DemensDatabase. Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Årsrapport 2012

Transkript

1 DemensDatabase Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2012 Final version 3 af 28/06/2013

2 2. Årsrapportens er udarbejdet af: overlæge Peter Johannsen, Rigshospitalet. Den har herefter været sendt til kommentarer og rettelse til i første runde afdelingsadministratorer, databasebestyrelsen og Demensrådets Kvalitetsudvalg. I anden runde er rapporten sendt til godkendelse i Databasebestyrelsen med kopi til udredningsenhederne. Data er trukket den 07/03/2013. Kontaktadresse vedrørende databasen Overlæge Peter Johannsen Hukommelsesklinikken, afsnit 6702 Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, Blegdamsvej København Ø peter.johannsen@rh.regionh.dk Forord Årsrapport 2012, er den syvende årsrapport fra Region Hovedstadens kliniske kvalitetsdatabase for demensudredning i sekundærsektoren. DemensDatabasen indledte den officielle registrering den 1. februar 2006, men det er kun anden gang, der rapporteres efter indførelsen af ny struktur af demensudredningsenhederne i Region Hovedstaden, hvor udredningen er samlet på 6 enheder mod tidligere op til 18. De 6 tværspeciale demensudredningsenheder er placeret med en i hvert Planområde samt en funktion på Bornholm og for planområde Byen er funktionen geografisk delt mellem geriatrisk ambulatorium, Bispebjerg Hospital og Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet. I denne årsrapport konkluderes blandt andet at i 2012 indberettedes i alt 2224 udredte patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 110 patienter, der har været til genetisk rådgivning. Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er generelt velfungerende. Udredningstiden er under 3 måneder for 70% (standard >80%) af de udredte, med en gennemsnitlig udredningstid på 75 dage. Der er sket en fortsat øget brug af IADL skala, der i 2012 blev gennemført hos 79% (standard >80%) af de patienter, der diagnosticeres med demens og hvor der er en pårørende tilstede. Der er fortsat forskelle enhederne imellem men disse synes generelt mindre end de forskelle, der tidligere er observeret, da der var 18 udredningsenheder Peter Johannsen Overlæge, PhD Database specialeadministrator Final version 3 af Side 2 af 27

3 3. Indholdsfortegnelse Demensdatabase Årsrapport Årsrapportens er udarbejdet af:... 2 Kontaktadresse vedrørende databasen... 2 Forord Indholdsfortegnelse Konklusioner for Oversigt over de samlede indikator resultater Indikatorresultater... 6 Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1)... 6 Udredningstid (Indikator 2)... 7 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4, 5 og 6)... 8 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7) Antidemensbehandling (Indikator 8) Faglig kommentering Indikator 1: Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne Indikator 2: Udredningstid Indikatorerne 3, 4, 5 og 6: Udredningsprocedurer Indikator 7: Ætiologiske demensdiagnoser Indikator 8: Antidemensbehandling Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2012: Sygdomsområdet og Databasens formål Oversigt over Indikatorerne Datagrundlag Organisation af databasen Datakvalitet og dækningsgrad Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasens drift Databasens godkendelse Prognostiske faktorer Databasens bestyrelse Appendix Deskriptive tabeller og Supplerede analyser data Antal udredte Køns- og alders-fordeling Antidepressiv og antipsykotisk medicin Symptomsværhedsgrad Boligstatus Antal afsluttede ved informationssamtalen Regionale / lokale kommentarer Bispebjerg Hospital Bornholms Hospital Glostrup Hospital Herlev Hospital Hillerød Hospital Rigshospitalet Forkortelser Forklaring af visse fagtermer Final version 3 af Side 3 af 27

4 4. Konklusioner for Der er i 2012 udredt 2224 patienter fordelt på 6 enheder. Dertil kommer 110 genetisk rådgivning. Der har været en stigning på 6% i antallet afsluttede af udredninger i forhold til Samlet var 59 % af de udredte demente, og 3% havde MCI (= isoleret signifikant hukommelsessvækkelse). 3. Udredningstiden er under 3 måneder for 70% af de udredte. Et fald fra 76% Den gennemsnitlige udredningstid var i 2012 på 75 dage mod 63 dage i Den basale udredning med MMSE, blodprøver og scanning er generelt velfungerende. Dog med variation enhederne imellem. 5. IADL skala er udført hos 70% en klar stigning på 14%-point siden 2011, men med store forskelle enhederne imellem % fik stillet en specifik ætiologisk diagnose. Alzheimers sygdom udgjorde 51% af de demente i I 2011 blev 46% diagnosticeret med Alzheimers sygdom og i %. 7. Hyppigheden af vaskulær demens er fortsat svingende fra enhed til enhed. Men forskellene synes fortsat aftagende i siden Forskelle i hyppigheden af patienter diagnosticeret med MCI (Mild Cognitive Impairment = isoleret objektiv signifikant hukommelsessvækkelse), er svingende. Der er generelt tale om små tal, men kan der også være forskelle i anvendelsen af diagnostiske kriterier. 9. Der er forskelle i hyppigheden af ordination af antidemensmedicin registreret i forbindelse med informationssamtalen, svingende fra 77 til 97%. Hvor det i 2011 svingede fra 55 til 96%. 10. Der er forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva på de forskellige udredningsenheder, svingende mellem 18% og 60% blandt patienter diagnosticeret med demens. I 2011 var forskellene mellem 20 og 59%). For antipsykotika er der ligeledes forskelle, men her er forbruget generelt lavt og stabilt fra tidligere år med omkring 5 % % af alle de udredte og 85% af de demente bor i egen bolig (ikke-plejebolig). 40% af de demente bor alene. 12. Ved informationssamtalen afsluttes 29% af patienterne. For de demente blev 17% afsluttet, for MCI patienterne var det 11%, mens 49% af patienterne uden-mci-eller-demens blev afsluttet ved informationssamtalen. Final version 3 af Side 4 af 27

5 5. Oversigt over de samlede indikator resultater I Tabel 1 er anført resultatet for de 8 indikatorer for årene 2008 til 2012, samt besluttede standarder. Tabel 1. Samlet indikator resultat i RegionH DemensDatabasen for 2008 til Navn Beskrivelse Standard Antal udredte i alt Demenspatienter 2. Udredningstid 3. MMSE 4. IADL 5. Blodprøver 6. Scanning 7. Ætiologisk diagnose 8. Demensmedicin Antal patienter med demens Andelen af udredte patienter, som opfylder demenskriterierne. Andel af udredningsforløb <3 måneder Andel af patienter med demens, som har fået foretaget MMSE ifbm udredningen Andel af patienter med demens, som har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen Andel af patienter med demens, hvor der er stillet specifik demenssygdomsdiagnose Andel af patienter med Alzheimers sygdom (+ DLB og PDD), som behandles NA 59% 58% 61% 64% 57% >80% 70% 76% 75% 73% 72% >90% 95% 95% 96% 96% 96% >80% 79% 76% 71% 69% 58%* >90% 96% 91% 92% 91% 92% >90% 95% 92% 91% 91% 93% >80% 84% 86% 88% 89% 87% >80% 90% 83% 89% 87% 81% med antidemensmedicin *Gælder kun FAQ-IADL-skala og medtager ikke Lawtons-IADL-skala. Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. For patienter med informationssamtale primo 2008, hvor den primære udredning er foregået i 2007, har data for IADL således ikke kunnet tastes. Dette tal er derfor af tekniske grunde reelt ikke dækkende. Data for 2012 er trukket 07/03/2013. Final version 3 af Side 5 af 27

6 6. Indikatorresultater Demensdatabase Årsrapport Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne (Indikator 1) Indikator 1 angiver andelen af udredte der diagnosticeres med demens, og knytter sig således til henvisningsmønstre. Tabel 2. Indikator 1: Antal af patienter med demens og MCI blandt nyudredte i Hverken demens/mci MCI Demens (tæller) i alt (nævner) 2012 Indikator 1: andelen der opfylder demenskriterierne Indikator Indikator 1 n % n % n n % % % BBH GLO HER HIL BOR* RH I alt NOTER: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 og *Data er trukket den 7. marts 2013, hvor det efterfølgende har vist sig, at der manglede indtastning af 16 patienter på Bornholm. Der er således udredt i alt 49 patienter på Bornholm, og det samlede tal er 2240 patienter. Final version 3 af Side 6 af 27

7 Udredningstid (Indikator 2) Indikator 2 angiver andelen af patienter med en udredningstid under 90 dage. Udredningstiden er defineret som tiden fra første ambulante besøg til det besøg, hvor patienten informeres om undersøgelsesresultater og diagnose. Standarden er at 80% af patienterne har en udredningstid under 90 dage. Tabel 3. Indikator 2: Andel udredte under 90 dage for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på udredningssted samt den gennemsnitlige udredningstid i 2010 til Standard > 80%. BBH GLO HER HIL BOR RH ialt Alle Antal udredte i alt (nævner) Antal udredte på <90 dage (tæller) INDIKATOR 2. andel < 90 dage INDIKATOR 2. % < 90 dage INDIKATOR 2. % < 90 dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Demens Antal udredte i alt (nævner) Antal udredte på <90 dage (tæller) "Del-indikator" andel < 90 dage "Del-indikator". % < 90 dage "Del-indikator". % < 90 dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage MCI Antal udredte i alt (nævner) Antal udredte på <90 dage (tæller) "Del-indikator" andel < 90 dage "Del-indikator". % < 90 dage "Del-indikator". % < 90 dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage NA Hverken demens Antal udredte i alt (nævner) eller MCI Antal udredte på <90 dage (tæller) "Del-indikator" andel < 90 dage "Del-indikator". % < 90 dage "Del-indikator". % < 90 dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Middel udredningstid, dage Final version 3 af Side 7 af 27

8 Udredningsprocedurer (Indikatorerne 3, 4, 5 og 6) Indikator 3 til 6 dækker fire basale elementer i udredningen i form af MMSE test, IADL skala anvendelse, blodprøver og CT/MRI-scanning. Tabel 4. Indikator 3: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor MMSE resultatet foreligger ved informationssamtalen. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens (nævner) MMSE foretaget (tæller) 2012 Indikator Indikator Indikator 3 n n % % % BBH GLO HER HIL BOR RH total Noter: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 og Tabel 5. Indikator 4: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor FAQ-IADL resultatet foreligger ved informationssamtalen. Standard: >80%. Enhed Antal diagnosticeret med demens Antal demente med pårørende (nævner) FAQ IADL foretaget (tæller) 2012 Indikator Indikator Indikator 4 n n n % % % BBH GLO HER HIL BOR RH total Noter I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 og Final version 3 af Side 8 af 27

9 Tabel 6. Indikator 5: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor standardblodprøver foreligger ved informationssamtalen. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens (nævner) Blodprøver taget (tæller) 2012 Indikator Indikator Indikator 5 n n % % % BBH GLO HER HIL BOR RH total Noter: NOTE: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 og Tabel 7. Indikator 6: Andel patienter i procent af de nyudredte demente patienter hvor beskrivelse strukturel scanning (CT/MRI) af hjernen foreligger. Standard: >90%. Enhed antal diagnosticerede med demens (nævner) CT scanning MRI scanning Scanning foretaget (tæller) 2012 Indikator Indikator Indikator 6 n n n n % % % BBH GLO HER HIL BOR RH total Noter: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 og Da nogle patienter får foretaget både CT og MRI scanning er summen af de 2 kolonner ikke nødvendigvis lig tælleren. Final version 3 af Side 9 af 27

10 Ætiologiske demensdiagnoser (Indikator 7) Indikator 7 (Tabel 8) angiver antallet patienter med demens, der har fået stillet en specifik ætiologisk diagnose. Desuden angiver tabellen samt fordelingen af de specifikke demensdiagnoser. I appendiks, Tabel 13 findes patienternes aldersfordeling for de specifikke demensdiagnoser. Tabel 8. Indikator 7: Andel og fordeling af specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i anden specificeret demenssygdom NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Total antal udredte (nævner) Antal demente med specifik diagnose (tæller) 2010 Indikator Indikator 7 Indikator 7. Andel med specifik deiagnose (%) Enhed % % % n n % n % n % n % n % n % n % n % BBH ,8 2 4,8 9 21, ,4 GLO ,9 14 5, ,6 7 2, ,8 HER , ,39 2 0,6 1 0,3 5 1,6 HIL ,9 18 6,9 17 6, ,2 2 0,8 7 2,7 BOR RH ,8 40 9,4 27 6, ,7 total , , ,2 49 3,7 35 2,7 Noter: I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 og Alzheimers sygdom udgjorde i % af de demente. Dette tal har siden 2006 svinget mellem 46% (i 3 af de 6 år) til 52%. Medregnes de patienter, der har såkaldt mixed-demens (blandet Alzheimers sygdom og vaskulær demens), er tallet for % mod 61% i 2011; 56% i 2010; 59% i 2009 og 2008 og 58% i Final version 3 af Side 10 af 27

11 Antidemensbehandling (Indikator 8) Indikator 8 angiver andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling 1 ved informationssamtalen. Standarden er sat til >80%. Samlet set er 90% af disse patienter sat i behandling med antidemensmedicin i forbindelse med information om diagnosen (Tabel 16). I 2011 var tallet 83%, i %, i %; i %, i % og i %. Tabel 9. Indikator 8: Andelen af diagnosticerede Alzheimer-, mixed-demens-, DLB- og PDD-patienter sat i specifik antidemensmedicinsk behandling ved informationssamtalen i Standard >80%. Enhed Antal patienter med AD + mixed + DLB + PDD (nævner) Antal i behandling ved informationssamtalen (tæller) Indikator 8: Andel i behandling (%) 2011 Indikator Indikator 8 BBH GLO HER HIL BOR RH total Note: Nævneren udgøres af patienter med diagnoser, hvor der er registreret indikation for antidemensmedicin. I 2010 var udredning fordelt på 18 enheder, og i Hillerød, Glostrup og Herlev var det fordelt på 2 specialer. Her er angivet tallene fra de i 2010 neurologiske enheder for disse 3 hospitaler, og det samlede tal for 2010 er baseret på alle 18 enheder. Tallene fra 2010 for Glo, Her og Hil kan derfor ikke sammenlignes direkte med 2011 og Ved Antidemensmedicin forstås behandling med: donepezil (Aricept, Memac ), rivastigmin (Exelon ), galantamin (Reminyl ) eller memantin (Ebixa, Auxura ), eller de tilsvarende generiske/parallelimporterede præparater. Final version 3 af Side 11 af 27

12 10. Faglig kommentering Demensdatabase Årsrapport Indikator 1: Andelen af udredte patienter, der opfylder demenskriterierne I gennemsnit opfyldte 59% af de udredte patienter i 2012 demenskriterierne mod 58% i 2011 og 61% i 2010 (Tabel 2). Dette tal har således ligget relativt stabilt over de seneste 5 år. Der er forskelle i fordeling mellem de forskellige udredningsenheder (Tabel 2), der knytter sig til henvisningsmønstre. Indikator 1 er en volumenindikator, der ikke knytter sig direkte til kvaliteten af udredningsindsatsen i den pågældende enhed. I 2012 blev der i de 6 enheder stillet 1320 demensdiagnoser, mod 1221 diagnosticerede i Forskellene i hyppigheden af demente mellem enhederne med 53% til 59% tolkes mest sandsynligt som følge af henvisningsmønstre. For Rigshospitalet har andelen af demente været stigende de sidste 3 år, formentlig som følge af en strammere visitation med videre visitering af patienter, der ikke ser ud til at være målgruppe for enheden. Der er i 2012 en vis variation i hyppigheden af MCI-diagnosen, der muligvis indikerer forskellig brug af de diagnostiske kriterier. Indikator 2: Udredningstid Standarden for udredningstiden er fortsat ikke opfyldt. I 2012 faldt andelen udredt inden 90 dage til 70 % fra 76% i 2011 og 75% i Standarden for denne indikator er sat til at 80% af patienterne skal være til informationssamtale inden 90 dage. Dette mål var 2012 opfyldt for 1 ud af de 6 enheder (Tabel 3). Den gennemsnitlige udredningstid for alle patienter var i 2012 var 75 dage mod i 2011: 63,0 dage; 2010: 62,8 dage; 2009: 67,9 dage; 2008: 74,1 dage, 2007: 72,2 dage, og i 2006: 78,2 dage. Den gennemsnitlige udredningstid varierede i 2012 mellem enhederne fra 48 til 109 dage (Tabel 3). For nogle af udredningsenhederne er en væsentlig årsag til lange forløb, fortsat at der er ventetid på parakliniske undersøgelser såsom CT- og MR-scanning, og nu også EEG undersøgelse. For specielt gruppen af demente patienter er de administrative forhold ved f.eks. en MR skanning at blive omvisiteret til et privathospital så komplicerede (returnering af et underskrevet slipbrev til en anden adresse end udredningsenheden) at det i praksis kun kan lade sig gøre hvis personalet yder en stor indsats med konstant at kontakte patienten for at det sker. I visse tilfælde er det ikke muligt at få til at fungere trods personalets indsats. Desuden forekommer jævnligt aflysninger og udsættelse af undersøgelser på patientens foranledning, eventuelt fordi en pårørende ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. I en patientpopulation med demente forekommer desuden også hyppigt aflysninger, der skyldes, at patienten har glemt undersøgelsen, trods en stor indsats for at holde pårørende og hjemmepleje Final version 3 af Side 12 af 27

13 orienteret om aftalte tider. Endelig er der tilfælde, hvor patienten er henvist så tidligt, at en afklaring klinisk set ikke giver mening. Det kan f.eks. være patienter, der er henvist til afklaring af eventuel demens efter apopleksi, hjertestop, hjerne(hinde)betændelse eller traumer. Endelig kan en del af forskellene måske tilskrives registreringspraksis vedrørende hvornår hele udredningen er afsluttet. Indikatorerne 3, 4, 5 og 6: Udredningsprocedurer For det samlede resultat var indikatorstandarden for tre af de basale elementer i udredningen - blodprøver, scanning og MMSE test - opfyldt. Dog ses i 2012 nogle enheder hvor standarden ikke er opfyldt for disse 3 indikatorer. For gennemførelse af IADL vurdering med FAQ-IADL skala er der for 4 år i træk sket en stigning til nu 79% i forhold til 2011 på 76%, 2010 på 71%, 2009 på 69% og 2008 på 62% (Tabel 5). Som det fremgår af Tabel 5, er der specielt vedrørende IADL skala anvendelse stor forskel enhederne imellem. Indikator 7: Ætiologiske demensdiagnoser Det samlede resultat i Regionen opfylder standarden at 80% af patienterne med demens skal have stillet en ætiologisk diagnose.. For en enkelt enhed er standarden knap opfyldt. Der har visse år været store forskelle i den procentvise fordeling af de ætiologiske mellem enheder. Dette gælder blandt andet hyppigheden af vaskulær demens. Fordelingen af vaskulær demens er i fortsat i 2012 som også i tidligere år svingende. Det skyldes muligvis delvist henvisningsmønstre, men forklaringen er mere sandsynligt, at denne form for demens kan være sværere at diagnosticere, samt at der ikke anvendes ens kriterier for diagnoserne enhederne imellem. Hyppigheden af vaskulær demens svingede i 2012 fra 5% til 36% mellem enhederne. I 2011 var det fra 6% til 41%, og i 2010 var variationen fra 7-63%; og %. Dette indikerer at forskellene dårligt har kunnet forklares ved henvisningsmønstret alene. For vaskulær demens findes der mindst 10 forskellige sæt kliniske kriterier, og samtidig kan der være forskel i vurderingen af scanningssvar, og om klinikeren selv ser scanningsbillederne igennem eller udelukkende benytter beskrivelsen fra den billeddiagnostiske afdeling. Der har derfor været et øget fokus på anvendelse af diagnostiske kriterier specielt for vaskulær demens. Der har af Demensrådets kvalitetsudvalg været gennemført en journalaudit, der har fokuseret på om de relevante nødvendige oplysninger var tilstede for at kunne tage stilling til diagnosen. Desuden har der været afholdt møder med fokus på anvendelsen af kriterierne. Set på forløbet fra 2009 til 2012 ser dette arbejde ud til at have en effekt da forskellene er aftagende. I 2012 stillede enhederne en FTD diagnose 42 gange (3,2%). I 2011 var tallet 33 gange (2,7%) og med 2,4% i 2010 (29 patienter) og ,7% (23 patienter). Numerisk set er tallene dog små. En forklaring på de lave tal set i forhold til litteraturen på området - kan være, at disse diagnoser kan være svære at stille, og at de derfor ved den første informationssamtale er klassificeret som Uafklaret, indtil der er Final version 3 af Side 13 af 27

14 foretaget yderligere undersøgelser. Denne forklaring er helt sikkert gældende for det lave antal NPH patienter (NPH = normaltrykshydrocephalus). For NPH patienterne gælder, at de normalt først endeligt klassificeres som NPH patienter, når der er foretaget lumbal-perfusionstrykmåling. Lumbalperfusionstrykmåling vil oftest først blive tilbudt patienten og endeligt besluttet ved den første informationssamtale, hvorfor patienterne i denne opgørelse ofte bliver klassificeret som uafklarede. Indikator 8: Antidemensbehandling For hele Regionen er andelen der er sat i antidemensbehandling svagt stigende over der seneste år. Forskellene mellem enheder er mindre i 2012 end i de foregående år. Forskellen skyldes blandt andet at nogle klinikere (og ikke nødvendigvis en hel udredningsenhed) har valgt at informere om behandlingsmuligheder ved informationssamtalen, for herefter at afventer en tilbagemelding fra patienten inden behandling i værksættes i disse tilfælde vil registreringen ved informationssamtalen være at patienten ikke er i behandling. Ligeledes vil der for visse patienter ikke være en indikation for umiddelbar opstart. Dette kan være hvis øvrig medicin skal enten seponeres eller ordineres først eller hvis patienten selv ikke ønsker behandling. Final version 3 af Side 14 af 27

15 11. Anbefaling til Indikatorer for Årsrapport 2012: Demensdatabase Årsrapport På basis af databasens Årsrapport 2012 anbefales følgende: At alle demensenheder fortsat følger op på administrative procedure der skal sikre at alle udredte patienter indtastes i databasen. At alle Regionens demensenheder får oprettet selvstændige SKS-afdelingskoder til brug for demensudredningen. Dette bør prioriteres og kan klares intern i Regionen. At Demensrådet diskuterer valg af diagnostiske kriterier for kognitiv svækkelse, hvor patienten ikke opfylder demenskriterierne. Der findes i dag adskillige forskellige definitioner og kriterier på dette område bl.a.: CIND, MCI og senest prodromal Alzheimers sygdom, og data indikere muligvis at der forskel på anvendelsen af kriterier. At enhederne har et fortsat og dagligt fokus på anvendelsen af IADL skala. (Samlet set er Regionen stor set ved at opfylde standarden) At der fortsat er et fokus på harmonisering af specielt anvendelsen af kriterier for vaskulær demens og at det bygger videre på de i 2009 besluttede fælles diagnostiske kriterier. At der fortsat overvejes en analyse af forskellene i anvendelsen af antidepressiva og antidemensmedicin på de forskellige enheder. Forskellene synes dog aftagende At Demensrådet via RegionH Koncern Plan undersøger muligheder for at reducere tiden til CTscanning, da det visse steder er medvirkende til lange udredningsforløb. Final version 3 af Side 15 af 27

16 12. Sygdomsområdet og Databasens formål De fleste demenssygdomme er fremadskridende alvorlige og oftest dødelige sygdomme. Man regner med, at der er omkring demente i Danmark i dag, og heraf ca i Region Hovedstaden. Der kommer mellem 10.- og nye tilfælde per år i Danmark. Som følge af en stigende ældrebefolkning vil disse tal stige i de kommende år. Europæiske tal indikerer, at demens er den næstdyreste sygdomsgruppe efter depression, og i Danmark skønnes de direkte offentlige udgifter at være 9,5 milliarder kr. per år og de samlede samfundsomkostninger skønnes til omkring 16 milliarder kr. per år. Området er komplekst med mange forskellige sygdomme, der kan føre til demens, og området dækkes i sekundærsektoren af 3 forskellige lægelige specialer, nemlig geriatri, neurologi og psykiatri. Formålet med database er at overvåge og højne kvaliteten af den kliniske udredning i sekundærsektoren af patienter henvist til elektiv demensudredning ved en demensudredningsenhed i Region Hovedstaden. 13 Oversigt over Indikatorerne Udviklingsarbejdet med databasen og definition af indhold blev påbegyndt i juni I udviklingen har indgået vurdering og diskussion af initialt ca. 30 foreslåede kliniske kvalitetsindikatorer. Heraf blev udvalgt 7 procesindikatorer og 1 volumenindikator. Der er ikke valgt resultatindikatorer. Tabel 10. Indikatorerne i DemensDatabasen Indikator navn Beskrivelse Indikator type 1. Demenspatienter Andelen af udredte patienter, som Volumenindikator opfylder demenskriterierne. 2. Udredningstid Varighed af udredningsforløb Procesindikator 3. MMSE Andel af patienter med demens, som har Procesindikator fået foretaget MMSE ifbm udredningen 4. IADL Andelen af patienter med demens, som Procesindikator har fået foretaget ADL vurdering ved hjælp af FAQ IADL skala* 6. Scanning Andel af patienter med demens, som har fået foretaget CT/MR scanning af hjernen 7. Ætiologisk Andel af patienter med demens, hvor der diagnose er stillet specifik demenssygdomsdiagnose 8. Demensmedicin Andelen af patienter med Alzheimers sygdom, som behandles med antidemensmedicin Proces indikator Kvalitetsmål Illustrerer delvist henvisningsmønstre. 80% af patienter bør udredes inden 90 dage >90% bør have foretaget MMSE >80% bør have foretaget IADL >90% bør have foretaget blodprøvescreening >90% bør have foretaget CT eller MR scanning af hjernen >80% af patienterne bør have stillet en ætiologisk diagnose 5. Blodprøver Andel af patienter med demens, som har fået foretaget RegionH standarddemensblodprøver Procesindikator Procesindikator Procesindikator behandling ved >80% bør være sat i informationssamtalen * Demensrådet besluttede i efteråret 2007 at udskifte Lawton ADL skalaen med FAQ-IADL skalaen. I KMS er ændringen til den nye ADL skala sket per 01/01/2008. Final version 3 af Side 16 af 27

17 Hovedparten af indikatorerne vedrører kvaliteten af den udredning, der er foretaget på patienter, som diagnosticeres med demens. Det er kun i volumenindikatoren, der indgår oplysninger om det samlede antal udredte patienter, altså også patienter, der viste sig ikke at være demente. Det er vurderet, at procesindikatorerne fortsat er kvalitetsmæssigt mere relevante frem for resultatindikatorer. For eksempel: det siger ikke noget om kvaliteten i en given udredningsenhed, om en resultatindikator, som f.eks. den gennemsnitlige MMSE score for de udredte patienter, ligger højt eller lavt. Et sådant gennemsnitstal vil være udtryk for henvisningsmønstret og ikke udredningskvaliteten. I databasen tastes som minimum 13 variable for ikke-demente patienter. For patienter med en demenssygdom tastes op til 20 variable. Ud af disse er de 14 variable nødvendige for at beregne indikatorerne. De ekstra variable, der registreres, er: årsag til eventuel manglede scanning, den eksakte MMSE og IADL score, receptpligtig depressionsbehandling, receptpligtig antipsykotika, og om patienten er afsluttet. Disse data kan bruges til risikostratificering af data. Tidspunktet for registrering af data i databasen er dagen for informationssamtalen, hvor patienten informeres om resultatet af de iværksatte undersøgelser og diagnosen. Hvis der ikke er afholdt en informationssamtale med patienten, skal indberetningen foretages på den dag, hvor der afgives svar enten i form af brev til patienten, epikrise til egen læge eller lignende. Hvis patienten dør under udredningsforløbet, anvendes dødsdato som afsluttende dato for udredningen. Data registreres ideelt set på selve dagen, hvor patienten har været til sin informationssamtale. Der ses at være forskelle i, hvornår i patientforløbet man har indberettet data. Der har i 2008 været fulgt op på indsatsen for at sikre, at alle enheder indberetter patienterne på samme tidspunkt. Det er bl.a. søgt sikret, at patienter, hvor der er en behandlingskrævende depressiv tilstand, men hvor der samtidig er klinisk mistanke om en mulig bagvedliggende demenstilstand, indberettes ved den første informationssamtale, når depressionen diagnosticeres. Disse patienter er tidligere i nogle afdelinger indberettet efter depressionsbehandlingen og en fornyet vurdering, mens andre afdelinger har indberettet denne type patienter efter diagnosticeringen af depression, og således før den videre opfølgning, der i visse tilfælde har resulteret i en anden diagnose. Dette betyder, at visse afdelinger vil have en længere udredningstid og en samtidig højere hyppighed af diagnosticeret demenssygdom, mens andre afdelinger vil have tal, der tenderer til det modsatte. 14. Datagrundlag Organisation af databasen Databasen blev oprindeligt oprettet i det tidligere H:S efter beslutning i H:S Direktionen i I sommeren 2007 besluttede Region Hovedstaden, at videreføre database. I august 2007 godkendte Sundhedsstyrelsen første gang databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase for Region Hovedstaden. Der er per 30/04/13 ansøgt om forlænget tilladelse. Final version 3 af Side 17 af 27

18 Datakvalitet og dækningsgrad Den elektroniske version af databasens indtastningsskema kan ikke indleveres uden samtlige data er udfyldt. Det betyder, at for patienter, der er tastet, er der umiddelbart ikke manglende data. Det er derimod ikke muligt centralt at få et præcist overblik over antal patienter, der eventuelt måtte mangle i databasen. Dette skyldes, at demensudredning vanligvis ikke registreres med nogen selvstændig SKSkode i de patientadministrative systemer (PAS). I de fleste enheder indgår udredningsfunktionen som en delvist integreret del af et større ambulatorium, hvorfor det ikke er muligt at trække data specifikt for patienter, der er udredt for demens. Demensrådet har anbefalet, demensudredningsenhederne tildeles selvstændige afdelings-sks-koder i Lands-patientregistret. Med den nye organisation per 01/01/2011, hvor udredning er fordelt på 6 matrikler, er der oprettet specifikke SKS koder for 3 enheder (Glostrup, Herlev og Rigshospitalet), mens det endnu ikke er tilfældet for de øvrige 3 (Bispebjerg, Bornholm og Hillerød). Da der ikke samlet kan trækkes data i Grønt System (GS), der dækker alle enheder, er det nødvendigt, at hver enhed selvstændigt søger at checke, at alle relevante patienter er indberettet. Alle enheder bør have faste rutiner for, at der i KMS oprettes et ikke-udfyldt skema den dag, patienten møder til første undersøgelsen. Dette kan f.eks. gøres ifbm takstbelægning af det ambulante besøg. Dermed er det nemt at trække en liste over alle eventuelt manglede patienter. Klinisk Måle System (KMS) og Analyseportalen (AP) Databasen fungerer teknisk med online indtastning i det såkaldte Klinisk Måle System (KMS) og drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data. Når man er logget ind i KMS, tager en registrering af en patient mellem 1½ og 2 minutter. Databasens drift Databasen drives under Region Hovedstaden, Klinisk Information og Data samt Kompetencecenter for Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst (KCKS - Øst). Der er ikke noget selvstændigt budget eller selvstændig bevilling til databasen. Driftsudgifter under KCKS-Øst har været afholdt derfra. Mindre beløb i forbindelse med møder har været afhold af Nationalt Videnscenter for Demens. Transportudgifter har været afhold af de respektive styregruppemedlemmers hospital. Databasens godkendelse Sundhedsstyrelsen blev i oktober 2006 ansøgt om godkendelse af databasen som en regional klinisk kvalitetsdatabase jvf. Sundhedsstyrelsen bekendtgørelse nr. 459 af 16. maj Sundhedsstyrelsen har i august i 2007 første gang godkendt databasen jvf. bekendtgørelse nr. nr. 459 af 16. maj Godkendelsen er af Sundhedsstyrelsen den 07/09/2010 forlænget til 06/09/2013. Final version 3 af Side 18 af 27

19 Prognostiske faktorer Datagrundlaget er statistisk set endnu småt og de organisatoriske ændringer i demensudredningen gør det svært at identificere sikre prognostiske faktorer i relation til de valgte procesindikatorer. Databasen per januar 2009 udvidet med 12 udredningsenheder til i alt 18 enheder, for fra 01/01/2011 at blive reduceret til 6 enheder (matrikler). Med et større datagrundlag vil det være relevant at se på, om det er af betydning for udredning, om der er pårørende med patienten, om alder og køn har betydning, og endelig om der ser ud til at være forskel i udredningspraksis mellem afdelingerne, som kan være af betydning for den kliniske kvalitet. 15. Databasens bestyrelse Databasens bestyrelse er med udgangen af 2012 sammensat af følgende personer Overlæge Birgitte Bo Andersen Overlæge Eva Bjerregaard Ledende overlæge Jesper Erdal Ledende overlæge Kaj Jensen Overlæge Peter Johannsen Overlæge Søren List sygeplejerske Ulla Mester-Christensen Overlæge Jan Utzon Professor Gunhild Waldemar Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Glostrup Hospital, Demensenhed Syd, NDS Herlev Hospital, Hukommelsesklinikken Hillerød Hospital, Neurologi, Demensambulatoriet Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Bispebjerg Hospital, Geriatrisk Hukommelsesambulatorium Psykiatrisk Center Bornholm RegionH, Koncern Planlægning og Udvikling Rigshospitalet, Hukommelsesklinikken, NVD Databasens konsulent i Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik - Øst har været overlæge Ole Terkelsen. Final version 3 af Side 19 af 27

20 16. Appendix Deskriptive tabeller og supplerede data Antal udredte I 2012 blev der fra 6 demensudredningsenheder samlet indberettet 2224 almindelige udredninger og 110 genetiske rådgivninger. I Tabel 3 er medtaget alle enheder, der har indberettet i perioden 2009 til Tabel 11. Antal indberettede patienter fordelt på udredningssted og henvisningstype Enhed N % N % N % N Procent af alle udredte Procent kvinder af udredte Kvinder (n) mænd (n) AH BBH FKSC FH GEH GL-G GLO HER HIL HvH P-Bal P-Bor = BOR P-Fr P-Gen P-Glo P-Hv P-Nor RH (alm I alt (alm udredning) Genetisk rådgivning* Total inkl. gentisk rådgivning Note: I 2012 er der indberettet 2 genetiske rådgivninger uden for RH (GLO, HIL), som indgår i de 110. Køns- og alders-fordeling Kvinder udgør 56% af de henviste til udredning (Tabel 11). Kønsfordeling er uændret fra 2010 og 2011, mens der i årene forud var 60 61% kvinder. Gennemsnitsalderen for alle udredte er 73,5 år. Rigshospitalet ligger dog med et gennemsnit på 66,1 år og Bispebjerg på 82,3 år som følge af fællesvisitationen og fordeling for disse 2 enheder (Tabel 12). Personer under 65 år udgjorde i % mod 21% i 2011 af alle udredte. Final version 3 af Side 20 af 27

21 Tabel 12. Aldersfordeling for udredte patienter i 2012 fordelt på udredningsenhed. Demensdatabase Årsrapport Gennemsnits < >94 I alt alder (år) BBH GLO HER HIL BOR RH* i alt Procent ,2 * eksklusive patienter til genetisk rådgivning. 100 Gennemsnitsalderen for patienter diagnosticeret med demens var i ,7 år (Tabel 13). For MCI patienterne var det 74,9 år og 65,7 år for de, som hverken havde demens eller MCI. Dette er stort set uændret fra de tidligere år (2007 til 2011). Otteoghalvtreds af patienterne diagnosticeret med demens er i aldersgruppen 75 til 90 år mod 70% i 2011 (Tabel 13). Andel af patienter under 65 år med demens var på 8%. Der blev diagnosticeret 110 med demens og 8 MCI patienter yngre end 65 år (Tabel 13) og dermed har 23% af de udredte patienter under 65 år en demenssygdom eller mulige forstadier. Dette tal er stabilt fra Aldersfordelingen for patienter diagnosticeret med demens fordelt på enhed fremgå af Tabel 14. Tabel 13. Kognitiv status fordelt på aldersgrupper for nyudredte i 2012, alle udredningssteder samlet. Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI antal procent antal procent antal procent antal procent Kvinder Demens MCI Hverken demens Alle eller MCI Aldersgruppe antal procent antal procent antal procent antal < > I alt Gennemsnitsalder (år) Final version 3 af Side 21 af 27

22 Tabel 14. Aldersfordeling for nyudredte patienter diagnosticeret med demens i 2012 fordelt på udredningsenhed. Gennemsnits < >94 I alt Procent alder (år) BBH GLO HER HIL BOR RH i alt Procent Tabel 15. Aldersfordeling for de specifikke/ætiologiske demensdiagnoser i Total Uafklaret andet NPH & Huntington FTD Mixed demens Vasculær demens DLB og PDD og Parkinson-plus Alzheimers sygdom Alder n % n % n % n % n % n % n % n % n % < ,9 4 5, , , , , ,2 3 8, , , ,7 1 1,4 10 7, ,8 78 5,9 >94 4 0, ,3 total Antidepressiv og antipsykotisk medicin Som en surrogatmarkør for forskellige psykiatriske symptomer og herunder depression registreres, om patienten ved informationssamtalen var i behandling med henholdsvis receptpligtig antidepressiva og/eller antipsykotika. Tidspunktet for registrering af den antidepressive og antipsykotiske behandling er ved informationssamtalens afslutning. Hvis patienten i forvejen er i behandling, eller et præparat ordineres, og patienten medgives recept på behandling ved informationssamtalen, registreres patienten som i behandling. Det betyder, at patienter anført i Tabel 16 enten kan have været i behandling gennem længere eller kortere tid før henvisning til udredning, eller kan være sat i behandling i forbindelse med udredningen/informationssamtalen. Som det fremgår af Tabel 16, er der forskelle i hyppigheden af patienternes brug af antidepressiva. Dog ser der ud til at være mindre udtalte forskelle mellem de nye enheder i forhold til tidligere år. For alle enheder er forbruget af anti-depressiva mindre blandt patienter diagnosticeret med demens i forhold til patienter uden demens. For antipsykotika er forskellene små. Final version 3 af Side 22 af 27

23 Tabel 16: Brug af receptpligtig antidepressiva og antipsykotika i Anti-depressiv behandling Anti-psykotisk behandling Antal diagnosticerede Enhed Demens MCI Hverken demens/mci total Demens n % n % n % n % n % n % n % n % n n n n BBH GLO HER HIL BOR RH MCI Hverken demens/mci total Demens MCI Hverken demens/mci Total total Symptomsværhedsgrad Vurderet ud fra den gennemsnitlige MMSE score er der relativt små forskellige i de henviste patienter til de forskellige enheder. På ADL funktioner synes patienter henvist til Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet lidt bedre fungerende. Blandt patienter uden demens ses patienter til BBH, Glostrup og Herlev hospitaler at være mere påvirket ADL-mæssigt. Tabel 17. Symptomtyngde. Middel MMSE og middel FAQ-IADL skala score i MMSE (0-30) FAQ-IADL (0-30) Enhed Demens MCI Hverken demens/mci Demens MCI Hverken demens/mci BBH 20,9 26,5 25,4 17,8 11,9 6,9 GLO 19,2 25,8 26,0 17,1 10,9 7,4 HER 20,2 26,1 26,6 18,4 8,1 8,7 HIL 21,4 28,1 26,0 16,2 1,5 8,2 BOR 20,9 25,5 27,8 17,9 NA 2,0 RH 21,6 27,4 27,0 13,8 4,7 3,8 total 20,7 27,0 26,5 16,3 7,2 7,8 Boligstatus Halvfems procent af de udredte patienter bor ikke i en plejebolig (Tabel 18). I 2011 var tallet 89%; %, 2009: 90%; 2008: 97% og 2007: 95%. Vurderet på antallet af henviste, der er samboende versus alene-boende, ses der at være forskel mellem udredningsenhederne, som bunder i henvisningsmønstre og visitationsaftaler. Final version 3 af Side 23 af 27

24 Tabel 18: Boligstatus for patienter henvist til elektiv demensudredning fordelt på diagnoser blandt de nyudredte i Alle Demens MCI Hverken demens eller MCI total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende total samboende plejebolig Alene boende Enhed n % n % n % n n % n % n % n n % n % n % n n % n % n % n BBH GLO HER HIL BOR RH total

25 Antal afsluttede ved informationssamtalen Tabel 19 viser hvor mange patienter, der er afsluttet ved informationssamtalen fordelt på udredningsenhed og generel kognitiv status (dement, MCI eller hverken-eller). I 2012 blev 29% afsluttet ved informationssamtalen. I 2011 var tallet 34%, %, % og i %. Der ses i 2012 mindre forskelle enhederne imellem i forhold til tidligere år. Dette kan måske være et udtryk for en begyndende virkning af Regionen forløbsprogram for demens, der er begyndt at blive implementerer i slutningen af Opgørelsen her giver ikke noget billede af, hvor mange eller hvilke patienter, der følges over længere tid. Vedrørende f.eks. MCI patienter, hvor der på grund af den betydeligt øgede risiko for progression til Alzheimers sygdom, vælges fortsat opfølgning, kan disse patienter fra visse enheder være viderehenvist til opfølgning på andre enheder. Tabel 19. Antal af patienter, der i 2012 blev afsluttet henholdsvis fulgt op efter informationssamtalen. Afsluttede Fortsat opfølgning total Hverken demens/mci MCI Demens total Hverken demens/mci MCI Demens Enhed n % n % n % n % n % n % n % n % BBH GLO HER HIL BOR RH total

26 17. Regionale / lokale kommentarer. Bispebjerg Hospital Ingen kommentarer. Bornholms Hospital Efter data for 2012 er trukket og Årsrapporten udarbejdet har det vist sig at der for Bornholm manglede indtastning af 16 patienter for Glostrup Hospital Ingen kommentarer. Herlev Hospital Ingen kommentarer. Hillerød Hospital Ingen kommentarer. Rigshospitalet Vedrørende genetisk rådgivning, Rigshospitalet: I 2012 blev der indberettet 110 patienter med genetisk rådgivning og/eller udredning. I 2008 var tallet 114, i patienter og i 2010 var det 129 og i 2011 var det 125. Der er her tale om patienter henvist specifikt til genetisk rådgivning. Patienter der i forbindelse med et almindeligt udredningsforløb modtager rådgivning og testes for arvelig sygdom er ikke talt med her. Fordelingen af diagnoser på patienter til genetisk rådgivning og deres kognitive status er angivet i Tabel 20. En del af disse patienter er klinisk raske, der kan være mulige bærere af en gendefekt. Patienter med demenssygdomme som f.eks. Alzheimers sygdom eller frontotemporaldemens (FTD), der i forvejen er tilknyttet Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet, og som rådgives og udredes genetisk, vil ikke figurere i denne opgørelse (Tabel 5). Tabel 20. Fordelingen specifikke/ætiologiske kognitiv status for patienter til genetisk rådgivning i Demens Hverken demens eller MCI Total n % n % n % Alzheimers sygdom FTD, frontotemporal demens Huntingtons sygdom Parkinson demens Parkinson Plus (PD+) Vaskulær demens Anden specificeret sygdom* Uafklaret total *: heri indgår f.eks. spinocerebellare ataksier, arvelig spastisk paraparese og andre neurodegenerative sygdomme. De 108 forløb er foretaget på Rigshospitalet, 1 på Hillerød og 1 på Glostrup. Final version 3 af Side 26 af 27