Ungt Fokus Empowerment af unge med kronisk og alvorlig sygdom EVALUERING AF DEN SOCIALPÆDAGOGISKE INTERVENTION UNGT FOKUS.

Transkript

1 F I L G E S A N A LY S E EVALUERING AF DEN SOCIALPÆDAGOGISKE INTERVENTION UNGT FOKUS Ungt Fokus Empowerment af unge med kronisk og alvorlig sygdom Kort udgave Udført for Ungdomsmedicinsk Videnscenter (UMV), Rigshospitalet Af Tine Filges, Filges Analyse 2014

2 KOLOFON Tine Filges, cand. mag. pæd., ekstern evaluator Filges Analyse Strandvejen 84, 2900 Hellerup Charlotte Blix, Programleder, MPA BørneUngeProgrammet og Ungdomsmedicinsk Videnscenter Rigshospitalet, afsnit 4074, Blegdamsvej Kbh. Ø Evalueringsansvarlige: Tine Filges og Charlotte Blix LÆSEVEJLEDNING Evalueringen består af en kort og en lang version. Denne korte version kan læses selvstændigt. Den sammenfatter evalueringens resultater, konklusioner og anbefalinger, som er baseret på udvikling og analyser af socialpædagogiske logbøger og de unges oplevelse af den socialpædagogiske interventions model Ungt Fokus. September Indholdsfortegnelse: 2

3 RESUMÉ 4 INDLEDNING 4 UNGT FOKUS PÅ RIGSHOSPITALET 4 2. EVALUERINGENS FORMÅL OG METODE 5 DE UNGES PERSPEKTIV 5 3. RESULTATER 5 DEN SOCIALPÆDAGOGISKE INTERVENTION 5 PROFIL AF DE UNGE I PROJEKTET 6 AKTIVITETER OG SAMTALER I INTERVENTIONEN 6 DE UNGE FÅR POSITIV KONTAKT OG STØTTE 7 4. KONKLUSIONER OG ANBEFALINGER 7 METODE SKABER EMPOWERMENT 7 LOGBOGEN UNDERSTØTTER FAGLIG LÆRING OG UDVIKLING 8 UNGE ER IKKE BARE UNGE 8 ANBEFALING 1: YDERLIGERE IDENTIFIKATION AF BARRIERER OG MULIGHEDER 8 ANBEFALING 2: ØGET FOKUS PÅ ALDER, KØN OG RESSOURCER I UNGT FOKUS 8 ANBEFALING 3: YDERLIGERE OPERATIONALISERING AF EMPOWERMENT 8 ANBEFALING 4: JUSTERING AF DEN SOCIALPÆDAGOGISKE LOGBOG 9 Jeg havde svært ved at gå op ad trapper. Så sagde han ved du hvad det fixer vi i morgen så står du klar, så går vi op til 6. etage, og så spiller vi 500. Og det gjorde vi så. Vi tog 2 trapper, spillede et slag 500 og gik op ad to trapper, spillede et slag 500 mere og så kom vi helt op til toppen. På vejen ned sagde han nu skal du lige tage en tår kakao, og vi gik ellers ned. Det var det fedeste! OK jeg kunne ikke før, og så kommer Jakob bare, og så kan jeg bare, det synes jeg var vildt. Og det pralede jeg med, og det gør jeg stadig. Ung kvinde på 19 år om mødet med pædagogen under sin KMT-behandling 3

4 Resumé Denne rapport præsenterer en kort gennemgang af evalueringen af den socialpædagogiske intervention Ungt Fokus empowerment af unge med kronisk og alvorlig sygdom. En socialpædagogisk intervention, som består af relationsarbejde, samtaler og aktiviteter, som hjælper den unge gennem en krævende behandling. Rapportens formål er at danne basis for en vurdering af, om det socialpædagogiske tilbud skal være en integreret del af KMT-behandlingen på Rigshospitalet og at give anbefalinger for det videre udviklingsarbejde. Rapportens målgruppe er økonomiske og faglige beslutningstagere og sundhedsprofessionelle på Rigshospitalet. Desuden kan socialpædagoger, omsorgspersoner og andre faggrupper, der arbejder med alvorligt og kronisk syge unge finde inspiration til pædagogiske metoder og udviklingsarbejde i rapportens afsluttende afsnit. Rapporten giver et kendskab til de unge, der er målgruppen for intervention og indblik i hvordan og i hvilket omfang, der arbejdes med den socialpædagogiske metode i praksis. Rapporten gengiver i konklusionsform analyser af interviews og den detaljerede registrering af interventionen i form af en socialpædagogisk logbog. Indledning Ungt fokus på Rigshospitalet Projektet Ungt Fokus empowerment af unge med kronisk og alvorlig sygdom bygger på et samarbejde mellem Ungdomsmedicinsk Videnscenter (UMV) og personalet på Finsencentrets afd og Juliane Marie Centrets afd Her blev det i 2012 besluttet i et pilotprojekt at afprøve og evaluere betydningen af systematisk socialpædagogisk intervention for unge, der skal i allogen knoglemarvstransplantationsbehandling (herefter forkortet KMT). Baggrunden for interventionen er, at det er yderst belastende for de unge at være alvorligt syge og i en krævende behandling, der både påvirker dem eksistentielt og fysisk pga. omfattende bivirkninger. Deres ungdomsliv bliver for en længere tid sat stand by, og de unge risikerer ved manglende stimulation at forme en passiv sygdomsidentitet. Ambitionen er at integrere en videreudvikling af UMV s model for empowerment af syge unge i et KMT-forløb, hvor genkoblingen til livet efter behandling er en naturlig del af behandlingsforløbet. Antagelsen er, at en socialpædagogisk intervention som indeholder relationsarbejde, aktiviteter og pauser fra sygdom, vil styrke de unges identitetsudvikling med fokus på ungdom trods sygdom, og at de vil opleve medbestemmelse, selvstændighed og kontrol i deres forløb. Det er modellen Ungt Fokus empowerment af unge med kronisk og alvorlig sygdom der evalueres som pilotprojekt: Fokusområde 2 Fokusområde 1 Fokusområde 3 Forundersøgelse Indlæggelse Transplantation Udskrivelse kontrol Relationsdannelse Samtale mål aktiviteter Empowerment Fig. 1.1: Ungt Fokus empowerment af unge med kronisk og alvorlig sygdom 4

5 2. Evalueringens formål og metode De unges perspektiv Formålet med evalueringen af projektet er overordnet at måle graden af opfyldelse for projektets 3 succeskriterier. Disse er: 1. At de unge oplever en positiv kontakt og støtte i relationen til socialpædagogen, da dette vurderes at være en forudsætning for at det socialpædagogiske arbejde med empowerment, kan lykkes. 2. At de unge selv og/eller omsorgspersonerne omkring dem (fx sundhedspersonale, socialpædagoger og forældre) oplever, at de via relationen med socialpædagogen opnår en grad af medbestemmelse, selvstændighed og kontrol, som slet ikke, eller ikke i samme grad ville være sket uden den socialpædagogiske intervention. 3. At den unge via relationen til, i samtaler og gennem aktiviteter med socialpædagogen oplever at fastholde sin identitet og bevare en kontakt til sit ungdomsliv derhjemme som fx fritidsinteresser, skole/arbejde, venner, samtale om udseende, kærester, mv.). Evalueringens formål er derudover at opsamle viden, som kan anvendes til den løbende udvikling og justering af metoden og at bidrage til forankring af metoden og dets resultater. Evalueringen er udført med kvalitativ metode og baseret på data fra 11 unge. Der er lavet personlige dybdeinterviews med 8 af de 11 unge, 2 interviews med mødre samt et dobbeltinterview med 2 sygeplejersker fra hhv. afdeling 4043 og Fra den socialpædagogiske logbog kommer ca. 650 siders systematiske registreringer af det socialpædagogiske arbejde, som socialpædagogerne gennem projektperioden har registreret over hvert besøg. Den socialpædagogiske logbog er udviklet i et tæt samarbejde mellem det socialpædagogske team og evaluator og er inspireret af den digitale og tidseffektive journalisering. Formålet med logbogen har været at dokumentere den socialpædagogiske intervention. Den socialpædagogiske logbog er inddelt i et skema til basisoplysninger samt 11 faste prædefinerede skemaer til oplysninger om dagens samtaleemner (ved brug af HEADS 1 ), aktiviteter, mål, egenskaber ved dagens aktiviteter, om den unges fysiske og psykiske tilstand i forhold til valg af aktiviteter og giver også plads til refleksioner mv. Dataindsamlingen til evalueringen er foretaget i perioden april 2013 til april De unge har skriftligt givet samtykke om at deltage i projektet. 3. Resultater Den socialpædagogiske intervention Et af pilotprojektets resultater er dokumentation af den socialpædagogiske interventions indhold og metode. Interventionen består i, at en socialpædagog på daglig basis og efter aftale kommer op til den unge på stuen i ca. 1 times tid. Interventionen forgår gennem hele indlæggelsesforløbet og består i, at socialpædagogen og den unge gennemfører samtaler og en til flere aktiviteter, der understøtter målet om at arbejde pædagogisk 1 H.E.A.D.S. - A Psychosocial Interview for Adolescents (Home, Eat, Activities, Drugs, Sexuality, Suicide & Safety). 5

6 med empowerment. Pædagogerne besøgte i pilotprojektet i gennemsnit hver ung 14 gange fraregnet aflysninger og afbud. 5 besøg fik den unge, der fik færrest besøg, og 37 fik den, som fik flest. I relation til KMTbehandlingen kommer pædagogen i 6 tilfælde ind i forløbet omtrent 1 uge før knoglemarven gives. I 5 tilfælde sker det først dagen før eller på selve dagen. En ung får dog først besøg på dag +2 dvs. 2 dage, efter knoglemarven er givet. Profil af de unge i projektet Ud af de 11 unge, der har deltaget i pilotprojektet, er 4 unge kvinder og 7 unge mænd. De er i alderen år, hvilket giver en gennemsnitsalder på 16,7 år. 8 af de unge har ligget på afdeling 4043, og 3 unge har ligget på afdeling De unge kommer fra alle regioner i Danmark samt Grønland og Færøerne. Lidt over halvdelen af de unge (6) har været indlagt sammen med deres mor. En ung har været indlagt skiftevis med sin far og mor, to har været indlagt alene, og en af de unge bor til dagligt på institution og har været indlagt med 3 pædagoger i døgnskifte. En enkelt ung kvinde har været indlagt med sin kæreste under isolationen. Fælles for alle unge er, at de har en stærkt begrænset social kontakt under KMT-behandlingen. Evalueringen viser, at de unge i KMT-behandling er en sammensat og uhomogen gruppe, hvad angår parametre som alder, køn, bopæl, identitet, interesser, sygdomshistorie/erfaring, indlæggelsens forløb og varighed samt etnisk baggrund. Der er tilmed et stort spænd vedrørende modenhed, adgang til netværk, ressourcer og familieforhold. Nogle af de unge har desuden flere sygdomme og diagnoser at slås med udover KMTbehandlingen, og flere har svære familieforhold at kæmpe med. Det er evaluators vurdering, at de unge med fordel kan deles op i en ældre og yngre gruppe, da alderen alene er et parameter for en række forhold, som er vigtige for den socialpædagogiske intervention. Eksempelvis er der i pilotprojektet 3 ud af 6 i gruppen af de ældre unge, som både er uafklarede i forhold til uddannelse og arbejde og ikke er i gang med noget, mens de yngre unge stadig går i folkeskole og har en identitet knyttet til det. Derudover er det også typisk de ældste unge, der er indlagt alene, og flere blandt de ældre unge beretter om brud med kærester og venner i forbindelse med, at de er blevet syge. De har desuden også ofte et mere kompleks relation til forældre end de yngste unge. Evalueringen viser samtidig, at selvom de yngste og ældre oplever interventionen forskelligt, er der intet der tyder på, at de yngre har mindre brug for hjælpen. Aktiviteter og samtaler i interventionen I de unges fortællinger er aktiviteten en positiv og velkendt måde at være sammen med pædagogen på også uden nødvendigvis at skulle samtale. Det er samtidig sjovt og underholdende og giver anledning til snakke om alle mulige emner på en ligeværdig måde, da pædagogen ikke altid er bedst til aktiviteten. Der er flere eksempler på, at den unge lærer pædagogen et spil, og at rollerne på den måde kan skifte. Evalueringen viser, hvordan der anvendes over 25 forskellige typer af aktiviteter i den socialpædagogiske intervention, og herunder er der igen en del varianter indenfor bræt-, computer og kortspil og motionsformer. De unge får i vid udstrækning selv lov at vælge aktivitet, og data fra logbøger og interviews viser, hvordan aktiviteterne tilpasses den unges personlige interesser, fysiske og psykiske tilstand. Derudover justreres og tilrettes alle aktiviter de særlige forhold på en isolationstue fx så et spil indkøbes særligt og lamineres, så det kan sprittes af. De 3 hyppigst forekommende aktiviteter er: 1. Samtale, 2. PlayStation og 3. Motion/styrketræning. I gennemsnit laver de unge 6,5 slags aktiviteter i forløbet, som en del af den pædagogiske intervention. Dog er der en ung kvinde, som kun vil samtale med pædagogen. Sammenlignet med de unge mænd, er der flere af de unge kvinder, som spreder sig over færre aktiviteter. 2 af pigerne laver 4 forskellige aktiviteter, 1 laver 8 slags, og en laver kun 1 slags aktivitet med pædagogen (samtale). Kun en af pigerne laver 8 aktiviteter. Anlyserne af 6

7 logbøgerne viser, at det er en ung mand på 21 år, som har været rundt om flest emner hyppigst; han har i alt i sit forløb med pædagogen været rundt om alle 9 samtaleemner i HEADS 28 gange fordelt på 20 besøg. En ung kvinde berører kun 5 emner i HEADS fordelt på 25 besøg. Selvom antallet af besøg, aktiviter og samtaleemner ikke siger noget om kvaliteten, kan registreringerne bruges til at vise, hvor mange mikrointerventioner den unge udsættes for under behandlingen. Evalueringen dokumenterer, hvordan modellen Ungt Fokus er til stede i det socialtpædagogiske arbejde som en serie af mikrointerventioner. Når socialpædagogen spiller PlayStation er det ikke kun er for sjov; PlayStation-spillet kan, når det bruges som i Ungt Fokus, på en identitetsudviklende og relationsskabende måde indgå i arbejdet med empowerment, som Ungt Fokus beskriver det. De unge får positiv kontakt og støtte Et af evalueringens centrale temaer er, at de unges venner og skolekammerater slet ikke eller i meget begrænset omfang hverken er tilgængelige fysisk eller online under behandlingsforløbet. Derfor bliver relationen til socialpædagogen en af de vigtigste kilder og ressourcer for den unge til at kunne bevare og udvikle sin identitet som ung. Overordnet kan det slås fast, at de unge oplever en positiv kontakt og støtte i relationen med socialpædagogen. Den samme opfattelse har de interviewede mødre og sygeplejersker. Fundamentet for at det socialpædagogiske arbejde med empowerment kan lykkes er dermed skabt hos alle de unge, som interviewes. Dog er der en ung pige, som ikke er interviewet, hvor pædagogen har haft svært ved at udføre sit arbejde. En barriere for relations arbejdet er i to tilfælde mødrene i pilotprojektet og også sygeplejerskerne tematiserer dette. 4. Konklusioner og anbefalinger Metode skaber empowerment Evalueringen slår fast, at alle 3 succeskriterier for pilotprojektet er opfyldt. Det betyder, at de unge oplever en positiv kontakt og støtte i relationen til socialpædagogen. Socialpædagogerne arbejder højt specialiseret og individualiseret med at skabe de rette forudsætninger for, at det socialpædagogiske arbejde med empowerment kan lykkes. Det er også evaluators vurdering, at de unge selv og/eller omsorgspersonerne omkring dem oplever, at de unge via relationen med socialpædagogen opnår en grad af medbestemmelse, selvstændighed og kontrol, som slet ikke, eller ikke i samme grad ville være sket uden den socialpædagogiske intervention. Igen er det evaluators vurdering, at den socialpædagogiske intervention på et højt fagligt niveau støtter de unge i KMT-behandling. Evalueringen viser også, at de unge via relationen til, i samtaler og gennem aktiviteterne med socialpædagogerne oplever at fastholde sin identitet og bevare en kontakt til sit ungdomsliv derhjemme (fx fritidsinteresser, skole/arbejde, venner, samtale om udseende, kærester, mv.), og det på en måde, som er uden for andre omsorgspersoners handlekompetence og mulighedsrum. Data fra de socialpædagogiske logbøger understøtter, at modellen Ungt Fokus og de tre fokusområder 1. Relationsdannelse, 2. Mål, aktiviteter og samtale og 3. Empowerment er en fuldt ud integreret del af den pædagogiske intervention. På baggrund af denne vurdering kan det konkluderes, at modellen Ungt Fokus lever fuldt op til visionen og målsætningen om, at det socialpædagogiske arbejde fokuserer på og skaber de rette forudsætninger for de unges empowerment en mulighed som de unge ikke ville have haft uden en socialpædagogisk intervention. Det er derfor evaluators vurdering, at den socialpædagogiske intervention bør indgå som en integreret del af KMT-behandlingen for unge på Rigshospitalet. 7

8 Logbogen understøtter faglig læring og udvikling Evalueringen konkluderer, at omend logbogsregistreringerne ikke siger så meget om de unges oplevelse af det socialpædagogiske arbejde, dokumenterer registreringerne det socialpædagogiske arbejde trin for trin og giver også indikationer af, hvor der er barrierer og muligheder for det socialpædagogiske arbejde med empowerment. Konklusionen er, at logbøgerne kan anvendes som erfaringsopsamling til brug for den faglige videreformidling og udvikling af Ungt Fokus, da der er mange præcise iagttagelser og refleksioner om arbejdet med de unge i et KMT-forløb, som kan anvendes til at formidle Ungt Fokus modellen i praksis. De mange iagttagelser dokumenterer minutiøst og med en høj detaljeringsgrad, hvad det er, der foregår mellem socialpædagogen og den unge, og hvad der sker i relationen, i samtalerne og i aktiviteterne og dermed hvad interventionen konkret består i. Unge er ikke bare unge En af evalueringens hovedkonklusioner er, at de unge der er i KMT-behandling er en sammensat gruppe, og at det derfor indimellem kan være vanskeligt at vurdere, om den unge kunne have opnået større udbytte, hvis der i interventionen mere systematisk blev ændret på mål og indhold for samtaler og aktiviteter i forhold til de unges køn, alder og ressourcemæssige baggrund. Anbefaling 1: Yderligere identifikation af barrierer og muligheder Evaluator anbefaler, at der arbejdes videre med at identificere og konkretisere hvilke barrierer og muligheder, der er for den socialpædagogiske intervention i samarbejdet med familien og i samarbejdet med afdelingerne om KMT-behandlingen. Formålet med dette er at videreudvikle Ungt Fokus og udvikle nye strategier i forhold til de unge. I forbindelse med evalueringen er der fremkommet to eksempler på barrierer og muligheder. Et eksempel er, at pædagogen nogle gange kommer sent ind i den unges forløb, hvilket kan komplicerer relationsdannelsen mellem den unge og pædagogen. Evalueringens andet eksempel er, at familiedynamikkerne i en krisesituation indimellem kan vanskeliggøre relationsdannelsen mellem den unge og pædagogen. Anbefaling 2: Øget fokus på alder, køn og ressourcer i Ungt Fokus Evaluator anbefaler, at der i det videre arbejde med Ungt Fokus rettes øget opmærksomhed på forskelle i de unges alder, køn og ressourcer. Den socialpædagogiske logbog kan her inddrages som et værktøj til systematiske undersøgelser af, hvilke aktiviteter der fungerer bedst for hvilke unge. Forskelle i de unges ressourcer kan udforskes ved at bruge et velbelyst begreb som social kapital i forhold til ulighed i sundhed som en videre inspirationskilde til at forstå, hvilke sygdomsoplevelser og sygdomshåndtering den unge har med sig i bagagen at navigere efter. Social kapital tilbyder en forklaringsmodel for, hvorfor en socialpædagog kan opleve, at nogle unge er i empowerment under hele indlæggelsen, mens andre aldrig rigtig kommer derhen. Social kapital kan ligesom køn og alder anvendes til at differentiere Ungt fokus, og kan blive et nyttigt redskab i det socialpædagogiske arbejde i forhold til at vurdere den unges forudsætninger og dermed også, hvornår den unge udviser tegn på empowerment. Anbefaling 3: Yderligere operationalisering af empowerment Evaluator anbefaler, at der arbejdes videre med begrebet empowerment i forhold til at gøre det mere synligt, hvad der forstås ved empowerment og dermed også mere målbart og lettere tilgængeligt at registrere i den socialpædagogiske logbog. Operationalisering af et begreb kan give mere præcise betydninger til et ellers svært definerbart nøglebegreb. Disse betydninger kan blive til indikatorer, og præcise indikatorer er vigtige, når en udvikling eller proces skal måles. Det er ydermere vigtigt, at operationalisering af empowermentbegrebet udvikles specielt til Rigshospitalets KMT-forløb for unge, og at andre fagprofessioners operationaliseringer ikke blot overtages og overføres til denne særlige målgruppe af unge. Det skyldes, at KMT-forløbet udgør helt specielle vilkår for socialpædagogisk arbejde. 8

9 Anbefaling 4: Justering af den socialpædagogiske logbog Det er evaluators vurdering, at den socialpædagogiske logbog er et uundværligt redskab i indsamlingen af data og til dokumentation og videreformidling af den systematiske socialpædagogiske intervention. Det er også evaluators vurdering, at logbogen i sin nuværende form har et uudnyttet potentiale som læringsværktøj i det socialpædagogiske arbejde. Evaluator anbefaler, at der udvikles en elektronisk logbog, som kan autogenerere og komprimere data og fx visualisere data i grafer eller diagrammer og give pædagogen et overblik over hvor interventionen har haft fokus og fx opdage, at et andet område skal have mere opmærksomhed. På den måde kan logbogen udvikles til et redskab for hurtigt at kunne danne sig et overblik og foretage en faglig vurdering. 9