Øjenklinikken Kennedy Centret

Transkript

1 Maj 2019 Øjenklinikken Kennedy Centret S y n s re g i ste re t Å r s b e re t n i n g 2018 Øjenklinikken Kennedy Centret er en del af Rigshospitalet - HovedOrtoCentret

2 Indhold Indledning... 2 Hvem tilmelder?... 5 Alder ved tilmelding... 5 Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne... 7 Årsager og handicap... 8 Moderens alder... 8 Gestationsalder hos synsregisterbørn... 8 Årsager til synsnedsættelsen diagnoser Synsgrupper Afsluttende bemærkninger med vigtigt nyt Samtykke til at lade dit barn registrere i Synsregisteret Tilmeldingsblanket til Synsregisteret Foto på forsiden: Øjenklinikkens have med objekter til brug for kikkerttræning.

3 Indledning Synsregisteret er en landsdækkende database, der er oprettet i henhold til Bekendtgørelse af lov om social service (LBK nr af a, stk.1). I databasen registreres børn med nedsat synsfunktion med det formål at sikre, at børnene får den nødvendige hjælp til at kunne klare sig i hjemmet, i skolen og institutionen. Der udarbejdes en rapport hvert år, og det er muligt at gennemse samtlige rapporter fra 2001 til 2017 på Rigshospitalets hjemmeside (se link sidst i rapporten). Den 31. december 2018 var der 1816 børn i Synsregisteret. De 72 var optaget på grund af en lægelig mistanke om synsnedsættelse, og de vil blive revurderet efter det første år med henblik på, om de har et reelt synshandicap, eller om de skal slettes fra Registeret. Det kan være svært at få en afklaring, og derfor kan børn være under observation i flere år. I 2018 blev der tilmeldt 189 børn. Heraf var der 1 asylansøger samt 4 børn fra Nordatlanten, og de er ikke med i årsrapporten. Af de tilmeldte er 6 igen udmeldt, 1 på grund af for godt syn, 3 er døde og 2 er udrejst af landet. Figur 1 viser antal af tilmeldte i årene , og som det fremgår, varierer antallet fra år til år omkring 200. Figur 1 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret Tabel 1 viser antal tilmeldte børn i forhold til baggrundsbefolkningen i de enkelte regioner. I 2018 blev der tilmeldt 3 børn pr personer eller 16 pr personer under 18 år. 2

4 Der blev tilmeldt flest børn i Region Hovedstaden, færre i Region Midtjylland og i Region Sjælland, men i Region Syddanmark blev der i 2018 tilmeldt 50% færre sammenlignet med antallet fra RegionH. Tabel 1 Tilmeldte 2018 fordelt på regioner (2017 og 2016 i parentes) Region Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr Antal < 18 år i Region Tilmeldte pr < 18 Region Nordjylland 19 (23) (17) ,2 (3,9) (2,9) Region Midtjylland 39 (43) (37) ,0 (3,3) (2,8) Region Syddanmark 33 (45) (37) ,7 (3,7) (3,0) Region Hovedstaden 70 (74) (63) ,8 (4,1) (3,5) Region Sjælland 23 (33) (27) ,7 (4,1) (3,2) I alt 184 personer (2017: 218 og 2016: 181 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er fra 4.kvartal 2018 Statistikbanken Danmarks Statistik. I hele Synsregisteret er der registreret 156 synshandicappede pr børn <18 år. Oversigt over tilmeldte børn i Synsregisteret i perioden er afbildet i figur 2, hvor tallet er opgjort pr børn <18 år. Der er en let vigende tendens siden maksimum på 169 børn i Figur 2 viser antal børn i synsregisteret pr børn (0-17 år)

5 I tabel 2 ses en oversigt over fordelingen af samtlige børn i Synsregisteret fordelt på regioner. Tabel 2 Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne (2017 og 2016 i parentes) Region Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr Antal < 18 år i region Tilmeldte pr < 18 år Region Nordjylland 174 (169) (174) (29) (30) Region Midtjylland 387 (398) (405) (30) (31) Region Syddanmark 382 (395) (400) (32) (33) Region Hovedstaden 593 (578) (578) (32) (32) Region Sjælland 280 (299) (298) (36) (36) I alt 1816 personer (2017:1839 og 2016:1855 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er fra 4. kvartal 2018, Statistikbanken Danmarks Statistik. Der er færrest tilmeldt i Region Midtjylland og som det fremgår af figur 3 har det været tilfældet de sidste mange år. Det er vanskelligt at forklare den lavere tilmelding i Region Midtjylland det må enten skyldes raskere børn eller dårligere opsporing af børn med synshandicap. Figur 3 - Antal tilmeldte pr under 18 år fordelt på de 5 regioner Region Nordjylland Region Midtjylland Region Syddanmark Region Hovedstaden Region Sjælland 4

6 Hvem tilmelder? Af de 184 børn, der er tilmeldt Registeret i 2018, er 174 tilmeldte fra afdelinger med børneoftalmologer, 6 af praktiserende øjenlæger og 4 af synskonsulenter. Det er en tendens vi har registreret gennem mange år: langt de fleste synshandicappede børn bliver vurderet af speciallæger med viden om øjensygdomme hos børn. Hvis en synskonsulent tilmelder et barn, bliver barnet sendt videre til en øjenlæge for at få verificeret mistanken og få stillet en diagnose. Alternativt indhentes journaloplysninger, hvis barnet allerede har været hos øjenlæge. Det betyder, at alle børn registreres på lægelig indikation. Alder ved tilmelding De hyppigste årsager til nedsat syn hos børn er medfødte. Alder ved tilmelding (figur 4) er et udtryk for, hvor hurtigt børnenes synshandicap bliver registreret. Figur 4 Alder ved tilmelding i 2016, 2017 og I alt er der tilmeldt 184 børn i 2018, 218 i 2017 og 181 i Alderen er beregnet ud fra årgangen. Således er de børn, der er født i tilmeldingsåret, sat til 0. Tallene fra 2016, 2017 og 2018 er alle givet i figur 4. Der er i 2016 tilmeldt 41 børn under 1 år (svarende til 66/ fødsler), i (57/ fødsler) og i børn (65/ fødsler). Der blev tilmeldt ganske mange 1-årige børn i 2017, og det er måske forklaringen på, at der er relativt færre 2-årige børn tilmeldt året efter. 5

7 Omkring 40% af børnene findes i spædbarns-småbørnsalderen dvs. inden de fylder 3 år, mens resten er større børn, og man ser et gradvist fald i antallet op til 17 års-alderen. Det er oftest børn med arvelige øjensygdomme eller børn med følger efter traumer og tumorer, som debuterer på et senere tidspunkt, og her synes antallet nogenlunde konstant. Der er i år en top omkring 14 år, og årsagen til disse 9 tilmeldinger er i 3 tilfælde gentilmeldinger (2 børn med glaukom og 1 barn med juvenil rheumatoid sygdom), mens de 6 skyldes progredierende lidelser (som Stargardt og x-bunden RP) og årsagerne er således helt som forventet. I figur 5 vises aldersfordelingen af børnene i Synsregisteret. Børn og deres forældre har brug for rådgivning og vejledning både når diagnosen stilles, men også senere når barnet er ældre og nye behov for vejledning opstår. Derfor giver fordelingen af børnene en mulighed for at vurdere, hvilke pædagogiske ressourcer der er behov for. Figur 5 Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår I alt 1816 børn I førskolealderen er der 440 børn, der kræver støtte og vejledning fra konsulenter for småbørn. I de første leveår er vejledning af forældre og pædagoger helt nødvendig for at sikre børnenes udvikling, og kurser på Synscenter Refsnæs hjælper ofte familien videre. Der findes 890 børn i klasse, og de skal have vejledning i forbindelse med indlæring i skolemiljø. Synskonsulenten har til opgave at sikre, at børnene har de relevante hjælpemidler, samt at de kan bruge dem i skolen. Det er også vigtigt at børnene lærer at klare sig selv uden forældre. Endeligt er der 486 børn på 9. klassetrin eller ældre, og de har udover ovenstående også behov for støtte i forhold til videreuddannelse og erhvervsvejledning. De kompetencer, synskonsulenten skal have, afhænger på den måde af barnets alder. 6

8 Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne Som det fremgår af figur 6, er der i 2018 i alt 28 kommuner, der ikke fik et eneste nyt synsregisterbarn. 49 kommuner fik 1 eller 2 nye børn og 2 kommuner fik mere end 10 børn. Det er fuldstændig det samme mønster som tidligere, og det er kun i enkelte kommuner, at det er hverdag at tage imod nye synsregisterbørn. På den baggrund må man formode, at der kan være forskel på den faglighed, der stilles til rådighed. Figur 6 Antal kommuner med tilmeldte børn i I alt 184 børn. Svarende hertil fremgår det af figur 7, at langt de fleste kommuner kun har få børn i deres Vejledning. 3 kommuner har i øjeblikket ingen børn, og 71 kommuner har 20 børn eller færre med synshandicap. Da dette tal dækker over børn i alle aldre mellem 0 og 17 år, dækker det over vidt forskellige problemstillinger og dermed som omtalt vidt forskellige behov. Det er svært i de enkelte kommuner at etablere og vedligeholde et fagligt miljø, som i tilstrækkelig grad kan varetage børnenes behov, og derfor er et samarbejde over kommunegrænser fortsat nødvendigt for at tilgodese denne funktion på et højt fagligt niveau. Figur 7 Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret til til til til til til til til til til 100 > 100 I alt 1816 personer (3 kommuner havde ingen børn i Synsregisteret) 7

9 Årsager og handicap I Synsregisteret er 683 børn (svarende til 38%) registreret med isoleret synshandicap, 985 med synshandicap og udviklingshæmning, 30 med synshandicap og hørenedsættelse, 67 med synshandicap samt udviklingshæmning og hørenedsættelse, og de resterende 51 har andre handicaps eller er uafklarede. Baseret på gennemgang af alle i Registeret findes der 384 børn med ikke-vestligt navn, hvilket svarer til 21%. I baggrundsbefolkningen blandt børn < 18 år findes 10,3%, og der er således en overrepræsentation af synshandicappede med anden etnisk baggrund. Moderens alder Vi har systematisk registreret moderens alder de sidste 6 år for at vurdere, om den kunne have betydning for udvikling af handicap. Blandt de kvinder der har født i årene er gennemsnitsalderen i Danmark 30,9 år, og alderen på mødrene til de børn, der er tilmeldt i samme periode er 29,9 år. Der er 69 (7,3%) kvinder >= 39 år der har børn i Synsregisteret, og til sammenligning er der 6,1% i baggrundsbefolkningen, dvs. der er lidt flere ældre mødre som får børn med synsproblemer. I Registeret er der 5% med kromosomfejl, men blandt de ældre mødre er det 12%. Da alder er en kendt risikofaktor for kromosomfejl, er det i overensstemmelse med de flere børn i synsregisteret. Der findes i baggrundsbefolkningen 5,2% af kvinder, der er 22 år eller yngre når de føder, men i registeret er der 10,0% unge kvinder, der har fået børn med synshandicap. Der er kun 2% med kromosomfejl. Vi har set på de i alt 94 børn hvis mødre er 22 år eller yngre, og kan konstatere, at 46 har ikke-vestlig baggrund, hvilket nok er udtryk for, at de bliver gift og får børn tidligere end resten af den danske befolkning. Der er også større hyppighed af konsangvine ægteskaber, men vi har ikke de eksakte tal for dette. Gestationsalder hos synsregisterbørn Som det fremgår af figur 8, er der 337 børn i Synsregisteret, der er født før 37.uge, heraf de 150 før 32. uge. Figur 8 Fordeling af gestationsalder i Synsregisteret Gestationsuge Gestationsalderen er kendt hos 1662 børn. 8

10 Blandt børn, der kun har synshandicap, er de 75 født uge 36. eller tidligere (svarende til 23%) og 31 (21%) født uge 31 eller tidligere. De resterende har yderligere handicap eller er uafklarede. Til sammenligning findes 38% af børn i hele Registeret, der kun har synshandicap, hvilket betyder, at der er flere blandt de for tidligt fødte børn, der får tillægshandicap. Af figur 9 fremgår den formodede årsag til det nedsatte syn Figur 9 Tilmeldte børn i 2018 fordelt på ætiologi 5% 4% 9% 8% 37% Genetik Prænatal Perinatal Postnatal Unknown Endnu ikke registreret 37% De genetiske årsager og de prænatale årsager til synshandicap udgør 74%. Børnene klassificeres som havende en prænatal årsag, hvis synsnedsættelsen er til stede fra fødslen, og der ikke er noget i fødselsanamnesen eller i neonatal perioden, som kan forklare udvikling af synshandicap. Det er ikke altid muligt at stille en diagnose, og den kan være genetisk, men endnu ikke erkendt. Der er endvidere perinatale (8%) og postnatale (9%) årsager til synshandicap. Der er 5% af børnene, hvor det på opgørelsestidspunktet ikke har været muligt at bestemme årsagen, og i 4% er den endnu ikke registreret primært på grund af manglende informationer og manglende afsluttet udredning ved årsskiftet. Sammenligninger over år viser, at det antal, der skyldes perinatale årsager, er ændret. Således var der i % der blev klassificeret som perinatal, % og sidste år 8%, formentlig som følge af bedre opmærksomhed på fødselsforløbet. 9

11 Figur 10 viser fordelingen på køn blandt tilmeldte i 2018, og der er lidt flere drenge (59%) end piger (41%), hvor der i baggrundsbefolkningen er 51% drenge og 49% piger. Figur 10 viser fordelingen på køn og ætiologi for tilmeldte Genetik Prænatal Perinatal Postnatal Unknown Endnu ikke registreret Drenge Piger I hele Registeret (figur 11) er der 1003 drenge og 813 piger, og specielt i gruppen med genetisk ætiologi kan de flere drenge end piger delvist skyldes sygdomme med x-bunden arvegang Figur 11 Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn Genetik Prænatal Perinatal Postnatal Unknown Endnu ikke registreret Drenge Piger 10

12 Årsager til synsnedsættelsen diagnoser Tabel 3 viser de 10 hyppigste diagnoser. Diagnosefordelingen afviger ikke væsentligt fra tidligere år det er stadig hjernebetinget synsnedsættelse, der er den hyppigste årsag til synshandicap svarende til 33 %. Tabel 3 De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 2018 Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis Nystagmus congenitus 17 9 Delayed visual maturation 16 9 Dystrophia tapetoretinalis 16 9 Synsfeltsdefekter 12 7 Atrophia nervi optici 11 6 Malformationer 10 5 Refraktionsanomali 10 5 Cataracta congenita 8 4 Albinisme 8 4 En tredjedel af børnene har forandringer, der kan ses i øjnene. Det drejer sig om børn med tapeto retinale dystrofier som f.eks. Lebers kongenitte amaurose, udviklingsdefekter, kongenit katarakt, og opticussygdomme, der alle er velkendte årsager til synshandicap. Derudover har flere børn følger efter hjerneskade af forskellig karakter. Opticusatrofi kan også ses som følge af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og hemianopsi udløses af cerebrale skader. Der er registreret 2 børn med øjenforandringer efter for tidlig fødsel, hvilket er det laveste til dato og et resultat af den bedre neonatale behandling. Til sammenligning har vi opgjort diagnoserne for hele Synsregisteret (tabel 4) Tabel 4 De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis Dystrophia tapetoretinalis Malformationes Nystagmus congenitus Atrophia nervi optici Albinismus 94 5 Synsfeltsdefekter 90 5 Cataracta congenita 63 3 Refraktionsanomali 49 3 Retinopathia praematuritas seqvelae

13 Den cerebrale amblyopi er også den hyppigste årsag blandt alle børn i hele Registeret, og den næsthyppigste årsag er de medfødte nethindesygdomme (forskellige typer retinale dystrofier), der ofte ses med stigende alder, mens den tredjehyppigste årsag er de medfødte malformationer (mikroftalmi, kolobomer, hypoplasier, etc.). Derefter følger nystagmus, som er synlig fra de første levemåneder, samt opticus atrofier. Hemianopsier er ofte en følge af tumorer eller blødninger intrakranielt. Synsgrupper Af tabel 5 fremgår, hvorledes de i 2018 tilmeldte børn samt samtlige børn i Synsregisteret fordeler sig på synsgrupperne. Hovedparten er svagsynede. Tabel 5 Tilmeldte i 2018 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Synsgruppe Tilmeldte 2018 Samtlige børn i synsregisteret Svagsynethed 6/18 > 6/ Social blindhed 6/60 > 1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt 7 65 Ej registreret 7 (en udrejst) 6 Fordelingen af synsgrupperne er opgjort i forhold til tillægs handicap (kombination med henholdsvis hørenedsættelse (høre) og udviklingshæmning (U)) i tabel 6. Det fremgår, det ikke har været muligt at vurdere alle børn, idet der er 51 uden handicapkode. Tabel 6 Tilmeldte med handicapkode Synsgruppe Syn Syn+Høre Syn+U Syn+Høre+U Svagsynethed 6/18 > 6/ Social blindhed 6/60 > 1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt børn har ikke fået tildelt handicapkode endnu. Heraf har de 6 heller ikke fået tildelt en synsgruppe Der er således 38% af børnene, som kun har synshandicap. Andre har forskellige tillægshandicap, som der også skal tages hensyn til. Børnene i svagsynsgruppen kan generelt hjælpes med optiske løsninger, og der er mulighed for at tilrette optik, således at barnet kan bringes til at læse og klare sig selv. Det kan være hovedbåren optik eller andre optiske og elektroniske hjælpemidler samt synsunderstøttende hjælpemidler som skråpult og rigtigt lys. Alt sammen af stor betydning for at barnet får så optimal en indlæring som muligt. 12

14 Afsluttende bemærkninger med vigtigt nyt I forbindelse med ny lovgivning (persondataloven) er det blevet nødvendigt at ændre på tilmeldingsblanketten, og den nye kan ses sidst i årsrapporten her. Der findes nu et ark, der skal underskrives af en af forældrene, og der skal sættes krydser således at det er muligt at bruge informationerne i Registeret til at kontakte familierne, hvis det kommer nye vigtige oplysninger. Hvis ikke forældrene giver tilladelse, må man ikke bruge Registeret til kontakt. Vi har minimeret de øvrige oplysninger, der anmodes om, og håber at det på den måde ikke bliver for stor en belastning i klinikken. Når vi modtager tilmeldingsblanketterne, bliver de indenfor ganske få dage sendt til kommunen, til den aktuelle synskonsulent eller den lokale synsinstitution. Det er kommunerne, der har ansvaret for, at de synshandicappede børn bliver kompenseret, og derfor sendes oplysning fra Registeret til den lokale kommunale sagsbehandler. Vi sender brev til familien, når barnet bliver optaget i Synsregisteret, og hvis barnet meldes ud. Desuden får familien et brev i god tid før barnet fylder 18 år, for at minde dem om at kontakte synskonsulenten med henblik på de ændringer, der måtte ske i deres muligheder for hjælp og støtte. Der sendes oplysninger til Synscenter Refsnæs om børn, der tilmeldes/udmeldes. Det er vigtigt for kvaliteten af Synsregisteret, at resultater af øjenundersøgelser altid fremsendes, således at børn, som viser sig at have en synsstyrke bedre end først antaget, kan blive meldt ud, og der kan rettes i Registeret, hvis der bliver stillet en ny diagnose. Den løbende ajourføring gør det muligt at følge de synshandicappede børn. Som det er vist, er der få svagsynede og blinde børn i mange kommuner, og det er åbenlyst, at der ikke kan opretholdes en synsfaglig ekspertise i kommuner med få børn. Der har tidligere været udbredt brug af mesterlære-princippet og mulighed for fagligt at supplere hinanden, men dette er sværere med den nuværende organisering. Der har været tilfælde, hvor familier har fravalgt vejledning fra en synskonsulent, fordi de ikke havde tillid til denne. Med en organisering, hvor det blot er en enkelt person i en kommune, der har ansvaret, vil der således ikke være alternativer for familierne. Socialstyrelsen er i gang med at revidere den forløbsbeskrivelse, som er udgivet i 2016, og der henvises til den via følgende webadresse: Slutteligt kriterierne for tilmelding til Synsregisteret Barnet er under 18 år Barnet har en synsnedsættelse til 6/18 på bedste øje med bedste korrektion Barnet har dobbeltsidigt synsfeltsudfald (hemianopsi) Barnet har synsfeltsindskrænkninger 20 gr. Barnet har diagnosen tapeto retinal dystrofi (arvelig nethindesygdom) HUSK AT MAN SKAL INFORMERE OG INDHENTE SKRIFTLIGT SAMTYKKE Tilmelding sker ved henvendelse til Synsregisteret, Øjenklinikken, Kennedy Centret på tilmeldingsskemaet, der kan downloades fra hjemmesiden eller rekvireres på mail/pr. telefon. 13

15 Synsregisterets tlf.nr. er , og der er telefontid mandag til torsdag kl. 8 12, ligesom mailen kennedy synsregisteret.rigshospitalet@regionh.dk bliver læst hver dag og besvaret hurtigst muligt. Vi er altid interesserede i at hjælpe, at besvare spørgsmål eller diskutere eventuelle tvivlstilfælde. Helt afslutningsvist kan det oplyses, at Synsregisteret i 2019 vil få en ny platform, og en ny struktur vil blive indarbejdet, forhåbentlig med flere muligheder end tidligere for at bidrage med oplysninger. Det er sidste gang jeg er lægelig tovholder på Registeret og dermed sættes et punktum for i alt 17 års opfølgning. Næste lægelige chef bliver Kamilla Rothe Nissen. Maj 2019 Yolande Horan Kirsten Marie Klie Hanne Jensen Sekretær Sygeplejerske Overlæge, dr. med Du finder synsregisteret på under Registre. 14

16 15

17 16

18 Synsregisteret Øjenklinikken - Kennedy Centret HovedOrtoCentret Gamle Landevej Glostrup Telefon: kennedy-synsregisteret.rigshospitalet@regionh.dk