Synsregisteret Årsberetning 2016/2017

Transkript

1 Juni 2018 Øjenklinikken Kennedy Centret Synsregisteret Årsberetning 2016/2017 Øjenklinikken Kennedy Centret er en del af Rigshospitalet - HovedOrtoCentret

2 Indhold Indledning... 2 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret Figur Tilmeldte 2016 fordelt på regioner Tabel 1a... 3 Tilmeldte 2017 fordelt på regioner Tabel 1b... 3 Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne Tabel Antal i synsregisteret pr under 18 år Figur Hvem tilmelder?... 5 Alder ved tilmelding i 2015, 2016 og 2017 Figur Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår Figur Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne... 6 Antal kommuner med tilmeldte børn i 2016 og 2017 Figur Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret Figur Årsager og handicap... 8 Fordeling af gestationsalder i synsregisteret Figur Tilmeldte børn i 2016 fordelt på ætiologi Figur 8a... 9 Tilmeldte børn i 2017 fordelt på ætiologi Figur 8b fordeling på køn Figur 9a fordeling på køn Figur 9b Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn Figur Årsager til synsnedsættelsen diagnoser De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 2016 og 2017 Tabel De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Tabel Synsgrupper Tilmeldte i 2017 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Tabel Tilmeldte med handicapkode Tabel Alder og elektronisk hjælpemidler Figur Alder og handicap Figur Afsluttende bemærkninger Slutteligt kriterierne for tilmelding til Synsregisteret

3 Indledning Synsregisteret er en landsdækkende database, der omfatter børn mellem 0 og 17 år med nedsat synsfunktion. Registreringen sker i henhold til Bekendtgørelse af lov om social service (LBK nr af a, stk.1). Der bliver udarbejdet en rapport hvert år, og det er muligt at gennemse samtlige beretninger fra 2001 til 2015 på hjemmesiden ( I 2016 opstod problemer med at udtrække data fra registeret ved overgang til nyt journalsystem, og det var ikke muligt at udfærdige en årsberetning. Der har været arbejdet med at finde en løsning, men vi måtte til sidst vælge at gennemgå samtlige journaler på alle børn manuelt. Denne rapport dækker både 2016 og 2017, men det er muligt at se tallene fra de 2 år hver for sig. Den 31. december 2017 var der 1839 børn i Synsregisteret. De 67 er tilmeldt på grund af en lægelig mistanke om synsnedsættelse. Efter det første års observation vurderes, om de har et reelt synshandicap, eller om de skal slettes fra registeret. Det er ikke altid muligt at afklare dette, og derfor kan børn være under observation i flere år. I 2016 tilmeldtes 181 børn. Heraf er igen 5 udmeldte, 3 på grund af for godt syn og 2 er døde. I 2017 tilmeldtes 218 børn. Heraf er 5 igen udmeldte, 3 på grund af for godt syn og 2 er døde. På Figur 1 ses antal af tilmeldte i årene , og som det fremgår, varierer antallet. Figur 1 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret

4 Tabel 1a og 1b viser antal tilmeldte børn i henholdsvis 2016 og 2017 i forhold til baggrundsbefolkningen i de enkelte regioner. I 2016 blev der tilmeldt 3,1 barn pr indbyggere, og 3,8 i Det svarer til 15 pr indbyggere under 18 år i 2016 og 19 i Der er kun små forskelle mellem regionerne, og i 2017 er tilmeldt flere børn også relativt i forhold til baggrundsbefolkningen end de 2 tidligere år. Tabel 1a Tilmeldte 2016 fordelt på regioner (2015 og 2014 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr Antal < 18 år i region Tilmeldte pr < 18 år Region Nordjylland 17 (21) (14) ,9 (3,6) (2,4) Region Midtjylland 37 (36) (45) ,8 (2,8) (3,5) Region Syddanmark 37 (34) (37) ,0 (2,8) (3,1) Region Hovedstaden 63 (71) (71) ,5 (4,0) (4,0) Region Sjælland 27 (22) (39) ,2 (2,7) 4,8) I alt 181 personer (2015: 184 og 2014:206 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er fra 4. kvartal 2016 Statistikbanken Danmarks Statistik. Tabel 1b Tilmeldte 2017 fordelt på regioner (2016 og 2015 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr Antal < 18 år i region Tilmeldte pr < 18 år Region Nordjylland 23 (17) (21) ,9 (2,9) (3,6) Region Midtjylland 43 (37) (36) ,3 (2,8) (2,8) Region Syddanmark 45 (37) (34) ,7 (3,0) (2,8) Region Hovedstaden 74 (63) (71) ,1 (3,5) (4,0) Region Sjælland 33 (27) (22) ,1 (3,2) 2,7) I alt 218 personer ( og personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er fra 4. kvartal 2017 Statistikbanken Danmarks Statistik. 4

5 I Tabel 2 ses en oversigt over fordelingen af samtlige børn i Synsregisteret. Der er i 2017 registreret 158 synshandicappede pr børn <18 år, færrest i Region Nordjylland og Region Midtjylland, men ser man tilbage i årsrapporterne vil man bemærke at der tidligere var flest børn i Region Nordjylland. Det antages at være udtryk for tilfældig variation. Tabel 2 Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne (2016 og 2015 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr Antal < 18 år i region Tilmeldte pr < 18 år Region Nordjylland 169 (174) (194) (30) (33) Region Midtjylland 398 (405) (402) (31) (31) Region Syddanmark 395 (400) (409) (33) (34) Region Hovedstaden 578 (578) (578) (32) (32) Region Sjælland 299 (298) (298) (36) (36) I alt 1839 personer (2016: 1855 og 2015:1881 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er fra 4.kvartal 2017, Statistikbanken Danmarks Statistik. I Figur 2 findes en oversigt over børn i Synsregisteret i perioden Det er antal tilmeldte pr børn i alderen 0-17 år, og det fremgår at der nu er færre børn registreret siden maksimum på 173 børn i Figur 2 - Antal i synsregisteret pr under 18 år År 5

6 Hvem tilmelder? Af de 399 børn, der er tilmeldt registret i 2016 og 2017, er 386 (2016: 176 og 2017: 210) tilmeldt fra afdelinger med børneoftalmologer, 5 (1 og 4) af praktiserende øjenlæger og 8 (4 og 4) af synskonsulenter. Det vil sige, at de fleste børn er blevet vurderet af speciallæger med viden om øjensygdomme hos børn. Hvis en synskonsulent tilmelder et barn, bliver barnet sendt videre til en øjenlæge for at få verificeret mistanken og få stillet en diagnose / alternativt indhentes journaloplysninger, hvis barnet allerede har været hos øjenlæge. Alder ved tilmelding De hyppigste årsager til nedsat syn hos børn er medfødte. Alder ved tilmelding (Figur 3) er et udtryk for, hvor hurtigt børnenes synshandicap bliver registreret. Figur 3 Alder ved tilmelding i 2015, 2016 og I alt er der tilmeldt 218 børn i 2017, 181 i 2016 og 184 i Alderen er beregnet ud fra årgangen. Således er de børn der er født i tilmeldingsåret sat til 0. Tallene fra 2015, 2016 og 2017 er alle givet i figur 3. Opgøres antallet pr fødsler svarer det til at der i 2015 er tilmeldt 57 børn under 1 år, i børn, og i børn. Omkring 50% af de tilmeldte børn i 2016 og 2017 er 2 år eller yngre, mens resten er større børn, og der ses et gradvist fald i antallet op til 17 års alderen. Børn, der tilmeldes efter spædbarns/småbørnsalderen, er ofte børn med arvelige øjensygdomme eller børn med følger efter traumer og tumorer, som først debuterer på et senere tidspunkt. 6

7 I Figur 4 vises aldersfordelingen af børnene i Synsregisteret. Der er brug for rådgivning og vejledning når diagnosen stilles, og med alderen opstår nye behov for vejledning. Derfor giver fordelingen af børnene en mulighed for at vurdere hvilke, specielt pædagogiske ressourcer, der er brug for. Figur 4 Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår I alt 1839 børn den I førskolealderen er der 440 børn, der kræver støtte og vejledning fra konsulenter for småbørn. I de første leveår er vejledning af forældre og pædagoger helt nødvendig for at sikre børnenes udvikling, og kurser på Synscenter Refsnæs hjælper ofte familien videre. Der findes 893 børn i klasse, og de behøver vejledning i forbindelse med indlæring i skolemiljø. Dertil behøves en skolekonsulent, som har til opgave at sikre, at børnene har de relevante hjælpemidler, samt at de kan bruge dem i skolen. Det er også vigtigt, at børnene lærer at klare sig selv uden forældrene. Endeligt er der 506 børn på 9. klassetrin eller ældre, og de har, udover ovenstående også behov for støtte i forhold til videreuddannelse og erhvervsvejledning. De kompetencer, synskonsulenten skal have, afhænger på den måde af barnets alder. Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne Som det fremgår af Figur 5 er der i de 2 år henholdsvis 27/22 kommuner, der ikke fik et eneste nyt synsregisterbarn 49/47 fik 1 eller 2 nye børn, og i 2016 fik 1 kommune mere end 10 børn, mens det i 2017 kun var 2 kommuner. Det er fuldstændig det samme mønster som tidligere, og det er derfor kun i enkelte kommuner, at det er hverdag at tage imod nye synsregisterbørn. Således er det faktisk kun 5 kommuner, der har fået mere end 2 børn begge år. På den baggrund må man formode, at der kan være forskel på den rutine og faglighed, der stilles til rådighed. 7

8 Figur 5 Antal kommuner med tilmeldte børn i 2016 og I alt 181 børn i 2016 og 218 personer i 2017 Svarende hertil fremgår det af Figur 6, at langt de fleste kommuner kun har få børn i deres vejledning 2 kommuner har i øjeblikket ingen børn, og 69 kommuner har 20 børn eller færre med synshandicap. Da dette tal dækker over børn i alle aldre mellem 0 og 17 år, dækker det over vidt forskellige problemstillinger og dermed som omtalt vidt forskellige behov. Figur 6 Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret I alt 1839 personer (2 kommuner havde ingen børn i Synsregisteret). 8

9 Årsager og handicap I Synsregisteret er 688 børn (svarende til 38%) registreret med isoleret synshandicap, 987 med synshandicap og udviklingshæmning, 34 med synshandicap og hørenedsættelse, 64 med synshandicap samt udviklingshæmning og hørenedsættelse, og de resterende 66 har andre handicaps eller er uafklarede. Moderens alder Vi har registreret moderens alder siden 2013 for at forsøge at vurdere, om den har betydning for børns eventuelle handicap. Blandt de kvinder, der har født i årene , er gennemsnitsalderen i Danmark 30,5 år, og alderen på moderen til de børn, der er tilmeldt i samme periode, er 30 år. Blandt kvinder >= 39 år er der 8%, der har børn i Synsregisteret, mens der er 6% i samme aldersgruppe i baggrundsbefolkningen og dermed en beskeden overvægt af ældre mødre. Der findes i baggrundsbefolkningen 6% af kvinderne, der er 22 år eller yngre, når de føder. Men i registeret er der 12% unge kvinder, der har fået børn med synshandicap. Vi har set på de i alt 114 børn, hvis mødre er 22 år eller yngre, og kan konstatere at 51 er mødre med ikke-vestlig baggrund. I 19 af de 51 tilfælde drejer det sig med sikkerhed om konsangvine ægteskaber, mens der blandt de 63 (114-51) kun er registreret 1 konsangvint ægteskab. Vi har ikke oplysninger om konsangvinitet hos samtlige børn. Gestationsalder hos synsregisterbørn I baggrundsbefolkningen er 7% af børnene født i 36. uge eller tidligere, og 1% i 31. uge eller tidligere. Som det fremgår af Figur 7 er der flere børn i Synsregisteret, der er født for tidligt således 20% i 36. uge eller tidligere og 9% i 31. uge eller tidligere. Figur 7 - Fordeling af gestationsalder i synsregisteret Antal børn Gestationsalderen er kendt hos 1701 børn 9

10 Der findes 78 børn der kun har synshandicap som er født uge 36 eller tidligere (svarende til 29%) og 33 børn født uge 31 eller tidligere (svarende til 21%), og de øvrige børn har yderligere handicaps eller er uafklarede. Af Figur 8a og b fremgår den formodede årsag til det nedsatte syn i henholdsvis 2016 og Børnene tilmeldt i 2016 er på opgørelsestidspunktet bedst udredt, hvilket klart fremgår af figurerne. Figur 8a Tilmeldte børn i 2016 fordelt på ætiologi 2% 2% 14% 9% 36% Genetik Prænatal Perinatal Postnatal 37% Figur 8b - Tilmeldte børn i 2017 fordelt på ætiologi 2% 12% 8% 11% 28% Genetik Prænatal Perinatal Postnatal Unknown Endnu ikke registreret 39% 10

11 De genetiske årsager og de prænatale årsager til synshandicap udgør henholdsvist 73% og 67%. Børnene klassificeres som havende en prænatal årsag, hvis synsnedsættelsen er til stede fra fødslen, og der ikke findes oplysninger i fødselsanamnesen eller i neonatal perioden, som kan forklare synshandicappet. Det er ikke altid muligt at stille en eksakt diagnose, og den kan være genetisk men endnu ikke erkendt. Der er endvidere perinatale (14% og 11%) og postnatale (9% og 8%) årsager til synshandicap. Der er kun 4% af børnene født i 2016, hvor det på opgørelsestidspunktet ikke har været muligt at bestemme årsagen, mens det gælder for 14% af børnene født i 2017 primært på grund af manglende informationer og manglende afsluttet udredning ved årsskiftet. Figur 9a og 9b viser fordelingen på køn blandt tilmeldte i 2016/2017, og der er lidt flere drenge (53%) end piger (47%), helt svarende til antal fødsler i baggrundsbefolkningen. Figur 9a 2016 fordeling på køn Genetik Prænatal Perinatal Postnatal Unknown Endnu ikke registreret Drenge Piger Figur 9b 2017 fordeling på køn Genetik Prænatal Perinatal Postnatal Unknown Endnu ikke registreret Drenge Piger 11

12 I hele registeret (Figur 10) er der 1011 drenge og 828 piger, og i gruppen med genetisk ætiologi er der fortsat flere drenge end piger, hvilket muligvis kan skyldes sygdomme med x-bunden arvegang. Figur 10 Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn Genetik Prænatal Perinatal Postnatal Unknown Endnu ikke registreret Drenge Piger Årsager til synsnedsættelsen diagnoser Tabel 3 viser de 10 hyppigste diagnoser. Diagnosefordelingen afviger ikke væsentligt fra tidligere år det er stadig hjernebetinget synsnedsættelse, der er den hyppigste årsag til synshandicap henholdsvist 61 og 68 børn, eller 1/3 af alle tilmeldte. Tabel 3 De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 2016 og 2017 Synsregisterdiagnose Antal 2016 Antal 2017 Antal i % 2016 Antal i % 2017 Amblyopia cerebralis % 31% Nystagmus congenitus % 8% Dystrophia tapetoretinalis % 10% Atrophia nervi optici % 6% Malformationes % 6% Synsfeltsdefekter % 5% Refraktionsanomalier % 4% Delayed visual maturation % 3% Congenit cataract % 4% Retinopathia praematurica % 2% 12

13 En tredjedel af børnene har forandringer i øjnene. Det drejer sig om børn med tapetoretinale dystrofier som f.eks. Lebers kongenitte amaurose, udviklingsdefekter, kongenit katarakt, og opticus sygdomme, som alle er velkendte årsager til synshandicap. Derudover har flere børn følger efter hjerneskade af forskellig karakter: opticusatrofi kan også ses som følge af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og hemianopsi udløses af cerebrale skader. Der er registreret børn med øjenforandringer efter for tidlig fødsel henholdsvis 4 (heraf blev den ene udmeldt i 2017 pga. godt syn) og 6 børn. Tallene dækker over 1 flygtningebarn behandlet i hjemlandet, og ellers 9 børn der født i årene Det er børn der er født i gestationsuge og med fødselsvægt mellem 505 og 910 g. Altså formodentlig et udtryk for, at flere ekstremt for tidligt fødte børn overlever takket være den bedre neonatale behandling, men at de først tilmeldes, når deres almen tilstand tillader vurdering af synspotentialet. Til sammenligning har vi opgjort diagnoserne for hele Synsregisteret (Tabel 4) Tabel 4 De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis % Dystrophia tapetoretinalis % Malformationes % Nystagmus congenitus % Atrophia nervi optici % Albinismus oculocutaneus 91 5 % Synsfeltsdefekter 87 5 % Cataracta congenita 64 3 % Retinopathia praematuritas seqvelae 45 2 % Refraktionsanomalier 45 2 % Den cerebrale amblyopi er også den hyppigste årsag blandt alle børn i hele registeret. Den næsthyppigste årsag er de medfødte nethindesygdomme (forskellige typer tapetoretinale sygdomme), der ofte ses med stigende alder, mens den tredjehyppigste årsag er de medfødte malformationer (mikroftalmi, colobomer, hypoplasier, etc.). Derefter følger nystagmus, som er synlig fra de første levemåneder, samt opticusatrofier. Hemianopsier er ofte en følge af tumorer eller blødninger intrakranielt. I forhold til 2010, hvor vi havde relativt flest børn tilmeldt, er der nu lidt flere med CVI, nethindesygdomme, men færre med malformationer, synsnerveatrofier, medfødt katarakt og ROP. Det kunne være et udtryk for en bedre neonatal behandling, bedre genetisk diagnostik men også at flere børn overlever med hjerneskader og dermed får CVI. 13

14 Medfødt grå stær er stadig en sygdom, som medfører synshandicap og der kan påvises en genetisk baggrund hos 26 af de 64 børn i registeret. Blandt de 64 børn har de 34 grå stær som eneste diagnose, mens der hos 26 er registreret andre handicap, og i 4 tilfælde er det uafklaret. Der har været registreret i alt 118 børn med denne diagnose, men 47 er meldt ud af registeret med godt syn, resten af andre årsager. Siden 2005, hvor der blev registreret 89 børn med katarakt svarende til 7,4 børn/ , er der sket et gradvist fald til nu, hvor der er 64 børn eller 5,4/ Det kunne tyde på at det øgede fokus, der har været på at behandle og følge børn, der er opereret for dobbeltsidig grå stær, har haft en effekt. Det siger imidlertid ikke noget om resultatet af behandlingen af de børn, der kun har en ensidig grå stær, idet de med det raske øje ikke kommer i Synsregisteret. Der er 28% af børnene med katarakt, der har ikke-vestlig baggrund, hvilket er mere end i baggrundsbefolkningen, hvor tallet er 10,1%. Synsgrupper Af Tabel 5 fremgår, hvorledes de i 2017 tilmeldte børn samt samtlige børn i Synsregisteret fordeler sig på synsgrupperne. Hovedparten er svagsynede. Tabel 5 Tilmeldte i 2017 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Synsgruppe Tilmeldte 2017 Samtlige børn i synsregisteret Svagsynethed 6/18 > 6/ Social blindhed 6/60 > 1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt 4 64 Ej registreret Fordelingen af synsgrupperne er opgjort i forhold til evt tillægshandicap: Syn: kun synshandicap, Syn+Høre: både syns- og hørehandicap, Syn+U: synshandicap i kombination med udviklingshæmning, Syn+Høre+U: kombination af syns- og hørehandicap samt udviklingshæmning. Tabel 6 Tilmeldte med handicapkode Synsgruppe Syn Syn+Høre Syn+U Syn+Høre+U Svagsynethed 6/18 > 6/ Social blindhed 6/60 > 1/ Praktisk blindhed 1/ Ukendt børn har ikke fået tildelt handicapkode endnu Børnene i svagsynsgruppen kan hjælpes med optiske løsninger, og der er mulighed for at tilrette optik, således at barnet kan bringes til at læse og klare sig selv. Det kan være hovedbåren optik eller andre optiske og elektroniske hjælpemidler samt synsunderstøttende hjælpemidler som skråpult og rigtigt lys. Altsammen af stor betydning for at barnet får så optimal en indlæring som muligt. 14

15 Vi udførte i 2016 en spørgeskemaundersøgelse vedrørende brug af svagsynshjælpemidler og elektroniske hjælpemidler såsom ipads/tablets og smartphones. Familier med børn over 2 år fik tilsendt et spørgeskema, og 47% responderede. Det ses af Figur 11, at 87% af alle børn havde adgang til og brugte en ipad/tablet uafhængig af alder, hvorimod der er flere af de ældre børn, der har adgang til en smartphone. Figur 11 - Alder og elektronisk hjælpemidler 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 88% 87% 83% 69% 51% 46% 2 5 y 6 13 y y Tablet Smartphone Overraskende var det også, at det for ipad og tablets vedkommende var uafhængigt af, om børnene kun havde et synshandicap, eller om de havde flere handicaps. (Figur 12). Derimod var det som forventet flest børn kun med synshandicap, der gjorde brug af smartphone Figur 12 - Alder og handicap 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 95% 88% 87% 88% 88% 81% 81% 71% 58% 57% 48% 33% 2 5 y 6 13 y y Tablet add. handicap Tablet + add. handicap Smartphone add. handicap Smartphone + add. handicap 15

16 Derimod var det kun 20%, der brugte kikkerter, og 20% der brugte lup, og 35% havde specielt lys opsat. Der er ellers god evidens for, at man kan starte brug af svagsynhjælpemidler (lup og kikkert) i tidlig alder (3 4 år), men det kræver god hjælp fra synskonsulenten. Selvom de elektroniske hjælpemidler ipads og tablets, er umiddelbart let tilgængelige, også for børn med synshandicap, bør man tænke på, at børnene kun oplever den 3 dimensionelle verden, hvis de lærer at bruge svagsynsoptik. Børn i gruppen med social blindhed og praktisk blindhed er ofte de svært multihandicappede børn, hvor den primære indsats som altid er, at få etableret en kommunikation på trods af nedsat syn. Afsluttende bemærkninger Tilmeldingsblanketterne bliver indenfor få dage sendt til kommunen og til den aktuelle synskonsulent eller den lokale synsinstitution. Vi sender brev til familien, når barnet bliver optaget i Synsregisteret, og hvis barnet meldes ud. Desuden får familien et brev i god tid, før barnet fylder 18 år, for at minde dem om at kontakte synskonsulenten med henblik på de ændringer, der måtte ske i deres muligheder for hjælp og støtte. Der sendes oplysninger til Synscenter Refsnæs om børn, der tilmeldes/udmeldes. Det er vigtigt for kvaliteten af Synsregisteret, at øjenundersøgelser på børnene fremsendes, således at børn, som viser sig at have en synsstyrke bedre end først antaget, kan blive meldt ud, og der kan rettes i registeret, hvis der bliver stillet en ny diagnose. Den løbende ajourføring gør det muligt at følge de synshandicappede børn. Mange kommuner har kun få svagsynede og blinde børn, og det er kommunens ansvar at tilbyde den hjælp og vejledning, som disse børn har krav på. Det er åbenlyst, at det er svært at etablere/opretholde en synsfaglig ekspertise, som i tilstrækkelig grad kan varetage børnenes behov, og derfor er et samarbejde over kommunegrænser nødvendigt for at tilgodese denne funktion på et højt fagligt niveau. Der er en del kommuner, som har egne vejledninger, og på sigt kan man have bekymring for, hvorledes det faglige miljø vil udvikles. Der har tidligere været udbredt brug af mesterlæreprincippet og mulighed for fagligt at supplere hinanden. Der har været tilfælde, hvor familier har fravalgt vejledning fra synskonsulent, fordi de ikke havde tillid til den person, der var til rådighed. Med en organisering hvor det blot er en enkelt person i en kommune, der har ansvaret, vil der således ikke være alternativer for familierne. Socialstyrelsen har udgivet en forløbsbeskrivelse netop for at sætte fokus på hvorledes man kan hjælpe børn med synshandicap, og der henvises til den via følgende webadresse: 16

17 Slutteligt kriterierne for tilmelding til Synsregisteret Barnet er under 18 år Barnet har en synsnedsættelse til 6/18 på bedste øje med bedste korrektion Barnet har dobbeltsidigt synsfeltsudfald (hemianopsi) Barnet har synsfeltsindskrænkninger 20 gr. Barnet har diagnosen tapetoretinal dystrofi (arvelig nethindesygdom) HUSK AT MAN SKAL INFORMERE OG INDHENTE MUNDTLIGT SAMTYKKE Tilmelding sker ved henvendelse til Synsregisteret, Øjenklinikken, Kennedy Centret på tilmeldingsskemaet, der kan downloades på eller rekvireres på mail / pr. telefon. Synsregisterets tlf. nr. er , og der er telefontid hver dag kl. 8 12, ligesom mailen kennedy bliver læst hver dag og besvaret hurtigst muligt. Vi er altid interesserede i at hjælpe, at besvare spørgsmål eller diskutere eventuelle tvivlstilfælde. Maj 2017 Hanne Jensen Kirsten Marie Klie Yolande Horan Overlæge, dr. med Sygeplejerske Sekretær 17

18 Synsregisteret Øjenklinikken - Kennedy Centret HovedOrtoCentret Gamle Landevej Glostrup Telefon: kennedy-synsregisteret.rigshospitalet@regionh.dk