...man ved jo aldrig hvad det er der kommer ind ad døren...

Transkript

1 ...man ved jo aldrig hvad det er der kommer ind ad døren... Ergoterapeutisk bachelorprojekt Bachelorgruppe 2 Katrine Benth Pedersen Hold Ergf13 Juni 2016 Vejleder: Bodil Winther Hansen Antal tegn: Dette bachelorprojekt er udarbejdet af ergoterapeutstuderende ved Ergoterapeutuddannelsen København, PH Metropol. Det foreligger urettet og ukommenteret fra uddannelsens side og er således et udtryk for de studerendes egne synspunkter.

2 Abstract Title you never know what might enter your door Purpose The reasoning behind this study is that 37 % of the Danish population are caregivers of someone suffering from a mental illness. It is seen that the caregivers are struggling to maintain normality, structure and meaning in their everyday lives. There is also a lack of research about caregivers at an individual level. There is also a lack of interventions and help aimed at the need of the caregivers. Therefore, the aim of this study is to elucidate how caregivers of someone suffering from a mental illness experiences changes in their everyday lives. Problem statement How do caregivers of people with bipolar disorder experience changes in their everyday life? Method This study compiled a qualitative study, based on the phenomenological theory of science. Four semi-structured qualitative interviews of caregivers of people with bipolar disorder have been conducted. Results The results in this study are based on the four caregivers statements regarding changes and impacts in their everyday life. During the process of analysis, the following three themes have been identified: To downgrade one s own functioning, unpredictable everyday life and social networks. Conclusion The caregivers experience that their everyday lives are greatly affected and thereby also changes. They describe that their everyday lives among other things is affected greatly by the unpredictability. This is why they are often in a state of complete reediness even when 2

3 their mental ill family members are not suffering from an episode. This is also portrait in other scientific articles, with contributes to an external validity. The families are experiencing changes when they are only prioritizing the most vital activities when their mental ill family members are having episodes. This is where they deselect activities that has personal meaning for them. Moreover, they experience many changes in their different roles and a change in their responsibilities of the various roles. This has an impact on the stability and the balance, which is lacking in their everyday lives. At the same time their activity identity is constantly changing and it is therefore difficult for the caregivers to create a basic identity and it is also difficult for them to define themselves. Several of the caregivers in this study sees to seek and maintain normality in their everyday lives, this comes at the expense of themselves. Keywords Caregivers, relatives, occupational therapy, bipolar disorder, mental illness, everyday life, changes, stigma, activity identity, social identity, roles, meaningful occupations, meaningful activities. Characters:

4 Abstrakt Titel man ved jo aldrig hvad det er der kommer ind ad døren Formål Baggrunden for undersøgelsen er at 37 % af den danske befolkning er pårørende til en der lider af psykisk sygdom. Det ses af de pårørende kæmper med at bevare normaliteten, strukturen og meningen i deres hverdagsliv. Der er samtidig mangel på forskning på individniveau og om pårørende. Der er også mangel på interventioner og hjælp til de pårørende, hvor deres egne behov bliver mødt. Derfor er formålet at belyse hvordan pårørende til personer med bipolar affektiv lidelse oplever ændringer i deres hverdagsliv. Problemformulering Hvordan oplever pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse at deres hverdagsliv ændres? Metode Projektet er et kvalitativt studie, baseret på en fænomenologisk tilgang. Fire semistrukturerede kvalitative forskningsinterviews af pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse er blevet udført. Resultater Projektets resultater bygger på de fire pårørendes udtalelser angående ændringerne og påvirkningerne i deres hverdagsliv. Gennem databearbejdningen er de følgende tre temaer blevet identificeret: At nedprioritere sit eget virke, uforudsigelig hverdag og social netværk. Konklusion De pårørende oplever at deres hverdagsliv i høj grad bliver påvirket og derved ændres. De beskriver at deres hverdagsliv bl.a. er præget af megen uforudsigelighed, så de er ofte i en tilstand af fuldkommen parathed også når deres syge ikke har episoder. Det samme ses i en af de fundne videnskabelige artikler der er med til at skabe ekstern validitet. 4

5 De pårørende oplever bl.a. ændringer ved at de kun prioriterer de mest livsnødvendige aktiviteter i de perioder deres syge er syge og fravælger ting som alenetid og de aktiviteter der giver personlig mening for dem. Desuden oplever de mange skift i deres roller og skift i det ansvar de forskellige roller har, hvilket kommer til at betyde for informanterne, at stabilitet og balance mangler i deres hverdagsliv. Samtidig ændres deres aktivitetsidentitet hele tiden og det er derfor vanskeligt for dem at skabe en grundidentitet og det er vanskeligt for dem at definere sig selv. Hos flere af informanterne ses det at de søger at bevare normaliteten i hverdagslivet, men at det sker på bekostning af dem selv. Søgeord Pårørende*, ergoterapi, aktivitet*, bipolar affektiv sindslidelse, psykisk sygdom, hverdagsliv, ændringer, stigmatisering, aktivitetsidentitet, social identitet, roller, betydningsfulde aktivitet*, meningsfulde aktivitet* Antal tegn:

6 Indhold Abstract... 2 Introduktion... 8 Problembaggrund... 8 Formål Problemformulering Begrebsafklaring Bipolar affektiv sindslidelse Pårørende Hverdagsliv Ændringer Metode Design Forskningsmetode Det semistrukturerede interview Systematisk litteratursøgning Materiale Informanter Demografisk data Målgruppen Rekruttering Dataindsamling og databearbejdning Dataindsamling Interviewsituationerne Transskription Databearbejdning Systematisk tekstkondensering Resultater At nedprioritere sit eget virke Aktiviteter der giver personlig mening for de pårørende prioriteres ikke, hvis ikke de er livsnødvendige Fleksible arbejdspladser er en vigtig medspiller i akutperioder Uforudsigelig hverdag Skift af roller Tilværelsen ændres også efter sygdom Sygdom påvirker følelsesmæssigt Socialt netværk Fortielse

7 Støtte Det tætte netværk inddrages Privat og professionelt netværk Diskussion Diskussion af resultater Aktivitetsidentitet og roller Stigmatisering Hverdagsliv Manglen på betydningsfulde aktiviteter Diskussion af metode Projektdesign Dataindsamling Transskription Databearbejdning Troværdighedstjek Litteratursøgning Etiske overvejelser Tilgang Interview Anonymitet Databearbejdningen Konklusion Perspektivering Samfundsniveau Professionsniveau Individniveau Formidlingsovervejelser Referencer Bilag 1: Mindmap fra første vejledning... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 2: Litteratursøgninger... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 3: Kædesøgning... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 4: Efterlysning af informanter... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 5: Interviewguide... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 6: Samtykkeerklæring... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 7: Matrix... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Bilag 8: Videnskabelig artikel matrix... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. 7

8 Introduktion Problembaggrund 0,8 % af voksne mellem år i Europa har en bipolar lidelse ifølge (Vendsborg, Lindhart, Gram & Bentzen, 2016). Dette svarer til, at der i Danmark er ca personer med en bipolar lidelse (herefter forkortet BAS). De mener at psykiske sygdomme formentlig udgør 25 % af den samlede samfunds sygdomsbyrde. Om omkostningerne på området står at: de samlede direkte og indirekte samfundsmæssige omkostninger ved psykisk sygdom er estimeret til 55 mia. kr. årligt i Danmark (Vendsborg et al, 2016, s. 14) heraf bliver der brugt 5,4 mia. kr. pr. år (2011) alene på voksenpsykiatri. Der er ifølge (Pårørende, u.å.) ca danskere der lider af psykisk sygdom og hver tredje dansker er pårørende til en der lider af psykisk sygdom. Heraf kan man lede at antallet af pårørende er stort. Det store antal pårørende vil potentielt kunne lede til øgede samfundsmæssige omkostninger, da (Rusner, Carlsson, Brunt & Nyström, 2013) beskriver, at livet for de tætte pårørende til en person med BAS er associeret med bekymringer, depression og behov for psykiatrisk behandling. Den store belastning de pårørende oplever grundet påvirkningerne af diagnosen gør ifølge (Jönsson, Skärsäter, Wijk & Danielson, 2011), at de pårørende kæmper med at bevare normaliteten, strukturen og meningen i deres hverdagsliv, mens den ifølge Bonnesen (2014) også kan lede til, at de pårørende udvikler en sensitivitet og råstyrke, som de kan bruge i andre sammenhænge, såsom arbejde og samvær med andre mennesker. Jönsson et al (2011) mener at der er mangel på interventioner og hjælp til de pårørende, hvor deres egne behov bliver mødt. Desuden beskriver de, at de pårørende ikke føler sig taget hånd om af de sundhedsprofessionelle. Dette understøttes af en artikel af (Ewertzon, Lützen, Svensson og Andershed, 2010) der mener, at manglen på denne bekræftelse og samarbejde, kan lede til social isolation og afmagt hos de pårørende. 8

9 Der er generelt for lidt forskning på individniveau ifølge (Wagman, Håkansson & Jonsson, 2015). Dette omfatter bl.a. forskning omkring hvordan et individs aktivitetsbalance påvirker og bliver påvirket af dem omkring ham/hende. Samtidig mener Rusner et al (2013) at der er behov for mere forskning på området pårørende da den forskning der er lavet på området, primært handler om effekten af interventioner bestående af psykoedukation for pårørende. De mener desuden at den forskning der er lavet omkring hvordan man bedst hjælper og behandler personer med BAS, mange gange har udeladt pårørendeperspektivet. Ifølge (Regeringens udvalg om psykiatri, 2013) har alle regioner i Danmark bruger- og pårørendepolitikker, da patient- og pårørendepolitikker ifølge psykiatriloven er en integreret del af god psykiatrisk sygehusstandard. Det er dog ikke lovpligtigt for kommunerne selv at udarbejde disse pårørendepolitikker ifølge (Pårørende, u.å.). Dog er det er et krav, at de kommunale pårørendepolitikker tager udgangspunkt i at:...de pårørende inddrages i det socialfaglige og pædagogiske arbejde i det omfang, det gavner borgeren, og gøres med borgerens fulde viden og accept. (Pårørende, u.å, s. 1). Ifølge (Regeringens udvalg om psykiatri, 2013) skal der prioriteres og arbejdes aktivt med at implementere regionernes pårørendepolitikker i praksis. Det fremgår at den andel af de pårørende der har haft et positivt forløb er langt mindre for de pårørende til voksne patienter end for de pårørende til børne patienter. De Danske Regioner har i 2014 ifølge Dahl, Jensen, Hadsund & Würtz (2014) udformet ti pejlemærker til en bedre behandling i psykiatrien. Blandt dem er: Inddragelse af pårørende og patienter (Dahl et al, 2014, s. 12) Dette inkluderer bl.a. at de pårørende bliver inddraget i forløbet med patienten, med henblik på at bedre patienten. Dog bliver der også taget hånd om de pårørende. Det fremgår bl.a. af Servicelovens kapitel at kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat psykisk funktionsevne (Social- og Indenrigsministeriet, 2015). Desuden er der ifølge Bonnesen (2014) en række tilbud til pårørende til psykisk syge; pårørendeforeninger, 9

10 telefonrådgivninger, andre foreninger og tilbud, psykologhjælp, psykiatrien, distriktspsykiatrien og socialpsykiatrien, brugerforeninger, henvisninger, litteratur, psykologsamtaler, samtale med psykolog over sygesikring, samtale hos privatpraktiserende psykolog. Ifølge Bonnesen er det følgevirkningerne af det at være pårørende, frem for det at være pårørende, de forskellige tilbud har fokus rettet mod. Som Townsend & Polatajko (2011) beskriver, er ergoterapi den videnskab, der muliggør engagement i menneskers hverdagsliv som findes gennem betydningsfulde aktiviteter. Betydningsfulde aktiviteter understøtter menneskers sundhed og trivsel og muliggør retfærdighed og inklusion i samfundet. Mennesker skal opleve sundhed og trivsel for at kunne deltage med deres fulde potentiale i hverdagslivets betydningsfulde aktiviteter. Sundhed påvirkes stærkt af de valgmuligheder og den kontrol man oplever i sit hverdagsaktiviteter (Townsend & Polatajko, 2011). Ifølge Kielhofner (2012) er de ergoterapeutiske strategier udgangspunkt for ergoterapeuters tankegang ift. hvad man kan gøre og bør gøre for at støtte klientens aktivitetsengagement og forandringsproces ift. at opnå ændringer i dennes følelse af kapacitet. Strukturere er en af de strategier der bruges ift. at udtrykke forventninger, opstille krav, fastholde vaner og udfylde roller. Der beskrives om brugen af strategien strukturere: Strukturere de ergoterapeutiske omgivelser for at tillade klienten at opleve at bruge sin krop i meningsfulde aktivitetsformer (Kielhofner, 2012, s. 216). Formål Projektet søger at bidrage til en startende opmærksomhed på hvordan de pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse (herefter forkortet BAS) oplever at ændringer i sit hverdagsliv, som følge af denne situation. Projektet skal gerne medvirke til, at der forskes mere på området, hvilket potentielt vil kunne udvikle ergoterapeutisk praksis ift. at flytte fokus fra kun at omfatte psykoedukation og følgevirkningerne af det at være pårørende, til også at omfatte det at opretholde en hverdag og at bevare sig selv, selv når hverdagen er præget af uforudsigelighed. 10

11 Problemformulering Hvordan oplever pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse at deres hverdagsliv ændres? Begrebsafklaring De mest centrale begreber i projektet, gennemgås herunder, for at øge projektets forståelse og gøre det nemt for læseren, samt definere i hvilken kontekst begreberne skal ses i. Bipolar affektiv sindslidelse Bipolar affektiv sindslidelse er En sindslidelse karakteriseret ved to eller flere episoder hvor patientens stemningsleje og aktivitetsniveau har været tydeligt ændret, med såvel opstemthed, øget energi og aktivitet (hypomani eller mani), som nedtrykthed, nedsat energi og aktivitet (depression). Patienter, som har haft gentagne episoder af hypomani eller mani men ikke depressive episoder, klassificeres også som bipolare. (WHO, 2012). Pårørende (Pårørende, u.å.) inddeler gruppen pårørende til en psykisk syg i 7 undergrupper; ægtefælle/samlever/kæreste, forældre, søster/bror, barn af, bedsteforældre, god ven/bekendt og andet. Samlet svarer disse grupper til at være 37 % af den danske befolkning. I projektet tager vi udgangspunkt i en gruppe pårørende bestående af; partnere til, voksne søskende til og forældre til voksne børn af personer med bipolare lidelser. Hverdagsliv Ifølge Townsend og Polatajko er hverdagslivet grupper af aktiviteter som navngives, organiseres og gives mening og værdi af enkeltpersoner og kulturen. De beskriver at: [Occupations] er grupper af aktiviteter i hverdagslivet, som navngives, organiseres og gives mening og værdi af enkeltpersoner og kulturen; betydningsfulde aktiviteter er alt det, folk foretager sig for at holde sig beskæftiget, indbefattet at pleje sig selv (egenomsorg), at nyde livet (fritidsaktiviteter) og at bidrage til samfundets sociale og økonomiske struktur (produktivitet)... (Townsend & Polatajko, 2011 s. 490). 11

12 I projektet tages der udgangspunkt i at ovenstående definerer aktiviteterne i hverdagslivet. Ændringer Ændringer er et begreb der betyder at nogen eller noget forandres. Ifølge Kielhofner (2012) kan ændringer i en indre eller ydre komponent bidrage til noget nyt til ens samlede dynamik, ud fra hvilket nye tanker, følelser eller handlinger der opstår. Han beskriver at der for at en forandring kan ske, kræves at:...det at nye tanker, følelser og handlinger gentages så tilstrækkeligt ofte i ensartede omgivelser, at de smelter sammen til et nyt organisatorisk mønster (Kielhofner 2012, s 39). Metode Projektets design er søgt belyst i følgende afsnit, hvor der argumenteres for den valgte forskningsmetode og videnskabsteoretiske tilgang. Design Vi har valgt at lave et kvalitativt studie med en fænomenologisk tilgang, da problemformuleringen søger at undersøge de pårørendes subjektive oplevelser af deres hverdagsliv. Fænomenologi i kvalitativ forskning søger at beskrive hvordan oplevelser og egne perspektiver opleves af informanterne ud fra den antagelse, at den vigtige virkelighed er det, mennesker opfatter den som. (Kvale & Brinkmann, 2015, s. 48). Ifølge Malterud (2011) har man også mulighed for at spørge ind til meninger, betydninger og nuancer af hændelser og adfærd for at styrke ens forståelse af hvorfor mennesker gør, som de gør. I projektet ses brugen af den kvalitative forskningsmetode både gennem den fænomenologiske tilgang og gennem brugen af det semistrukturerede individuelle interview. Det område projektet søger at belyse er som beskrevet i problembaggrunden underrepræsenteret i forskning. Den kvalitative metode kan ifølge Malterud (2011) anvendes på områder, hvor vidensgrundlaget er sparsomt og den kan samtidig muliggøre 12

13 forskning på områder hvor problemstillingen er sammensat og kompleks. Ifølge (Kvale & Brinkmann, 2015) er kvalitative data gode at anvende når man undersøger forhold der ikke kan måles og vejes, såsom oplevelser. Forskningsmetode Da projektet søger at belyse informanternes subjektive oplevelse af deres hverdagsliv og dermed deres indre perspektiv, er den dialogbaserede metode til indsamling af data valgt, da et indre perspektiv ikke er observerbart. Det semistrukturerede interview Gennem brug af interview som metode, kan man skabe et indefra-perspektiv, hvilket i projektet kan give viden om hvilke præferencer og betydninger informanterne har i og tillægger deres hverdagsliv, samt et udefra-perspektiv, der bl.a. kan angive, hvilke aktiviteter informanterne udfører, i deres hverdagsliv (Brandt & Petersen, 2013). Det semistrukturerede kvalitative interview er valgt som forskningsmetode, da det ifølge Kvale & Brinkmann (2015) er struktureret, men fleksibelt ift. at give mulighed for at stille uddybende og uforberedte spørgsmål undervejs. Desuden definerer de det semistrukturerede kvalitative interview ud fra et fænomenologisk synspunkt. Gennem interviewet opnås viden om informanternes oplevede livsverden, som de kender og møder den i deres hverdagsliv. Interviewguide For at sikre at projektets problemstilling bliver belyst er der udformet en interviewguide (Bilag 5). Interviewguiden indeholder 10 hovedspørgsmål og en del underspørgsmål, som der er fundet inspiration til via et mindmap der blev udformet ved første BA-vejledning (Bilag 1), samt via det ergoterapeutiske undersøgelsesredskab Occupational Balance Questionnaire (OBQ), der ifølge Wagman & Håkansson (2014a) ser på aktiviteter generelt. Desuden er det generisk og er derfor ikke er udformet til en bestemt diagnose (Wagman & Håkansson, 2014b). Der er til spørgsmålene også fundet inspiration i MOHO-begreberne roller og vaner, da ens handlingsmønstre og dermed meget af det man foretager sig i løbet 13

14 af en dag ifølge (Kielhofner, 2012) styres af vaner og roller. Disse begreber vil derfor også kunne belyse en del af hverdagslivs aspektet i problemstillingen. Ifølge Tanggaard & Brinkmann (2015a) kan bestemte spørgsmål fremprovokere bestemte svar og et interview kan derfor også misbruges. For at minimere risikoen for dette er interviewspørgsmålene formuleret i dagligdags sprog, sådan at informanternes forståelse kunne øges. Samtidig lægger spørgsmålene op til at informanterne besvarer dem i beskrivelser (Malterud, 2011). Systematisk litteratursøgning Databaserne: CINAHL, PubMED, PsycINFO, OTseeker og Cochrane er anvendt i forbindelse med litteratursøgningen. Af disse gav de to førstnævnte brugbare resultater. Derfor er kun søgehistorikken for disse vedlagt som bilag (Bilag 2). Søgningerne for artikler til problembaggrunden blev foretaget i marts og april Søgningerne for artikler til diskussionsafsnittet blev foretaget i maj De ord der fremgår af (Bilag 2) er der søgt på i forskellige kombinationer bl.a. via kædesøgning (Bilag 3). Ud fra dette er der identificeret fem brugbare artikler. Desuden har vi kigget i disses referencelister og har fundet flere brugbare. De første litteratursøgninger fandt sted inden den endelige retning for projektet var lagt og der blev derfor også søgt på ord som Time Geographic Method og Occupational Balance i de første søgninger. Der er også identificeret brugbare artikler gennem den elektroniske tidsskriftsdatabase BrowZine. Disse er fundet ved at vi har læst overskrifterne på samtlige artikler i tidsskrifterne Journal of Occupational Science og Scandinavian Journal of Occupational Therapy fra år 2006 til år De overskrifter der vækkede interesse er der blevet trykket på og blevet læst abstract af. På denne måde er tre videnskabelige artikler blevet identificeret. 14

15 Materiale Informanter Demografisk data I projektet indgår fire informanter, der alle er pårørende til en person med diagnosen BAS. De bor alle i Danmark og har forskellige forudsætninger som pårørende, da deres forhold til de syge er forskellige. Alle informanter og dem de er pårørende til optræder med fiktive navne. Tabel 1: Pårørendes demografisk data Anna (A) Bibi (B) Cille (C) Dorte (D) Køn Kvinde Kvinde Kvinde Kvinde Alder 24 år 54 år 42 år 33 år Region Region Midtjylland Region Hovedstaden Region Hovedstaden Region Nordjylland Pårørende til Søster, Alberte, 22 år Datter, Bolette, 25 år Eks mand, Claus, 46 år Mand, Dennis, 33 år Målgruppen Målgruppen var i begyndelsen planlagt til at være partnere (kæreste, samlever, ægtefælle) til en person med akut bipolar affektiv sindslidelse, den pårørende skulle være fyldt 18 år, være bosat i Region Hovedstaden, være uden diagnoser og have børn, da vi ønskede at specificere den. Imidlertid kom kun én tilbagemelding fra en pårørende, efter vi havde kontaktet vores kliniske vejledere fra modul 9, Pårørendeforeninger og lavet et opslag i gruppen Ergoterapeuternes Forum på det sociale medie Facebook. Den begrænsede tilbagemelding valgte vi at tolke, til at have grund i, at den valgte målgruppe kan have en sårbarhed overfor personfølsomme data. Disse data er typisk spørgsmål, som er emotionelle og ikke-neutrale spørgsmål. De kan ifølge Harboe (2006) både opfattes negativt og positivt i en bestemt betydning. Mange af spørgsmålene inden for projektets temaer berører følsomme emner og ville bl.a. kunne lede til fortællinger om de 15

16 pårørendes filosofiske overbevisninger, deres helbredsforhold, deres væsentlige sociale problemer og deres interne familieforhold (Brinkmann & Tanggaard, 2015) Derfor blev målgruppen udvidet og kom endeligt til at omfatte: pårørende (partner, søskende, tidligere ægtefælle og forældre) til en person med BAS, den pårørende skal være over 18 år og have bopæl i Danmark. Rekruttering For at få formidlet kontakt til målgruppen blev der først, taget kontakt via til fem danske foreninger, der på den ene eller anden måde beskæftiger sig med psykisk syge og deres pårørende. To af disse tilbød at lægge et opslag med en efterlysning på deres Facebook sider og der er herigennem skabt kontakt til en pårørende (Bilag 4). Vi har også lagt vores efterlysning ud i facebookgruppen Ergoterapeuternes Forum 2 gange, hvor vi også har fået kontakt til en pårørende. De sidste to interesserede pårørende har vi fået kontakt til gennem en ekstern underviser på. Dataindsamling og databearbejdning Dataindsamling Interviewsituationerne Vi var begge til stede ved de fire interviews (to telefoninterviews og to ansigt-til-ansigt interviews). Interviewene blev delt op mellem os, sådan at vi hver var primær interviewer ved et telefonisk interview og et interview ansigt-til-ansigt. Den af os der ikke var primær interviewer fik i disse situationer rollerne som suppleant og observatør. Under interviewene søgte vi at sætte os ind i informanternes verden og tankegang. Ifølge Harboe (2013) er en god interviewer ofte kendetegnet ved at have god indlevelsesevne. Ifølge Kvale & Brinkmann (2015) bliver man nødt til at træffe metodiske beslutninger undervejs i det semistrukturerede interview, da det har begrænsede standardiserede regler for udførelse. Undervejs i interviewene blev nogle af vores planlagte spørgsmål således omformuleret, sådan at de gav mere mening i den kontekst dialogen lagde op til. Vi var 16

17 opmærksomme på både at lytte til de eksplicitte og implicitte beskrivelser og meninger, altså både det sagte og det sagte mellem linjerne. Dette ses i transskriberingerne hvor den der interviewer, formulerer det implicitte budskab i det denne har hørt og derefter fremlægger det for informanten, for at få en be- eller afkræftning af fortolkningen, fx: Så dit ansvar var ligesom større, når han var syg? Som observatør og suppleant var opmærksomheden rettet informantens kropssprog, samt at søge at holde overblik og få stillet eventuelle oversete eller nyopståede spørgsmål undervejs. Før påbegyndelsen af interviewene, blev begrebet aktiviteter beskrevet, da flere af spørgsmålene handlede om aktiviteter og vi ikke kunne være sikre på, at vores forståelse af begrebet, var den samme som informanternes. Forud for interviewene skete også: der blev indhentet samtykke, informanterne blev informeret om projektets formål, interviewets varighed ift. antallet af spørgsmål, vores rollefordeling, brug af optagelser og anonymisering. Transskription Vi transskriberede selv de interviews, som vi hver i sær var primær interviewer ved. Dette blev gjort allerede dagen efter interviewene. Ifølge Tanggaard & Brinkmann (2015a) er der store fordele forbundet med, at den der har foretaget interviewet, selv transskriberer det, da man kommer dybt ind i sit materiale og der kan opstå ideer til databearbejdningen. Informanterne og dem de er pårørende til har fået tildelt fiktive navne og navne på ting såsom hjemby og arbejdsplads er slettet fra transskriberingerne. Dette er gjort for at bevare informanternes anonymitet. Transskriptionsstrategien i boks 1.2 i (Tanggaard & Brinkmann, 2015a, s. 44) er valgt som transskriptionsstrategi, da denne er almindelig og ordret, samtidig med, at den fastholder meningsindholdet i det sagte. Dog er forbogstaverne i vores egne navne og i informanternes fiktive navne valgt frem for forkortelserne (IP) og (F), da vi begge har taletid under interviewene og vi mente det ville lette overblikket ved databearbejdningen. 17

18 Databearbejdning Systematisk tekstkondensering Ifølge (Merleau-Ponty, 1962) som Kvale & Brinkmann (2015) henviser til, skal man ved brug af en fænomenologisk tilgang beskrive ens indsamlede data så præcist som muligt, frem for at forklare og bearbejde dem. På denne baggrund er databearbejdningen i dette projekt datastyret. Den systematiske tekstkondensering, der er inspireret af Giorgis fænomenologiske analyse og er modificeret af professor Kristi Malterud, er valgt som projektets databearbejdningsmetode (Malterud, 2011). Systematisk tekstkondensering er en trinvis strategi, der kan sikre en grundigere og mere håndterbar gennemgang af data. De fire trin er: helhedsindtryk, meningsbærende enheder, kondensering og sammenfatning (Malterud, 2011). Den er desuden et redskab for tværgående databearbejdning, der ifølge Malterud (2011) egner sig for udvikling af beskrivelser og delvist også for begrebsudvikling. Gennem projektets databearbejdning er der søgt at sammenfatte data fra de fire transskriberede interviews. I bearbejdningen haves et reflekterende forhold til hvordan vi kan have haft indflydelse på data. Dette er for at være tro mod informanternes udsagn sådan at vores egne fortolkninger ikke fremstår som resultatet. Databearbejdningens trin er visualiseret i tabellen på næste side. 18

19 Tabel 2: Resultatmatrix Helhedsindtryk Temaer Meningsbærende enheder Kodegrupper Kondensering Subgrupper Sammenfatning Beskrivelse Ændringer i aktiviteter Prioriteringer Muligheder for at tilpasse aktiviteter Prioriteringer Aktiviteter der giver personlig mening for de pårørende prioriteres ikke, hvis ikke de er livsnødvendige At nedprioritere sit eget virke Fleksible arbejdspladser er en vigtig medspiller i akutperioder Oplevelse af at være pårørende Forholdsproblematikker Oplevelse af at være pårørende Skift af roller Tilværelsen ændres også efter sygdom Sygdom påvirker følelsesmæssigt Uforudsigelig hverdag Socialt netværk Socialt netværk Fortielse Socialt netværk Støtte Det tætte netværk inddrages Privat og professionelt netværk Det offentlige Helhedsindtryk Ved databearbejdningens første trin blev de transskriberede interviews, der samlet fylder 46 sider læst igennem. Dette gjordes for at blive bekendt med materialet og på den måde skabe et helhedsbillede der ikke var systematiseret. Vi læste begge interviewene for at få så mange nuancer med som muligt. På første trin skal man ifølge Malterud (2011) 19

20 ...sette vår forforståelse og teoretiske referanseramme midlertidigt i parantes (Malterud, 2011, s. 98) for på den måde at være åbne og uden forudindtagelser, for de indtryk som data giver, sådan at deltagernes udsagn bliver tydelige. Derefter blev de umiddelbare indtryk diskuteret og blev samlet i 19 foreløbige temaer, som blev reformuleret og slået sammen til 7 foreløbige temaer som er; ændring i aktiviteter, prioriteringer, muligheder for at tilpasse aktiviteter, oplevelse af at være pårørende, forholds-problematikker, socialt netværk og det offentlige (Tabel 4). Disse blev brugt i den videre bearbejdning af data. Meningsbærende enheder Ved databearbejdningens andet trin blev de transskriberede interviews dekontekstualiseret, for at identificere og systematisk gennemgå de meningsbærende enheder i de, for problemformuleringen, relevante tekstelementer. Disse enheder blev taget ud af den oprindelige sammenhæng for at vi senere skulle kunne læse dem i sammenhæng med andre lignende tekstelementer og den teoretiske referenceramme (Malterud, 2011). På dette trin skilles relevant tekst fra irrelevant og vi valgte her at ekskludere et af de temaer, vi identificerede på første trin. Her blev der også dannet kodegrupper af de meningsbærende enheder med udgangspunkt i de foreløbige temaer fra første trin (Tabel 4). Undervejs oplevede vi, at flere af de meningsbærende enheder blev kodet under flere kodegrupper. Ifølge Malterud (2011) kan dette tyde på at koderne ikke er præcise nok, og vi valgte derfor at præcisere vores koder noget mere, sådan at dobbelt- og tredobbelt kodningen blev reduceret. Desuden har vi til hver en tid været åbne omkring og fleksible ift. at data kunne lede til nye kodegrupper, undervejs. Kondensering På databearbejdningens tredje trin ses de meningsbærende enheder som et udvalg af dekontekstualiserede sorterede empiriske data (Malterud, 2011). Disse meningsbærende enheder er blevet identificeret og kodet i kodegrupper, som vi senere har sorteret i tilsvarende subgrupper med hver deres overskrift for at specificere indholdet (Tabel 4). 20

21 Disse subgrupper og dertilhørende meningsbærende enheder er sat i en matrixmodel for at lette overblik (Bilag, 7). Hver subgruppe fik tildelt et kondensat, der er et kunstigt citat, der genfortæller og sammenfatter det konkrete indhold af de meningsbærende enheder i en mere generel form (Malterud, 2011) Kondensatet blev brugt som et arbejdsnotat der har været udgangspunkt for resultatpræsentationen i databearbejdningens fjerde trin. Sammenfatning I databearbejdningens fjerde trin rekontekstualiseres teksten, ved at den viden der er opnået gennem genfortællinger sammenfattes. Det er vigtigt at sammenfatningerne bliver formidlet på en måde der er loyal overfor den oprindelige kontekst og informanternes udsagn og stemmer (Malterud, 2011). Der er for hver subgruppe formidlet en analytisk tekst, der har hvert sit afsnit, som kan læses i projektets resultater afsnit. Den analytiske tekst repræsenterer resultaterne i projektet. Derudover har hver kodegruppe fået sin egen overskrift der sammenfatter den nye viden der er opnået gennem databearbejdningen (Tabel 4). Resultater I dette afsnit beskrives resultatet af databearbejdningen. Afsnittet er inddelt efter de sammenfatninger af subgrupper der er identificeret i afsnittet databearbejdning, hvor sammenfatningerne er overskrifter og subgrupperne er underoverskrifter. Til hver subgruppe er der skrevet en analytisk tekst med tilhørende citater, nogle af subgrupperne er delt op i yderligere afsnit. Citaterne er taget direkte ud af transskriptionerne for at sikre troskab mod teksten samt at bevare stemningen, som ellers kunne risikere at gå tabt ved omskrivning. 21

22 At nedprioritere sit eget virke Aktiviteter der giver personlig mening for de pårørende prioriteres ikke, hvis ikke de er livsnødvendige Informanterne beskriver, at de kun prioriterer de mest nødvendige ting i perioderne hvor deres syge har episoder. To informanter har også denne tilgang i perioderne uden sygdom. Dermed sagt at de fravælger alenetid og de aktiviteter, som de ellers prioriterer højt i deres hverdagsliv. Denne fra prioritering går ud over deres egen fordybelsestid og det forstås at der er en længsel hos informanterne, efter at kunne gøre ovenstående og flere beskriver at de føler der mangler noget, når de ikke gør det. At informanterne ikke laver de aktiviteter de gerne vil eller godt kan lide, når deres syge har en episode, ses bl.a. af et udsagn fra Anna: Når Alberte har det skidt, så bliver mine behov mindre vigtige. Samtidig er Anna altid parat til at smide hvad hun har i hænderne og sætte det meste på standby, hvis Alberte skulle have brug for hende, hvilket kommer til udtryk i følgende udsagn: vælger de her aktiviteter som, som motion og have og, jamen i virkeligheden så bliver det meste, det meste kan faktisk sættes på standby også, i virkeligheden også arbejdet hvis det var det var slemt nok Alberte fortæller også at hun kun prioriterer de mest nødvendige aktiviteter, når Alberte er syg, såsom arbejde, at komme i bad og at sove. Anna fortæller, at hun også prioriterer træning højt, men at det er en af de aktiviteter, der bliver valgt fra først, når Alberte er syg. Træningen giver Anna ro og hjælper hende til at komme af med nogle frustrationer, sådan at hun bliver fysisk træt, frem for psykisk træt, hvilket hun godt kan lide. Anna fortæller også at hun får det mindre fysisk godt, når hun ikke får trænet. Dorte fortæller også at hun gerne vil træne, men at hun ikke gør det når Dennis har episoder. Dorte dyrker kampsport og fortæller at det føles som om hun mangler noget, når hun ikke får dyrket det. Hun fortæller at motion for hende både handler om noget socialt, men også både om at få og komme af med noget energi. Hos både Dorte og Anna ses at de 22

23 bl.a. identificerer sig med det at træne og at de oplever at der er en slags fællesskab med dem de træner med. Dorte mener sagtens at hun kan lave de ting hun gerne vil når Dennis ikke er syg, mens det i perioder med episoder ikke lader sig gøre. Desuden skelner hun mellem hverdag og når Dennis er syg, som viser en afstandstagen, der også bliver beskrevet senere. Skelnen kommer til udtryk i følgende udsagn: Når han er syg får jeg ikke gjort det jeg gerne vil, men i hverdagen kan jeg sagtens. Fordelingen af Bibis energi fremgår ulige fordelt, fordi hun næsten ingen tid bruger på sit sociale netværk og ingen tid bruger på sine interesser. Hun beskriver selv at: jeg bruger energi på det der er vigtigt. Hun beskriver også, at hun gør de ting der er nødvendige. Bl.a. har hun genoptaget en af sine gamle interesser, der var at læse, men kun fordi hun bliver nødt til det:...jeg er kommet i gang med at læse nu, men det er så fordi at vi, der er sådan et obligatorisk uddannelse vi skal igennem på mit arbejde, så der er jeg nødt til at læse. Om hvad hun bruger sin energi på siger hun:...jeg bruger alt min energi på at gå på arbejde og øh holde sammen på mig selv og så nyde solen skinner og der er fugle og havde det rart med min mand og så øhm hvis mine piger har brug for at, har brug for mig så er det vigtigt for mig at jeg kan være der for dem, og så er der nogle få gode veninder og få venner ikke også, som, og øh så mit arbejde betyder rigtig meget for mig, det betyder rigtig meget for mig Af ovenstående fremgår det at Bibi er meget bevidst om hvad hun prioriterer. Tydeligt fremstår det, at holde sammen på sin egen og sin families tilværelse og at gå på arbejde, hvoraf sidstnævnte siges to gange. Hun fortæller videre at hun forsøger at komme i gang med nogle aktiviteter fordi hun tidligere har haft mange interesser, som hun har valgt og fortsat vælger fra fordi: jeg magter det simpelthen ikke. 23

24 Også Cille kæmpede med manglende overskud, imens hun var sammen med Claus. Bl.a. derfor valgte Cille de aktiviteter hun godt kunne lide fra, hvilket også fremgår af følgende udsagn:...så fik jeg slet ikke lavet de der ting jeg godt kunne lide. Cille mener også dette kan skyldes at hun ikke følte hun fik støtte til det i hjemmet. Cille fortæller, at Claus og deres børn altid var hendes første prioritet. Cille mener at hun kunne have skånet sig selv for mange ting og at hun gerne ville have haft mere alenetid, så hun kunne være sammen med sine veninder, hvilket hun fik skubbet væk i mange år. Ønsket om det at være alene og være sig selv, viser sig også i Dortes og Bibis fortællinger, de har til tider, begge muligheder for at opnå det, men det er samtidig en af de ting der bliver nedprioriteret: Dorte: der savner jeg nok det, at komme afsted og bare være mig selv, eller at der ikke lige var de udfordringer, ja det savner jeg når der er de perioder Ja, Jeg har brug for at komme ud af huset. Bibi:...altså lige præcis i dag, fordi at min mand så er på kursus, så er jeg mig selv...og så skal jeg slappe af eller se lidt fjernsyn og læse lidt. Bare slappe af med mig selv fuldstændig. Fleksible arbejdspladser er en vigtig medspiller i akutperioder Informanterne beskriver, at de alle på et eller flere tidspunkter har været nødsaget til at tage hjem fra arbejde, når deres syge havde episoder. Deres syges episoder går derfor også ud over deres arbejdsliv. Tre af informanterne har arbejde hvor det har været muligt at gå, hvis det er nødvendigt. Den fjerde har været mere bundet, men har fået hjælp af sin A- kasse. Informanterne inkluderer i større eller mindre grad deres arbejdspladser i deres situation i hverdagen. 24

25 Anna fortæller om sine kollegaer og sin arbejdsplads:...jeg har jo nogen skide søde kollegaer og en arbejdsplads hvor dette her med trivsel, det er rigtig rigtig vigtigt hvor jeg ku sagtens melde ud, hvis der var noget, øh der skulle tages hensyn til eller what ever Bibi fortæller at hun ofte flekser fra arbejde og at hun har mulighed for at melde ud og få overtaget sine arbejdsopgaver af andre kollegaer, hvis det står slemt til med Bolette. Desuden har hun to administrative dage om ugen, hvor hun selv strukturerer sin arbejdstid og derfor har mulighed for at sætte det hele på hold og genoptage det senere, hvis det skulle blive nødvendigt. Cille fik et års uplanlagt orlov tildelt af sin A-kasse da hendes søn var meget lille, fordi han led af astma. Cille fortæller at hun altid var den der måtte tage barn syg, selvom Claus i realiteten var hjemme, hvilket derfor også er gået ud over hendes arbejdsliv. Dorte fortæller at hendes arbejdsplads ikke kender til Dennis diagnose, men at hun flere gange selv har måttet melde sig syg, fordi Dennis havde episoder. Uforudsigelig hverdag Skift af roller Informanterne har mange skift både under og efter sygdomsperioderne i de roller der er selvvalgte og i de der er tvunget af omstændighederne. Disse mange skift kommer til at betyde for informanterne at deres aktivitetsidentitet hele tiden ændres og det er derfor vanskeligt for informanterne at skabe en grundidentitet og det er vanskeligt for dem at definere sig selv. Informanterne mener selv at deres hverdag kan fungere i perioder uden sygdom, men at det modsatte er tilfældet i perioder med sygdom. De mest dominerende roller der ses hos informanterne, bliver beskrevet i hvert sit afsnit herunder. 25

26 Pårørende Alle fire informanter identificerer sig med det at være pårørende for deres syge, hvilket er en af deres konstante roller. Det ses bl.a. i Annas udsagn:...dette her med at være pårørende, det fylder faktisk en del. Især fordi der har været, det har været rigtigt slemt i virkeligheden og hårdt. Kæreste/kone/elsker Cille beskriver hvordan hendes rolle kunne skifte fra, at være Claus kone, hvor der var gensidig respekt og Claus tog sig af hende hvis hun var syg, til at være mor for ham, hvor hun blev nødt til at holde opsyn med ham. Hun giver flere eksempler på hvor morrollen har været tydelig i deres forhold, det fremgår bl.a. af følgende udsagn:...han var storindkøber ved B&O, hvor jeg måtte møde op, jeg gik simpelthen ned i butikken og sagde: hvis I sælger ham så meget (slår i bordet) som en fjernbetjening, så ringer jeg til politiet, manden han er dybt syg (giver eksempel i andet tonefald), amen det kunne de ikke (vrænger hun), og jeg blev flejnende gal. Og det er jo sådan en morrolle et eller andet sted, at skulle være den der siger: det gør i bare ikke mere vel (giver eksempel i hidsigt toneleje), altså øh og det var klart en forskel, en meget stor forskel. Under interviewet nævner Cille selv at hun havde en morrolle ift.claus og at hun fandt dette irriterende. Hun beskriver det selv som, at hun havde 3 børn, når Claus var syg. Cille fortæller at hun stod for alt det huslige, børn og familie, både når Claus var og når han ikke var syg. Når Claus ikke var syg, fik hun støtte til at gøre det, men når han var syg stod hun helt alene med det hele. Det fremgår at kvinderne har en hverdag der kan fungere, når der ikke er sygdom og en hverdag præget af kriser og frustration når der er sygdom. BAS viser sig i episoder og det er derfor muligt at opbygge tætte forhold til personen med BAS uden for de svære sygdomsperioder, hvilket også betyder at det kan være ekstra hårdt i perioderne med sygdom, fordi man har investeret sig selv følelsesmæssigt i forholdet til den syge. Cille fortæller om det at være følelsesmæssigt involveret i sit forhold til Claus:...når han havde det rigtigt dårligt var jeg jo den der stod først for skud, det gør man jo når man er tæt 26

27 Dorte fortæller:...jeg er rigtigt glad for min mand, og det synes jeg er kommet tilbage efter hverdagen er blevet nemmere og sådan noget, altså det faktisk sådan siden han har fået diagnosen, så er vi enige om at det går bare rigtigt godt, det går rigtigt stabilt og det hjælper jo også på selve forholdet. Det fremgår af forrige udsagn, at Dorte er glad for sin mand og derfor også befinder sig godt i rollen som kone. Ansvaret der hører til denne roller skifter imidlertid, når Dennis har en episode. Ifølge Dorte står hun i forvejen alene med ansvaret for økonomien, mens resten af de huslige pligter for så vidt muligt deles mellem hende og Dennis, når han ikke er syg. Hun beskriver det som:...jeg synes vi forsøger på 50/50, med en normal hverdag, og han gør også hvad han kan, det er bare at jeg, forskellen måske fra et almindelig forhold eller et eller andet, er at jeg er altid klar til lige at tage over hvis man kan sige sådan Dorte fortæller også at der ikke altid bliver taget hensyn til hende i forholdet, grundet sygdomsperioder. Hvilket også beskriver hvordan hendes rolle som kone ændrer sig fra at blive taget hensyn til og være lige med sin mand, til ikke blive taget hensyn til og skulle varetage hans del af ansvaret i familien. Hun beskriver også en utilfredshed med den måde hverdagen ændres på, når Dennis er syg, hvilket fremgår af følgende udsagn:... det har da været træls at lave livet om Både Dorte og Cille fortæller at de har været ved at gå fra deres mænd flere gange, fordi det har været svært at være i et forhold med en mand der er så ustabil, men det er kun Cille der endte med at gøre det til en realitet. Sygdomskoordinator Når Claus var syg havde Cille både rollen som sygdomskoordinator, oprydder og har haft ansvaret for alt det praktiske, såsom økonomi. Dette fremgår af følgende udsagn, hvor hun giver eksempler på hvordan hun har skullet varetage overblikket for Claus:...har du nu taget, har du nu gjort, gør nu og ring nu og (giver eksempler i et andet tonefald) alle de her ting 27

28 Anna beskriver at hun har fået mindre ansvar i rollen som værende en slags sygdomskoordinator for Alberte. Dette skyldes at systemet delvist har overtaget dette ansvar. Tidligere har Anna stået alene med ansvaret for at Alberte fik mad, medicin, overholdt sine aftaler o.lign. Hun er stadigvæk den som Alberte ringer til når hun er meget ked af det eller er meget glad. Bibi fortæller at hun bruger meget tid på at administrere Bolettes tid, samt at hun søger at støtte, motivere og hjælpe Bolette til at komme afsted til sine aftaler. Desuden har Bibi telefonisk og skriftlig kontakt til Bolette flere gange om dagen og har i perioder faste aftaler for hvornår de skal ses, hvilket fremgår af følgende udsagn:...jeg var inde hos hende hver mandag og hjælpe hende med alle mulige ting... Sig selv Anna er til enhver tid klar til at smide hvad hun har i hænderne og komme afsted til Alberte, hvilket derfor både kan gå ud over hendes roller som kæreste, arbejder, husejer, motionist osv. dermed mister hun også en stor del af sig selv i denne proces fordi Anna først og fremmest ser sig selv som Albertes søster. Denne villighed til at lægge alt fra sig fremgår af følgende udsagn: Det er jo sket at jeg har smidt alt jeg har i hænderne, det er klart altså når man, når man får sådan noget som en SOS besked, som i at øh (pause) jamen så, så smider jeg hvad jeg har i hænderne... Af både Bibi og Cilles interviews fremgår det, at her er to kvinder, der har måttet give afkald på store dele af dem selv og dermed også dele af deres roller som værende Cille og Bibi, for at være noget for nogle andre. Dette er særligt tydeligt i følgende udsagn: Bibi: jeg kom ligesom til det punkt i mit liv hvor jeg ligesom gav slip på det hele, jeg gav slip på alt hvad jeg havde af håb og drømme. der er ikke nogen grund til at jeg går og ærgrer mig over at jeg ikke kan komme til nogle ting, altså fordi det det, altså fordi mit liv er som det er, det er som det er og det bliver som det bliver. 28

29 Cille: jeg jo faktisk var forsvinde forsvundet i alle de her år og hvor er jeg henne og hvem er jeg egentlig. Det var bare væk. Og måtte ligesom starte forfra. Det fremgår også af disse udsagn at Bibi og Cille har opgivet at have en grundidentitet og at de ikke kan definere sig selv. Mor Bibi fortæller at hun har påtaget sig en rolle i sit forhold til Bolette, som hun selv beskriver som værende en form for hjemmevejleder. Fordi hun også er Bolettes mor og Bolette ikke ønsker en rigtig hjemmevejleder, er hendes ansvar meget større end det, hvilket fremgår af følgende udsagn:...men det er så bare det at jeg er hendes mor, så jeg er meget mere, jeg bliver i længere tid og Bolette har sagt hun ikke vil have noget med en hjemmevejleder at gøre. Dorte fortæller at størstedelen af hendes liv er hendes børn. Hvilket beskriver at hun selv ser sin primære rolle, som værende mor. Når Dennis er syg ændres hendes morrolle til at være en primær forældrerolle. Dette ses bl.a. i en historie Dorte fortæller om en episode sidste sommer, hvor hun oplevede at stå alene ift. at sørge for børnene i et halvt år frem. Dette fremgår af følgende udsagn:...så i hvert fald i et halvt år derfra, der har jeg, altså sørget for børnene når vi arbejdede og andet Cilles rolle som mor har både i og uden for sygdomsperioder snarere været en rolle som primær forældre, fordi Claus ikke var engageret i deres fælles børn. Dette fremgår af følgende udsagn:...han har set dem tre gange i løbet af de her to år, fordi de tager ikke kontakt til ham og hvis han vil se dem, så må han tage kontakt, så ringer han en gang imellem og sådan lidt og snakker med dem, men, men det bliver ikke rigtigt til noget og det er jo prisen at betale for at han overhovedet ikke har investeret noget i dem, stort set hele deres liv. Cille beskriver samtidig hvordan hun har nedprioriteret sine egne behov for at kunne opfylde sine børns behov, hvilket fremgår af følgende udsagn: 29

30 ...jeg tror fortrinsvist det at jeg syntes at noget andet var vigtigere, altså mine børn var vigtigere Holde sammen på familien og hverdagen Cille har følt at hendes hverdag, arbejdsliv og familie har været truet imens hun var sammen med Claus. Af nedenstående citater fremgår det, at det har betydet meget hos Cille at bevare normaliteten i sine børns liv. Dette har hun søgt at gøre bl.a. ved at lade dem fortsætte til fritidsinteresser og på privatskole, selvom økonomien ikke var til det. Denne rolle har for Cille handlet om, at skulle holde sammen på det hele, særligt for sine børns skyld. Det fremgår af de følgende udsagn:...så var det vigtigt for mig for mine børn at vide at det er naturligt at have gæster, og det er ham der vælger ikke at være her....så det var bare vigtigt for mig også at de havde et normalt liv selvom de havde en far der gjorde det unormalt...min søn han har ikke noget at sammenligne med og derfor er det for ham et normalbillede som jo ikke er normalt, men, men det er jo en fraværende far et eller andet sted. Af ovenstående fremgår også at Cille har manglet en mandlig rollemodel for sine børn og at hun derfor også har gjort brug af sin storebror og sine veninders mænd, som vil blive beskrevet senere. Også Dorte søger at bevare noget normalitet i sin hverdag og hun er meget bevidst om, at hende og Dennis forhold skiller sig ud fra normen. Det fremgår at hun har en vis afstandstagen til den del af hendes hverdag, der er sygdomsperioderne. Hun beskriver fx hvordan hende og Dennis forhold har to sider, hvoraf den ene er uden sygdom og derfor almindelig, mens en periode med sygdom vender hele deres tilværelse på hovedet:...en helt almindelig dag, en helt almindelig uge og sådan noget, der er der masser af hensyn til mig, altså hvis jeg gerne vil ud så kan jeg sagtens det, det er bare hvis at det er en depressiv periode, øh især hvis, øh her fornyeligt, altså for en måneds tid siden der var han fysisk syg og der bliver han bare på en dag næsten meget depressiv. Bibi fortæller at hun bruger alt sin energi på at holde sammen på sin tilværelse, hvilket fremgår af følgende udsagn: 30

31 ...jeg bruger alt min energi på at gå på arbejde og øh holde sammen på mig selv og så nyde solen skinner og der er fugle og havde det rart med min mand og så øhm hvis mine piger har brug for at, har brug for mig så er det vigtigt for mig at jeg kan være der for dem I andre tidligere viste udsagn, vises det også at dette betyder, der ikke er energi til noget andet i Bibis hverdag. Tilværelsen ændres også efter sygdom Informanternes tilværelse har været præget af ændringer siden deres syges første sygdomsperioder, både i og uden for de efterfølgende sygdomsperioder. Det ses hos informanterne at det både er hele deres fundament og eksistens der bliver truet i perioderne med sygdom. Blandt deres hverdagsaktiviteter er der aktiviteter der handler om at tage sig af deres syge, på den ene aller anden måde, det kan fx være at stå parat til at hente, komme hen til eller tage sig af den syge. De fire informanter beskriver at have oplevet eller at have oplevelsen af, at situationen hos deres syge, kan være uforudsigelig, hvilket de beskriver på hver deres måde i udsagnene herunder: Anna: Det er hårdt, ja (pause) man ved aldrig rigtigt med Alberte, det skifter meget hurtigt. Bibi: det stabile i mit liv er det ustabile. Dorte: en meget uforudsigelig hverdag øhm og der var det bare meget alene på campingen, fordi at han øh ja var helt ude af balance. Cille:...for eksempel at male og hive det hele frem og gøre klar og ikke vide, det det er jo også det der med når man er en der er maniodepressiv, man ved jo aldrig hvad det er der kommer ind ad døren og så måske have taget det hele frem og tænkt aah, nu kan jeg jo lige (giver eksempel i andet tonefald) og så kom han bare ind og var totalt depri og så skal og så skal det hele pakkes væk igen fordi man er i noget andet lige pludselig og det opgav jeg på forhånd. 31

32 Af Cilles udsagn fremgår det, at hun var nødt til at afbryde aktiviteter, når Claus var syg, fordi stemningen omkring det pludseligt kunne gå fra at være rolig og rar til at være forstyrret. Cille fortæller at hun imens hun var gift med Claus, fravalgte visse aktiviteter. De tre andre informanter fortæller om lignende problematikker omkring deres aktiviteter. Dog er det kun hos Cille og Bibi, at de meningsfulde aktiviteter vælges fra, uden for sygdomsperioderne. Bibi fortæller om det i følgende udsagn: Jeg har været glad for at læse, jeg har altid holdt rigtig meget af at læse, men øh det har jeg ikke gjort i lang tid Bibi beskriver under interviewet, at der kan opstå fuldstændig kaotiske situationer ift. Bolette, hvor der er risiko for, at Bibi må afbryde de ting hun er i færd med og godt kan lide. Derfor lader hun helt være med at gå i gang. Dorte fortæller, at hun oplever at hun særligt i Dennis depressive perioder ikke kan foretage sig noget som helst, hvilket fremgår af følgende udsagn:...sådan et tidspunkt der kan han knap nok selv holde styr på sig selv altså, altså så der er det, der kan jeg ikke foretage mig noget som helst Dorte beskriver at Dennis på meget kort tid, kommer til det punkt i sine depressive episoder at alt, for ham, kan være lige meget. Hun fortæller at dette bl.a. opstår, når Dennis er fysisk syg. Cille fortæller, at hun synes det var værst når Claus var manisk fordi:...så kunne jeg slet ikke styre ham, han brugte en masse penge og i dag er han i bundløs gæld, øh på grund af det ikke. Cille fortæller også om hvordan Claus manier påvirkede deres arbejdsliv, da de havde firma sammen i dette udsagn:...når han var manisk så fyrede han øh, han alle vores medarbejdere, fordi så kunne han jo arbejde døgnet rundt i flere døgn i træk og når han var depri øh (pause) så tog han ikke så meget arbejde og ansatte en masse folk til at tage det, og sov hele dagen. 32

33 Det truede deres families fundament og eksistens når Claus var syg. Derfor var det så vigtigt for Cille, som nævnt tidligere, at bevare noget normalitet i familien. Dette skete dog på bekostning af hende selv. Uforudsigeligheden i Cilles hverdag ses også i følgende udsagn, hvor Cille beskriver hvordan en hverdag så ud hvis hun selv var blevet syg og hvordan Claus tacklede situationen i og udenfor sygdomsperioder:...så tog man jo af hinanden og hvis man lå med influenza, så blev der lavet te og han købte ind og sådan nogen ting ikke, det det blev der ikke da han var syg vel. Så var det stadigvæk med 40 i feber man måtte slæbe sig ned og købe ind. Ifølge Anna kan det skifte hurtigt med Albertes sygdom og Annas tilværelse er derfor også præget af en parathed til at lade alt ligge og komme til Alberte. Anna fortæller at hun i sygdomsperioder har haft mulighed for at tilpasse sig, sådan at det ikke er alt i hendes liv der sættes på standby. Hun tilkendegiver dog, at hun ikke er tilfreds med den mængde og variation hun har i sine aktiviteter, når Alberte har en episode. Samtidig beskriver hun en uro omkring hvad der ville ske, hvis dette ændrede sig og der kan anes en skyldfølelse i formuleringen af følgende udsagn: på den anden side så vil jeg jo heller ikke, altså hun skulle heller ikke helt, altså, der skulle også være nogen (pause) øh for hende, hun skulle jo heller ikke stå alene med det. Selvom at, at det absolut ikke er det fedeste, så tænker jeg også hvad alternativet er. Ja. Bibi og hendes mand Bent står altid parate i tilfælde af, at der skulle opstå noget akut med Bolette hvor de ville blive nødt til at hente hende. Det fremgår at dette sker tit, men det ses i følgende udsagn, at Bibi også når at mærke, når det går godt:... men der var fred og ro i morges, så det var rigtigt dejligt. Samtidig kan der være lange perioder, hvor Bolette ikke lader høre fra sig, hvilket Bibi synes er hårdt, fordi hun har svært ved at finde grænsen for hvornår hun kan tillade sig at møde uanmeldt op inde hos Bolette. Dorte har oplevet sin hverdag som værende mere kaotisk og uforudsigelig før Dennis fik diagnosen i slutningen af sidste år. Dorte fortæller om et tidspunkt hvor uforudsigeligheden blev for meget for hende: 33

34 ...en meget uforudsigelig hverdag øhm og der var det bare meget alene på camping, fordi at han øh ja var helt ude af balance. Sygdom påvirker følelsesmæssigt Informanterne beskriver alle at være påvirket af det at være pårørende og det at være så tæt på et menneske med BAS. De beskriver at det er hårdt, de oplever frygt, de oplever at blive irriteret og at det går ud over deres eget virke, fordi det fylder så meget i deres hverdag. Desuden går det også ud over deres forhold til den syge. Både Anna og Bibi kommer ind på det med at være nærmeste pårørende til en der er selvmordstruet: Anna:...det er rigtig rigtig hårdt at være, at være nærmeste pårørende til en som, som ikke altid har lyst til livet. Øh og det suger en masse energi Bibi:...når min datter ringer til mig, så er det fordi der er et eller andet galt, og øh og det kan godt påvirke mig, altså fordi øhh jeg har virkelig været bange her i foråret, altså for om hun var selvmordstruede Anna fortæller at hun har manglet vejledning i hvordan man er en god pårørende. Hun fortæller at det fylder meget i hendes liv at være pårørende og at det påvirker både hende når Alberte ringer og skriver, men også generelt, hvilket fremgår af følgende udsagn:...dette her med at være pårørende, det fylder faktisk en del. Især fordi der har været, det har været rigtigt slemt i virkeligheden og hårdt....det påvirker mig stadigvæk i nogen grad fordi øh (pause) ja. Det er hårdt, ja (pause)... Det at være noget for og hjælpe den syge beskriver Bibi også i følgende udsagn: hun har selvfølgelig brug for at bevare håbet og jeg skal så ligesom prøve og bare og bevare roen og være på en måde så hun ligesom kan bevare håbet ik også ik. Og, men det er hårdt at opleve de der ting Dorte beskriver at hun har fået lettere ved at kunne rumme Dennis og det der følger med i hverdagen, efter at Dennis har fået en diagnose. Lettelsen over at hans opførsel skyldes en sygdom, fremgår af følgende udsagn: 34

35 ...jeg håbede egentlig også selv at han fik en diagnose, fordi så jeg synes altså bare han var en idiot nogle gange. Cille fortæller at alt det der gik for sig med Claus, som er behandlet i de foregående afsnit, først har påvirket hende efter hun gik fra ham. Dette fremgår af følgende udsagn:...det gjorde jo først noget meget senere og det er jo så også derfor jeg er syg i dag kan man sige ikke? Socialt netværk Fortielse Informanterne vælger i nogen grad at fortie deres situation som har, at gøre med manglende forståelse fra samfundet, dermed også informanternes forestillinger om hvad andre tror om dem. Dele af informanternes sociale netværk inddrages, mens andre holdes ude. Både Dorte og Cille har oplevet at deres netværk kom med kommentarer og meninger om dem og deres syge. Om dette fortæller de at de har været utilfredse, hvilket understreges i de følgende udsagn: Cille:...det er svært at bruge andre, fordi de vil altid have en mening, enten om ham eller om mig og de vil altid komme med ideer eller kommentarer og det er ikke det jeg har brug for. Dorte:...så har det nok været 50/50 med venner der har sagt hvorfor, hvorfor finder du dig i det? Hvorfor, hvorfor går du ikke fra ham. Og det, det er nok dem der lige har været i baggrunden noget tid, det gider jeg ikke at høre på. Det fremgår af Cilles udsagn, at hun kan være bekymret for hvilken mening andre vil have om hende og hele situationen. Selvom det fremgår at hun har et stort netværk og glædeligt inddrager dem, kan denne bekymring omkring at blive ment noget om, antyde at hun ikke deler det med hvem som helst. 35

36 Denne bekymring omkring at andre har en mening om og holdning til ens liv, kan måske også være indirekte årsag til at Dorte holder situationen hemmelig, for sin arbejdsplads Dorte sidder i bilen, da vi ringer hende op og skal påbegynde telefoninterviewet. Om dette fortæller Dorte:...jeg er gået ud i bilen, jeg er ikke interesseret i at dem fra mit arbejde ved at min mand har den diagnose. I en anden sammenhæng fortæller Dorte også, at hun har måttet melde sig selv syg på arbejdet, hvis Dennis havde en episode og hun måtte tage hjem til ham. Støtte Opbakningen fra informanternes sociale netværk er forskellig. Nogen oplever stor opbakning fra både venner, familie og arbejdsplads, mens andre oplever at vennerne inden der blev stillet en diagnose var tilbageholdende, hvilket kan have grund i manglende forståelse. Informanterne oplever også opbakningen forskelligt. Bl.a. opleves hos en at netværket er klart til at gå fysisk ind og støtte, der er også tale om åndelig opbakning og psykisk opbakning. Cille har et stort netværk, som alle kender til Claus sygdom, og som hun føler hun har fået opbakning fra:...fra mit eget netværk vil jeg sige, ja. Et eksempel på hvor Cille har oplevet opbakning er, hvor hun i Claus sygdomsperioder ikke har haft overskud til at se sine veninder. Her har hendes veninder kunnet rumme det og har påtaget sig ansvaret for at få Cille til at se dem alligevel, hvilket bl.a. fremgår af følgende udsagn:... jeg har nogen gode veninder som så har sagt: så kommer vi til dig (eksempel i begejstret tonefald) og en storebror der bor i Jylland som siger jamen så kom og bo hos mig, så kan jeg hjælpe med børnene (eksempel i andet toneleje) for eksempel altså (fniser), så på den måde har jeg øh (pause) jeg er også meget troende og går i kirke og jeg har en rigtigt god menighed i min kirke, øh, som hvor jeg også har et stort netværk der ligesom har hjulpet og har gjort at jeg socialt ligesom stadigvæk har holdt hovedet lidt oppe. 36

37 Af dette udsagn fremgår at hendes sociale netværk derfor har været en nødvendighed. Cille har modtaget en masse hjælpe gennem sit sociale netværk, som hun selv siger har gjort at hun har kunnet holde hovedet lidt oppe. Det fremgår også andetsteds at Cille har nogle gode forældre, der har sørget for at tage sig af børnene en fast dag hver uge, for at Cille kunne få et åndehul. Anna oplever stor opbakning fra sit sociale netværk og hun mener det hjælper hende, at hun ikke står alene med det, hvilket fremgår af følgende udsagn:...det er super vigtigt at vide man ikke er alene med det. Helt sikkert. Dorte fortæller at hendes sociale netværk har ændret sig imens hun har været sammen med Dennis, men at det efter at Dennis har fået en diagnose er vendt tilbage. Dorte fortæller at hun både fik opbakning fra sin familie inden og efter at Dennis fik en diagnose og at det har svinget mere i opbakningen fra vennerne. Efter diagnosen blev stillet, blev også vennerne mere fleksible. Svingningerne beskrives i følgende udsagn:...det har nok været 50/50 det med venner, inden diagnosen, det er ligesom om der er blevet bedre forståelse, men det gælder jo også for os selv, efter der er blevet sat ord på Det tætte netværk inddrages Antallet af personer i de sociale netværk varierer hos informanterne. Nogle har små tætte netværk, mens en anden har et stort netværk. Fælles for informanterne er at de ønsker at have et socialt liv- og netværk, mens forudsætningerne hos dem er forskellige. Det fremgår af transskriberingerne at Anna og Bibi har små netværk bestående af familie, kollegaer og få gode venner, som alle kender til deres syges historier. Bibi fortæller at hun tidligere har haft et meget større socialt- liv og netværk, men at dette har ændret sig grundet manglende overskud. Hun fortæller at det er noget hun savner, hvilket fremgår af følgende udsagn: 37

38 ...i mine yngre dage altså, så var det sådan nogle ting som jeg synes kunne være fedt at skulle mødes med nogle veninder og nu skulle vi i biografen og vi skulle ud og spise og sådan nogle ting, jeg ville elske det, men det altså, det men sådan nogle ting gør, altså jeg gør slet ikke, alle de der ting jeg gør det slet ikke. Min verden er meget lille, på den måde kan man sige. Bibi føler at hun er nødt til at prioritere, hvilke venner hun vil se, fordi hun mangler overskuddet til at pleje alle sine sociale relationer. På den konto, har hun mistet nogle mennesker i sit liv bl.a. gamle kollegaer. Om dette siger hun: Det der hvis der er nogle der inviterer og det er nogle mennesker som jeg ikke, de siger mig ikke noget. Så er det ligesom, så har det ligesom hjulpet mig til at tydeliggøre hvem kan jeg tilbringe tid med og hvem vil jeg ikke tilbringe tid med. Anna fortæller at hun har nogle få tætte venner der både kender Alberte og kender til hendes situation. Det fremgår at Anna er god til at dele med sit sociale netværk, når der er noget der trykker og at hendes arbejdsplads ligefrem opfordrer hende til det. Til forskel fra Anna, Bibi og Cille, går Dorte mere stille med dørene omkring Dennis diagnose, hvilket er beskrevet under afsnittet fortielse. Privat og professionelt netværk Det fremgår af de øvrige afsnit om socialt netværk, at det for informanterne er en nødvendighed at de inddrager deres sociale netværk. Særligt ift. at få støtte, når der er svære perioder, men også fordi det at vide de ikke står alene, er vigtigt for dem. Der ses en mangel på et professionelt netværk i informanternes liv, dette er samtidig noget informanterne ønsker. De mangler guidning og vejledning i hvordan man strukturerer og får en hverdag til at fungere, sådan at de ikke mister sig selv undervejs. Informanterne kommer selv med konkrete eksempler på hvad de mener at havde manglet hjælp til. Cille fortæller, at hun har været med i en pårørendegruppe, hvor de andre pårørende, var pårørende til børn med BAS. Hun synes ikke at hun kunne relatere til dem, da det at være forældre ikke er det samme som at være kone. Gennem dette netværk, mødte hun en anden kvinde der var kone til en med sygdommen og denne er blevet en del af hendes eget netværk. 38

39 Under interviewet, kommer Cille selv ind på det at der er stor sandsynlighed for skilsmisse i et forhold hvor den ene part har BAS:...altså man kan sige at statistikkerne er jo også imod os, men det har I vel også undersøgt ikke? Hvor mange der bliver skilt ikke. Dette kom af at hun udtrykte taknemmelighed for at vi havde valgt at undersøge en partners perspektiv, da hun ikke mener at systemet støtter op om det:...det er ærgerligt, men man kan sige så længe systemet ikke støtter op om det, så er det jo også lidt med til det, fordi man opgiver til sidst (pause) det gør man jo. Cille har gennem sit forhold til Claus også skullet kæmpe med systemet, fordi Claus insisterede på, at arbejde og de kunne derfor ikke få hjælp som familie af systemet, hvilket fremgår af følgende udsagn: Kriteriet for at få hjælp det er at du ikke arbejder. Og så er det at man tænker man kører en hel familie i sænk, fordi han arbejder og det var så også det eneste han gjorde. Cille søgte professionel hjælp i form af psykologsamtaler, men fik at vide, at det måtte hun selv betale. Derfor kom hun ikke til psykolog, da familiens økonomi i forvejen var hårdt ramt og børnenes interesser blev prioriteret. Cille ønskede at få lov at tale om sig selv og det der fyldte, hvilket kommer til udtryk i følgende udsagn:...altså bare det der med at det hele bare fyldte ikke. Og få lov bare at losse ud og en eller anden der bare sidder og nikker og siger ja (griner) det kan jeg godt forstå (giver eksempel i andet tonefald). Fordi det der med at når man, det er svært at bruge andre, fordi de vil altid have en mening, enten om ham eller om mig og de vil altid komme med ideer eller kommentarer og det er ikke det jeg har brug for. Altså og slet ikke på det tidspunkt, var det slet ikke det jeg havde brug for og bare en der LYT, dette her det er faktisk mit liv. Anna beskriver et ønske om vejledning i hvordan man er en god pårørende, fordi hun har svært ved at balancere det både at være noget for Alberte, men også være noget for sig selv, hvilket fremgår af følgende udsagn: Så vi har manglet noget, jeg tror vi har manglet, som familie har vi nok manglet noget råd og noget vejledning i forhold til hvordan sulen er det man er en god pårørende, fordi der er jo en del af det, hvor man skal være noget for nogen, og så skal man være noget for sig selv og det har taget rigtigt lang tid for mig også at prioritere det der med at være noget for mig selv. 39

40 Bibi har et ønske om at modtage konkret og håndgribelig hjælp, til hvordan hun skal agere og være:...når jeg ser de der pårørendegrupper i Bedre Psykiatri og sådan nogle steder, også tænker jeg at jeg synes der er alt for meget snak altså der var ikke noget konkret i det, ift. og få nogle værktøjer, jeg har ikke brug for at komme og fortælle om at nu har hun igen råbt og skreget og nu har hun igen gjort det og nu har hun igen, det har jeg ikke brug for. Jeg har brug for at få nogle værktøjer Bibi fortæller om en oplevelse hun havde hvor hun kom på forældrekursus bestående af 4 samtaler, hvor hun fik konkret information og vejledning bl.a. i hvordan kun skulle anvende anerkendende dialog i kontakten med Bolette. Om kurset siger hun:...det vil jeg vove og påstå det er simpelthen noget af det bedste jeg har oplevet Ovenstående eksempler viser at der også er behov for et professionelt netværk omkring de pårørende, der kan hjælpe til at strukturere og vejlede i hvordan en hverdag skal fungere og hvordan de pårørende undgår at glemme sig selv i processen. Diskussion Diskussion af resultater I dette afsnit bliver de væsentligste resultater diskuteret, da vi søger at lave en videnskabsteoretisk opkvalificering af disse. De vigtigste fund kredser om emnerne: aktivitetsidentitet, roller, hverdagsliv, manglen på betydningsfulde aktiviteter og stigmatisering. Førnævnte emner vil blive diskuteret ud fra ergoterapeutiske teorier, hvor der bl.a. henvises til Gary Kielhofner ift. hvordan aktivitetsidentiteten hos informanterne altid er under genopbygning og sociologiske teori der henviser til Erving Goffmann ift. hvordan informanterne oplever at distancere sig selv fra andre mennesker, grundet frygten for stigmatisering. Desuden vil hvert afsnit blive indledt med en kort opsamling af de 40

41 væsentligste resultater om det angivne emne og viden herfra vil blive inddraget i diskussionen. Desuden vil der blive inkluderet forskningsartikler i diskussionen for at vurdere den eksterne validitet af projektets resultater. Aktivitetsidentitet og roller Informanterne oplever mange skift i deres roller og skift i det ansvar de forskellige roller har, både i en hverdag med og i en uden episoder. Disse mange skift kommer til at betyde for informanterne at deres aktivitetsidentitet hele tiden ændres og det er derfor vanskeligt for informanterne at skabe en grundidentitet og at definere sig selv. Det ses hos informanterne at det både er hele deres fundament og deres families eksistens der bliver truet i perioderne med sygdom. Sygdomsperioderne påvirker også informanternes arbejdsliv, da episoder har været skyld i at de alle på et eller flere tidspunkter har været nødsaget til at tage hjem fra arbejde. Gary Kielhofner (2012) beskriver at aktivitetsidentitet både tjener som et middel til selvdefinition og som en plan for kommende handling. Aktivitetsidentitet sammensættes af: - Ens følelse af kapacitet og effektivitet med hensyn til at foretage sig noget - Hvilke ting man finder det interessant og tilfredsstillende at foretage sig - Hvem man er som defineret af ens roller og forbindelser - Hvad man føler sig forpligtet til og regner for vigtigt - En fornemmelse af livets velkendte rutiner - Ens opfattelse af omgivelserne, og hvad de støtter en i og forventer af en (Kielhofner, 2012, s. 120) Det ses hos vores informanter at de elementer der skal stykke deres aktivitetsidentiteter sammen altid er under genopbygning fordi de påvirkes af uforudsigeligheden i deres hverdagsliv. Det ses bl.a. ved at de aktiviteter som informanterne finder interessante og tilfredsstillende at foretage sig, vælges fra som det første, når deres hverdag er præget af sygdomsperioder. Desuden har informanterne både under og efter sygdomsperioderne ofte 41

42 og mange skift i deres selvvalgte roller og i de der er tvunget af omstændighederne. Hos Anna ses at hun ønsker at have mindre ansvar ift. Alberte, men hun frygter samtidig for hvad alternativet ville være, hvilket indikerer at hun føler sig forpligtet til at tage denne type ansvar. At informanterne føler sig forpligtet til at tage sig af deres syge, siges konsekvent kun mellem linjerne. Bibi siger dog: jeg bruger energi på det der er vigtigt. Ifølge Kielhofner (2012) vil de fleste på et tidspunkt komme til at opleve at de må genopbygge deres aktivitetsidentitet og kompetence, grundet truslen mod eller problemer med deres aktivitetsadaptation. Hos vores informanter er denne trussel en konstant faktor i deres hverdagsliv, da hverdagslivet er præget af uforudsigelighed. Dette medfører samtidig at deres omgivelser ændrer sig og der sker indre forandringer hos informanterne. Derfor kan det være vanskeligt for informanterne at definere deres grundidentitet og deres selv, samt at opbygge deres aktivitetsidentitet, da denne så at sige altid er under opbygning. Det fremgår af Ganguly et al (2010) at alle familiemedlemmers helbred og daglige aktiviteter bliver påvirket af deres syges sygdomme. Disse påvirkninger ses bl.a. i børnenes skoleforberedelse, de huslige pligter, deres sociale aktiviteter og familiens virke. Derfor kommer det også til at gå ud over de pårørendes roller. Bl.a. lider pårørende til personer med alvorlige psykiske sygdomme ifølge Ganguly et al (2010) af at have en betydelig byrde grundet deres rolle som omsorgsperson. Denne byrde har en indvirkning på familiens virke og medfører finansielle problemer. Dette ses også hos vores informanter der alle i en eller anden udstrækning kæmper for, at holde sammen på deres familier, der lider under det. Et studie af Jönsson et al (2011) beskriver også det at de pårørende kæmper med at bevare normaliteten, strukturen og meningen i deres hverdagsliv. Dette ses særligt hos Cille, der gennem sin rolle, hvor hun stræber efter at bevare normaliteten og holde sammen på sin familie og hverdag for sine børns skyld, har påtaget sig et kæmpe ansvar. Det ses i førnævnte artikel, at det hos andre familier ikke har lykkedes at bevare denne normalitet. Det ses bl.a. hvor børn af en far med BAS har været ude af stand til at koncentrere sig om deres skole fordi deres far skabte problemer i hjemmet (Ganguly et al, 2010). 42

43 Ifølge Ganguly et al (2010) bliver også de pårørendes arbejdsliv påvirket. Dette skyldes at de pårørende kan være nødsaget til at tage fri fra arbejde og derfor kan have problemer med at hellige sig til deres arbejde, hvilket går ud over deres løn. Vores informanter beskriver lignende problematikker ift. deres arbejderrolle, hvor dog ikke lønningerne bliver påvirket. Hvad økonomi angår har både Cille og Dorte bestræbt sig på at styre økonomien i hjemmet. Cille har siddet hårdt i det økonomisk fordi hendes mand ikke kunne kontrollere sit forbrug af penge. Finansielle problematikker beskrives også af Ganguly et al (2010, hvor bl.a. en kvindelig pårørende har en oplevelse meget lig Cilles førnævnte. Stigmatisering Informanterne vælger i nogen grad at fortie deres situation, da flere har oplevet en manglende forståelse fra deres sociale netværk og samfundet. Informanterne går også med forestillinger om hvad andre tror om dem. Opbakningen fra informanternes sociale netværk er forskellig. Opbakningen opleves ligeledes forskelligt. Det er en nødvendighed for informanterne at deres sociale netværk inddrages ift. støtte i svære perioder, men også ift. til at de ved de ikke står alene med det. Erving Goffman (2009) beskriver at en person tillægges forskellige kategorier der er afhængige af hvilken rolle denne spiller. Bestemte kategorier, i vores eksempel er det psykisk syge og deres pårørende, bliver ifølge Goffman (2009) tillagt bestemte stigma, og dertil hører bestemte stereotype og miskrediterende egenskaber. Disse kan både tillægges af andre (social kategorisering), men også af en selv (selv-kategorisering). Kategorierne er inddelt i tre grupper, hvor de fleste mennesker stræber efter at høre under kategorien normal, hvilket medfører en positiv social identitet. Denne stræben ser vi både hos Cille og Dorte i projektet, da Cille søger at bevare normaliteten ved at udsætte sine børn for normale ting, såsom at lade dem gå til fritidsinteresser og ikke lader økonomien sætte begrænsninger for dem. Dorte har en anden fremgangsmåde til det at være normal. Det fremgår af projektet, at Dorte er meget bevidst om, at hendes hverdag ikke er normal og hun distancerer sig tydeligt fra sin mands sygdom. Dette ses bl.a. når hun sætter sit og Dennis forhold over for et almindeligt forhold og kalder en hverdag uden episoder for normal hverdag. Desuden holder hun situationen i hjemmet skjult for sin arbejdsplads. 43

44 Denne distancering kan antyde at Dorte ønsker eller tillægger sig selv en anden social identitet end hendes tilsyneladende identitet som er kone til en mand med BAS. Dette kan ifølge Goffman (2009) give en identitetsambivalens. Dette betyder ift. Dorte at hun hverken helt kan acceptere eller kan frigøre sig, fra andre personer i samme kategori. Dette kan ifølge Sylvestersen & Sevel (2012) lede til en følelse af skam over sin egen situation grundet andres opfattelse, parallelt med at man selv afviser den. Det fremstår som at Dorte er urolig for hvordan hun selv og hendes livsgrundlag vil blive kategoriseret og dermed stigmatiseret, hvis der er flere end hendes nærmeste der kender til situationen i hjemmet. Frygten for at blive kategoriseret af samfundet, som unormal, beskrives også af Gullestrup & Avnbøg (2016) der mener at frygten også handler om det, at man potentielt kan blive udstødt af samfundet. Desuden er der ifølge van der Voort, Goossens & van der Bijl (2007) fundet sammenhæng mellem stigmatisering associeret med psykisk sygdom og en øget byrde hos de pårørende. Hvilket skyldes at personer uden for pårørende kredsen, har tendens til at devaluere både personen med den psykiske sygdom og dennes pårørende. Forskning foretaget af Ganguly, Chadda & Singh (2010) har fund lignende dette projekts, dog hvor stigmatiseringen af de pårørende og deres syge er blevet en realitet. De sociale stigma og fordomme som personer med psykiske sygdomme og deres familie oplever i samfundet øger ifølge Ganguly et al (2010) byrden hos de pårørende. Hvis man skal kunne vurdere sig selv positivt er det ifølge Jordan & Petersen (2012) nødvendigt at man har et positivt syn på de sociale kategorier man tilhører, fordi det er med til at udvikle ens sociale identitet og ens gruppetilhørsforhold. Det fremstår umiddelbart som at Dorte har et negativt syn på sin egen sociale identitet og sine gruppetilhørsforhold. Hverdagsliv Informanterne oplever at deres hverdagsliv i høj grad bliver påvirkes og derved ændres. De beskriver at deres hverdagsliv bl.a. er præget af megen uforudsigelighed og at de ofte i en 44

45 tilstand af fuldkommen parathed, selv når deres hverdag ikke er præget af sygdomsperioder. Blandt informanternes hverdagsaktiviteter er der aktiviteter, som handler om at de tager sig af de syge, det kan fx være at sørge for at de overholder aftaler eller at tage hen til dem, hvis der opstår en nødsituation. Derudover har alle aktiviteter i form af huslige pligter og egenomsorg. Enkelte informanter har overskud til fritidsaktiviteter uden for sygdomsepisoderne. Ifølge Rusner et al (2013) er et stabilt hverdagsliv en nødvendighed for at de tætte pårørende, til personer med BAS, skal kunne ruste sig mod det uforudsigelige. De beskriver også at gensidig respekt i forholdet mellem syg og pårørende, samt daglige rutiner og hverdagsaktiviteter er med til at styrke og skabe denne stabilitet. Rusner et al (2013) beskriver at stabilitet i hverdagslivet vil kunne føre til, at de pårørende kan overkomme bekymringer og lign. selv når de mangler energien til det. Stabilitet kan ses som et forebyggende tiltag. Hos vores informanter er stabilitet en mangelvare i deres hverdagsliv. Dette ses bl.a. på den måde de håndterer situationen, når deres syge har episoder. To fortæller at de kan finde på at gå fra det hele ved at tage alene på ferie med børnene, mens de alle fire har tendens til at prioritere alt andet end sig selv i disse perioder. Flere af informanterne melder om manglende overskud og energi og de beskriver alle en villighed til at smide alt de har i hænderne, dermed også de daglige rutiner og hverdagsaktiviteter, når deres syge har episoder. Den stabilitet der kan skabes gennem daglige rutiner og hverdagsaktiviteter, skal således også inkludere betydningsfulde aktiviteter. Stabiliteten kan også øges gennem kontakten til sundhedsprofessionelle mener Rusner et al (2013). For at medvirke til at informanterne får rustet sig mod det uforudsigelige og hjælpe til at beskytte deres hverdagsliv skal den professionelle kunne formidle for de pårørende, at de bliver set og taget alvorligt, samt kunne forstå den dybere eksistentielle mening af det at være tæt pårørende. Samtidig skal der være handling bag ordene, fx gennem behandling af den syge. Af resultaterne fremgår at Bibi og Anna ønsker hjælp ift. at finde værktøjer til og vejledning i hvordan man skal agere og være en god pårørende. Desuden fortæller flere om blandede oplevelser ift. de indtil nu har modtaget. Bibi fortæller om en succesoplevelse, 45

46 hvor hun modtog professionel hjælp og Dorte mener at hun har fået de tilbud hun skulle have. Grundlæggende giver informanterne udtryk for, at de har behov for et professionelt netværk, der kan guide og vejlede i hvordan de kan strukturere og får en hverdag til at fungere, sådan at de ikke mister sig selv undervejs. Manglen på betydningsfulde aktiviteter Informanterne beskriver, at de kun prioriterer de mest livsnødvendige aktiviteter i de perioder hvor deres hverdag er præget af sygdomsepisoder. De fravælger i disse perioder deres alene- og fordybelsestid, samt de aktiviteter der giver personlig mening for dem i deres hverdagsliv. To informanter har ændret deres liv generelt, hvor de helt eller delvist vælger aktiviteterne fra i hverdagen grundet manglende overskud ift. dagens uforudsigelighed. Informanterne beskriver følelsen af at der mangler noget i disse perioder. Jordansen & Petersen (2012) beskriver, at har mennesker brug for at deltage i aktiviteter, de tillægger betydning, som giver deres tilværelse mening, bidrager til social identitet og forbinder dem med andre mennesker. Informanterne i projektet oplever at de ofte fravælger denne type aktiviteter, selvom de kan mærke det går ud over deres velbefindende. I situationer som disse mener Jordansen & Petersen (2012) at den terapeutfaglige indsats bør bestå i at fjerne barrierer for at kunne muliggøre aktivitet. Desuden mener Polatajko et al (2011) at betydningsfulde aktiviteter i sig selv er værdifulde som en ressource i hverdagslivet. Med en bedre mulighed for at deltage i betydningsfulde aktiviteter vil informanterne få mulighed for at kunne kategorisere sig selv, som tilhørende en gruppe, der også udøver disse betydningsfulde aktiviteter. Vores informanter kunne have gavn af denne omkategorisering ift. det med at føle sig normal og for at bidrage til at skabe en positiv social identitet, som beskrevet under Stigmatisering. 46

47 Diskussion af metode I dette afsnit diskuteres hvordan de valgte metoder har haft indflydelse på projektet ift. projektdesign, dataindsamling, databearbejdning, transskription, litteratursøgning og troværdighedstjek. Det vil også blive diskuteret, hvilke alternative metoder, der kunne være blevet brugt i stedet. Desuden vil projektets interne validitet blive vurderet gennem et kvalitetstjek, der skal være med til at sikre analysens gyldighed og pålidelighed. Projektdesign Den valgte videnskabsteoretiske metode har haft betydning for datamaterialet, da vi har været optaget af at kunne have et tæt forløb med vores informanter, hvor vi hele tiden har kunnet mærke hvor vi skulle gå tættere på og hvor vi skulle holde igen. Vi har formået at skabe denne tætte kontakt både ved de to interviews der skete gennem telefon og de to hvor vi så informanterne ansigt til ansigt. Da der har været mulighed for at spørge uddybende ind til informanternes udsagn, har den nye viden muliggjort at flere af nuancerne i problemstillingen er blevet belyst. Projektets resultater er brugt ift. at beskrive de enkeltes informanters oplevelse af ændringerne i deres hverdagsliv og vil ikke kunne give et repræsentativt billede af alle pårørendes oplevelse af samme. Projektet kan beskrives som et pilotprojekt, der bør kvalificeres yderligere. Dataindsamling Det semistrukturerede kvalitative forskningsinterview der er brugt som undersøgelsesmetode er udført individuelt med informanterne. Vi søgte i relationen til informanterne at være anerkendende og rummelige i vores gensvar, samt at gøre situationen rar for dem. Dette gjordes for at skabe en tryghed hos informanterne, sådan at de ikke følt sig tvunget eller på anden måde var utilpasse med at skulle fortælle deres historier. Samtidig blev informanterne opmuntret til at fortælle historierne på en måde, som de selv var herrer over, ved nogen guidning fra interviewspørgsmålene. De fire interviews tog udgangspunkt i den samme interviewguide se (Bilag 5). 47

48 Ifølge Brinkmann (2015) kan en kvalitativ tilgang der arbejder...direkte med private, subjektive og ofte intime aspekter af menneskers liv (Brinkmann, 2015, s. 463) lede til besværlige etiske spørgsmål, men også til at en ellers overset gruppe mennesker kan blive hørt. Dette problemfelt er vi stødt på flere gange undervejs i undersøgelserne, da vi ofte, rent refleksivt, er stødt på en grænse, hvor vi har måttet vurdere om hvorvidt vi skulle spørge mere ind til informanternes udsagn, eller om vi skulle lade være. Det stammer fra ønsket om at være så nøjagtige og dybdegående som muligt, samtidig med at informanternes interesser har skullet bevares. Fra de første to interviews er vi blevet opmærksomme på og har søgt at forbedre vores interviewstil til de to sidste interviews. Dette er bl.a. gjort ved at vi har været mere opmærksomme på at guide informanterne via vores spørgsmål. Særligt ved det ene af de to første interviews oplevede vi, at interviewet i høj grad blev ført i den retning som informantens talestrøm førte det. Dette resulterede både i en masse relevant data, men også i en masse irrelevant data. Den forbedring vi derfor søgte at skabe ved vores egen interviewstil var at vi var mere opmærksomme på at afbryde informanten, dog på en venlig måde, hvis interviewet var på vej i en gal retning. Det ville have været interessant, at lave et fokusgruppeinterview i tillæg til de individuelle interviews. Det ville dog ikke kunne stå alene, da vi så havde manglet den detaljegrad vi har fået i svarene, ved at gå i dybden med hver enkelt informant. Ifølge Halkier (2015) producerer man ved brugen af fokusgruppeinterviews empiriske data på gruppeniveau. Ved forskningsinterviews søger man at belyse et bestemt emne og deltagerne kan herigennem kvalificere hinandens udsagn og følelser. Det vil derfor være muligt ved fokusgruppeinterview at få belyst endnu flere synspunkter på det samme emne. Det at have flere informanter samlet i et interview ville kunne fremme spontane og emotionelle synspunkter og skabe et gruppesamspil, der ville kunne fremme informanternes hukommelse (Kvale & Brinkmann, 2015). Dog skal man ifølge Harboe (2013) også være opmærksom på at man i fokusgruppeinterviews kan risikere at enkelte deltagere kan være tilbageholdende ift. at dele information. Dette ville kunne ske at være tilfældet, hvis vi havde valgt fokusgruppeinterview, da emnet, som tidligere nævnt, er stigmatiseret. 48

49 Transskription Ved transskription går den nonverbale kommunikation tabt (Kvale & Brinkmann, 2015). Da den nonverbale kommunikation er meget sigende, skrev observatøren observationer ned undervejs. Såsom slår i bordet, hvor vi så har været i stand til at matche meget af dette, med de lyde der er på optagelserne af interviewet, sådan at de er blevet overført til transskriberingerne. Vi gjorde os overvejelser omkring at bruge den mere detaljerede transskriptionsstrategi, udviklet af Gail Jefferson der ifølge Brinkmann & Tanggaard (2015) giver træning i at observere små ting der betyder noget. Disse kunne ved vores informanter fx være hvornår præcist informanterne fandt emnet meget følsomt, ift hvornår i en sætning deres stemmer knækker o.lign. Vi har dog valgt denne metode fra, da vi vurderede at disse små detaljer ikke var afgørende for betydningen af udsagnene. Databearbejdning Vi har valgt at benytte os af Malteruds systematiske tekstkondensering, da denne tilbyder en overskuelig ramme og en grundig gennemgang af materialet, der giver mulighed for tværgående analyse af data og samtidig gav os en overskuelig arbejdsramme. Dette vurderede vi vigtigt ift. at kunne se om der var forskelle eller ligheder i informanternes udsagn. Ifølge Malterud (2011) er balancen mellem fleksibilitet og stringens i databearbejdningen en krævende udfordring, hvilket vi kan nikke genkendende til, da metodens mange trin, har gjort det svært for os at overskue processen. Vi er derfor også hoppet en del mere frem og tilbage på diverse trin undervejs, end hvad man måske normalt gør. Der er refereret ordet til citaterne i resultatafsnittet for derigennem at bidrage til projektets validitet og for at være tro mod informanternes udsagn. I stedet for Malteruds databearbejdningsmetode kunne vi have benyttet Kvale & Brinkmanns (2015) meningskondensering. Vi mener at kunne have fået samme resultater ved brugen heraf, men at den denne kunne have overskueliggjort processen noget mere. Disse overvejelser har vi dog først gjort os efter at have udført databearbejdningen. 49

50 Troværdighedstjek Gyldighed ift. resultaterne af kvalitative studier handler ifølge Tanggaard & Brinkmann (2015b) i høj grad om autencitet og transparens. Dette opfyldes ved at sikre, at der er anvendt konsistente og forsvarlige metoder til at indsamle og analysere data, samt at disse og resultatet af disse er tilstrækkeligt dokumenteret. Dette gøres for at sikre tilliden fra offentligheden og er i overensstemmelse med informanternes udsagn. Transparens er nødvendig for at andre kan vurdere projektets resultater. Tanggaard & Brinkmann (2015a) beskriver 4 metoder til at kontrollere troværdigheden i ens projekt på. Den første metode er at tjekke forståelsen med informanterne, hvor man fx sender sine transskriberede interviews tilbage til informanterne og får dem godkendt. Den anden er at gennemgå analysen trin for trin for overdrivelser eller fejl. Den tredje er at sammenligne ens eget projekt med en eller flere kvalitative perspektiver og den fjerde er at triangulere med eksterne faktorer. Denne metode er brugt for at søge at undgå fejl og identificere samtlige af de udsagn, der ville kunne belyse problemformuleringen. Gennem projektet er der gjort brug af to ud af de fire metoder til troværdighedstjek. Dette er sket ved at den systematiske tekstkondensering i databearbejdningen er udført trin for trin, samt at vi flere gange er gået frem og tilbage på de forskellige trin, når ny viden meldte sig, dette gjordes for at undgå fejl samt identificere alle de udsagn der ville kunne belyse problemformuleringen. Der er også foretaget troværdighedstjek i problembaggrunden og i diskussion af resultater, hvor der er inddraget ekstern empiri i form af videnskabelige artikler. Litteratursøgning Fra projektets start er der gjort brug af litteratursøgning ift. at identificere de videnskabelige artikler, der kunne give viden ift. problemformuleringen og danne rammen for projektets fokus. De videnskabelige artikler er også brugt med henblik på at vurdere projektets eksterne validitet. Ifølge Lindahl & Juhl (2010) er det en nødvendighed at kende til anden forskning på et område, for at kunne vurdere projektets eksterne validitet. 50

51 De videnskabelige artikler der er brugt i projektet benytter forskellige forskningsmetoder: kvalitativt design, kvantitativt design, systematiske reviews og tværsnitsundersøgelser. De forskellige forskningsmetoder har ikke samme styrke af evidens (Sundhedsstyrelsen 2001). Af de fundne artikler er dem der benytter sig af de kvalitative og kvantitative designs på niveau D i evidenshierarkiet, mens de resterende er på niveau B. Jo højere oppe i evidenshierarkiet artiklerne befinder sig, jo større er validiteten ifølge Kristensen & Peoples (2013). I dette projekt arbejdes der derfor både med artikler med højt evidensniveau og validitet, samt artikler der er i bunden af evidenshierarkiet med en lavere validitet. Ved at sætte vores resultater over for anden ekstern validitet har vi også kunnet kontrollere projektets troværdighed. Et kriterium de videnskabelige artikler skulle opfylde for at blive vurderet relevante for projektet var, at de skulle behandle området pårørende og psykisk syge, samt være så nye som muligt. Ifølge Lindahl & Juhl (2010) skal den nyeste viden med for at man kan sikre sig at den fundne viden er opdateret. Desuden blev psykisk sygdom defineret, som værende alle de psykiske syge der er inden for det affektive spektrum. Der er dog også inkluderet artikler der behandler undersøgelsesredskabet OBQ i projektet, da bl.a. denne er brugt som inspiration for interviewguiden. Gennem OBQ har vi formået at få et element med i interviewguiden der beskæftiger sig med de pårørendes subjektive tilfredshed med antallet og variationen af deres aktiviteter (Bilag 5). Etiske overvejelser Der er gennem projektet gjort etiske overvejelser for at sikre projektet en ordentlighed. Her fremgår de etiske overvejelser omkring: tilgang, interview, anonymitet og databearbejdning, da disse er områder, hvor vi kan se vi har gjort flest overvejelser. 51

52 Tilgang I projektet, har vi valgt at følge de tre principper for integritet i forskning fra Den danske kodeks for forskning (Uddannelses- og Forskningsministeriet, 2014). Disse principper er; ærlighed, gennemsigtighed og ansvarlighed. Ærlighed ses bl.a. ved at vi laver præcise beskrivelser af metoder, data osv. Gennemsigtighed ses bl.a. ved vores brug af troværdighedstjek. Ansvarlighed ses bl.a. ved, at vi tager ansvaret for projektet og har overholdt de regler der har været i forbindelse med bachelorskrivningen, såsom indhentning af samtykke. Ved at være opmærksomme på og følge disse kan vi sikre troværdigheden og pålideligheden af vores resultater. Desuden er også ergoterapeutprofessionens etiske retningslinjer ift. det etiske ansvar over for professionen og det etiske ansvar over for pårørende, der er udarbejdet af ergoterapeutforeningens etiske udvalg i 2007 en gennemgående faktor i projektet (Ergoterapeutforeningen, 2008). Disse retningslinjer har vi gjort brug af for at give vores refleksioner kontekst. På denne måde har vi kunnet træffe beslutninger på et professionsgrundlag. Ved det etiske ansvar over for pårørende har vi særligt lagt vægt på den værdi der er respekt (Ergoterapeutforeningen, 2008, s. 7), da vi i interviewsituationerne har søgt at udvise rummelighed og respekt for de pårørende, da spørgsmålene berørte personfølsomme emner. At det er personfølsomme emner, kom også til syne i interviewene, hvor vi flere gange oplevede at de pårørende havde rystende stemmer. Ved det etiske ansvar over for professionen navigerer vi inden for alle værdierne, men vil uddybe den ene, der er faglighed (Ergoterapeutforeningen, 2008, s. 9). At vi er bevidst om denne, kommer bl.a. til udtryk ved at vi, som tidligere nævnt, anvender de tre principper for integritet i forskning (Uddannelses- og Forskningsministeriet, 2014), samt at vi gennem vores projekt søger, at bidrage til faglig udvikling ift. menneskelig aktivitet og deltagelse. 52

53 Interview I udarbejdelsen af vores interviewguide rådførte vi os med vores vejleder, for at sikre at vores formuleringer af spørgsmålene, var tro mod det vi ønskede at undersøge. Vi valgte ikke at udføre et pilotinterview, hvilket ellers ville have givet os muligheden for at blive mere bekendte med vores individuelle interviewstil allerede her og derfor kunne have nået at forbedre denne til de første interviews. I realiteten blev vi først bekendte med denne efter de første interview. Ift. location for vores interviews, lod vi det være op til hvad den pårørende var mest tilpas ved. Vi gjorde opmærksom på vi var meget fleksible og på at vi også havde mulighed for, at booke lokaler på. Set i bakspejlet, kan dette have lagt et unødvendigt pres på de pårørende. Anonymitet Ifølge Lindahl & Juhl (2010) kan man, hvis der kun er meget få deltagere i en projekt, af hensyn til deltagernes anonymitet være nødsaget til at sløre data, sådan at de ikke kan identificeres af behandlere eller andre. Derfor er bestemte typer data anonymiseret i transkriberingerne, alle har fiktive navne og navnene på de foreninger og personer der har hjulpet os med at skabe kontakt, nævnes ikke. Ved første kontakt blev informanterne orienteret om formålet med projektet, samt gjort opmærksom på, at projektet ikke er garanterer en ændring på pårørende området. Dette gjordes for at undgå at give dem et falsk grundlag for deltagelse. Straks derefter blev samtykke indhentet fra de der ønskede telefoninterview. De fik samtykkeerklæring og en svarkuvert tilsendt med posten. De der gerne ville møde os ansigt til ansigt, skrev under ved selve interviewet. Brinkmann (2015) beskriver informeret samtykke, som en af de fire tommelfingerregler inden for etik i kvalitativ forskning. Vi valgte at gennemgå samtykkeerklæringen med informanterne ved interviewene, for at sikre de forstod, at de til hver en tid kunne melde fra osv. (Bilag 6). 53

54 Databearbejdningen I forbindelse med databearbejdning, har vi gjort os nogle etiske overvejelser omkring det at udelade data. Disse overvejelser kommer af, at vi både ved første og andet trin af den systematiske tekstkondensering på den ene eller anden måde har skullet gruppere og værdisætte data. Da vi har været alene om at identificere hvilke udsagn fra de transskriberede interviews der var de vigtige, kan det være muligt at vi har overset noget eller har grupperet udsagnene mindre hensigtsmæssigt. Vi mener dog, at vi har været tro mod informanterne og deres udsagn, samt at alle meningsbærende enheder er med.. Det der er udeladt fra transskriberingerne er ting såsom navn og hjemby samt de udsagn vi ikke mener er med til at belyse problemformuleringen, da de på den ene eller anden måde, ikke bidrager til konteksten. Konklusion Projektets problemformulering lyder: Hvordan oplever pårørende til personer med bipolar affektiv sindslidelse at deres hverdagsliv ændres? Resultaterne viser at informanternes hverdagsliv i høj grad bliver påvirket og at de oplever ændringer i hverdagen ved at være pårørende til personer med BAS. Deres hverdagsliv præges af megen uforudsigelighed, så de er altid nødt til at være i en tilstand af fuldkommen parathed både ved sygdom og udenfor sygdom. Dette ses også i videnskabelige artikler. De pårørendes hverdagsliv ændres bl.a. ved at de kun prioriterer de mest livsnødvendige aktiviteter når deres hverdag er præget af sygdomsepisoder, i disse perioder fravælger de aktiviteter som alenetid og dem som giver personlig mening. De aktiviteter som giver informanterne personlig mening er fx træning, at læse og at udfolde sig kreativt. 54

55 Det er svært for informanterne at definere deres grundidentitet og aktivitetsidentitet, da de disse bl.a. altid er under genopbygning og de ikke har muligheden for at udøver deres betydningsfulde aktiviteter og have fordybelsestid. Hverdagslivet ændres allerede efter første sygdomsperiode og informanterne oplever at deres fundament og eksistens bliver truet. Ændringerne går også ud over deres roller som: kone, sig selv, mor osv. da de oplever at måtte tage mere ansvar i rollerne og at nogle af dem erstattes af andre i sygdomsperioderne. Rollen som kone ændres fx hos nogle ved, at der ikke bliver taget hensyn til dem i sygdomsperioder. De oplever alle at påtage sig rollen som sygdomskoordinator og de bruger alle energi på opretholdelse af familie og hverdag, ved at bevare normaliteten, dette sker dog på bekostning af dem selv. De mange rolleskift, påvirker deres selv og hverdagens stabilitet, da denne bliver ustabil. Informanterne er underlagt stigmatisering og flere oplever i den forbindelse at de tager afstand til dele af deres sociale netværk og at de holder igen, med at søge om hjælp. Perspektivering I dette afsnit vurderes hvordan resultaterne kan medvirke til yderligere forskning inden for pårørende området, samt hvordan de kan medvirke til udvikling af den ergoterapeutiske praksis. Det er vigtigt at understrege, at der er behov for langt mere forskning på området, før der vil kunne ske en reel ændring, men da projektet potentielt vil kunne bidrage til at andre vil forske på området, beskrives i følgende afsnit, hvordan dette projekt, med hjælp fra fremtidig forskning, kan bidrage til og påvirke på samfunds-, professions- og individniveau. Samfundsniveau På samfundsniveau vil projektet kunne bidrage til udvikling af forebyggende indsatser for denne målgruppe. De forebyggende indsatser skal igangsættes mhp at søge at hindre skilsmisser, hindre udvikling af psykiske sygdomme og sikre tilknytning til 55

56 arbejdsmarkedet for de pårørende. At igangsætte forebyggende indsatser for målgruppen, vil også have økonomiske fordele for samfundet. Hvis målgruppen selv udvikler psykiske sygdomme, hvilket tidligere er beskrevet, at de er i risikogruppen for, vil de have behov for behandling og evt. også overførselsindkomst, hvis de mister deres tilknytning til arbejdsmarkedet. Ud fra den viden vi har kunnet samle på området, ses at der på nuværende tidspunkt ikke er andre behandlingsmuligheder for de pårørende, end de der har fokus på samtaler og følelser hos psykolog, i pårørendegrupper og psykoedukation. Dette projekt beskriver derfor også at pårørende mangler behandlingsmuligheder hvor de andre sider af det at være pårørende er fokus. Projektet peger på at de pårørende mangler professionel hjælp til opretholdelse af egen identitet og hverdagsliv. Professionsniveau På professionsniveau kan projektet potentielt være medvirkende til at der forskes mere på området og man derigennem ser behovet for at udvikle nye ergoterapeutiske behandlingsmuligheder for målgruppen. I disse skal fokus rettes mere på at guide og vejlede i hvordan de pårørende skaber stabilitet i hverdagen på trods af uforudsigelighed, samtidig skal de hjælpes til at forstå betydningen af at gøre en bevidst indsats for ikke at miste sig selv i processen. Det skal italesættes at der er stigmatisering og de skal holde fast i deres eget liv og identitet. Opmærksomheden på, at der er et behov for at hjælpe de pårørende ved at muliggøre aktiviteter samt opmærksomhed på at stigmatisering har indflydelse på de pårørendes aktivitetsudøvelse og deres deltagelse i samfundet, er nødvendig for at der kan ske forbedringer eller ændringer i professionens tilgang til målgruppen. Vores projekt vil give god anledning til at igangsætte et interventionsstudie, som kun er målrettet målgruppen, enten som en specifik gruppe pårørende bestemt af deres syges psykiatriske diagnose, deres køn, deres forhold til den syge o.lign. eller som en gruppe for pårørende der ikke er begrænset af disse faktorer. Interventionen kunne fx søge at bidrage til at give de pårørende mestringsstrategier og værktøjer til at fastholde deres eget liv, egen 56

57 identitet og deres betydningsfulde aktiviteter samt at give dem vejledning i hvordan de kan imødegå forandringerne i deres hverdagsliv ved skabe stabilitet og struktur, samt at forudse det uforudsigelige. Hvis interventionsstudiet havde en kvalitativ tilgang, ville man fx kunne måle hvilken effekt interventionen havde på pårørendes hverdagsliv, fx i form af spørgeskema. En positiv effekt ville kunne bane vejen for mere forskning på pårørende området og dette kunne eventuelt udvides til flere diagnosegrupper. Interventionen ville kunne skabe belæg for at praksis skulle have mere fokus på at lave indsatser målrettet de pårørende eller at inkludere de pårørende, som et selvstændigt individ, i den syges behandling. Efter endt interventionsstudie kunne det være interessant, at lave et follow-up studie, for at se om interventionen både havde en virkning på kort og på lang sigt. Individniveau På individniveau har projektet været med til at give målgruppen en stemme, hvor de har haft mulighed for at beskrive hvordan de oplever deres hverdag, samt hvordan denne bliver påvirket af at de er pårørende til en person med BAS. Det belyses også at de pårørende oplever et ønske om, at deres hverdag så anderledes ud, men at de på forhånd opgiver tanken, enten fordi de er nervøse for hvad der så ville ske dem de er pårørende til eller fordi de ikke kan se en anden mulighed og derfor giver op. Projektet kan være med til at hjælpe de pårørende på forskellige måder ift. professionel behandling. Gennem projektet er der opnået viden omkring hvad det er de pårørende mangler og har behov for i deres hverdag. Det vil være interessant at undersøge om det er de samme ændringer der opleves hos andre pårørende i målgruppen og om de også opleves af pårørende til personer med andre psykiatriske diagnoser, eller om vores informanter er enestående tilfælde. Samtidig vil det også være interessant at undersøge om oplevelsen af ændringerne har en kønsdimension, da vi ikke havde mandlige pårørende med i dette projekt. Det vil også være interessant at observere hvordan de pårørende håndterer stigmatisering og hvordan dette påvirker deres 57

58 aktiviteter i hverdagen, om det alene skyldes stigmatisering at noget vælges fra eller lignende. Formidlingsovervejelser Vi har fået kontakt til den eksterne underviser, der var behjælpelig med at skabe kontakt til to af informanterne, samt en kvinde der arbejder hos Bedre Psykiatri. Formidling af vores resultater kommer til at ske, ved at vi forfatter en artikel, som vi forestiller os enten skal i Ergoterapeuternes fagblad eller i Bedre Psykiatris medlemsblad. De to der skal med til formidlingen får tilsendt den foreløbige artikel på mail 4 dage inden formidlingen. Selve formidlingen kommer til at foregå som dialog. Hvor de interesserede giver feedback på artiklen og vi stiller spørgsmål til dem om artiklen. Den mundtlige dialog skal omhandle feedback på artiklen og indlede til spørgsmål til vores resultater. Formidlingen er planlagt til at finde sted d. 20/5.16 kl. 15 på Professionshøjskolen Metropol. 58

59 Referencer Brandt, Å., & Petersen, L. F. (2013). Ergoterapeutisk undersøgelse. I Å. Brandt, A. J. Madsen, & H. Peoples (red.), Basisbog i ergoterapi; aktivitet og deltagelse i hverdagslivet (3 udgave). København: Forfatterne og Munksgaard. Brinkmann, S. (2015). Etik i en kvalitativ verden. I S. Brinkmann, & L. Tanggaard (red.), Kvalitative metoder - en grundbog (2 udgave). Forfatterne og Hans Reitzels Forlag. Bonnesen, K. (2014). Pårørende til psykisk sårbare; en bog til voksne børn, søskende og partnere. Danmark: Forfatteren og Dansk Psykologisk Forlag A/S. Borg, T., & Stabel, H. H. (2013). Hverdagslivsbegreber og ergoterapi. I Å. Brandt, A. J. Madsen, & H. Peoples (red.), Basisbog i ergoterapi; aktivitet og deltagelse i hverdagslivet (3 udgave). København: Forfatterne og Munksgaard. Brinkmann, S., & Tanggaard, L. (2010). Kvalitative metoder. Danmark: Hans Reitzels forlag. Dahl, G., Jensen, K. N., Hadsund, J., & Würtz, A. E. (2014). National undersøgelse af patient- og pårørendeoplevelser i psykiatrien. Lokaliseret 4 april 2016 på CFK - Folkesundhed og Kvalitetsudvikling på vegne af regionerne og Danske Regioner: Ergoterapeutforeningen (2008). Professionsgrundlag for ergoterapi; en dokumentsamling om mission, vision, værdier, faglig etik og samarbejde. København. Lokaliseret den 4. marts 2016 på: Ewertzon, M., Lützen, K., Svensson, E., & Andershed, B. (2010). Family members' involvement in psychiatric care: experiences of the healthcare professionals' approach and feeling of alienation. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 17 (5), Lokaliseret 23 marts 2016 på 9a8c-01a0f053258d%40sessionmgr4001&vid=10&hid=4114 Ganguly, K. K., Chadda, R. K., & Singh, T. B. (2010). Caregiver Burden and Coping in Schizophrenia and Bipolar Disorder: A Qualitative Study. American Journal of Psychiatric Rehabilitation 13 (2), Lokaliseret den 21. maj 2016 på jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=fa c- jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=fa c- 9a8c-01a0f053258d%40sessionmgr4001&vid=27&hid=

60 Goffman, E. (2009). Stigma; om afvigerens sociale identitet (2 udgave). Samfundslitteratur. Halkier, B. (2015). Fokusgrupper. I L. Tanggaard & S. Brinkmann (red.), Kvalitative metoder; en grundbog (2 udgave). Forfatterne og Hans Reitzels Forlag. Harboe, T. (2006). Metode og projektskrivning; en introduktion (4 udgave). Samfundslitteratur. Harboe, T. (2013). Indføring i samfundsvidenskabelig metode (2 udgave). Samfundslitteratur Jordansen, I. K., & Petersen, M. (2012). Tilgængelighed og kompensation. I I. Schrøder, & K. S. Petersen (red.), Sociologi og rehabilitering. København: Forfatterne og Munksgaard. Jönsson, P. D., Skärsäter, I., Wijk, H., & Danielson, E. (2011). Experience of living with a family member with bipolar disorder. International Journal of Mental Health Nursing 20 (1), Lokaliseret 22. marts 2016 på jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=fa c- 9a8c-01a0f053258d%40sessionmgr4001&vid=7&hid=4114 Kielhofner, G. (2012), MOHO; Modellen for menneskelig aktivitet (2 udgave). København: Munksgaard Kvale, S. & Brinkmann, S. (2015). InterView. Det kvalitative forskningsinterview som håndværk (3 udgave). Hans Reitzels Forlag Lindahl, M. & Juhl, C. (2010). Den Sundhedsvidenskabelige Opgave; vejledning og værktøjskasse (2 udgave). København: Munksgaard Danmark Malterud, K. (2011). Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring (3 udgave). Universitetsforlaget. Merleau-Ponty, M. (1962). Phenomenology of Perception. London: Routledge & Kegan Paul. Polatajko, H. J., Davis, J., Cantin, N., Amoroso, B., Purdie, L. & Zimmerman, D. (2011). Specifikation af sagsområdet: Betydningsfulde aktiviteter som kernen. I: E. A. Townsend & H. J. Polatajko, Menneskelig aktivitet II. København: Munksgaard Danmark Pårørende (u.å.). Lokaliseret 30. marts 2016 på Bedre Psykiatri - landsforeningen for pårørende: Regeringens udvalg om psykiatri. (2013). En moderne, åben og inkluderende indsats for mennesker med psykiske lidelser. Lokaliseret den 6. april

61 Rusner, M., Carlsson, G., Brunt, D., & Nyström, M. (2013). Towards a more liveable life for close relatives of individuals diagnosed with bipolar disorder. International Journal of Mental Health Nursing 22 (2), Lokaliseret 22. marts 2016 på Social- og Indenrigsministeriet. (17. november 2015). Serviceloven. Lokaliseret 31. marts 2016 på Retsinformation.dk: Sundhedsstyrelsen (2001) Evidensniveauer og styrkegraderinger af anbefalinger. Lokaliseret 26. maj 2016 på shx Sylvestersen, J. & Sevel, C. (2012). Deltagelse i arbejdslivet. I I. Schrøder, & K. S. Petersen (red.), Sociologi og rehabilitering. København: Forfatterne og Munksgaard. Tanggaard, L. & Brinkmann, S. (2015a). Interviewet: samtalen som forskningsmetode. I L. Tanggaard & S. Brinkmann (red.), Kvalitative metoder; en grundbog (2 udgave). Forfatterne og Hans Reitzels Forlag. Tanggaard, L. & Brinkmann, S. (2015b). Kvalitative analyseredskaber. I L. Tanggaard & S. Brinkmann (red.), Kvalitative metoder; en grundbog (2 udgave). Forfatterne og Hans Reitzels Forlag. Townsend, E. A. & Polatajko, H. J. (2011). Menneskelig aktivitet II. København: Munksgaard Danmark Uddannelses- og Forskningsministeriet. (2014). Den danske kodeks for integritet i forskning. Lokaliseret 4. maj 2016 på van der Voort, T. Y. G., Goossens, P. J. J., & van der Bijl, J. J. (2007). Burden, coping and needs for support of caregivers for patients with a bipolar disorder: a systematic review. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 14 (7), Lokaliseret 21. maj jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=fa c- 9a8c-01a0f053258d%40sessionmgr4001&vid=30&hid=4114 Vendsborg, P., Lindhart, A., Gram, T., & Bentzen, J. (2016). Tal til psyken; fakta om psykisk sundhed og psykisk sygdom. Lokaliseret 4. april 2016 på Psykiatrifonden: Wagman, P., & Håkansson, C. (2014a). Exploring occupational balance in adults in Sweden. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 21 (6),

62 Lokaliseret 6. april 2016 på jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=fa c- 9a8c-01a0f053258d%40sessionmgr4001&vid=24&hid=4114 Wagman, P., & Håkansson, C. (2014b). Introducing the Occupational Balance Questionnaire (OBQ). Scandinavian Journal of Occupational Therapy 21 (3), Lokaliseret 6. april 2016 på jmk.statsbiblioteket.dk:2048/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=fa c- 9a8c-01a0f053258d%40sessionmgr4001&vid=21&hid=4114 Wagman, P., Håkansson, C., & Jonsson, H. (2015). Occupational Balance: A Scoping Review of Current Research and Identified Knowledge Gaps. Journal of Occupational Science - Special Issue on Occupation, Health and Well-being 22 (2) Lokaliseret 11. april 2016 på WHO ICD-10 (2012), Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser; klassifikation og diagnostiske kriterier. København: Munksgaard Danmark. 62