Konferencen i London d. 4. okt. 8. okt. 2012

Transkript

1 Referat fra SIOP (the Internatinal Sciety f Paediatric Onclgy) g ICCCPO (the Internatinal Cnfederatin f Childhd Cancer Parent Organizatins), ECCO ( Eurpean CanCer Organisatin) samt EUSA ( Knferencen i Lndn d. 4. kt. 8. kt Liane Staal g undertegnede tg af sted d. 4. kt. kl. 12 til Lndn. Vi blev mødt af Lianes ven, sm havde bestilt en taxa til s, da det var billigere, end hvis han skulle køre s. Vi var ganske verraskede ver hvr str en by vi var kmmet til, da det tg ver halvanden time at kmme til htellet. Vi var frsinkede til det første møde, så stillede vres bagage i værelserne, ringede til kntaktpersn James Gunsn, EUSA g tg straks af sted med taxa til arrangementet i LSE New Academy Building. Da vi ankm, vidste ingen i bygningen m mødet, så allerede der tænkte vi, at det er vist ikke helt så rganiseret, sm vi ønskede det. Jeg kntaktede James Gunsn, men uden held, da mødet var startet. Vi fik lv til at gå ind i bygningen g lede efter de persner vi skulle mødes med. James dukkede pludselig p, g vi km en time fr sent - kl til mødet. Rigtig ærgerligt. EUSA, mødet arrangeret igennem ICCCPO d. 4. kt. kl Intrduktin af s selv. Intrduktin af ny hjemmeside, sm henvender sig til både vksne g børn, der handler m sygdmmen ALL. Spørgsmål: er Allabutall.net børnevenlig? Vi er velkmne til at kmme med input, hvis der er nget, vi synes mangler på siden. Caartns figurer eller andre initiativer er velkmne. Organisatinen vil gså gerne lave et netværk baseret på ALL netværk i hele verden. Vi blev gså spurgt m, vi evt. skulle danne netværk mellem hinanden g følge p på, hvad der sker i verden mkring ALL g evt. mødes en gang m året. Interessen var der, men ingen knklusin blev draget - mere herm senere. Efter mødet havde vi en times pause, hvr Liane g jeg besluttede at sætte s et sted g se agendaen igennem fr næste dag, da det var meget mfattende. Kl. 18 mødtes vi på Ryal Surgens Akademy i Bibliteket, hvr vi hilste på flere andre fra ICCCPO. Her fik vi vin, saftevand g små kanapeer. De små kanapeer faldt ikke i vres smag. Vi tg t timer efter på restaurant g bestilte den længe ventede aftensmad. Fredag: ICCCPO udtales ikkipu - på Barbican Center d. 5. kt. Indledningsvis vil jeg gerne fremhæve, at de fleste plægshldere kun havde 15 min. til at fremlægge deres plæg, g da mange af dem havde en del at frtælle, var det svært at følge med i alle slides.

2 Mange frældre var til stede på knferencen, g mange har mistet deres børn pga. cancer, enten af ALL, hjerne tumr, øjenkræft eller andre frmer fr kræft. Grdn Mrrisn fra Wrld Child Cancer, sm tidligere gså hed Fundatin præsenterede deres virke. Irina Ban fra Balkan mrådet berettede m, at man blev pmærksm på behvet fr plysning mkring børnekræft i 2001 i det tidligere Jugslavien g Ungarn. Dr. Adrienne Witl berettede m de eventuelle skader, der kan ske fr børn, sm skal igennem en hård kemterapi samt stråler, g det sker især efter en knglemarvstransplantatin ved børn med ALL g hjernetumr. De har stre indlæringsvanskeligheder efter behandlingen. Også kaldet cancerhjerne. Det giver udslag i: upmærksmhed Hukmmelsessvigt kgnitive vanskeligheder Prblemløsninger: rdfrråd, sciale færdigheder, genkendelsesevnen, kan sammenlignes med autistisk adfærd. Et vigtigt aspekt, er at yde en tidlig indsats genptræningsprgram - fr de her børn. Se mere under Dr. David Walker, England berettede m vigtigheden af tidlig indsats verfr hjerne tumr hs børn. Det er vigtigt at se tegnene tidligt, at agere tidligst muligt, g dermed er verlevelsesmulighederne større. David intrducerer s fr HeadSmart prjektet g hjemmesiden. Man har gså i Danmark været langt fremme fr at undgå frkerte diagnser g dermed større risik fr død. Yael Ben-Gal frtæller m en frældregruppe, hvr alle har mistet et barn pga. hjernetumr. Her vises en meget følelsesladet film af gruppen. Ruth Ladenstein, Schneider Hspital, hæmatlgisk afd. Clalit: Betegnelsen af det israelske sundhedssystem. Sundhedsplejen dækkes af et lille antal rganisatiner, med støtte fra regeringen. Alle israelske brgere har ret til den samme pakke, uanset hvilken rganisatin de er medlem af g finansielle frhld. Generel sundhedspleje i Israel er af høj kvalitet med str prduktivitet g er yderst effektiv. Man er bs. på de hrmnelle aspekter efter behandlingen af kemterapi Fertiliteten bliver påvirket af den hårde behandling med kemterapi. I Israel har man prettet en frældregruppe med str succes. Ngle er ansatte, fr at klare de administrative pgaver, g andre er frivillige. Vi fik mange følelsesladede beretninger fra frældre, sm har mistet et barn med diagnsen hjerne tumr i en meget ung alder.

3 Dr. Christiane Hffman, Hlland har etableret masser af aktiviteter fr børnene under behandling. Vi så ngle film, der illustrerede børnene g deres søskende, frskellen på barnet under g uden behandling. Hun fremhævede vigtigheden af at hlde børnene i gang. Patrick van der Trre s plæg udgik Han ville have frtalt m, hvilken virkning g hvad kan vi frvente af fysisk aktivitet hs børn med cancer. Frkst G. Petrsyan, Armenien, Børne nklgisk afdeling blev stiftet i 1994 De behandler hemangimas: gså kaldet kngletumr, sm kan brede sig til spinalvæv/rygmarv g kræver knglemarvstransplantatin. Deres mål er at bygge et nyt center NCOC, sm skal finansieres via Fundraising. I det gamle center - de er i nu - har de mange aktiviteter, sm f.eks. pera g andre kulturelle aktiviteter. I Armenien er man meget afhængig af stamcellebanker fra udlandet. Kenneth Dllman, Sydafrika, frmand fr ICCCPO, frtæller m udfrdringerne mkring etableringen g vedligehldelsen af en frældregruppe. I mange yderkanter har man intet internet, dermed er det gså svært at følge p på familierne g børnene især med kræftsygdmme. Sprgdialekt/barrieren er str Kvinden/mderen skal altid spørge sin mand, sm evt. giver tilladelsen til behandling, g sm kan frsinke behandlingen yderligere. Mange frældrene har ikke midlerne til behandlingen, det hjælper centeret med. De mangler ildsjæle til arbejdet Dedikatinen fr frivillighedsarbejdet slipper sm regel - p Olga Cridland, Rumænien, gør s pmærksm på vigtigheden af hurtig diagnse g indsats verfr børn med cancer. Eva Salqvist, Karlinska Institut, Sverige frtæller m søskende prjekter, hvr man inddrager barnets/patientens søskende i hele frløbet. Man ser - g naturligt nk - at frældrene fkuserer mere på det syge barn end på det raske barn. Man er gået ind i at frenkle de medicinske termer, sm pstår, når man får en diagnse, så det bliver frståeligt fr børn g søskende. Man pfrdrer frældrene til at råbe p vær ikke bange fr spørgsmål - fr at undgå misfrståelser. Der findes litteratur mkring søskende til et sygt barn i Sverige. Lena Cadgan, Sverige, frtæller m vigtigheden af at inddrage søskende i aktiviteterne mkring g udenfr behandlingen.

4 Man er gså bs. på afstande, stressfaktrer der kan pstå i en familie med et barn med cancer. Søskende føler sig tit alene, mange søskende udtaler, at de er usynlige. Søskende søger tit pmærksmhed, kan blive adfærdsvanskelige, få følelsesfrstyrrelser. Frældrene agerer ikke altid ratinelt ved diagnsetidpunktet. Tit får barnet en dysfunktinelle mønstre efter en hård kemterapi behandling - ved dialg, så det er vigtigt at frældrene kmmunikerer åbent. Vigtige punkter: Lægen g persnalet er frstående g rækker en hjælpende hånd Lægen g persnalet lytter til frældrene med åbent sind Lægen g persnalet aktivt deltager i frældrenes følelser Lægen g persnalet ser nødvendigheden af at skulle frklare mere end t gange Crnelia Ruland, Nrge frtalte m hvrdan man kan hjælpe barnet med at kmmunikere mkring deres sygdm g dermed øge kvaliteten af knsultatinen. Hun frtalte m den interaktive kmmunikatin mellem barn, frældre, læger g persnale. En intrfilm blev vist. Crnelia intrducerede s i prgrammet Sism, sm kan dwnlades fra nettet. Det er et genialt prgram fr børn med kræft. Man har gså udviklet prgrammet til andre alvrlige sygdmme hs børn, sm f.eks. hjertefejl sv. Sism prgrammet øger kvaliteten af kmmunikatinen mellem læge, sygeplejersker g barn. Eygló Gumundsdttir, Island frtalte m vigtigheden af den gde kmmunikatin mellem læger, patientfreninger g sundhedssystemet efter barnet har fået en diagnse indenfr kræftmrådet. Liane g jeg blev enige m, vi var gdt trætte, så vi tg på htellet g derefter tg en bustur rundt i Lndn. Vi var så uheldige, at det begyndte at regne, så vi så ikke så meget den dag. Vi sad 3 timer i bussen, blev sat af, tg en taxa til htellet. Vi skiftede til tørt tøj, g valgte at spise aftensmad på nærliggende restaurant, hvr vi kunne gennemgå næste dags agenda, hvilket igen var meget mfattende. ICCCPO Lørdag d. 6. kt. på Barbican Center Frmanden K. Dllmann indleder med at intrducere rganisatinen ICCCPO. Gabriele Calaminus bestyrelsesmedlem - gør alle pmærksm på vigtigheden af at etablere patientfreninger g via knferencen her at lave netværker fr at tydeliggøre de stre prblemer, der er mkring de alvrlige børnecancer sygdmme. Mange lande har små ressurcer fr at kunne give den rette behandling til alle børn. ICCCPO gør alt fr at højne både kvaliteten af behandlingen i hele verden. Vi bliver gjrt pmærksm på, at medicinen er meget giftig g kan skabe skader på mange måder. Mange kmbinatiner af medicin bliver prøvet, da man ikke har nk at vælge imellem. Oral medicin er mindre giftig. Det er str frskel på verlevelse i diverse underudviklede lande.

5 CLG (Cnsumer Liaisn Grup) arbejder fr at frbedre kvaliteten g værdien af kræftfrskning gennem frbrugerne, g ved at samarbejde med andre rganisatiner bidrager de til at øge ffentlighedens bevidsthed m klinisk frskning g kræftfrskning i særdeleshed. De spiller gså en vigtig rlle mkring udviklingen g synliggørelsen af leukæmi. Kathy Pritchard Jnes bestyrelsesmedlem i ICCCPO - var glad fr på freningens vegne - at så mange verlevende er dukket p på knferencen, da de her kan frtælle m behandlingen g deres frløb. Kathy frtæller m vigtigheden af at have ICCCPO sm partner, da de både deler g sørger fr viden kmmer langt ud ver hele verden. Vi blev gså intrduceret fr resten af bestyrelsen i ICCCPO. Adriane Witl, Canada: Neurpsyklg, Psy.D., R. Psych, frtalte m En effektiv strategi fr at give kampgejsten til familier, at de får den hjælp, de behøver. Om at familier trives under barnets behandling gså i mdgang At udvise empati, men gså at bekymre sig sammen. Adriane frtalte m lidelsen familien skal igennem, sm kan være værre end fr patienten. Der er etableret supprt grupper fr at støtte p m familiens lidelser. Her udveksles erfaringer. Hjælper familier til at håndtere stress, hjælper dem med at klare følelser, gruppen yder gså fleksibilitet. Hjælper med, at de fremtidige hændelser bliver lettere at leve med. Vilje g gejst kan man finde i scialt netværk Frskning har vist, at vilje g gejst ikke er ekstrardinært, men mere nrmalt end man trr. Give mest mulig plysning, tydeliggøre prblematikkerne, frståelsen, løse prblemerne sammen, men gså en frm fr selvhjælp. Det kræver selvfølgelig tid Meningen med Awareness: det drejer sig ikke m at finde nye landskaber men have nye øjne. Bevidsthed. Eksempler på måder at håndtere det på: Søge inf, enten via Adriane, læge, persnale, andre kyndige persner Selvhjælp: massage, yga, bad, sprt, træning m.m. Identificerer prblemerne, knsultere g kalde på hjælp, g at udvikle en handlings plan ift. I-Care Finde ud af hvrdan man kan bruge netværket Finde løsninger, ikke at lade stå til Være vedvarende se gså andre strategier på: adriane.witl@albertahealthservices.ca Sadie Cutland g Simn Lala, Sydafrika, ICCCPO

6 Hvrdan får man frældre til at engagerer sig i små grupper eller freninger på verdensplan? Kurser fr frældre der kan gøre sig nyttige i patientgrupper Hvilken rlle spiller det at være aktiv? At kunne støtte andre frældre g familier Være ihærdig Finde finanserne evt. via fundraising Oplysningskampagner Der skal etableres en bestyrelse ved en stiftende generalfrsamling Søge støtte/hjælp hs større patientfreninger At hverve frivillige, rganisere arrangementer, sm f.eks. udflugter Du skal være sikker på, du får nget gdt ud af de frivillige, sørg fr at pleje de frivillige, så ikke du mister dem. Udtænk en plan før du gør nget ved det. Flere lande har etableret frældregrupper med bestyrelse Repræsentanter fra Afrika, Nrdamerika, Eurpa, tidligere Yugslavien, Sydamerika, Japan frklarede hvrdan deres rganisatiner virker i deres lande. Jeg prøvede at finde plægget mkring lymfekræft, men auditriet var fyldt p, da jeg endelig fandt det. Man kunne deltage i et lille rum, hvr man ikke kunne se hverken slides eller persnen der hldt plæg. Der skulle have været tale m AHOPCA frsøg med eller uden stråling fr børn med Hdgkins lymfm i Mellemamerika, g det Dminikanske Republik. Der var tale m, hvrdan virkningen er med eller uden tranplantatin Man benytter sig af PET scan nu, men kan måske undværes m ngle år. Studie mkring behandlingen af Kemsensitiv Hdgkins lymfm, Cg AHOD 0031 analyse Der var tale m børn med B-celle Nn Hdgkins lymfm (B-NHL) g mden B-celle Akut Leukæmi (B-AL) med CNS g blaster i CSF Jeg fik desværre ikke det hele med, da der var meget ur i rummet, vi sad i. Frkst Kelly Lane, mr til et barn med ALL, tilknyttet Dana Farber Childrens hspital, Bstn, USA, frtalte m et familie rådgivningscenter de har på Dana Farber børnehspitalet. Mange aktiviteter Succesfulde weekendture Alle familier med et barn med ALL inviteres Frivilligt arbejde, efterspørgsel på frivillige De er medlem af PFAC (Pediatric Patient and Family Advisry Cuncil) Frældrene meninger m frbedringer er vigtige Psitive g negative input er vigtige Frældre giver tilladelse til at uddele erfaringer Familier med rengøringsprblemer kan få hjælp

7 Barnet kan have ernæringsmæssige prblemer, hvr der tildeles en diætist, ernæringstjenester, hydreringsprgram. Hjælp til tøjvask, g hygiejne Valideringsskema udfyldes regelmæssigt Frældrene vil gerne gøre en frskel, men det kan være et prblem at få dem til at blive i gruppen. De gør meget fr at ruste de frivillige til pgaven. De sørger gså fr En patienthåndbg fr patienter, pårørende g venner "Hw t Help" brchure til venner g familier af patienter, der skifter til palliativ pleje At fremme integratinsfremmende terapier Guide til fakturering g frsikring Hjælp til vergang fra behandling til hverdag Generel anæstesi til ambulante patienter Afslapningsværelser, fr at få r i ventetiden Akutrum til akutte patienter Fredrag ved fundraising arrangementer g sundhedspersnale knferencer. Man kan altid henvende sig til Patient and Family Advisry Cuncil, hvis man gerne vil have hjælp. The Cws en gruppe med passin fr livet g har ønsket m at gøre en frskel, Sydafrika, De hører under rganisatinen CHOC (Childhd Cancer Fundatin Suth Africa) Tre persner fra The Cws - var klædt ud sm køer - uddelte armbånd til s alle i lkalet. Den ene Cwe, Karen Bain, Sydafrika intrducerede sig selv g de andre. Der blev vist en film m, hvem de er i dag Det startede med Jessica Bain, der døde i en alder af kun 1 år g 7 mdr.. Frældrene etablerede freningen i samarbejde med andre, men der var stre udfrdringer med fundraising. De startede i 2008 med 6 persner, g de blev enige m at prmvere sig selv på en sjv måde. Al start er svært men de føler de har vundet en masse sympati fr deres virke medlemmer efter et cykelløb med kstumer Ca. 40 medlemmer nye medlemmer hvert år De har aktiviteter, sm cykling, løb, svømning, irnman g andre frmer fr sprt. De har samlet 1,5 milliner dllars ind siden 2008 Medlemmer af CHOC frældrerganisatinen CHOC hjælper med administratinen Planlægningen af huset er færdigt Udklædningen er en del af at gøre sig mere synlige Cykelhldene har samlet rigtig mange penge ind til sagen

8 Aktiviteterne vises tit på tv Børnene elsker det Cws plitik/mt: Ha det sjvt g gør en frskel Spil på din styrke (play t yur strength) Marianne Naafs-Wilstra, Hlland, handlede m børn der har haft cancer g deres behv g frventninger, fremlagt af VOKK, den hllandske frældrerganisatin: Organisatinen startede 1987 Hjemmesiden er til både nulevende, men gså tidligere børnecancer patienter sm nu er vksne Mange verlevende laver deres egne grupper VOKK er medlemmer i SKION LATER, sm følger senfølgerne efter behandlingen med kemterapi g evt. stråler. De bestræber sig på, at hjælper andre verlevende Spørgeskema på web, statistikker mkring deltagerne, diagnser, g tilbagefald 2/3 af ALL patienter har psykiske g sciale prblemer 50 % føler ikke, det er en byrde mere, de er ikke angste fr at blive syge igen Sabine Karner frtalte krt m et pas fr verlevende Alexandra Brwnsdn frtalte m brugernes/de verlevendes indflydelse Vi var trætte g tg tilbage til htellet, hvr vi fik hvilet s inden vi skulle til Galla middagen i Guildhall. Vi blev rienteret m, at vi vil blive hentet i busser fra Barbican Center, men da vi nåede frem, så var der ingen afgange, så vi tg en taxa videre. Igen kritik af rganiseringen af arrangementet. Det var meget inspiratinsrigt, at møde flere delegatiner, sm læger fra Brasilien g USA. Det har været en rigtig hyggelig aften. Vi tg hjem efter middagen sm sluttede kl g vi satte s igen ind et sted fr at aftale næste dags agenda, inden vi gik til hvile. Søndag, d. 7. kt. startede kl Ekspertpanel bestående af: Mark Greenberg, Lars Hjrth g Susan Mehta Panelet ville gerne besvare spørgsmålet m, hvrdan man tlker beskeden m senfølger.. Senfølger efter en så hård behandling, sm ngle gange skal behandles resten af livet. Str risik fr at få cancer igen efter radiatin/stråling Str risik fr depressin

9 Kæmpe frskning i senfølger: Hvrdan kan vi undgå senfølger Der blev vist eksempler på t patienter, sm har frskellige bivirkninger/senfølger, selvm de har fået samme behandling. Påvirker tit vkseprcessen, mange børn stpper med at vkse. Enkelte dser af Cyklphsphamide g Metrtraxat kan give livstilsprblemer Det kan ikke påvises, hvr meget af verstående kem man skal have før det giver senfølger. Frklaringen kan være: når prtein nedbryder enzymer g dermed binder de tilbageværende, men igen er afhængig af race, da afrikanere har enzymer der virker hurtigere end hs f. eks. hvide. Seneffekter kmmet tit inden fr det første år efter behandlingen Man burde måske gå ind på mere målrettet behandling g ikke give samme behandling til alle. Det blev livligt diskuteret m senfølgerne efter behandlingen James Vallej Auste s plæg udgik, skulle have handlet m en frbedret adgang g sikring af tilgængeligheden af verkmmelige g essentielle lægemidler til børnekræft Sarah Thmsen, Child Cancer Fundatin, NZ Frtalte m t stre behandlingssteder g flere små centre der er i landet Familiestøtte g grupper Castalia parent survey, udgiftsrater indsatsen mellem ansatte g frivillige Styrke i netværket Frældre g familie supprt Supprt gennem viden, msrg g sammenkbling af familier 800 familier er med Str medlemsskare Anbefalinger til andre patientgrupper i andre lande Fremtid Der var kun 15 min. til alle plægshldere, så det gik alt fr hurtigt, når de havde mange slides. Mark Fluchel, University f Utah, Health Care, USA, frtalte m virkningen af gegrafi, byrden af msrg fr pædiatrisk nklgi g deres familier Gegrafiske prblemer, hvad angår erfaringsudvekslinger Mange frældre deltager her i grupperne, sm kmmer langvejsfra Studie viser større behv fr støtte Mange familier har prblemer med at få dækket transprtudgifter Gennemsnit på 1.48 min i transprttid, g ngle flytter til stedet, fr at få mindre transprttid under behandlingen Det skaber gså tabt arbejdsfrtjeneste under hele behandlingen Behv fr støtte til det følelsesmæssige

10 Mange børn går ikke i skle under behandlingen Indhldet af spørgeskemaet var meget mfattende Statistikker viste, hvr strt prblemet er: Mange skifter jb, ngle bliver arbejdsløse Udgifterne frbundet til g fra hspitalet Htel, kørsel, kst g lgi, sm rammer hele familien hårdt 60 % gik ikke i skle under behandlingen - flest spansktalende børn Gennemsnitligt gik barnet ikke i skle i 79 dage Prblemerne giver udslag i følelsesmæssige prblemer, angstsituatiner g stress Knklusin: flere centre ville være rentable g mere hensigtsmæssige fr familien der er ramt af sygdm blandt børnene De beskæftiger sig kun med Sarcma, Lymfekræft, ALL g AML Saskia Mstert, Indnesien, et plæg m sundhedspersnalets g sundhedsyderes rlle i børnecancer behandlingen i Manad I tæt samarbejde med Hlland Str plysningskampagne mkring Adherence/Cherence Inf m rettigheder 100 % af mødrene mister deres jb, kun 48 % af fædrene Vigtigheden af at tage medicinen, sm glipper pga. kulturelle eller religiøse baggrunde Mange frældre mener: hvis Gud vil, så bliver barnet helbredt, eller bare held g ikke lægens indsats der tæller. Alle får samme behandling Det er meget vigtigt med plysning mkring frståelse fr vigtigheden af at tage medicinen Fattige børn skal typisk have mere behandling end rige, da de ikke altid følger behandlingen. Anbefalingerne er: struktureret frældre uddannelse Bedre uddannelse fr sundhedspersnalet Træning i kmmunikatin mellem sundhedspersnalet g patienter Adiane Witl, Canada var rdstyrer fr spørgsmål til deltagerne Hvilke patientfreninger kan frældre drage nytte af? En gensidig frening - hvr man kan erfaringsudveksle? Alle lande blev kaldt p, fr at se hvr mange natinaliteter vi var frsamlet - hvilket vi gdt kunne have tænkt s var lidt mere synligt fra starten af. Patientfreninger g træning fr nye familier g verlevende? Vi mødte ngle fra Danmark, fra Børne Cancer Fnden. Vi fik så at vide, der gså var sygeplejersker g læger tilstede, men dem mødte vi aldrig. Frkst

11 Vi besluttede s fr at tage hjem til Htellet g hvile, g derefter tg vi busturen i bedre vejr. Denne gang fik vi en større plevelse ud af det. Vi fik hvilet igen inden middagen fr frældre g verlevende - der fregik i ICCCPO regi på Grand Cnnaught Rms, Cvent Garden: www Et rigtig gdt arrangement med lkale natinale dansere sm underhldning. Mandag d. 8. kt. var plægshlderen i det stre auditrium Barbican Hall frsinket, så der var en mrkering af plægshldere. Kathleen Sue Ruccine, USA, Califrnien Talte m kmmunikatinen mellem læge g patient, m de beslutninger der skal tages inden en behandling, mellem læge, patient barnet - g frældre. Er det altid hensigtsmæssigt at inddrage det syge barn i knsultatinen? Tit bliver beskeder misfrstået, g tankeløse måder at udtrykke sig på giver sig tit til kende. I underudviklede lande, hvr der er mange dialekter, g stre afstande, er det et strt prblem Frskes i sundheds systemets måde at kmmunikere på Statistikker m frsøg Skriftlige materiale er altid fremmende, på tværs af dialekter Til børn, må man tage det i små skridt, efter deres udvikling, sm f.eks. at kmmunikere med farveblyanter. Man kan gså bruge: Blgs, web, mail, facebk, yutube. a. måden at kmmunikere på med andre I samme situatin Man kan tlke inf på mange måder, tit dårligt versat pantmime agtigt Man bruger tit familie eller børn til at versætte Det er vigtigt, man har et hld af tlke, sm kan versætte lægefaglige udtryk på den krrekte måde. Krpssprget: Man kan altid se, hvis ngen har det dårligt Kmmunikatin kan gså gå gennem berøring - at have empati Stille krpskmmunikatin kan gså klares med Mindfullness Gennem tegning med børnene Læse litteratur ang. kmmunikatin Histrie frtælling, skrevet fra hjertet Vi fik med frældrenes tilladelse fremvist en sygeplejerskes histrie, der mistede en af hendes patienter på 7 år.

12 Vi skal have det i mente: 10 % af beflkningen er analfabeter i USA, så man bestræber sig på, at gøre sprget enkelt Afsluttende vise rd: Wrds are, f curse, the mst pwerful drug used by mankind M hamed Harif, Markk Implementering af kliniske frsøg i lavindkmstlande: Priritering af standard behandling Uddannelse af sundhedspersnalet Supervisin g supprt Der er adgang/kntakt til ekspertise fra andre lande, sm f.eks. Frankrig Bedre pfølgning af patienter Udvikling af evaluering g praksis I Afrika har man gjrt følgende: Fransk/afrikansk gruppe er grundlagt i afrikanske lande er med 14 centre Der er lavet studier på børnecancer, Willms tumr g Burkit lymphma i 2004 Anden studie m lymfekræft: Hdgkins g Nn Hdgkins Afrikanske sygeplejersker trænes i Frankrig Gde resultater, man kan statistisk se, at det virker Flere lande er kmmet med i prjektet Nrdafrika er længst fremme Statistikker vises på frskelle fra før til nu Der har været 4 studier på B-cell lymphma, dermed bruger man samme prtkl sm i Frankrig Dødeligheden er faldet drastisk Man har lavet klinisk frsøg med Burkit Lymphma, Hdgkins, g ALL Man har set nødvendigheden af hurtig indsats Udfrdringerne: penge, data indhentning, lkal supprt, kmmunikatin g tilstrækkelig uddannelse Løsningen er at implementere kliniske frsøg i lavindkmstlandene. Nicla Ptter, Institute f Cancer Research (ICR), Suttn, Surrey, England Hvrdan påvirker stamceller canceren. Oplæget handler m dissekering af den klnale arkitektur i pædiatrisk leukæmi. Kmpleksiteten af stamceller, g hvad stamceller er. Billeder viser, der er frskellige frmer fr stamceller - i frskellige farver Hvrdan ser stamceller ud i cancer Epigenetisk kmpleksitet Cellerne der agerer anderledes, g celler sm frnyer sig selv.

13 Mange børn er født med ALL, sm typisk viser sig sm T celler ALL hs børn mellem 2 5 år Statistikker vises, m ALL uden kmplikatiner, sm sker i graviditeten. Hvis tvillinger kan begge udvikle ALL Man bruger FISH metden fr at finde indikatrerne på ALL Indikatrerne vises, g hvrdan de hænger sammen, når man ser ALL ALL stamceller: selvfrnyelsesptentiale, prliferativt ptentiale De bruger QPCR teknikken, ved en simpel bldprøve, hvr man kan se dybere g dermed give en tidlig diagnse. Single celle srtering, celle analysis g DNA, mikrfluide prøver, g Bimarks BCP-ALL cell linien Arkitektniske billeder vises af ALL Single celler multiplex Q-PCR Der er frskellige måder at måle på, g ikke alle kan vise mutatinerne Jean Sulier, MD PhD, frskerleder i Sankt Luis Hspital, Frankrig Clnal evlutin af T-celle ALL Frklarer frskellen på T-celle g B- celle leukæmi Viser tilfælde af tilbagefald, sm typisk sker indenfr t år efter transplantatinen, typisk med nye frmer fr T- eller B- celler Mange reagerer ikke på medicinen, så der burde man gå hårdere ind med behandlingen. Tidlig indsat er bedst, det giver gde resultater T-celle ALL er nemmere at kurere end B-celle ALL Gde resultater med T-celle behandlinger Tariq Enver, plæg udgik. Det skulle have handlet m: Stamcellefrskningen i England. Ngle stamceller er mere lige end andre. Frkst g afslutning Næste SIOP knference skal fregå i Hngkng g de næste værter præsenterede sig selv hvrefter der var underhldning med riginal kinesisk dragedans. Liane g jeg tg til lufthavnen g vi var først hjemme ved midnatstid. Knferencen var alt fr strt, 2600 deltagere, det var dårlig rganiseret. Mange mennesker std p udenfr lkalerne, g ventede på, at få lv til at kmme ind. Dårlig planlægning, telefner ringer hele tiden, dårlig mad I det hele taget var det urganiseret kas uden struktur. Rita O. Christensen