Apopleksipatientens rehabiliteringsforløb

Transkript

1 Apopleksipatientens rehabiliteringsforløb Fra den pårørendes perspektiv Forfattere: Anne Sofie Christensen Helena Appel Jensen Helle Glintborg Madsen Monica Rytman Behrentzs UCN, University College Nordjylland Fysioterapeutuddannelsen F13V, modul 14, bachelor 6. juni 2016 Vejleder: Jørgen Bruun Dette projekt indeholder tegn inkl. mellemrum. Denne opgave eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr af

2 Apopleksipatientens rehabiliteringsforløb Fra den pårørendes perspektiv Dette projekt er udarbejdet af: Helena Appel Jensen Monica Rytman Behrentzs Anne Sofie Christensen Helle Glintborg Madsen Vi vil gerne takke følgende personer for hjælp og vejledning til udarbejdelsen af denne bacheloropgave. - Lektor ved Fysioterapeutuddannelsen Jørgen Bruun for faglig vejledning. - Udviklingsterapeut Helle Rovsing Jørgensen for faglig sparring. - Træningskoordinator Gitte Kjeldgaard for samarbejde vedr. rekruttering af informanter. - Hjerneskadekoordinator Pia Holmen Christensen for samarbejde vedr. rekruttering af informanter. - Vores informanter for deltagelse i projektet. - Britta Glintborg Madsen og Kasper Rytman Behrentzs for sparring og korrekturlæsning.

3 Resume Baggrund: Ifølge Danmarks statistik er der årligt nye tilfælde af apopleksi i Danmark. Det er veldokumenteret, at hjerneskade ikke blot har konsekvenser for den ramte, men også for de pårørende, hvor mange oplever et stort følelsesmæssigt pres, som kan resultere i depression. Studier viser, at pårørende med høj oplevelse af sammenhæng (SOC) har bedre forudsætninger for at håndtere situationen. Det er derfor relevant at undersøge de pårørendes oplevelse, herunder hvilke faktorer der bidrager til et godt forløb. Formål: At undersøge hvordan de pårørende til apopleksipatienter føler sammenhæng i rehabiliteringen og hvordan den sundhedsprofessionelle kan understøtte denne sammenhæng. Materiale og metode: Kvalitativt studie baseret på fire semistrukturerede interviews af pårørende til apopleksiramte. Vi har i undersøgelsen haft en deduktiv tilgang og har taget udgangspunkt i teorien SOC. Datamaterialet er efterfølgende analyseret ved brug af Kvales kodning, meningskondensering og meningsfortolkning. Resultater: Overordnet ser vi, at halvdelen af vores informanter har været tilfredse med rehabiliteringsforløbet, mens den anden halvdel har manglet struktur i behandlingen og/eller tilbud. Vi ser, at nogle føler sig forsømt af de sundhedsprofessionelle, hvor andre føler, at de har fået en ualmindelig god behandling. Alle giver dog udtryk for, at praktisk hjælp og information er vigtigt for at sikre et godt forløb, såvel som ressourcer udenfor det professionelle forløb. Konklusion: Det har ikke været muligt for os at konkludere i hvilken grad de pårørende oplever en sammenhæng i rehabiliteringsforløbet ud fra Antonovskys definition på SOC. Vi fandt dog en tendens til, at informanterne alle oplever Håndterbarhed, Meningsfuldhed og Begribelighed i varierende grad. Vi vurderer, at overvejelsen for den sundhedsprofessionelle ikke skal være hvorvidt den pårørende skal inddrages eller ej, men i stedet hvornår og hvordan i forløbet, samt om flere pårørende skal inddrages. Perspektivering: Der er behov for videre studier for at belyse emnet yderligere. Samtidig er det relevant at afklare mændenes oplevelser, idet mange studier udelukkende baseres på kvinders udsagn. Derudover kan man undersøge de sundhedsprofessionelles vinkel på området, samt udvide forskningen, så den henvender sig til pårørende generelt.

4 Abstract Background: Approximately new incidents of apoplexy occur in Denmark every year. It is well-documented that brain damage not only has consequences for the affected but also the relatives who may experience emotional distress which may lead to depression. Studies show that relatives with a strong Sense of Coherence (SOC) have better preconditions to handle the situation. Therefore, it is relevant to examine the relative s experiences, including which factors that contributes to a satisfactory rehabilitation. Object: To investigate how relatives to patients who survived an apoplexy feel coherence in rehabilitation and how the health professionals can support this coherence. Methods: A qualitative study based on four semi-structured interviews with relatives to apoplexy patients. The study was conducted using a deductive approach with SOC as framework. Subsequently, data has been analyzed using the methods of Kvale. Results: Overall, we found that half of our informants have been content with the rehabilitation program, while the other half felt that there was a lack of structure and rehabilitation services for relatives. Furthermore some informants feel neglected by health professionals, whereas others feel that they have received an exceptional treatment. All informants express that practical help and information services are important to ensure a good course of treatment, as well as resources non-related to professional treatment. Conclusion: It has not been possible to conclude to what extent relatives experience coherence in rehabilitation using Antonovsky s definition of SOC. However, our findings suggest that all the informant s experience Manageability, Meaningfulness and Comprehensibility in varying degrees. It is our generel assesment that, the health professionals should not be considering whether or not to involve the relative, but rather when and how to involve them, and also whether more relatives should be involved. Perspectives: More studies have to be conducted in order to clarify this subject further. Additionally, it would be relevant to examine men s experience with the rehabilitation process since many studies are based on women s statements. Further studies could also examine the health professional s perspective on the area or expand the research so it would address relatives in general.

5 Ansvarsfordeling Problembaggrund Helle og Helena Problemformulering Fælles Begrebsafklaring Helle og Helena Sense of Coherence Monica Kvalitativ metode Anne Sofie Videnskabsteori Anne Sofie Hermeneutik Anne Sofie Fænomenologi Anne Sofie Videnskabsteoretisk tilgang Anne Sofie Forforståelse Fælles Litteratursøgning Helena Tematisering Helena Design Helena Interview Helle Transskription Helle Analyse Helle Verifikation Monica Rapportering Monica Etiske overvejelser Anne Sofie Analyse Fælles Diskussion Fælles Konklusion Fælles Perspektivering Fælles

6 Indholdsfortegnelse 1. PROBLEMBAGGRUND PROBLEMFORMULERING BEGREBSAFKLARING SENSE OF COHERENCE METODE KVALITATIV METODE VIDENSKABSTEORI Hermeneutik Fænomenologi Videnskabsteoretisk tilgang Forforståelse LITTERATURSØGNING INTERVIEWETS SYV FASER Tematisering Design Interview Transskription Analyse Verifikation Rapportering Etiske overvejelser ANALYSE BEGRIBELIGHED Tilbud Forudsigelighed Information MENINGSFULDHED Inddragelse Problemanskuelse Selvstændigt initiativ HÅNDTERBARHED Rolleændring Sociale udfordringer Følelsesmæssige konsekvenser Sociale ressourcer Tilbud SAMMENFATNING DISKUSSION METODE RESULTATER KONKLUSION PERSPEKTIVERING LITTERATURLISTE BILAGSLISTE... 44

7 1. Problembaggrund Apopleksi er en cerebrovaskulær lidelse, som forårsages af en blodprop eller en spontan blødning i hjernen(1)p. 129). Årsagen afhænger i særdeleshed af alder og ses hyppigst hos ældre. Symptomernes alvor afhænger af, hvilke områder af hjernen der rammes, og kan bestå af halvsidig lammelse, kraftnedsættelse, taleforstyrrelser, kognitive ændringer mm. Hos nogle forbliver disse skader permanente, mens de hos andre gradvist aftager over tid(2)p ). Der opstår årligt nye tilfælde af apopleksi i Danmark, hvilket gør apopleksi til en af de hyppigst forekomne neurologiske lidelse og mest omkostningstunge sygdom, i det danske sundhedsvæsen(1)p. 129)(2)p. 253)(3)p. 399). Det estimeres, at sygdommen hvert år koster samfundet mio. kr. i behandling og pleje, hvilket svarer til omkring 4 % af sundhedsvæsenets samlede udgifter(1)p. 129)(4). Grundet den medicinske udvikling, forebyggelse, og et øget fokus på den akutte behandling, ser vi i dag en større overlevelsesrate, hvormed omkring personer lever med følgerne efter apopleksi, og hver fjerde er afhængig af hjælp i det daglige(2)p. 254)(4) (5)p. 139). Dette har medført et større behov for rehabilitering, hvor målet er at mindske følgerne og at personen så vidt muligt opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv(6)p. 7-8). Det er påvist, at hjerneskade ikke blot har konsekvenser for den ramte, men også for de pårørende. Apopleksi opstår pludseligt, hvormed de pårørende ikke får tid til at forberede sig til de nye forpligtelser og ændrede roller i hjemmet, som sygdommen medfører(7)p. 63). Dermed udsættes de for et stort følelsesmæssigt pres og skal ofte hurtigt træffe alvorlige valg. Disse indbefatter bl.a. hvordan det fælles liv skal indrettes fremadrettet, herunder økonomi, bolig og arbejde. Samtidig skal de muligvis indstille sig på et liv, hvor de er afhængige af hjælp fra det offentlige(8)p. 7). De pårørendes reaktioner på dette følelsesmæssige pres kan bl.a. vise sig som depression, og kommer måske først til udtryk flere måneder efter hændelsen(8)p. 21). Således fremhæver et amerikansk studie apopleksi som en delt oplevelse, hvor begge parter er i stor risiko for at udvikle depressive symptomer, også kaldet Post Stroke Depression (PSD). Risikofaktorer ses bl.a. i form af rolleændring, økonomisk pres, kognitive ændringer hos den ramte samt basale ændringer i forholdet(5)p ). Dertil er det også påvist, at jo mere alvorlige den ramtes følgeskader er, des større er risikoen for depression hos den pårørende(5)p. 141)(9)p. 232). 1

8 På nationalt plan findes der kliniske og etiske retningslinjer som beskriver, hvorledes sundhedsprofessionelles ansvar inkluderer at have et patientcentreret forløb(10)p ). Region Nordjyllands politik på området beskriver, at det er vigtigt at inddrage både patienten og den pårørende for at sikre det bedst mulige og mest sammenhængende patientforløb. Samtidig er både patienters og pårørendes erfaringer vigtige i kvalitetsudviklingen af tilbud, ydelser og fysiske rammer(11). Sundhedsstyrelsens nyeste anbefalinger, vedr. mødet med de pårørende, understreger desuden vigtigheden af fokus på den pårørendes ressourcer samt behov for støtte og inddragelse i forløbet(12)p. 6). De pårørende anses dermed som en stærk ressource for de sundhedsprofessionelle, idet de kender den ramte bedst og derfor kan være med til at optimere, målrette og forkorte rehabiliteringsforløbet(7)p. 68)(13)p ). Imidlertid har andre undersøgelser dog vist, at eksklusion af de pårørende kan forekomme. Dette kan skyldes, at den sundhedsprofessionelles fokus kommer til at ligge på patientens funktionsniveau, det tværfaglige samarbejde eller dokumentation. Konsekvensen heraf kan være, at de pårørendes indsats bliver svær at tænke ind i rehabiliteringen som en ligeværdig part(13)p ). Som tidligere nævnt, er man dog meget bevidst om den pårørendes indflydelse på rehabiliteringen og behov, hvorfor nuværende fokus bevæger sig væk fra denne tendens. Hertil har nogle kommuner oprettet flere tilbud i form af pårørendeaftener, samtalegrupper, aflastningsordninger, undervisning mm.(14)p. 6). Vi ser disse tiltag som gavnlige, idet studier har vist, at jo bedre oplevelse af sammenhæng hos de pårørende, des bedre mestring og håndtering af sygdommen, hvilket også kommer til gavn for den ramtes rehabiliteringsforløb(9)p. 227)(15)p. 945). Ud fra ovenstående vil vi i følgende projekt undersøge de pårørendes oplevelse af rehabiliteringen. Projektet henvender sig primært til sundhedsfagligt personale, som arbejder indenfor neurorehabilitering samt de organisationer, der arbejder med denne gruppe. 1.1 Problemformulering Hvordan oplever pårørende til apopleksipatienter sammenhæng i rehabiliteringsforløbet? - Herunder om den sundhedsprofessionelle kan understøtte oplevelsen af sammenhæng? 2

9 1.2 Begrebsafklaring Oplevelse af sammenhæng I dette projekt skal oplevelse af sammenhæng forstås i henhold til teorien Sense of Coherence (SOC) af Aaron Antonovsky, professor i medicinsk sociologi(16)p. 9). Heri beskrives SOC som en generel livsindstilling. Der er dermed ikke tale om fraværet eller tilstedeværelsen af sammenhæng, men derimod i hvilken grad man har denne, herunder en gennemgående tillid til at: 1) livets stimuli, både i det indre og ydre miljø, virker strukturerede, forudsigelige og forståelige, 2) at der er tilstrækkelige ressourcer til at håndtere de krav, som disse stimuli stiller og 3) at disse anses som udfordringer, der er værd at engagere sig i(17)p. 28)(16)p. 37). Rehabilitering I Danmark findes der forskellige definitioner på rehabilitering. Vi har taget udgangspunkt i Hvidbogens definition, hvor rehabiliteringen er målrettet og tidsbestemt. Denne foregår som et samarbejde mellem fagfolk, pårørende og borgeren, som har eller er i risiko for at få begrænsninger i sin funktionsevne. Målet er, at borgeren, gennem en sammenhængende indsats, opnår et selvstændigt og meningsfyldt liv(18)p. 16). Desuden har vi udvidet definitionen til også at omfatte ressourcer i omverdenen, som vist på figur 1. Dette skyldes, at mange faktorer spiller ind på SOC, og at vi ønsker et helhedsbillede af, hvad der bidrager til denne sammenhæng. Figur 1 - Rehabiliteringsdefinition 3

10 Pårørende En pårørende kan have mange forskellige relationer til den sygdomsramte, både familiær og venskabelig tilknytning(19)p. 13). I dette projekt har vi fokuseret på ægtefællen/samleveren, idet disse personer i særdeleshed må antages at have en tæt relation med den ramte. Den ramte I dette projekt refereres der til den apopleksiramte som; den ramte. 2. Sense of Coherence Begrebet sundhed skal, ifølge Antonovsky, adskilles fra begrebet sygdom og er ikke ensbetydende med fraværet af sidstnævnte. Det handler derimod om lysten til og glæden ved at leve samt en følelse af at kunne håndtere de mange situationer, som hverdagen kan byde på. SOC er menneskets almene modstandskraft og er afgørende for opretholdelsen af vores sundhed. Den giver kraft og styrke til bedre at kunne tackle livets stressorer, som er de hændelser, vi i hverdagen udsættes for og ikke nødvendigvis har et svar på, men som kræver aktiv problemløsning. En stærk SOC er forbundet med livskvalitet og sundhedsrelaterede ressourcer som robusthed, kontrol, optimisme og mestring. Samtidig forebygger en stærk SOC angst, depression, udbrændthed og håbløshed. Et menneskes sundhed afgøres dermed af, hvor godt man kan mestre sit liv og er proportionel med en persons SOC; jo større SOC, des sundere er man(20)p )(17)p , 57-58). SOC udgøres af følgende tre dimensioner; Begribelighed, Meningsfuldhed og Håndterbarhed. Begribelighed Hvorvidt et menneske kognitivt kan opfatte de konfronterende stimuli som forståelige, sammenhængende og strukturerede frem for kaotiske, tilfældige og uforklarlige. Personer med høj Begribelighed vil kunne sætte fremtidige og uforudsigelige hændelser ind i en sammenhæng og gøre dem forståelige(16)p ). Meningsfuldhed At livet og dets udfordringer er følelsesmæssigt forståelige og er værd at bruge energi og engagement på samt at de anses for værende udfordringer i stedet for byrder. Dermed indehol- 4

11 der begrebet et motivationselement, hvor områder, der har stor betydning, bliver mere værd at engagere sig følelsesmæssigt i(16)p ). Håndterbarhed Oplevelsen af, at der står tilstrækkelige og kompetente ressourcer til ens rådighed, som kan opfylde de mødte krav. Disse kan enten kontrolleres af en selv eller en anden, som man har tillid til og stoler på; ægtefælle, kollega, læge, Gud osv. Personer med høj Håndterbarhed føler sig dermed i stand til at kunne håndtere de uhensigtsmæssige ting, der møder dem(16)p ). Antonovsky definerer SOC som værende en stabil livsindstilling, som gradvist tiltager gennem livet. Det er en måde at tænke, handle og være på som menneske, og som giver individet mening og mål i tilværelsen. SOC kan også betragtes som en ressource, hvormed mennesket gøres i stand til at udvælge strategier og dermed løse eller håndtere forskellige problemer eller hændelser(17)p , 34-35). Figur 2 illustrerer hvorledes alle tre dimensioner af SOC er nødvendige samt spiller sammen til en større helhed og styrker hinanden. Dog er dimensionerne ikke ligeligt afgørende; motivationsfaktoren, som indgår i Meningsfuldhed, er et særligt afgørende element og udgør livets drivkraft. Uden denne ville en person formentligt kun kortvarigt have en høj Begribelighed og Håndterbarhed, hvorimod en engageret person har god forudsætning for at skabe struktur, forståelse og lede efter ressourcer, der styrker Begribelighed og Figur 2 - Sense of Coherence Håndterbarhed(17)p )(16)p. 40). Den næst vigtigste faktor er Begribelighed, idet forståelse er afgørende for en høj Håndterbarhed. Dette overflødiggør på ingen måde Håndterbarhed, da man uden følelsen af tilgængelige ressourcer ville påvirke meningsfuldheden og forsøget på at kontrollere situationen. Mestring bliver dermed afhængig af SOC som helhed hvori; Meningsfuldhed afhænger af medbestemmelse, Begribelighed afhænger af forudsigeligheden og erfaringer mens Håndterbarhed skabes ved den rette belastningsbalance(16)p. 40, 108(20)p. 59)(17)p ). Disse betingelser 5

12 vil sammen med komponenternes definitioner ligge til grund for indholdet i følgende undersøgelse. 3. Metode I dette afsnit redegøres der for metoden og arbejdsgangene i projektet. Hertil er der udarbejdet en illustration over projektets trin, se bilag Kvalitativ metode Kvalitative forskningsmetoder er udviklet indenfor social- og humanvidenskab og bygger på teorier om fortolkning (hermeneutik) og menneskelig erfaring (fænomenologi), jf. afsnit 3.2(21)p. 62). Forskningen fokuserer som udgangspunkt på at forstå den komplekse verden af oplevede erfaringer hos mennesker ud fra deres synspunkt og betragter dermed mennesket som et bevidst subjekt med tanker og følelser relateret til den verden, som det er en del af(21)p. 63)(22)p. 93). Målet er ofte at forstå flere sandheder samt den opfattelse, der understøtter en adfærd(21)p ). Dette gør metoden relevant ift. vores problemformulering, idet vi med afsæt i SOC ønsker at forstå og afdække den subjektive livsverden for at kunne identificere de aspekter ved rehabiliteringen, der påvirker de pårørendes SOC(21)p. 65). Vi har valgt at undersøge problemområdet gennem enkeltinterview, idet vi ikke ønsker, at de pårørendes oplevelser skal influere hinanden ift. holdninger, emner eller at ét perspektiv bliver dominerende. Dertil udforskes et meget personligt emne, hvor vi vurderer, at informanterne vil føle sig mere trygge hvis der er få til stede. SOC er desuden ikke observerbart, da det er en indre følelse, ligesom det heller ikke er muligt for os at følge informanterne under forløbet. 3.2 Videnskabsteori I humanvidenskaben findes der to metoder; en fænomenologisk og en hermeneutisk(23)p ). De to metoder vil vi kort redegøre for i følgende afsnit Hermeneutik Hermeneutikken udspringer fra det græske ord hermeneuein, som betyder: at fortolke. Dermed vil man gennem en hermeneutisk tilgang ikke forsøge at forklare et fænomen, men derimod forstå det ud fra fortolkning. Forforståelsen er et essentielt delelement i hermeneutikken 6

13 og dannes ud fra egne erfaringer, hvormed denne aldrig er ens. Et centralt begreb i hermeneutikken er den hermeneutiske cirkel, som beskriver hvorledes dele skal forstås ud fra en helhed og helheden forstås ud fra delene for at opnå ny viden. Det betyder, at man konstant vil se tingene på en ny måde(22)p )(24)p ) Fænomenologi Fænomenologiens bruges til at undersøge og beskrive verden som den opleves af det enkelte individ. I den fænomenologiske tilgang benyttes begrebet Livsverden. Dette begreb tager udgangspunkt i den verden vi alle lever og erfarer i, som er særlig for hver enkelt af os. Gennem en fænomenlogisk tilgang vil forskning foregå uden forudindtagede holdninger, så man ikke tillægger sin egen forforståelse i meningsfortolkningen(22)p )(24)p. 70) Videnskabsteoretisk tilgang Dette projekt gør brug af den hermeneutiske tilgang, hvor vi ud fra vores forforståelse og Antonovskys teori om SOC i samspil med informanterne vil skabe ny viden. Tilgangen er dermed primært deduktiv. Den fænomenologiske tilgang beskriver i modsætning hertil elementer ud fra den sandhed og livsverden, som opleves af den enkelte. Dette foregår uden inddragelse af holdninger eller forforståelse, hvorfor denne tilgang ikke er relevant ift. at undersøge SOC(22)p )(24)p. 70). Vi vil dog til tider komme til at veksle lidt mellem de to tilgange, da vi for studiets validitet må lægge forforståelsen væk for at kunne gengive informantens udsagn objektivt. Gennem interviews vil vi undersøge informantens oplevelser med og meninger om rehabiliteringen. Efterfølgende vil vi benytte meningsfortolkning og forsøge at forstå deres situation som pårørende. Vi vil i denne proces konstant skabe ny viden, idet vi bevæger os gennem den hermeneutiske cirkel, hvor vores forforståelse og informanternes udsagn udbygger og forstås ud fra hinanden(22)p )(24)p ). Idet vores forforståelse har stor indflydelse på undersøgelsen, vil vi forsøge at redegøre for den Forforståelse Vores forforståelse vedrørende rehabiliteringen af apopleksipatienter, samt hvordan der tages hånd om de pårørende, kommer gennem vores faglighed, omgivelser og egne erfaringer fra området. Inden projektets start havde vi en forforståelse af, at det kan være svært at få et godt samarbejde i gang med de pårørende, ligesom det kan være svært at inddrage dem på en hen- 7

14 sigtsmæssig måde. Vi havde derfor en mistanke om, at de pårørende nemt kan føle sig overset af de sundhedsprofessionelle, samtidig med at inddragelse af denne gruppe ikke har været prioriteret så højt grundet fokus på den ramte. Efter at have undersøgt evidens på området har vi dog fået indtryk af, at der bliver gjort meget for de pårørende til apopleksipatienter, både af offentlig og frivillig karakter. Vi ser ikke blot fokus på apopleksipårørende, men på den pårørende generelt uanset sygdom. På trods af dette formoder vi dog stadig, at det kan være svært for den sundhedsprofessionelle at inddrage den pårørende tilstrækkeligt, således at forløbet også bliver meningsfuldt for dem. 3.3 Litteratursøgning Indledningsvis til projektet blev der fortaget en litteratursøgning i databasen PubMed med udgangspunkt i en løselig problemformulering for at opnå en baggrundsviden om emnet. I søgningen blev der brugt emneord, fritekstsøgninger og en tidsbegrænsning på 5 år. Dette resulterede i 61 artikler, hvoraf vi, ud fra artiklernes titler og abstracts, fandt syv relevante for gennemlæsning. Søgeordene i den indledende søgning fremgår af tabel 1, og er delt op efter PICO; blok 1 og 2 dækker over Population, blok 3 Intervention og blok 4 Outcome. Søgeordene indenfor hver blok blev kombineret med OR og de forskellige blokke blev kombineret med AND. Tabel 1 - Søgestrategi Der blev løbende under udarbejdelsen af projektet lavet søgninger i andre databaser herunder, Embase, ERIC og Cinahl, og tilføjet søgeord til den oprindelige søgning, se bilag 2. Desuden fandt vi ved kædesøgning andre relevante artikler, for at udvide vores forståelse af emnet. 8

15 3.4 Interviewets syv faser For at sikre struktur, overblik og kvalitet ift. interviewene benytter vi os af Kvale, som opstiller syv faser for interviewundersøgelse(24) Tematisering Til start blev undersøgelsens emne, formål og metode fastlagt for at have et teoretisk og begrebsligt grundlag og dermed kunne bidrage med ny viden til emnet. Vi erhvervede os derfor den nyeste viden om baggrunden for vores emne samt den teoretiske ramme, vi har benyttet os af jf. afsnit 1 og 2. Da vores formål var at undersøge de pårørendes oplevelser i rehabiliteringen valgte vi at lave interviewene primært eksplorative, således at spørgsmålene kun til en vis grad var planlagt. Hermed kunne intervieweren følge op på informantens svar med nye vinkler(24)p ) Design Da emne, formål og metode var afklaret, blev fremgangsmåden planlagt(24)p. 129). Vi var opmærksomme på at interviewfaserne influerer hinanden og traf derfor valg om hele processen inden denne blev påbegyndt. Dette beskrives nærmere i de enkelte afsnit(24)p. 131). Vi har hertil også udarbejdet en problemformuleringslog for at kunne se tilbage på arbejdsprocessen. Grundet projektets størrelse og tidsmæssige perspektiv tilstræbte vi at få fire informanter. Ideelt set havde vi tilstræbt flere for at opnå datamætning, hvilket vi ikke forventer at kunne få ved fire informanter(24)p. 133). Vi forventer dog alligevel, at vi i dette projekt vil få et indblik i de pårørendes oplevelse, som kan danne udgangspunkt for ny forskning. Rekruttering af informanter Gennem dette projekt har det været vores ønske at få et nuanceret perspektiv på vores problemformulering, hvilket har bevirket, at vores eneste kriterie for rekrutteringen har været, at informanten skulle være samlever/ægtefælle til den ramte(25)p. 150). Dermed er der åbnet op for muligheden for at få informanter, som har mødt forskellige tilbud og tilgange samt befinder sig på forskellige stadier i rehabiliteringen. 9

16 Vi tog telefonisk kontakt til kommunerne i de omkringliggende områder, hvoraf vi endte med et samarbejde med Jammerbugt og Frederikshavn kommune. Efter at have haft telefonisk kontakt med kommunerne sendte vi en opfølgende med præsentation af projektet, se bilag 3. Gennem kommunerne fik vi forbindelse til bl.a. Hjernesagen, hvor vi til pårørendemøder præsenterede projektet. Dette resulterede i, at syv tilbød at deltage, hvoraf én ikke mødte inklusionskriteriet. Af de resterende seks blev de fem nyeste tilfælde udvalgt, idet vi ønskede at minimere recall bias, hvoraf én blev anvendt til pilotstudie. Rekrutteringen ses på figur 3 og resulterede i fire informanter, hvor det er 1-3 år siden apopleksien. Disse fik tilsendt en mail med yderligere oplysninger og deres rettigheder, se bilag Interview Figur 3 - Rekruttering af informanter Interviewene blev foretaget med udgangspunkt i en semistruktureret interviewguide, se bilag 5. Spørgsmålene tog udgangspunkt i tre forskningsspørgsmål, opstillet efter SOC for at sikre overførbarhed til teorien, samt underspørgsmål til videre uddybelse og for at sikre svar på det, vi ønskede at belyse. Desuden forekom der spontane spørgsmål undervejs i samtalen. Størstedelen af spørgsmålene blev formuleret åbent grundet den eksplorative tilgang og for ikke at påvirke svarene. For at fremme relationen, den naturlige oplevelse og sikre flow blev interviewet indledt med introducerende spørgsmål formuleret i dagligdagssprog. Derudover blev omgivelserne tilpasset informantens ønsker og kun to personer fra gruppen var tilstede ved interviewet. Vi anvendte de samme personer til at interviewe for at kunne drage fordel af den udviklede erfaring og overblik over interviewguidens indhold. Den assisterende interviewer sikrede, at alle spørgsmål og temaer blev afdækket ved at supplerede med uddybende spørgsmål. 10

17 Pilotinterview Interviewguiden blev testet med et pilotstudie for at sikre spørgsmålenes forståelighed og afdækning af de emner vi ønskede belyst. Derudover blev rækkefølgen og formuleringerne testet. Efter interviewet blev der ændret i rækkefølgen og formuleringen af samtlige spørgsmål for at øge forståelsen og forbedre flow i interviewet Transskription Forud for interviewene udarbejdede vi i fællesskab transskriptionsregler, se bilag 6. Transskriptionen blev udført af de to gruppemedlemmer, som ikke deltog i interviewet, da de dermed kun skulle forholde sig til det auditive. Allerede ved transskriberingen blev informanterne anonymiseret. Interviewene blev transskriberet så ordret som muligt, men blev dog tilnærmet skriftsprog for at øge læsevenligheden. Eksempel på transskription kan ses i bilag 7. Transskriptionerne blev efterfølgende gennemgået og godkendt af de resterende i gruppen. Vi fravalgte at tilbagesende transskriptionerne til informanterne mhp. godkendelse idet dette ville blive for omfattende men tilbød dog informanterne at se transskriptionerne efterfølgende Analyse Analysen blev foretaget med udgangspunkt i Kvales meningsfortolkning og blev udført i fællesskab (24)p. 223). Transskriptionerne blev først gennemlæst for at fornemme helheden. Dernæst blev de gennemgået og kodet individuelt. Koderne var begrebsstyrede ud fra de tre elementer af SOC. Hertil blev der lavet subgrupper ud fra de faktorer, der danner grundlag for de tre elementer af SOC, som vist på figur 4. Figur 4 - Oversigt over subgrupper 11

18 Gruppen mødtes dernæst og sammenlignede kodninger, se eksempel på kodning i bilag 8. Ved uenighed blev der diskuteret indtil enighed og herefter blev kun de kodede dele af interviewene benyttet. Efter kodning af alle interviews blev første interview kondenseret i fællesskab for at danne en fælles fremgangsmåde. Herefter blev de resterende kondenseret to og to, og derefter godkendt af alle. Fortolkningen blev udført efter samme fremgangsmåde og blev udarbejdet efter Kvales Common-sense og teoretisk forståelse, se bilag 9. Samtidig blev de oprindelige citater holdt for øje for at hindre fejlfortolkninger(24)p ). Da alle interview var blevet kodet, kondenseret og fortolket, blev der i fællesskab udarbejdet et skema for hver subgruppe, hvor de fortolkede udsagn blev sammenholdt. Her blev de opdelt i farver ud fra data, afhængig af informantens fokus, for at kunne sammenligne de forskellige informanters udtalelser og finde fællesnævnere og modsætninger, se bilag Verifikation I projektet har der været et vedvarende fokus på opgavens validitet, reliabilitet og generaliserbarhed. For at tydeliggøre disse områder, har vi forsøgt at gøre projektet så gennemsigtigt som muligt og løbende beskrive vore til- og fravalg. Validitet Vi har igennem hele processen været meget opmærksomme på vores indflydelse og bidrag ift. projektet samt at præsentere informanternes egentlige oplevelser, holdninger og opfattelser. I interviewene har vi tilstræbt højest mulig validitet ved løbende at få informanten til at bekræfte tidligere udsagn, enten ved at stille nuancerede spørgsmål eller ved direkte at spørge om vores forståelse var i overensstemmelse med det, informanten mener. Samtidig pointerede vi inden start, at der ikke fandtes rigtige eller forkerte svar, men at vi blot ønskede at høre om deres oplevelse af rehabiliteringsforløbet. Reliabilitet Da et interview er et resultat af interaktionen mellem to personer, er det en generel udfordring at genskabe et sådant. Samtidig vil en identisk forforståelse være nødvendig for at kunne udarbejde det helt samme projekt. Til trods for dette, har vi forsøgt at skabe et godt udgangspunkt for at kunne genskabe eller sammenligne dette projekt. I forbindelse med informations- 12

19 søgningen udarbejdede vi en søgestrategi ligesom vi udarbejdede en interviewguide samt transskriptionsregler til det indsamlede data. De spontane spørgsmål under interviewet udfordrer reproduktion. Til gengæld giver interviewguidens udgangspunkt i SOC et fast holdepunkt, hvormed fremtidige studier kan afdække samme område Rapportering Vi har beskrevet projektets fremgangsmåde så detaljeret som muligt med tilhørende illustrationer og eksemplificerende bilag. Vi har samtidig tilstræbt at præsentere projektet fagligt med understøttende videnskabelig evidens og resultaterne er formidlet gennem korte understøttende citater og kort fortolkning af de udførte interviews Etiske overvejelser I dette afsnit præsenteres vores etiske overvejelser gennem projektet. Forud for interviewene blev formålet gjort klart og informanterne afgav informeret samtykke, se bilag 11. Dette har været for at oplyse om deres deltagelse i projektet og anonymisering. Hertil har de haft mindst 24 timers betænkningstid i tilfælde af at de fortrød tilmelding. Antallet af tilstedeværende ved interviewet var baseret på en formodning om, at der kunne forekomme følelsesladede emner. Derudover er lydmaterialet fordelt internt via USB, for at undgå at informanternes udsagn kunne findes online. Vi er bevidste om, at vores valg ift. transskribering kan influere helhedsbilledet og har betydning for etikken. Vi har dog tilstræbt at frembringe og præsentere informantens perspektiv og udtalelser så objektivt som muligt. 4. Analyse I det følgende vil undersøgelsens resultater blive præsenteret ud fra de tre elementer i SOC samt de temaer, som fremkom under behandlingen af interviewene. Informanterne betegnes herefter som A, B, C og D. 4.1 Begribelighed Begribelighed, som består i, om situationen er kognitivt forståelig, sammenhængende og struktureret, kan styrkes af forudsigelighed og erfaringer karakteriseret ved indre sammenhæng(16)p , 108). 13

20 4.1.1 Tilbud I dette afsnit behandles informanternes forståelse og oplevelse med forløbets tilbud til den ramte og pårørende, herunder om de har været tilfredsstillende. A beskriver, at hun i starten af forløbet manglede et mere sammenhængende og struktureret tilbud, da det har virket tilfældigt og uden større plan. Der var ikke så meget fremgang og jeg syntes i og for sig heller ikke, de var sådan specielt effektive. Det var sådan lidt på må og få, og enten så kom de eller også kom de ikke. Altså jeg følte som pårørende i hvert fald ikke, at der var nogen særlig plan i det, de lavede. (A, l ) Det er vores indtryk, at manglen på struktur og planlægning har efterladt hende med en følelse af kaos og kan skyldes, at hun ikke har oplevet nok information og forudsigelighed ift. behandlingen og fremgangsmåden. Hendes oplevelse uddybes dog ikke nærmere, men hun udtrykker hertil en vis tvivl ift. indsatsen i starten af behandlingen. De har sikkert gjort, hvad de kunne. Men ret hurtigt tror jeg nok, de blev enige om, at der var ikke rigtig noget at komme efter og jeg ved ikke, om det har haft indflydelse på, hvor intensivt de har gjort det, men de var i hvert fald ikke indstillede på at indstille ham til rehabilitering i (bynavn). Dét ville de ikke. (A, l ) A føler, at de sundhedsprofessionelle hurtigt gav op og stiller spørgsmålstegn ved, om det har påvirket deres indsats i træningen. Dog virker denne usammenhængende start på forløbet ikke til at have påvirket hendes overordnede forståelse og tilfredshed, da hun ligesom B beskriver et tilfredsstillende og meningsfyldt forløb. Hertil giver A flere gange udtryk for, at de sundhedsprofessionelle har gjort, hvad de kunne. Vi har i hvert fald fået en utrolig god behandling og dét må man sige altså, jeg gider ikke høre folk brokke sig over hjemmepleje og kommunalhjælp eller noget som helst andet. De kan godt pakke sammen. (A, l ) 14

21 C har derimod haft en mere negativ erfaring, som har påvirket hendes oplevelse af forløbet, idet hun føler, at hendes mand har fået alt for lidt træning. De fem måneders træning blev sammenlagt kun til tre, grundet aflysninger fra den sundhedsprofessionelle. C har derfor efterspurgt mere træning, men er blevet henvist til fitnesscenter. Ude fra sygehuset i (Bynavn) blev der rekvireret at han skulle have fysioterapi når han kom tilbage, og det kom han også ned og fik. Jeg tror det var to gange om ugen. Men det var jo ikke mere end en halv time. Og da der var gået tre mdr. blev det taget op, fordi man får kun tre mdr. Og der var ergoterapeuter også ((som var herhjemme)). Det var alt for lidt i hvert fald, da tre mdr. var gået, fik han så forlænget med to mdr. Men det kalder jeg jo ikke en forlængelse (C, l ) Og det er noget i hvert fald jeg synes er meget vigtigt, det at de får længere. Det der med tre mdr.. Det synes jeg er latterligt. Du kan ikke træne op på tre mdr. vil jeg vove at påstå. (C, l ) Vi oplever stor frustration hos C, som er uforstående overfor, at træningsforløbet blev afsluttet, hvilket hun gentager flere gange. C er tilfreds med tilgangen på sygehuset, men synes ikke, at den er blevet fulgt ordentligt op af fysioterapeuterne i kommunen. Ja, fordi han, bare på de to døgn, knap to døgn, han lå derude der var han jo nede og træne flere gange. Hvor de altså havde ham inde og han fik papirer med hjem på, [[ ]] at han skal træne sådan og sådan. Det er fint, men ikke når det ikke bliver fulgt ordentligt op. (C, l ) Det har ikke været et sammenhængende forløb for hende, da hun har følt, at man satte noget i gang på sygehuset, som ikke blev fulgt op på i den kommunale genoptræning. En lignende frustration opleves af D, idet hendes mand blev sendt for tidligt hjem fra sygehuset. Overordnet ser vi altså, at oplevelsen af struktur og opfølgning er meget afgørende for tilfredsheden og forståelsen. 15

22 4.1.2 Forudsigelighed Følgende omhandler informanternes tidligere erfaringer, som kan give indre sammenhæng, og hvorledes disse har påvirket deres forudsigelighed og evne til at tackle den nuværende situation. A, B og D fortæller alle, at de ikke havde forudgående kendskab til sygdommen. C havde derimod erfaring med både apopleksi og rollen som pårørende generelt, idet den ramte har haft kræft, hjertebesvær, pacemaker, sukkersyge mm. Forløbet har måske dermed været mere forudsigeligt for hende, idet hun kunne relatere det til noget og sætte det ind i egen forståelsesramme. Dette kan være årsagen til, at hun følte sig afklaret og kunne bevare roen, da diagnosen blev givet. Jeg tog det egentlig stille og roligt. Skal jeg være ærlig at indrømme, fordi jeg synes vi havde prøvet så meget gennem de ti år eller ni når der var gået.[[ ]] jeg synes jo, altså jamen vi tager det næste med også. (C, l ) C har dermed haft en fordel frem for de andre informanter. Udover erfaringen med hendes ægtefælle, havde hendes far også haft en blodprop. Til trods for disse to erfaringer svarede hun følgende på spørgsmålet om, hvorvidt hun havde følt sig indstillet på de kommende ændringer: Nej Overhovedet ikke.[[ ]]. Altså jeg var godt klar over at. Jeg har, eller havde en far, som fik en blodprop i hjernen også, og som kom til at sidde i en kørestol. Og sidder der i 7 år. Så jeg kendte det jo hjemme, altså fra min mor af, eller når vi kom hjem. Hvordan det var. Så slemt er det jo alligevel ikke med X. (C, l ) C følte sig altså ikke godt nok forberedt på de ændringer, der kunne forekomme, på trods af tidligere erfaringer. Det kan dermed tyde på, at erfaring kan bidrage til perspektiv og ro i situationen, men at erfaringen ikke nødvendigvis gør situationen forståelig Information I dette afsnit beskrives, om informationen fra de sundhedsprofessionelle har været tilfredsstillende og har bidraget til informanternes forståelse for og afklaring med situationen. 16

23 A, som overordnet er meget tilfreds med forløbet, fortæller om en samtale med en neurologisk læge, hvor informationen var uforståelig grundet sproglige barrierer og fagtermer. Hun forklarede op og ned af stolper og vægge og alt muligt andet, på en blanding af ungarsk og engelsk og tysk. Det var totalt umuligt at forstå, hvad konen sagde hun kunne en masse fine fagudtryk og hun kunne vise mig billeder, det kunne jeg også godt se. Men forstå hende, dét kunne jeg ((ikke)), og snakke med hende, det kunne jeg slet ikke. (A, l ) Vi forstår, at denne samtale har været meget frustrerende for A, og at den grundet sproget og fagtermerne ikke har bidraget til informantens forståelse af sygdommen og forløbet. I starten af rehabiliteringen har A og D ligeledes manglet brugbar information fra de sundhedsprofessionelle om sygdommen og håndteringen af denne. De har dog begge haft andre ressourcer, herunder Hjernesagen og Hjerneskadekonsulenten, hvorfra de har modtaget information. (Interviewer: Har man så været god til at forklare dig hvad sygdommen egentlig gik ud på og hvad du kunne forvente?) Nej, det har de jo ikke. Det synes jeg ikke i hvert fald. Det synes jeg ikke. (D l ) Altså, jeg har haft en del samarbejde med hjerneskadekonsulenten, [[ ]] og hun har forsynet mig med nogle bøger, jeg har læst og det har været fint nok og jeg har jo også selv kunnet søge på nettet, hvad jeg sådan har villet vide (A, l ) Den manglende information fra de sundhedsprofessionelle uddybes ikke yderligere og det er derfor svært at forstå præcis, hvad A har manglet. A fortæller dog, at hun på eget initiativ har søgt viden om sygdommen, hvilket D ikke har. Der kan derfor sættes spørgsmålstegn ved D s behov for det. A beskriver desuden en årsag til, hvorfor information fra de sundhedsprofessionelle ikke forstås. 17

24 Men det kan også godt have været mig, der ikke har taget ordentligt imod, fordi da var jeg jo altså også noget kvæstet ikke. Man var noget slået ned af sådan en omgang. (A, l ) A fortæller, at hun har været kvæstet og slået ned i situationen og derfor ikke har kunne tage så godt imod det, de sundhedsprofessionelle har kunne tilbyde. Informationen har dermed ikke bidraget til forståelse af forløbet. Ordvalget tyder på, at hun muligvis har haft en krisereaktion, hvilket gør, at det kan være svært at nå ind til den pårørende og give brugbar information. C anbefaler hertil, at man som sundhedsprofessionel også med fordel kan inddrage flere pårørende, idet ansvaret dermed ikke kun hviler på én person. B har også oplevet ikke at være modtagelig overfor information. Hun blev til et møde undervist i hjernens opbygning og livet med sygdommen. Hun fortæller, at hun, på daværende tidspunkt, ikke havde fuld forståelse for omfanget af sygdommen og derfor ikke tog informationen til sig. Hun har dermed ikke kunnet sætte informationerne i relation til sin egen hverdag. Vi har været til det der i (bynavn) hvor det var at hvor det var to møder, vi var til, hvor de kommer og fortæller om og viser på sådan en planche med hjernen, hvor de forskellige ting er og sådan noget så det er så sådan set det. (B, l ) men det kan godt være, det ikke var gået helt op for mig, dengang. Jeg tænkte stadigvæk sådan ja så slemt kan det vel heller ikke være. Sådan tænkte jeg nok. (B, l ) C beskriver ligeledes en situation, hvor hun ikke var modtagelig over for information. I denne forbindelse skyldtes dette forventninger ifm. besøg af en visitator, hvor forventningerne ikke blev mødt og at hun dertil ikke forstod den givne information. Vi forstår dermed, at information er vigtigt men at mængden af information ikke nødvendigvis er det afgørende, idet andre faktorer har indflydelse på forudsigeligheden og forståelsen af situationen. Disse ser vi bl.a. i form af krisereaktion, manglende forståelse af sygdommen og forventninger. 18

25 4.2 Meningsfuldhed Meningsfuldhed består i hvorvidt udfordringer er følelsesmæssigt forståelige og værd at bruge energi og engagement på. Dermed indeholder den et motivationselement og afgøres af medbestemmelse(16)p , 108) Inddragelse Dette afsnit omhandler hvorvidt informanterne har følt et behov for medbestemmelse og at være en del af rehabiliteringen samt om dette behov blev mødt. A fortæller, at hun har deltaget i genoptræningen, men at dette hovedsageligt har været pga. den ramtes ønske. Jeg gjorde det for X s skyld. For jeg var fuldt sikker på at det kunne de, det havde de mere forstand på, end jeg havde. Og det havde de fuldt ud fat på men altså han var mere tryg ved at jeg var der, og så var jeg det. (A, l ) (Interviewer: Så det med at blive involveret, det betyder måske ikke så meget igen?) Nej, fordi jeg kan jo ikke altså, det er da rart nok at vide, hvad det er de laver, men jeg kan jo ikke gøre noget ved det. Det er jo dem, der har ekspertise, det er jo dem, der ved, hvad de skal gøre. (A, l ) Vi forstår, at hun personligt ikke følte et behov for at deltage i genoptræningen, men gjorde det for at gøre manden tryg, hvilket viser engagement ift. hans velbefindende. Vi anser hendes manglende behov for inddragelse som et tegn på fuld tillid til de sundhedsprofessionelles kompetenthed. Samtidig opfatter vi det som, at hun synes, det har været tilstrækkeligt at være informeret om hvad der er foregået i genoptræningen. Ligeledes fortæller C, at hun ikke havde et ønske om at være med til træningen, idet hun ikke havde overskuddet til at deltage. Hun var dog engageret og sørgede for, at den ramte overholdt aftaler. Jeg kørte ned og satte ham af, og så synes jeg det måtte være dem. Det havde jeg ikke mod på. [Grin og latter] Jeg synes de havde rigeligt. [griner] Det gav mig et frirum, mens han var inde og træne. (C, l ) 19

26 For D var det derimod vigtigt at være involveret i træningen, og hun fortæller, at hun selv har taget initiativet til at være med gennem rehabilitering. Til spørgsmålet om, hvorvidt de sundhedsprofessionelle har været gode til at inkludere hende, svarer hun: Ja, men ellers har jeg blandet mig[griner]. (D, l. 273) Hun fortæller desuden i forbindelse med nuværende træning, at hun håber, den sundhedsprofessionelle tager initiativ til at inddrage hende i træningen ved at invitere hende. Det er vores opfattelse, at alle informanterne har haft muligheden for inddragelse, men at overskuddet og behovet herfor har været vidt forskelligt. Dog har de alle vist engagement i denne forbindelse Problemanskuelse Dette omhandler informantens måde at anskue og tackle ændringerne hos den ramte, samt deres motivation og tilgang. A og B fortæller, at det har været utrolig svært at skulle leve med noget, man ikke selv har valgt, men at der samtidig ikke er noget at gøre ved situationen, og at man er nødt til at bevæge sig fremad. Hvordan skal jeg sige det, sådan at, det er svært utrolig svært. Men, det er som jeg siger til mig selv: der er ikke noget, at gøre ved det Y, det er du nødt til, det er sådan, det er, og det må du så tage sådan! (B, l ) Og jeg tror, at vi måske også er indrettet sådan at så stiller vi os tilfredse med dét, og så er det sådan at et liv må være og livet er for kort, til bare at gå og være træt af det og synes, at det er træls. (B, l ) Vi forstår, at både A og B har en positiv livsindstilling og er åbne over for at finde nye løsninger og muligheder fremfor at se de begrænsninger sygdommen har ført med sig. De tilpasser sig dermed den nye situation, de er kommet i og de udfordringer, den har medført. 20

27 C udtrykker, at den ramte tidligere har været igennem meget, herunder blodpropper, så hun tager også dette med. Jeg tog det egentlig stille og roligt. Skal jeg være ærlig at indrømme, fordi jeg synes vi havde prøvet så meget [[ ]] jeg synes jo, altså jamen vi tager det næste med også. (C, l , ) Hendes erfaring gør dermed, at hun kender nogle af løsningerne fra tidligere. Samtidig har hun tidligere været i stand til at overkomme udfordringerne, hvorfor hun også mener at kunne denne gang. Overordnet er informanterne løsningsorienterede, uanset erfaring, til trods for de store udfordringer. Det er dog vores indtryk, at de anser dem for værende udfordringer og ikke uoverkommelige byrder Selvstændigt initiativ Dette omhandler den pårørendes initiativ og aktive tiltag for at fremme situationen for den ramte. C fortæller, at hun holder den ramte i gang, hvilket hun føler er nødvendigt grundet hans manglende initiativ. Hun føler selv, at der sket en forbedring i mandens fysiske funktionsniveau, og tilskriver det, at hun ivrigt motiverer ham. For at holde ham i gang, ellers så sætter han sig ned og ser fjernsyn. Hvis jeg ikke ligesom skubber lidt engang i mellem, så kan han godt se fjernsyn bare. (C, l ) Men han er blevet bedre til mange ting. Men det er vel også kun fordi vi skubber [[ ]] Jeg er træls, jeg skubber hele tiden. [griner] (C, l , 505) B fortæller også, at hun skubber på, idet manden har bedre af at gøre nogle ting selv. Hun opfordrer ham derfor til at gøre det, han synes er svært, og fortæller ham, at han skal kæmpe sig frem for sin egen skyld. Hun tilføjer, at det ikke er for at gøre ham ondt, men at det er for at gøre ham godt. D fortæller ligeledes, hvordan hun er engageret i at hjælpe med dagligda- 21

28 gens aktiviteter, men at hun til tider kommer til at hjælpe for meget grundet gammel vane fra hendes uddannelse. Det har jeg også fået at vide, at det er jeg slemt til [griner]. Men det er nok igen fordi med min uddannelse, fordi der skal vi jo hjælpe dem. Fordi de ikke kunne klare sig selv mange af dem. De sad i kørestol og sådan noget. Så skulle vi made dem. Så det sidder nok i mig. Det har jeg også fået at vide af ergoterapeuten indimellem. (D, l ) Vi oplever, at informanterne generelt gør aktive tiltag for at fremme situationen. Hertil har de dog forskellige tilgange og metoder. 4.3 Håndterbarhed Håndterbarhed udgøres af hvorvidt der er en oplevelse af at have tilstrækkelige og kompetente ressourcer til rådighed til håndteringen af de mødte krav. Håndterbarhed afhænger af en hensigtsmæssig belastningsbalance(16)p , 108)(20)p. 59) Rolleændring Følgende tema belyser graden af følgeskade hos den ramte samt den efterfølgende rolleændring som både den ramte og pårørende står overfor. A og D fortæller om ægtefællens fysiske handicap siden hjerneblødningen og om belastningen ved, at han ikke er den samme som før: Han er lam i venstre arm og venstre ben, han sidder i kørestol det er derfor vi har det skrummel-bil til at holde derude. Det er for at vi kan komme nogen steder. Det er jo fint nok Men, han kan ingenting med venstre side. (A, l ) A skal hermed, som følge af hans fysiske handicap, forholde sig til nye udfordringer og behov i hverdagen. Både A, B og D beskriver desuden kognitive ændringer og hvordan man som pårørende mærker disse. 22

29 X har været vant til at være meget hånde og snild sådan og kunne finde ud af alting. Det er helt væk. Fuldstændig Altså det er jo som at du får et barn igen. Dét er det. Det er som at få et barn igen [[ ]] Jeg vil ikke sige, det er det værste, jeg kunne forestille mig. Jeg ved ikke, om jeg kan sige sådan, men det er hæsligt. (B, l ) A, B og D oplever i dag udfordringer med praktiske gøremål, samt en ændret personlighed og selvstændighed hos den ramte. Vi forstår her, at B føler, at den ramte fuldstændig har ændret sig og ikke længere er en ligeværdig partner. C fortæller, at hun får et frirum når ægtefællen er til træning. Det gav også mig et frirum, mens han var inde og træne, så kunne jeg lige køre ud og handle uden at skulle havde ham med. Ellers så kører jeg ikke nogle steder, han vil jo med, altså. Og det er der ikke noget at sige noget til, det tager jo lige dobbelt så lang tid fordi Et barn der lige har lært at gå, går hurtigere end han gør. [grin og latter] (C, l ) Vi tolker, at hun til tider har behov for frirum fra hendes mand, men at hun ikke ser det som muligt, da han gerne vil med hende. Vi tolker, på trods af hendes grin, at hans konstante tilstedeværelse til tider kan være belastende for hende, idet hendes ordvalg indikerer en tydelig frustration. Belastningsgraden hos C udgøres også af, at den ramte generelt er meget afhængig af hende i hverdagen. Herunder at han ikke er i stand til at udføre basale ting, såsom hygiejne. Behovet for frirum opleves ligeledes også af B og D. Alle informanter har altså oplevet store ændringer i hverdagen. Dog er graden og formen af ændring forskellig, herunder er det forskelligt om det er fysisk og/eller psykisk samt hvor meget deres relation har ændret sig Sociale udfordringer I dette tema ligger fokus på sociale relationer, herunder hvorvidt de er belastet på dette område og om de stadig har mulighed for at deltage i sociale sammenhænge som tidligere. B beskriver, hvordan de begge plejede at være meget sociale og udadvendte mennesker samt hvordan dette er ændret i dag. 23

30 Og vi var vant til at være tit i byen med til ting og vi ville gerne slukke og lukke dér, hvor vi var henne. Og X var den, der åbnede ballet og også den, der lukkede det Det er der fuldstændig lavet om på, for X kan ikke holde til det (B, l ) Der skulle ske noget og det er jeg nok også typen på, at der gerne skal og har nok altid været det Så det er bestemt også lavet om. I dén grad. Det har taget en fuldstændig kovending (B, l ) B må nu indstille sig på et mindre socialt liv, fordi den ramte ikke længere kan holde til det. Denne markante ændring bliver dermed dét hårdere for hende at vænne sig til, idet hun er typen, hvor der helst skal ske noget. Hun fortæller derudover, at hendes individuelle deltagelse med sin omgangskreds også er påvirket, idet hun ikke tør forlade den ramte i længere tid. Denne bekymring ses ligeledes hos A og D. Altså jeg blev tilbudt at jeg kunne deltage i nogle møder.. på rehabiliteringscenteret i (bynavn) men de lå på et tidspunkt, hvor X var blevet sendt hjem og jeg kan ikke lide at tage fra ham. Altså jeg tager heller ikke fra ham om dagen. Når han er oppe, så tager jeg ingen steder. Hvis jeg skal ud og handle, så gør jeg det når han sover til middag Han er i aflastning to dage om ugen (A, l ) Vi forstår derfor, at bekymring for den ramtes velbefindende, og ændringer hos denne, kan være en begrænsende faktor ift. at deltage i sociale arrangementer, især hvis disse er af længere varighed eller afstand fra bopælen Følelsesmæssige konsekvenser I det følgende vurderes den følelsesmæssige belastning, den pårørende oplever som følge af apopleksien og de deraf følgende livsændringer. B fortæller, at hun ikke længere får respons tilbage fra den ramte og hvordan hun til tider har behov for at afreagere. 24

31 X skal have lidt hjælp til at spise, det er så dét, men du kan jo ikke snakke. Altså jeg fortæller jo nogle ting, og X kan så byde ind med ja og nåe og nej eller lige komme med ét ord, vi sådan lige kan snakke om. Men vi har jo ikke den samtale, som man ellers ville have (B, l ) Og det er det så igen så står X ved siden af og vil forfærdelig gerne hjælpe. Men han kan ikke og så sagde jeg til X: ved du hvad, X, du er nødt til at gå ind eller gå væk, fordi du stresser mig simpelthen [[ ]] X, du er nødt til at lade mig gå herude. ((Jeg er)) simpelthen nødt til at afreagere herude for at have nogle kræfter til at komme ind igen.(b, l , ) B savner sparring fra sin partner i det daglige og at kunne føre en samtale med ham. Foruden dette savn oplever hun til tider så stor en belastning, at hun har behov for at komme væk og afreagere, så hun kan få afløb for sine følelser. Dette er hendes måde at aflaste sig selv på, når tingene bliver for meget for hende. C beskriver en lignende problematik, især når den ramte bliver opfarende. B påpeger desuden, at selvom det er værst for den, der bliver ramt, så er det også hårdt for den pårørende, som står ved siden af. Hertil nævner hun, at folk ikke spørger ind til hende som pårørende, hvilket vi tolker som en mangel og et behov. D fortæller også om dette behov for fokus på den pårørende, og at hun har følt sig svigtet, fordi der ikke har været nogen til at tage sig af hende. Der er sådan set ingen, der siger Hvordan går det med dig, Y? Hvordan har du det?. Det er der faktisk ingen, der spørger efter [[ ]] Det er ikke fordi, de skal slet ikke have ondt af mig, det er ikke sådan, men det kan somme tider være lidt hårdt at stå ved siden af. (B, l , ) Der er der ikke rigtig nogen til sådan at tage sig af mig i hvert fald. Der har jeg følt mig svigtet [stemmen knækker, snøfter] Det synes jeg godt nok, jeg har. (D, l ) Det er vores indtryk, at hun er meget følelsesmæssig berørt, og at hun føler sig ensom. Hun har i høj grad haft et behov for, at nogen skulle tage sig af hende, og eftersom dette ikke er sket, har hun følt sig svigtet. 25

32 Vi ser dermed en stor følelsesmæssig belastning hos flere af vores informanter, herunder behovet for at kunne afreagere og blive anerkendt som en person der også lider under sygdommen Sociale ressourcer I denne kategori ligger fokus på deltagelsesniveau og omgangskreds, som omhandler hvorvidt den pårørende og den ramte har tilstrækkelig med ressourcer til at klare de udfordringer, de møder. A, B og C fortæller, at de har haft gode venner og børn, som har hjulpet dem undervejs. I modsætning hertil fortæller D, at de ikke har nogen børn, hvilket har gjort det til en større udfordring for hende og har bidraget til hendes ensomhed. Og heldigvis har jeg nogen rigtig gode familie og masse venner og gode veninder og sådan noget og som jeg indimellem læsser af på og de kan sagtens forstå, at jeg somme tider synes det er træls (B, l ) (Interviewer: Har I nogen børn eller nogen til at hjælpe til?) Det har vi nemlig ikke. Så det er også derfor, så er det endnu ((værre)). (D, l ) Ud fra disse udsagn tolker vi børn og venner som en god ressource i form af praktisk eller emotionel støtte. Dette er med til at give en form for aflastning i det daglige, og dermed afgørende for at kunne klare hverdagen. C fortæller derudover, at hun har en vigtig ressource i form af bankospil et par aftener om ugen. Men jeg elsker at gå til bankospil, det gør jeg om aftenen det gør jeg for at komme hjemmefra. Det er mit.[[ ]] ikke hver aften, men altså et par gange om ugen. Det er mit, men der kører jeg hjemmefra, så må han være her selv. For ellers så er vi er sammen 24 timer i døgnet (C, l ) C bekræfter flere gange, at banko er vigtigt for hende og at det kun er hendes. Hun nyder at komme ud blandt andre mennesker samt dette frirum, hvor hun ikke har rollen som plejer. Denne adspredelse ser vi som en god aflastning, som er med til at lade hende op i løbet af ugen. 26

33 Denne form for ressource kan dog blive udfordret idet de pårørende, som tidligere nævnt, beskriver, at de har svært ved at forlade den ramte. Hertil er det en fordel, at de fleste har ressource i form af familie Tilbud Her fokuseres der på hvorvidt de tilbud, som de har fået gennem rehabiliteringen, har været tilfredsstillende for informanten og den ramte, og om det har hjulpet dem til at kunne klare de nye udfordringer og krav i hverdagen. Flere af vores informanter fortæller, at de generelt har fået en god behandling gennem rehabiliteringen. Vi er blevet ualmindelig godt behandlet, enten det så har været ude på sygehus eller det har været med genoptræning eller fys eller ergo (B, l ) Vi forstår dermed, at B har været tilfreds med forløbet, og at hun gennem rehabiliteringen har følt, at hun har fået tilbudt de ressourcer og redskaber, som måtte være nødvendige. C fortæller derimod at hun har savnet mere træning til den ramte, så han kunne få nogle kræfter tilbage. Han går nu til fitness på eget initiativ, idet han ikke kan få mere træning i kommunen. Jeg synes det havde været bedre at han havde fået ét år. Med rigtig træning, altså virkelig, så han kunne få nogle kræfter tilbage. (C, l ) Samtidig har hun også savnet praktisk hjælp fra kommunen, idet en visitator gjorde opmærksom på, at den tilbudte rengøring kun var rettet mod den ramte. Så var det, der kom en ny visitator, og hun sagde så. Jamen det er X der får hjælpen, det er ikke mig. Altså, på grund af at han var vant til at støvsuge og sådan noget før. Så kunne vi få det rengøringshjælp hver 14. dag. 40 min. [[ ]] I skulle bare vide hvor meget rengøring der er, der er ikke en dag jeg ikke gør rent [grin] efter ham. Men det er lige meget, jeg tog imod det der, eller det er jo ikke mig som har fået det, det er jo X der har fået det. Så pårørende, dem er de egentlig lidt ligeglade med. (C, l ) 27

34 C føler dermed ikke, at der er meget hjælp at hente hos kommunen og har dertil et stort savn ift. behandling, hjælp og aflastning. At hjælpen ikke kan gives til hende skaber frustration, idet hans følgeskader er en belastning for hende. Vi forstår, at hun forventede en mere omfattende form for hjælp, og blev derfor skuffet over visitatorens tilbud. Hun føler som følge af dette, at kommunen er ligeglad med de pårørende. Vi forstår heraf, at hun i høj grad har manglet ressourcer til at håndtere og overskue hverdagen. A beskriver derimod, at hun har oplevet en ressource i fysioterapeuten, som ikke er bange for at sige tingene, som de er. Altså han har jo snakket med S, hans fysioterapeut, ikke og S lægger jo heller ikke fingrene imellem. Han bilder ham jo ikke ind, at han kommer til at gå, og det er ligesom om det trænger lidt bedre ind, når det er en anden end mig. Fordi jeg er jo bare sortseer og hvad der sådan ellers kan komme (A, l ) Hun værdsætter den ligefremme tilgang, som fysioterapeuten anvender, når han skal træne med den ramte. Hun er glad for, at han gør det, idet det så ikke er hende, den ramte bliver irriteret på. Hun bliver dermed ikke sat i en ubehagelig situation, som kan påvirke deres forhold. I modsætning hertil beskriver D, at deres fysioterapeut, var for ligefrem, og dermed tog modet fra den ramte. Dette resulterede i, at de skiftede til en anden fysioterapeut. Også har han så spurgt ham: Hvad så, hvad så Z. Jamen hvad mener du, hvornår vil du mene at jeg kommer til at gå? Jamen altså, det vil tage syv år. Ja, og det var jo altså ikke, det skulle han i hvert fald ikke have sagt til ham. Det var altså lige at tage modet fra ham. Jamen det var det. Det kunne han altså godt have pakket bedre ind, det synes jeg. Så valgte vi altså at stoppe, og det var ved maj sidste år. (D, l ) Fysioterapeutens udtalelser havde her en demotiverende effekt for dem begge og har ikke givet informanten de rette ressourcer, hvilket skabte en barriere i træningen. Deres nuværende fysioterapeut er de dog meget tilfredse med. D fortæller, at det ikke er nemt at finde nogen at snakke med. Både sygeplejersken og hjemmehjælperne, som kommer hjem til dem, har ofte travlt med deres arbejde med den ramte. 28

35 Hun fortæller derudover, at hun godt kunne tænke sig andre tilbud, som er rettet mod hende som pårørende, idet kurser ikke har givet hende det, hun søgte. Sygeplejersken, det er jo ikke andet end hver 14. Dag, eller sådan noget, så det er ikke sådan særlig de giver nu. De når ingenting. Hun kommer og tæller medicin op Det gør hun så hver fjerde uge, men så har hun jo så snakket om, men så har hun jo haft så meget nu her, fordi så skulle hun have konfirmation og så [griner] Der er så mange ting i vejen, ikke også... Men så har det så også været at hjemmehjælperne de har haft lidt, men nu er det ved at være længe siden, der har været noget. Hvor de har haft en minutter til at de kunne snakke med mig. (D, l ) Der ses et behov for, at der bliver sat tid af til at snakke med hende, så hun kan få afløb og føle, at der også er fokus på hende. Dette behov skal måske ses i lyset af, at hun ikke har nogen børn, hvilket i sig selv gør situationen sværere. At hun i tillæg hertil oplever denne manglende ressource fra fagpersonerne, bidrager til hendes ensomhed og dermed hendes evne til at håndtere og overskue hverdagen. Det er vores indtryk, at hendes ønske om flere pårørendetilbud indeholder en forhåbning om at få opfyldt flere af de psykiske behov samt modtage ressourcer, som kan gavne hende ift. ensomhed. I forlængelse af denne efterspørgsel oplever både A og B at have haft en god ressource i Hjernesagen, hvor de deltager i møder og mødes med andre ramte og pårørende. Og så sidste gang vi var deroppe, der havde de så besluttet at nu ville de prøve og dele, sådan så man beholdt de skadede i ét rum og så sendte de pårørende ind i et andet rum og dét var faktisk en rigtig god idé for så kommer der alligevel nogle andre ting på bordet, end der gør, når vi sidder sammen alle sammen (A, l ) Jeg synes, det er skønt at snakke med nogen ligesindende ja dét er det og det er jo igen, som når nogen de godt kan sige jamen det kan vi godt forstå. Nej, du kan ikke forstå det. Jo. Nej, det tror jeg ikke, du kan sagde jeg, og det kunne jeg eller ikke, for man kan ikke forstå det, før man står i det man kan godt forstå, at det er frygteligt og at det er svært og. (B, l ) 29

36 Opdelingen af de pårørende og de ramte gav A mulighed for andre former for samtaler, hvilket kan give en form for afløb, skabe ny viden samt give anderledes perspektiv på tilværelsen. Dette ændrede tiltag gjorde Hjernesagen mere relevant for hende, end hvad hun tidligere har følt. B har ligeledes gennem Hjernesagen mulighed for at læsse af, samt snakke med nogen som rent faktisk kan sætte sig ind i hendes situation. Dette er sandsynligvis en rigtig god ressource for netop hende, eftersom hun er meget socialt anlagt og er god til at snakke om tingene. D fortæller dog, at hun ikke har fået noget ud af at komme til møder hos Hjernesagen. Selvom det var hyggeligt at snakke med de tilstedeværende mennesker, har det ikke dækket hendes behov. Det er således meget forskelligt, hvilke tilbud der gennem rehabilitering har virket som en ressource for den enkelte, idet de har haft forskellige behov. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, hvad der er en ressource for den enkelte. 4.4 Sammenfatning Der ses generelt en tydelig forskel i oplevelsen af de tilbud, som har været rettet mod den ramte såvel som den pårørende, både kommunalt og på sygehuset. Nogle føler sig utrolig godt behandlet, mens andre føler sig overladt til sig selv og dermed har manglet en vigtig ressource for deres Håndterbarhed. A oplevede, at starten af forløbet på sygehuset var præget af mangel på struktur og planlægning fra de sundhedsprofessionelles side. Denne kaotiske start har dog ikke påvirket hendes helhedsbillede, da hun generelt har været vældig godt tilfreds med forløbet. C har ligeledes savnet noget struktur, da hun følte, at der blev sat gang i nogle gode tiltag på sygehuset, som ikke blev fulgt ordentligt op i det kommunale. Hertil virker mængden af den tilbudte træning som afgørende, idet både C og D har oplevet en stor frustration, da de fik besked om, at de sundhedsprofessionelle ikke kunne tilbyde deres ægtefælle mere. Dette kan sammen med manglen på struktur bevirke, at forløbet kan forekomme uforståeligt for dem og dermed påvirke deres Begribelighed. Behovet for inddragelse i rehabiliteringen er ligeledes meget varierende. A havde ikke et behov for at være med til træningen, men deltog for at gøre manden mere tryg, idet hun havde fuld tillid til de sundhedsprofessionelle. Ligeledes havde C ikke behov for at deltage, da hun ikke havde overskuddet til det, mens D dog havde et stort behov for inddragelse i træningen. 30

37 Hun ønskede desuden, at den sundhedsprofessionelle tog initiativet til at inddrage pårørende mere. Alle informanterne har dog haft muligheden for at få deres behov dækket, hvilket giver dem en god forudsætning for at opleve Meningsfuldhed. Overordnet er informanterne løsningsorienterede ift. de udfordringer, der møder dem gennem sygdomsforløbet til trods for, at det ikke er det liv, de selv har valgt. Det ses generelt hos B og C, at de ramte har mistet initiativet til at udføre ting selvstændigt, men at den pårørende motiverer den ramte til dette. B beskriver, at den ramte bliver dårligere jo mere han er inaktiv, mens C understøtter dette ved at fortælle, at den ramte kun er blevet bedre fordi hun opvejer hans manglende initiativ. Samtidig bekræfter D, at man skal passe på ikke at hjælpe for meget, hvilket hun har indset, at hun har en tendens til. Vi forstår derfor, at informanterne generelt er meget engagerede i den ramtes forløb og har dermed haft en god forudsætning for at opnå Meningsfuldhed. Størstedelen af informanterne havde intet forhåndskendskab til sygdommen, hvorfor den sandsynligvis er kommet mere som et chok for dem end den gjorde for C, hvis mand tidligere har haft flere sygdomsforløb. Hendes erfaringer har medvirket til hendes Begribelighed, således at apopleksien i første omgang ikke var helt så chokerende og at hun kunne bevare roen i situationen. Hendes erfaringer har dog i praksis ikke forberedt hende på at være i situationen, idet hun, ligesom de andre informanter, ikke har følt sig forberedt på de ændringer, der kunne forekomme. Dermed bliver informationen fra de sundhedsprofessionelle afgørende. Informanterne har haft vidt forskellige oplevelser med den information, de har fået af de sundhedsprofessionelle gennem forløbet. A og B giver begge udtryk for at have modtaget brugbar information og har dermed haft et godt grundlag for at opleve situationen som Begribelig. Både informant A, B og C giver til gengæld udtryk, for at de i situationen ikke har været fuldt modtagelige overfor det, den sundhedsprofessionelle har tilbudt. D har til gengæld haft en mangelfuld oplevelse med information, da hun ikke har følt, at de sundhedsprofessionelle har været gode nok til at forklare, hvad sygdommen gik ud på. Dermed har hendes oplevelse svækket hendes Begribelighed. Ligeledes har C heller ikke været tilfreds med de sundhedsprofessionelles information. Til gengæld har C og D haft andre ressourcer til rådighed udenfor rehabiliteringsforløbet, hvorfra de har modtaget informationen. De fleste informanter har også haft andre gode ressourcer udenfor rehabiliteringsforløbet til rådighed, som har kun- 31

38 net gavne deres Håndterbarhed. Dette har bl.a. bestået i støtte fra venner og familie både praktisk og mentalt. D har dog ikke haft denne ressource og udtrykker at den er savnet. Samtlige informanter fortæller, at der er sket store ændringer hos den ramte efter apopleksien. Disse ændringer er af både fysisk, såvel som kognitiv og psykisk karakter, og har medført en markant rolleændring i forholdet. Eksempelvis udtrykker flere, at deres ægtefælle har ændret sig til en anden person, hvor nogle ikke længere betragtes som en ligeværdig partner, men nærmere som et nyt ansvar, de dagligt skal forholde sig til. Som pårørende oplever de dermed foruden de nye forpligtelser og det nye ansvar en belastning, som påvirker dem meget følelsesmæssigt. Denne belastning kan svække deres Håndterbarhed og dermed deres evne til at tackle omstændighederne. Ligeledes kan Håndterbarheden påvirkes af følelsesmæssige belastninger pga. deres begrænsede sociale deltagelse efter apopleksien. Begrænsningen kan skyldes både praktiske udfordringer samt bekymring for den ramte, som gør det svært at efterlade denne i hjemmet. Som følge af dette, føler flere af informanterne sig ensomme hvilket forstærkes yderligere af omverdenens og de professionelles begrænsede fokus på dem som pårørende. Overordnet oplever vi, at de pårørende har haft både gode og dårlige oplevelser med de forskellige elementer af SOC og at de har oplevet sammenhæng i rehabiliteringsforløbet i større eller mindre grad. Faktorer, som har været bidragende til en høj SOC, har især været ressourcer i form af socialt netværk og kommunale tilbud samt stort engagement hos den pårørende. Derimod har en lav SOC været relateret til manglende struktur og tilbud, følelsesmæssige belastning, uforståelig information samt mangel på pårørendefokus. 5. Diskussion Undersøgelsens resultater diskuteres i dette afsnit med udgangspunkt i metodevalg, kontekst, analyse, litteratur og validitet. 5.1 Metode Vi er undervejs i forløbet blevet bevidste om, hvorledes vores valg har både styrket og udfordret vores undersøgelse. I det følgende vil disse blive diskuteret ift. deres indflydelse på projektet. 32

39 Informanter Antallet af informanter i dette projekt har været passende ift. dets størrelse, men har langt fra været tilstrækkeligt ift. at opnå datamætning. Dog har det vist tendenser, der potentielt kan afspejle et flertals oplevelse. Hertil var alle informanterne kvinder, hvilket eventuelt kan give et ensfarvet billede, idet mænd og kvinder tænker forskelligt. Samtidig er det måske en bestemt type mennesker, der tilbyder at deltage; fx personer, som er udadvendte eller har et personligt overskud. Interviewguide Interviewguiden var bygget op om SOC, som rummer mange aspekter og områder. Denne opbygning har gjort det lettere og mere overskueligt at koble interviewene på problemformuleringen. Dog har det været svært at afdække så stort et område og samtidig få et nuanceret billede. Interviewguiden blev tilpasset efter pilotstudiet og derefter ikke ændret, da det teoretisk afdækkede SOC og virkede forståeligt for informanterne. En løbende tilpasning af underspørgsmålene kunne måske have givet andre nuancer samt muligheden for at få afdækket områder, som ellers ikke blev omtalt ud fra spørgsmålenes oprindelige formulering. Interview Interviewets semistrukturerede og eksplorative form har gjorde det muligt at forstå informantens perspektiv og oplevelse af situationen. Samtidig har det dog også gjort det sværere at afdække SOC, da nogle af informanterne var tilbøjelige til mest at snakke om nogle få områder. Dertil skal det påpeges, at vores manglende erfaring ift. interview således også har påvirket resultaterne. For informantens og relationens skyld var der kun to gruppemedlemmer tilstede under interviewet. Dette betød imidlertid, at de resterende gruppemedlemmer mistede meget information, herunder baggrundsviden sagt udenfor interviewet. Dette var dog til tider en fordel, fx under analysen idet der så kun var selve interviewet at forholde sig til. Tilgangen betød også, at der var færre øjne til at vurdere behovet for ændringer i interviewguiden og havde samtidig betydning for transskriptionen, hvor tilstedeværende og ikke-tilstedeværende havde forskellig opfattelse. 33

40 Transskription Idet transkribenterne ikke var til stede under interviewet blev transskriptionen nemmere at udføre, da der kun var den auditive dimension at forholde sig til. Samtidig manglede transkribenterne dog den visuelle information, herunder tolkning af følelser; fx hørtes kaffe-drikken som værende gråd. Udeladelse af hyppige gentagelser i transskriptionerne gjorde dem mere læsevenlige, men fjernede samtidig den styrke, som gentagelser kan give et udsagn, hvormed informanternes oplevelse kan vægtes anderledes. Ligeledes kan informantens oplevelse fejltolkes, når transskriptionen tilnærmes skriftsprog for at øge læsevenligheden. Denne eventuelle fejltolkning kan imidlertid undgås ved at sende transskriptionerne tilbage til informanten hvilket i dette projekt blev fravalgt grundet ressourcer og svækker dermed resultaterne af undersøgelsen. Kodning Ved kodning af interviewene blev der lavet subgrupper svarende til interviewguiden og SOC. Dette bidrog til overblik og bevarelse af den røde tråd, samt gjorde det let at analysere ift. problemformuleringen. Subgrupperne var imidlertid ikke skarpt opdelte, hvorfor kodningen ikke altid var konsekvent og overlap forekom. Dette vanskeliggjorde overblikket, hvorfor der fra start skulle have været en skarpere definition på, hvorledes de enkelte subgrupper skulle defineres. Dermed kunne det have været undgået, at emner med fællesnævner endte i forskellige subgrupper. Til tider passede en udtalelse i mere end én subgruppe, hvilket foruden at kunne give et mere nuanceret billede også gav dobbeltarbejde og gentagelser ikke mindst i analysen. Det havde derfor været en fordel, at citater primært blev kodet til én subgruppe, da det ellers kan blive svært at behandle materialemængden dybdegående nok. Forforståelse Kodningen tog udgangspunkt i vores forforståelse, hvilket gjorde det lettere at koble citaterne til SOC. Samtidig medførte dette dog en risiko for fejltolkning, idet vi dermed vurderede hvad der mentes med og lå bag de forskellige udsagn. Vi har desuden i projektet erfaret vigtigheden af at minimere sin forforståelse, på trods at hermeneutisk tilgang, da man ellers ikke kan være loyal over for informanten og dennes oplevelse. Dette blev klart både i forbindelse med transskriptionen og kondenseringen, hvor det var meget let at inddrage sin forforståelse i en formulering eller et enkelt ord. 34

41 5.2 Resultater Vi vil i det følgende belyse og sammenholde undersøgelsens resultater med andet relevant litteratur og forskning på området. Vi har gennem undersøgelsen forsøgt at afdække, hvordan de pårørende har oplevet de sundhedsprofessionelles tilgang og tilbud i rehabiliteringen. Her kan man diskutere, hvorvidt det primært er de sundhedsprofessionelle, som bidrager til de pårørendes SOC, eller om deres sociale netværk og frivillige organisationer som fx Hjernesagen udgør lige så stor en andel. Netop Hjernesagen fremhæves af flere informanter som en positiv aktør, hvor mange har oplevet foreningen som en forståelig og relevant informationskilde samt har opnået øgede ressourcer gennem foreningens sociale netværk af ligesindede personer. Vi vurderer derfor, at yderligere fokus på det allerede eksisterende samarbejde mellem kommunen og Hjernesagen kan understøtte det borgercentrerede perspektiv i rehabiliteringen. Dette kan tillige optimere den pårørendes mulighed for mental sundhed. En god SOC medvirker, ifølge Antonovsky, til mental sundhed og psykisk robusthed mod de stressorer, man møder(20)p ). Overordnet oplever vi, at informanterne ikke har den samme psykiske robusthed. Vi oplever dog, at de informanter, som er løsningsorienterede og har affundet sig med situationen, også er dem, som generelt har oplevet et godt rehabiliteringsforløb, hvilket kan indikere en god SOC. Antonovsky beskriver ligeledes, at sundhed ikke handler om fraværet af sygdom men derimod om, hvad der holder én rask, hvorfor man i stedet skal forsøge at fremme de ting, som gør den enkelte i stand til at håndtere livets stressorer(20)p ). Dette betyder, at de sundhedsprofessionelle skal være gode til at vurdere den enkelte pårørendes behov for derigennem at bidrage til deres mentale sundhed. Behovet for individuel tilgang ses også idet D oplevede, at fysioterapeuten var for ligefrem i sine udtalelser, hvorimod netop dette blev værdsat hos A. Ved brug af denne tilgang er det ikke kun gavnligt for den pårørende, men navnlig også for den sundhedsprofessionelle, som dermed i højere grad kan inddrage den pårørende og få gavn af deres ekspertise, idet de kender den ramte bedst(7)p. 68)(13)p ). Sundhedsstyrelsen påpeger dertil, at man som sundhedsprofessionel skal være opmærksom på, at pårørende ikke altid er en ressource, men at de også kan have brug for støtte i den svære situation(12)p. 6). Dette bekræftes især af D, som udtrykker et ønske om at nogen havde taget 35

42 sig mere af hende gennem forløbet. Studier fremhæver, at især kvinder oplever et overvældende ansvar, da omsorg for partneren hurtigt kan tage over(26)p. 138). Vi forstår ligeledes på vores informanter, som alle er kvinder, at de oplever en stor belastning. Dette ses bl.a. på den ændrede rollefordeling, hvor den ændrede personlighed vejer tungt. Desuden ses depressive symptomer hos den ramte, som er en af de største følgevirkninger. Dette fremgår hos A og B, hvor især depression og opfarende adfærd gør det svært for dem at håndtere situationen(26)p. 138). Disse faktorer understreger yderligere vigtigheden af den sundhedsprofessionelles evne til at lytte, inddrage og se faresignaler hos den pårørende. Effekten heraf bliver, at det er lettere at hjælpe den pårørende ud af et eventuelt begyndende problem ved tidligt at skride til handling. Litteratur på området fremhæver dog en tendens til netop at overse behovet hos den pårørende, idet deres indsats udspringer af hverdagslivet og den indbyrdes sociale relation(13)p. 141). Indsatsen risikerer dermed at være usynlig for de professionelle, hvilket vi genkender hos C. Hun oplever, at de sundhedsprofessionelle ikke forstår omfanget af hendes arbejde og belastning ved plejen af den ramte, hvorfor de dermed kun tilbyder hjælp rettet mod den ramte og ikke mod hende. De nyere tiltag, arbejder, som nævnt i problembaggrunden, væk fra tendensen til at overse den pårørendes behov(12)p. 3-4)(19)p. 14)(27). Vi oplever, at A, B og D har nydt godt af dette øgede fokus på pårørende da de ikke er blevet overset men tværtimod føler sig forstået og inddraget i rehabiliteringen. Over en længere periode har man indenfor sundhedsvæsnet haft fokus på at fremme et patientorienteret forløb gennem samarbejde med pårørende. Regionerne tilbyder bl.a. de pårørende undervisning i sygdommen og dens følger(19)p ), hvilket flere af informanterne fremhæver som et tidsfredsstillende tiltag. Det er dog en stor ulempe, at møderne til tider er placeret på et tidspunkt, som er uhensigtsmæssigt for de pårørende. Dette bevirker, at de har svært ved at deltage og derved mister en ressource. Flere af informanterne fortæller, at de kun i et begrænset omfang har mulighed for at forlade den ramte, da de ikke tør lade ham være alene. A beskriver netop dette som værende årsagen til, at hun har takket nej til tilbud om pårørendearrangementer. Denne problematik understøttes af Cameron et. al., som påpeger, at den pårørende ofte har svært ved at deltage i støttegrupper, da de bruger meget tid og mange ressourcer på at tage sig af den ramte(27)p. 306). 36

43 Ifølge Hjernesagen og Cameron et. al. gennemgår de pårørende forskellige krisereaktioner i forløbet(8)p )(27). Dette påvirker bl.a. deres evne til at handle samt modtage og rumme information alt efter hvilken fase, de befinder sig i. Både B og A giver udtryk for, at de i den første tid var i chok og ikke forstod situationens alvor, hvilket understøttes af Cameron et. al, som beskriver, at de pårørende i den første tid efter apopleksien endnu ikke er i stand til at begribe omfanget af sygdommen(27)p. 310). Hertil kan der med fordel gøres brug af C s anbefaling om, at de sundhedsprofessionelle skal inddrage flere pårørende i rehabiliteringen, således at ansvaret ikke blot hviler på én person. Denne anbefaling understøttes også af Hjernesagen, som påpeger, at mange i den akutte fase har svært ved at lære og huske de informationer, de får om den ramtes sygdom og tilstand(8)p. 15, 20). Med udgangspunkt i SOC ser vi tillige en fordel i at inddrage flere i rehabiliteringen, idet den pårørende ikke skal bære ansvaret alene og får flere ressourcer at trække på. Vi er bevidste om, at der kan være recall bias hos de informanter, hvis mand blev ramt af sygdommen for længere tid siden. De fleste af vores informanter fremstår i dag løsningsorienterede, hvor billedet sikkert havde set anderledes ud, hvis interviewene var foretaget i den akutte fase. Fx ser vi, at informanten med det nyeste tilfælde føler sig dårligst inddraget, hvor dem som ligger længere tilbage i forløbet har en mere positiv oplevelse. Vi er samtidig bevidste om, at udsagnene, og dermed vores tolkning, ikke nødvendigvis afspejler den objektive sandhed, men i stedet den subjektive oplevede sandhed(24)p. 278). Derudover er det svært at konkludere på den enkeltes SOC, idet vores tilgang ikke har været målbar men i stedet har haft fokus på nuancerne i den enkeltes oplevelse. 6. Konklusion Det har ikke været muligt for os at konkludere i hvilken grad de pårørende oplever en sammenhæng i rehabiliteringsforløbet ud fra Antonovskys definition på SOC. Vi har dog forsøgt at påpege de tendenser, vi har set gennem undersøgelsen, herunder hvilke faktorer der påvirker de pårørendes SOC i positiv eller negativ retning. Vores undersøgelse viste, at informanterne alle oplever Håndterbarhed, Meningsfuldhed og Begribelighed i varierende grad. Graden af disse afhænger af forskellige faktorer, hvor nogle fx har gavn af frivillige organisationer, mens andre ikke deler denne opfattelse. Ligeledes opleves tilgangene og tilbuddene i rehabiliteringen meget forskelligt, hvor det, der er en res- 37

44 source for én, ikke er en ressource for en anden. Yderligere kan det nævnes, at størstedelen af informanterne har oplevet deres venner og familie som værende en god ressource, mens denne har været savnet hos den, der ikke havde den. Mange finder dermed også en SOC uden for det, vi vil betegne som det professionelle rehabiliteringsforløb, jf. Hvidbogens definition i afsnit 1.2. Ressourcerne besværliggøres imidlertid grundet den ramtes følgevirkninger og eftersom de fleste af informanterne ikke tør efterlade den ramte. Overordnet finder vi, at halvdelen af vores informanter har været tilfredse med rehabiliteringsforløbet, mens den anden halvdel har manglet struktur og opfølgning i behandlingen og/eller tilbud, herunder aflastning, pårørendetilbud og mere træning. Dette til trods for, at flertallet af informanterne ikke havde nogen forudgående erfaring og dermed manglede en vigtig forudsætning for SOC. Vi har ikke fundet nogen sammenhæng mellem deres manglende erfaring med sygdommen og en højere belastningsgrad. Det var ligeledes heller ikke vores indtryk, at informanten med erfaring oplevede en mindre grad af belastning. Hun oplever ligesom størstedelen af informanterne en del frustrationer, hvor samtlige har behov for frirum og aflastning grundet den følelsesmæssige belastning. Dog havde hun mere ro på i den akutte fase og var afklaret om sin mands helbred, hvilket kan tyde på, at erfaring kan bidrage til en vis grad af forståelse og perspektiv. De sundhedsprofessionelle har ifølge vores undersøgelse ikke blot et ansvar over for den ramte, men også i høj grad en opgave og et ansvar over for de pårørende. For at understøtte deres SOC og mentale sundhed, bør de sundhedsprofessionelle inddrage, lytte og yde omsorg for den pårørende. Derudover skal de have kendskab til de forskellige krisereaktioner, den pårørende kan opleve under forløbet. Et sådant kendskab medvirker til, at de bedre kan vurdere de individuelle behov hos de pårørende og give den rette støtte og vejledning til den enkelte. Desuden er det vigtigt, at de tager højde for, at ikke alle pårørende vil være klar til at tage imod hverken information eller tilbud om inddragelse. De sundhedsprofessionelle skal hertil også overveje, hvorledes informationen overleveres, samt hvorvidt den pårørende er i stand til at håndtere situationen alene eller om der skal inddrages flere pårørende. Gennem undersøgelsen er det blevet tydeligt for os, at ikke alle pårørende har de samme behov men at de alle har været løsningsorienterede, engagerede og initiativtagende. Hertil ønsker nogle at blive inddraget i alle beslutningsprocesser, hvor andre sætter deres lid til de professionelles ekspertise. Det kan dermed tyde på, at hvis den pårørende føler et behov for ind- 38

45 dragelse, så kan dette også bidrage til Meningsfuldhed. Har de derimod ikke et behov, så vil inddragelse i sig selv ikke bidrage til Meningsfuldhed. Overvejelsen for den sundhedsprofessionelle skal dermed ikke være, hvorvidt den pårørende skal inddrages eller ej, men i stedet hvordan og hvornår i forløbet, det er mest hensigtsmæssigt. Samtidig skal det overvejes, hvor meget den enkelte har behov for at være inddraget for at opleve sammenhæng. 7. Perspektivering Vores fund viser, at de pårørendes SOC i rehabiliteringen har været meget forskellig. For at kunne redegøre mere fyldestgørende for dette område er der derfor behov for videre kvalitative og kvantitative studier mhp. at afdække alle nuancer og afklare repræsentativiteten af disse. Hertil bør det også undersøges, hvorledes de mandlige pårørende oplever sammenhæng, eftersom informanterne i dette og de inddragede studier udelukkende har været kvinder. Relaterede studier kunne desuden søge at afklare i hvilken grad de sundhedsprofessionelle har kendskab til og anbefaler andre eksisterende pårørendetilbud uden for rehabiliteringen, da disse har vist sig at være en brugbar ressource for de pårørende. Dette kunne bl.a. indbefatte støtte- og netværksgrupper, psykologhjælp eller kurser. Dertil kunne det overvejes at øge samarbejdet mellem de sundhedsprofessionelle og de frivillige organisationer, især mhp. information og overgange, idet flere af vores informanter har haft gavn af disse. Vi forstår dog, at flere af vores informanter generelt har været udfordrede i at deltage i tilbud, da de har ligget på uhensigtsmæssige tidspunkter og at de ikke har turdet forlade den ramte. Det bør derfor tilstræbes at koordinere og tilpasse disse tilbud yderligere til de pårørende, så de har bedre forudsætning for at få et større udbytte. To af vores informanter fremhæver, at de oplever udfordringer med transport, ferier, restaurantbesøg mm. I forlængelse af dette kunne man undersøge, hvorledes samfundets omgivelser er indrettet. Herunder om det imødekommer udfordringerne, som findes hos de fysisk begrænsede personer og fordrer til, at de indgår i en ligeværdig del af samfundet. Ifølge Det Nationale Forskningscenter for Velfærd udgjorde andelen af disse i år 2014 op mod personer i alderen 16-64(28)p. 17). Udover det store fokus på pårørende til apopleksipatienter i sundhedsvæsenet, er der i dag et generelt stort fokus på ægtefællers/samleveres oplevelse af at være pårørende. Danmarks Statistik og Ældresagen er i gang med at undersøge rollen som pårørende blandt ægtefæller og 39

46 samlevere. Generelt peger undersøgelsen på mange af de samme tendenser, som vi har fundet i vores undersøgelse, herunder at kvinder ofte føler sig mere belastede som pårørende end mænd, at halvdelen af de pårørende føler sig ensomme, samt at socialt samvær bliver svært, bl.a. fordi de ikke tør forlade den syge(29)p Ældresagen foreslår derfor, at serviceloven bliver ændret, således at kommunen i højere grad har pligt til at tage sig af de pårørende(30). I forlængelse af dette tiltag vil det være en fordel, hvis fokus på området øges yderligere og sikres i de sundhedsfaglige grunddannelser herunder også undervisning i de forskellige reaktionsfaser i krisesituationer. Det kunne også være relevant at undersøge, hvorvidt allerede uddannede fagpersoner føler, at de har fået tilstrækkelig uddannelse i at hjælpe og støtte de pårørende. Såfremt de sundhedsprofessionelle har tilstrækkelig med viden og føler sig kompetente til at bruge denne i praksis, vil de bedre kunne udnytte ressourcen i de pårørende og optimere kvaliteten af patientforløbet yderligere. Samtidig vil det være muligt at identificere pårørende, som er særligt udsatte for PSD eller symptomer derpå, og iværksætte forbyggende tiltag, hvormed samfundet kan spares for udgifterne ved endnu et sygdomsforløb. 40

47 8. Litteraturliste 1. Neurologi og neurorehabilitering. 2nd ed. Wæhrens EE, Winkel A,f , Jørgensen HS,f , editors. Kbh.: Munksgaard; Flachs EM, Statens Institut for Folkesundhed, Sundhedsstyrelsen. Sygdomsbyrden i Danmark : sygdomme. Version 2.0 ed. Kbh.: Sundhedsstyrelsen; Basisbog i sygdomslære. 2nd ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; Facts om hjerneskader [Internet].: Hjernesagen [updated 28. april; cited ]. Available from: 5. McCarthy MJ, Powers LE, Lyons KS. Poststroke depression: social workers' role in addressing an underrecognized psychological problem for couples who have experienced stroke. Health Soc Work May;36(2): Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade : apopleksi og transitorisk cerebral iskæmi (TCI) : traume, infektion, tumor, subarachnoidalblødning og encephalopati. Version: 1.0 ed. Sundhedsstyrelsen; Galvin R, Stokes E, Cusack T. Family-Mediated Exercises (FAME): an exploration of participant's involvement in a novel form of exercise delivery after stroke. Top Stroke Rehabil Jan-Feb;21(1): Hjernesagen. Om at være pårøende til et menneske med hjerneskade. Hjernesagen; Chumbler NR, Rittman MR, Wu SS. Associations in sense of coherence and depression in caregivers of stroke survivors across 2 years. J Behav Health Serv Res Apr;35(2): Sundhedsstyrelsen. National klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som følge af erhvervet hjerneskade, herunder apopleksi : 8 udvalgte indsatser. Sundhedsstyrelsen;

48 11. Inddragelse af patienter og pårørende i sundhedsvæsnet i Region Nordjylland [Internet].: Region Nordjylland; 2014 [updated ; ]. Available from: Sundhedsstyrelsen. MØDET MED PÅRØRENDE TIL PERSONER MED ALVORLIG SYGDOM<br />Anbefalinger til sundhedspersonale. Version: 1.0 ed. Sundhedsstyrelsen; Vinther Nielsen C. Rehabilitering for sundhedsprofessionelle. Kbh.: Gad; Kommunernes Landsforening. 9 gode råd til et styrket samarbejde med pårørende på hjerneskadeområdet. Kommunernes Landsforening. 15. Chumbler NR, Rittman M, Van Puymbroeck M, Vogel WB, Qin H. The sense of coherence, burden, and depressive symptoms in informal caregivers during the first month after stroke. Int J Geriatr Psychiatry Oct;19(10): Antonovsky A. Helbredets mysterium : at tåle stress og forblive rask. Kbh.: Hans Reitzel; Lindström B, Eriksson M. Haikerens guide til salutogenese : helsefremmende arbeid i et salutogent perspektiv. Oslo: Gyldendal Akademisk; MarselisborgCenteret, Dansk center for rehabilitering, forskning og udvikling. Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet, Rehabilitering i Danmark. MarselisborgCenteret, Dansk center for rehabilitering, forskning og udvikling; Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge. Version: 1,0 ed. Sundhedsstyrelsen; Thybo P. Sygdom er hvordan man har det - sundhed er hvordan man ta'r det : om Antonovskys salutogenetiske idé. Kognition & pædagogik. 2003;13(49): Herbert R. Evidensbaseret praksis. Kbh.: Munksgaard Danmark;

49 22. Birkler J. Videnskabsteori : en grundbog. Kbh.: Munksgaard Danmark; Lund H, Bjørnlund IB, Sjöberg NE. Basisbog i fysioterapi. 2010:485 sider, ill. (nogle i farver). 24. Kvale S, Brinkmann S. Interview : introduktion til et håndværk. 2nd ed. Kbh.: Hans Reitzel; Lunde IM, Ramhøj P. Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab : kvalitative metoder. Kbh.: Akademisk Forlag; Sundhedsstyrelsen. Hjerneskaderehabilitering : - en medicinsk teknologivurdering. Version 1.0; versionsdato: 3. december 2010 ed. København: ; Cameron JI, Gignac MA. "Timing It Right": a conceptual framework for addressing the support needs of family caregivers to stroke survivors from the hospital to the home. Patient Educ Couns Mar;70(3): Rode Larsen M, Høgelund J. Handicap og beskæftigelse : udviklingen mellem Kbh.: SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd; Hansen AH, Jensen ML, Bilde B. Undersøgelse blandt ægtefæller/samlevere til hjemmehjælpsmodtagere. ÆldreSagen og Danmarks Statistik; Skriv pårørende ind i serviceloven [Internet].: Ældresagen; 2016 [updated ; cited ]. Available from: Anvendt referencesystem: Vancouver Såfremt der ønskes yderligere materiale kan henvendelse ske på: @ucn.dk eller @ucn.dk 43

50 Bilagsliste Bilag 1: Oversigt over projektets trin Bilag 2: Litteratursøgning Bilag 3: Opfølgende til kommune Bilag 4: Oplysninger og rettigheder hos den pårørende Bilag 5: Interviewguide Bilag 6: Transskriptionsregler Bilag 7: Eksempel på transskription Bilag 8: Eksempel på kodning Bilag 9: Eksempel på fortolkning Bilag 10: Eksempel på informant temaer Bilag 11: Informeret samtykke 44

51 Bilag 1: Oversigt over projektets trin Foreløbig problemformulering Søgt baggrundsviden Valg af kvalitativ metode Valg af videnskabsteoretisk tilgang Rekrutering af informanter Udarbejdelse af interwievets 7 faser Tilpasning af problemformulering Valg af SOC som teori Udarbejdelse af interviewguide Pilotinterview Interview Transkribering Opdeling i temaer Fortolkning Kondensering Kodning Rapportering af analysefund Udarbejdelse af diskussion Udarbejdelse af konklusion Udarbejdelse af perspektivering

52 Bilag 2: Litteratursøgning Foruden de søgeord som er vist på figuren ovenfor, blev der i andre søgninger tilføjet flere ord, bl.a: - Attitude - Experience - Informal caregivers - Cerebrovascular accident - Rehabilitation - Neurorehabilitation - First degreee relative - Activity of daily life - Independent living

53 Bilag 3: Opfølgende til kommunerne Hej (navn på kontaktperson). Vi er 4 piger som studerer fysioterapi på UCN i Aalborg. Vi har gennem studiet fundet det neurologiske område særligt interessant og har været heldige at stifte bekendtskab med området i vores kliniske undervisning. Med baggrund i dette har vi i vores kommende bachelor projekt valgt at belyse samspillet mellem fysioterapeuten og de pårørende til en apopleksipatient i et rehabiliteringsforløb. Vores problemstilling lyder derfor som følgende: Hvordan oplever den pårørende til apopleksipatienter en sammenhæng i rehabiliteringsforløbet og hvorvidt mener de pårørende at den sundhedsprofessionelle kan understøtte deres oplevelse af sammenhæng? Gennem iagttagelser fra klinisk praktik har vi fået indtryk af, at samarbejdet med de pårørende er essentielt. Dette har inspireret os til at undersøge de pårørendes oplevelser af rehabiliteringen.ved hjælp af interview vil vi forsøge at få et indblik i forskellige oplevelser af samarbejde og sammenhæng i rehabiliteringsforløbet. Derfor har vi brug for hjælp til at få kontakt til pårørende som vil være interesseret i at fortælle om deres oplevelser i forbindelse med et rehabiliteringsforløb. Vi vil sætte pris på, hvis I vil hjælpe os med at finde en eller flere informanter som er pårørende til en apopleksipatient og gerne vil deltage i et enkelt interview af max en times varighed. Vi håber på at kunne gennemføre interviewene ultimo april, og vil helst have etableret kontakt til vores informanter hurtigst muligt. Alle informationer og data vil blive anonymiseret og udelukkende brugt i forbindelse med vores bachelorprojekt. Deltagelse i projektet er frivillig, og det er til enhver tid muligt at trække sig. Udbyttet af vores projekt antages at kunne give jer en ny/anderledes vinkel på hvordan pårørende til apopleksipatienter oplever at blive inddraget, som en del af rehabiliteringen. Ved at deltage har den pårørende mulighed for at fortælle om egne oplevelser samt komme med evt. idéer til genoptræningen. Dette kan muligvis skabe større sammenhæng mellem hverdagsliv og fysioterapi/genoptræning fremadrettet. Både I og deltagerne vil selvfølgelig få adgang til at læse vores projekt efterfølgende og vi kommer gerne ud og præsenterer det for jer.

54 Vi håber at I finder projektet interessant og har lyst/mulighed for at hjælpe os. Vi ser frem til at høre fra jer og vil gerne uddybe projektet og dets indhold hvis det ønskes. Kontakt kan ske på: Monica: tlf: XX XX XX XX eller mail: @ucn.dk Helle: tlf: XX XX XX XX eller mail: @ucn.dk Anne Sofie: tlf: XX XX XX XX eller mail: @ucn.dk Med venlig hilsen Fysioterapeutstuderende, Anne Sofie Christensen, Helena A. Jensen, Monica Rytman og Helle Madsen

55 Bilag 4: Oplysninger og rettigheder for de pårørende Hej (informantens navn). Vi vil først sige mange tak, fordi du har lyst og tid til at deltage i vores bachelor projekt. Vi sender dig hermed en mail om projektets formål og hvordan du vil indgå i det. Vi vil i vores projekt gerne undersøge hvordan du har oplevet at være en del af genoptræningen i forbindelse med din ægtefælles hjerneskade. Samtidig ønsker vi også, at finde ud af, hvordan vi som sundhedsprofessionelle bedst mulig kan tage hånd om de pårørende. Dette ønsker vi bl.a. at gøre gennem et interview med dig. Interviewet vil foregå som en samtale ud fra nogle overordnede spørgsmål, hvor du selv har mulighed for at bringe emner frem. Vi vil være 2 studerende til stede under interviewet og stille supplerende spørgsmål undervejs. Derfor vil vi gerne opfordre dig til at tænke over hvordan dine oplevelser som pårørende til din ægtefælle har været i forbindelse med genoptræningen. Interviewet vil være af ca. 1 times varighed og vil blive lyd-optaget. I forbindelse med din deltagelse i projektet har vi nogle informationer til dig: Din deltagelse er frivillig, og du kan til enhver tid trække dig projektet uden det vil have nogle konsekvenser. Dine oplysninger/oplevelser vil blive behandlet fortroligt og udelukkende blive brugt i relation med projektet. De udsagn /oplysninger som vi indsamler vil blive anonymiseret herunder vil navne og fortrolige data blive slettet. Efter projektets afslutning vil alle oplysninger omkring dig blive slettet/makuleret. Vi glæder os til at komme ud og interviewe dig. Hvis du har spørgsmål til ovenstående eller andet, er du velkommen til at kontakte os forinden på; Helle Madsen, tlf: XX XX XX XX Venlig hilsen Fysioterapeutstudende, Anne Sofie Christensen, Helena A. Jensen, Monica Rytman og Helle Madsen.

56 Bilag 5: Interviewguide Forskningsspørgsmål 1. Oplever de pårørende Meningsfuldhed i rehabiliteringsforløbet? 2. Oplever de pårørende Håndterbarhed i rehabiliteringsforløbet? 3. Oplever de pårørende Begribelighed i rehabiliteringsforløbet? Introduktion Præsentation af os selv og emnet/formål Oplyse om båndoptager samt gennemgang af den skriftlige samtykkeerklæring (tavshedspligt, tidsramme) Basis information om den interviewede (alder, bopæl, arbejde, familie) Information om den apopleksiramte - herunder omfang, tidspunkt, sted. OBS - under selve interviewene kom spørgsmålene i en anden rækkefølge, så hvert tema blev ikke fulgt kronologisk. Forskningsspørgsmål: Oplevede de pårørende Begribelighed i rehabiliteringforløbet? Formål Hvorvidt situation var kognitivt forståelig - Informationsmængde (og kvalitet) ift. området - Sammenhængende - Forudsigelighed - Erfaringer (indre sammenhæng) - Fagpersonerne Interviewspørgsmål Havde du kendskab til sygdommen, inden din mand/kone blev ramt af den? Har det under hele forløbet været tydelig for dig hvilke områder man ønsker at hjælpe din () til at blive bedre? (Fysisk: træthed, ernæring, gangtræning osv.) Har de forskellige fokus områder givet mening for dig og de udfordringer din () har haft? Stemte det overens med hvad du forventede?

57 Forskningsspørgsmål: Oplevede de pårørende Meningsfuldhed i rehabiliteringsforløbet? Formål Graden af inddragelse under rehabilitering (den sundhedsprofessionelles indsats) Medbestemmelse Kontrol (over situationen) (inddragelses påvirkning af motivation) Deres indstilling til situationen Problemanskuelse (Udfordring vs. byrde) Motivation/engageret (deres egen motivation) (vigtighed/lyst) Interviewspørgsmål Hvordan har det været for dig, at være en del af din (mand/kones) sygdomsforløb? Kan du nævne nogle konkrete ting? Kan du give nogle eks.? Udfordringer Rolle Følelsesmæssig oplevelse Føler du at man har været god nok til at inkludere dig i genoptræningen med din mand/hustru? (med forskellige fagpersoner) Spørge ind til deres indblik Følt sig som en del af genoptræningen Har de deltaget i træningen Har de haft indflydelse? Hvilke (gode/dårlige) oplevelser har du haft med det? Betyder det meget for dig at være en del af forløbet og have indflydelse, eller har du det bedst med at stå i baggrunden hvor fagpersonerne træffer de fleste beslutninger? Følte du, at du kunne bidrage med noget undervejs? Holdning Rolle Forventning

58 Har du gennem genoptræningen deltaget i statusmøder eller andre arrangementer/tilbud som har kunne hjælpe dig med at håndtere situationen? Hvis ja/nej: hvordan har dine oplevelser været med det? Hvilke, hvordan det foregik, fokus (ramte eller sig selv) Hvad de fik ud af det redskaber Forskningsspørgsmål: Oplevede de pårørende Håndterbarhed i rehabiliteringsforløbet? Formål Følelsen af at have tilstrækkelige ressourcer til rådighed Egne eller andres, som er til rådighed Kompetenthed (ift. Udvælge og bruge ressourcer) Hvordan oplevede de belastningen? Belastningsgrad Håndterbarheden Interviewspørgsmål Føler du, at der blev taget hånd om dig undervejs, og at du har fået tilstrækkelig med information og indsigt/redskaber, så du har kunne forberede dig mentalt på de mange ændringer? Rolleændring Hjemmehjælp Kontaktperson/fagpersoner Prognose Indsigt i sygdommen Følte du at informationerne forberedte dig på hverdagen fremadrettet? Er der andre personer, der har været en hjælp gennem forløbet? Netværk/ Ressourcer Følelsesmæssig/ praktisk hjælp Hvornår gik det rigtig op for dig hvad der var sket, og hvordan håndterede du det? Følelsesmæssigt,

59 Handleorienteret Hvordan var det, den dag din mand kom hjem fra sygehuset, og I stod overfor en helt ny hverdag og udfordringer? Følelsesmæssigt Ressoucer Information Følte du at informationerne forberedte dig på hverdagen fremadrettet? Hvordan føler du at sygdommen har påvirket jeres fælles hverdag? Andet sygdom udover Tilpasning Fælles relation Hjemmehjælp ADL Ændret adfærd (især socialt)). Har du fremadrettet nogle ønsker til hvad man kunne gøre endnu bedre for andre der går igennem sådan et forløb? På nuværende tidspunkt - ift. () og dig selv. Ting du ønsker at tilføje eller har spørgsmål til? Til slut: Har du mere at tilføje eller nogen spørgsmål?

60 Bilag 6: Transskriptionsregler Vi har valgt at udelade interviewerens brug af faciliterende aktiv lytning, hyppige gentagelser, udråbsord som øh, æh osv. samt længere emner, som var irrelevante for vores projekt. : Pause (uanset varighed) under eller mellem sætninger. ( ): Passage hvor lydfilen er utydelig og ordene ikke kan tydes. (( )): Passage med utydelige ord, hvor korrekt(e) ord er forsøgt gættet. [[ ]]: Udeladelse af emne, som er irrellevant for vores projekt. (person: ) Når nogen afbryder eller indskyder noget imens en anden snakker. Understreg: Når ord i sætning betones særligt. BLOK: Tale med særlig kraft/hævet stemme [lydord] Nonverbal kommunikation som er relevant, fx suk, latter, gråd eller ansigtsudtryk. X: Den apopleksiramte Y: Informanten A-V, Z-Å: Ved navnsnævnelse af personer, som anonymiseres. Ved nævelse af flere navne vil disse tildeles andet bogstav; Z, osv. (-navn) Benævnelse af byer, lande, landsdele, kommuner eller andre egenavne.

61 Bilag 7: Eksempel på transskription Dato: 12 april 2016 Interviewer: Helle Medinterviewer: Helena Informant: Pårørende til apopleksipatient, 3 år efter hændelsen Kontekst: Interviewet fandt sted i informantens eget hjem Eksemplet er er et udsnit af interview A og omfatter linje Interviewer Hvordan har det så været for dig og skulle være en del af hele det her sygdomsforløb? Informant Jamen det ved jeg ikke, det skal man jo bare altså det har da været hårdt indimellem det har det da bestemt men vi har heldigvis nogle gode venner og nogen gode børn. Interviewer Hvor mange børn har I? Informant Vi har tre men ikke nogen lige i nærheden, vi har én i (bynavn), én i (landsdel) og én på (landsdel). Medinterviewer Der er et godt stykke vej så Informant Ja, det er der. På den anden må man så sige, når de kommer, så så bliver de her jo nogle dage. Interviewer Har ((de)) været gode til at stille op? Informant Ja, det har de. Helt sikkert.

62 Bilag 8: Eksempel på kodning Eksemplet er et udsnit af interview B og omfatter linje