Hvordan samarbejder vi bedst muligt med og omkring personen med ALS?

Transkript

1 Hvordan samarbejder vi bedst muligt med og omkring personen med ALS? v Heidi With

2 ALS en livstruende sygdom Langt symptomforløb før diagnose Langt udredningsforløb Diagnose En hurtig progredierende sygdom. Ringe behandlingsmuligheder

3 Vilkår En sygdom der lever sit eget liv Den ALS ramte og familie må indrette sig efter sygdommens progression Ringe mulighed for at være aktiv i egen behandling En stor indgriben for både den ALS ramte og ægtefælle/partner.

4 Eksistentielt vendepunkt At leve med en livstruende sygdom, er en enorm belastning.

5 Personlighedsændringer Træthed Depression Gråd- og latterlabilitet Kontroltab Reduceret ansigtsmimik Påvirket kommunikation Eksistentiel belastet situation Frontotemporal demens

6 Personlighedsændringer Svigtende situationsfornemmelse Mangelfuld selvkritik Manglende evne til at se ægtefællen, hjælperen, familien. Enorm selvoptagethed. Manglende evne til at tillære sig nye færdigheder.

7 Hvad kan vi bruge observationerne til?

8 Få afstemt vores forventninger til samarbejdet

9 Der ligger en stor respekt og anerkendelse i det at have forventninger til hinanden som mennesker

10 Hvem skal samarbejde Med hvem Om hvad Hvornår Hvordan

11 Priv.prakt Fys RCV Egen læge Visitator Neurolog. afd Sagsbeh. ALS RCfM Hjælpere Talepæd. Hj.plejen. Spec. Rådg. Fys. Kommun Ergo Kommun

12 Komplekse problemstillinger Kræver at vi kender personens ønsker Kræver at vi kender til familiens ønsker Kræver tværfagligt samarbejde Kræver klare aftaler om ansvarsfordeling

13 Tiltag Hvad aflaster? Hvad belaster? Hvem aflastes? Hvem belastes?

14 Tiltag Vores fornemste opgave er at give folk mulighed for at gøre deres valg på et veloplyst grundlag. Vigtigt at få skitseret valgmulighederne, og give et billede af hvilke konsekvenser de forskellige valg udgør. Det er vigtigt vi deler ud af vores erfaringer. Kan erfaringer bruges af andre?

15 Hvad ligger der i den modstand, vi ofte oplever, omkring det at tage imod hjælpemidler og praktisk og personlig hjælp?

16 Hjælp i hjemmet Hjælp leveret fra hjemmeplejen Hjælp leveret fra hjemmesygeplejen Hjælp leveret fra et vikarbureau Hjælp leveret fra personlige hjælpere Hjælp leveret fra familie/venner Hjælp leveret af personale på hospice?

17 Borgerstyret Personlig Assistance

18 BPA Vigtigt at give borgeren de rette forventninger Vigtigt at afklare hvem der har hvilke opgaver Borger Hjælper Vikarbureau Familie Hjemmepleje sagsbehandler

19 uimodsagte påstande Det er mit private hjem Det er mig der bestemmer Vi som fagpersoner må hjælpe borgeren til at erkende vilkårene, inden hjælpen sættes i værk

20 Hjælper i privat hjem At være hjælper i et hjem hvor ALS er kommet inden for dørene, kræver HØJ faglighed. Udfordringen ligger i at bevare den professionelle tilgang, og på den måde ikke lade sig involvere for meget. Den faglige kompetence der dækker behovet i starten af et ALS forløb, dækker sjældent i hele forløbet. Justerer vi på fagligheden af hjælp i forløbet?

21 Hjælperne bliver ensomme Hjælperne får en højt udviklet kompetence i kommunikationen med den ALS ramte. Hjælperne kender de daglige rutiner og behov. Hjælperne kender til brugen af de mange hjælpemidler. RESULTAT: Familie, venner og fagpersoner trækker sig

22 Hvordan støtter vi hjælperne? Ansvarsfordeling fra dag 1 Hjemmesygeplejerske som sparringspartner. Sørge for at hjemmeplejen har opgaver i hjemmet. Praktiserende læge skal være med tidligt i forløbet.

23 Hvem er det der skal tage beslutningerne, om de mange til- og fravalg?

24

25

26

27

28