Kortlægning af uddannelser rettet mod patienter med kronisk sygdom

Telefon: 4322 2222 KØBENHAVNS AMTS SUNDHEDSVÆSEN sundhed@kbhamt.dk www.sygehuse-kbhamt.dk SUNDHEDSFORVALTNINGEN 2006 Kortlægning af uddannelser rettet mod patienter med kronisk sygdom - en spørgeskemaundersøgelse i Københavns Amt

Indhold Forord...5 Resume...7 1. Definitioner...9 2. Baggrund...11 2.1 Patientuddannelse...11 2.2 Effekt af patientuddannelse...12 2.3 Indhold og organisering...13 2.4 Egenomsorg...13 3. Undersøgelsen...14 3.1 Afgrænsning...14 3.2 Metode...14 4. Præsentation af resultater...16 4.1 Apopleksi...18 4.2 Diabetes type 1 og 2...19 4.3 Hjerte-karsygdomme...22 4.4 Kronisk obstruktiv lungesygdom og astma...25 4.5 Kræft...28 4.6 Andre sygdomsområder...30 5. Opsamling...34 5.1 Formål...34 5.2 Indhold...35 5.3 Organisering og dokumentation...37 6. Konklusion og perspektiver...39 Referenceliste...41 Bilag...42

Forord En tredjedel af befolkningen lever i dag med én eller flere kroniske sygdomme, og dette antal vil stige i de kommende år. Sundhedsstyrelsen vurderer, at ca. 70 % af sundhedsvæsenets ressourcer anvendes til behandling og rehabilitering af patienter med kronisk sygdomme. Styrkelse af disse patientens evne til og mulighed for at deltage aktivt i forebyggelse, behandling og rehabilitering af egen kronisk sygdom er de senere år vurderet som en nødvendighed for at skabe bedre patientforløb, hvilket kan medvirke til en mindre belastning på sundhedsvæsenet, og ikke mindst til en bedre livskvalitet for patienten. Københavns Amt har siden 2005 fokuseret på at styrke kvaliteten i det samlede behandlingsforløb for patienter med kronisk sygdom, og har iværksat aktiviteter med henblik på at understøtte patientens aktive rolle i eget behandlingsforløb. Amtet har blandt andet gennemført et modelprojekt af patientuddannelsesprogrammet Lær at leve med kronisk sygdom. Desuden har Rådet for Sundhedsfremme og Forebyggelse ( Rådet ) i rapporten Sundhed og forebyggelse på sygehusene redegørelse og forslag 2005 anbefalet, at patientuddannelse skal anvendes mere systematisk og målrettet med det formål at understøtte patienten i aktivt at varetage egen kronisk sygdom. Rådet har på denne baggrund ønsket at kortlægge brugen af patientuddannelse rettet mod patienter med kronisk sygdom. Sundhedsforvaltningen har derfor i samarbejde med Rådet gennemført en spørgeskemaundersøgelse på sygehusene i amtet. Spørgeskemaet er udviklet af en arbejdsgruppe nedsat af Rådet. Arbejdsgruppen bestod af: oversygeplejerske Bettina Kotasek, Amtssygehuset i Herlev, oversygeplejerske Lone Koch, Amtssygehuset i Gentofte, oversygeplejerske Birthe Møgelhøj, Amager Hospital, akademisk medarbejder Kamilla Nielsen, Sundhedsforvaltningen og udviklings- og forebyggelseskonsulent Johannes Bo Nielsen, Sundhedsforvaltningen. Selve rapporten er skrevet af Kamilla Nielsen, Johannes Bo Nielsen og Janne Lehman Knudsen fra Sundhedsforvaltningens udviklingsafdeling. Resultatet af undersøgelsen har til sigte at danne grundlag for det videre arbejde med at anvende patientuddannelse systematisk med henblik på at styrke patienternes kompetenceudvikling. Det er 5

forfatternes håb, at planlæggere i offentligt regi og i sygehus regi samt udbydere af patientuddannelser vil få viden og inspiration til tilrettelæggelse af patientuddannelse til patienter med kroniske sygdomme i den kommende regionale og kommunale struktur. Rapporten består af fire dele. Først opridses baggrunden for undersøgelsen samt undersøgelsens metoder. Herefter fremstilles resultaterne med beskrivelser af uddannelserne fordelt på udvalgte sygdomsområder. Derefter præsenteres en opsamlende beskrivelse. Til sidst følger en konklusion samt perspektivering. 6

Resume Formålet med undersøgelsen har været at få kendskab til de nuværende tilbud om uddannelse til patienter med kronisk sygdom. Resultatet er beskrivelser af 37 uddannelser rettet mod patienter med kronisk sygdom på sygehusene. I 2005 deltog ca. 3000 patienter, og godt 300 kom på venteliste eller blev afvist på grund af mangel på kapacitet. Alle uddannelserne retter sig mod patienter med specifikke sygdomme, og koncentrerer sig om sygdomsområderne: apopleksi, diabetes 1 og 2, hjerte-karsygdomme, kronisk obstruktiv lungesygdom og kræft. Herudover findes der enkelte uddannelser på en række andre sygdomsområder, men der er for eksempel ikke beskrevet uddannelser for store kroniske sygdomme som muskelskeletsygdomme og osteoporose. Beskrivelserne viser en klar tendens i forhold til formålet af uddannelserne. De 4 hyppigste formål er: 1. at give patienten indsigt i sin sygdom 2. at styrke patientens ressourcer med henblik på at leve med en kronisk sygdom 3. at støtte patienten til ændring af livsstil (kost, rygning, alkohol, motion) 4. at lære patienten at behandle sin sygdom Med hensyn til uddannelsernes indhold fremgår det, at de fire hyppigste indholdselementer er: 1. at tilføre viden om egen sygdom 2. at give støtte til ændring af livsstil (fx kost og motion) 3. at styrke egenomsorg ved egne ressourcer 4. at instruere i selvmedicinering Langt de fleste af de beskrevne uddannelser foregår på den behandlende afdeling, som oftest også finansierer uddannelsen, og uddannelserne har desuden oftest en permanent status. Disse faktorer indikerer, at uddannelserne synes at være en integreret del af behandlingsforløbene. Størstedelen af uddannelserne er udviklet i eget regi på baggrund af faglig viden, men ofte også ud fra erfaringer fra andre uddannelser. Kun en meget lille del af uddannelserne er 7

8 evidensbaserede uddannelseskoncepter. Derimod evalueres over halvdelen af uddannelserne.

1. Definitioner Undersøgelsen samt rapporten bruger følgende definitioner: Patientuddannelse: Kronisk sygdom: Egenomsorg: Behandling: Selvmonitorering: er en sundhedsrelateret og selvstændig aktivitet, hvor en sundhedsprofessionel eller en uddannet patient underviser patienter med henblik på at styrke patientens kompetencer med hensyn til at deltage i eget behandlingsforløb. Ordet uddannelse er valgt for at fremhæve, at man ønsker at give patienten en mere aktiv rolle. har en eller flere af følgende karakteristika: sygdommen er vedvarende, har blivende følger, skyldes irreversible forandringer, kræver en langvarig behandling og/eller en særlig rehabiliteringsindsats (1). er et særligt perspektiv, der fokuserer på den enkeltes evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og sociale konsekvenser og livsstilsforandringer, der følger af at leve med en kronisk sygdom (4). er i denne sammenhæng patientens mulighed for at medvirke i behandlingen af egen sygdom, herunder egenbehandling såsom selv at dosere og tage medicin ( selvmedicinering ). dækker i denne undersøgelse over subjektiv selvmonitorering og objektiv selvmonitorering. Subjektiv selvmonitorering er patientens registrering af ikke-målbare forhold såsom kalorieindtag, hosteanfald, følelser og lignende fx i en dagbog. Ved objektiv selvmonitorering forstås patientens 9

egen måling af fysiologiske parametre såsom blodtryk eller blodsukker. Forebyggelse: er i her tiltag såsom livsstilsændringer som kan nedsætte risikoen for en forværrelse af sygdommen eller for sygehusindlæggelser. 10

2. Baggrund Københavns Amt har siden 2005 arbejdet med at optimere det samlede behandlingsforløb for patienter med kronisk sygdom. Udgangspunktet har været principperne i model for indsats ved kronisk sygdom 1 ( modellen ), hvor patientens aktive egenomsorg og samspillet med de behandlende sundheds-professioner er centralt. Modellen er udviklet af amerikanske forskere på baggrund af evidens, og afprøvet i blandt andet det canadiske sundhedsvæsen (1). Modellen foreskriver, at sundhedsvæsenet og samfundet skal understøtte patientens muligheder for egen indsats herunder ved hjælp af patientuddannelse. Amtet har derfor som nævnt arbejdet med patientuddannelse på forskellig vis. I det følgende opridses den eksisterende viden om patientuddannelse i Danmark. 2.1 Patientuddannelse Patientuddannelse blev udbredt i 1990 erne med henblik på besparelser i sundhedsvæsenet, idet man forventede en reduktion i indlæggelser og indlæg-gelsestid. I starten udbredtes især diabetesskoler og astmaskoler (2). Ifølge Sundhedsstyrelsen rapport Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning, der gør status over patientskoler og patientundervisning rettet mod patienter med kronisk sygdom fra 2005 (2), beskrives der oftest to typer af patientuddannelse: Den sygdomsspecifikke, der retter sig mod bestemte patientgrupper og især formidler viden om sygdom og behandling. Målet er en bedre compliance. Den generelle og psykosocialt orienterede, der kan have en bredere målgrupper og især søger at styrke patientens evne til problemløsning. Målet er, at patienten opnår bedre kontrol over sin situation og hverdag, samt tager ansvar for at håndtere sin sygdom (2). I starten var indholdet primært sygdomsspecifikt. Generelt set har uddannelserne udviklet sig til at inkorporere flere og flere psykosociale/generelle komponenter (2). Imidlertid er stort set alle 1 The chronic care model. Modellen er udviklet af amerikanske forskere på Mac Coll Institute for Health Care Innovation, Seattle, USA(1). 11

patientuddannelser i Danmark fortsat udviklet med sigte på patienter med specifikke sygdomme (2). Sundhedsstyrelsen har derfor afprøvet et generelt patientuddannelsesprogram Lær at leve med kronisk sygdom i samarbejde med Københavns Amt, Ribe Amt og Gigtforeningen. Programmet er evidensbaseret og udviklet på Stanford University. Princippet i programmet er, at patienter med kronisk sygdomme undervises af andre patienter med kroniske sygdomme om generelle emner i forhold til livet med kronisk sygdom. Uddannelsen kan dermed foregå med blandede patientgrupper (1). Afprøvningen var en succes og Københavns Amt arbejder nu med at udvikle programmet og afprøve det på mere sårbare patientgrupper. Desuden udbredes programmet på nuværende til resten af landet. 2.2 Effekt af patientuddannelse I Sundhedsstyrelsens rapport Patientskoler og gruppebaseret patient-undervisning konkluderes det, at den eksisterende forskningsbaserede litteratur på området er ufuldstændig, men at det er muligt at dokumentere visse effekter af patientuddannelse (2). Uddannelse har generelt en positiv effekt på vidensniveauet, mens der ses en forbedring i forhold til handlekompetencer/compliance ved uddannelse af patienter med diabetes og Kronisk obstruktiv lungesygdom. Der ses ligeledes en positiv effekt på visse fysiologiske mål såsom glykæmisk kontrol ved diabetes og blodtryk og kolesterolniveau ved hjertekarsygdomme, selvom effekten ofte er kortvarig. Desuden påvirkes forbruget af sundhedsydelser positivt ved astma og gigt (2). Det generelle patientuddannelsesprogram Lær at leve med kronisk sygdom er videnskabeligt udviklet og afprøvet på Stanford University. De positive effekter af dette program er forbedret livskvalitet, bedre symptomkontrol, et reduceret behov for sundhedsydelser og en bedre kommunikation med sundhedspersonale (1). 12

2.3 Indhold og organisering Organisering og indhold af patientuddannelser i Danmark er sparsomt beskrevet. I Sundhedsstyrelsens rapport konkluderes det, at gruppebaseret uddannelse er mest udbredt, men at det er uvist hvorvidt gruppebaseret eller individuel uddannelse er mest omkostningseffektiv. I forhold til undervisningsmetoder anbefales en kombination af metoder: formidling af viden, træning i praktiske færdigheder samt interaktiv undervisning. Uddannelserne bør evalueres løbende med hensyn til gennemførlighed og effekt (2). Studiet viser desuden, at elementer i patientuddannelser oftest er: formidling af viden om sygdom, behandling og forebyggelse fysisk træning praktisk træning i selvmonitorering udarbejdelse af handleplaner træning i sociale kompetencer gruppebaseret støtte (2) 2.4 Egenomsorg Egenomsorg er et centralt begreb i forhold til patientuddannelse, men begrebet har været brugt løst. Sundhedsstyrelsen lægger op til en forståelse af egenomsorg som et særligt perspektiv, der fokuserer på den enkeltes evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og sociale konsekvenser og livsstilsforandringer, der følger af at leve med en kronisk sygdom (4). Sundhedsstyrelsen lægger ligeledes op til et partnerskab mellem patient og sundhedsvæsen, hvor det er sundhedsvæsenets opgave at fremme patientens handlemuligheder ved at give den enkelte den rette viden og ved at opstille forventninger om for eksempel livsstilsændringer, selvom det implicerer styring og opdragelse (3). Med henblik på at styrke egenomsorg anbefaler Sundhedsstyrelsen, at patienter med kroniske sygdomme tilbydes både generel patientuddannelse og sygdomsspecifik patientuddannelse. Desuden anbefales det, at muligheden for selvmonitorering af fysiske parametre udnyttes systematisk med henblik på egenbehandling (1). 13

3. Undersøgelsen 3.1 Afgrænsning Nedenstående kriterier har været grundlag for udvælgelsen af de patientuddannelser, der indgår i undersøgelsen. Patientuddannelse: er rettet mod patienter med kronisk sygdom og evt. pårørende er en sundhedsrelateret aktivitet, hvor en sundhedsprofessionel eller en uddannet patient underviser patienter har et eller flere af følgende formål: o at lære patienten at monitorere og behandle egen sygdom o at give patienten viden til at forstå sin sygdom og situation o at give patienten handlemuligheder til at få størst mulig kontrol over sit liv samt følelsesmæssig støtte til at mestre følgevirkningerne af sin sygdom er en selvstændig aktivitet 3.2 Metode Undersøgelsen er eksplorativ, det vil sige, at dens mål er at afdække og beskrive et tidligere ubeskrevet område. Den bygger på et spørgeskema (bilag 1), som består af 22 åbne og lukkede spørgsmål, der fokuserer på formål, indhold, organisering og dokumentation. Spørgeskemaet kan kun dække én uddannelse ad gangen. Respondenterne er derfor blevet bedt om at udfylde skemaet flere gange ved beskrivelse af flere uddannelser. Spørgeskemaerne er besvaret elektronisk, og er via direktionerne tilgået afdelinger på sygehusene i Glostrup, Herlev og Gentofte samt Amager Hospital. 44 afdelinger har besvaret spørgeskemaet, hvilket svarer til en svarprocent på ca. 65 %. Der er modtaget 55 besvarelser i alt. 67 % af besvarelserne er positive, det vil sige, at de indeholder en beskrivelse af en patientuddannelse. 23 afdelinger har samlet beskrevet 37 uddannelser for patienter med kronisk sygdom. 14

15 Besvarelserne er renset for gengangere, således at hver uddannelse kun optræder én gang i undersøgelsen. Hvorvidt besvarelserne repræsenterer samtlige uddannelser rettet mod patienter med kronisk sygdom vides ikke.

4. Præsentation af resultater Efter de nævnte kriterier i afsnittet 5.1 er der beskrevet 37 uddannelser rettet mod patienter med kronisk sygdom. Uddannelserne fordeler sig på sygehusene således: Antal patientuddannelser Amager 3 Glostrup 11 Gentofte 11 Herlev 12 I 2005 deltog ca. 3000 patienter og pårørende og godt 300 kom på venteliste eller blev afvist på grund af mangel på kapacitet. Alle uddannelserne retter sig mod patienter med specifikke sygdomme. Uddannelserne fordeler sig på sygdomsområder som vist i nedenstående figur 1 1 : Figur 1: Fordeling af patientuddannelser på sygdomsområder (n=37) 6 5 5 5 Antal patientuddannelser 4 3 2 2 3 2 3 4 2 3 3 2 1 1 1 1 1 1 1 0 Apopleksi Astma Diabetes type 1 Diabetes type 2 Hjertesvigt Iskæmisk hjertesygdom Karsygdomme i øvrigt KOL Kræft Nyreinsufficiens Kroniske smerter Kronisk hovedpine Handicappede børn Eksem/psoriasis Mave/tarm lidelser Epilepsi Psykatriske lidelser 1 Enkelte uddannelser retter sig mod flere patientgrupper fx både patienter med hjertesvigt og iskæmisk hjertesygdom, derfor fremgår der 40 uddannelser af denne figur. 16

Antallet af patienter uddannet i de enkelte sygdomsgrupper fordeler sig som vist i figur 2: Figur 2: Antallet af patienter fordelt på sygdomsområder (n=3098) 900 800 771 700 Antal patienter 600 500 400 300 402 291 250 255 200 100 0 145 40 100 146 180 95 60 14 90 18 64 25 Apopleksi Astma Diabetes type 1 Diabetes type 2 Hjertesvigt Iskæmisk hjertesygdom Karsygdomme i øvrigt KOL Kræft Nyreinsufficiens Kronisk hovedpine Handicappede børn Eksem/psoriasis Mave/tarm lidelser Epilepsi Kroniske smerter Psykatriske lidelser Af figurerne fremgår det, at uddannelserne koncentrerer sig på sygdomsområderne: o Apopleksi o Diabetes (type I og II) o Hjerte-karsygdomme (Hjertesvigt, iskæmisk hjertesygdom, karsygdomme i øvrigt) o Kronisk obstruktiv lungesygdom (samt astma) o Kræft o Andre sygdomme Det overordnede billede ser således ud: Figur 3: Fordeling af uddannelser fordelt på overordnede sygdomsområder (n= 37) 16 14 14 Antal patientuddannelser 12 10 8 6 4 4 6 6 5 2 2 0 Apopleksi Diabetes type 1 og 2 Hjertekarsygdomme KOL og astma Kræft Anden 17

I det følgende redegøres der for formål, indhold, organisering og dokumentation af uddannelserne i forhold til disse sygdomsområder. 4.1 Apopleksi Der er beskrevet to uddannelsestilbud på apopleksiområdet. Der er tale om et tilbud til patienter samt pårørende på Amtssygehuset i Gentofte (herefter den patientrettede uddannelse ) og et tilbud til kun pårørende på Amtssygehuset i Glostrup. Formål Formålet for den patientrettede uddannelse angives som: at give patienten indsigt i sin sygdom at styrke patientens ressourcer med henblik på at leve med en kronisk sygdom. at støtte patienten til ændring af livsstil genoptræning Pårørendeuddannelsen har til formål at give pårørende indblik i og forståelse for de skader, der sker ved apopleksi, så de kan blive en bedre og mere aktiv del af patientens rehabilitering og øge familiens samlede mestringsevne. Formålet med uddannelserne er angiveligt enslydende og fokuserer på at styrke patienter og pårørende til at håndtere sygdommen ved hjælp af indsigt i sygdommen. Hvad uddannes patienterne/pårørende i? De to uddannelsers indhold er ens: Viden om apopleksi Egenomsorg ved egne ressourcer Ændring af livsstil (kost, rygning, alkohol, motion) Genoptræning Desuden undervises der i forebyggelse og hvad vil der ske i fremtiden på den patientrettede uddannelse. Organisering Den patientrettede uddannelse er startet i februar 2006, og indtil nu har 100-120 patienter deltaget. Uddannelsen for pårørende havde i 2005 godt 35 deltagere. 18

Ingen af uddannelserne har angivet nogen faste kriterier for deltagelse. Begge uddannelser foregår på afdelingen som holdundervisning. Undervisningen forestås i begge tilfælde af læge, sygeplejerske, fysioterapeut og ergoterapeut. Desuden indgår en talepædagog og en neuropsykolog i pårørendeundervisningen. Ingen af underviserne har en kompetencegivende uddannelse i forhold til patientuddannelse. Tidsmæssigt er de to uddannelser ret forskellige. Den patientrettede uddannelse på Gentofte varer 1 time, og er et permanent tilbud, som finansieres af afdelingen. Der samarbejdes ikke med eksterne parter, dog henvises patienter med apopleksi på Gentofte Sygehus også til Københavns Amts projekt Lær at leve med egen sygdom, hvor patienter underviser patienter. Pårørendeundervisningen (på Glostrup Sygehus) foregår over 6 gange af to timer. Der er tale om projekt, som foregår på frivillig basis, og som har et vist samarbejde med hjerneskadesamrådet. Dokumentation Begge uddannelsestilbud er udviklet i eget regi. Pårørendeundervisningen evalueres. Skriftligt materiale foreligger for begge uddannelser. 4.2 Diabetes type 1 og 2 Der findes fire uddannelsestilbud til patienter med diabetes. Tre af disse er rettet mod type 2 diabetes og én er rettet mod børn og unge med type 1 diabetes. Formål For alle fire uddannelser angives de samme fem formål: at give patienten indsigt i sin sygdom at lære patienten at monitorere sin sygdom at lære patienten at behandle sin sygdom at styrke patientens egne ressourcer med henblik på at leve med diabetes at støtte patienten til ændring af livsstil (kost, motion, alkohol, rygning) 19

Desuden angives forebyggelse af senkomplikationer samt at lære patienten at stille krav til behandling og behandlingsstedet som øvrige formål for uddannelsen på Amager Hospital. Der er angiveligt ikke nogen afvigelser imellem uddannelserne for patienterne med type 2 diabetes og type 1 diabetes, eller mellem voksenundervisning og børn/ungeundervisning. Hvad uddannes patienten i? Alle patienterne uddannes i følgende: Viden om den pågældende sygdom Objektiv selvmonitorering (blodsukker mm) Subjektiv selvmonitorering (dagbog mm.) Ændring af livsstil (kost, motion mm.) På tre af uddannelserne undervises patienterne desuden i selvmedicinering samt i egenomsorg. Derudover undervises diabetespatienter på Amager Hospital i forebyggelse og får viden om Diabetesforeningen i overensstemmelse med deres udvidede formål. Undervisningen for børn og unge med diabetes indeholder endvidere smerte- og stresshåndtering samt gang- og spisetræning. Figur 4: Diabetes: Uddannelsens indhold (n=4) Andet 2 Genoptræning 0 Håndtering af stress 1 Ændring af livsstil 4 Smertehåndtering 1 Egenomsog ved egne ressourcer 3 Instruktion i selvmedicinering 3 Selvmonitorering ved hjælp af dagbøger mm. 4 Objektiv selvmonitorering ved hjælp af apparatur mm. 4 Viden om den pågældende sygdom 4 0 1 2 3 4 5 Antal patientuddannelser Eksempler på en uddannelses indhold som anført af respondenten: o Hvad er diabetes - en livsstilssygdom o Kost og diabetes 20

o o o o o o o Motion og diabetes En tur i motionsrummet Følgesygdomme ved diabetes Film om impotens Tablet behandling Sociale forhold Diabetes og fodpleje Organisering Ca. 500 patienter med diabetes deltog i et uddannelsestilbud på sygehusene i 2005. De enkelte uddannelser har haft fra 35 til 250 deltagere i hele 2005. Uddannelsen med kun 35 deltagere oprettede 3 hold mod normalt 5-6 hold om året. Ingen af uddannelserne har andre kriterier for deltagelse udover diagnosen. Tre af uddannelserne foregår et andet sted på sygehuset end i afdelingen, mens én foregår på afdelingen. Alle fire uddannelser foregår som hold, to suppleres med individuel undervisning. Pårørende inddrages i et vist omfang i alle uddannelserne. Alle uddannelserne forestås helt eller delvist af sygeplejersker, endvidere inddrages læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, diætister i flere af uddannelserne. Desuden inddrages en fodterapeut i én uddannelse. Børn og unge uddannes også af ergoterapeuter, psykologer og socialrådgivere. Ingen af underviserne har en kompetencegivende uddannelse i forhold til undervisning af patienter. Uddannelserne forløber over få dage til et år, men typisk i alt ca. 10 timer. For en enkelt uddannelse er tidsforbruget ikke oplyst. Alle uddannelserne er permanente tilbud, som finansieres af sygehus eller afdeling. Uddannelsen for børn med diabetes type 1 er desuden medfinansieret af og foregår i samarbejde med Diabetesforeningen samt en kommune. Ingen af afdelingerne henviser patienter til uddannelser uden for sygehuset. Dokumentation Grundlaget for diabetesskolerne er en blanding af erfaringer fra andre patientuddannelser og udvikling i eget regi på baggrund af faglig viden. Der refereres blandt andet til Steno Diabetes Center 21

og til Sundhedsstyrelsens rapport om undervisning af diabetespatienter som erfaringsgrundlag. Tre uddannelser evalueres, og der foreligger skriftligt materiale om alle fire uddannelsestilbud. 4.3 Hjerte-karsygdomme Der er beskrevet seks uddannelsestilbud til patienter med hjertekarsygdomme, det vil sige patienter med hjertesvigt, patienter med iskæmisk hjertesygdom og patienter med karsygdomme i øvrigt. To af disse uddannelser retter sig alene mod patienter med iskæmisk hjertesygdom, mens tre af dem har overlappende patientgrupper, og én retter sig mod patienter med karsygdomme i øvrigt. Fire af disse uddannelser hører til på Gentofte Sygehus, mens Herlev og Glostrup udbyder én hver 1. Formål For to af uddannelserne angives alle seks formål, som foreslås i spørgeskemaet: at give patienten indsigt i sin sygdom at lære patienten at monitorere sig sygdom at lære patienten at behandle sin sygdom at styrke patientens ressourcer med henblik på at leve med en hjertesygdom at støtte til ændring af livsstil (kost, rygning, alkohol, motion) genoptræning 1 Amager Hospital har også undervisning af hjertepatienter, men dette sker som en del af forløbet, og opfylder derfor ikke inklusionskriteriet om at være en selvstændig aktivitet 22

Figur 5: Hjerte-karsygdomme: Uddannelsens formål (n=6) Andet 0 Genoptræning 4 Støtte patienten til ændring af livsstil 6 Styrke patientens egne resssourcer med henblik på at leve med kronisk sygdom 4 Lære patienten at behandle egen sygdom 3 Lære patienten at monitorere egen sygdom 2 Give patienter øget indsigt i den pågældende sygdom 5 0 1 2 3 4 5 6 7 Antal patientuddannelser For yderligere to uddannelser angives samme formål med undtagelse af læring i monitorering og behandling. To uddannelser er særligt målrettet ændring af livsstil, herunder en rygestopuddannelse. Hvad uddannes patienten i? Alle uddannelserne indeholder elementerne: Viden om sin sygdom Ændring af livsstil (fx kost og motion) 5 af disse indeholder endvidere: Egenomsorg ved egne ressourcer Håndtering af stress Desuden indeholder uddannelserne hver især elementerne: subjektiv selvmonitorering, instruktion i selvmedicinering, håndtering af smerte genoptræning De to uddannelser, hvor alle seks formål angives, indeholder alle ovenstående ni elementer. 23

Figur 6: Hjerte-karsygdomme: Uddannelsens indhold (n=6) Andet 1 Genoptræning 4 Håndtering af stress 5 Ændring af livsstil 6 Smertehåndtering 2 Egenomsog ved egne ressourcer 5 Instruktion i selvmedicinering 3 Selvmonitorering ved hjælp af dagbøger mm. 3 Objektiv selvmonitorering ved hjælp af apparatur mm. 2 Viden om den pågældende sygdom 6 0 1 2 3 4 5 6 7 Antal patientuddannelser Der er således overensstemmelse mellem angivende formål og angivet indhold. Dog skiller rygestopkurset sig ud, idet formålet at støtte patienten til at ændre livsstil understøttes af undervisning i viden om sygdommen, selvmonitorering ved hjælp af dagbog og håndtering af stress. Hjerteskolen på Glostrup tilføjer desuden undervisning i psykiske reaktioner, som en del af indholdet. Her har man opbygget undervisningen således: 1. møde: Hjertets funktion/medicin/generelle risikofaktorer 2. møde: Hjertevenlig kost+ måltid /psykiske reaktioner/rejser 3. møde: Kost fortsat/motionens vigtighed / Lipider/bs 4. møde: Opsamling / kolesteroltal/fremtiden Organisering I 2005 deltog rundt regnet 1400 patienter med hjerte-karsygdomme i en patientuddannelse. De enkelte skoler havde mellem 80 og 350 patienter igennem. I alt 145 var på venteliste fordelt på tre skoler. Et enkelt uddannelsestilbud kræver en gennemført arbejdstest for deltagelse. Alle uddannelserne foregår i afdelingen. En enkelt uddannelse foregår også et andet sted på sygehuset samt udenfor sygehuset, det er fx stavgang i lokalområdet og indkøbsture i et lokalt supermarked. Tre af uddannelserne består udelukkende af 24

individuel undervisning, mens to består af både individuel undervisning og holdundervisning, og én uddannelse udelukkende af holdundervisning. Alle uddannelserne forestås helt eller delvist af sygeplejersker. Desuden inddrages læger, fysioterapeuter og diætister i de fleste af uddannelserne. Disse undervisere har typisk ikke en kompetencegivende uddannelse i forhold til patientundervisning med undtagelse af to, hvor sygeplejerskerne har fået en rygestopuddannelse. Desuden angives det, at nogle undervisere har en kardiologisk efteruddannelse. Alle uddannelserne inddrager pårørende på forskellig vis. Tidsforbruget kan ikke angives klart for disse uddannelser. Der er dog en tendens til, at de foregår over en forholdsvis lang periode: 3 måneder til 1 år med et givent antal sessioner af 1-2 timers varighed. Fx er undervisningen på én hjerteskole opbygget over tre måneder med 24 træningssessioner a 1,5 time samt undervisning. Alle seks uddannelser er permanente tilbud, som finansieres af afdelingerne, dog er sygehuset medfinansierende på to. Ingen af uddannelserne sker i samarbejde med eksterne parter, ligesom kun én afdeling henviser patienter til andet regi (Hjerteforeningen). Dokumentation Tre af uddannelserne bygger på evidensbaserede uddannelseskoncepter, som i to tilfælde er angivet som Sundhedsstyrelsens publikation Vejledning om hjerterehabilitering. Desuden er de fleste udviklet i eget regi på baggrund af faglig viden herunder erfaringer fra andre patientuddannelser. Fire ud af seks uddannelsestilbud evalueres, og der foreligger skriftligt materiale om alle uddannelser. 4.4 Kronisk obstruktiv lungesygdom og astma I henhold til undersøgelsen findes der fem uddannelsestilbud for patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom - samt én uddannelse for patienter med astma. Tre foregår på Amtssygehuset i Glostrup herunder en udgående sygeplejerske, én på Amtssygehuset i Herlev og to på Amtssygehuset i Gentofte. 25

Formål Alle uddannelserne har til formål: at give patienten indsigt i sin sygdom at lære patienten at behandle sin sygdom genoptræning Herudover har halvdelen af uddannelserne også til formål: at lære patienten at monitorere sin sygdom at styrke patientens ressourcer med henblik på at leve med en hjertesygdom at støtte til ændring af livsstil (kost, rygning, alkohol, motion) Disse formål går endvidere igen på forskellig vis på i den anden halvdel. Forebyggelse af genindlæggelser angives desuden som et formål for de tre uddannelser på Amtssygehuset i Glostrup. Hvad uddannes patienten i? Alle uddannelserne indeholder elementerne: Viden om sin sygdom Egenomsorg ved egne ressourcer Ændring af livsstil (fx kost og motion) Genoptræning Fem indeholder desuden: Instruktion i selvmedicinering Figur 8: KOL og astma: Uddannelsens indhold (n= 6) Andet 3 Genoptræning 6 Håndtering af stress 3 Ændring af livsstil 6 Smertehåndtering 0 Egenomsog ved egne ressourcer 6 Instruktion i selvmedicinering 5 Selvmonitorering ved hjælp af dagbøger mm. 3 Objektiv selvmonitorering ved hjælp af apparatur mm. 3 Viden om den pågældende sygdom 6 0 1 2 3 4 5 6 7 Antal patientuddannelser 26

Uddannelsestilbuddene indeholder hver især enkelte ekstra elementer som objektiv og subjektiv selvmonitorering, håndtering af stress, forebyggelse, hjemmetræningsøvelser og dypsnoe tolerance. Organisering Omkring 180 patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom deltog i 2005 i et uddannelsestilbud på et sygehus, mens 50 var på venteliste. Én uddannelse har dog ikke oplyst antallet af deltagere i 2005, og én uddannelse er et projekt, som først er startet op i 2006. Udover diagnosen har flere af uddannelserne ekstra kriterier for deltagelse, for eksempel at FEV1 1 værdien skal være mindre end 60 % (70 %). Fem uddannelser foregår på afdelingen, desuden foregår én også et andet sted på sygehuset. Den udgående sygeplejerskes undervisning foregår i patientens hjem, som individuel undervisning. De resterende foregår som holdundervisning, enkelte suppleret af individuel undervisning. Pårørende inddrages på forskellig vis i undervisningen med undtagelse af ét uddannelsestilbud. Alle uddannelserne forestås helt eller delvist af sygeplejersker. Oftest inddrages også en fysioterapeut, og mindre hyppigt inddrages læger og diætister. Underviserne har for de flestes vedkommende speciale i lungemedicin. De fleste uddannelser som har angivet tidsforbrug foregår over 25-35 timer i alt fordelt på en godt 2 måneders periode. Tre uddannelser er permanente, og finansieres af afdelingen og til dels af eksterne fondsmidler. Tre projekter finansieres alene fra eksterne fondsmidler herunder regeringens forårspakke. Amtet er samarbejdspart på et af projekterne. Ingen patienter henvises til andet regi. Dokumentation Én af uddannelserne bygger på et evidensbaseret uddannelseskoncept fra netværk for forebyggende sygehuse. De resterende er udviklet i eget regi på baggrund af faglig viden 1 Forced Exipatory Volume in 1 second er et index for gradan af lungefunktionsnedsættelse. 27

herunder international forskning og erfaringer, samt erfaringer fra andre patientuddannelser. Der foreligger en evalueringsrapport fra én uddannelse. De øvrige uddannelser er ikke evalueret færdigt, blandt andet fordi projekterne fortsat er i gang. Med undtagelse af én uddannelse foreligger der skriftligt materiale om uddannelserne. 4.5 Kræft Der er beskrevet fire uddannelser for patienter med kræft i Københavns Amt, alle på Herlev Sygehus som primært forestår kræftbehandlingen i Københavns Amt. De fire uddannelser retter sig mod forskellige kræftsygdomme: brystkræft, kræft i knoglemarven (myelomatose), lymfekræft og samt patienter med kræft, som har fået lavet en stomi, det vil typisk sige patienter med mave- /tarmkræft. Uddannelsens formål Tre af uddannelserne har to fælles formål: at give patienten indsigt i sin sygdom at styrke patientens ressourcer med henblik på at leve med en kræftsygdom Desuden har hver uddannelse yderligere et formål, henholdsvis at støtte patienten til ændring af livsstil, at give patienter og pårørende handlemuligheder samt at øge patientens mestring af egen sygdom. Uddannelsen for patienter med stomi har til formål at oplære patienten i at bruge stomiposer og i øvrigt håndtere stomiproblemer. Hvad uddannes patienten i? På alle fire uddannelser undervises patienterne i: Viden om sin sygdom Egenomsorg ved egne ressourcer På tre af disse uddannelser undervises patienterne også i: ændring af livsstil (fx kost og motion) psykiske reaktioner ( andet ) sociale rettigheder ( andet ) 28

Endvidere er der undervisning i håndtering af stress på to af uddannelserne, undervisning i genoptræning på én (brystkræft) og undervisning i håndtering af stomiproblemer på én. Figur 9: Kræft: Uddannelsens indhold (n=4) Andet 3 Genoptræning 1 Håndtering af stress 2 Ændring af livsstil 3 Smertehåndtering 0 Egenomsog ved egne ressourcer 4 Instruktion i selvmedicinering 0 Selvmonitorering ved hjælp af dagbøger mm. 0 Objektiv selvmonitorering ved hjælp af apparatur mm. 0 Viden om den pågældende sygdom 4 0 1 2 3 4 5 Antal patientuddannelser Organisering Det er uklart, hvor mange deltagere, der var på uddannelserne i 2005. Dels fordi antallet ikke er oplyst for nogen uddannelser og dels fordi brystkræftuddannelsen først blev etableret i foråret 2006. 50 patienter opereret for brystkræft har allerede deltaget, og yderligere 50 står på venteliste. For patienterne med knoglekræft og lymfekræft gælder det, at de skal være nydiagnosticerede og i højdosis kemoterapibehandling for at deltage. Alle kvinder opereret for brystkræft tilbydes et uddannelsesforløb, det samme gælder alle stomioperede kræftpatienter. Tre af uddannelserne foregår på afdelingen, mens én foregår et andet sted på sygehuset. Undervisningen foregår som holdundervisning, bortset for stomiundervisningen. Alle fire uddannelser forestås helt eller delvist af sygeplejersker. Typisk inddrages også læge, fysioterapeut, psykolog og socialrådgiver. I uddannelsen for kvinder opereret for brystkræft inddrages desuden en diætist og en uddannet patient (vejleder). Udover den uddannede patient (hos Kræftens Bekæmpelse) har underviserne 29

ikke modtaget en uddannelse målrettet patientundervisning, men er specialeuddannet. To af uddannelserne inddrager pårørende. Uddannelserne varer ca. 10 timer fordelt henover to til tre uger med undtagelse af stomiundervisningen, som er fordelt over et år. Tre af uddannelserne er permanente og finansieres af afdelingerne samt sygehuset. Undervisning for kvinder opereret for brystkræft er en forsøgsordning, som finansieres af afdelingen. Der samarbejdes med foreningen De Brystopererede og Kræftens Bekæmpelse. Sidste nævnte er også samarbejdspart på to andre af uddannelserne. Brystkirurgisk afdeling henviser desuden patienter til en akupunkturklinik, som led i et samarbejdsprojekt. Dokumentation Grundlaget for alle fire uddannelsers er erfaringer fra andre patientuddannelser, specielt Kræftskolen fra Kræftens Bekæmpelse. Desuden er de udviklet i eget regi på baggrund af faglig viden. Tre tilbud evalueres/er evalueret, og der foreligger skriftligt materiale for alle fire uddannelser. 4.6 Andre sygdomsområder Udover ovennævnte uddannelsestilbud findes der 14 uddannelsestilbud til patienter med forskellige kroniske sygdomme. Der er tale om følgende sygdomme: Nyreinsufficiens Kronisk hovedpine Kroniske smerter Inflammatorisk tarmsygdom andre mave/tarmlidelser Psykiske lidelser Epilepsi Eksem/psoriasis Handicap (forældre til børn med) Øjenlidelser Fire af disse er målrettet børn og unge samt evt. deres forældre. Der er for eksempel en ungegruppe for unge med epilepsi. Uddannelsens formål 30

Uddannelsernes formål er lig de ovennævnte patientgrupper. Det vil sige, at uddannelserne har flere formål. Det er oftest: at give patienten indsigt i sin sygdom at styrke patientens ressourcer med henblik på at leve med en kronisk sygdom at støtte patienten til ændring af livsstil (kost, rygning, alkohol, motion) at lære patienten at behandle sin sygdom Undervisning i monitorering indgår endvidere ofte i uddannelserne. Desuden er der enkelte uddannelser som er meget specifikke i deres formål fx ændring af livsstil for patienter med psykiske lidelser. Figur 10: Andre sygdomsområder: Uddannelsens formål (n=14) Andet 5 Genoptræning 2 Støtte patienten til ændring af livsstil 12 Styrke patientens egne resssourcer med henblik på at leve med kronisk sygdom 12 Lære patienten at behandle egen sygdom 10 Lære patienten at monitorere egen sygdom 7 Give patienter øget indsigt i den pågældende sygdom 12 0 2 4 6 8 10 12 14 Antal patientuddannelser Hvad uddannes patienten i? Næsten alle patienter på disse uddannelser undervises i: Viden om sin sygdom Ændring af livsstil Egenomsorg ved egne ressourcer Desuden indeholder flere uddannelser: Subjektiv selvmonitorering (fx dagbog) Instruktion i selvmedicinering Håndtering af stress 31

Figur 11: Andre sygdomsområder: Uddannelsens indhold (n=14) Andet 3 Genoptræning 3 Håndtering af stress 8 Ændring af livsstil 12 Smertehåndtering 3 Egenomsog ved egne ressourcer 12 Instruktion i selvmedicinering 10 Selvmonitorering ved hjælp af dagbøger mm. 10 Objektiv selvmonitorering ved hjælp af apparatur mm. 4 Viden om den pågældende sygdom 13 0 2 4 6 8 10 12 14 Antal patientuddannelser Organisering Over 700 patienter deltog i disse uddannelsestilbud i 2005. Det samlede deltagerantal på de enkelte uddannelser varierer meget lige fra 8 deltagere til 250 deltagere. Langt størstedelen af disse uddannelser har ikke nogen kriterier for deltagelse udover en relevant diagnose. Eksempler på kriterier for de resterende er aldersgrupper (unge), nydiagnostiserede samt svær grad af sygdommen. Pårørende inddrages i størstedelen af uddannelserne. Alle disse uddannelser foregår på afdelingen, desuden foregår nogle af dem et andet sted på sygehuset eller udenfor sygehuset fx i naturen. Langt de fleste finder sted som holdundervisning, men en del kombinerer med individuel undervisning/opfølgning. Alle uddannelserne forestås af sygeplejersker. Endvidere inddrages fysioterapeuter, læger samt psykologer i en del uddannelser. Mange af disse undervisere har en specialuddannelse inden for diagnoseområdet, men de færreste har en kompetencegivende uddannelse i forhold til undervisning på en patientuddannelse. Den tidsmæssige varighed varierer fra et par timer til over 80 timer over vidt forskellige perioder. Alle uddannelserne på nær ét er permanente tilbud, som finansieres af de enkelte afdelinger - enkelte medfinansieres dog af 32

sygehuset. En enkelt uddannelse støttes også af et medicinalfirma, som ligeledes fremgår som samarbejdspart. En enkelt anden uddannelse samarbejder med en patientforening, mens de øvrige uddannelser ikke har nogen samarbejdsparter. Patienterne henvises ikke til uddannelser andre steder bortset for patienter med øjenlidelser som henvises til amternes synscentraler. Dokumentation Godt halvdelen af disse uddannelser er udviklet i eget regi på baggrund af faglig viden, mens de resterende baseres på en kombination af erfaringer fra andre patientuddannelser, evidensbaserede uddannelseskoncepter og udvikling i eget regi. Alle uddannelserne er evalueret, er i gang med evaluering eller evalueres løbende. For en stor del foreligger der evalueringsrapporter, og der foreligger skriftligt materiale for næsten alle uddannelserne. 33

5. Opsamling De 37 uddannelser rettet mod patienter med kronisk sygdom, som kortlægningen viste, blev gennemført på sygehusene, er i ovenstående beskrevet i forhold til de (overordnede) sygdomsområder: apopleksi, diabetes 1 og 2, hjerte-karsygdomme, KOL, kræft og andre sygdomsområder. I det følgende vil de mest gennemgående tendenser blive gennemgået. 5.1 Formål Beskrivelserne viser en klar tendens i forhold til formålet af uddannelserne på sygehusene. De 4 hyppigste formål er: 1. at give patienten indsigt i sin sygdom 2. at styrke patientens ressourcer med henblik på at leve med en kronisk sygdom 3. at støtte patienten til ændring af livsstil (kost, rygning, alkohol, motion) 4. at lære patienten at behandle sin sygdom Figur 12: Patientuddannelser i forhold til formål (n=37) Andet 12 Genoptræning 12 Støtte patienten til ændring af livsstil 28 Styrke patientens egne resssourcer med henblik på at leve med kronisk sygdom 29 Lære patienten at behandle egen sygdom 25 Lære patienten at monitorere egen sygdom 18 Give patienter øget indsigt i den pågældende sygdom 32 0 5 10 15 20 25 30 35 Antal patientuddannelser Som det ses af figuren angives at give patienten øget indsigt i sin sygdom som formål for hele 32 uddannelser. Det ses ligeledes, genoptræning kun er en del af under halvdelen af uddannelserne. Kategorien Andet er brugt ligeså hyppigt som genoptræning. Her har mange tilføjet forebyggelse som et formål. 34

Som det også fremgår af figuren, er der en tilbøjelighed til, at patientuddannelserne har flere formål, og at disse dækker både sygdomsspecifikke formål, såsom indsigt i sygdommen, og generelle formål som styrkelse af egne ressourcer. Det er muligt, at nogle af de angivne formål fungerer som delmål, men det fremgår ikke af spørgeskemaet 1. Denne tilbøjelighed er dog lig den generelle udvikling inden for patientuddannelse mod at inkorporere psykosociale elementer i den sygdomsspecifikke undervisning som tidligere beskrevet. Denne undersøgelse har dog vist sig, at der også eksisterer uddannelser, som er meget målrettet fx rygestop, motion eller håndtering af stomi. 5.2 Indhold Med hensyn til uddannelsernes indhold fremgår det af figur 13, at de fire hyppigste indholdselementer er: 1. at tilføre viden om egen sygdom 2. at give støtte til ændring af livsstil (fx kost og motion) 3. at styrke egenomsorg ved egne ressourcer 4. at instruere i selvmedicinering Figur 13: Patientuddannelser i forhold til indhold (n=37) Andet 10 Genoptræning 16 Håndtering af stress 19 Ændring af livsstil 33 Smertehåndtering 6 Egenomsog ved egne ressourcer 32 Instruktion i selvmedicinering 21 Selvmonitorering ved hjælp af dagbøger mm. 20 Objektiv selvmonitorering ved hjælp af apparatur mm. 13 Viden om den pågældende sygdom 35 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Antal patientuddannelser I forhold til Sundhedsstyrelsens rapport (2) om patientuddannelse ses der en forskel i forhold til de hyppigste elementer, idet fysisk træning (genoptræning) og praktisk træning i selvmonitorering 1 Det var muligt at afkrydse flere svar ved formål og indhold. 35

(objektiv selvmonitorering) ikke fremgår blandt de hyppigste elementer i denne undersøgelse. Af figuren fremgår det, at indholdselementerne afviger lidt fra de angivne formål, idet ændring af livsstil oftere er en del af indholdet end egenomsorg ved egne ressourcer, til trods for at at styrke patientens egne ressourcer med henblik på at leve med kronisk sygdom er det 2. hyppigste formål. Afvigelsen kan være udtryk for den opfattelse, at viden om sygdommen, livsstilsændringer med mere i sig selv bidrager til at styrke patientens ressourcer til at leve med sin sygdom, det vil sige yde egenomsorg, hvilket er i tråd med Sundhedsstyrelsens brug af begrebet som nævnt ovenfor. Desuden ses det, at instruktion i selvmedicinering ikke forekommer ligeså hyppigt som indholdselementer i forhold til som formål. Denne afvigelse er formodentligt udtryk for at behandling omfatter andre elementer end medicinering. Det fremgår dog af figur 13, at instruktion i selvmedicinering indgår i lidt over halvdelen af uddannelserne. Instruktion i selvmedicinering indgår i størstedelen af uddannelserne rettet mod patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom, og i over halvdelen af uddannelserne på andre sygdomsområder. Derimod indgår instruktion i selvmedicinering kun i halvdelen af uddannelserne for patienter med hjertekarsygdomme. Instruktion i selvmonitorering er derimod mindre hyppigt. Det gælder især objektiv selvmonitorering 1. For eksempel indgår selvmonitorering ved hjælp af dagbøger eller lignende i over halvdelen af uddannelsestilbuddene til patientgruppen andre sygdomsområder, mens objektiv selvmonitorering kun indgår i knap en 1/3 af disse uddannelser. Instruktion i subjektiv og objektiv selvmonitorering samt selvmedicinering er kun gennemgående i uddannelserne for patienter med diabetes. Mange kroniske sygdomme er livsstilsrelateret og kan forebygges eller behandles via ændring af livsstil. Det gælder fx diabetes type 2. Ændring af livsstil er forventeligt et element på alle uddannelserne for patienter med diabetes. Det samme gør sig 1 Ved objektiv selvmonitorering forstås patientens egen måling af fysiologiske parametre såsom blodtryk eller blodsukker. 36

gældende for uddannelserne i apopleksi, hjerte-karsygdomme og kronisk obstruktiv lungesygdom. Flere af uddannelserne for patienter med kræft indeholder også ændring af livsstil, ligesom mange af uddannelserne for andre sygdomme indeholder dette element til trods for, at flere af disse sygdomme ikke normalt opfattes som livsstilsrelaterede. Overordnet set har patientuddannelserne et bredt indholdsmæssigt sigte, men retter sig mod patienter med specifikke sygdomme, ligesom viden om sygdommen rangerer højest som indholdselement. Samtidig er generelle/psykosociale elementer som smerte- og stresshåndtering ikke særligt udbredt. 5.3 Organisering og dokumentation Langt de fleste af de beskrevne uddannelser foregår på den behandlende afdeling, som oftest også finansierer uddannelsen, og uddannelserne har en permanent status. Patientuddannelserne synes således at være en integreret del af det samlede behandlingsforløb. Halvdelen af uddannelserne har ikke nogen adgangskriterier udover, at patienten har den pågældende sygdom. Den anden halvdel har forskellige kriterier herudover, såsom at patienterne er nydiagnosticerede, at de lider af sygdommen eller særlige symptomer i en svær grad, eller at de tilhører en særlig aldersgruppe. Holdundervisning er den dominerende undervisningsform, men individuel undervisning eller en kombination af holdundervisning og individuel opfølgning forekommer også. Undervisningen forestås i alle tilfælde af sygeplejersker, men oftest indgår flere faggrupper i undervisningen. Det er især fysioterapeuter, læger og diætister. Kun ganske få af disse har en kompetencegivende uddannelse med henblik på patientundervisning, mens mange er specialister på sygdomsområdet. Størstedelen af uddannelserne er udviklet i eget regi på baggrund af faglig viden, men ofte også ud fra erfaringer fra andre uddannelser. Som det ses af figuren herunder baseres en ret lille del af uddannelserne på evidensbaserede uddannelseskoncepter. Derimod evalueres over halvdelen af uddannelserne. 37

Figur 14: Grundlag for patientuddannelser (n=37) 30 25 24 Antal patientuddannelser 20 15 10 15 6 5 4 0 Evidens, baseret på uddannelseskoncept Erfaringer fra andre patientuddannelser Udviklet i eget regi på baggrund af faglig viden Andet 38

6. Konklusion og perspektiver Undersøgelsen har vist, at ca. 3000 patienter med kroniske sygdomme årligt gennemgår en sygdomsspecifik patientuddannelse fordelt på 37 uddannelser. Af undersøgelsen fremgår også en række udfordringer, som der bør tages hånd om, hvis patientens kompetence-udvikling skal sikres i denne kommende regionale og kommunale struktur. For det første dækker patientuddannelserne beskrevet her ikke alle de store kroniske sygdomme. For eksempel er der ikke beskrevet nogen uddannelser for patienter med muskel-skeletsygdomme eller osteoporose, hvilket er tankevækkende. De enkelte sygehuse har heller ikke tilbud til de samme patientgrupper. Det kan til dels forklares ved at sygehusene har visse specialeområder, men det forklarer ikke alle variationerne. Desuden udvikles størstedelen af uddannelserne af afdelingerne selv. Det vil sige, at der langt fra er tale om ensartede tilbud til patienter med kroniske sygdomme i amtet. Der ligger altså en stor udfordring i forhold til at få skabt flere og mere ensartede tilbud på tværs af amtet/regionen. I den forbindelse kunne man benytte, at størstedelen af patientuddannelserne i Københavns Amt evalueres. Imidlertid er der ikke meget som tyder på, at erfaringer eller evidens indsamlet på denne vis udbredes til de andre sygehuse. En model med en central koordinering af patientuddannelser kunne overvejes. Hermed kan der sikres en central opsamling af erfaringer, således at de bedst dokumenterede/beskrevne uddannelser udbredes. Det ville ligeledes give øgede muligheder for at lave sammenlignende studier af patientuddannelser. Det kunne således være med til at sikre både bedre og mere ensartede uddannelsestilbud til patienter med kroniske sygdomme. En anden udfordring ligger i forhold til den aktive patient. Mens patientuddannelserne beskrevet i denne rapport dækker sygdomsspecifik patientuddannelse især med hensyn til viden om sygdommene, da udnyttes muligheden for selvmedicinering og selvmonitorering ikke systematisk. Særligt selvmonitorering af fysiske parametre har behov for at blive udviklet, hvis Sundhedsstyrelsens anbefalinger om egenomsorg skal opfyldes. 39

Sundhedsstyrelsen anbefaler desuden, at patienterne opnår generelle kompetencer såvel som sygdomsspecifikke kompetencer. En overvejende del af de beskrevne uddannelser dækker nogle generelle aspekter, særligt ændring af livsstil. I nogle uddannelser indgår også elementerne psykiske reaktioner og sociale forhold ved livet med kronisk sygdom. Det er dog ikke en gennemgående tendens. Der synes således at være et behov for at udbrede den generelle patientuddannelse Lær at leve med kronisk sygdom. En kvalitativ undersøgelse lavet af Enheden for Brugerundersøgelse, som belyser de behov og problemer patienter med kroniske sygdomme har, peger på, at mange af disse patienter har oplevet psykiske reaktioner i forbindelse med deres sygdom, men at de ikke har nogen at tale med om det. De efterspørger, at de psykiske aspekter af sygdommen inddrages i deres møder med sundhedsvæsenet fx ved behandlingen, da det er vanskeligt selv at introducere (5). Undersøgelsen taler således også for en udbredelse af det generelle uddannelesprogram, men det kan også overvejes at inddrage psykiske reaktioner i forbindelse med sygdom i højere grad i patientuddannelser på sygehusene, da patienterne kan have behov for professionel hjælp eller en sundhedsfaglig anerkendelse af problemet. 40