Lindrende indsats (til lungesyge) er et must: Stil skarpt på KOL-patienters livskvalitet Af Trine Pio Udgående palliative KOL-teams, hotlines, et større grad af samarbejde mellem hospitaler, læger og hjemmepleje, mere viden om og forståelse for KOL-patienternes udfordringer i hverdagen, samt et farvel og nej tak til begrebet rygerlunger er Danmarks Lungeforenings oplæg til en bedre og mere værdig hverdag for mennesker med lungesygdommen KOL. Det gør ikke ondt ikke at kunne få luft altså ingen fysiske smerter. Man kan bare ikke bevæge sig. Thats it. Kun at kunne trække vejret en lillebitte smule lige nok til overlevelse. Et minimum af luft. Det er sindssygt ubehageligt, uhyggeligt og angstprovokerende, og man ender med at dø af det. Men det gør ikke ondt, Lungemonolog, forfattet af skuespiller Line Kruse. Et liv uden luft med konstant åndenød, hvor det at tale, støve af, eller at bevæge sig uden for hjemmets fire vægge kan være uoverstigelige bjerge. En følelse af at være helt alene, at være overset og af ikke at få fornødne viden og omsorg fra samfundets og sundhedsvæsenets side. Sådan har mange mennesker med svær KOL oplevet deres hverdag, viser en ny forskningsundersøgelse, støttet og finansieret af TrygFonden, og foretaget af Danmarks Lungeforening i samarbejde med Palliativt Videnscenter (PAVI). Derfor har Danmarks Lungeforening nu kaldt de sundhedsprofessionelle til samling med det formål at sætte fælles fokus på, hvad der kan gøres for at højne de KOL-syges livskvalitet og give dem en bedre hverdag. Et af de første spadestik var en konference på Herlev Hospital 29. august 2013, hvor godt 150 læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter inden for lunge- og palliationsområdet var mødt op for at debattere lindrende indsats til KOL-patienter. - Entusiasmen var enorm stor, og det at der var mødt så mange faggrupper op, ser jeg i sig selv som et udtryk for, at der er en bred interesse for området. Det, vi blandt andet blev enige om, var at etablere en ekspertgruppe, der skal gå videre med nogle af de input til initiativer, der kom frem på konferencen og danne sig et overblik over, hvad der er af igangværende forskning på området, og hvor der forskningsmæssigt skal sættes ind. Der udover forsøger vi at opbygge et netværk af KOL- og palliationskyndige, man som fagperson kan kontakte, hvis man har brug for gode råd og information i forhold til KOL, fortæller Nicolai Kirkegaard, der er sygeplejerske, og senior projektleder i Danmarks Lungeforening. Skuespiller og ambassadør for Danmarks Lungeforening, Line Kruse havde til dagen, skabt en række gribende lungemonologer baseret på interview med KOL-patienter, så deltagerne kunne få et indblik i hverdagen med KOL og i tanker og følelser omkring sygdommen og døden.
- Da jeg læste rapportens interviews med de meget syge KOL-patienter, blev jeg utroligt påvirket af, hvordan mennesker med svær KOL bor bag lukkede døre. De lever alene, er ofte ensomme, skjuler sig bag gardinerne, tilpasser sig som deres sygdom forværres, kan stadig mindre og mindre. Usynligheden er deres spidskompetence. Det ønskede jeg at gøre noget ved gennem monologerne, som kunne give dem en stemme, der kunne råbe: Jeg er her endnu, jeg har brug for hjælp, fortæller Line Kruse. Monologerne Med luft på stemmen blev dels vist på video og andre fremført af skuespillere live. Lindrende indsats til KOL er et uudforsket land 6.000 danskere dør hvert år af kronisk obstruktiv lungesygdom kaldet KOL, der er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark. Alligevel findes der desværre i dag ingen koordineret palliativ (lindrende red.) indsats til KOL-patienter. - Baggrunden for at vi nu sætter fokus på behovet for en palliativ indsats til lungepatienter og i første omgang specifikt KOL-patienter er, at der er et reelt behov og samtidig er det et forskningsmæssigt sort hul i Danmark. Historisk set har den palliative behandling herhjemme, været knyttet til kræftpatienter. 96 % af den specialiserede lindrende indsats tilfalder i dag kræftpatienter. KOL-patienter med svær eller meget svær KOL har imidlertid mange symptomer til fælles med lungekræftpatienter. Til gengæld har KOL-patienterne typisk en længerevarende fase, hvor de har det rigtig skidt, med flere forværringer (eksacerbationer) og indlæggelser undervejs, fortæller Nicolai Kirkegaard. Projektleder i Danmarks Lungeforening, Nicolai Kirkegaard har i 15 år arbejdet som sygeplejerske på lungemedicinske afdelinger, og har på egen kittel oplevet behovet for lindrende behandling til svært KOL-syge. Sammen med antropolog Marie Gade Husted også fra Danmarks Lungeforening har han stået i spidsen for undersøgelsen, der er den første afdækning på dansk grund af KOLpatienters sygdomsforløb og deres behov for lindrende indsats. Undersøgelsen er baseret på registeroplysninger samt kvalitative interviews med patienter med meget svær KOL. - For at kunne tale lindrende behandling, er vi nødt til at vide, hvem sygdommen rammer, hvor meget hjemmehjælp patienterne får, hvor tit de er indlagt, hvilken medicin de tager og endnu vigtigere, hvilke behov de har. Derfor går undersøgelsen ind og ser på KOL-patienters sygdomsforløb tre år tilbage med udgangspunkt i alle der er døde af sygdommen i 2010 i Danmark.. For at have et sammenligningsgrundlag, ser vi også på lungekræft patienter i samme periode, forklarer Nicolai Kirkegaard. Af registeroplysningerne fremgår det blandt andet, at KOL-patienterne i højere grad end kræftpatienterne typisk er enlige, uden længerevarende uddannelse, og at de i gennemsnit har en årlig bruttoindkomst på 87.000 kr. Samtidig viser undersøgelsen, at KOL-patienterne indtil det sidste halve år før død har mange flere hospitalsindlæggelser end lungekræftpatienterne, og at de
har et meget stort medicinforbrug. Det er jo vigtige informationer i forhold til, hvordan de kan modtage sundhedsydelser. Eksempelvis nytter det ikke noget at lave egenbetaling på de vedligeholdende motionstilbud, der er så vigtige for deres helbred, når deres årsindkomst er så lav, og de i forvejen bruger rigtig mange penge på medicin. Alene en af de inhalationsspray de typisk tager koster første gang, de køber den, over tusind kroner inklusiv tilskud. Med til det økonomiske billede hører også, at kun 4 % af KOL-patienterne fik en terminalerklæring og dermed tilskud til medicin i terminalfasen, hvor tallet for lungekræftpatienterne var 55 %. Det er rystende lavt, men skyldes formentlig, at det kan være svært for lægerne at afgøre præcis, hvornår en KOL-patient er terminal, da de typisk har et langt sygdomsforløb, siger Nicolai Kirkegaard. Et langsomt liv Når jeg vågner, ligger jeg lige og kommer op til overfladen, og når jeg sætter mig op på sengekanten og tager mine sko på, så ved jeg, at jeg skal tage den stille og roligt. Så går jeg på badeværelset, tager min morgenmedicin, vasker hænder og børster tænder. Og så skal jeg lige sidde ned og få luften, for så er det første krudt brugt. Så går jeg i køkkenet for at lave morgenmad jeg skal ikke gå for hurtig derud, for så kan jeg ikke lave noget Citatudpluk fra forskningsundersøgelsen, Annette 64 år. Åndenøden er det symptom, som fylder allermest i KOL-patienternes hverdag, og som begrænser mange af dem både fysisk som psykisk. - Åndenøden er til stede hele tiden og gør at alting foregår meget langsomt. Mange af de patienter, jeg interviewede skulle virkelig prioritere, hvad de ville bruge deres kræfter på. For nogle kunne det at tage tøj på være det, de orkede på en dag. Flere af dem gav desuden udtryk for, at tempo-skiftet i hverdagen var den mest markante forskel mellem livet som KOL-syg og svært KOL-syg, fortæller antropolog og projektleder Marie Gade Husted. Utrygheden i forhold til, hvornår de får et åndenødsanfald får også mange til at foretrække hjemmets trygge rammer. - For mange er åndenøden lig med tab af deres kontrol. Den gør deres hverdag uforudsigelig, fordi de aldrig rigtig ved, hvordan de har det. Selv om de har det OK nu, så kan det være at de om en halv time har det dårligt, det gør det svært at planlægge deres dag og at træffe aftaler. forklarer Marie Gade Husted. Eller som en af de interviewede beskriver det i undersøgelsen: Bare at komme til frisøren. Hvornår skal du nå det? Ja, altså `nå det` du har jo tid nok. Men det
skal også passe mellem to inhalationer, og det skal passe med, at lungerne gider at trække sig, vejret skal også passe, og der skal lige være en, der kan køre kørestolen. Og der skal være en der kan gå i banken og hente pengene til at betale frisøren. Alle de ting bliver så uoverskueligt. Citatudpluk fra forskningsundersøgelsen, Gitte, 58 år På det psykiske plan er det ensomheden, der kaster de største skygger over livet med KOLsygdommen i svær grad. - Ensomheden og utrygheden var det, der hele tiden gik igen hos patienterne. En ensomhed med mange facetter. En følelse af at de er alene, idet mange af dem er enlige og bor alene, en følelse af at være alene om at forstå deres sygdom, alene med angsten, når de får et anfald og alene med deres tanker og uvished i forhold til døden. De savner nogle at tale om døden og deres sygdom med og at blive mødt med omsorg. De fleste finder dog en måde at leve med ensomheden på. Nogle tager kampen op, imens andre opgiver at kæmpe mod de begrænsninger, som sygdommen sætter, fortæller Marie Gade Husted og fortsætter: - Det mentale aspekt betyder rigtig meget. Utrygheden er med til at forstærke isolationen, for de tør ikke bevæge sig ud, hvis de ikke har en viden om, hvad de skal gøre, hvis de eksempelvis får et åndenødsanfald i supermarkedet. En enkelt af de interviewede var meget aktiv til trods for, at hun kun havde en lungefunktion på 12 %, men hun var også sygeplejerske. Der er ingen tvivl om, at hvis KOL-patienterne oplevede en større grad af tryghed, så ville flere også kunne have et mere socialt og aktivt liv. En større grad af kontinuitet i de professionelle ansigter der møder dem, og bedre koordinering af informationer, står også højt på de KOL-syges ønskeliste. - Mange havde en kaosagtig oplevelse af deres sygdom. Den viden de havde om KOL, var baseret på spredte informationer, som de havde fået undervejs, og mange oplevede, at de fik lidt forskellige informationer fra de sundhedsprofessionelle, hvilket var med til skabe utryghed, fortæller Marie Gade Husted. - En del af de KOL-syge ved eksempelvis ikke, hvordan de dør. De har en skrækforestilling om, at de vil dø en langsom kvælningsdød, men fakta er, at de ikke bliver kvalt. Det vil være hårdt at trække vejret, men når de kommer til et hvis punkt, ophober de så meget kuldioxid i blodet, at det er som at blive bedøvet, og så sover de stille ind, forklarer Nicolai Kirkegaard. Den nuværende støtte Den omsorg som KOL-patienterne i dag får fra sundhedsvæsenets og kommunernes side består kun af begrænset hjemmehjælp i form af praktisk hjælp og hjælp til personlig pleje, samt rehabiliteringstilbud. Ifølge registeroplysningerne fik lidt over halvdelen af KOL-patienterne praktisk hjemmehjælp det
sidste halve år inden de døde, og i gennemsnit drejede det sig om cirka fire minutters praktisk hjælp om dagen. Tallene skal tages lidt med forbehold, da der manglede data fra en række kommuner, men hvis vi tager udgangspunkt i de tal vi har, så lyder fire minutter klart i underkanten taget i betragtning, hvor syge KOL-patienterne er, og at 2/3 af dem er enlige, siger Nicolai Kirkegaard. Den begrænsede støtte i hverdagen betyder for mange patienter med svær KOL, at de må trække store veksler på deres nærmeste. - Flere af KOL-patienterne i undersøgelsen gav udtryk for, at de pårørende udgjorde deres tryghed og sikkerhedsline, det er dem som de ringer til, når de får et anfald, bliver angste eller har brug for hjælp. Men det er jo også enormt hårdt for de pårørende hele tiden at have i baghovedet, hvornår bliver jeg ringet op igen, og er det nu de dør. Som ægtefælle eller samlever til en KOL-syg er det også svært at forlade hjemmet, når man ved, at man er deres tryghedsbånd. KOL-patienter bliver afhængig af deres tilstand tilbudt rehabilitering i kølvandet på en indlæggelse, men det er korte forløb. -Afhængig af hvor svær åndenød de har, bliver de tilbudt et rehabiliteringsforløb på en 7-12 ugers varighed, der omfatter rygeafvænning, ernærings-og kostvejledning, genoptræning/motion samt undervisning i, hvordan de skal håndtere deres sygdom. Og så bliver de ellers sluppet ud i det virkelige liv, siger Nicolai Kirkegaard. - Rehabiliteringsforløbet var generelt noget de KOL-syge var rigtig glade for, især det at komme ud at træne sammen med andre, gav mening for dem. Det var bare ikke altid, at de havde kræfterne og overskuddet til at komme ud af døren, siger Marie Gade Husted. Og netop motion er altafgørende for KOL-patienternes velbefindende og mobilitet. - Træningsøvelser med høj intensitet, hvor vi øger konditionen og muskelmassen hos patienten, og dermed også evnen til at optage ilt i musklerne er en vigtig del af rehabiliteringen. Populært sagt snyder vi lungerne, ved at øge kondition og muskelmasse. Åndenød er ikke farligt, så længe man ikke bryder en usynlig grænse, og derfor er det vigtigt, at KOL-patienterne lærer at træne på en hensigtsmæssig måde, og at vi støtter dem i forhold til at kunne vedligeholde træningen også efter rehabiliteringen, siger Nicolai Kirkegaard. For meget fokus på rygning Selv om de er helt oppe på dupperne de der sygeplejersker, der kommer, så siger jeg: Jamen, hvad laver I? Vi skal lugte om du ryger. Så siger jeg: Jamen jeg ryger ikke. Så er det uddebatteret. Citatudpluk fra forskningsundersøgelsen, Hanne 58 år.
Begrebet rygerlunger, den status som rygning generelt har i vores samfund, og det store fokus på rygning fra de sundhedsprofessionelle side, er med til at give mennesker med KOL en følelse af skyld og skam og af at være stemplet. - Mange af de interviewede er kede af betegnelsen rygerlunger. Der er ingen tvivl om, at det er i den bedste mening, at de sundhedsprofessionelle taler rygning og rygestop med KOL-patienterne, men mange har en oplevelse af mistillid og kontrol, når eksempelvis hjemmeplejen spørger, om de har røget. Selvfølgelig skal patienterne have hjælp til rygestop og information, men måske skal man være endnu mere OBS på, at det bliver italesat på en forstående måde. Mange føler, at de bliver påduttet, at det er deres skyld, og det er jo lidt pudsigt, for hvis man endelig skal tale om skyld, så kunne man jo i lige så høj grad sige, at det var ens egen skyld, at man havde fået en blodprop pga. rygning, siger Marie Gade Husted og fortsætter: - Det er lidt besynderligt, at der for lungepatienters vedkommende er så meget fokus på årsagen til deres sygdom, man spørger jo ikke en hjertepatient, om de har spist megen flæskesteg eller røget for meget. Hun mener, at vejen til at komme stigmatiseringen til livs, er en øget viden om KOL og en større grad af indsigt i KOL-patienternes liv samt en større forståelse for, at mange af dem er vokset op i en tid, hvor der var en helt anden kultur og et helt andet samfundssyn i forhold til rygning. Lindrende tilbud til KOL-patienter Men hvad er det så for en lindrende indsats, der skal til for at give mennesker med KOL, og på sigt også andre lungesyge, en højere livskvalitet. - Det vi kan se af undersøgelsen er, at KOL-patienterne langt fra er en homogen gruppe. Spredningen på hospitalsindlæggelser gik fra 0,9 indlæggelsesdage til 42 over de sidste tre leveår, desuden er det meget individuelt, hvad patienterne magter i hverdagen, derfor tror jeg ikke, vi skal tænke i pakkeløsninger, siger Nicolai Kirkegaard og fortsætter: - Det vi har brug for er en vifte at tilbud, hvor vi sørger for at patienterne får tryghed, så får de også mindre angst, og hvis de får omsorg og føler sig hørt, så bliver de heller ikke så syge, og vil ikke efterspørge en så stor kontakt til sundhedsvæsenet. Det ved vi af erfaring fra andre patientgrupper. På den led vil en vifte af lindrende tilbud højst sandsynlig opveje nogle af de store både menneskelige og økonomiske udgifter, vi ser i dag i forhold til akutte indlæggelser og kontakt til praktiserende læge, siger Nicolai Kirkegaard. At forene rehabilitering og palliation synes oplagt. - Jeg mener, der ligger en mulighed i at kombinere den rehabilitering (ernærings-og
kostvejledning, genoptræning/motion og undervisning i håndtering af sygdommen, red.), der allerede fungerer, med nogle mere holistiske, palliative tanker, sådan som vi ser dukker op på kræftområdet. I stedet for at have en behandling, der er knyttet op på diagnoser og tid, skal vi have en behandling, der tager udgangspunkt patientens symptomer - altså problemer eller behov. Alvorligt syge lungepatienter har brug for nogle de kan snakke med om døden og deres sygdom, og nogle de eventuelt kan ringe op til, hvis de bliver angste. De har brug for en løbende kontakt, der er bundet op på deres liv og ikke kun på akutte indlæggelser. Helt konkret forestiller Nicolai Kirkegaard sig nogle udgående teams i hospitalsregi bestående af sundhedsprofessionelle inden for Lunge-/KOL-/palliationsområdet, der løbende følger patienterne. - Jeg forestiller mig, at de her teams foruden at være med i rehabiliteringen også ind i mellem indlæggelsesperioderne, tager ud til patienterne og taler med dem om deres liv, hvordan de har det, kommer de på gaden, hvad er deres behov og ønsker - at man har nogle careplanning - samtaler med patienten, hvor man laver en screening af de palliative behov og sætter nogle individuelle mål også kaldet advanced care-planning. Et mål kunne være, at patienten skulle have det så godt, at de kunne komme til barnebarnets konfirmation i foråret, og så må vi sætte vores behandlingsteam efter det. Marie Gade Husted supplerer: - Hjemmebesøg ville gøre kontakten mere personlig og dermed mere tryg for patienterne og give de sundhedsprofessionelle et konkret billede af, hvordan hjemmet er indrettet i forhold til de udfordringer, de har i hverdagen. Samtidig ville det også åbne mulighed for få en snak med de pårørende om deres udfordringer, og hvordan man kan aflaste dem. Telemedicinske løsninger, hotlines, hvor den lungesyge kan ringe til en fagkyndig, virtuel motion og virtuelle KOL-netværk, er også nogle af de ideer, som Danmark Lungeforening slutter op om. - Der ligger en stor mulighed i telemedicinske e-løsninger, som vi skal udforske nærmere, det kan give patienten mulighed for fx onlinemøder med ambulatoriet eller deres praktiserende læge og give sundhedsvæsenet en bedre mulighed for videndeling på tværs af sektorer, fortæller Nicolai Kirkegaard. Hele omgangsformen i forhold til patienterne, er ifølge Marie Gade Husted et område, hvor man forholdsvis hurtigt kunne tage fat. - Jeg tror, man kan gøre rigtig meget i det små i forhold til hele den måde, man samarbejder med patienterne på, at sætte fokus på omgangstone hos de sundhedsprofessionelle, og at skabe viden om og forståelse for, hvad det vil sige at have KOL, så mennesker med KOL bliver mødt med en meget større omsorg og medmenneskelighed. Det er der mange steder, man gør, men der er også
steder, hvor man ikke gør, siger Marie Gade Husted. - Vi kan ikke gøre patienter med svær KOL raske, men vi kan give dem en rarere hverdag. Vi kan ikke give dem håb om helbredelse, men vi kan give dem optimisme og livskvalitet som fx at gøre dem i stand til at kunne deltage i et barnebarns konfirmation, siger Nicolai Kirkegaard. Danmarks Lungeforenings har i første omgang sat fokus på KOL-patienterne, men ambitionen er, at alle lungesyge skal tilbydes lindrende indsats. - Palliation er ikke kun for KOL-patienter, men også for andre patienter med alvorlige lungesygdomme som fx lungefibrose, Alfa-1 og sarkoidose. Næste skridt er at se på, hvordan vi kan designe og skrue et interventionsprojekt sammen. Vi har taget kontakt til nogle hospitaler og skal se på, hvordan vi kan få stablet nogle palliative lungeteams på benene. Vi skal kigge på, hvordan hospitaler, kommune og praktiserende læge kan understøtte og underbygge hinanden. Vi skal se på, hvordan de lungemedicinske afdelinger kan drage fordel af den enorme viden om palliation på kræftområdet, der allerede ligger i de palliative og onkologiske afdelinger. For selv om vi ikke skal overføre tilbuddene på kræftområdet til de lungesyge, så er der ingen grund til at opfinde den dybe tallerken, hvis der er elementer fra kræftområdet, som vi kan overtage eller lade os inspirere af, siger Nicolai Kirkegaard. Palliativ indsats til KOL-patienter Undersøgelsen om palliativ indsats til KOL-patienter er blevet til i samarbejde med førende forskere på området heriblandt leder af Palliativt Videncenter, professor og kultursociolog Helle Timm og professor, overlæge dr. med Peter Lange, Københavns Universitet. Undersøgelsen består af to dele: Et registerstudie, der sammenligner sygdomsforløbet for KOL og lungekræft En interviewundersøgelse af KOL-patienters erfaringer med sygdommen og palliative behov Undersøgelsen er finansieret af TrygFonden.
Jeg husker Når hjertet banker i brystet efter en god spurt. Når pulsen hamrer i halsen på mig og lungerne ivrigt fyldes med luft og tømmes igen. Som musik der buldrer ud af en stor blæsebælg. Lungemonolog, forfattet af skuespiller Line Kruse. Jeg er friiii! Endelig langt om længe. Jeg kan trække vejret igen. Pyha! Jubi! Åhhh, mmm. Indånder, hikker, griner, synger, SKRÅLER for fuld hals! Hvor er det dog befriende, sikke en lettelse! Jeg har drømt om, håbet, men også frygtet og tvivlet på, om det mon nogensinde kunne blive dejligt og ubesværet at være mig igen. Det kunne det, og det blev det, og mere til! Jeg er fri, fri som fuglen, breder mine vinger og flyver af sted. Vælter rundt, styrtdykker, boltrer mig i det uendelige. Jeg kan endelig få luft igen. Jeg er verdens mest taknemmelige spøgelse. Lungemonolog, forfattet af skuespiller Line Kruse. Med luft på stemmen - se videoklip Lungemonologerne, forfattet af ambassadør og skuespiller Line Kruse, formidler, hvordan lungesyge og deres pårørende oplever at leve med en lungesygdom tæt inde på livet. Se dem omsat til små filmklip på www.lunge.dk/ lungemonologerne-med-luft-paa-stemmen