Af Lise Randrup Jensen, Logopæd Ph.D. og forskningsmedarbejder ved Center for Hjerneskade og Frank Humle, Cand.Psyk. og direktør ved Center for Hjerneskade Revalidering efter hjerneskade Den specialpædagogiske indsats over for afasi i et tværfagligt samarbejde Både lovgivning og værdigrundlag i den specialpædagogiske indsats over for mennesker med erhvervet hjerneskade lægger vægt på, at der arbejdes med målsætninger, som i videst muligt omfang sætter den ramte borger i stand til at deltage aktivt i samfundslivet på lige vilkår med andre. For mennesker i den erhvervsaktive alder, som pludselig sættes ud af spillet af en hjerneskade, er der ofte et stort ønske om at kunne vende tilbage til arbejdet. Det er ikke kun økonomi som motiverer den enkelte, men også det sociale samvær, som en arbejdsplads kan byde på, og måske muligheden for at lære og udvikle sig eller bekræftes i, at man som person er i stand til at bidrage med noget. Set ud fra en samfundsøkonomisk synsvinkel kan det betale sig at investere i rehabilitering og revalidering, fordi det kan medføre besparelser på længere sigt i udgifter til pension eller til behandling af senfølger, som kan opstå pga. social isolation og inaktivitet. Revalidering af personer med afasi er et område, hvor mange gode formål mødes: Man kan imødekomme den afasiramte persons behov for intensiv rehabilitering og ønsket om at beholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. Hvis det lykkes at etablere et veltilrettelagt fleksjob kan det betyde, at der er skabt en ramme, som kan stimulere til fortsat udvikling af sprog og kommunikation, og som kan være med til at forebygge social isolation, der kan være en af de svære langsigtede følger ved afasi. Apopleksi er den hyppigste årsag til senhjerneskade hos ældre, dog er ca. en fjerdedel af patienterne i den erhvervsaktive alder. Kranietraumer er den anden hyppigste årsag til senhjerneskade i befolkningen og rammer ofte yngre mennesker. De tilgængelige tal for forekomst af senhjerneskade i Danmark som følge af apopleksi og kranietraumer inkluderer også relativt lette diagnoser som forbigående 3
iskæmisk anfald for apopleksiernes vedkommende og hjernerystelser for kranietraumernes vedkommende. Derfor er det svært at få et klart billede af hvor mange patienter i den erhvervsaktive alder, der årligt får en hjerneskade og har brug for genoptræning og rehabilitering i efterforløbet. Indlæggelsestid er en delvis brugbar indikator for hjerneskadens sværhedsgrad, men patien- Den overordnede konklusion var, at ca. 40 % er i stand til at vende tilbage til arbejdsmarkedet efter en senhjerneskade, og der ses en mindre øgning af dette tal år for år. ter med kort indlæggelsestid kan dog også i efterforløbet have vanskeligheder med at vende tilbage til et normalt arbejdsliv. Lang indlæggelsestid kan skyldes andre forhold end hjerneskadens sværhedsgrad, fx ledsagende komplikationer eller sygdomme. Konkrete tal fra 2009 viser, at ca. 1300 yngre patienter med apopleksi havde en indlæggelsestid på syv eller flere dage; for traumatisk hjerneskade var der ca. 2100 yngre patienter, som havde en indlæggelsestid på syv eller flere dage (Sundhedsstyrelsen, under udgivelse). En stor del af disse patienter har brug for rehabilitering af kortere eller længere varighed, og mange vil ikke uden problemer kunne vende tilbage til et tidligere arbejde eller uddannelsesforløb, medmindre de får en særlig støtte. Undersøgelser af tilbagevenden til arbejde efter erhvervet hjerneskade har vist meget forskellige resultater, varierende fra 19 til 73 % succes rate (Treger, Shames, Giaquinto, & Ring, 2007). De store forskelle skyldes, at undersøgelserne ikke altid er sammenlignelige: afgrænsningen af diagnoser er forskellig fra studie til studie, der anvendes forskellige definitioner af arbejde, og vurderingen foretages på forskellige tidspunkter i efterforløbet. En anden kilde til forskellige resultater kan være forskelle med hensyn til lovgivning og arbejdsmarked i forskellige lande eller områder, som er fremmende eller hæmmende for tilbagevenden til arbejde efter hjerneskade. Det bedste nuværende bud på et svar på spørgsmålet fås i et systematisk review af Van Velzen et al. (2009), som inkluderede data fra 49 studier med eksplicitte og sammenlignelige definitioner af arbejde og med vurdering af tilbagevenden til arbejde enten et år, to år eller flere år efter skaden. Den overordnede konklusion var, at ca. 40 % er i stand til at vende tilbage til arbejdsmarkedet efter en senhjerneskade, og der ses en mindre øgning af dette tal år for år. En enkelt af undersøgelserne sammenlignede apopleksi med traumatisk hjerneskade og fandt en forskel ved et år til fordel for apopleksi, men fordelen var udjævnet to år efter skaden. Af de 40 % af senhjerneskadede patienter, som det lykkedes at vende tilbage til arbejdsmarkedet, var det under en tredjedel, som var i stand til at genoptage deres tidligere arbejde i fuldt ud samme omgang og med samme funktioner som før hjerneskaden. Processen med at vende tilbage til et aktivt arbejdsliv kan accelereres, og bedre resultater kan opnås gennem 4
specialiserede rehabiliteringsprogrammer, der retter sig mod tilbagevenden til arbejde (Kendall, Muenchberger, & Gee, 2006). Sådanne tværfaglige programmer tilbydes fx på de syv hjerneskadecentre i Danmark. På Center for Hjerneskade i København har man 25 års erfaring med rehabilitering og revalidering af hjerneskadede personer, og flere af de andre centre er bygget op om den model, man har udviklet her. En followup-undersøgelse (Aaby Svendsen, 2006) har vist, at deltagere, som har været igennem Center for Hjerneskades program, er i arbejde i langt højere grad og er mere tilfredse med deres arbejde end en matchet kontrolgruppe. Programmet har imidlertid kun i begrænset omfang haft deltagere med svær eller moderat-svær afasi, fordi personer med omfattende kommunikationsproblemer har vanskeligt ved at få fuldt udbytte af rehabilitering i grupper, og fordi de har forekommet at have behov for langt mere individuel træning med fokus på sprog og kommunikation. Spørgsmålet har imidlertid rejst sig, om denne gruppe også kan hjælpes til en tilknytning til arbejdsmarkedet. Kan man få en tilknytning til arbejdsmarkedet, hvis man har afasi? Hvis hjerneskaden har medført afasi i moderat eller svær grad, så vil mange måske stille sig tvivlende over for muligheden for at vende tilbage til Fordi personer med omfattende kommunikationsproblemer har vanskeligt ved at få fuldt udbytte af rehabilitering i grupper. arbejdsmarkedet. De fleste job i et moderne samfund indebærer kontakt og kommunikation eller forudsætter læse- og skrivefærdigheder, og afasi forekommer derfor at være en meget stor barriere i en revalideringssammenhæng. Da afasi ofte ledsages af lammelser eller føleforstyrrelser af kroppens højre side, så vil evnen til at udføre rent fysisk arbejde også være begrænset. Selvom disse barrierer er alvorlige, så kan mange afasiramte personer have betydelige ressourcer i form af velbevarede kognitive funktioner og gode sociale færdigheder, selvom de ikke kan udtrykke dem sprogligt. Symptomerne efter hjerneskade og deres sværhedsgrad er desuden kun én af flere faktorer, som har betydning for personens muligheder for at vende tilbage til arbejde. Ifølge Radford & Walker (2008) er faktorer som motivation, indsigt og fleksibel holdning, støttende arbejdsgiver og familiemæssig opbakning af stor vigtighed for udfaldet, ligesom det er vigtigt med specialiseret rehabilitering og hjælp til arbejdsmæssig revalidering. For at afprøve mulighederne for at hjælpe personer med alle grader af afasi med at få en tilknytning til arbejdsmarkedet opstartede Center for Hjerneskade for et par år siden et særskilt program for denne målgruppe. Programmet bygger på centrets generelle erfaringer med revalidering af 5
Tilbagevenden til arbejde for afasiramte deltagere <60 år efter Center for Hjerneskades Sprogprogram 14 12 10 8 6 4 2 0 3 13 3 Ordinære vilkår/ uddannelse Fleksjob Pension hjerneskade, men rehabiliteringen er nødt til at foregå individuelt eller i meget små grupper, og intensiv sprogog kommunikationstræning er kernen i programmet. Resultaterne for de afasiramte deltagere er lovende: Af de første 19 programdeltagere under 60 år, som nu er afklarede, har 16 fået en tilknytning til arbejdsmarkedet, og tre har fået pension, heraf en med skånejob. Da det ofte er nødvendigt med justeringer af arbejdsopgaver og arbejdstid, vil kommunen i mange tilfælde vurdere, at der bør bevilges et fleksjob. Af de 16 deltagere er tre personer kommet tilbage i arbejde eller uddannelse på normale vilkår, mens 13 er tilkendt fleksjob. Det er klart, at når arbejdsmarkedet generelt præges af lavkonjunktur og arbejdsløshed, så bliver det sværere at finde et arbejde. De fleste af de afasiramte deltagere, som er tilkendt fleksjob, er imidlertid også i beskæftigelse, fordi arbejdsprøvningen har været tilrettelagt på en arbejdsplads, som har ønsket at ansætte dem bagefter. De tre deltagere, som er kommet tilbage på ordinære vilkår, har alle afasi i let grad. Men blandt de moderat til svært afasiramte, ser det ikke ud til, at det er graden af afasi, som har betydning for, om man kommer på pension eller kan klare et fleksjob. Blandt de 13 personer, som er kommet i fleksjob, er der også flere tilfælde af svær afasi, hvor personen kun kan producere nogle få talte ord og også har forståelsesvanskeligheder. Det tyder altså på, at det kombinerede rehabiliterings- og revalideringsprogram har en god effekt, for det er svært at forestille sig, at svært afasiramte personer kan arbejde i fleksjob uden den særlige indsats, som udføres i programmet. Hvilke elementer er vigtige i rehabilitering og revalidering af personer med afasi? Da der er store fordele ved at vende tilbage til den gamle arbejdsplads, er det vigtigt at revalideringsprocessen kommer i gang, inden tilknytningen til arbejdspladsen er mistet. Generelt kan det også være sværere at vende tilbage 6
14 12 10 8 6 4 2 0 2 1 Afasigrad i forhold til tilbagevenden til arbejde 6 4 3 Pension Fleksjob Ordinære vilkår/udd. 2 1 Svær Moderat Let til arbejdsmarkedet, jo længere man har været væk. I modsat retning trækker behovet for rehabilitering, som ofte er omfattende og langvarigt efter en hjerneskade. Der er også behov for tid til at opnå indsigt i blivende symptomer og mulighederne for at kompensere for dem, inden personen med afasi har opnået det bedst mulige funktionsniveau. Tid til genoptræning, indsigt og nyorientering Tidlig tilbagevenden til arbejdet Center for Hjerneskades løsningsmodel er et kombineret program med 16 ugers intensiv rehabilitering kombineret med et arbejdspraktikforløb med opfølgning fra det tværfaglige rehabiliteringsteam gennem otte måneder. I det intensive rehabiliteringsprogram fokuseres på de mange forskellige følger efter hjerneskade sproglige, kognitive, fysiske, sociale og følelsesmæssige som har betydning for et menneskes evne til at finde sig til rette igen i et aktivt liv. Erhvervspraktikken tilrettelægges i samarbejde med deltageren i løbet af rehabiliteringsperioden og har til formål at hjælpe deltageren tilbage på arbejdsmarkedet samt afklare dennes erhvervsevne. Deltagere i centrets program henvises og bevilges typisk tre til otte måneder efter skaden. Før det kan vurderes, om erhvervsevnen er nedsat, skal den hjerneskadede person være færdigbehandlet, og det er de færreste med alvorlige sproglige og evt. også motoriske følger efter apopleksi eller traumatisk hjerneskade, der kan siges at være genoptrænet til deres fulde potentiale tre til otte måneder efter skaden, medmindre de har fået intensiv træning. De 16 ugers intensive træning giver gode betingelser for at forbedre elevens funktionelle færdigheder, men er samtidig ikke så lang, at tiden arbejder imod tilbagevenden til den gamle arbejdsplads. Intensiv sprog- og kommunikations- 7
træning er kernen i programmet for afasiramte personer. Den logopædiske undervisning sigter dels mod at forbedre funktionsniveauet, dels mod at lære deltageren at bruge kompensatoriske teknikker. Personer med lammelser kan også tilbydes vægtaflastet gangtræning, armtræning eller konditions- og styrketræning sidstnævnte med henblik på forebyggelse og sundhed gennem et fysisk aktivt liv. Gennem forløbet arbejder undervisere og behandlere med at forbedre og afklare funktionsevnen i samarbejde med den hjerneskadede deltager, for at støtte denne i blive parat til at vende sig mod fremtiden og mulighederne for at komme tilbage til et aktivt arbejdsliv selvom vilkårene måske skal være helt anderledes end før. Desuden omfatter programmet psykologsamtaler samt netværksmøde for familie og venner, herunder børn. Er man i den erhvervsaktive alder har man ofte mindreårige eller hjemmeboende større børn, og det er helt nødvendigt Hvis man ikke føler, man har fået tilstrækkelig mulighed for at arbejde intensivt og under kyndig specialistvejledning med sine sproglige vanskeligheder, så er det svært at acceptere, at funktionsnedsættelsen er kommet for at blive, og at man må forsøge at kompensere eller tilpasse sine livsmål. Hvis man ikke kan få øje på sine egne ressourcer og heller ikke får hjælp til dette, så er det svært at tro på, man vil kunne bidrage med noget på arbejdsmarkedet. at familielivet efter hjerneskaden fungerer rimeligt efter de omvæltninger, hjerneskaden har medført, førend der igen kan tages hul på arbejdslivet. Tilrettelæggelse af et arbejdspraktikforløb for afasiramte personer Rehabiliteringsforløbet har et omfang, som ligner en normal arbejdsdag fire dage om ugen. Den femte dag er afsat til erhvervspraktik, som for de fleste dog først starter i anden halvdel eller slutningen af de 16 uger. Det kan være en betydelig omvæltning efter længere tids sygdom at skulle af sted til en fuld arbejdsdag fire dage om ugen, samarbejde i grupper osv. Trætbarhed, som er et almindeligt problem efter hjerneskade og en barriere i forhold til arbejdsevne, bliver observeret og kompensationsmuligheder afprøves som et led i processen. En af programmets styrker er, at tilrettelæggelsen af arbejdspraktikken varetages af den logopæd, psykolog og fysioterapeut, som har arbejdet med den afasiramte person i rehabiliteringsperioden og har opbygget et indgående kendskab til personens ressourcer og vanskeligheder. Desuden vil der være opbygget et tillidsforhold mellem den afasiramte deltager og medlemmer af rehabiliteringsteamet, som er vigtig, når der skal skabes kontakt til en tidligere eller nuværende arbejdsplads for at etablere en erhvervspraktik. Tillidsforholdet har betydning for, at der kan være en løbende dialog om indsigt i egne ressourcer og vanskeligheder, og for at der kan være åbenhed 8
om disse i forhold til arbejdsgiver og kolleger, hvilket erfaringsmæssigt er væsentlige forudsætninger for et godt forløb. Logopæden får nødvendigvis en central rolle i det tværfaglige team, som arbejder med etableringen af den afasiramte deltagers erhvervspraktik og revalideringsproces på grund af sin viden om elevens sproglige og kommunikative vanskeligheder. Udfordringen for logopæden består i at sætte sig ind i den afasiramte persons jobfunktioner og vurdere hvilke sproglige og kommunikative krav, forskellige arbejdsopgaver stiller samt hvordan eleven eventuelt kan kompenseres for disse. Logopæden inddrager eller tilpasser opgaver fra det job, man har i sigte, i elevens træning. Logopæden deltager også i personalemøder med arbejdsgiver og de nærmeste kolleger, hvor man efter aftale med den hjerneskadede person informerer om prøveforløbet samt om vanskeligheder og ressourcer, så åbent som det nu er aftalt med personen selv. Den specialpædagogiske indsats bliver på denne måde en central del af revalideringsprocessen, hvilket er et nyt fagligt virkefelt for mange logopæder og kan opleves som en stor udfordring. Erfaringen er, at helt frie rammer, fx gå hjem, når du er træt ikke er hensigtsmæssige, men der skal være klare aftaler, hvor man starter ud med få timer, lette og rutineprægede opgaver og gradvist øger arbejdstid og sværhedsgrad. Princippet kaldes for De små skridts politik, og forløbet skal så vidt muligt bygge på succeser. Processen tager nødvendigvis tid og må løbe over et halvt år eller mere, når der kun gradvist bygges på, men erfaringsmæssigt er der langt større chance for succes, når man undgår, at den hjerneskadede person løber ind i nederlag fra første færd. En af de mest almindelige udfordringer er, at arbejdspladsen er tilbageholdende med at melde åbent ud om eventuelle problemer. Det er imidlertid en vigtig del af processen af få klarlagt reelle barrierer, så der kan justeres på opgaverne. Hvis den afasiramte person stadig er ansat og har ønske om at komme tilbage til sin gamle arbejdsplads, tages der kontakt til arbejdsgiver tidligt i forløbet. Meget er nemlig vundet ved at komme i erhvervspraktik i kendte omgivelser. Der skal ikke bruges energi på at lære en masse nyt eller forholde sig til mange nye mennesker, og i bedste fald kan personen selv vurdere hvilke typer opgaver og hvor i hierarkiet af arbejdsfunktioner, man vil kunne fungere godt. Hvis man er fyret fra sit gamle arbejde, eller hvis det ikke er muligt at etablere arbejdspraktik i en virksomhed med tilsvarende opgaver, så vil opfølgningsterapeuten sammen med den afasiramte deltager prøve at finde frem til hvilke kompetencer, ressourcer og interesser, personen har, som kunne komme i spil i en erhvervspraktik. Det kan også dreje sig om kompetencer fra fritidsinteresser eller tidligere arbejde, som måske 9
kan give anledning til at eleven sadler om i livet og prøver noget nyt. Der tages udgangspunkt i motivationen: hvad var det ved det gamle arbejde, som var interessant selvom man ikke kan det mere. Er der noget lignende, som man stadig kan, som vil være interessant? Når problemet er afasi, er sådanne afklarende samtaler i sagens natur meget vanskelige. Der må bruges særlige kommunikationsteknikker som fx Supported Conversation (Kagan, 1995), samarbejdes med pårørende og inddrages observationer fra hele det tværfaglige team om personens ressourcer og interesser. For personer med afasi kan det være meget svært selv at få øje på egne ressourcer, og derfor er det også et vigtigt led i processen at tilrettelægge opgaver, så disse ressourcer kan komme til udtryk. Hvorfor kan det være vigtigt for personer med moderat og svær afasi at arbejde? Det gamle slogan Hvis arbejde er så sundt, så giv det til de syge kommer på en vis måde til sin ret, når det gælder revalidering af mennesker med kommunikationsvanskeligheder, fordi det netop for afasiramte personer er af særlig stor vigtighed at komme ud blandt andre og fortsat udfordres med hensyn til evnen til at bruge og udvikle sprog- og kommunikationsevnen. Herved undgår man den negative selvforstærkende cirkel, som er skildret af Kagan (1995), hvor personen med kommunikationshandicap isolerer sig pga. sine vanskeligheder med at kommunikere og som følge heraf ikke bruger og ikke videreudvikler og måske endog ikke kan vedligeholde sine færdigheder og kompetencer. Især for personer med svær afasi, som ikke har så mange andre muligheder for at deltage i socialt samvær eller selv skabe nye netværk, forekommer det at være af overordentlig stor betydning at have en fast tilknytning til en arbejdsplads og omgås andre mennesker regelmæssigt uden for hjemmet. Rehabilitering må nødvendigvis stoppe på et tidspunkt, selvom der stadig er svære symptomer, og i bedste fald kan et veltilrettelagt fleksjob betyde, at der er skabt en ramme, som kan stimulere til fortsat udvikling af sprog og kommunikation og give et indhold, som man kan kommunikere med sin familie om, når man kommer hjem. Og som måske en af de vigtigste ting for at få et godt liv med afasi: arbejdet kan være med til at forebygge social isolation, der kan være en af de svære langsigtede følger ved afasi. Set ud fra et samfundsøkonomisk perspektiv er der formentlig også tale om en gevinst, idet man må forvente, at udgifterne til rehabilitering og revalidering på længere sigt vil dækkes ind af sparede offentlige udgifter til pension samt indtægter i form af indkomstskat. Konklusioner Det kan lade sig gøre for afasiramte personer også med moderat og svær afasi at vende tilbage til arbejdet, oftest i form af et fleksjob. Når det lader sig gøre, skyldes det sandsynligvis en kombination af flere faktorer: At de afasiramte personer har været meget motiverede for at arbejde, og 10
at de har lært til en vis grad at kommunikere med andre virkemidler end sproget. En anden vigtig faktor er, at det kombinerede rehabiliterings- og revalideringsforløb giver det tværfaglige team et grundigt kendskab til den enkelte deltager og dermed det nødvendige grundlag for at medvirke til etablering af en arbejdsmæssig ramme, hvor den enkelte deltager kan passe ind med sine ressourcer og begrænsninger. Det har betydning, at det er de faggrupper, som har arbejdet med deltageren, der er med til at tilpasse arbejdsopgaverne. I en ikke-specialiseret tilgang til revalidering af afasiramte personer, vil den sproglige, kognitive og fysiske rehabilitering af den afasiramte person blive varetaget af logopæder, psykologer eller fysioterapeuter, som kun i begrænset omfang har mulighed for at videreformidle det kendskab, som de opbygger gennem arbejdet med deltageren, til en jobkonsulent, som skal hjælpe den afasiramte person i gang med arbejdspraktik og eventuel revalidering. En betydelig viden, som måske kunne sikre en succesfuld tilbagevenden til arbejdsmarkedet, går desværre tabt på denne måde. Revalideringsprocessen kan opstartes relativt tidligt, når den indeholder rehabilitering og er fleksibel nok til at kunne tilpasses individuelt. Det langsigtede mål om at støtte mulighederne for at genoptage et aktivt arbejdsliv er med i fokus helt fra starten, men processen kræver fleksibilitet og indsigt fra den hjerneskadede deltagers side, velvilje fra arbejdsgivers side og et grundigt tilrettelagt forløb, som løbende følges op af rehabiliteringsteamet. En betydelig viden, som måske kunne sikre en succesfuld tilbagevenden til arbejdsmarkedet, går desværre tabt på denne måde. Referencer Kagan, A. (1995). Revealing the competence of aphasic adults through conversation: A challenge to health professionals. Topics in Stroke Rehabilitation, 2 (15-28). Kendall, E., Muenchberger, H., & Gee, T. (2006). Vocational rehabilitation following traumatic brain injury: A quantitative synthesis of outcome studies. Journal of Vocational Rehabilitation, 25 (3), 149-160. Radford, K., & Walker, M. (2008). Impact of Stroke on Return to Work. Brain Impairment, 9 (2), 161-169. Sundhedsstyrelsen. (under udgivelse). Neurorehabilitering. En medicinsk teknologivurdering. Treger, I., Shames, J., Giaquinto, S., & Ring, H. (2007). Return to work in stroke patients. Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 29 (17), 1397-1403. van Velzen, J., van Bennekom, C., Edelaar, M., Sluiter, J., & Frings-Dresen, M. (2009). How many people return to work after acquired brain injury?: A systematic review. Brain Injury, 23 (6), 473-488. Aaby Svendsen, A. H. (2006). Long-term outcome following post-acute neuropsychological rehabilitation: A controlled study. Københavns Universitet. n 11