Synsregisteret Årsberetning 2015

Relaterede dokumenter
Synsregisteret Årsberetning 2014

Synsregisteret Årsberetning 2013

Synsregisteret Årsberetning 2016/2017

Synsregisteret Årsberetning 2012

Øjenklinikken Kennedy Centret

Årsberetning for Synsregisteret 2004 Statens Øjenklinik

Tønder Kommunale Dagpleje. Handleplan ved bekymring for børns udvikling og trivsel

Bilag 1 Karakteristik af læger, forældre og børn i spørgeskemaundersøgelsen

Indledning. Kønsfordelingen blandt kommunalt ansatte

Patienters oplevelser af akutbetjeningen hos deres praktiserende læge - telefonsurvey blandt patienter i Region Hovedstaden

Synsnedsættelse hos børn. Kontakt information. Telefontid

Sundhedsplejersketelefonen

Flytninger i barndommen

Konsekvenser af direkte adgang til fysioterapeut

Undersøgelse om frivilligt socialt arbejde

Periodisk feber med aftøs pharyngitis adenitis (PFAPA)

Pædagogisk personale i grundskolen

DØDSULYKKER 2011 REGIONALE TAL

CHB Dato Sagsnr /

Udvikling i gennemsnitlig indlæggelsestid blandt unge, voksne og ældre fra 2008 til 2013

Dagplejepædagogen. En garant for pædagogisk kvalitet i dagplejen

Årsrapport 2013: SECOND OPINION ORDNINGEN OG EKSPERIMENTEL KRÆFT- BEHANDLING

Handlingsplaner/tidshorisont: Sundhedsplejen er en del af Norddjurs kommunes tilbud til borgerne.

Prøveeksemplar. Hvordan har du det i børnehaven? Spørgsmål om børnemiljø til de 4-6-årige

Sundhedsplejens Telefonvagt

Sagsbehandling i den sociale ankestyrelse

Ansøgning om hjælpemidler, forbrugsgode og boligindretning i henhold til Servicelovens 112, 113 og 116.

Gode råd om læsning i 3. klasse på Løjtegårdsskolen

Det siger FOAs medlemmer om mobning på arbejdspladsen

Piger er bedst til at bryde den sociale arv

Skoleudvalget i Fredensborg Kommune har besluttet at ca % lønmidlerne skal fordeles på baggrund af sociale indikatorer

Camp i DR Byen, Når mor og far drikker. Kit Broholm Sundhedsstyrelsen Center for Forebyggelse

Procesindustrien December Beskæftigelse og rekruttering på det procesindustrielle område

2. Der tilbydes PREP-parkurser kursus i Praktisk Redskab til Engageret Parforhold. Der forventes gennemført kurser for ca. 36 par om året.

Sundhedsplejersketelefonen

Privatansatte mænd bliver desuden noget hurtigere chef end kvinderne og forholdsvis flere ender i en chefstilling.

Beskrevet med input fra pædagogerne Annette Wittrup Christensen og Helle Danielsen, Børnehuset Viaduktvej, Aalborg Kommune

FRAVÆRSSTATISTIKKEN 2011

Fredagseffekt en analyse af udskrivningstidspunktets betydning for patientens genindlæggelse

LUP fødende Præsentation af resultater for Region Syddanmark

Når mor eller far er ulykkesskadet. når mor eller far er ulykkesskadet

Opgjort pr. fødsel udgjorde antallet af barselsdage afholdt af fædrene 31 dage, en stigning på to dage i forhold til 2009.

Region Syddanmark. Sygefravær 2012 Sygehus Sønderjylland

Det Medicinske Fødselsregister 1996

UANMODEDE HENVENDELSER (SPAM)

FORORD. København, den 24. maj Anne Lind Madsen Direktør

VEJLEDNING FORSKELSBEHANDLING HANDICAP OG OPSIGELSE

Folkeskolelever fra Frederiksberg

RÅDGIVNING OM EKSPERIMENTEL BEHANDLING VED LIVSTRUENDE SYGDOMME

LUP Psykiatri Regional rapport. Forældre til ambulante patienter i børne- og ungdomspsykiatrien. Region Syddanmark.

N O T A T. Opgørelse over a-kasse-medlemmer, der betaler efterlønsbidrag pr. 1. september 2013

Den nationale trivselsmåling i folkeskolen, 2016

Til eleverne på Formatskolen

Vejledning til ledelsestilsyn

Sundhedsvaner og trivsel blandt klasser på Østerby Skole

Planlagt forebyggende indsats i forhold til unge gravide, unge mødre og forældre med efterfødselsreaktioner fra Mødrerådgivningen m/k for 2017

Statistik på anbringelsesområdet i Københavns Kommune

Psykisk arbejdsmiljø og stress blandt medlemmerne af FOA

Monitorering af dødeligheden blandt mennesker med en sindslidelse i Region Syddanmark Resumé af rapport for

Region Syddanmark. Sygefravær 2012 Sydvestjysk Sygehus

BOLIGØKONOMISK VIDENCENTER

BØRN OG UNGE Notat November Samlet resultat for sprogvurdering af 3-årige i 2009

Inklusion i Rebild Kommune de ansattes besvarelser

Nye tal fra Sundhedsstyrelsen. Kontakter til praktiserende læger under Sygesikringen :10

Reagér på bivirkninger

Tillykke, du er gravid.

Ministertale ved åbent samråd om L 160 om offentlig digital post tirsdag den 15. maj 2012 kl

Region Syddanmark. Sygefravær 2012 Sygehus Lillebælt

MISDANNELSESREGISTERET *

Overvåget samvær. En pjece til forældre

Forældresamarbejde om børns læring FORMANDSKABET

Mobning i dit barns klasse: hvad du kan gøre. Tag mobning alvorligt og reagér, hvis der er mobning i dit barns klasse.

Notat. Hørsholm Kommunes informationer til Rammeaftalen 2011 på området for udsatte børn og unge og specialundervisning på børneområdet

gladsaxe.dk Leg og læring i pædagogisk praksis om DAP projektet i Gladsaxe Kommune

Arbejdsmiljøgruppens problemløsning

Ny Nordisk Skole. Arbejdshæfte til forandringsteori

Sundhedsvaner og trivsel blandt klasser på Højmarkskolen

Det gode samarbejde Pårørende og personale på regionens sociale tilbud fortæller

Det skal I vide, når I planlægger jeres barsel

Tabel 1. Alle basis- og specialsygeplejersker i kommuner og regioner fordelt på periodelængde Fravær pr ansat i Dagsværk

SPROGVURDERING OG AF 3-ÅRIGE

Årsrapport Kontinensklinikken

Vejledende henvisningskriterier - cancer

Livsstilscafe Brevforslag

Herningegnens Lærerforening DLF KREDS 121 PONTOPPIDANSVEJ HERNING TLF

BRUGERTILFREDSHED 2012 PENSIONSSTYRELSEN MODTAGERE AF FOLKEPENSION I UDLANDET

Denne sag handler om, hvorvidt en person i forbindelse med en anerkendte patientskade er berettiget til erstatning for erhvervsevnetab.

Basal statistik for sundhedsvidenskabelige forskere, forår 2015 Udleveret 3. marts, afleveres senest ved øvelserne i uge 13 (

TEMAANALYSE DRÆBTE I TRAFIKKEN

Kilde: CSC Scandihealth

FORORD. Arbejdsskadestyrelsen udarbejder årligt en statistisk opgørelse af Center for Private Erstatningssagers produktion og resultater.

Kvalitativt multiplecasestudie. funktionsevne hos AMD-patienter

Elevprofil af grundforløbselever pa socialog sundhedsskolerne

Team Succes Vestre Engvej 10, 1. Sal, Vejle Tlf. Nr.:

Bilag 14: Transskribering af interview med Anna. Interview foretaget d. 20. marts 2014.

Handleplan vedrørende alvorlige ulykker-dødsfald i den nærmeste familie/ i personalegruppen og skilsmisser for børn i Børnehusene Tjæreborg

MONITORERING AF PAKKEFORLØB FOR KRÆFT

ER VIRKSOMHEDERNE KLAR TIL DIGITALE REGNSKABER?

Vejledning til AT-eksamen 2016

NEXTWORK er for virksomheder primært i Nordjylland, der ønsker at dele viden og erfaringer, inspirere og udvikle hinanden og egen virksomhed.

Transkript:

Maj 216 Øjenklinikken Kennedy Centret Synsregisteret Årsberetning 215 Øjenklinikken Kennedy Centret er en del af Rigshospitalet - HovedOrtoCentret

Indhold Indledning... 2 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret 1991 215 Figur 1... 2 Tilmeldte 215 fordelt på regioner Tabel 1... 3 Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne Tabel 2... 3 Hvem tilmelder?... 4 Alder ved tilmelding... 4 Alder ved tilmelding i 215 og 213 og 211 Figur 2... 4 Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår Figur 3... 5 Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne... 6 Antal kommuner med tilmeldte børn i 215 Figur 4... 6 Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret Figur 5... 7 Årsager og handicap... 7 Tilmeldte børn i 215 fordelt på ætiologi Figur 6... 8 Børn tilmeldt i 215 fordelt på ætiologi og køn Figur 7... 9 Figur 8 Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn... 9 Årsager til synsnedsættelsen diagnoser... 1 De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 215 Tabel 3... 1 De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Tabel 4... 11 Synsgrupper... 12 Tilmeldte i 215 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Tabel 5... 12 Tilmeldte med handicapkode Tabel 6... 12 Afsluttende bemærkninger... 13 Kriterierne for tilmelding til Synsregisteret... 13

Indledning Synsregisteret er en landsdækkende database over børn med nedsat synsfunktion, som bliver tilmeldt Registeret i henhold til Bekendtgørelse af lov om social servicee (LBK nr. 123 af 23.9.214 153a, stk.1). Der udarbejdes hvert år en rapport, og det er muligt at gennemse samtlige rapporter fra 21 til dato på øjenklinikkens hjemmeside. Det er kommunerne, derr har ansvaret for at de synshandicappede børn bliver kompenseret, og der bliver b af samme grund sendt oplysning fra Registeret til den lokale kommunale sagsbehandler, hver gang et nyt barn tilmeldes. Den 31. december 215 var der 1881 børn i Synsregisteret. De 135 err optaget på grund af en lægeligg mistanke om synsnedsættelse, og de bliver revurderet hvert år med henblik på, om de har et reelt synshandicap, ellerr om de skal slettess fra registeret. Det kan være svært at få denne afklaring og sådanne børn kan være under observation i flere år. I 215 tilmeldtes 184 børn. Heraf er 4 igen udmeldte, 1 på grund g af forr godt syn, 1 er død, 1 er rejst til udlandet og 1 er udgået pga. alder. På Figur 1 ses antal af tilmeldte i årenee 1991 215, og som det fremgår, varierer antallet lidt fra årr til år, menn overordnet samme niveau i de seneste 4 år. Figur 1 Antal tilmeldte børn til Synsregisteret 1991 215 25 2 15 1 167 165 129 135 119 175 187 22 224 24 193 187 19 191 189 165 232 229 228 187 167 157 26 184 173 5 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 215 2

Tabel 1 viser antal tilmeldte børn i forhold til baggrundsbefolkningen i de enkelte regioner. I 215 blev der tilmeldt 2.7 4. børn pr. 1. indbyggere eller 13 2 pr. 1. indbyggere under 18 år. Der er kun små udsving i de forskellige regioner, men i år er der igen som tidligere relativt tilmeldt flest børn fra region Nordjylland og region Hovedstaden. Tabel 1 Tilmeldte 215 fordelt på regioner (214 og 213 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldte pr. 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr. 1. < 18 år Region Nordjylland 21 (14) (2) 585499 3,6 (2,4) (3,4) 115562 18 Region Midtjylland 36 (45) (31) 129339 2,8 (3,5) (2,4) 273783 13 Region Syddanmark 34 (37) (39) 121177 2,8 (3,1) (3,2) 249177 14 Region Hovedstaden 71 (71) (58) 1789174 4, (4,) (3,3) 36841 2 Region Sjælland 22 (39) (25) 827499 2,7 (4,8) (3,1) 16897 13 I alt 184 personer (214: 26 og 213:173 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra 1.kvartal 216 Statistikbanken Danmarks Statistik. I Tabel 2 ses en oversigt over fordelingen af samtlige børn i Synsregisteret. Der er registreret mellem 147 og 177 synshandicappede pr 1. børn <18 år, færrest i Region Midtjylland. Tabel 2 Personer i Synsregisteret fordelt på regionerne (214 og 213 i parentes) Tilmeldte Antal i Region Tilmeldt pr. 1. Antal < 18 år i region Tilmeldte pr. 1. < 18 år Region Nordjylland 194 (196) (26) 585499 33 (34) (35) 115562 168 Region Midtjylland 42 (414) (417) 129339 31 (32) (33) 273783 147 Region Syddanmark 49 (422) (429) 121177 34 (35) (36) 249177 164 Region Hovedstaden 578 (571) (56) 1789174 32 (32) (32) 36841 16 Region Sjælland 298 (314) (34) 827499 36 (38) (37) 16897 177 I alt 1881 personer (214: 1917 og 213: 1916 personer). Tallene for baggrundsbefolkningen er i år fra 1.kvartal 216, Statistikbanken Danmarks Statistik. 3

Hvem tilmelder? Af de 184 børn, der er tilmeldt registret i 215, er 171 tilmeldte fra afdelinger med børneoftalmologer, 6 fra afdelinger uden sådanne, 2 af praktiserende øjenlæger og 5 af synskonsulenter. Det vil sige at de fleste børn, der har et synshandicap, er blevet vurderet af læger med speciel viden om øjensygdomme hos børn. Hvis det er en synskonsulent der tilmelder et barn, bliver det sendt videre til en øjenlæge for at få verificeret mistanken og få stillet en diagnose/alternativt indhentes journaloplysninger, hvis barnet allerede har været hos øjenlæge. Alder ved tilmelding De hyppigste årsager til nedsat syn hos børn er medfødte. Alder ved tilmelding (Figur 2) er et udtryk for, hvor hurtigt børnenes synshandicap bliver registreret. Figur 2 Alder ved tilmelding i 215 og 213 og 211 4 35 3 25 2 15 1 215 213 211 5 18 17 16 15 14 13 12 11 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 I alt er der tilmeldt 184 børn i 215, 173 i 213 og 187 i 211. Alderen er beregnet ud fra årgangen. Således er de børn der er født i tilmeldingsåret sat til Omkring 1/3 af børnene (58/184) er født i årene 214 og 215, mens resten er større børn, og der ses et gradvist fald i antallet op til 17 års alderen. Tallene fra 215, 213 og 211 er alle givet i figur 2. Blandt børn <1 år var der i 215 tilmeldt 33 (svarende til 57/1. fødsler, i 213 var tallet 48/1. mens det i 211 var 58/1. fødsler) efter nogle år med færre tilmeldte spædbørn synes det som om der igen er kommet opmærksomhed på de helt små børn med synsproblemer. Færre børn er i 215 blevet tilmeldt efter undersøgelse på Kennedy Centrets øjenklinik og det skyldes formentlig at diagnostiske undersøgelser ikke længere foretages på Øjenklinikken, men foregår på universitetsklinikkerne. Børn, der tilmeldes efter spædbarns/småbørnsalderen, er ofte børn med arvelige øjensygdomme eller børn med følger efter traumer og tumorer, som først debuterer på et senere tidspunkt, og her synes antallet nogenlunde konstant. 4

I Figur 3 vises aldersfordelingen af børnene i Synsregisteret. Der er brug for rådgivning og vejledning både når diagnosen stilles, og senere i livet når nye problemer opstår, og derfor giver fordelingen af børnene en mulighed for at vurdere hvilke ressourcer der er brug for. Figur 3 Fordeling af alle børn i Synsregisteret efter fødeår 16 14 12 117 147 151 118 118 116 128 128 14 134 15 12 11 1 8 79 73 77 6 51 4 32 2 1998 1999 2 21 22 23 24 25 26 27 28 29 21 211 212 213 214 215 I alt 1881 børn I førskolealderen er der 413 børn, der kræver støtte og vejledning fra konsulenter for småbørn. I de første leveår er vejledning af forældre og pædagoger helt nødvendig for at sikre børnenes udvikling, og kurser på Synscenter Refnæs hjælper ofte familien videre. Der findes 935 børn i 1. 8. klasse, og de behøver vejledning i forbindelse med indlæring i skolemiljø. Dertil behøves en skolekonsulent, som har til opgave at sikre, at børnene har de relevante hjælpemidler, samt at de kan bruge dem i skolen. Det er også vigtigt at børnene lærer at klare sig selv uden mor og far. Endeligt er der 533 børn på 9. klassetrin eller ældre, og de har udover ovenstående også behov for støtte i forhold til videreuddannelse og erhvervsvejledning. Det er således meget forskellige kompetencer, synskonsulenten skal have afhængigt af barnets alder. Vi har opgjort alderen på moderen som konsekvens af tidligere overvejelser om forældrenes alder kunne have betydning for børns eventuelle handicap. I år er gennemsnitsalderen for fødende kvinder i Danmark 3,4 år og alderen på moderen til de børn, der er tilmeldt i 215 er 29.5 år. Ligesom sidste år er der relativt flere unge og ældre kvinder, der fik børn med synshandicap således er der 9% <=22 år, mens der i baggrundsbefolkningen kun er 5,5 % i denne aldersgruppe. Blandt kvinder >= 39 år er der 9%, der har fået børn i Synsregisteret, mens der er 6% i den aldersgruppe i baggrundsbefolkningen. Vi har kun registreret mors alder de sidste 3 kalenderår så det totale antal kendte er beskedent, men tendensen er fuldstændigt uændret. 5

Fordeling af synsregisterbørn i kommunerne Som det fremgår af Figur 4 er der 37 kommuner, der ikke fik et eneste nyt synsregisterbarn i 215 34 fik 1 eller 2 nye børn og 1 kommune fik mere end 1 børn. Det er således i ganske få kommuner, at man får en rutine i at tage imod nye synsregisterbørn. Vi har opgjort antal børn pr konsulent pr synscentral eller kommune i de tilfælde hvor opgaven er hjemtaget og antallet varierer: der er 2 konsulenter der synes at have mere end 6 børn, 7 konsulenter har 4 til 6 børn, 8 konsulenter har 2 til 4 mens 6 konsulenter har mindre end 2 børn. Det er ikke muligt nærmere at definere, hvordan man i de enkelte synscentraler fordeler arbejdet mellem sig, ej heller hvor mange der er fuldtidsbeskæftiget med opgaven. Der er deltidsansatte konsulenter og andre har opgaver som ikke er vejledningsopgaver. Vi kan således ikke opgøre antal timer pr synsregisterbarn. Men det giver trods alt et billede af, at tilbuddene nok ikke er de samme overalt i Danmark og specielt at der må være forskel på den rutine og faglighed der stilles til rådighed. Figur 4 Antal kommuner med tilmeldte børn i 215 4 37 35 3 25 2 17 17 15 13 1 5 6 4 1 2 1 1 2 3 4 5 7 8 27 I alt 184 personer 6

Svarende hertil fremgår det af Figur 5, at langt de fleste kommuner kun har få børn i deres vejledning 2 kommuner har i øjeblikket ingen børn og 65 har 2 børn eller færre med synshandicap. Da dette tal dækker over børn i alle aldre mellem og 17 år, dækker det over vidt forskellige problemstillinger og dermed som omtalt vidt forskellige behov. Det er derfor svært i de enkelte kommuner at etablere og vedligeholde et fagligt miljø, som i tilstrækkelig grad kan varetage børnenes behov, og derfor er et samarbejde over kommunegrænser nødvendigt for at tilgodese denne funktion på et højt fagligt niveau. Figur 5 Antal kommuner med antal børn i Synsregisteret 4 38 35 3 27 25 2 21 15 1 5 2 4 2 1 1 1 1 1 til 1 11 til 2 21 til 3 31 til 4 41 til 5 51 til 6 61 til 7 71 til 8 81 til 9 91 til 1 > 1 I alt 1881 personer (2 kommuner havde ingen børn i Synsregisteret) Årsager og handicap I Synsregisteret er 751 børn registreret med isoleret synshandicap, 991 med synshandicap og udviklingshæmning, 3 med synshandicap og hørenedsættelse, 61 med synshandicap samt udviklingshæmning og hørenedsættelse og de resterende har andre handicap eller er uafklarede. 7

Af Figur 6 fremgår den formodede årsag til det nedsatte syn. Figur 6 Tilmeldte børn i 215 fordelt på ætiologi Unknown 7% Postnatal 4% Endnu ikke registreret 3% Perinatal 13% Genetik 37% Prænatal 36% De genetiske årsager og de prænatale årsager til synshandicap udgør 73 %. Børnene klassificeres som havende en prænatal årsag, hvis synsnedsættelsen er til stede fra fødslen, og der intet er i fødselsanamnesen eller i det umiddelbart efterfølgende forløb, som kan forklare synshandicappet. Der er ikke altid en diagnose, og årsagen kan være genetisk men endnu ikke erkendt. I 215 er der 1 % af børnene, hvor vi ikke har kunnet bestemme årsagen primært på grund af manglende informationer og manglende afsluttet udredning ved årsskiftet. Der er endvidere perinatale (13 %) og postnatale (4 %) årsager til synshandicap. 8

Figur 7 viser fordelingen på køn blandt tilmeldte i 215 og som tidligere er der flere drenge end piger. Figur 7 Børn tilmeldt i 215 fordelt på ætiologi og køn 4 35 3 25 37 35 31 31 2 15 16 Mænd Kvinder 1 5 8 6 2 9 4 2 3 Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt Ej registreret Der er registreret dobbelt så mange drenge med perinatale og postnatale årsager til synshandicap. I hele registeret (Figur 8) er der 167 drenge og 814 piger, og i gruppen med genetisk ætiologi er der 3 % flere drenge end piger, hvilket til dels kunne skyldes sygdomme med x-bunden arvegang. Figur 8 Børn i Synsregisteret fordelt på ætiologi og køn 45 4 35 3 416 33 334 282 25 2 15 1 5 196 126 58 62 62 Genetisk Prænatal Perinatal Postnatal Ukendt Endnu ikke udredt 38 1 3 Drenge Piger 9

Årsager til synsnedsættelsen diagnoser Tabel 3 viser de 1 hyppigste diagnoser. Diagnosefordelingen afviger ikke væsentligt fra tidligere år det er stadig hjernebetinget synsnedsættelse, der er den hyppigste årsag til synshandicap 59 børn svarende til 32%. Derudover er der en gruppe med forsinket synsudvikling, som i mange tilfælde ender med diagnosen cerebral amblyopi. Det har tidligere været overvejet om der er overvægt af drenge med denne diagnose, idet der i 212/13 var 14 drenge og 4 piger men i 214/215 blev der tilmeldt 13 drenge og 11 piger. Der findes således ikke holdepunkt for denne hypotese. Tabel 3 De hyppigste synsregisterdiagnoser hos tilmeldte børn i 215 Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis 59 32 % Nystagmus congenitus 21 11 % Dystrophia tapetoretinalis 2 11 % Delayed visual maturation 13 7 % Atrophia nervi optici 9 5 % Cataracta congenita 8 4 % Albinismus oculocutaneus 7 4 % Aniridia congenita 7 4 % Synsfeltsdefekter 7 4 % Myopia excessiva hereditaria 6 3 % En tredjedel af børnene har forandringer i øjnene. Det drejer sig om børn med kongenit cataract, opticus sygdomme, tapeto retinale dystrofier som feks Lebers kongenitte amaurose, kongenit nystagmus samt albinisme, alle velkendte årsager til synshandicap. Derudover har flere børn følger efter hjerneskade af forskellig karakter: Opticusatrofi kan ses som følge af en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, og hemianopsi udløses af cerebrale skader. Der er kun tilmeldt 1 barn med øjenforandringer efter for tidlig fødsel, og dette bekræfter tidligere års tendens til, at den bedre neonatale behandling har minimeret antallet af børn, der bliver synshandicappede. 1

Til sammenligning har vi opgjort resultaterne for hele Synsregisteret (Tabel 4) Tabel 4 De hyppigste diagnoser i Synsregisteret Synsregisterdiagnose Antal Antal i % Amblyopia cerebralis 639 34 % Dystrophia tapetoretinalis 233 12 % Nystagmus congenitus 173 9 % Atrophia nervi optici 156 8 % Maformationes 15 8 % Albinismus oculocutaneus 92 5 % Synsfeltsdefekter 91 5 % Cataracta congenita 71 4 % Retinopathia praematuritas seqvelae 45 2 % Myopia excessiva 44 2 % Den cerebrale amblyopi er også den hyppigste årsag blandt alle børn i hele registeret, og den næsthyppigste årsag er de medfødte nethindesygdomme (forskellige typer tapetoretinale sygdomme), der ofte ses med stigende alder, mens den tredjehyppigste årsag er de medfødte malformationer (mikroftalmus, colobomer, hypoplasier, etc.). Derefter følger nystagmus som er synlig fra de første levemåneder samt opticus atrofier. Hemianopsier er ofte en følge af tumorer eller blødninger intrakranielt. Medfødt grå stær er stadig en sygdom som medfører synshandicap: blandt de 71 børn har de 46 grå stær som eneste diagnose, mens der hos de resterende også er registreret andre handicap. I 213 blev der tilmeldt 5 børn, i 214 4 børn og i 215 8 børn med følger efter medfødt grå stær. Blandt de tilmeldte i 215 var de 2 født i 215, 2 i 213 1 i 211,1 i 28, 1 i 27 og det sidste barn er født i 21. Tre af børnene er opererede i udlandet (født 27, 28, 211) og kommet til Danmark efterfølgende, 1 barn er genindmeldt i registeret pga senfølger i form af glaucom (født 21), de sidste 4 er børn er diagnosticeret indenfor den første måned og opereret indenfor de første 2 måneder i 3 tilfælde mens den sidste er opereret 3 måneder gammel. Det er således ikke på grund af manglende opmærksomhed i primærsektoren, at der kom børn i synsregisteret pga cataract. Derudover er det stadig uvist hvorledes synsstyrken hos de mindste børn udvikler sig, og måske udgår de senere af registeret. Da det er muligt at behandle børn med cataract er det interessant at følge resultaterne i forhold til at forhindre at børnene bliver synshandicappede. Der lægges mange ressourcer i behandlingerne, men da tallene er små er det svært at konkludere hvor effektivt behandlingerne virker. Det er imidlertid et faktum, at resultatet afhænger af hvilke supplerende diagnoser barnet måtte have. 11

Synsgrupper Af Tabel 5 fremgår, hvorledes de i 215 tilmeldte børn samt samtlige børn i Synsregisteret fordeler sig på synsgrupperne. Tabel 5 Tilmeldte i 215 og samtlige børn fordelt på synsgrupper Synsgruppe Tilmeldte 215 Samtlige børn i synsregisteret Svagsynethed 6/18 > 6/6 18 1258 Social blindhed 6/6 > 1/6 25 264 Praktisk blindhed 1/6 41 277 Ukendt 7 8 Ej registreret 3 2 Børnene i svagsynsgruppen kan hjælpes med optiske løsninger, og der er mulighed for at tilrette optik, således at barnet kan bringes til at læse og klare sig selv. Det kan være hovedbåren optik eller andre optiske og elektroniske hjælpemidler samt synsunderstøttende hjælpemidler som skråpult og rigtigt lys. Alt sammen af stor betydning for at barnet får så optimal en indlæring som muligt. Der er god evidens for, at man kan starte brug af svagsynhjælpemidler (lup og kikkert) i tidlig alder (3 4 år), men det kræver god hjælp fra synskonsulenten. Selv om elektroniske hjælpemidler I pads og tablets er umiddelbart let tilgængelige også for børn med synshandicap bør man ikke fratage børnene den 3 dimensionelle verden som svagsynsoptikken bidrager med. Børn i gruppen med social blindhed og praktisk blindhed er ofte de svært multihandicappede børn, hvor den primære indsats som altid er at få etableret en kommunikation på trods af nedsat syn. I Tabel 6 ses fordelingen af synsgrupperne opgjort i forhold til tillægs handicap (kombination med henholdsvis hørenedsættelse og udviklingshæmmede (U)) Tabel 6 Tilmeldte med handicapkode Synsgruppe Syn Syn+Høre Syn+U Syn+Høre Svagsynethed 6/18 > 6/6 64 26 589 28 Social blindhed 6/6 > 1/6 83 2 152 12 Praktisk blindhed 1/6 52 2 192 15 Ukendt 12 58 6 48 børn har ikke fået tildelt handicapkode endnu 12

Afsluttende bemærkninger I det forløbne år har vi videresendt tilmeldingsblanketterne indenfor ganske få dage til den aktuelle synskonsulent eller den lokale synsinstitution og samtidig er der gået besked til kommunen om at barnet behøver hjælp. Vi sender brev til familien, når barnet bliver registreret i Synsregisteret og hvis barnet meldes ud. Desuden får familien et brev i god tid, før barnet fylder 18 år, for at minde dem om at kontakte synskonsulenten med henblik på de ændringer, der måtte ske i deres muligheder for hjælp og støtte. Der sendes oplysninger til Synscenter Refsnæs om børn, der tilmeldes/udmeldes. Det er vigtigt for kvaliteten af Synsregisteret, at øjenundersøgelser på børnene fremsendes, således at børn, som viser sig at have en synsstyrke bedre end først antaget, kan blive meldt ud og der kan rettes i registeret, hvis der bliver stillet en ny diagnose. Den løbende ajourføring gør det muligt at følge de synshandicappede børn. Som det er vist er der kun få svagsynede og blinde børn i langt de fleste kommuner. Det er kommunens ansvar at der tilbydes den hjælp og vejledning, som disse børn har krav på, men det er åbenlyst, at der ikke kan etableres/opretholdes en synsfaglig ekspertise i kommuner med få børn. Vi har registreret en ændring i synskonsulenternes tilknytning, idet en del kommuner har oprettet egne vejledninger og på sigt kan man have bekymring for hvorledes det faglige miljø vil udvikles. Der har tidligere været udbredt brug af mesterlære princippet og mulighed for fagligt at supplere hinanden. Der har i det forløbne år været tilfælde, hvor familier har fravalgt vejledning fra synskonsulent, fordi de ikke har tillid til den person, der var til rådighed. Med den organisering hvor det blot er en enkelt person i en kommune, der har ansvaret, vil der således ikke være alternativer for familierne. Socialstyrelsen har udgivet en forløbsbeskrivelse netop for at sætte fokus på hvorledes man kan hjælpe børn med synshandicap, og der henvises til den via følgende webadresse: http://vidensportal.dk/handicap/forloebsbeskrivelse-boern-og-unge-med-alvorligsynsnedsaettelse Slutteligt kriterierne for tilmelding til Synsregisteret barnet er under 18 år barnet har en synsnedsættelse til 6/18 på bedste øje med bedste korrektion barnet har dobbeltsidigt synsfeltsudfald (hemianopsi) barnet har synsfeltsindskrænkninger 2 gr. barnet har diagnosen tapeto retinal dystrofi (arvelig nethindesygdom) 13

HUSK AT MAN SKAL INFORMERE OG INDHENTE MUNDTLIGT SAMTYKKE Tilmelding sker ved henvendelse til Synsregisteret, Øjenklinikken, Kennedy Centret på tilmeldingsskemaet, der kan downloades på www.rigshospitalet.dk under Øjenklinikken /Øjenfunktion Kennedy eller rekvireres på mail / pr telefon. Synsregisterets tlf. nr. er 4323 22, og der er telefontid hver dag kl. 8 12, ligesom mailen kennedy synsregisteret.rigshospitalet@regionh.dk bliver læst hver dag og besvaret hurtigst muligt. Vi er altid interesserede i at hjælpe, at besvare spørgsmål eller diskutere eventuelle tvivlstilfælde. Maj 215 Yolande Horan Sekretrær Kirsten Marie Klie Sygeplejerske Hanne Jensen Overæge, dr. med Synsregisteret Øjenklinikken - Kennedy Centret HovedOrtoCentret Rigshospitalet - Glostrup Gamle Landevej 7 26 Glostrup Telefon: 43262 14

Synsregisteret Øjenklinikken Kennedy Centret Rigshospitalet Gamle Landevej 7 26 Glostrup Telefon: 43 26 2 2 E-mail: kennedy-synsregisteret.rigshospitalet@regionh.dk