Hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med knoglemarvskræft Hæmatologisk Afsnit, Vejle Sygehus, 2010 Udarbejdet af Udviklingssygeplejerske og cancur Jannie C Frølund
Indholdsfortegnelse Forord S. 4 Resume S. 5 Læsevejledning S. 6 Indledning S. 7 Baggrund S. 7 Litteraturgennemgang S. 8 Opsummering S. 9 Formål og afgrænsning S. 10 Projektgruppe S. 12 Design og metode S. 14 Medicinsk teknologivurdering S. 14 Teknologiske/behandlingsmæssige perspektiver S. 15 Patientmæssige perspektiver S. 21 Organisatoriske perspektiver S. 23 Økonomiske perspektiver S. 27 Resultater og diskussion S. 28 Teknologiske/behandlingsmæssige perspektiver S. 28 Opsummering S. 33 Patientmæssige perspektiver S. 34 Opsummering S. 39 Organisatoriske perspektiver S. 40 Opsummering S. 46 2
Økonomiske perspektiver S. 47 Opsummering S. 49 Diskussion S. 50 Metodediskussion S. 50 Konklusion S. 51 Perspektivering S. 53 Litteratur S. 54 Bilagsliste S. 57 3
Forord At gennemføre dette udviklingsprojekt har været et spændende arbejde i forhold til at vurdere, hvorledes behandling med kemoterapi i patientens eget hjem fungerer i klinisk praksis, samt hvilke oplevelser patienterne har haft herme Projektet vil undersøge muligheder for at flytte behandling med kemoterapi fra hospitalerne til patienternes eget hjem. For at dette kan blive en succes er det afgørende at eksperterne stadig kan følge behandlingen i hjemmene og at de involverede patienter ønsker behandling i eget hjem. Med omorganisering af behandlingsforløbet vil det være muligt, at bringe behandlingen ind i patientens eget hjem. Denne tanke er udsprunget af et ønske om, at behandlingen vil influere mindst muligt med patientens hverdagsliv. Samtidig går udviklingen indenfor sygehusvæsenet i retning af, at patienterne skal hospitaliseres så lidt som overhovedet muligt, hvorfor hjemmebehandling bør overvejes som alternativ til behandling på sygehus. Forsøgsperioden med behandling i patientens eget hjem er foregået over et halvt år, hvor patienterne delvist blev behandlet i eget hjem. Udviklingsarbejdet er naturligvis ikke færdigt, men først lige sat i gang. Der er således fortsat mange uafklarede detaljer omkring hjemmebehandlingen, der skal undersøges. Projektet er økonomisk støttet af henholdsvis Udviklingsrådet på Vejle Sygehus og Medicinalfirmaet Janssen-Cilag. Udviklingsrådet har ydet støtte til analysearbejdet, mens Janssen-Cilag har ydet støtte til de driftsomkostninger, der er forbundet med projektet. Vi takker de patienter, sygeplejersker og læger, der har gjort projektet muligt ved at stille sig til rådighed ved evalueringsmøder og interviews. 4
Resume Denne rapport omhandler et projekt vedrørende hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med knoglemarvskræft. Formålet med projektet er at undersøge, hvordan man kan organisere en behandling med kemoterapi i patienternes hjem, idet det formodes at have indflydelse på antallet af ambulante besøg. Samtidigt er det en formodning at patienternes oplevelse af behandlingsforløbene vil blive væsentligt forbedret, idet behandlingen i højere grad vil foregå på patienten præmisser. Projektet vil derfor også naturligt beskæftige sig med i hvilket omfang den organisatoriske ændring vil påvirke patienterne og deres hverdagsliv. Der er i projektet anvendt forskellige dataindsamlingsmetoder med henblik på at belyse problemstillingen fra flere forskellige vinkler. De anvendte metoder er: Litteraturstudie, evalueringssamtaler, fokusgruppeinterview, individuelle interviews og deskriptive studier. Resultaterne viser, at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandling på sygehus, såfremt der er et tæt samarbejde mellem patient, sygeplejerske og læge og såfremt det er erfarne hæmatologiske sygeplejersker, der varetager behandlingen. Hjemmebehandlingen kan samtidig være med til at reducere antallet af ambulante besøg for patienterne om end ikke i den udstrækning det var ønsket, hvilket skyldes aflysning af behandlinger og behandlingsforløb. Resultaterne viser endvidere, at patienterne foretrækker hjemmebehandling frem for behandling på sygehus, at patienterne er mindre trætte og stressede og hjemmebehandlingen derfor har mindre indflydelse på patienternes hverdagsliv, at patienterne har mere overskud til at indgå i sociale relationer, at patienterne føler sig mindre sygeliggjort og at hjemmebehandlingen er med til at øge patienternes livskvalitet. Samtidig lægger patienterne også vægt på, at det er sygeplejersker med erfaring fra kræftafdelingen, der kommer og giver behandlingen i eget hjem, da det giver dem tryghe Samlet set peger projektets resultater på, at hjemmebehandling er et godt tilbu Dog må det tilføjes, at såfremt der er et ønske om, at hjemmebehandlingen skal udvikle sig på et evidensbaseret grundlag, er der behov for større undersøgelser, hvor der er tilstrækkelig styrke til at påvise signifikante resultater. 5
Læsevejledning Evalueringsrapporten indeholder hovedafsnit vedr. projektets baggrund, formål, projektindhold, metode, analyse og diskussion samt konklusion og perspektivering. Rapporten er bygget op ud fra perspektiverne i en Medicinsk Teknologivurdering, MTV og belyser hjemmebehandling med kemoterapi ud fra perspektiverne; teknologisk/behandlingsmæssige-, patientmæssige-, organisatoriskeog økonomiske perspektiver. Læsere, der udelukkende er interesseret i resultaterne fra projektet, og ikke ønsker indblik i de forskellige elementer i projektet, kan således nøjes med at læse opsummeringerne af de enkelte afsnit og/eller konklusionen. Litteraturliste og bilag findes sidst i rapporten. I bilag findes de interviewguides, der er anvendt ved interview med henholdsvis patienter, sygeplejersker og ledelse, evalueringsplan, beskrivelse af patienterne, oversigt over litteratursøgning samt diverse skemaer brugt til hjemmebehandlingen. 6
Indledning Patienter med knoglemarvskræft gennemgår et langt og intensivt forløb med mange og hyppige ambulante besøg. De ambulante besøg kan være trættende og forstyrrende for patienterne grundet transport og den ofte lange ventetid og kan derfor have stor betydning for, hvordan patienterne har det. Patienter med knoglemarvskræft er samtidig en gruppe af patienter, hvis livskvalitet er svært nedsat grundet smerter, multiple knoglebrud, og heraf muligt afledte lammelser. Den sygdomsorienterede del i disse patienters liv fylder således meget og måske mere end der er behov for. Det er derfor vigtigt at overveje, om der eventuelt er andre måder at organisere pleje og behandling på. Traditionelt er behandlingen med kemoterapi foregået ved, at patienten kommer ind til ambulant kontrol og behandling på sygehuset. Ved at sikre, at en stor del af behandlingen finder sted i patientens hjem, vil patienten kunne opretholde en så normal hverdag som overhovedet muligt. Samtidigt er det en formodning at patienternes oplevelse af behandlingsforløbene vil blive væsentligt forbedret, idet behandlingen i højere grad vil foregå på patientens præmisser. Patienter med knoglemarvskræft er således en gruppe af patienter, som er oplagt at behandle i hjemmet. For det første pga. de store anstrengelser forbundet med patienternes transport og ventetid ved ambulant behandling. For det andet fordi de ofte har smerter og nedsat livskvalitet. Det samlede projekts formål er derfor at afprøve en konkret forsøgsordning med hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med knoglemarvskræft og samtidig undersøge hvorledes patienter oplever hjemmebehandling og hvilken betydning det har for deres hverdagsliv. Baggrund Knoglemarvskræft også kaldet Myelomatose er en uhelbredelig kræftsygdom i knoglemarven, der opstår i en særlig type hvide blodceller kaldet plasmaceller. Hvert år rammes cirka 300 mennesker i Danmark af sygdommen. Sygdommen er usædvanlig før 40 års alderen, og de fleste patienter er over 60 år, når de får stillet diagnosen. Den gennemsnitlige levetid er på 2-3 år (1, 2, 3). Hos de fleste patienter medfører sygdommen varierende grader af blodmangel, nedsat immunforsvar, nedsat nyrefunktion og osteolytiske knoglelæsioner. Knoglelæsionerne medfører ofte en betydelig øget morbiditet hos patienterne, og kan samtidig medføre invaliderende lammelser (1). Patienter med knoglemarvskræft er samtidig en gruppe af patienter, hvis livskvalitet er svært nedsat grundet smerter, multiple knoglebrud, og heraf muligt afledte lammelser (1, 7). 7
Knoglemarvskræft og behandlingen heraf kan derfor forløbe meget forskelligt fra patient til patient. Det er til tider muligt at bringe sygdommen i remission med kemoterapi, men før eller siden vil sygdommen igen progrediere (4, 5, 6). Patienterne skal ofte på sygehuset i forbindelse med ambulant kontrol og behandling. De ambulante besøg kan være trættende og forstyrrende for patienterne grundet transport og den ofte lange ventetid og kan derfor have stor betydning for, hvordan patienterne har det. Litteraturgennemgang Ved gennemgang af relevant litteratur i diverse databaser, herunder Pubmed, Cinahl og Cochrane bekræftes formodningen om at forskningen indenfor nævnte problemstilling er begrænset. Se bilag 1 og 2 for beskrivelse af litteraturgennemgang og søgeprotokol. Der findes imidlertid kun få studier vedr. behandling til patienter med kræft i eget hjem (8-15). De fleste studier omhandlende behandling med kemoterapi i hjemmet er foretaget blandt børn. Disse studier viser, at både børnene og deres forældre føler sig mindre stressede, de er mere glade og at behandlingen kan have en positiv indvirkning på børnenes velbefindende. Studierne har endvidere vist, at behandling i eget hjem medfører færre og kortere indlæggelser, færre ambulatoriebesøg, færre omkostninger og øget patienttilfredshed (8-13). Rigshospitalet har desuden startet et forsøg med, at tilbyde familier med kræftsyge børn behandling i hjemmet. Forsøget begyndte august 2008 og sluttede december 2009. Forskningsprojektet er et ph.-studie, og databearbejdningen forventes afsluttet april 2011. Evalueringen af de psykosociale forhold, behandlingskvaliteten og sundhedsøkonomien er endnu ikke afsluttet, men foreløbige resultater fra de kvalitative interviews viser, at forældre oplever, at det er nemmere at opretholde et normalt familieliv og at familiens livskvalitet bliver bedre. Børnene giver endvidere udtryk for, at de ikke føler sig så syge, men mere frie og normale, når de får behandlingen i hjemmet frem for på sygehus. De lægger også vægt på, at det er sygeplejersker med erfaring, der varetager hjemmebehandlingen, da det giver tryghed (14). Der er identificeret et randomiseret klinisk kontrolleret studie foretaget blandt voksne patienter med tyktarmskræft. Her blev patienterne randomiseret til enten at modtage kemoterapi i et ambulatorium eller i et eget hjem. Studiet viser, samstemmende med studierne hos børnene, at der generelt er større patienttilfredshed blandt de patienter, der modtager kemoterapi i eget hjem end de i ambulatoriet (15). Størstedelen af studierne er således gennemført blandt børn, hvorfor der ikke kan drages en direkte parallel til voksne patienter. 8
I søgningen fandtes primært studier foretaget blandt børn, hvilket er med til at tydeliggøre aktualiteten i at undersøge patientperspektivet ved hjemmebehandling blandt voksne patienter med knoglemarvskræft. Det vælges i den forbindelse, at undersøge hjemmebehandlingen ud fra en MTV tankegang, da det kan bidrage med et mere nuanceret indblik i hjemmebehandlingen og samtidig give grundlag for en beslutning om, hvorvidt hjemmebehandling skal tilbydes eller ej. Opsummering Behandling og pleje af patienter med knoglemarvskræft er et ressourcetungt sygdomsområde. Set i lyset af de mange ambulante besøg og patienternes nedsatte livskvalitet, tyder det på, at det er vigtigt at overveje, om der eventuelt er andre måder at organisere pleje og behandling på, så patienterne kan opretholde et så normalt liv som overhovedet muligt. Samtidig viser litteraturgennemgangen, at der er udført få studier på området, hvorfor det er vigtigt at det bliver undersøgt nærmere. I den forbindelse har Hæmatologisk Afsnit Vejle Sygehus, startet et projekt vedr. behandling med kemoterapi til voksne patienter med knoglemarvskræft i patientens hjem, med henblik på at reducere antallet af ambulante besøg. Endvidere er hensigten, at hjemmebehandlingen vil influere mindre på patienternes hverdagsliv, da den i højere grad vil foregå på patienternes præmisser. 9
Formål og afgrænsning Nærværende projekt vil konkret undersøge, hvordan man kan organisere en behandling med kemoterapi i patienternes hjem, idet det formodes at have indflydelse på antallet af ambulante besøg. Samtidigt er det en formodning at patienternes oplevelse af behandlingsforløbene vil blive væsentligt forbedret, idet behandlingen i højere grad vil foregå på patienten præmisser. Projektet vil derfor også naturligt beskæftige sig med i hvilket omfang den organisatoriske ændring vil påvirke patienterne og deres hverdagsliv. Set ud fra MTV-tankegangen er det relevant at vurdere hjemmebehandlingen ud fra flere perspektiver, herunder et teknologisk/behandlingsmæssigt perspektiv, et patientperspektiv, et organisatorisk perspektiv og et økonomisk perspektiv. Hensigten er at bidrage til et nuanceret grundlag for beslutningen om, hvordan behandlingen med kemoterapi tilrettelægges. Det er ikke ensbetydende med, at der gives et klart svar på, hvilken tilrettelæggelse af tilbuddene til patienter med knoglemarvskræft, der skal vælges, men i højere grad at der peges på de problemstillinger, der skal tages højde for, når valget træffes. Det betyder, at projektet kan betragtes som en form for pilotundersøgelse i forsøget på, at kunne pege på nogle tendenser og problemstillinger, der kan forekomme i forbindelse med den ændrede organisering fra behandling på sygehus til behandling i hjemmet. Udviklingsprojektet søger at besvare spørgsmålet om, hvorvidt behandling med kemoterapi i patienternes eget hjem er en bedre, lige så god eller dårligere ordning end traditionel ambulant behandling for patienter med knoglemarvskræft. Det sker ud fra en række spørgsmål inden for hver af de tidligere nævnte perspektiver i MTVén. Teknologisk/behandlingsmæssigt perspektiv - Hvordan har ordningen med hjemmebehandling været struktureret? - Hvilke patientgrupper kan tilbydes hjemmebehandling? - Hvordan er kvaliteten af hjemmebehandlingen sammenlignet med traditionel behandling på sygehus? - Hvorvidt hjemmebehandlingen kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg? Patientperspektiv - Hvordan oplever patienterne hjemmebehandlingen? - Hvilken betydning har hjemmebehandlingen haft for patienterne? 10
- Hvorvidt patienterne foretrækker behandling i hjemmet eller på sygehus? Organisatorisk perspektiv - Hvordan har organiseringen af hjemmebehandlingen været? - Hvilke kompetencer hos sygeplejerskerne har været nødvendige for at varetage hjemmebehandlingen? Økonomisk perspektiv - Hvor stort er tidsforbruget blandt sygeplejerskerne ved hjemmebehandlingen? - Hvilke økonomiske fordele/ulemper er der forbundet med hjemmebehandlingen? Det er i dette projekt vanskeligt eller praktisk umuligt, at inkludere et tilstrækkeligt antal patienter til at kunne påvise statistisk signifikante resultater vedrørende hjemmebehandlingen. Derfor er formålet, at indsamle data i et forsøg på at kunne etablere et grundlag for at vurdere, hvorvidt hjemmebehandling med kemoterapi ud fra et teknologisk/behandlingsmæssigt, patient-, organisatorisk- og økonomisk perspektiv er bedre, lige så god eller dårligere end traditionel behandling i ambulatoriet. Det undersøges ved hjælp af forskellige kvantitative- og kvalitative metoder. 11
Projektgruppe Projektgruppen består af en række medarbejdere fra Hæmatologisk Afsnit, Vejle Sygehus. Projektgruppen består af: Projektansvarlig: - Udviklingssygeplejerske og cancur Jannie C Frølund Projektgruppe: - Afdelingssygeplejerske Bente Louise Pedersen - Afdelingssygeplejerske Mona Sørensen - Overlæge og professor Torben Plesner Øvrige deltagere: - Sygeplejerske Susanne Hansen - Sygeplejerske Lone Nyborg Christensen - Sygeplejerske Heidi Bøgelund Brødsgaard - Sygeplejerske Charlotte Christoffersen Jannie C Frølund har været projektansvarlig og deltaget i planlægningen og igangsætningen af projektet, herunder udarbejdelse af materiale, budgetlægning, undervisning af relevant personale, afholdelse af evalueringsmøder og gennemførelse af interview med henholdsvis sygeplejersker, patienter, læge og ledere. Hun har ligeledes stået for projektansøgning, dataindsamling, analysen af projektet, udarbejdelse af evalueringsrapport og faglige artikler. Bente Louise Pedersen og Mona Sørensen har deltaget i planlægningen og igangsætningen af projektet. De har ligeledes bidraget med arbejdsplanlægning, koordinering af hjemmebehandlingen og den økonomiske del. Torben Plesner har bidraget med kommentarer til den faglige del og sikkerheden vedrørende behandling af patienter med kemoterapi i eget hjem. Susanne Hansen, Lone Nyborg Christensen, Heidi Bøgelund Brødsgaard og Charlotte Christoffersen har stået for selve hjemmebehandlingen. 12
Rapporten har desuden været forelagt projektgruppen til kommentarer, men indholdet er alene den projektansvarliges ansvar. 13
Design og metode I dette afsnit beskrives design af projektet samt de anvendte metoder til brug i analyse og evaluering af projektet. Medicinsk Teknologivurdering At tilbyde behandling med kemoterapi i patientens eget hjem er en ny måde at organisere behandlingen på, hvorfor det er valgt at undersøge effekten og betydningen heraf. Det vælges i den forbindelse, at undersøge eventuelle effekter og betydninger ud fra en MTV. MTV er et redskab, der bidrager til beslutningstagning på sundhedsområdet. En MTV samler og vurderer den viden, der foreligger om en given medicinsk teknologi, hvilket i dette tilfælde er hjemmebehandling med kemoterapi. Sundhedsstyrelsen definerer en MTV således: En medicinsk teknologivurdering er en alsidig, systematisk vurdering af forudsætningerne for og konsekvenserne af at anvende medicinsk teknologi. (16). Det er således karakteristisk for MTV-tankegangen, at problemstillingen anskues ud fra en bred tilgang, hvor der fokuseres på fire perspektiver, herunder de teknologiske/behandlingsmæssige, patientmæssige, organisatoriske og økonomiske perspektiver. MTV ens formål er at skabe et veldokumenteret og alsidigt overblik over, hvilke konsekvenser den ny teknologi vil få (16). Der er i projektet anvendt forskellige dataindsamlingsmetoder med henblik på at belyse problemstillingen fra flere forskellige vinkler. De anvendte metoder er: Litteraturstudie, evalueringssamtaler, fokusgruppeinterview, individuelle interviews og deskriptive studier. Metoden til beskrivelse og vurdering af de fire perspektiver i MTVén vil blive beskrevet i det følgende. 14
Teknologi/behandlingsmæssigt perspektiv Teknologien i dette projekt betragtes fra en MTV tankegang som en ændring i behandlingen af patienter med knoglemarvskræft. Ændringen udgøres af et skift fra ambulante besøg på sygehuset til besøg af sygeplejerske i patienternes egne hjem. I det følgende beskrives de teknologiske/behandlingsmæssige perspektiver i hjemmebehandlingen, herunder behandlingsforløb, hvilke patienter ordningen kan tilbydes samt de etiske overvejelser forbundet til projektet. Behandlingsforløb som det typisk foregår i dag Behandlingen med kemoterapi, Velcade, foregår i dag på sygehuset i forbindelse med ambulant besøg. Velcade er godkendt til behandling af knoglemarvskræft hos patienter, som tidligere har været gennem mindst et behandlingsforløb. Endvidere bliver Velcade for øjeblikket undersøgt som 1. linje behandling både som en del af intensive regimer før transplantation og som del af mindre intensive behandlinger. En metaanalyse fra 2009 viser således, at der er påvist signifikant effekt af behandlingen både i forhold til 1.- og 2. linjebehandling (7). Behandlingen, Velcade, gives i serier. En serie varer 21 dage (3 uger). En behandlingsserie består af 4 intravenøse indsprøjtninger med Velcade. På dag 1 gives evt. anden kemoterapi. På dag 2, 5, 9 og 12 gives Velcade. Velcade gives som en intravenøs injektion over 3-5 sekunder. I det følgende ses en skematisk illustration af det traditionelle behandlingsforløb. Dag 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14-21 Blodprøver Pause Velcade X X X X Pause Forklaringer X Her skal patienten have behandling på sygehus Her skal patienten have taget blodprøver Behandlingsforløb i forsøgsperioden Den behandling, som patienterne tilbydes i projektet, foregår dels på sygehus og dels i eget hjem. Patienterne skal have hele den første behandlingsserie på sygehuset med henblik på at sikre, at de kan tåle behandlingen. Desuden skal patienterne have den første insprøjtning med Velcade i hver behandlingsserie på sygehuset, mens de resterende tre insprøjtninger gives i hjemmet. 15
I det følgende ses skematisk illustration af behandlingsforløbet, som det foregår fra serie 2, hvor hjemmebehandlingen påbegyndes. Dag 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14-21 Blodprøver Pause Velcade X x x x Pause Forklaringer X Her skal patienten have behandling på sygehus x Her skal patienten have behandling i hjemmet Her skal patienten have taget blodprøver For nærmere beskrivelse af, hvorledes hjemmebehandlingen konkret foregår, se vedlagte skema over hele behandlingsforløbet (Bilag 3), procedurebeskrivelsen (Bilag 4) og instrukser vedrørende hjemmebehandling med Velcade (Bilag 5 og bilag 6). I forbindelse med hjemmebehandlingen er det vigtigt, at den gives på en forsvarlig og kvalificeret måde. Det er af afgørende betydning, at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandling på sygehus og at kvaliteten dermed ikke forringes. Struktureringen af hjemmebehandlingen er derfor inden, under og efter behandlingen baseret på et tæt samarbejde mellem sygeplejersker og læger. I planlægningen indgik blandt andet strukturering af behandlingen, herunder hvordan kemoterapi gives i hjemmet, samarbejde sygeplejersker og læger imellem, samarbejde med apoteket, sikker transport af kemoterapi, hygiejne og håndtering af affal For yderligere at sikre kvaliteten af behandlingen i hjemmet er der udarbejdet en såkaldt bivirkningsrapport (bilag 7) med henblik på at identificere eventuelle bivirkninger til behandlingen. Samtidig er der udarbejdet diverse dokumenter (bilag 8 og bilag 9) til dokumentation af sygeplejen. De patienter, som inkluderes i projektet og som takker ja til tilbuddet om hjemmebehandling, får lavet en mappe, som indeholder skema over forløbet med dato for behandling og navn på udekørende sygeplejerske (bilag 3), skema med patientdata (bilag 8), procedurebeskrivelse (bilag 4), bivirkningsrapport (bilag 7), patientdokumentation (bilag 9), instruks vedrørende hjemmebehandlingen (bilag 5) og instruks vedrørende anafylaksi ved hjemmebehandlingen (bilag 6). Udstyr Sygeplejerskerne bærer dels privat tøj og dels kittel, som de har udenpå tøjet. I forbindelse med planlægningen af hjemmebehandlingen blev det diskuteret, hvorvidt sygeplejerskerne skulle have privat tøj på eller uniform. Der findes ved projektets begyndelse ingen retningslinjer vedrørende 16
uniformsetikette i hjemmeplejen, hvilket i forbindelse med dette projekt kan sidestilles med hjemmebehandlingen. Fordele og ulemper blev derfor drøftet og konklusionen blev en kombination af både privat tøj og uniform. Ved at kombinere sygeplejerskernes private tøj med en uniform opretholdes den professionelle tilgang til patienterne. Som ved enhver anden uniformsetikette bærer sygeplejerskerne ikke ure, ringe og andre smykker på hænder eller underarme af hensyn til infektionsrisikoen, der er forbundet herme Sygeplejerskerne medbringer alt udstyr og tager affald med tilbage til sygehuset, hvor det kasseres. Til transport af utensilier, kemoterapi m.m. er der lavet to røde kufferter, indeholdende utensilier samt kasse til kemoterapi. Se bilag 10 for indhold af kuffert. Desuden blev der lavet et transportabelt dropstativ, som sygeplejerskerne kunne slå sammen og tage med frem og tilbage. Sygeplejerskerne bruger deres egen bil til at køre ud til patienterne. Forsikringsmæssigt er sygeplejerskerne dækket gennem sygehuset, mens eventuelle skader på bil i forbindelse med hjemmebehandlingen dækkes af sygeplejerskernes egen forsikring. På billedet ses den røde kuffert, som sygeplejerskerne bruger til at transportere utensilier, kemoterapi m.m. i Patienter Tilbuddet om hjemmebehandling er givet til patienter med knoglemarvskræft, der skal have behandling med kemoterapi, Velcade, evt. i kombination med anden behandling. Det forventedes at mellem 5-10 patienter skal inkluderes i projektet. 17
Inklusionskriterier: Patienter med knoglemarvskræft, der skal have behandling med Velcade evt. i kombination med anden behandling Patienter der ønsker hjemmebehandling Patienter der har et blodpladetal (trombocyttal) på over 50 på inklusionstidspunktet - Hos patienter med et blodpladetal under 50 kræves hyppigere blodprøvetagning end det i projektet anført, hvorfor det vælges at ekskludere disse patienter Patienter der forstår og taler dansk Eksklusionskriterier: Patienter med dårlig venestatus Patienter med et blodpladetal på under 50 Ikke alle patienter synes egnede til behandling i eget hjem. Der kan være særlige forhold, f.eks. helbredsmæssige eller sociale forhold, der gør, at patienterne ikke er egnet til hjemmebehandling. En læge og en sygeplejerske vurderer, om patientens tilstand tillader hjemmebehandling. Hvis det er tilfældet, bliver patienten herefter tilbudt at indgå i projektet om hjemmebehandling. Etiske overvejelser Hjemmebehandlingen er ikke anderledes end den traditionelle behandling på sygehus, selvom den foregår under andre rammer og forudsætninger. Selve det at behandlingen praktiseres i eget hjem har således ingen indflydelse på selve behandlingsforløbet. Projektet sendes som orientering/godkendelse til Datatilsynet. Alle oplysninger vil blive behandlet og præsenteret anonymt. Der vil blive indhentet informeret samtykke hos alle deltagende patienter med henblik på interview. Patienterne udvælges af sygeplejersken og lægen i ambulatoriet. Patienten bliver informeret om projektet, og der udleveres skriftligt informationsmateriale og et brev til patienterne (Bilag 11). Der lægges vægt på, at det er frivilligt om man ønsker at deltage. Patienten får betænkningstid indtil næste besøg i ambulatoriet. Herved får patienten mulighed for at overveje tilbuddet sammen med evt. pårørende. Ønsker patienten at deltage indhentes informeret samtykke med henblik på deltagelse i interview (Bilag 12). 18
Evaluering af det teknologiske perspektiv Teknologien i dette projekt betragtes, som tidligere nævnt, som en ændring i behandlingen af patienter med knoglemarvskræft. Ændringen udgøres af et skift fra ambulante besøg på sygehuset til besøg af en sygeplejerske i patienternes egne hjem. Denne forandringsproces er kompleks, og for at evaluere de teknologiske forandringer, der er forekommet ved indførelsen af tilbuddet om hjemmebehandling til patienter med knoglemarvskræft i eget hjem, har det været relevant at anvende kvalitative og kvantitative metoder til dataindsamling, i form af evalueringsmøder og en kvantitativ effektundersøgelse baseret på en deskriptiv opgørelse over antal hjemmebehandling kontra behandlinger på sygehus. Disse metoder blev vurderet som velegnede til at afdække det teknologiske perspektiv, herunder evaluering af hjemmebehandlingen, hvorvidt hjemmebehandling kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg, inklusion af patienter og udstyr m.m. Evalueringsmøder med sygeplejersker, læger og ledelse Baggrunden for at afholde evalueringsmøder er, at det er muligt at få et indblik i sygeplejerskernes, lægernes og ledelsens arbejde og erfaringer med hjemmebehandlingen og samtidig have muligheden for at ændre struktureringen heraf. Desuden er det muligt at få evalueret på inklusionskriterierne samt udstyr m.m. Dette for at sikre, at hjemmebehandlingen er et sikkert alternativ til behandlingen på sygehus og at kvaliteten dermed ikke forringes. Oversigt over plan for evaluering, evalueringsområder og spørgsmål til evalueringsmøderne ses på Bilag 13 og 14 Kvantitativ effektundersøgelse For at undersøge hvorvidt hjemmebehandlingen kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg foretages et dokumentstudie, hvor forskellige data vedrørende patienterne og behandlingsforløbet indsamles. Data for de inkluderede patienter er indsamlet via en retrospektiv registrering ud fra oplysningsskemaer udfyldt af sygeplejerskerne og patientjournal i mappe og EPJ. Effektparametre Følgende parametre er beskrevet og sammenlignet: Antallet af inkluderede patienter Alder 19
Køn Behov for transport Antal af givne hjemmebehandlinger sammenlignet med et normalt forløb på sygehus - Evaluering af om forsøgsordningen vil medføre en reduktion i antallet af ambulante besøg og hvor stor en reduktion der eventuelt vil være tale om I bilag 9 ses registreringsskema, som er anvendt til indsamling af data ved hver hjemmebehandling. Øvrige data er indhentet via patientjournal. 20
Patientperspektiv I dette afsnit beskrives hvilke metoder, der anvendes til at belyse patientperspektivet. Kvalitative interviews med patienter Det kvalitative forskningsinterview anvendes til empiridannelse i projektet med henblik på at afdække, hvorledes patienterne oplever hjemmebehandlingen og hvordan den påvirker deres hverdagsliv. I relation til interviewene, som metode, er designet inspireret af den norske professor i pædagogisk psykologi Steinar Kvale (17). Den individuelle interviewmodel er valgt, da interviewene vil berøre personlige oplysninger, som kan være vanskelige at fortælle om i en større gruppe. Derudover er antagelsen, at kvalitative interviews som følge af deres fleksibilitet vil give størst mulighed for at afdække patienternes oplevelse af hjemmebehandlingen (18). Med udgangspunkt i projektets baggrund og formål udarbejdes en semistruktureret interviewguide. På bilag 15 ses interviewguiden til patientinterviewene. Interviewguiden tager afsæt i en litteraturgennemgang, der identificerer de væsentlige problemfelter og spørgsmål til patienterne. Se bilag 1 og 2 for beskrivelse af litteraturgennemgangen. I interviewguiden stilles en række spørgsmål, der er formuleret som åbne spørgsmål, hvilket lægger op til at de interviewede selv fortæller om deres oplevelser. I det tilfælde spørgsmålet ikke besvares tilstrækkeligt formuleres uddybende spørgsmål (17). Interviewene optages på bånd og transskriberes fuldt ud af den projektansvarlige, der også står for det videre analysearbejde. Det kan være med til at styrke validiteten af analysen (19, 20). Projektet sendes som orientering/godkendelse til Datatilsynet. Alle oplysninger vil blive behandlet og præsenteret anonymt. Der indhentes endvidere informeret samtykke (Bilag 12). Analyse af interview Poul Ricoeurs teksttolkning Analysen af interviewene er inspireret af den franske filosof Poul Ricoeurs teksttolkning (21). Inden for sygeplejevidenskaben er Ricoeurs tænkning ofte anvendt, hvilket kommer til udtryk gennem Hounsgaard 1 og Pedersens 2 sygeplejefaglige ph. afhandlinger (22, 23). Det tyder således på, at hans tænkning også kan anvendes inden for sygeplejefaglig forskning, hvorfor det ligeledes er valgt at gøre i forbindelse med analyse af de fremkomne interview. 1 Lise Hounsgaard, Ph., hvis afhandling afdækker, hvilken betydning det har for raske menneskers liv at få påvist en sygdomsrisiko ved screeningsundersøgelser. 2 Birthe Pedersen, Ph., hvis afhandling afdækker, hvorledes sygeplejerskers oplevelser fra praksis kommer til udtryk i et hverdagssprog, der kan øge forståelse og viden. 21
Analysen af interviewene foretages med udgangspunkt i Ricoeurs fortolkningsproces, hvor meningsenheder, betydningsenheder samt overordnede temaer kommer frem. Set ud fra Ricoeur beskrives den valgte metode, som en proces bestående af tre trin: 1) Naiv læsning 2) Strukturanalyse 3) Kritisk fortolkning I det følgende vil de tre analyseniveauer blive uddybet som en lineær proces. Naivlæsning er den første læsning, hvor læseren får et helhedsindtryk af teksten og lader sig berøre af teksten. Læseren kommer med umiddelbare gæt på mening som nedskrives og giver anledning til begyndende spørgsmål. Strukturanalysen er en proces, hvori forklaringen af tekstens mønstre på tværs af teksterne foregår og teksten kodes efter betydnings- og meningsenheder, som relateres til de spørgsmål den naive læsning bringer op. Her handler det om, hvad teksten siger. Kritisk fortolkning er en proces, hvor de enheder, der fremanalyseres i strukturanalysen, fortolkes, og meningsoverskuddet i teksten findes. Her går fortolkeren mellem den konkrete tekst og det almene (24, 25). Den ovenstående beskrivelse af Ricoeurs tænkning omkring fortolkning anvendes som baggrund for analyse af interviewene. 22
Organisatorisk perspektiv I det følgende beskrives de organisatoriske elementer i hjemmebehandlingen, herunder organisering af hjemmebehandlingen, selve planlægningsarbejdet, hvilke sygeplejersker der kan varetage funktionen samt hvorledes det evalueres. Organisering af hjemmebehandling Det er et team af læger og sygeplejersker på Hæmatologisk Afsnit, Vejle Sygehus, der skal koordinere og varetage behandlingen med kemoterapi til patienterne i eget hjem. Det er af afgørende betydning at hjemmebehandlingen kan være et sikkert alternativ til behandlingen på sygehus og at kvaliteten dermed ikke forringes. Det indebærer, at der vil blive tilrettelagt en individuel behandlingsplan for patienterne, der kontinuerligt vil blive evalueret. Det er afdelingssygeplejerskerne på henholdsvis sengeafdelingen og ambulatoriet, der står for arbejdsplanlægningen og koordineringen af de udekørende sygeplejersker. Ved inklusion af en patient udarbejdes en arbejdsplan indeholdende dato og navn på den sygeplejerske, der skal have funktionen den pågældende dag. Planlægningsskema vedr. hjemmebehandling Uge xx Uge xx Uge xx Uge xx Patientdata Serie Tirsdag Dato Fredag Dato Tirsdag Dato Fredag Dato Tirsdag Dato Fredag Dato Tirsdag Dato Fredag Dato I de hvide felter skrives navn på udekørende sygeplejerske. Planlægningsskemaet ændres løbende alt efter behandlingsforløb. De hvide felter farvelægges alt efter om behandlingen gives i hjemmet, på sygehus, om behandlingen udsættes/aflyses eller evt. seponeres. 23
BLÅ GRØN RØD GUL P HD Forklaringer Patienten får behandling i hjemmet Patienten får behandling på sygehus Patienten får ikke behandlingen, da den udsættes/aflyses grundet bivirkninger eller andet Patienten stopper med behandlingen Patienten holder pause med behandlingen Patienten får ikke behandling grundet helligdag Det tilstræbes, at patienten kender sygeplejersken inden hjemmebehandlingen. Det tilstræbes endvidere, at det er den samme sygeplejerske, der kører ud en uge i træk, for derved at skabe kontinuitet i behandlingerne for både patienter og personale. Koordineringen af behandlingen vil være en vekselvirkning mellem udvikling og afprøvning af nye ideer, idet der vil komme nye erfaringer undervejs, der kan have indflydelse på koordineringen. Sygeplejersker Afgørende faktorer for projektets gennemførelse er, at patienterne skal føle sig tryg og veltilpas ved hjemmebehandlingen. Det er derfor sygeplejersker med hæmatologisk erfaring, der varetager hjemmebehandlingen. Fire sygeplejersker oplæres i at varetage hjemmebehandlingen med Velcade. To fra Hæmatologisk ambulatorium og to fra Hæmatologisk sengeafsnit. Behandlingen i eget hjem varetages således af erfarne hæmatologiske sygeplejersker, der er oplært i proceduren. Der afholdes i den forbindelse undervisning af en dags varighed, hvor de forskellige procedurer gennemgås og diskuteres. Inklusionskriterier: Sygeplejersker med minimum 5 års erfaring fra det hæmatologiske speciale Sygeplejersker der befinder på sig på kompetenceniveau 2 eller 3 jf. den nationale model for kompetenceudvikling for kræftsygeplejersker (26). (Bilag 16) Sygeplejersker der har gennemført og bestået cytostatikakursus Sygeplejersker der er sikker i anlæggelsen af venflon Sygeplejersker der har bil Evaluering af det organisatoriske perspektiv Tilbuddet om hjemmebehandling kan betragtes som en ændring i behandlingssystemet af patienter med knoglemarvskræft fra ambulante besøg på sygehuset til besøg af en sygeplejerske i patienternes eget 24
hjem. Denne forandringsproces indbefatter foruden ændringen i tilbuddet om behandling også ændrede betingelser for organisationsstrukturen på sygehuset med påvirkning af personale, rutiner, samarbejdsmønstre mv. Forandringsprocessen er derfor kompleks, og for at indfange de forskelligartede organisatoriske forandringer ved indførelsen af tilbuddet om hjemmebehandling til patienter med knoglemarvskræft i eget hjem, har det været relevant at anvende beskrivende, fortolkende og kvalitative metoder. I evalueringen af det organisatoriske perspektiv er der anvendt kvalitative metoder til dataindsamling i form af evalueringsmøder, fokusgruppeinterview og individuelle interview. Disse metoder blev vurderet som velegnede til at afdække det organisatoriske perspektiv, der skulle belyses herunder beskrivelse af organisationsstruktur, hverdagsbetingelser, arbejdsrytme og samspilsrelationer. Evalueringsmøder med sygeplejersker, læger og ledelse Baggrunden for at afholde evalueringsmøder er, at det er muligt at få et indblik i sygeplejerskernes, lægernes og ledelsens arbejde og erfaringer med hjemmebehandlingen og samtidig have muligheden for at ændre organiseringen undervejs alt efter behov. Gennem evalueringsmøderne er det samtidig muligt at få et indblik i organiseringen af ordningen med hjemmebehandling. En yderligere fordel er, at der kan spørges ind til konkrete oplevelser og erfaringer undervejs, som ellers ikke vil være synliggjort projektet. Oversigt over plan for evaluering, evalueringsområder og spørgsmål til evalueringsmøderne ses på Bilag 13 og 14. Interview med sygeplejersker og ledelse Baggrunden for at supplere evalueringsmøderne med fokusgruppeinterview eller individuelle interview er at udnytte muligheden for at få uddybet og diskuteret nogle af deres erfaringer og oplevelser yderligere. På denne måde kan der samlet opnås et mere nuanceret indblik i ordningen og sygeplejerskernes og ledelsens tanker og overvejelser om hjemmebehandlingen. Det kvalitative forskningsinterview anvendes til empiridannelse i projektet med henblik på at afdække, hvorledes sygeplejerskerne og ledelsen oplever hjemmebehandlingen. I relation til interviewene, som metode, er designet inspireret af den norske professor i pædagogisk psykologi Steinar Kvale (17). Der foretages fokusgruppeinterview med de inkluderede sygeplejersker og ledere. Fokusgruppeinterviewet er valgt ud fra en antagelse om, at en gruppe af sygeplejersker eller ledere inden for samme felt i højere grad end individuelle interviews kan stimulere til debat og dermed skabe 25
det størst mulige evaluerings grundlag. Udgangspunktet er at alle projektdeltagende sygeplejersker og ledere er repræsenteret for at kunne få den bedst mulige feed-back på projektet (17). Fokusgruppeinterviewene er opdelt på de forskellige faggrupper med henblik på at opfange faggruppernes holdninger separat. Fordelen ved fokusgruppeinterview er således især muligheden for at udnytte gruppeinteraktion og -kommunikation. Deltagerne kan supplere og udfordre hinandens udsagn, og eventuelle forskelle mellem de interviewede kan træde frem. Med udgangspunkt i projektets baggrund og formål udarbejdes en semistruktureret interviewguide. I interviewguiden stilles en række spørgsmål, der er formuleret som åbne spørgsmål, hvilket lægger op til at de interviewede selv fortæller om deres oplevelser. I det tilfælde spørgsmålet ikke besvares tilstrækkeligt formuleres uddybende spørgsmål (17). På bilag 17 og 18 ses interviewguiden til sygeplejerskerne og ledelsen. Interviewguiden tager afsæt i en litteraturgennemgang, der identificerer de væsentlige problemfelter i forhold til hjemmebehandlingen. Se bilag 1 og 2 for beskrivelse af litteraturgennemgangen. Fokusgruppeinterviewet med sygeplejerskerne optages på bånd og transskriberes af den projektansvarlige. Der er ikke anvendt båndoptager ved interviewene med ledelsen. Intervieweren har nedskrevet svarene løbende og skrevet en sammenfatning af samtalen, der efterfølgende er godkendt af lederne. Der indhentes endvidere informeret samtykke (Bilag 19). 26
Økonomisk perspektiv Det økonomiske perspektiv i dette projekt belyses primært gennem litteraturstudie. Der er inden projektets start lavet et økonomisk overslag over udgifter forbundet med hjemmebehandlingen. Jf. bilag 20. I den økonomiske del har sygeplejerskerne desuden registreret antallet af hjemmebehandlinger og besøgets længde, for at få et indtryk af ordningens omfang. Samtidig har sygeplejerskerne registreret hvad de har brugt deres tid til generelt i forbindelse med ordningen og hvor megen tid, der ikke er direkte henførbar i forhold til den enkelte patient. Indirekte tid omfatter således tid til for eksempel transport, pauser, koordinering m.m. Omkostningen for den indirekte tid bør medregnes i omkostningen for hjemmebehandlingen. Nedenfor ses skema til registrering af sygeplejerskernes tidsforbrug. Forberedelse Hjemmebehandling Dokumentation Transport Derudover vil eventuelle overvejelser vedr. de økonomiske fordele og ulemper, der forbundet med hjemmebehandlingen blive drøftet på evalueringsmøderne og efterfølgende beskrevet i nærværende rapport. 27
Resultater og analyse I det følgende afsnit beskrives og diskuteres resultaterne vedrørende de fire perspektiver; det teknologiske/behandlingsmæssige-, patientmæssige-, organisatoriske- og økonomiske perspektiv. Teknologisk/behandlingsmæssigt perspektiv Når en patient skal påbegynde behandling med kemoterapi, Velcade, får patienten såfremt inklusionskriterierne er opfyldt, tilbudt at få dele af behandlingen i eget hjem. Som udgangspunkt var det de involverede sygeplejersker, der havde ansvaret for at identificere mulige patienter. Men det viste sig, at afdelingssygeplejersken i Hæmatologisk Ambulatorium ofte var den, der identificerede mulige patienter, da det er hende der planlægger og fordeler patienterne. Når der blev spottet en mulig patient lagde hun en seddel ind i journalen til den sygeplejerske, der skulle have patienten den efterfølgende dag. Samtidig har det også været afdelingssygeplejerskens opgave, at minde de øvrige sygeplejersker om projektet og om der blandt deres patienter var mulige kandidater, som evt. kunne indgå i projektet. Ni patienter opfyldte inklusionskriterierne og heraf blev seks patienter endeligt inkluderet i perioden august december 2009. Alle patienter der blev tilbudt at deltage i projektet takkede ja. En af patienterne takkede først nej, men ombestemte sig efterfølgende. De tre patienter, der trods opfyldelse af inklusionskriterier alligevel blev ekskluderet, blev ekskluderet grundet bivirkninger til behandlingen og eller seponering som følge heraf allerede i den første serie inden hjemmebehandlingen blev påbegyndt. Behandlingsforløb Den udekørende sygeplejerske starter sin dag med en halv times telefontid (8.00-8.30), hvor hun ringer til de patienter, der skal have behandling og gennemgår en såkaldt bivirkningsrapport, bilag 7. Efterfølgende deltager hun i morgenkonferencen i Hæmatologisk Ambulatorium med henblik på at få ordineret behandlingerne. Ved hver enkelt patient vurderer lægen og sygeplejersken ud fra gældende blodprøver og bivirkningsrapporten, hvorvidt patienten skal have behandling eller ej. Når behandlingen er ordineret bestiller sygeplejersken den på apoteket. Kl. 9.30 gør hun klar til at tage ud til sit første hjemmebesøg. I tiden fra behandlingen er ordineret og indtil dem bliver leveret går sygeplejerskerne til hånde i henholdsvis sengeafdelingen eller ambulatoriet alt efter hvor de er ansat. Hjemmebehandlingen foregår tirsdag og fredag. Sygeplejerskerne foretager hver især max tre hjemmebesøg pr. dag. I projektperioden har sygeplejerskerne kun haft tre hjemmebehandlinger en enkelt dag. De andre dage har det været en til to hjemmebehandlinger, dog primært en 28
hjemmebehandling om dagen. Årsagen hertil er at der kun er inkluderet seks patienter over en periode på ti måneder, hvilket har givet en spredning i behandlingsforløbene. Samtidig har flere af behandlingerne være aflyst grundet bivirkninger, hvilket ligeledes har været årsag til at sygeplejerskerne ofte kun har haft en hjemmebehandling om dagen. Længden af hjemmebehandlingerne varierer lidt, afhængig af hvordan patienten har det, men i gennemsnit tager besøgene ca. en time. Under besøget bliver behandlingen givet og der bliver blandt andet talt om eventuelle spørgsmål, problemer, bivirkninger, behov for hjemmepleje m.m. Når sygeplejersken kommer tilbage til sygehuset bliver der fulgt op på besøgene, evt. i samråd med læge, eller der bliver fulgt op på det ved næste besøg alt afhængig af hvad det drejer sig om. Sygeplejerskerne har således mange funktioner i forhold til patienter og pårørende både i forhold til at give behandlingen, men også til at handle på eventuelle bivirkninger samt være lyttende og støttende. Generelt er indholdet i besøgene tilpasset den enkelte patient. Sygeplejerskerne følger derfor ikke procedurebeskrivelsen (Bilag 4) slavisk hos hver enkelt patient, men forsøger at imødekomme den enkeltes behov. Sygeplejerskerne har herudover en del praktiske opgaver, de skal ordne. De skal blandt andet skrive notater samt gennemgå journalen om besøgene og patienterne. Sygeplejerskerne skriver om besøget i en såkaldt patientmappe, som hun har med frem og tilbage mellem patient og sygehus. De skriver først og fremmest, hvordan patienterne har det, og hvilke problemer der evt. måtte være. Herudover skriver de også at de har givet behandlingen og hvordan forløbet har været. Når sygeplejersken kommer tilbage på sygehuset, bliver deres besøg desuden dokumenteret i den elektroniske patientjournal, EPJ, ud fra de notater, der er taget undervejs. Udstyr Sygeplejerskerne i projektet bruger alle deres egen bil. Det er i den forbindelse vigtigt, at overveje eventuelle fordele og ulemper ved denne organisering. Sygeplejerskerne oplevede ingen problemer med at skulle køre i egen bil. En af fordelene ved at sygeplejerskerne kører i egen bil, er at de kun giver hjemmebehandling max to gange om ugen, hvorfor der kun er udgifter til befordring netop disse dage. En ulempe kan dog være, hvis der sker et uheld i forbindelse med transport til og fra patienternes hjem, hvor det er sygeplejerskernes egen forsikring, der skal dække eventuelle skader. Såfremt ordningen med hjemmebehandling skal gøres permanent, bør flere muligheder overvejes. Blandt andet om det eventuelt vil være muligt, at sygehuset stiller en bil til rådighed, mulighed for taxakørsel eller leasing af bil. Ved brug af egen, sygehusets bil eller taxa kan sygeplejerskerne kun 29
medbringe det udstyr, de selv kan bære og det skal samtidig bæres frem og tilbage fra bilen ved hvert besøg. Derudover vil taxakørsel muligvis medføre unødig ventetid for sygeplejerskerne. En leaset bil har den fordel, at alt nødvendigt udstyr kan være i bilen og derfor ikke skal transporteres frem og tilbage. Til gengæld må det formodes at være omkostningsfyldt, idet bilen ved nuværende ordning kun skal bruges to gange om ugen. Sygeplejerskerne havde alle gode erfaringer med de røde kufferter til utensilier og behandling. De var nemme og praktiske at transportere rundt. Til trods for at sygeplejerskerne efter endt hjemmebehandling skulle fylde kufferterne op igen, fungerede dette ikke optimalt. Det kunne til tider være lidt uoverskueligt, at finde rundt i kufferterne, da der med tiden kom flere og flere ting i den. Sygeplejerskerne pakkede derfor ofte en pose med relevante utensilier, som de lagde i kufferten og brugte. Sygeplejerskerne gav udtryk for, at de ikke følte sig sikre på, at alle relevante utensilier var i kufferten. Ved forespørgsel havde ingen af sygeplejerskerne dog oplevet, at der manglede utensilier. Sygeplejerskerne gav alle udtryk for, at de var glade for at have dels privat tøj og dels uniform på. De gav udtryk for at deres rolle som sygeplejerske var anderledes end den på sygehuset, da behandlingen skulle gives hjemme hos patienten. De var derfor på udebane og behandlingen foregik mere på patientens præmisser. Sygeplejerskerne oplevede, at de kunne opretholde deres professionelle rolle ved at have uniform på, om end på en anderledes måde. Efter projektets start har Sundhedsstyrelsen udarbejdet en rapport Vejledning om arbejdstøj inden for sundheds- og plejesektoren (27), der er sendt til høring i januar 2010. Overordnet gælder, at personale, der behandler, passer og plejer syge eller svækkede, hvor personalets tøj kan komme i direkte kontakt med personen selv, personens udskillelser eller ting, som personen har tæt berøring med, bør bruge uniform. Det kan derfor overvejes om sygeplejerskerne bør have uniformsbukser på, men umiddelbart vurderes det ikke som værende nødvendigt eller relevant. Ved gennemgang af nævnte rapport lever uniformsetiketten i nærværende projekt således op til de nævnte anbefalinger. Kvaliteten af hjemmebehandlingen Hjemmebehandlingen adskiller sig ikke væsentligt fra den traditionelle behandling på sygehus. Udover at behandlingen gives i patienternes eget hjem er der ikke nogen forskel på håndteringen. Det skyldes dels, at behandlingsforløbet foregår i tæt samarbejde mellem patient, sygeplejerske og læge og dels at det er erfarne hæmatologiske sygeplejersker der varetager behandlingen. Den udarbejdede bivirkningsrapport er samtidig med til at sikre kvaliteten i behandlingen, da eventuelle bivirkninger til behandlingen identificeres. Sygeplejerskerne giver i den forbindelse udtryk for, at der 30
ved brug af bivirkningsrapporten er en større, mere grundig og systematisk dataindsamling end ved traditionel behandling. Sygeplejerskerne fortæller, at de har mere fokus på eventuelle bivirkninger end ved behandling på sygehus, da det udelukkende er dem, der indsamler oplysningerne herom. Antal hjemmebehandlinger vs. behandlinger på sygehus I projektet er inkluderet seks patienter. Alle patienterne levede op til inklusionskriterierne, jf. s. 17. Som et led i hjemmebehandlingsordningen får patienterne taget blodprøver en gang om ugen i de uger, der gives behandling. Hos de patienter der har et blodpladetal på under 50 er det nødvendigt med hyppigere blodprøvetagning, hvorfor de er ekskluderet. Ved traditionel behandling tages blodprøver to gange om ugen. Tilbuddet om hjemmebehandling er givet til relevante patienter efter at de har modtaget første serie. Det viste sig imidlertid, at en del af de mulige kandidater til hjemmebehandlingen fik svære bivirkninger og forløbene derfor var for komplicerede til, at hjemmebehandling vil være relevant. Sygeplejerskernes erfaring og oplevelse er, at de patienter der er inkluderet i projektet, er de patienter, hvor der er mindst komplikationer og bivirkninger forbundet til både sygdom og behandling. De mere skrøbelige patienter, som muligvis vil have stor glæde af ordningen er således ekskluderet. Trods inklusion af de mere stabile patienter i projektet er der alligevel flere behandlinger, der aflyses eller stoppes grundet bivirkninger. Bivirkningerne er primært føleforstyrrelser i hænder og fødder. Ud af 128 mulige behandlinger er der givet 87 behandlinger, mens 41 behandlinger har været aflyst grundet bivirkninger. Af de givne behandlinger er 40 givet i patientens hjem. Der er stor variation i hvor mange hjemmebehandlinger patienterne har modtaget det strækker sig fra 4-11 hjemmebehandlinger. Projektet viser således, at hjemmebehandlingen kan være med til at reducere antallet af ambulante besøg for patienterne om end ikke i den udstrækning det var ønsket, hvilket skyldes aflysning af behandlinger og behandlingsforløb. En oversigt over patienternes alder, køn, sygdomsdebut, antal behandlinger og antal hjemmebehandlinger kan ses i tabel 1. Tabel 1: Deltagere i projektet Patient nr. Alder Køn Sygdomsdebut Antal behandlinger Antal hjemmebehandlinger Transport 1 CMJ 73 år M Oktober 2009 10/24* 4 Taxa 2 AMH 72 år K August 2009 20/24** 11 Taxa 3 ANC 63 år M Juni 2009 16/16 9 Bil 4 VJB 73 år K December 14/24*** 6 Taxa 31