Evaluering af en gigtskole

Evaluering af en gigtskole 43 The county hospital of Fredericia has carried out a project Arthritis School concerning a multidisciplinary educational program for patients with rheumatoid arthritis. The purpose of this project was that every individual through learning and self-help method could increase the ability of mastering his own life situation. This article describes the method of Arthritis school, method of evaluation and the results of the project. It is the authors conclusion that the project was successful and effective for the participants. Key words: arthritis school, evaluation, arthritis patients, health education, health promotion Et struktureret tværfagligt undervisningstilbud med det sigte at øge patienters sygdomsforståelse vinder frem, især for patienter, som er ramt af kroniske sygdomme som sukkersyge, lungesygdom, hjertesygdom, sygdom i bevægeapparatet eller nyresygdom. Også på Fredericia Sygehus er der gjort erfaringer med patientskoletilbud. Fredericia Sygehus har diabetesskole, skole for patienter med kronisk lungesygdom, nyreskole (1) og rygskole. Formålet med skolernes tværfaglige undervisning er at øge patienternes viden om og indsigt i deres sygdom, behandling af den og ikke mindst tilpasningen af deres livsstil og aktive medvirken til at mindske begrænsninger i livsudfoldelse (2-14). I Amtsrådsforeningens økonomiforhandlinger med regeringen i år fremhæves etablering af sundhedsskoler, der kan hjælpe kronisk syge i et undervisnings- og rådgivningsmiljø, så komplikationer og uhensigtsmæssige indlæggelser kan undgås (15). Prævalensen i den danske befolkning er ca. 1% (16-21). Befolkningsgrundlaget i sydzonens (sygehusene i Fredericia og Kolding) optageområde er 110.000-120.000. Det medfører, at der i optageområdet findes en sygdomspopulation på 1.100-1.200 personer. Det vides ikke, hvor stor en procentdel af patienterne fra henholdsvis Fredericia Sygehus og sydzonens optageområde, der har modtaget en eller anden form for undervisningstilbud, specielt rettet til patienter med gigt. For sygdommen reumatoid artrit (leddegigt) er det kendt, at patienternes grad af hjælpeløshed over en fem års periode bliver større, jo kortere formel uddannelsestid de har bag sig (22-24). Deltagelse i patientundervisning giver øget viden, øger patienternes træningsindsats, bedrer deres ledbeskyttelse, giver bedre funktion, mindre smerte og højere livskvalitet (2-14). Ud fra opfattelsen af, at et formaliseret patientundervisningstilbud ikke er en ekstra ydelse, men en vigtig integreret del af forebyggelse og behandling, ønskede Fredericia Sygehus i en toårig forsøgsperiode at etablere et gigtskoletilbud. Materiale Der er på baggrund af prævalens og indbyggertal i sygehusenes optageområde beregnet en målgruppe på et antal patienter, der ikke overstiger 50 personer per år. Målgruppen i projektet vil være blandet og bestå af patienter, der har haft syg- Poul Bruun & Fateh Singh EVALUERING AF GIGTSKOLE KLINISK SYGEPLEJE 18. årgang nr. 3 august 2004 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark

44 dommen i mange år, og nydiagnosticerede patienter. Det må forventes, at en del af de patienter, der i en årrække har lidt af sygdommen, på forskellig måde har tilegnet sig viden på området. Man kan dog formentlig fortsat bibringe disse patienter viden, holdninger og adfærd, der muliggør, at de får en forøget mestringsevne i forhold til egen livssituation. Nydiagnosticerede patienter bør også opnå et så højt vidensniveau som muligt, så de derved kan forholde sig realistisk til deres muligheder og begrænsninger fremover, hvilket skal sikre, at de tidligst muligt indarbejder gode rutiner i hverdagen, ikke mindst vedrørende fysisk træning og ledbeskyttelse. Der vil blive tale om otte-ti hold per år med et deltagerantal på fem-seks personer. Det totale antal deltagere i projektet per år er 40-50 patienter. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 18. årgang nr. 3 august 2004 KLINISK SYGEPLEJE Inklusionskriterier Diagnosticeret reumatoid artrit. Diagnosen skal være stillet af speciallæge ud fra normerne i State of the Art - praksis. Nydiagnosticerede patienter eller patienter, der har lidt af sygdommen gennem flere år. Patienten skal være motiveret for deltagelse i alle elementer af projektet: undervisning, erfaringsgrupper, træningstilbud og evaluering. Patienten skal acceptere at deltage i en overvejende del af de arrangerede tilbud. Der indgås en mundtlig aftale mellem visitator og patient. Patienten skal mentalt og fysisk være i stand til at deltage i alle elementer af projektet. Patienten skal visiteres af speciallæge/overlæge på en af amtets reumatologiske afdelinger. Eksklusionskriterier Hvis patienten ikke møder frem til en overvejende del af projektets undervisning, erfaringsgrupper eller træningstilbud. Hvis patienten ved deltagelse i projektets undervisning, erfaringsgrupper og træningstilbud udviser en adfærd, der er uacceptabel, og som kan indvirke på andre deltageres udbytte af projektets tiltag. Metode for Gigtskolen Projektet blev opbygget ud fra patientskoletankegangen, dvs. at man via undervisning til og mulighed for erfaringsudveksling blandt patienterne vil søge at påvirke dem til en ændret livsstil (2-14, 22-27). Målgruppen for Gigtskolen var ud fra et deltagerforudsætningsperspektiv noget sammensat. Der var både personer med nyopdaget reumatoid artrit og personer, der havde levet med sygdommen fra få til mange år. Det gav på forhånd en stor spredning i viden og erfaringer med sygdommen. På hold med fem-seks personer blev der planlagt undervisning i bevægeapparatet og vejledning i bestemte øvelser ved ergoterapeut/fysioterapeut. Holdene blev sammensat på tværs af køn, alder og erfaringslængde med sygdommen (4, 11, 14): Der blev på Gigtskolen undervist i forskellige emner såsom ernæring, gigtsygdommen, serviceloven, egenomsorg, livsstilsforandringer, patofysiologi, ledaflastning med erfaringsudveksling blandt deltagerne osv. (2-14, 22-27). Deltagerne i Gigtskolen fik tilbudt håndtræning ved ergoterapeut efter afslutning af undervisningen. Træningen foregik efter paraffinbad. Visitator og projektleder afgjorde, hvilke patienter der kunne benytte dette tilbud i projektet. Træningen, inklusive paraffinbad, tog 45 min. for hver patient. Hver patient fik tilbudt i alt 20 behandlinger (4). I patientgruppen var der mulighed

for erfaringsudveksling om livet med en kronisk sygdom. Antallet af patienter, der indgik i disse erfaringsgrupper, var planlagt til at være femotte personer (9, 12, 14). Metode for evaluering Inden for projektets mål forsøgte man at bedømme udbytte og effekt af undervisning og behandling hos deltagerne med henblik på at vurdere, om Gigtskolen skal være et permanent patienttilbud. Evalueringen blev udført efter principperne i triangulering. Der blev anvendt metode- og kildetriangulering. Det vil sige, at der blev anvendt forskellige videnskabelige metoder i evalueringen; her en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og kvalitative fokusinterview (28-31). Evalueringen foregik inden for rammerne af projektets mål. Ud fra projektets mål søgte man at evaluere det vidensmæssige aspekt, livsstilsændring, effekt af behandling og den generelle tilfredshed blandt deltagerne via spørgeskemaundersøgelsen. Holdninger, livsstilsændring samt effekt af behandling søgte man at evaluere ved fokusinterview. Principperne fra grounded theory med interview og feltobservationer søgte man at overføre til fokusinterviewene (30-31). Spørgeskemaundersøgelsen blev udført via et udviklet spørgeskema (29). Det bestod af ca. 30 spørgsmål. Spørgeskemaets forståelighed osv. blev afprøvet ved to pilotprojekter. Data blev indtastet i database og analyseret ved hjælp af et statistikprogram (SPSS for Windows). Hver deltager fik tilsendt spørgeskemaet ca. seksotte uger efter afslutning af undervisningsforløbet. I den forbindelse blev der udarbejdet et informationsbrev. Cirka 14 dage efter sidste dato for besvarelse af spørgeskemaet blev der udsendt en rykkerskrivelse. Spørgeskemaundersøgelsen blev udført efter gennemførelsen af tre hold og fortsatte kontinuerligt til projektets afslutning. Fokusinterview I projektet blev der i alt udført to fokusinterview. Deltagere i interviewene var patienter. Fokusinterview blev afholdt ved afslutningen af i alt seks-syv hold. En patient fra hvert hold blev inviteret til interview. Teoretisk burde udvælgelsen af deltagere ske ud fra tilfældighedsprincippet, men det var nødvendigt at vælge deltagere ud fra, hvem der måtte have lyst. Fokusgrupperne blev sammensat som rene patientpaneler. Interviewene blev udført efter en semistruktureret interviewguide. Interviewene blev optaget på bånd. Der blev foretaget totaludskrift af båndoptagelserne. Båndudskrifter blev analyseret ved sammenlignende analyse ud fra kvalitativ metode med henblik på hoved- og underkategorier (30-31). Der blev udarbejdet informationsbrev til patienter vedrørende fokusinterviewene. Resultater spørgeskemaundersøgelse Demografi Som det fremgår af nedenstående tabeller er den demografiske fordeling af deltagerne ikke helt som primært planlagt for projektet. Der er en relativt skæv kønsfordeling (se Tabel 1). Man kan her se en tydelig overvægt af kvinder blandt deltagerne i projektet. Aldersmæssigt og antal år lidende af sygdommen fremgår af Tabel 2, og man kan se, at der er relativt store forskelle på minimum og maksimum, både hvad an- Køn Fordeling i % Kvinder 73,8% Mænd 26,2% Tabel 1. Kønsfordelingen blandt deltagere i (n = 80) Gigtskoleprojektet, Fredericia Sygehus, 2000-2002. 45 KLINISK SYGEPLEJE 18. årgang nr. 3 august 2004 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark

46 Aldersfordeling Middel (år) Minimum (år) Maksimum (år) Alder 56,9 19,0 84,0 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 18. årgang nr. 3 august 2004 KLINISK SYGEPLEJE Antal år med gigtlidelsen 13,3 00,0 40,0 Tabel 2. Alder samt antal år med gigtlidelsen blandt deltagere (n = 80) i Gigtskoleprojektet, Fredericia Sygehus, 2000-2002. går alder og det antal år, deltagerne har lidt af gigtsygdommen. Det fremgår af datamaterialet, at 87,5% af deltagerne er over 40 år gamle. Langt den overvejende del af deltagerne har lidt af gigtsygdommen igennem mange år ca. 70% har således haft gigtsygdommen i mere end otte år. Der er endvidere et markant antal blandt deltagerne i gigtskoleprojektet, som er uden for arbejdsmarkedet og dermed på pension (se Tabel 3). Viden Generelt set er viden hos deltagerne blevet forøget. Af de adspurgte angiver ca. 45-88% i spørgeskemaundersøgelsen, at deltagelsen i gigtskoleprojektet har forøget deres viden (se Tabel 4). Holdninger og adfærd Deltagerne har ændret holdning og adfærd med hensyn til deres daglige planlægning, aktivitet og håndtering af forskellige situationer som følge af deltagelse i Gigtskolen. Mellem 24 og 63% angiver ændringer eller forbedringer inden for disse områder (se Tabel 5). Social status Fordeling i % Lønmodtagere 35,0% Pensionister 65,0% Tabel 3. Social status, erhverv blandt deltagere (n = 80) i Gigtskoleprojektet, Fredericia Sygehus; 2000-2002. Viden Ja (%) Nej (%) Ved ikke (%) Er din viden om gigtsygdommen blevet 83,5% 12,7% 3,8% øget efter undervisningen på Gigtskolen Føler du, at du har lært noget nyt på 88,6% 7,6% 3,8% skolen? Er din viden om musklers og leds 73,4% 19,0% 7,6% funktion blevet forøget? Er din viden om kostens betydning for 72,1% 24,1% 3,8% gigten blevet forøget? Er din viden om en krise og reaktioner 45,0% 31,2% 23,8% derpå blevet forøget? Er din viden om sygdommens forløb 78,2% 20,5% 1,3% blevet bedre efter deltagelse i undervisningen? Er din viden om gigtmedicin blevet 65,4% 25,6% 9,0% forøget? Tabel 4. Viden blandt deltagere (n = 80) i Gigtskoleprojektet, Fredericia Sygehus; 2000-2002.

Habitus I forhold til håndfunktion og træthedsfornemmelse om aftenen har tilstanden efter deltagelse i gigtskoleprojektet ikke ændret sig meget. Kun ca. 2-10% angiver forbedringer. Man skal her være opmærksom på, at en stor del af gigtskoleprojektets deltagere ikke har besvaret disse spørgsmål i forbindelse med spørgeskemaundersøgelsen (Tabel 6). Tilfredshed Både undervisningens forløb og Gigtskolens værdi for den enkelte vurderer deltagerne meget højt i spørgeskemaundersøgelsen (se Tabel 7). Resultater fokusinterview Generelle erfaringer I boks 1 præsenteres nogle af de generelle erfaringer, projektmedarbejderne har gjort sig i samværet med deltagerne, i undervisningen af deltagerne, i det praktiske arbejde i Gigtskolen og i planlægningen af den. Diskussion Demografi Der var forholdsvis stor forskel i fordelingen af kønnene blandt deltagerne i pro- Holdninger og adfærd Ja (%) Nej (%) Ved ikke (%) Er din indstilling til fysisk træning blevet 55,7% 39,2% 5,1% ændret efter deltagelse i Gigtskolen? Har du ændret træningsvaner? 43,0% 51,9% 5,1% Er du begyndt at anvende andre måder 62,5% 32,5% 5,0% at stå og løfte på efter deltagelse i undervisning og træning? Udfører du det daglige øvelsesprogram 53,8% 46,2% for arme og hænder? Planlægger du dine daglige gøremål 44,3% 50,6% 5,1% (arbejdsopgaver) anderledes efter deltagelse i undervisning og træning? Er du begyndt at spise anderledes? 43,1% 51,4% 5,5% Føler du dig bedre rustet til at håndtere 52,6% 21,8% 25,6% alvorlige, akutte forandringer i din sygdom? Føler du dig bedre i stand til at kunne 53,8% 31,2% 15,0% vurdere egne muligheder for hjælp fra kommunen? Taler du mere om livet med din sygdom 24,1% 67,0% 8,9% efter deltagelse i Gigtskolen? Føler du dig bedre rustet til at kunne 51,9% 22,1% 26,0% vælge mellem forskellige medicinske/ terapeutiske behandlingsformer? Er du begyndt at leve anderledes? 42,3% 53,9% 3,8% Tabel 5. Holdninger og adfærd blandt deltagere (n = 80) i Gigtskoleprojektet, Fredericia Sygehus; 2000-2002. 47 KLINISK SYGEPLEJE 18. årgang nr. 3 august 2004 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark

48 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 18. årgang nr. 3 august 2004 KLINISK SYGEPLEJE Habitus Blevet Det samme Blevet dår- Ved ikke bedre (%) (%) ligere (%) (%) Er funktionen af dine 10,0%* 48,8% 2,5% 18,8% hænder blevet anderledes efter paraffinbehandling og håndtræning? jektet (se Tabel 1). Denne tilsyneladende skæve fordeling af mænd og kvinder i projektet stemmer dog fuldstændig overens med undersøgelser, som viser den kønsspecifikke prævalens. Kvinder har tre gange større risiko for at få reumatoid artrit end mænd (16-21). Endvidere er det en meget tydelig tendens, at en del mandlige patienter, der var indbudt til at deltage i Gigtskolen, ikke ønskede at medvirke. Gennemsnitsalderen på 57 år (se Tabel 2) hos deltagerne er relativt høj set i forhold til projektets oprindelige målgruppe. Denne målgruppe var defineret til overvejende at være unge nyopdagede patienter med reumatoid artrit. Blevet Det samme Blevet værre Ved ikke mindre (%) (%) (%) (%) Kan du mærke en forskel 2,5%** 57,5% 2,5% 2,5% på træthedsfornemmelsen om aftenen? * Cirka 20% af deltagerne har ikke besvaret spørgsmålet. ** Cirka 35% af deltagerne har ikke besvaret spørgsmålet. Tabel 6. Habitus blandt deltagerne (n = 80) i Gigtskoleprojektet, Fredericia Sygehus; 2000-2002. Tilfredshed med Gigtskolen Ja (%) Nej (%) Ved ikke (%) Var måden, undervisningen forløb på, 93,8% 1,2% 5,0% tilfredsstillende? Manglede du nogle emner i 14,3% 66,2% 19,5% undervisningen? Var der nogle emner, du kunne have 20,8% 61,0% 18,2% undværet? Mener du, at Gigtskolen har været et 96,3% 1,2% 2,5% godt tilbud til dig? Tabel 7. Tilfredshed med Gigtskolen blandt deltagerne (n = 80) i Gigtskoleprojektet, Fredericia Sygehus; 2000-2002. Målgruppens størrelse på amtsplan blev beregnet ud fra nyere forskningslitteratur om prævalens (16-21). Det er tydeligt, at man ud fra disse beregninger ikke har overvejet, at en vis del af patientpopulationen aldrig nogen sinde kommer i forbindelse med sygehusvæsenet og således ikke vil kunne optræde som potentielle deltagere i Gigtskolen. Det har således været nødvendigt at øge aldersspredningen med hensyn til inklusion i projektet. Det forklarer tydeligt den noget højere middelalder hos deltagerne. Således var ca. 15% af deltagerne i Gigtskolen over 70 år. Resultaterne af den kvalitative del af evalueringen af Gigtsko-

Vores erfaringer med Gigtskolen 49 Øget netværksdannelse, privat blandt deltagerne Bedre kommunikation mellem patient og sygehus/behandlere Større viden om reumatoid artrit Begyndende sygdomsforståelse Forsøg på i hverdagen at bryde gamle vaner og i stedet inddrage ny lære og viden fra Gigtskolen: 1. Acceptere og afhjælpe træthed med indlæggelse af hvilepauser 2. Lytte til kroppens signaler ved smerte 3. Ledaflastning ved brug af hjælpemidler og håndledsskinner samt almen fornuft i hverdagens gøremål 4. Bedre motionsvaner for at forbedre den almenfysiske tilstand samt øgning af muskelmasse 5. Bedring eller vedligeholdelse af ledbevægeligheden ved udførelse af udleveret øvelsesprogrammer 6. Løfte/bæreteknik 7. Spise mere varieret, alsidig kost og rigeligt væske 8. Korrekt indtagelse af den daglige medicin Problemer med pladsmangel i ergoterapien, da der i projektet ikke var taget stilling til de fysiske rammer Forbedret samarbejde faggrupper imellem på sygehuset Øget samarbejde med kommunens terapeuter Deltagerne var alle glade for tilbud om vurdering af hjælpemidler og boligforhold Boks 1 len samt de erfaringer, de enkelte projektmedarbejdere gjorde sig, viser dog, at de unge patienter samt de patienter, der var lidt op i årene, og som ikke havde haft sygdommen i særlig lang tid, har haft megen glæde og stort udbytte af at være på hold/i et uddannelsesforløb sammen med Stor taknemlighed fra kursisterne for tilbud om at deltage i kurset Begyndende åbenhed om sygdommen i familien Ønske om undervisning af fodspecialist, bandagist eller specialskomager Mere tid til psykologiske aspekter som følge af kroniske sygdomme: Arbejde Familie Fritid mv. Fravalg af kurset pga. transportproblemer: Ældre patienter. som ikke selv havde bil eller kørelejlighed Patienter fra Kolding- og Vejleområdet. Fravalg af paraffinbehandling med efterfølgende ledbevægelighedstræning igen som følge af ovenstående Afbud med hensyn til kursusdeltagelse fra en del indbudte kursister, men specielt fra unge arbejdende og mandlige kursister Problemer med psykologen og dennes forståelse for kursisternes behov Ændringer af aftenmødernes udformning med henblik på at dække kursisternes behov for viden om reumatoid artrit Ytring fra kursisterne med ønske om videreførelse af skolen, dog på forskellige niveauer alt efter behov Frustration over opstart og gennemførelse af et ikke færdigt planlagt projekt Økonomiske problemer Ukorrekt patientgrundlag patienter, der havde lidt af sygdommen igennem længere tid. Gruppen af yngre patienter har specielt kunnet lære meget om mestringen af hverdagen med gigt. Patienterne har lært at forholde sig til den alternative sektors behandlingstilbud om næsten helbredelse ved indtagelse af KLINISK SYGEPLEJE 18. årgang nr. 3 august 2004 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark

50 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 18. årgang nr. 3 august 2004 KLINISK SYGEPLEJE Resultater fra to fokusinterview med i alt 11 deltagere fra Gigtskoleprojektet Øget netværksdannelse privat blandt deltagerne Øget netværksdannelse mellem deltagerne og sygehuset Personlig opfattelse af at tage mere ansvar for eget liv med gigtsygdommen Personlig opfattelse af bedre mestringsevne i forhold til hverdagen Bedre til at tilgodese egne behov frem for omgivelsernes formodede Unge patienter lærer meget af de mere erfarne i gruppen Godt at være ung patient i en af disse grupper og starte sit liv med sygdommen her; få sine første erfaringer her Patienter lidende af gigtsygdommen gennem mange år lærer også mere, end de på forhånd ville tro Hukommelse med hensyn til læringen fra Gigtskolen har overvejende været i forhold til hverdagen: 1. Ledaflastning, hvordan man flytter og løfter ting, hvordan man åbner beholdere med låg, hvordan man holder en kop osv. 2. Øvelser for bevaring af muskelstyrke og ledbevægelighed 3. Kostens sammensætning; korrekt sammensætning i forhold til gigt, Boks 2. forskellige præparater. Alderssammensætningen på de forskellige gigtskolehold muliggjorde udviklingen af denne kompetence. For den ældre kroniske patient har det betydet meget for selvopfattelsen pludselig at være i mesterrollen, hvor han i forhold til andre deltagere i gruppen har haft en nærmest ekspertagtig viden. Det blev også dokumenteret ud fra fokusinterviewene se boks 2 og ud fra projektmedarbejdernes erfaringer se boks 1. Endelig anfører gruppen af ældre patienter, at de rent faktisk har haft noget økonomi i forhold til fiskeolier osv. 4. Korrekt indtagelse af medicin 5. Ændret holdning til indtagelse af smertestillende medicin 6. Hjælpemidler Tydelig ændret holdning til korrekt efterlevelse af lægeordineret medicin Tydelig holdningsændring i forhold til at give klassiske behandlingsformer en tidsmæssig chance, før man opgiver eller overgår til andre behandlingstilbud En forøget tiltro og tryghed imellem patienter og sundhedspersonale Har opfattet Gigtskolens tilbud som en moralsk forpligtelse og har derfor efterlevet mange af de gode råd Aftenmøde en god idé; familien har efter deltagelse ændret syn på livet med gigtsygdommen Mange har fået nødvendig bekræftelse i, at deres levevis er fornuftig i forhold til deres sygdom Gigtskoletilbuddet bør udbredes til alle, der lider af gigt Tilbuddet om Gigtskolen skal reklameres mere ud, således at de praktiserende læger får kendskab til den For tidligere deltagere i Gigtskolen bør der laves en form for opfølgning ud af forløbet. Det dokumenteres ret tydeligt gennem fokusinterviewene, hvor de angiver bedre mestringsevne i hverdagen, en mere personlig opfattelse af at tage mere ansvar for eget liv med sygdommen, et tydeligt udkomme vedrørende ledaflastning, daglige muskel- og ledøvelser og levevis. Ovenstående fund passer tydeligt sammen med den litteraturgennemgang, der har været (2-14, 22-27). Som sidste punkt skal fremhæves, at det har været meget svært at få lønmodtagere, dvs. aktive mennesker på ar-

bejdsmarkedet til at deltage i projektet (se Tabel 3). Der findes ikke her specifikke data fra fokusinterview, men erfaringsmæssigt har disse potentielle deltagere angivet over for projektmedarbejderne, at de ikke ønskede at deltage i Gigtskolen, fordi: undervisningen for det første lå inden for deres arbejdstid de i forvejen havde mange enkelte sygedage og derfor ikke ønskede yderligere fravær fra arbejdspladsen de ganske enkelt ikke turde bede arbejdsgiveren om fri, da de i forvejen totalt set havde mange fraværsdage. Viden Generelt set angav samtlige deltagere, at deres viden efter deltagelse i Gigtskolen er blevet forøget. Resultaterne viser, at 45-88% (se Tabel 4) af deltagerne angiver at have fået et øget vidensniveau inden for specifikke områder efter deltagelse i Gigtskolen. Man kan sætte spørgsmålstegn ved, om det er helt reelt eller om eksempelvis overrepræsentationen af lidt ældre personer, der klassisk set har en tendens til at være mere tilfredse end yngre, har gjort, at disse procentuelle angivelser er temmelig høje. Fundene i spørgeskemaundersøgelsen stemmer overens med resultaterne fra de afholdte fokusinterview. Her angiver patienterne vidensforøgelse inden for næsten de samme områder, som der blev spurgt til i selve spørgeskemaundersøgelsen. Resultaterne stemmer i øvrigt overens med resultater fra tilsvarende evalueringer af gigtskoleprojekter i udlandet (2-14, 22-27). Scoren vedrørende viden om kriser og reaktioner var nede på 45%, hvilket kan skyldes problemer med skift af underviser midt i Gigtskolens projektforløbsperiode. Den daværende ansatte psykolog blev udskiftet, da vedkommende ikke efter deltagernes evalueringer formåede at sætte sig ind i de enkeltes behov. Holdninger og adfærd Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen viser, at 24-63% (se Tabel 5) angiver at have ændret holdning og adfærd til levevis, mestring af hverdagen, træning osv. Procenterne er her en del lavere end den forøgelse af viden, som de samme deltagere angiver at have fået efter deltagelse i Gigtskolen. Resultaterne fra fokusinterviewene viser, at en del af deltagerne rent faktisk har ændret holdning og adfærd inden for en række områder. Vores resultater stemmer overens med resultater fra tilsvarende evalueringer af gigtskoleprojekter i udlandet (2-14, 22-27). Den noget lavere score kan muligvis forklares ved deltagernes gennemsnitsalder og det tidsrum, hvor de har haft sygdommen. Kroniske patienter er formentlig sværere at få til at ændre adfærd i hverdagen. Dog må man være rimelig tilfreds med, at deltagelse i Gigtskolen har ændret holdning og adfærd hos næsten halvdelen af de deltagende. Habitus Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen har en meget lav score (Tabel 6). For det første misforstod en del af deltagerne regulært spørgsmålene trods validering af spørgeskemaet. For det andet fravalgte en del kursister paraffinbehandlingen i Gigtskolen af tidsmæssige og økonomiske årsager, idet projektets økonomi ikke levnede mulighed for at erstatte tabt arbejdsfortjeneste. For det tredje skal der igen peges på deltagernes alder og det antal år, de har haft sygdommen. Resultaterne stemmer dermed ikke helt overens med resultater fra andre forskningsprojekter (2-14, 22-27). Grundet fravalget af paraffinbehandlingen var der en del deltagere, der ikke har besvaret spørgsmålene (se Tabel 6). Det vurderes, at usikkerheden med hensyn til disse besvarelser er så høj, at resultaterne ikke bør indgå i den endelige evaluering af Gigtskolen. 51 KLINISK SYGEPLEJE 18. årgang nr. 3 august 2004 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark

52 Gigtskolen generelt Bias Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 18. årgang nr. 3 august 2004 KLINISK SYGEPLEJE Den langt overvejende del af deltagerne var meget tilfredse med deltagelsen i gigtskoleforløbet. Vi er igen nødt til at påpege deltagernes gennemsnitsalder. Som tidligere anført er ældre mennesker mere tilbøjelige til at være tilfredse med de tilbud, de får. Også i fokusinterviewene angav deltagerne en høj grad af tilfredshed med tilbuddet, deltagelsen og udkommet. I fokusinterviewene pegede deltagerne på andre centrale områder, hvor de havde fået et meget stort udbytte efter deltagelse i Gigtskolen: Netværksdannelse privat og fagligt. Privat i forhold til mange andre medpatienter, de ikke kendte i forvejen. En del af holdene holder fortsat kontakten ved lige gennem fælles sammenkomster med ægtefæller. Det er ikke kun det selskabelige, der her vægtes; man bruger også hinanden som støtte i forskellige situationer. Fagligt har deltagerne fået et helt andet forhold til fagpersonerne på sygehuset. Det er nemmere for dem at ringer til sygehuset, når de kender nogen, og på den måde få klaret problemstillinger, der ellers havde krævet kontakt til en læge. En del deltagere har efter eget udsagn ændret opfattelse i forhold til indtagelse af den lægeordinerede medicin. De er begyndt at rette sig efter ordinationen. Denne form for compliance har vi ikke set andre steder. Det skal anføres, at disse data er kvalitative, og at der dermed ikke kan sættes tal på det antal deltagere, det drejer sig om. Som årsag hertil angiver mange den tætte kontakt til en speciallæge og råd fra de ældre patienter. Deltagerne angiver, at de har opfattet tilbuddet om deltagelse i Gigtskolen som en form for moralsk forpligtelse. De angiver, at deltagelsen forpligtede dem til at anvende størstedelen af den store viden, de fik med. En del angiver, at de har fået et større ansvar for mestring af egen hverdag med gigtsygdommen. Der er i dataindsamlingen anvendt to metoder: spørgeskemaundersøgelse og gruppeinterview. Man valgte at anvende to metoder, så man kunne triangulere den totale mængde data. De opsatte mål for projektet gjorde det endvidere nødvendigt at foretage en kvantitativ og en kvalitativ dataindsamling. Metode- og kildetrianguleringen har helt tydeligt gjort, at muligheden for bias i resultaterne af analysen af dataindsamlingen er blevet minimeret. Det vurderes, at resultaterne fra de to dataindsamlinger overvejende peger i samme retning, og at der har været sammenfaldende områder for dataindsamlingen. Målene for projektet menes at være rimelige; dog skal det tydeligt anføres, at hele projektets effektvurdering bygger på subjektive selvvurderinger. Det er her, at specielt informationsbias kan komme på tale. Det kan selvfølgelig ikke udelukkes, at en gruppe af patienterne har været for positive eller for negative i egne vurderinger. Her er vi igen nødt til at fremhæve den noget høje gennemsnitsalder hos patienterne, at en del af patienterne har haft sygdommen gennem mange år, og at patienterne i deres vurderinger måske har taget hensyn til, at også andre burde have dette tilbud. Det kan således ikke afvises, at en del patienter kan have vurderet mere positivt, end de ellers ville have gjort informationsbias. Projektets effekt burde også have været vurderet ved mere objektive metoder. Der er bl.a. en række validerede metoder for vurdering af funktionsniveau, smerter og morgentræthed. Den kvalitative dataindsamling kunne have været suppleret med patientdagbøger, dagbøger fra pårørende og fokusinterview med pårørende. Der kunne ligeledes være lavet followup på dataindsamlingerne. Endelig skal det anføres, at der er lavet mange effektvurderinger af gigtskoler. Det kunne dog være spændende i et evt. kommende projekt at supplere det nuværende evalueringsdesign med nogle af de ovenfor nævnte metoder.

Efter ovenstående beskrivelse må konklusionen på det toårige projekt være, at på trods af enkelte problemer i forløbet har det været et godt og lærerigt tilbud for patienter med reumatoid artrit, og at det vil være af stor relevans at etablere et kontinuerligt gigtkursus nok i en lidt anden udformning med henblik på at tilgodese både de nyopdagede patienter med reumatoid artrit og de patienter, der har et mangeårigt forløb med reumatoid artrit bag sig. Projektet har tydeligt vist, at alle har et behov for at modtage ny viden for derudfra aktivt at kunne tage medansvar for egen sygdom og eget liv. Sygeplejerske, SD., MPH., Leder for Enheden for Kvalitet og Kompetence Poul Bruun Fredericia Sygehus pbr@fs.vejleamt.dk Eergoterapeut, B.Sc., OTD, ledende terapeut Fateh Singh Fredericia Sygehus 7000 Fredericia Litteratur 1. Fredericia Sygehus. Nyreskolen. Evalueringsrapport. Fredericia: Fredericia Sygehus; 1999. 2. Barlow JH, Williams B, Wright CC. Instilling the strength to fight pain and get on with life and become an arthritis selfmanager through an adult education programme. Health Educ Res 1999; 14 (4): 533-44. 3. Scholten C et al. Persistent functional and social benefit 5 years after a multidisciplinary arthritis-training program. Arch Phys Med Rehabil 1999; 80 (10): 1282-7. 4. Alderson M, Start L, Gow S, Moreland J. The program for rheumatic self-management: evaluation. Clin Rheumatol 1999; 18 (4): 283-92. 5. Lorig KR et al. Evidence suggesting that a chronic disease self-management programme can improve health status while reducing hospitalisation: a trial. Med Care 1999; 37 (1): 5-14. 6. Barlow JH, Turner AP, Wright CC. Longterm outcomes and arthritis self-management programme. BR J Rheumatol 1998; 37 (12): 1315-9. 7. Brus HL, Laar MA, Taal E, Rasker JJ, Wiegman O. Effects and patient education on compliance with basic treatment-regimens and health in recent onset active rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis 1998; 57 (3): 146-51. 8. Lindtroth Y et al. A problem-based education program for patients with rheumatoid arthritis evaluation after three and twelve month. Arthritis Care Res 1997; 10 (5): 325-32. 9. Hawley DJ. Psycho-educational interventions in the treatment and arthritis. Baillieres Clin Rheumatol 1995; 9 (4): 803-23. 10. Hammond A. Joint protection behaviour in patients with rheumatoid arthritis following an education programme a pilot study. Arthritis Care Res 1994; 7 (1): 5-9. 11. Taal E et al. Group education for patients with rheumatoid arthritis. Patient Educ Couns 1993; 20 (2-3): 177-87. 12. Mullen PD, Laville EA, Biddle AK, Lorig K. Efficacy of psychoeducational interventions on pain, depression and disability in people with arthritis a meta-analysis. J Rheumatol 1987; 14 (15): 33-9. 13. Kaye RL, Hammond AH. Understanding rheumatoid arthritis. Evaluation of a patient-program. JAMA 1978; 239 (23): 2466-7. 14. Poulsen A, Tvede N, Ægidius L. Effekten af tværfaglig vejledning af patienter med rheumatoid arthrit. Ugeskr Læger 1988; 150 (49): 3047-50. 15. Kruger JM, Helmick CG, Callahan LF, Haddix AC. Cost-effectiveness of the arthritis self-help course. Arch Intern Med 1998; 158 (11): 1245-9. 16. Abdel-Nasser AM, Rasker JJ, Valkenburg HA. Epidemiological and clinical aspects relating to the variability of rheumatoid arthritis. Semin Arthritis Rheum 1997; 27 (2): 123-40. 53 KLINISK SYGEPLEJE 18. årgang nr. 3 august 2004 Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark

54 17. Aho K, Kaipiainen-Seppanen O, Heliovaara M, Klaukka T. Epidemiology of rheumatoid arthritis in Finland. Semin Arthritis Rheum 1998; 27 (5): 325-34. Kopiering ikke tilladt Munksgaard Danmark 18. årgang nr. 3 august 2004 KLINISK SYGEPLEJE 18. Hansen A, Jensen T. Kombinationsbehandling af rheumatoid arthrit. Ugeskr Læger 1998; 160 (40): 5772-6. 19. Gare BA. Epidemiology. Baillieres Clin Rheumatol 1998; 12 (2): 191-208. 20. Power D, Codd M, Ivers L, Sant S, Barry M. Prevalence og rheumatoid arthritis in Dublin, Ireland: a population based survey. Ir J Med Sci 1999; 168 (3): 197-200. 21. Lorenzen I et al. Rheumatiske sygdomme. I: Lorenzen I, Bendixen G, Hansen NE, eds. Medicinsk kompendium. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 1994. 22. Affleck G et al. Everyday life with osteoarthritis or rheumatoid arthritis: effects and disease and gender on daily pain, mood and cooping. Pain 1999; 83 (3): 601-9. 23. Katz PP. Education and self-care activities among persons with rheumatoid arthritis. Soc Sci Med 1998; 46 (8): 1057-66. 24. Poulsen A. Somatopsykiske og psykosociale konsekvenser af rheumatoid arthrit. Ugeskr Læger1988; 150 (49): 3044-7. 25. Hansen GV et al. Nutritional status of Danish rheumatoid arthritis patients after a diet adjusted in energy intake, fish meal and antioxidants. Scand J Rheumatol 1996; 25 (5): 325-30. 26. Hazes JM, Hayton R, Burt J, Silman AJ. Consistency of morning stiffness: an analysis of dairy data. Br Rheumatol 1994; 33 (6): 562-5. 27. Hammond A, Lincoln N. The effect of a joint protection education programme for rheumatoid arthristis. Clin Rehabil 1999; 13 (5): 392-400. 28. Holstein B. Triangulering metoderedskab og validitetsinstrument. I: Lunde I., Ramshøj P. Humanistisk forskning. København: Akademisk Forlag; 1996: 329-38. 29. Andersen BH., Christoffersen MN. Om spørgeskemaer. København: Teknisk Forlag;1982. 30. Malterud K. Kvalitative metoder i medicinsk forskning. Oslo: Tano Aschehoug; 1996. 31. Glaser B, Strauss AL. The discovery of grounded theory. Chicago: Aldine Publishing Company; 1967.