Forfattere: Adrian Vynne Muschinsky Frederik Diget Jensen

Forfattere: Adrian Vynne Muschinsky Frederik Diget Jensen University College Nordsjælland Fysioterapeutuddannelsen F13, Modul 14, 7. semester Bachelorprojekt Afleveringsdato d. 14.06.2016 Vejleder: Nils Erik Sjöberg Dette projekt indeholder 82.103 tegn inkl. mellemrum Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 1144 af 23.10.2014

The daily lives of patients with COPD and their experiences from a pulmonary rehabilitation - A study based on 4 semistructured interviews Adrian Vynne Muschinsky Frederik Diget Jensen

Forord Vi har i denne gruppe arbejdet med at undersøge KOL-patienters subjektive oplevelser af et KOLrehabiliteringsforløb på Hillerød Hospital Nordsjælland. Projektet har fundet sted i perioden 4. april 2016 til og med 13. juni 2016. Vores interesse for projektet udsprang af de klinisk nære bachelorprojekter, som Nordsjælland Hospital Hillerød har samarbejdet med UCC Nordsjælland om. Hospitalet ønskede et kvantitativt studie rettet mod de tests patienterne skulle igennem i løbet af rehabiliteringsforløbet, hvor vi i stedet fandt det interessant at have en mere kvalitativ indgangsvinkel på projektet med interviews af den samme patientgruppe. De fulde transskriptioner heraf, kan sendes efter forespørgsel. Vi vil særligt takke: - Vejleder Nils Erik Sjöberg, Fysioterapeutuddannelsen UCC - Terapeuterne fra Lunge- og Infektionsmedicinsk afdeling der har hjulpet os i dette projekt - Informanterne for deltagelse i projektet 1

Fordeling af afsnit Frederik 2.1 Kronisk Obstruktiv Lungelidelse 2.2 Sense of Coherence 2.3 Handlekompetence 2.4 Stages of Change 3.1 Kvalitativ Metode 3.2.2 Fænomenologi 4. Analyse 4.1 Helhedsindtryk 4.2 Meningsbærende enheder 4.3 Kondensering 4.4 Sammenfatning 5. Resultater 5.1 Dagligdagen med KOL 5.3 Håndtering af sygdommen 6.1.3 Sammenfatning i forhold til Stages of Change 6.2.1 Diskussion af videnskabsteoretisk ståsted 6.2.5 Diskussion af bearbejdningsmetoden Adrian 3.2 Videnskabsteori 3.2.1 Hermeneutik 3.4 Indsamling af Empiri 3.4.1 Det semistrukturerede Interview 3.4.2 Stadie 1 Tematisering 3.4.3 Stadie 2 Design 3.4.4 Stadie 3 Interview 3.4.5 Stadie 4 Transskription 3.4.6 Stadie 5 Analyse 3.4.7 Stadie 6 Verifikation 3.4.8 Stadie 7 Rapportering 5.2 Rehabiliteringsforløbet 6.1.1 Socialt Samvær 6.1.2 Forløbets overførbarhed til hverdagen 6.2 Metodediskussion 6.2.2 Diskussion af udvælgelsesstrategi 6.2.3 Validitet, reliabilitet og generaliserbarhed 6.2.4 Diskussion af interviewsituationen Fælles 1.1 - Formål 1.2 Forskningsspørgsmål 1.3 Begrebsafklaring 1.4 Forforståelse 3.3 Litteratursøgning 3.3.1 Vurdering af litteratur 3.5 Etiske Overvejelser 7. Konklusion 8. Perspektivering 2

Resumé Problembaggrund Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) er en af de væsentligste årsager til mistede raske leveår i Danmark, og det estimeres at 400.000 danskere lider af sygdommen. Ifølge Sundhedsstyrelsens Nationale Kliniske Retningslinjer for rehabiliteringen af KOL-patienter, er der god evidens for effekten af en multidisciplinær intervention, med henblik på at øge patienternes livskvalitet og støtte dem i at leve et liv med KOL. Dog viser flere studier, at effekterne af deltagelse i et rehabiliteringsforløb aftager over tid, og mange patienter har svært ved selv at varetage træningen og livsstilsændringen efter endt forløb. Formål Formålet er at øge forståelsen for betydningen af Nordsjælland Hospital Hillerøds KOLrehabiliteringsforløb, gennem en undersøgelse af deltagernes subjektive oplevelse af forløbet. Derudover vil vi undersøge, hvad der har betydning for deltagernes vedligeholdelse af fysisk aktivitet, efter forløbet. Materiale- og Metode Ud fra en fænomenologisk tilgang, foretages der semistrukturerede interviews af fire deltagere fra Nordsjælland Hospital Hillerøds KOL-rehabiliteringsforløb. Interviewene analyseres ud fra Malterud s meningskondensering, og sammenholdes med teorierne; Sense of Coherence, Handlekompetence og Stages of Change. Resultater og Konklusion Vi kan konkludere, at alle vores informanter i forskellig grad oplevede, at have fået nye redskaber gennem rehabiliteringsforløbet, som gjorde dem i stand til bedre at kunne håndtere deres sygdom i hverdagen, enten i form af kost, medicin, træning eller nye håndteringsstrategier. De følte alle, at det sociale samvær med de andre deltagere var af stor betydning for deres oplevelse og udbytte af forløbet, og det sociale samvær lader til at spille en vigtig rolle, i at hjælpe informanterne med at foretage en adfærdsændring, og vedligeholde den fysiske aktivitet efter forløbet. Perspektivering For at øge forståelsen for det sociale samværs betydning i rehabiliteringen af denne patientgruppe, er der brug for flere studier der belyser netop dette. Desuden mener vi, at et større samarbejde mellem hospitalets rehabiliteringsforløb og kommunernes genoptræningscentre bør prioriteres, således at flere deltagere fortsætter deres rehabilitering efter endt forløb. Vi mener, at vores studie kan være med til at belyse, hvad der har betydning for patienter med KOL, der deltager i Hillerød Hospitals KOL-rehabiliteringsforløb, men er opmærksomme på, at flere informanter er nødvendigt for at øge generaliserbarheden. 3

Abstract Background Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is one of the biggest causes of disability-adjusted life years in Denmark, and it is estimated that 400.000 Danes suffer from the disease. According to Sundhedsstyrelsens National Clinical Guidelines for Pulmonary Rehabilitation, there is strong evidence of the effects of a multidisciplinary intervention, aimed to increase the patients quality of life. Still, studies show that the effects of participating in a pulmonary rehabilitation wear off in time, and many patients have difficulty maintaining the physical activity and change in lifestyle. Purpose The aim of this study is to expand the understanding, of the effects of Nordsjælland Hospital Hillerøds Pulmonary Rehabilitation, through an exploration of the subjective experience of the participants of the program. Furthermore, we wish to clarify which factors influence the participants maintenance of physical activity, after the program. Data and Methods Through a phenomenological approach, we are conducting four semi-structured interviews with participants from Hillerød Hospitals pulmonary rehabilitation. The interviews are analysed using Malteruds condensation of meaning, and the data is interpreted through three theories; Sense of Coherence, Empowerment and Stages of Change. Results and Conclusion Our informants experienced that they gained a better understanding, of how to master their disease on a daily basis, either through their diet, medication, training or different coping strategies. They felt that social interaction with the other participants, was important for the positive experience and outcome of the programme, and socialization seems to help them maintain their behavioural change, and level of physical activity. Perspective To expand the understanding social interactions importance, in the rehabilitation of this patient-group, new studies that investigate this are needed. Furthermore, we feel that a better cooperation between the hospitals pulmonary rehabilitation and the communal offers for rehabilitation should be prioritized, in order to increase the number of participants whom, after ended program continue rehabilitation. We believe that this study can help to clarify which factors influence an improvement in the COPD patients of Hillerød Hospitals pulmonary rehabilitation. Still, we are aware that to increase the external reliability, an increase in the number of informants of our study is needed. 4

Indholdsfortegnelse Forord... 1 Fordeling af afsnit... 2 Resumé... 3 Abstract... 4 1. Baggrund... 7 1.1 Formål... 9 1.2 Problemformulering/forskningsspørgsmål... 9 1.3 Begrebsafklaring... 10 1.4 Forforståelse... 10 2. Teori... 12 2.1 Kronisk obstruktiv lungelidelse... 12 2.1.1 Træning til KOL-patienter... 13 2.2 Sense of Coherence... 13 2.3 Handlekompetence... 14 2.4 Stages of Change... 15 3. Materiale og metode... 17 3.1 Kvalitativ Metode... 17 3.2 Videnskabsteori... 17 3.2.1 Hermeneutik... 17 3.2.2 Fænomenologi... 18 3.3 Litteratursøgning... 18 3.3.1 Vurdering af litteratur... 21 3.4 Indsamling af empiri... 21 3.4.1 Det semistrukturerede interview... 21 3.4.2 Stadie 1 Tematisering... 22 3.4.3 Stadie 2 Design... 22 3.4.4 Stadie 3 Interview... 23 3.4.5 Stadie 4 Transskription... 24 3.4.6 Stadie 5 Analyse... 24 3.4.7 Stadie 6 Verifikation... 24 3.4.8 Stadie 7 Rapportering... 25 3.5 Etiske overvejelser... 25 4. Analyse... 27 4.1 Helhedsindtryk - fra vildnis til temaer... 27 4.2 Meningsbærende enheder - fra temaer til koder... 27 4.3 Kondensering - fra kode til mening... 28 4.4 Sammenfatning - fra kondensering til beskrivelser og begreber... 28 5. Resultater... 30 5.1 Dagligdagen med KOL... 30 5.1.1 Fysisk kapacitet... 30 5.1.2 Stigmatisering... 31 5.2 Rehabiliteringsforløbet... 32 5

5.2.1 Oplevelse af forløbet... 32 5.2.2 Udbytte af forløbet... 34 5.2.3 Forslag til forbedringer... 35 5.3 Håndtering af sygdommen... 36 5.3.1 Håndteringsstrategier... 36 5.3.2 Tanker og følelser... 37 5.3.3 Fysisk aktivitet i hverdagen... 37 6. Diskussion... 39 6.1 Resultatdiskussion... 39 6.1.1 Socialt samvær... 39 6.1.2 Forløbets overførbarhed til hverdagen... 40 6.1.3 Sammenfatning i forhold til Stages of Change... 41 6.2 Metodediskussion... 42 6.2.1 Diskussion af videnskabsteoretisk ståsted... 42 6.2.2 Diskussion af udvælgelsesstrategi... 43 6.2.3 Validitet, reliabilitet og generaliserbarhed... 44 6.2.4 Diskussion af Interviewsituationen... 45 6.2.5 Diskussion af bearbejdningsmetoden... 45 7. Konklusion... 46 8. Perspektivering... 47 Referencer... 49 Bilagsoversigt... 54 Bilag 1 - Litteratursøgning i PubMed, PsycINFO og CINAHL... 1 Bilag 2 Artikler fundet gennem litteratursøgning... 2 Bilag 3 - Checklister til vurdering af litteratur... 3 Bilag 3.1 Eksempel på kritisk læsning af kvalitativt studie jf. Malterud... 3 Bilag 3.2 Eksempel på checkliste af kvantitative studier... 6 Bilag 4 Interviewguide til informanter... 10 Bilag 5 Opringning af informanter... 14 Bilag 6 - Interviewguide til terapeut... 15 Bilag 7 - Retningslinjer for transskription:... 18 Bilag 8 Transskription af interview med terapeut... 19 Bilag 9 Samtykkeerklæring... 29 Bilag 10 Matrice for meningsbærende enheder... 30 Bilag 11 Eksempel på kunstigt citat... 32 6

1. Baggrund Kronisk obstruktiv lungelidelse (herefter KOL) er en af de hyppigst forekommende kroniske sygdomme i Danmark, og det anslås at 400.00 danskere har KOL, hvor mellem 100.000 og 130.000 er i medicinsk behandling. (1) KOL er en kronisk lidelse, der medfører nedsat lungefunktion og som ofte vil fremme et lavere aktivitetsniveau hos den enkelte person. Dette fører til en ond cirkel, som kan give muskelatrofi, nedsat aerob udholdenhed og for mange ender dette i et dårligere socialt netværk og nedsat livskvalitet. (2) På landsplan var KOL som aktionsdiagnose skyld i 3.448 dødsfald i Danmark i 2014, men man skal forvente at KOL som bi diagnose var medårsag til flere dødstilfælde. (3) Ifølge Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) er KOL den tredjestørste årsag til mistede raske leveår i Danmark, også kaldet Disability Adjusted Life Years (DALYs). (4) KOL var årsag til ca. 16.500 indlæggelser i 2015, og på nationalt plan kostede det 1.290 mio. kr. i behandling og pleje samt 1.200 mio. kr. på grund af tabt produktion. (5) Erhvervsaktive personer med KOL har årligt 176.880 flere sygedage end erhvervsaktive personer uden KOL, (5 s. 278) og det er vist at personer der kun har grundskoleuddannelse eller anden kort uddannelse, er i større risiko for at udvikle sygdommen end personer med mellemlang/lang uddannelse. (Se tabel 1) (5 s. 271) Der er altså tale om en ulighed i samfundet, hvor nogle borgere har en langt større risiko for at udvikle KOL end resten af samfundet. Tabel 1. Incidente tilfælde og ekstra incidente tilfælde i forhold til mellemlang/lang uddannelse fordelt efter køn og uddannelsesniveau. Årligt gennemsnit blandt personer i aldersgruppen 30-84 år for 2010-2012 7

KOL er en kronisk lidelse, som ikke kan helbredes, dog foreligger der god evidens for at rehabiliteringsprogrammer kan have en positiv effekt på patientens aerobe udholdenhed, dyspnø, funktionsniveau, træthed og livskvalitet. (6,7) Ifølge et norsk studie fra 2013, har patienter med KOL betydelig nedsat livskvalitet, målt på spørgeskemaet SF-36, i forhold til andre mennesker både med og uden andre kroniske sygdomme. (8) Sundhedsstyrelsen udgav i 2007 anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering af KOL. Her anbefaler de, at indsatsen over for KOL skal ske i et tværfagligt samarbejde, der omfatter multidisciplinære teams på tværs af sektorer, hvor behandlingen består af både rygeafvænning, fysisk træning, medicinsk behandling, patientundervisning, ernæringsvejledning og psykosocial bistand. (9) Målet med KOL rehabiliterings forløbene er at fremme sundheden og at forebygge yderligere sygdomme hos patienterne, og et studie viser, at rehabiliteringsforløb kan føre til færre indlæggelser og derfor vil kunne svare sig rent økonomisk for sundhedssektoren. (10) På Nordsjællands Hospital i Hillerød tilbyder de et rehabiliteringsforløb til patienter med svær eller meget svær grad af KOL. Forløbet består af et 10 ugers trænings- og undervisningsforløb, med en times undervisning og to timers træning fordelt på to ugentlige mødedage. Forløbet varetages af et tværfagligt team bestående af fysioterapeuter, læger, diætister, rygestopvejledere og rehabiliteringssygeplejersker. I træningen indgår både konditions- og styrketræning, samt undervisning af respirationsteknikker og afspænding, og det anbefales at man ud over træningen på forløbet, også træner dagligt derhjemme. Efter de 10 ugers behandlingsforløb har man mulighed for at deltage i et ni ugers boosterforløb, som består af én ugentlig træning. Derudover er der mulighed for at melde sig ind i adskillige sociale programmer for mennesker med KOL, blandt andet et KOL- Kor og en KOL-Café. (11) Målet med rehabiliteringsforløbet på Nordsjællands Hospital Hillerød er at (...)forbedre din livskvalitet og fysiske formåen samt støtte dig i at leve et liv med KOL. (11) Selvom målet med rehabiliteringsforløbet er at forbedre patienternes livskvalitet og deres fysiske formåen, ved vi fra studier at effekten af lunge rehabiliteringsforløb falder efter tid, hvis ikke den fysiske aktivitet bliver vedligeholdt efterfølgende. (12, 13) Ifølge et review fra 2014 i International journal of COPD, har patienternes handlekompetence betydning for vedligeholdelse, af den adfærdsændring som de udviser under selve rehabiliteringsforløbet. Studiet konkluderer derudover, at på trods af at længere og mere intensive interventioner ser ud til at have en længerevarende effekt, er KOL-patienter stadigvæk i stor risiko for at falde tilbage i deres gamle livsstilsmønstre. (14) En del af et rehabiliteringsforløb bør 8

derfor være at sikre sig, at patienterne ikke falder tilbage i deres gamle vaner, og at man i stedet får motiveret dem til at vedligeholde den ændring de har opnået under rehabiliteringsforløbet. (12 s. 107) Vores interesse går derfor på at undersøge hvordan tidligere deltagere på Nordsjælland Hospital Hillerøds KOL-rehabiliteringsforløb oplevede forløbet, og om de gennem deltagelse har følt en øget evne til at håndtere deres sygdom og foretage en adfærdsændring. Ydermere er vi interesserede i, hvad der har betydning for, om den enkelte patient har formået at opretholde en fysisk aktiv og sundhedsfremmende livsstil efter endt forløb. 1.1 Formål Formålet med dette projekt er, at øge forståelsen for betydningen af et KOL-rehabiliteringsforløb på Nordsjælland Hospital Hillerød set i et sundhedspædagogisk perspektiv, hvor deltagernes oplevelse af motivation og sammenhæng i gennem forløbet og betydningen heraf undersøges. Ydermere søger vi at øge forståelsen for hvad der har betydning, for deltagernes vedligeholdelse af fysisk aktivitet i hverdagen efter forløbet. 1.2 Problemformulering/forskningsspørgsmål Hvordan oplever personer med KOL deres hverdag med sygdommen, samt det at have deltaget i Nordsjælland Hospital Hillerøds KOL rehabiliteringsforløb? Hvilken betydning har forløbet haft for deres liv med- og håndtering af sygdommen? Hvad har haft betydning for deltagernes vedligeholdelse af den fysiske aktivitet, som de har oplevet under rehabiliteringsforløbet, efter endt forløb? 9

1.3 Begrebsafklaring Sundhedspædagogik: Pædagogik, der formidler viden om forebyggelse og sundhedsfremme mellem professionelle og patienter eller andre borgere, og dermed fremmer sundhedsrelaterede aktiviteter (15) Opleve: Defineres i den danske ordbog, som det at registrere noget med sine egne sanser. (16) Vi vil gøre brug af ordet i en fænomenologisk betydning, altså som en subjektiv registrering af et fænomen eller en livsverden. (17) KOL-patienter: Patienter med Kronisk obstruktiv lungelidelse, med en lungefunktion på mindre end 30% af forventet FEV1 værdi (18) Vedligeholdelse af fysisk aktivitet: Begrebet vedligeholdelse kan i overført betydning defineres som: at opretholde og bevare.. (19) Sundhedsstyrelsen definerer fysisk aktivitet som ethvert muskelarbejde, der øger energiomsætningen, og at dette omfatter både ustruktureret aktivitet og mere bevidst, målrettet, regelmæssig træning. (20) Vores operationelle definition på dette begreb bliver dermed: At opretholde og bevare, det samme fysiske aktivitetsniveau som deltageren har haft under rehabiliteringsforløbet. 1.4 Forforståelse I dette afsnit vil vi beskrive vores forforståelse, som udspringer fra den teoretiske viden vi har tilegnet os gennem uddannelsen, samt vores praktiske erfaringer fra praktikophold og i arbejdet med KOLpatienter. Gennem en hermeneutisk tilgang vil vores forforståelse hele tiden ændre sig, i takt med at vi danner ny viden, og den vil påvirke os igennem hele projektet. Gennem vores sundhedsprofessionelle uddannelse har vi, udover at lære om de fysiologiske og psykologiske effekter af træning, indgået i et miljø hvor vores dagligdag har været præget af et fokus på individuel sundhed og opfyldelse af de sundhedsmæssige anbefalinger, som vores sociale miljø og viden stiller os. Dette har præget vores generelle opfattelse af begrebet sundhed samt fysisk 10

aktivitet, og vi vil derfor muligvis have et anderledes syn på disse begreber, end de KOL-patienter som vi interviewer under projektet. En del af vores forforståelse er, at deltagerne i rehabiliteringsforløbet har oplevet en adfærdsændring i form af øget fysisk aktivitet i hverdagen, og at de føler sig bedre rustet til at håndtere deres sygdom i hverdagen. Dog har vi også en formodning, om at det er en patientgruppe som på grund af deres uvanthed med træning, vil have svært ved at vedligeholde den fysiske aktivitet efter forløbet, og at mange vil opleve tilbagefald, hvis ikke de fortsætter med at gå på kommunale hold eller lignende. Igennem praktisk erfaring har vi desuden en forforståelse om, at mennesker med KOL er svære at træne, da de ofte ikke er træningsvante. Dette kan give nogle pædagogiske udfordringer, og vi forventer, at mange KOL-patienter vil føle sig mere motiverede af, at træningen er rammebaseret frem for deduktiv. 11

2. Teori I det følgende afsnit vil vi belyse den teori, der ligger til grund for de elementer studiet indeholder. Her vil vi beskrive teorien bag kronisk obstruktiv lungelidelse, træning af KOL-patienter, samt de sundhedspædagogiske teorier som vi har gjort brug af, i analysen af vores resultater. 2.1 Kronisk obstruktiv lungelidelse KOL defineres ved en FEV1/FVC ratio < 70 %. (9 s. 53) KOL inddeles i sværhedsgraden mild til meget svær, afhængig af lungefunktionen hos patienten. Dette kan enten gøres ved hjælp af spirometri, (Se tabel 2) (18) eller ved hjælp af anamnese. Tabel 2 - Sværhedsgrad af KOL målt på FEV1-værdi. I Danmark er 85-90 % af KOL-tilfældene forårsaget af tobaksrygning (21), og et studie viser, at 40 % af alle rygere vil udvikle et af stadierne til KOL, og 25 % vil udvikle svær KOL. (22) Tobaksrøgen fremkalder en betændelseslignende tilstand i luftrøret og alveolerne. Dette fører til en forøgelse af slimproducerende celler, hvilket fremmer sekretproduktionen. Tobaksrøgen forårsager ligeledes, at der sker en formindskelse af cellernes fimrehår, som er med til at føre slim og uønskede partikler op i svælget. Det vil sige at slimen ikke fjernes, men bliver en god grobund for bakterier. Med den øgede slimproduktion følger hoste og opspyt af slim, hvilket skader slimhinden og danner arvæv. Luften får derved sværere ved at komme ud til alveolerne, og der sker en øget luftvejsobstruktion. (23) 12

Med KOL følger ligeledes en ond cirkel, hvor patienterne på grund af åndenød ved fysisk aktivitet, udvikler en angst for at bevæge sig. Dette kan føre til at patienten undgår bevægelse, og bliver mere inaktiv i sin hverdag, hvilket fører til et nedsat deltagelsesniveau og social isolering. Der er lavet undersøgelser, der viser at depression og angst, er tæt forbundet med KOL, og har betydning for patienternes copingstrategier. (24) 2.1.1 Træning til KOL-patienter Fysisk træning vil aldrig kunne helbrede KOL. Der er dog god evidens for, at en kombination af udholdenhedstræning og styrketræning har god effekt på patientens aerobe udholdenhed, funktionsniveau, træthed og livskvalitet. (6 s. 9) De nationale kliniske retningslinjer anbefaler, at træningen bør være tilrettelagt til den individuelle patient ud fra funktionsmålinger, dyspnøscore og måling af saturation. De anbefaler, at træningen sker i en kombination af udholdenhedstræning og styrketræning. Der bør som minimum trænes 3 gange ugentligt af mindst 20-30 minutters varighed, og for at patienten får bedst respons af træningsprogrammet, bør dette strække sig mindst over 7 uger. (9 s. 81) 2.2 Sense of Coherence Sense of Coherence (SOC), på dansk; oplevelse af sammenhæng, udspringer fra den salutogenetiske model, og er udviklet af den amerikanske sociolog Aaron Antonovsky. Den salutogenetiske model bevæger sig væk fra den lægevidenskabelige patogenetiske model, idet modellen tager udgangspunkt i hvilke faktorer, der bidrager til at skabe sundhed, frem for hvilke faktorer der fører til sygdom. (25) SOC består af tre komponenter, som Antonovsky beskriver, er med til at skabe oplevelsen af sammenhæng: Begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed Henviser til den måde hvorpå man opfatter de stimuli man konfronteres med enten i det indre eller ydre miljø, som kognitivt forståelige og sammenhængende. De personer der har en stærk oplevelse af begribelighed, forventer at de stimuli og udfordringer de mødes med i fremtiden, kan sættes ind i en sammenhæng og forklares. (25 s. 34-35) 13

Håndterbarhed Henviser til om individet føler at have de nødvendige ressourcer til rådighed, der kræves for at kunne håndtere de stimuli og udfordringer det konfronteres med. Med ressourcer menes der ikke kun individets egne ressourcer, men også ægtefællens, venners, familie og så videre, så længe det er personer man har tillid til. Hvis individet har en stærk håndterbarhed, føler det sig ikke som et offer for omstændighederne, eller at livet har behandlet en uretfærdigt. Man er indforstået med, at uheldige ting kan ske i ens tilværelse, men at man er i stand til at håndtere dem. (25 s. 35-36) Meningsfuldhed Antonovsky henviser til denne som modellens motivationskomponent. Personer med en stærk oplevelse af meningsfuldhed føler at de problemer, og krav tilværelsen fører med sig, er værd at investere energi og engagement i. Individet tager udfordringen op og prøver at finde en mening med den, og gør sit bedste for at klare sig igennem den. Antonovsky giver herefter en definition på SOC igennem de tre komponenter: Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk følelse af tillid til, at (1) de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; (2) der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare de krav disse stimuli stiller; og (3) disse krav er udfordringer, der er værd at engagere sig i (25 s. 37, l. 7-14) Formålet med at anvende SOC i vores projekt var at belyse, hvordan patienterne oplevede sammenhængen mellem rehabiliteringsforløbet og deres liv med sygdommen, og om forløbet havde en betydning for deres håndtering af sygdommen. 2.3 Handlekompetence Handlekompetence er et af kernebegreberne i den sundhedspædagogiske tilgang og defineres som: Patientens kompetencer til at styre sit eget liv og forandre de vilkår og rammer, han lever med så rammerne støtter livet med kronisk sygdom i hverdagen. Handlekompetence opnås kun, når patienten selv har indflydelse på, hvordan sundhed fremmes for ham. (26 s. 13, l. 18-25) Bjarne Bruun Jensen beskriver at for at målgrupper, her KOL patienter, kan have kompetencer til at handle og skabe 14

sundhedsmæssige forbedringer i deres liv, bliver det sundhedsfaglige indhold i rehabiliteringen, nødt til at være handlingsorienteret i henhold til hvad den enkelte patient, føler som begrænsende i deres hverdag. KOL patienterne skal derfor erhverve sig viden og indsigt, der har betydning for, at de kan gribe forandrende ind i deres liv og omverden. (27) Ifølge Bjarne Bruun Jensen er det en essentiel del af behandlingen at terapeuten engagerer sig i og lytter til patienten og at behandlingen er på patientens præmisser for, at der kan skabes en fælles forståelsesramme (28). Han forklarer yderligere at de største forøgelser af handlekompetencen hos patienterne, sker når terapeuterne besidder både faglige og pædagogiske færdigheder. 2.4 Stages of Change Modellen Stages of Change er udviklet af psykologerne James O. Proscheska og Carlo C. DiClemente og er bygget på baggrund af observationer af personer, der har gennemgået et adfærdsændrende forløb, såsom rygestop. (29) Modellen tager udgangspunkt i, at folk der formår at ændre adfærd, yderst sjældent gør det spontant, men i stedet bevæger sig imellem flere stadier, hvor adfærdsændringen blot er det sidste stadie (30) Stages of Change teorien ser adfærdsændring som en proces, der lægger vægt på det enkelte individs ressourcer, viden og motivation. (29 s. 213) (Se figur 1) (30 s. 47) Figur 1 - Stages of Change 15

Dalum, Sonne og Davidsen forklarer yderligere, at modellen bør ses som en spiral, hvor der imellem hvert stadie er pile, der både peger frem og tilbage. Dette begrunder de i, at adfærdsændring ikke er en lineær proces, men at man pendler frem og tilbage imellem de forskellige stadier. Det skal ydermere påpeges, at man ved et tilbagefald kan synes lige vidt rent adfærdsmæssigt, men i forhold til spiralens form er man nu på et nyt erfarings- og læringsmæssigt niveau, og har opnået nyt kendskab til sine egne reaktioner i forhold til en ændringsproces. (30 s. 47-48) Ligesom de kliniske retningslinjer for rehabilitering af KOL-patienter beskriver, at et rehabiliteringsforløb bør individualiseres (30 s. 14), bør sundhedspersonalet på rehabiliteringsforløbet derfor forsøge at identificere, hvilket stadie i Stages of Change spiralen patienterne er på, for bedst muligt at kunne hjælpe dem videre i deres proces for adfærdsændring. (30 s.48). 16

3. Materiale og metode Fremgangsmåden hvorpå data- og analysemetoder bliver anvendt, vil blive beskrevet i dette afsnit. 3.1 Kvalitativ Metode På baggrund af vores problemformulering hvor vi ønsker at belyse patientenernes egne oplevelser af et KOL-rehabiliteringsforløb, vil den kvalitative metode blive anvendt, da netop denne søger at inddrage informantens individualitet samt deres subjektivt oplevede livsverden. (31) Ud fra de kvalitative metoder ser vi det semistrukturerede interview som det mest oplagte redskab til indsamling af empiri, og der vil blive argumenteret for valg af denne metode i afsnittet om indsamling af empiri. 3.2 Videnskabsteori I dette afsnit vil vi redegøre for videnskabsteorierne hermeneutik og fænomenologi, samt hvordan vi benytter de to i vores tilgang til projektet. 3.2.1 Hermeneutik I hermeneutikken arbejder man ud fra den teori og tankegang, at vi som mennesker altid vil fortolke på de fænomener vi oplever og den verden vi befinder os i, og at vi herigennem vil opnå en forståelse af disse. Fortolkningen vil imidlertid altid ske på baggrund af vores forforståelse af det fænomen eller den verden, som vi forsøger at opnå en større forståelse for. (32) Denne proces gentager sig efterhånden som man tilegner sig ny viden om et emne, og i takt med dette vil forforståelsen blive be- eller afkræftet, hvorved en ny forforståelse bliver dannet. Denne proces er bedre kendt som den hermeneutiske cirkel. I vores tilgang til dette projekt har vi en forforståelse, som er blevet beskrevet tidligere i opgaven. Ifølge Gadamer er der tre begreber, der er essentielle for, at vi kan skabe forståelse; situation, forståelseshorisont og horisontsammensmeltning. (31 s. 161-164) Vores forforståelse samt den situation vi befinder os i, danner grundlag for vores forståelseshorisont, som i mødet med patienterne vil blive sat på spil, og dermed kunne rykkes. (31 s. 162) Idet vi under mødet med patienterne, har en 17

fænomenologisk tilgang, forsøger vi at udvide vores forståelseshorisont, hvorved vi skaber et bredere grundlag for horisontsammensmeltning. Ved horisontsammensmeltning dannes der en helt tredje fælles forståelse mellem os og de interviewede. (31 s. 163) 3.2.2 Fænomenologi Ifølge fænomenologien bør man aldrig på forhånd antage, at man ved hvad en anden person føler, tænker eller ønsker. Vi bliver derfor nødt til at spørge og lytte, og for en tid se bort fra vores forforståelse og teorier vi har om det emne vi ønsker at belyse. (31 s. 184) I vores tilgang til indsamling af empiri stræber vi efter at være fænomenologiske, for at få et indblik i patienternes livsverden og deres oplevelse af Nordsjællands Hospital Hillerød KOL-rehabiliteringsprogram. Den fænomenologiske tankegang kommer til udtryk i interviewene, hvor vi forsøger at være åbne over for patienternes oplevelser og synspunkter, uden at være præget af vores forforståelse så vidt dette er muligt. For at patienternes oplevelser og livsverden kan stå klarest, valgte vi at bruge Spinellis regler ved den fænomenologiske tilgang i vores interview: Parentesreglen: Forskerens forforståelse bliver sat i parentes for at give mulighed for, at åbne op for den konkrete og unikke verden der præsenteres. Beskrivelsesreglen: Informanten skal have mulighed for at lave detaljerede og konkrete beskrivelser af fænomenet, uden at hverken informanten eller forskeren fortolker på dette. Horisontaliseringsreglen: Her lægges der vægt på at alle udtalelser har lige stor betydning. (33) 3.3 Litteratursøgning For at få en fyldestgørende baggrundsinformation om vores projekt har vi lavet en grundig litteratursøgning, samt udført en kritisk læsning af relevante artikler og materialer. Den første søgemetode vi har brugt, er en systematisk søgning, da denne metode er god til at belyse hvilken litteratur der findes på det område, vi vil undersøge. Dette blev gjort i perioden 4/04-2016 til 28/04-18

2016 på databaserne PubMed, CINAHL og PsycINFO. PubMed blev brugt da dette er den største sundhedsfaglige database med mere end 25 millioner artikler inden for medicin, sundhed og sygepleje. (34) Da vores problemstilling omhandler patienternes erfaringer og subjektive oplevelser af rehabiliteringen og betydningen deraf, valgte vi at bruge PsycINFO, da dette er en af de primære databaser inden for psykologien og studier om adfærd. (35) Derudover valgte vi at søge i CINAHL, da denne har et stort udvalg af kvalitative studier. (36) For at sikre os at vi fik den bedst mulige søgning i de tre databaser, valgte vi først at opstille en PICOmodel (se tabel 3) med relevante temaer for vores forskningsspørgsmål. Patient Intervention Comparison Outcome KOL patienter Rehabilitering Livskvalitet Tabel 3: PICO-model Ud fra PICO-modellen opstillede vi herefter en søgematrix. Til denne udvalgte vi relevante synonymer af temaerne benyttet i vores PICO-model, hvilket blev gjort gennem søgning af ord brugt i nøgleartikler, Gyldendals synonymordbøger og MeSH-termer. (Se tabel 4) Patient Intervention Comparison Outcome COPD (mesh) Rehabilitation Quality of life (mesh) (mesh) Chronic Obstructive Pulmonary QALY (mesh) Disease (mesh) pulmonary disease, chronic QoL obstructive (mesh) Chronic obstructive airway disease (mesh) COLD Chronic obstructive lung disease (mesh) Tabel 4: Søgematrix brugt i PubMed, PsycINFO og CINAHL 19

Herefter anvendte vi de boolske operatorer [AND] og [OR] til at kombinere søgningen med de udvalgte ord fra vores PICO-model. Vi kombinerede ordene med [OR] og kombinerede herefter temaerne med [AND] (Se bilag 1) Ud over vores systematiske litteratursøgning, har vi brugt kædesøgning til at finde frem til de primære kilder på den anvendte viden, samt til at udvide vores søgefelt inden for emnet. De kilder vi har brugt mest til vores kædesøgning er fundet i Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinjer for rehabilitering af KOL-patienter. (37) Til udvælgelse af artikler har vi brugt en systematisk proces af kritisk læsning og bearbejdning af litteratur. Nedenstående figur (Se figur 2) viser hvordan udvælgelsen af litteratur blev foretaget. Da vores søgning gav et stort antal artikler blev filtre brugt for at gøre søgeresultatet mere overskuelig. Filtrene vi brugte var: At artiklerne skulle være maksimum 10 år gamle, være udført på mennesker, og at der eksisterede en fuld tekstversion af studiet. Eksklusion på baggrund af titel og abstract skete ud fra manglende relevans, for eksempel at artiklerne ikke var omhandlende patienter med moderat til svær KOL, eller at rehabiliteringen fandt sted i hjemmet. Et andet eksklusionskriterie var artikler der var på andet sprog end engelsk, dansk, svensk og norsk. Med disse kriterier in mente, gennemlæste vi først titler på samtlige studier, der var en del af resultatet af vores søgning for derefter at læse abstracts på de udvalgte artikler. Den sidste del af udvælgelsen bestod af en grundig gennemlæsning og vurdering af studierne, og vi endte her med fem studier som blev inkluderet. (Se bilag 2) Figur 2 - Model for udvælgelse af studier 20

3.3.1 Vurdering af litteratur Til kritisk læsning af kvalitative studier har vi her brugt Malteruds checkliste for vurdering af kvalitative studier, (38) (se bilag 3.1) og til kvantitative studier har vi brugt Sundhedsstyrelsens checklister. (39) (se bilag 3.2) På denne måde har vi nøje udvalgt de studier, som var både relevante for vores problemstilling og veludførte i deres forskningsmetode. 3.4 Indsamling af empiri Nedenstående afsnit beskriver, hvordan vi har indsamlet vores empiri, samt begrundelse for hvorfor vi har valgt det semistrukturerede interview som indsamlingsmetode. 3.4.1 Det semistrukturerede interview Da vores projekt har til formål at belyse KOL-patienters subjektive mening om- og oplevelse af at deltage i rehabiliteringsforløbet på Nordsjællands Hospital Hillerød, har vi fundet det oplagt at bruge interview som metode. Vi har valgt at benytte det semistrukturerede interview, da det forsøger at belyse og forstå den daglige livsverden ud fra interviewpersonernes egne perspektiver. Som hjælp til tilrettelæggelse af vores interview har vi valgt at gøre brug af Kvales 7 faser for interviewundersøgelsen. (17s. 41) Det semistrukturerede interview er konstrueret på baggrund af en interviewguide, som består af temaer, der skal belyses undervejs i interviewet. (Se bilag 4) Spørgsmålene er åbne idet man ikke ønsker, at den interviewede bliver låst i sine svarmuligheder. Intervieweren har ligeledes mulighed for, at stille spørgsmål der ikke står i interviewguiden, hvis interviewpersonen kommer med et svar, der vil være relevant at få uddybet i forhold til vores projekt. Formålet med forskning generelt er at øge forståelsen for noget. Et centralt redskab til at øge forståelsen for et andet menneskes virkelighed er sproget, som bliver et medium til at udtrykke og begrebsliggøre denne persons virkelighed for andre. (32 s. 94) Det er netop denne begrebsliggørelse som vi har forsøgt at opnå gennem det semistrukturerede interview, og jo flere ord der bliver brugt til at beskrive fænomenet, jo større chance har vi for at forstå det. 21

3.4.2 Stadie 1 Tematisering Formuler formålet med undersøgelsen og opfattelsen af det tema, der skal undersøges, før interviewene begynder. Undersøgelsens hvorfor skal være afklaret, før spørgsmålet om hvordan metode stilles. (17 s. 154) For at kunne stille spørgsmålet om hvordan noget viden skal tilegnes, må man først vide hvorfor man vil vide det, og hvad man gerne vil vide. (17 s. 158) Vi har i dette projekt valgt, at vi gerne ville øge vores forståelse for nogle KOL-patienters oplevelse af et KOL-rehabiliteringsprogram, og den betydning det har haft for dem, det er altså vores hvad. Vi fandt dette relevant, da det giver os som fysioterapeuter en mulighed for, at få et øget indblik i vores patienters oplevelse af den behandling de modtager, samt viden om hvordan vi kan hjælpe til at øge deres handlekompetencer, dermed vores hvorfor. For at fastlægge metoden for hvordan denne viden skal indsamles eller opnås, blev vi nødt til først at tilegne os, den allerede eksisterende viden der var på emnet. (17 s. 159) Dette gjorde vi gennem læsning af litteratur og undersøgelser der søger at beskrive den viden vi var interesserede i. 3.4.3 Stadie 2 Design Planlæg undersøgelsens design med hensyn til alle syv faser af undersøgelsen, før selve interviewene foretages. Undersøgelsen designes med henblik på at opnå den tilsigtede viden og under hensyntagen til undersøgelsens moralske implikationer. (17 s. 154-155) Under denne del af interviewundersøgelsen begynder vi at besvare spørgsmålet om, hvordan vi vil tilegne os viden og empiri. (17 s. 162) Vi valgte inden projektets begyndelse, at vi ville inkludere både mænd og kvinder i vores undersøgelse, da vi ønskede at opnå et bredt og nuanceret billede af rehabiliteringsforløbet. Gennem en af fysioterapeuterne på forløbet fik vi navne og telefonnumre på seks potentielle interviewdeltagere, fire mænd og to kvinder. Vi ringede hver af disse deltagere op, og endte med fire informanter. (Se bilag 5) Vores udvælgelse af informanter skete på baggrund af pragmatiske kriterier, da nogle af deltagerne først havde tid og overskud til at foretage interviewet to uger længere fremme end andre. Grundet tidsrammen for projektet blev vi altså nødt til at fravælge disse informanter. 22

3.4.4 Stadie 3 Interview Gennemfør interviewene på grundlag af en interviewguide og med en reflekteret tilgang til den viden, der søges, interviewet som kontekst og overvej interviewsituationens interpersonelle relationer. (17 s. 155) Dette stadie i interviewundersøgelsen handler om selve interviewet, måden det blev udformet på og tankerne bag udførelsen. Alle interviews blev konstrueret på baggrund af vores interviewguide, som tog udgangspunkt i vores oprindelige forskningsspørgsmål. (Se bilag 4) Formålet med at lave interviewguiden var at have nogle spørgsmål klar, som var med til at sikre at vi kom i dybden under interviewet, samtidig med at vi i alle interviews, fik dækket de emner som vi mener var relevante for at få belyst vores undren. I vores interviewguide forsøgte vi at udforme spørgsmålene således, at de henvendte sig til det tematiske aspekt af interviewet, altså at de forsøgte at svare på vores hvad. Ydermere søgte vi at spørgsmålene var letforståelige, åbne, positive og at de langsomt bevægede sig mere og mere i dybden af vores undren, således at spørgsmålene havde en fremmende virkning på den dynamiske del af interviewet, altså samspillet og dynamikken mellem intervieweren og den interviewede. (17 s. 186-187) Vi valgte at benytte den samme person som hovedinterviewer til alle interviews for at øge reliabiliteten og validiteten for vores interviews, da dette sikrede at sammenligneligheden mellem interviewene var bedre, og at intervieweren undervejs udviklede sine evner i at interviewe. Den anden person i vores gruppe var igennem alle interviews observatør, med mulighed for også at stille uddybende spørgsmål. Inden påbegyndelse af interviews med deltagerne fra KOL-rehabiliteringsforløbet, foretog vi et pilotinterview med en terapeut fra forløbet. (Se bilag 6) Pilotinterviewet havde til hensigt at øge vores viden og forståelse for forløbets indhold og hospitalets tanker bag det, samt at få erfaring med at interviewe i praksis. Viden tilegnet igennem pilotinterviewet blev ligeledes brugt til at tilrettelægge og udarbejde den komplette interviewguide, der blev brugt under interviewene med patienterne. Tanken bag dette var at finde ud af, om der var en sammenhæng mellem det som terapeuten oplevede at patienterne fik ud af forløbet kontra patientens subjektive oplevelse af forløbet. 23

3.4.5 Stadie 4 Transskription Forbered interviewmaterialet til analyse, hvilket almindeligvis omfatter en transskription fra talesprog til skreven tekst. (17 s. 155) Alle interviews blev optaget på lydfil, og efterfølgende aflyttet og transskriberet ud fra forud angivne transskriptionsregler (Se bilag 7) Reglerne blev lavet med henblik på at sikre sammenligneligheden mellem interviewenes transskriptioner. (17 s. 239) Transskriptionerne blev godkendt af begge projektmedlemmer inden analysens start. 3.4.6 Stadie 5 Analyse Afgør på basis af undersøgelsens formål og emne og interviewmaterialets karakter, hvilke analysemetoder der passer til interviewene. (17 s. 155) I analysen af empirien afveg vi fra Kvales analysemetode, og valgte i stedet at anvende Malteruds fire analysetrin, da vi fandt denne mere udførlig, og gav os mulighed for at komme i dybden med vores interviews. Det første trin handler om at skabe sig et helhedsindtryk af materialet, herefter finde meningsdannende enheder i andet trin. I det tredje trin abstraheres indholdet i de enkelte meningsbærende enheder hvorefter der sammenfattes en betydning af disse i det fjerde trin. (38 s. 98-110) 3.4.7 Stadie 6 Verifikation Fastslå validiteten, reliabiliteten og generaliserbarheden af interviewresultaterne. Reliabilitet betyder, hvor konsistente resultaterne er, og validitet vil sige, om en interviewundersøgelse undersøger det, det er meningen, den skal undersøge (17 s. 155) I dette afsnit vil vi kort beskrive, hvad vi har gjort for at øge validiteten, reliabiliteten og generaliseringen af vores studie. Dette vil også blive uddybet i diskussionen. Reliabilitet inden for interviewforskning handler om reproducerbarheden og troværdigheden af forskningsresultater, altså om resultatet kan produceres igen på et andet tidspunkt og af en anden forsker (17 s. 318) For at øge reliabiliteten for vores undersøgelse valgte vi en fænomenologisk 24

tilgang til vores interviews, hvor vi så vidt muligt lagde vores forforståelse bag os, således at denne ikke påvirkede vores interviews. Vi forsøgte at undgå ledende spørgsmål under interviewene, der kunne påvirke vores resultater. Ydermere fulgte vi et fastlagt regelsæt for transskription, og alle transskriptionerne blev godkendt af begge projektmedlemmer. Når man i et kvalitativt studie snakker om validitet, beskriver man studiets metodiske evne til at undersøge det, den har til formål at undersøge. (17 s. 318) Da vores formål med projektet var, at øge forståelsen for Nordsjælland Hospital Hillerøds KOL-rehabiliteringsforløb, og betydningen af deltagelse på dette, fosøgte vi at øge den interne validitet af vores forskningsresultater, ved at stille åbne spørgsmål der henviste til interviewpersonens subjektive opfattelser og oplevelser. Under interviewet omformulerede vi desuden nogle af de svar informanterne gav, og gentog dem som spørgsmål for informanten, for at få en bekræftelse på om vi havde forstået personen korrekt. I forhold til den eksterne validitet af vores forskningsresultater, er overførbarheden for den viden vi har opnået meget lav eller ikke-eksisterende, da vi undersøger fire individers subjektive oplevelse af et bestemt rehabiliteringsforløbet. 3.4.8 Stadie 7 Rapportering Kommunikér undersøgelsens resultater og de anvendte metoder i en form, der lever op til videnskabelige kriterier, tager hensyn til undersøgelsens etiske aspekter og resulterer i et læseværdigt produkt. (17 s. 155) Alle vores interviews rapporteres i analyseafsnittet, hvor de udvalgte citater sammenfattes og fortolkes og kædes sammen med vores udvalgte teorier. Dette vil lede op til vores diskussion og den endelige konklusion. 3.5 Etiske overvejelser I dette afsnit vil vi beskrive de etiske overvejelser, vi gjorde os i forhold til at overholde patientdataloven og de sundhedsprofessionelle etiske regelsæt. Derudover vil vi beskrive de overvejelser vi gjorde os for at skabe trygge rammer for deltagerne i interviewet. Grundet persondataloven, som er en del af forvaltningsloven, måtte hospitalet ikke videregive patienternes personlige oplysninger til os, uden først at skaffe samtykke fra den enkelte patient, 25

hvorfor hospitalet kontaktede patienterne først, og fik samtykke fra patienterne før vi kontaktede dem. Ifølge sundhedsloven har vi som sundhedsprofessionelle en tavshedspligt som skal overholdes, hvilket samtlige deltagere i undersøgelsen blev informeret om gennem udleveret og underskrevet samtykkeerklæring. (40) Ydermere blev patienterne informeret om, at det til hver en tid var muligt at springe fra, og at deres udsagn samt personlige data ville blive behandlet fortroligt, og destrueret efter endt eksamen. (Se bilag 9) Inden interviewene gjorde vi os nogle pædagogiske og didaktiske overvejelser. Disse overvejelser blev gjort, da den interviewedes tillid til intervieweren, og tryghed under interviewet er vigtigt for at han/hun åbner op, og tør give sin subjektive mening. (17 s. 37) Derfor besluttede vi at give de interviewede muligheden for enten at foretage interviewet i deres eget hjem eller i et lokale på vores skole. Vi besluttede os for ikke at have computere eller tablets fremme under interviewet, da dette ifølge Kvale kan skabe en form for barriere mellem interviewer og den interviewede, samt øge det ulige magtforhold der i forvejen er til stede. (17 s. 55) Det lokale der blev brugt til interviewene blev ligeledes overvejet nøje, da vores deltagere er patienter med vejrtrækningsproblemer. Vi lagde vægt på at der i lokalet, skulle være med rigelig plads, samt mulighed for at åbne vinduerne. Vi prøvede at udligne den magtrelation mellem os som interviewere og deltageren, der ville kunne forekomme under interviewsituationen, ved at vise stor nysgerrighed, være åbne og gøre det klart for deltageren, at der ikke var noget forkert eller korrekt svar på de spørgsmål vi stillede, men at det var deres oplevelser og subjektive holdninger, vi var interesserede i at høre om. 26

4. Analyse I dette afsnit vil vi beskrive hvordan analysen af den indsamlede empiri blev foretaget. Som beskrevet i vores metode valgte vi at gøre brug af en systematisk tekstkondensering baseret på Malteruds fire trin for analyse af kvalitative data. Malteruds analysestrategi bygger på Giorgis fænomenologiske analyse. Metoden blev anvendt på baggrund af Giorgis beskrivelse: Vi letter etter essenser eller de vesentlige kjennetegn ved de fenomenene vi studerer, og forsøker å sette vår egen forforståelse i parentes i møtet med data (38 s. 97, l. 13-15) I forhold til vores problemstilling ønskede vi netop at sætte vores forforståelse i parentes, da det var deltagernes subjektive oplevelser vi ønskede at belyse. 4.1 Helhedsindtryk - fra vildnis til temaer I analysens første trin blev alle transskriptioner gennemlæst af begge medlemmer af gruppen for at skabe os et helhedsindtryk af materialet. For at vi havde mulighed for at stille os åbne for de indtryk som materialet kunne formidle, var det vigtigt, at vi satte vores forforståelse og teoretiske referenceramme i parentes, og dermed forholde os fænomenologiske til materialet. Ved at læse alle transskriptionerne igennem hver for sig og ligeledes danne foreløbige temaer hver for sig, søgte vi at få så mange nuancer fremhævet af materialet som muligt. Herefter blev de individuelt valgte temaer opsummeret og gennemgået i fællesskab, og temaer der havde betydning for patienternes oplevelser, blev udvalgt til videre bearbejdning. 4.2 Meningsbærende enheder - fra temaer til koder I analysens andet trin foretog vi i fællesskab en systematisk gennemgang af hele materialet for at identificere meningsbærende enheder. Med temaerne fra det første analysetrin i baghovedet udvalgte vi de dele af materialet, som kunne tænkes at belyse vores problemstilling, hvorved ikke relevant tekst blev frasorteret. Samtidig med at de meningsbærende enheder blev identificeret, begyndte vi at systematisere dem i koder ud fra temaerne fra første analysetrin. Med temaerne som vejviser blev de meningsbærende enheder som havde noget til fælles, markeret efter indhold og herefter kodet. (Se figur 3) Her blev altså foretaget en dekontekstualisering af materialet, hvor de meningsbærende 27

citater blev valgt ud fra materialet med henblik på at blive belyst i sammenhæng med vores teoretiske referenceramme og beslægtede tekstelementer senere hen. (38 s. 104) For at give et bedre overblik over de meningsbærende enheder, samt få en idé om hvor meget de enkelte subgrupper havde af betydning, valgte vi at indsætte disse i en matrice under hver kode samt subgrupper. (Se bilag 10) 4.3 Kondensering - fra kode til mening I analysens tredje trin blev koderne udformet på andet niveau, omdannet til mening. Dette gjorde vi ved en systematisk kondensering af de meningsbærende enheder under hver subgruppe. Efterfølgende lavede vi kondensater, også kaldet kunstige citater, for at omdanne indholdet fra de enkelte meningsbærende enheder til en mere generel form. (se bilag 11) Kondensaterne blev udformet i jegform med inddragelse af informanternes egne ord og begreber fra de meningsbærende enheder, for at kunne repræsentere den enkelte informants udsagn. Under processen var vi opmærksomme på, om de meningsbærende enheder var kodet korrekt under hver subgruppe, eller om de ved nærmere gennemlæsning hørte under en anden subgruppe, eller slet ikke var en meningsbærende enhed. Til sidst udvalgte vi guldcitater, som på bedst mulig vis kunne dokumentere vores kunstige citater. (38 s. 107) Udvælgelse af guldcitaterne blev gjort for at sikre os at vi var loyale over for informanternes udsagn i de kunstige citater. 4.4 Sammenfatning - fra kondensering til beskrivelser og begreber På fjerde og sidste trin foretog vi en rekontekstualisering ved at kæde guldcitaterne og de kunstige citater sammen til en sammenfatning i form af en analytisk tekst. Den analytiske tekst blev dermed vores resultat og de gyldne citater blev vores dokumentation. Ved at rekontekstualisere de analytiske tekster op mod de oprindelige transskriptioner havde vi mulighed for at validere de resultater vi var kommet frem til. For at udfordre vores resultater ledte vi efter modsætninger i vores data, altså informanter der i lille grad har kontribueret med meningsbærende enheder, da det kunne rejse nyttige kritiske spørgsmål. (38 s. 109) Slutteligt blev vores resultater holdt oppe imod vores teoretiske referenceramme samt vores litteratursøgning, for at sikre os at vores beskrivelser ikke allerede var præsenteret af andre, da vores resultater derfor ville stå svagt. (38 s. 109) Dette vil blive beskrevet under afsnittet resultatdiskussion. 28

Figur 3 Analysemetode Fra temaer til subgrupper 29

5. Resultater I det følgende afsnit vil vi redegøre for de fund, vi har indhentet i vores analyse. Resultaterne vil blive præsenteret i form af en analytisk tekst, og vil blive understøttet af guldctitater fra de forskellige informanter. (...) vil antyde at irrelevante dele af et citat er udeladt. Informant 1 2 3 4 Alder 76 60 71 68 Køn Mand Kvinde Mand Mand Civilstatus Gift Gift Gift Gift Erhverv Pensioneret Pensioneret Pensioneret befalingsmand i Pensioneret maskinarbejder fotograf. hæren og hjemmeværnet. vognmand Tabel 5 Oversigt over informanter 5.1 Dagligdagen med KOL Alle informanterne har grundet deres KOL, oplevet en nedsat fysisk kapacitet, som har haft en betydning for deres livskvalitet. Derudover har alle vores informanter oplevet forandringer i deres sociale interageren og stigmatisering i hverdagen. 5.1.1 Fysisk kapacitet Fælles for informanterne var, at de følte sig begrænset i hverdagen, grundet den store fysiske påvirkning sygdommen har. Dette kom særligt til udtryk, når de beskrev deres daglige gøremål, som de skulle klare for at fungere selvstændigt i hverdagen. Vi ser dette som sygdommens påvirkning på informanternes aktivitetsniveau: Jeg synes det er meget på en dag hvis der både skal støvsuges, handles ind og luftes hund(...) sådan nogle ting som man bare gjorde før i tiden bum bum bum, det bliver virkelig Det går så langsomt altså, og det er lidt hårdt. (Inf. 2, l. 155-158) Altså der er 1000 små ting og sager som vi ikke kan. (Inf. 1, l. 35) 30

Derudover så vi, at sygdommen rammer informanterne på deres deltagelsesniveau, da to af dem gav udtryk for, at de har måttet opgive sociale arrangementer og rejser med familiemedlemmer på grund af sygdommens større og større indflydelse i deres hverdag. Tidligere har vi rejst meget og med velberoet hu har vi rejst langt, for det havde vi kræfter til dengang ( ) nu er de sgu blevet så små kræfterne så... jeg kan sgu dårligt selv rejse rundt i Danmark selvom jeg bliver kørt fra dør til dør (Inf. 1, l. 36-39) 5.1.2 Stigmatisering Tre af informanterne beskrev, at det har stor betydning for dem, hvordan folk opfatter og ser på dem i forhold til deres sygdom. Da KOL ikke nødvendigvis er et tydeligt visuelt handicap, kan det være svært for fremmede uden kendskab til sygdommens påvirkning, at forstå hvad disse mennesker går igennem dagligt, hvilket vores informanter beskrev som ubehageligt og ydmygende: Så begyndte jeg at søge om det her fleksjob, og i starten var det et helvede med at jeg mødte en meget ubehagelig person i det system der, han var så grov altså, virkelig, jeg var sådan ret skræmt over at det var det man fik i hovedet når man sådan kom og bad om hjælp, og han sagde sådan noget til mig, at jeg skal ikke tro at jeg kunne få noget som helst, de have folk der havde slanger i maven og øh havde kræft og sådan noget og de fik sgu ikke noget fleksjob af den grund, og sådan noget, sådan en virkelig lunatic synes jeg. (Inf. 2, l. 49-56) Når jeg er rigtig forpustet og slet ikke kan få vejret, så kan jeg ikke holde på vandet. Men det er altså ganske almindeligt, at så er det altså svært, at lukke af ikke(...) Det er simpelthen så ydmygende! (Inf. 1, l. 305-307) Derudover kan man som KOL-patient føle sig dømt af andre mennesker, fordi sygdommen stadig ses som rygerlunger og som værende selvforskyldt: Fordi at selvom man måske virker lidt tough og det ene og det andet, det er man jo ikke. Man er jo genert. Man har da heller ikke lyst til at rende og fortælle alle mennesker jamen det er fordi at jeg har KOL. (...) Nå det er fordi du har røget for mange cigaretter. Hold nu din kæft, hvad ved du om det?! (Inf. 4, l. 389-392) I relation til informant 2 s søgen efter flexjob, beskrev hun desuden hvad det betød for hende at blive mødt af en forstående og lydhør person i systemet: 31

Der var sådan en totalt anden indgang til det og lydhørhed ikke? Og sådan jeg var lige ved at tude fordi hun var simpelthen altså fra at møde ham der og så komme til sådan en person der var så sød og forstående, det var helt overvældende. (Inf. 2, l. 58-60) En anden af informanterne forklarede, hvordan der kan være forskel på måden personer der selv har KOL, og så andre mennesker, taler til én: (...) Lige pludselig står der en ved siden af dig og siger træk vejret ordentligt ikke? Så tænker man bare hold nu kæft man, det kan ikke være anderledes! Øhm sådan nogle små ting hører du aldrig fra folk der har sygdommen, det hører du aldrig. (Inf. 4, l. 149-151) Vi tolker disse udtalelser som et udtryk, for at informanterne har en følelse af ikke at høre til i dagens samfund, og at det kan være en lettelse at indgå i sociale sammenhænge med andre KOL-patienter. 5.2 Rehabiliteringsforløbet I dette afsnit vil vi redegøre for informanternes oplevelser og udbytte af rehabiliteringsforløbet, sådan som de selv har beskrevet det. Alle informanter havde en positiv oplevelse af at gå på forløbet, men det udbytte informanterne gav udtryk for, at have fået ud af rehabiliteringsforløbet varierede. Ydermere havde flere af deltagerne forslag til, hvordan forløbet kunne forbedres. 5.2.1 Oplevelse af forløbet Fælles for informanterne var, at deres generelle oplevelse af rehabiliteringsforløbet var positiv, og at de følte, at de havde fået noget ud af det. En af informanterne beskrev, at forløbet var vigtigt for at fungere i det daglige, da det motiverede til at bryde sygdommens onde cirkel: Hvis ikke at du gør den slags ting, hvad sker der så? Ja der sker det at så sidder du hjemme i din stol, og læser avisen eller kigger i en bog, og så har du ikke nogen chance for at fungere i det daglige. Derfor er det vigtigt med lungerehabiliteringen. Både snakkemæssigt og kostvejledning og træning. Det synes jeg. (Inf. 4, l. 317-320) Ydermere fortalte de, at det at deltage på et hold med andre der havde KOL, var en positiv og motiverende oplevelse, og at det kunne være svært at finde motivation til at træne alene. 32

Det er sådan et godt gammeldags los i røven fordi man er sammen med andre, og så gør man det ikke? Det er meget meget sværere at gøre det alene fordi der står alle de der ting rundt om dig hver dag der skal gøres. (Inf. 2, l. 166-168) En anden fortalte, at han følte det positivt at indgå i et fællesskab med de andre deltagere på holdet. Nej altså, bare det at komme op og møde de mennesker der, det var sådan set en meget positiv oplevelse hver gang ikke. At vi var sammen der. (Inf. 3, L. 173-174) Tre af informanterne oplevede at de følte sig hørt og set af sundhedspersonalet, hvilket kan relateres til deres følelse af stigmatisering i dagligdagen, og dette var essentielt for deres samlede oplevelse af forløbet. Der blev givet udtryk for, blandt alle informanterne, at sundhedspersonalet var gode, forstående og gav dem en følelse af tryghed. Man føler sig også lidt, taget sig af, eller set, når man ellers nogle gange kan være lidt trist fordi det er sådan øv, øv. ikke. (Inf. 2, l. 285-286) (...)De (sygeplejerskerne) dukker jo op, og ser glade og tilfredse ud og siger nå men i går da til den, det er dejligt at se. ikke. Og har i været ude og gangteste og gået på trapper?. Altså, de er jo interesserede i os, ikke. Det er da helt fantastisk. (Inf. 4, l. 305-307) Vores informanter oplevede den fysiske træning forskelligt, og følte sig motiveret af forskellige typer af træning. En af informanterne oplevede det at have konkurrencer, som en del af den fysiske træning i forløbet, som værende motiverende for at presse sig selv: Det er nemlig også meget godt øh sådan nogle konkurrencer hvor man skal noget med en stafet (...) det synes jeg er skide godt fordi, folk løber haha, folk der ellers ikke løber, de løber, fordi ahh så skal de sgu vinde ikke?! Så det er en rigtig god idé synes jeg. Og så griner man. (Inf. 2, l. 232-236) De tre andre informanter beskrev mere den fysiske træning som nogle faste rammer, hvor informant 1 oplevede træningen som ensformig, og ikke gav udtryk for, at det havde været motiverende. Informant 3 og 4 oplevede til gengæld de faste rammer som brugbare, i forhold til at inspirere til selvtræning: 33

Jeg var selv begyndt på lidt småtræning derhjemme ikke, men altså et er hvad man selv kan komme på ikke af gammel indlæring fra hæren og andre steder. Noget andet er at komme til nogle professionelle der kan opsætte et program der er brugbart ikke (Inf. 3, l. 164-166) 5.2.2 Udbytte af forløbet Samtlige af informanterne beskrev, at information og viden om kost var udbytterigt, og gav dem mulighed for at tage det til sig ved at implementere en kostændring i deres hverdag, og kostens betydning oplevedes som relevant og forståelig for informanterne: Jeg har fået mange ideer til hvad jeg skal spise ( ) altså sådan noget som fisk det har jeg aldrig rørt i mit liv, jeg har aldrig brudt mig om det, men nu er jeg begyndt at spise det så det står ud af ørene på mig ikke. (Inf. 3, l. 27, l. 123-125) En lille aha-oplevelse kan jeg godt sige. Det var, hvor meget protein man rent faktisk har brug for, når man har det her. Det vidste jeg ikke. Øh så det har jeg gjort noget ved, altså, at sørge for at få meget protein ikke. Øhm eller det er noget jeg har begyndt at tænke over, det har jeg ikke gjort før (Inf. 2, l. 270-273) Kun en af vores informanter gav direkte udtryk for, at han kunne mærke en sammenhæng mellem træningen i rehabiliteringsforløbet og sit fysiske velvære i det daglige, hvilket kom til udtryk for vores informant i form af øget energi i hverdagen, samt ideer til hvad kunne klare rent fysisk: Jeg har fået ideer til hvad jeg kan klare rent motionsmæssigt i en motionshal, samtidig har det givet mig et bedre fysisk velvære, for der er ingen tvivl om at øh jeg var faldet meget sammen, sad og gloede for meget fjernsyn og var ikke særlig aktiv(...) der føler jeg altså at jeg får lidt mere energi til at arbejde med de ting end jeg havde, før jeg kom på det der rehabilitering. (Inf. 3, l. 28-29, l. 137-139) Dette skilte sig dog ud, i forhold til hvad to andre informanter beskrev. Informant 1 og 2 gav udtryk for, at de havde set en fysisk fremgang på tal og tests under forløbet, men at de ikke kunnet mærke fremgangen på deres dagligdag: For mig er det godt hvis jeg laver 3 den ene dag og laver 5 den næste gang ikke. Altså km, på den cykel der ikke. Og øh det må betyde noget. Jeg synes ikke at jeg kan mærke det sådan, i det daglige det kan jeg ikke vel. (Inf. 2, l. 416-418) 34

Så er der de der gangprøver og øh det viser sig jo at selvom jeg ikke selv synes at det har hjulpet så meget, så viser gangprøverne alligevel at det har hjulpet noget. Så det er jo positivt nok. (Inf. 1, l. 111-113) Én informant nævnte hvordan rehabiliteringsforløbet ændrede hans syn og forståelse for sygdommen, ved at han havde mulighed for at prøve sine grænser af, for hvad han kunne klare i dagligdagen, både fysisk og psykisk. Forløbet hjalp ham samtidig, til at overkomme sin angst for ikke at kunne få vejret, hvilket førte til at han turde kaste sig ud i aktiviteter, han ellers ikke ville forsøge: Jeg er blevet meget mere kold over for sygdommen i dag end jeg var før. Fordi jeg er ikke nervøs for hvad der sker hvis nu jeg gør et eller andet ( ) Ja så taber jeg vejret. Så må jeg hellere blive her. Det er forkert! Synes jeg(...) Det kan da godt være du står og puster fem minutter bagefter(...) men du prøvede! Det er hele tiden det, som der er alfa omega i rehabiliteringen, at du prøver hele tiden. Altså, prøv dine grænser af. Hvor meget kan du belaste dig selv, før det går helt galt, ikke. Ja, og det synes jeg faktisk at jeg har fået ud af at gå derovre, at du kan bedre presse dig selv. (Inf. 4, l. 291-292, l. 294-300) En af informanterne viste en forståelse for, at det fysiske udbytte fra rehabiliteringen formentlig havde haft en større effekt, hvis han havde været mere aktiv med hjemmetræningen: Men øh jo altså jeg er jo også godt klar over at det der gymnastik vi laver dernede, det er fint fint men der skal jo mere til end det, der skal jo også selvtræning til og det må jeg indrømme der har jeg altså sprunget over hvor gærdet er lavest, jeg har ikke været særlig aktiv ( ) det kunne have virket bedre hvis jeg havde været lidt mere energisk herhjemme ikke? (Inf. 1, l 109-111, l. 176-177) Dette kan måske kædes sammen med hans manglende følelse af, at forløbet havde en positiv effekt på hans fysiske velvære som beskrevet tidligere. 5.2.3 Forslag til forbedringer Et gennemgående tema blandt informanterne var et ønske om at det ni ugers boosterforløb varede længere tid. En af informanterne gav udtryk for, at denne del skulle forlænges, da han følte at det var i den periode, at patienten skulle lære at vedligeholde træningen selv, og at kunne håndtere sygdommen på egen hånd: 35

Det er de der ni uger, der skulle op på 12-13 uger i stedet for. Altså efterløbet ikke (...) selvom det kun er én gang om ugen. Fordi det er der at man skal lægge kimen til at patienterne bliver motiveret de har jo så lille afstand til at falde ned i hullet igen. (Inf. 4, l. 475-479, l. 482-48) Den ene af disse informanter syntes desuden, at det ville være godt, hvis der kom en talsmand ud fra de sociale grupper, som KOL-koret eller Lungeklubben, for at fortælle om fordelene ved at have et socialt netværk til at hjælpe med vedligeholdelsen efter forløbet. Dette mente han ville hjælpe til at flere deltagere kom ind i de sociale grupper efter endt forløb: (...)Invitere en talsmand eller en kvinde fra klubben der, eller sangholdet det er sgu lige meget, og fortælle lidt (...) om hvad det giver dem i deres hverdag og det sociale i det, så kan det være, at man måske kan få nogle (deltagere rekrutteret). (Inf. 4, l. 420-423) Dette kan kædes sammen med informant 2 s beskrivelse af, at hun ikke følte, at der var god nok mulighed for at tale- og dele erfaringer med andre der havde diagnosen: Altså der kunne jeg måske godt, selv tænke mig at snakke med nogen ikke, og spørge hvordan er det med det der? Og hvordan har du det med det der? (...) der er ikke så meget mulighed for at snakke sammen (Inf. 2, l. 289-290, l. 300) 5.3 Håndtering af sygdommen I dette afsnit vil vi beskrive de faktorer, der har haft indflydelse på informanternes evne til at håndtere sygdommen og den fysiske træning derhjemme, både før, under og efter rehabiliteringsforløbet. 5.3.1 Håndteringsstrategier Fælles for alle fire informanter var, at de blev nødt til at foretage ændringer i deres hverdag, for at kunne håndtere sygdommen bedre, hvoraf flere af informanterne fortalte at de må tage højde for at tingene tager længere tid: Man ændrer sin kost, og at ændrer hele sin livsførelse og altså (...) man lader være med at gå så højt op i at man skal nå noget ikke. Altså timemanageren den skal væk og over skulderen ikke. Fordi den kan man ikke bruge til noget længere. (Inf. 3, l. 129, l. 130-131 36

Det at gå i bad, havde jeg nær sagt, skal jo planlægges og der skal tages tilløb til det. Det tager sin tid, men det må det jo så gøre (Inf. 1, l. 29-31) Desuden beskrev de, at de har måttet prioritere og tilrettelægge store dele af deres liv anderledes, for at gøre hverdagen nemmere og mere håndterbar. Ydermere viste informant 4 en langsigtet forståelse for sygdommens konsekvenser, hvilket han har accepteret og formet sit liv efter: Vi har et sommerhus nede på Bogø, som vi er ved at sætte til salg, for vi kan ikke magte det, og vi har været lidt nøgternt og lidt fremadrettet hvis jeg dør så kan hun ikke klare det, og det vil jeg gøre på et eller andet tidspunkt førhen. Så derfor må vi sætte det på skinner og sætte vores hverdagssituation så smal som overhovedet muligt (Inf. 4, l. 52-55) 5.3.2 Tanker og følelser Alle informanterne beskrev under interviewet, hvordan sygdommen har en psykisk påvirkning på deres liv og hverdag, enten i form af angst eller negativ helbredsopfattelse. Særligt for informant 1 og 2, virkede dette til at have en betydning for deres opfattelse af dem selv, og hvordan de lever deres liv: (...) Jeg var så syg i foråret her. Der var jeg virkelig nede med flaget der altså, det må jeg sige. Man bliver altid meget nervøs når man har det sådan, fordi øh om man kommer op igen ikke efter man har været syg. (Inf. 2, l. 246-248) Jeg vil sige i dag der er jeg så lang ude at det ikke er til at leve. Jeg føler mig 100% invalid, jeg kan ingenting, jeg kan ingenting rent fysisk. (Inf. 1, l. 24-25) Informant 3 og 4 viste mere en form for accept af deres situation, hvilket hjalp med at motivere dem til at foretage en adfærdsændring: Nu bliver jeg nødt til at gøre et eller andet fordi jeg vil jo også gerne blive 70. Øh og hvis jeg bare fortsætter i samme grøft, så bliver jeg ikke 70 (Inf. 4, l. 253-254) 5.3.3 Fysisk aktivitet i hverdagen Informant 1 og 2 gav udtryk for, at de mente at fysisk aktivitet kunne være mange ting, og at de nogle gange følte sig lige så fysisk aktive i deres daglige gøremål som ved at træne i forløbet: 37

Der var vi gået i gang med vores karport og rydde op. (...) Der er mindst lige så meget fysisk udfordring i det som at rende rundt nede på xx. Men altså det er så min opfattelse af det ikke? (Inf. 1, l. 121, l. 123-125) De samme to informanter gav også udtryk for, at der kunne være fysiske begrænsninger for, hvor meget de følte at de kunne klare i hverdagen, og at dette havde en hæmmende effekt på deres fysiske aktivitetsniveau: Det hele det er jo et dilemma mellem hvad man bør, og hvad man kan. (Inf. 1, l. 225) (...) Jeg kan slet ikke sådan finde ro fordi at jeg har lavet for meget, og det kan godt blive ubehageligt faktisk, hvis man har presset sig selv FOR meget. (...) Fordi det kan man faktisk godt gøre, det er ikke altid godt. (Inf. 2, l. 431-432, l. 432-433) En anden af informanterne beskrev, at han deltog i Lungeklubben, hvor de går ture hver mandag, og dette var med til at styrke hans sociale netværk og øge hans deltagelsesniveau: Det er jo også igennem lungerehabiliteringen hvor man lærer nogle mennesker at kende har kunne lave et mandagshold, hvor vi går herovre i slotshaven hver mandag Alt sammen er noget som er med til at styrke vores netværk ikke? (Inf. 4, l. 95-97) Han forklarede desuden hvordan det at have et godt socialt netværk, havde en indflydelse på, at han kunne fortsætte med at være fysisk aktiv efter forløbets afslutning: Når træningen derovre er overstået efter de der 17-18 uger, så må du jo ikke gå ned. Så skal du jo vedligeholde det selv, ikke. Og hvis ikke du har et netværk til at hjælpe dig med det, hvor meget vedligeholdelse bliver der så? (Inf. 4, l. 446-448) 38

6. Diskussion Følgende afsnit vil omhandle diskussion af henholdsvis metode, resultater og materiale, med henblik på at forholde os kritisk og vurderende til disse. 6.1 Resultatdiskussion I dette afsnit vil vi diskutere vores resultater på baggrund af relevant litteratur samt vores teoretiske referenceramme. 6.1.1 Socialt samvær Et gennemgående tema for alle informanterne var vigtigheden af at have fået sociale relationer i løbet af rehabiliteringsforløbet, og det at have nogle at tale med, der var i en lignende situation som dem selv. I relation til dette gav flere af vores informanter udtryk for at de følte sig stigmatiseret i deres hverdag, og at der ikke blot fra fremmede mennesker, men fra egen familie og nære relationer, manglede en forståelse for, hvilke indflydelser og begrænsninger sygdommen har for dem. Her beskrev alle deltagerne, at det sociale samvær med de andre deltagere, og det at blive set og hørt af sundhedspersonalet, havde stor betydning for dem, i forhold til at føle sig velkomne og trygge i forløbet, og vi tænker, at det at komme på et forløb med mennesker som står i samme situation som en selv, kan have stor betydning for udvikling af forståelse og accept for den situation man befinder sig i. Derudover gav informanterne udtryk for, at vidensdelingen patienterne imellem var en stor kilde til bedre forståelse for sygdommen. Dette bakkes op af Stewart et al. der observerede at det at være på hold med personer der har lignende diagnose, gav patienterne mulighed for at foretage en vidensdeling med hinanden og dele deres erfaringer. (41) Ifølge Antonovsky kan komponenten håndterbarhed, forstås som de ressourcer patienten har til rådighed, for at overkomme de stimuli de bliver udfordret af i hverdagen, og her spiller det sociale samvær med de andre deltagere en vigtig rolle, i forhold til at de ikke føler sig som et offer for omstændighederne og at uheldige ting kan ske i hverdagen, men at de er i stand til at håndtere dem. (25 s. 35-36) Nogle af vores informanter viste større håndterbarhed end andre, ved at de viste en accept af den situation de nu stod i, hvorimod to andre informanter håndterede situationen ved at de følte sig ydmyget eller deprimeret. Vi fandt en sammenhæng mellem deltagernes accept af deres situation og deres håndterbarhed. Dette bakkes op 39

af Meis et al. der beskriver at netop accept af sygdommen, er essentielt for at fremme handlekompetence og adfærdsændring. (42) Ud over det sociale samværs betydning i løbet af rehabiliteringsforløbet, lagde en af informanterne vægt på, at dette var en af de vigtigste faktorer for kunne motivere sig selv, til efter forløbet at opretholde den adfærdsændring i form af fysisk aktivitet, som der blev sigtet mod. Dette bliver ligeledes bakket op af Stewart et al, der fandt frem til at de sociale relationer opnået gennem holdtræning på et rehabiliteringsforløb, viste sig at være en motiverende faktor for at patienterne blev ved med at holde sig fysisk aktive, og hvis de ikke trænede på hold med andre KOL-patienter, valgte mange af dem at træne sammen med venner eller familie. (41 s. 661) Det lægger op til en diskussion, om hvorvidt det sociale samvær bør ses som et af de vigtigste aspekter af rehabiliteringsforløbet, ikke kun i form af at motivere til fysisk aktivitet, men også som en kilde til at øge forståelse og accept af sin livssituation. Derfor bør det sociale aspekt være et fokuspunkt i rehabiliteringsforløbet, og vigtigheden af at indgå i sociale netværk efter endt forløb bør prioriteres højere. I forbindelse med dette mener vi, at der skal være fokus på hjælp til, at få deltagerne fra forløbet ind i sociale KOL-grupper samt efterfølgende holdtræning i kommunalt regi. En anden mulighed kan være at forlænge forløbets varighed, hvilket flere af vores informanter også gav udtryk for, som et ønske til fremtidig forbedring. Kaptein et al. forklarer også, at der er vist en bedre langtidseffekt for KOL-patienter, der har gennemgået et rehabiliteringsforløb af længere varighed end de 19 uger. (14) Dog påpeger de, at patienterne fortsat har en stor risiko for tilbagefald, og fokus bør derfor ligge på at vedligeholde den fysiske effekt efter rehabiliteringsforløbet. 6.1.2 Forløbets overførbarhed til hverdagen Alle informanterne gav udtryk for, at en af de største påvirkninger ved sygdommen er dennes begrænsende effekt på ADL funktioner. En årsag til dette er den nedsatte fysiske kapacitet, som er en fysiologisk konsekvens af sygdommen, men flere af deltagerne gav også udtryk for, at den psykologiske følelse af at være så forpustet, og af at være nervøs for om man kan gennemføre det man har sat sig for, påvirkede dem negativt. To af informanterne gav udtryk for, at de havde oplevet rehabiliteringsforløbet, som et sted hvor de havde mulighed for at lære at presse sig selv, og dermed lære at kaste sig ud i de ting de måske ikke troede at have overskud eller mod til før forløbet. Dette tolker vi som et tegn på, at de har følt sig i trygge omgivelser blandt sundhedspersonalet, og derfor har turdet flytte deres grænser for egen formåen. Bjarne Bruun Jensen forklarer, at for at patienten 40

kan opnå øget handlekompetence skal terapeuten være lyttende, og behandlingen bør foregå på patientens præmisser for at der skabes en fælles forståelsesramme. (27) De trygge rammer var med til at øge informanternes selvtillid for at prøve fysiske aktiviteter i hverdagen, og give dem en tro på at de kunne gennemføre de ting de satte sig for, også selvom det tog længere tid end normalt. Dette bakkes op af Arnold et al, der fandt frem til, at en forbedring af patientens tro på at han/hun kan kaste sig ud i fysiske aktiviteter, giver en øget psykologisk og social kapacitet efter rehabiliteringsforløbet (12) Fælles for informanterne var, at de havde fået et udbytte af rehabiliteringsforløbet i form af viden omkring kost, og at de alle havde formået at implementere dette i deres hverdag. Ifølge Antonovsky tyder dette på en øget meningsfuldhed blandt informanterne. De har altså følt at kosten var en ændring i deres hverdag, der var værd at investere energi og engagement i. To af informanterne har ligeledes formået at overføre den fysiske træning de deltog i under forløbet til deres hverdag, hvilket igen tyder på en øget meningsfuldhed. To andre informanter oplevede i mindre grad en meningsfuldhed omkring den fysiske træning, da de ikke følte at denne havde haft en effekt i deres hverdag, (25 s. 36) og derfor ikke var værd at investere energi og engagement i, hvilket kan have være en af grundende til, at de har haft sværere ved at implementere træningen efter endt forløb. (27) Det kan diskuteres om den fysiske træning i rehabiliteringsforløbet, var tilrettelagt på de to informanters præmisser, og var handlingsorienteret i forhold til hvad de oplevede af begrænsninger i hverdagen. Sundhedsstyrelsen beskriver da også at individuelt tilrettelagt fysisk træning som led i et KOL-rehabiliteringsforløb bør tilbydes patienterne. (9 s. 81) Vi er dog opmærksomme på, at alle personer er forskellige, og at det er svært at møde alle patienters mål, når rehabiliteringsforløbet er baseret på holdtræning med 12 patienter med forskellige niveauer af fysisk kapacitet. 6.1.3 Sammenfatning i forhold til Stages of Change Da KOL er en sygdom, som rammer mennesker på mange parametre i deres hverdag, stiller den store krav til det enkelte menneskes ændring af vaner og adfærd for at fremme og vedligeholde sundheden. Det er altså ikke kun et spørgsmål om at ændre sine vaner for fysisk aktivitet, men også om at ændre sin kost og sin generelle livsførelse i hverdagen. I relation til dette skal vi huske på, som beskrevet i teorien, at en adfærdsændring ikke er en lineær proces, men at informanten i stedet bevæger sig mellem de forskellige stadier, og adfærdsændringen kun er det sidste stadie i modellen. (30) Samtidig er det vigtigt at huske på at Stages of Change modellen skal ses som en spiral, og de informanter der 41

endnu ikke har formået at inddrage en øget fysisk aktivitet i deres hverdag, nu er på et nyt erfaringsog læringsmæssigt niveau i forhold til at kende sine egne reaktioner med hensigt på en fremtidig ændringsproces. (30 s. 47-48) Hvis disse informanter for eksempel kom på endnu et boosterforløb, ville de derfor have nemmere ved at forholde sig til en ændringsproces, og måske derigennem formå at foretage en adfærdsændring. For at opsummere sammenfatningen og bedre kunne forstå, hvorfor det er så svært for nogle af informanterne at foretage denne adfærdsændring, er vi af den overbevisning, at man bliver nødt til at se på de tre udvalgte teorier som en samlet kæde. Hvis du ikke føler en sammenhæng mellem indholdet i rehabiliteringsforløbet og dit liv med sygdommen, opnår du ikke den handlekompetence der skal til for at bevæge dig videre til et nyt stadie i Stages of Change modellen og mod en samlet adfærdsændring. 6.2 Metodediskussion I dette afsnit vil vi diskutere vores valgte metode og fremgangsmåde i projektet, samt betydningen af dette for vores resultater. Vi valgte at benytte den semistrukturerede interviewform, da vores formål med undersøgelsen var at få en øget forståelse for den enkelte persons subjektivt oplevede livsverden (17 s. 19), samt deres følelser og tanker omkring rehabiliteringsforløbet de havde været i gennem. Det kan diskuteres, om et fokusgruppeinterview også havde været relevant, da denne interviewform kan være velegnet til at få forskellige synspunkter frem, gennem det kollektive samspil mellem informanterne. (17 s. 205-206) 6.2.1 Diskussion af videnskabsteoretisk ståsted Vi valgte fra projektets begyndelse, at vi gerne ville have en åben og fænomenologisk tilgang til projektet, hvilket betød, at vi gav mulighed for, at informanterne kunne fortælle om det de følte var mest relevant. Dog har vi efter konkluderingen på vores resultater, diskuteret betydningen heraf, og om det havde været relevant at have en mere hermeneutisk problemstilling, hvor vi undersøgte rehabiliteringsforløbets indflydelse på deltagerne ud fra en bestemt teori. Dette ville formentlig have givet os mulighed for at være mere videnskabeligt dybdegående i forhold til vores problemstilling. 42

6.2.2 Diskussion af udvælgelsesstrategi Ved projektets begyndelse havde vi kontakt til seks deltagere fra rehabiliteringsforløbet, men endte med kun at interviewe fire af dem. Fravælgelsen af de to deltagere skete på baggrund af et pragmatisk udvalg, da informanterne gav udtryk for, ikke at have overskuddet, eller tiden til at deltage hurtigt nok i forhold til vores tidsramme. Dette kan være af betydning, da det kan sige noget om at de to deltagere der meldte fra, var nogle af dem med færrest ressourcer, og hvis vi havde inddraget disse kunne det derfor have givet os nogle andre nuancer og nye udfald i forhold til vores resultater. De fire informanter vi havde med i projektet, var meget forskellige både i forhold til baggrund, sværhedsgrad af KOL og personlig følelse af udbytte fra rehabiliteringsforløbet, hvilket gav os et godt og nuanceret billede af forløbet og af KOL-patienters hverdag. Vi fandt samtidig ud af undervejs i projektet og gennem interviewet af en af vores informanter, at hun stadig var en del af boosterforløbet. Vi har derfor haft svært ved direkte, at kunne konkludere på hendes udtalelser i forhold til den sidste del af vores problemstilling, der søger at få svar på, om hvad der har betydning for at vedligeholde den fysiske aktivitet i deres hverdag efter endt forløb. Det kan derfor diskuteres, om vi burde have haft det som eksklusionskriterie fra starten af, at deltageren stadig var i gang med sit forløb. Vi var som sagt opmærksomme på, at de deltagere fra rehabiliteringsforløbet der fra starten af takkede nej til at deltage i vores projekt, muligvis også var de personer med færre ressourcer i hverdagen. For at øge validiteten af projektet og opnå et helhedsbillede af patienternes oplevelser og udbytte af rehabiliteringsforløbet, havde disse deltagere været interessante at inddrage i projektet. Dette betyder også, at vi ikke opnåede datamætning, da der er meget viden at hente endnu inden for dette emne, og havde vi ikke været lige så begrænsede af vores tidsramme, ville vi gerne have interviewet flere deltagere fra forløbet, for at få et bredere syn på vores emne og måske gøre vores resultater mere repræsenterbare. 43

6.2.3 Validitet, reliabilitet og generaliserbarhed For at øge validiteten for vores undersøgelse, kunne vi have brugt observationer eller en anden form for dataindsamling til at belyse emnet fra et andet perspektiv, også kaldet metodetriangulering. (38 s. 190) Vi valgte dog ikke at gøre brug af dette, da vi ikke følte at en enkelt observation af to timers varighed, ville give et godt nok helhedsbillede af et forløb, der søger at hjælpe dets deltagere over en periode på 19 uger med multidisciplinære interventioner. Da vi ikke følte, at vi havde tid til at foretage multiple observationer over længere tid, valgte vi i stedet at foretage et pilotinterview med en af lederne af rehabiliteringsforløbet, som fortalte om hendes oplevelser og erfaringer fra sine mange år som terapeut på forløbet. Dette var med til at sikre, at vi havde en bedre forståelse af forløbet som helhed inden påbegyndelse af interviews med deltagerne fra forløbet. Under udarbejdelsen af vores interviewguide til informanterne, var vi opmærksomme på, at stille åbne spørgsmål der søgte at skabe en refleksion og tankeproces hos vores interviewpersoner, for at få informanterne til at beskrive deres livsverden så detaljeret som muligt. Det kan diskuteres om den åbne interviewguide, øgede validiteten for vores studie, da det gav større mulighed for, at informanterne kunne fortælle om de oplevelser som fyldte mest i deres livsverden, end hvis vi havde været mere lukkede og strukturerede i vores måde at spørge på. Dog kan det have haft en negativ virkning på reliabiliteten og overførbarheden for vores undersøgelse, hvor en stramt struktureret interviewguide havde snævret informanternes svar mere ind og derfor gjort dem lettere at reproducere. (17 s. 318) I forhold til den eksterne validitet af vores forskningsresultater er overførbarheden af den viden vi opnåede, meget lav eller ikke-eksisterende da vi undersøgte fire individers subjektive oplevelse af et bestemt rehabiliteringsforløbet. Man kan derfor ikke sige noget generelt om andre rehabiliteringsforløb, da disse kan være udformet anderledes end forløbet på Nordsjælland Hospital Hillerød. Man kan dog diskutere, om vores resultater er overførbare til andre deltagere på dette forløb, og om terapeuterne og personalet på forløbet kan bruge vores resultater, og genkende lignende mønstre hos andre deltagere som de derefter bedre kan vejlede og hjælpe. Et eksempel kunne være en deltager som giver udtryk for, ikke at have overskuddet til at udføre selvtræning derhjemme, eller ikke føler sig klar til at skulle vedligeholde sin adfærdsændring efter forløbet. Her kunne personalet genkende situationen fra vores resultater, og eventuelt hjælpe deltageren ind i et socialt netværk, som kunne støtte deltageren uden for forløbets grænser. 44

6.2.4 Diskussion af Interviewsituationen I selve interviewsituationerne fandt vi ved gennemlæsning af transskriptionerne, ud af at der var nogle af informanternes udtalelser, som havde været relevante at forfølge for bedre at få besvaret vores problemstilling. Som eksempel gav alle informanterne udtryk for, at de havde en meget positiv oplevelse af forløbet samt følte et stort udbytte, men det var ikke alle der gav udtryk for, at de kunne mærke en forskel i deres hverdag før kontra efter forløbet. Dette havde været interessant at udforske dybere i forhold til vores problemstilling, ved at spørge ind til hvorfor de så syntes, at det havde været en positiv oplevelse, og hvad udbyttet så bestod af. Vi er opmærksomme på, at vi er novicer inden for interviewsituationen, og ved derfor, at kvaliteten af interviewene ikke er højeste niveau. Dette betyder dog, at der var mulighed for forbedring undervejs, hvilket vi tydeligt oplevede i det sidste interview, hvor vi besluttede at hovedintervieweren ikke skulle have interviewguiden foran sig. Dette fremmede betydeligt interviewerens evne til, at koncentrere sig om informantens udsagn, og stille uddybende spørgsmål hertil, hvilket gav et bedre flow i interviewsituationen, og gav informanten mulighed for at udtale sig langt mere detaljeret end i de tidligere interviews. Derudover oplevede vi at det første interview, som blev foretaget i informantens hjem, havde en negativ virkning på interviewets kvalitet, da der var for mange distraktioner for både informanten, samt os som interviewere, i form af husdyr og ægtefælle som også var til stede i hjemmet. Den negative virkning oplevede vi i form af afbrydelser i interviewet, hvor informanten mistede tråden, og det kan diskuteres om han blev præget i sine udtalelser af ægtefællens tilstedeværelse. 6.2.5 Diskussion af bearbejdningsmetoden I vores analyse af de fire interviews benyttede vi os af Editing Analysis Style. Denne analysemetode prøver at identificere enheder i teksten, som danner grundlag for udvikling af databaserede kategorier og som bruges til at reorganisere teksten, så meningsindhold kommer frem. (38 s. 95) Grundet denne analysemetodes fremgangsmåde med dekontekstualisering, udvikling af kondensater og rekontekstualisering til sidst, kan det diskuteres, om nogle vigtige sammenhænge i interviewene kan være gået tabt i løbet af analysen. For at øge validiteten af de kondensater vi fandt, blev de derfor sammenlignet med de fulde transskriptioner, for netop at sikre at kondensaterne ikke havde fået en forkert betydning. (38 s. 107) 45

7. Konklusion I dette afsnit konkluderes der på projektets resultater med udgangspunkt i vores problemformulering. Vores informanter oplever at de både fysisk, psykisk og socialt føler sig begrænsede i deres hverdag med KOL. De beskriver den som invaliderende, og flere af informanterne i dette studie giver udtryk for, at de føler sig stigmatiserede, når de omgås andre mennesker. Næsten enstemmigt giver de udtryk for, at håndteringen af sygdommen er utroligt svær, hvis man er alene, og alle giver de udtryk for at Nordsjælland Hospital Hillerøds KOL-rehabiliteringsforløb har været en positiv oplevelse, både i form af mødet med sundhedspersonalet, indholdet i undervisningen, den fysiske træning, samt det sociale samvær med de andre deltagere. Deres udbytte af forløbet har til gengæld været meget forskelligt. Samtlige deltagere giver udtryk for, at de har kunnet bruge viden om kost og medicin i deres hverdag, og at dette har været et positivt udbytte af forløbet. Nogle af informanterne føler også et bedre fysisk velvære samt øget livskvalitet efter endt forløb, og har været i stand til at ændre deres adfærd for fysisk aktivitet i dagligdagen. For andre af deltagerne lader det til, at de ikke har været i stand til at få deres øgede forståelse for fysisk aktivitets betydning for sygdommen omsat til handling, og de har dermed ikke opnået en komplet adfærdsændring, når det kommer til dette. Årsagen hertil skal dog ikke nødvendigvis findes i indholdet eller udførelsen af rehabiliteringsforløbet, men i informanternes personlige ressourcer, accept af deres sygdom og livssituation samt i den følelse af sammenhæng som de oplever mellem deres hverdag og forløbet. Særligt vigtigt for deres oplevelse af den fysiske træning, er det sociale samvær under forløbet, og en del af vores konklusion er, at det er de færreste deltagere der kan vedligeholde træningen efter forløbet, uden et socialt netværk til at hjælpe dem. 46

8. Perspektivering Under projektets udarbejdelse, har vi stillet os undrende over for nogle af rehabiliteringsforløbets aspekter, samt den viden, eller mangel på samme, der foreligger omkring behandlingen af denne patientgruppe. I forhold til vores resultater kan vi udlede, at det sociale samvær på Nordsjælland Hospital Hillerøds KOL-rehabiliteringsforløb, har en stor betydning for deltagerne, både i form af motivation til fysisk aktivitet, samt i forhold til at øge deltagernes forståelse for- og accept af deres sygdom, hvilket kan være med til at forbedre deres sygdomshåndtering i hverdagen. Dog ser vi i Sundhedsstyrelsens Nationale Kliniske Retningslinjer for Rehabilitering af KOL, et manglende fokus på det sociale samværs betydning i rehabiliteringen af KOL patienter. Det skyldes til dels, at forskning der undersøger dette er sparsom, (37 s. 38) men måske skyldes det i lige så høj grad, at der generelt er manglende fokus på det sociale samvær, som en lige så vigtig del af rehabiliteringen af denne patientgruppe, som den fysiske træning, rygeafvænningen eller kostvejledningen. I Sundhedsstyrelsens definition af KOL-Rehabilitering, skriver de at det som minimum skal indeholde et element af superviseret fysisk træning, og kan indeholde et eller flere af de andre elementer, herunder psykosocial støtte. (37 s. 8) Videre forskning i det sociale samværs betydning for KOLpatienters rehabilitering kunne derfor være interessant at undersøge. I forbindelse med vores projekt, foretog vi som tidligere beskrevet et interview med en af de ledende terapeuter fra forløbet. Her spurgte vi ind til, hvad de som sundhedspersonale gjorde, for at hjælpe KOL-patienterne ind på hold i deres kommune, efter rehabiliteringsforløbets afslutning. Hertil svarede hun, at de gjorde hvad de kunne i form af at anbefale patienterne at gå på nettet, og søge muligheder for videre rehabilitering inden for deres respektive kommune. Derudover forklarede hun at de dårlige som vi har nu, de har rigtig svært ved at komme i gang med noget derude selv. De når at komme op, og så ser vi altså desværre flere end for år tilbage, der når de så kommer hjem, så står de ligesom der og bare hænger (TH, l. 342-344) (se bilag 9) Der er altså flere af patienterne, som ikke formår at vedligeholde deres træning selv, og som beskrevet i vores resultater, har det sociale samvær en stor betydning for motivation til fysisk aktivitet. Ud fra dette mener vi, at der bør være et bedre og mere omfattende samarbejde mellem hospitalet/rehabiliteringsforløbet, og de kommunale tilbud til fortsat rehabilitering der findes. En måde at gøre det på, kan være at der i 47

rehabiliteringsforløbets program, sættes tid af til at gennemgå de tilbud der findes til den enkelte patient, og som minimum at der hjælpes med at initiere den første kontakt hertil, således at patienten er sikret videre forløb. Derudover bør de sociale støttegrupper for personer med KOL (KOLkor/Lungeklubben) integreres yderligere i rehabiliteringsforløbet, således at flere patienter melder sig ind i disse sociale netværkstilbud. Dette kan for eksempel gøre ved, som vores ene informant foreslog, at bede en eller flere talsmænd fra de forskellige grupper, komme ud og fortælle om gruppen. 48

Referencer 1. Dansk register for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. National årsrapport 2013 version 5. Juni 2014. side 4. [besøgt d. 2/4-2016]. Fås via: https://www.sundhed.dk/content/cms/90/4690_drkol-årsrapport- 2013_kommenteret_v5_20062014.pdf 2. Kromann J. og Beyer N., Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL). Træning i forebyggelse, behandling og rehabilitering. Beyer N. et. al., Munksgaard, 2. udgave, 3. oplag 2012 s. 309. 3. Sundhedsdatastyrelsen. Dødsårsagsregisteret, tal og analyse version 1. December 2015. side 32. 4. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). 2016 april 6. [besøgt d. 2/4-2016]. Fås via: http://vizhub.healthdata.org 5. Sundhedsstyrelsen i samarbejde med Statens Institut for Folkesundhed. Sygdomsbyrden i Danmark. Oktober 2015 version 2.0. side 273. [besøgt 4/4-2016]. fås via: http://www.si-folkesundhed.dk/upload/web_version_sygdomsbyrden.pdf 6. Ries, Andrew m. fl. Pulmonary Rehabilitation; Joint ACCP/AACVPR Evidence Based Clinical Practice Guidelines. Chest 2007;131(5): 4-42. s. 4 7. COPD Working Group. Pulmonary Rehabilitation for Patients With Chronic Pulmonary Disease (COPD): An Evidence-Based Analysis. Ontario Health Technology Assessment Series 2012; Vol. 12(6) s. 24 8. Bentsen, Signe m. fl. Comparison of health-related quality of life between patients with chronic obstructive pulmonary disease and the general population. Scandinavian Journal of Caring Science 2013; 27: 905 912 s. 911 49

9. Sundhedsstyrelsen. KOL - Kronisk Obstruktiv Lungesygdom: Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering. November 2007 version 2.0. side 9-10. [besøgt d. 4/4-2016]. fås via: http://www.sst.dk/~/media/f6a8b61402814d59836c0ce6c710e732.ashx 10. T L Griffiths m. fl. Cost Effectiveness of an Outpatient Multidisciplinary Pulmonary Rehabilitation Programme. Thorax 2001; 56:779-784. s. 779 11. Nordsjællands Hospital Hillerød. KOL-rehabilitering [Internet]. [besøgt d. 5/4-2016]. Fås via: https://www.nordsjaellandshospital.dk/afdelinger-og-klinikker/lunge-oginfektionsmedicinsk-afdeling/ambulatorier/sider/kol-rehabilitering.aspx 12. Arnold, Rosemarie m. fl. Changes in personal control as a predictor of quality of life after pulmonary rehabilitation. Patient Education and Counseling 2006; Volume 61, Issue 1: 99-108. side 106. 13. Nici, Linda m. fl. Pulmonary Rehabilitation in the Treatment of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. American Family Physician 2010;82(6) s. 659 14. Kaptein, Ad A m. fl. Self-management in patients with COPD: theoretical context, content, outcomes, and integration into clinical care. International Journal of COPD 2014; 9; 907 917. side 913. 15. Sundhedsstyrelsen. Terminologi: Forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed. Juni 2005 version 1.0. side 52. [besøgt d. 4/6-2016]. fås via: http://sundhedsstyrelsen.dk/~/media/ca0b2ed9165f4c908db3117ba4764058.ashx 16. Den Danske Ordbog. Opleve. [Internet]. [besøgt d. 4/6-2016]. fås via: http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=opleve 50

17. Kvale, Steinar og Brinkmann, Svend. Interview Det kvalitative forskningsinterview som håndværk. Hans Reitzels Forlag 3. Udgave, 1. Oplag 2015 s. 48 18. Dansk Selskab for Almen Medicin - dit videnskabelige selskab. KOL-klassifikation. [Internet]. [besøgt d. 4/6-2016]. fås via: http://www.dsam.dk/flx/kliniske_vejledninger/kol_i_almen_praksis/kol_klassifikation 19. Den Danske Ordbog. Vedligeholde [Internet]. [Besøgt d. 4/6-2016]. fås via: http://ordnet.dk/ddo/ordbog?entry_id=12006010&query=holde%20ved%20lige 20. Sundhedsstyrelsen. Fysisk aktivitet og sundhed - En litteraturgennemgang [Internet]. [besøgt d. 4/6-2016]. fås via: http://www.sst.dk/publ/publ2001/fysisk_aktivitet_sundhed/kap01.htm 21. Dansk Selskab for Almen Medicin. KOL i almen praksis. 2008 1. Udgave 1. Oplag. [besøgt d. 7/4-2016]. s. 15. fås via http://www.dsam.dk/files/9/kol.pdf 22. Løkke, A m. fl. Developing COPD: a 25 year follow up study of the general population. Thorax 2006; 61: 935-939. s. 937 23. Partnerskabet UNIK. En Introduktion Til KOL Værd at vide om sygdommen KOL. 2012 1. udgave. [besøgt d. 7/4-2016] s. 10. fås via: http://partnerskabetunik.dk/media/24022/kol_introduktion.pdf 24. Yohannes, Abebaw M. og Alexopoulos, George S. Depression and anxiety in patients with COPD. European Respiratory Review 2014; 23: 345-349. s. 345 25. Aaron Antonovsky. Helbredets Mysterium At tåle stress og forblive rask. Gyldendal Akademisk 1. Udgave, 1. Oplag 2003. s. 30-31 26. Jensen, Bjarne Bruun og Stisen, Anne Bach. Sundhedspædagogik i Patientuddannelse. Steno Center for Sundhedsfremme 2010. s. 13 51

27. Carlsson, Monica, Simovska, Venka og Jensen, Bjarne Bruun. Sundhedspædagogik og Sundhedsfremme. Aarhus Universitetsforlag 2019. s. 16 28. Kamper-Jørgensen, Finn, Almind, Gert og Jensen, Bjarne Bruun. Forebyggende Sundhedsarbejde. Munksgaard Danmark 5. Udgave, 1. Oplag 2009 s. 225 29. Lund, Hans, Bjørnlund, Inger Birthe og Sjöberg, Nils Erik. Basisbog i Fysioterapi. Gyldendal Akademisk 1. Udgave 2010. s. 416 30. Dalum, Peter, Sonne, Torsten F. Davidsen, Mette-Marie. At tale om forandring. Tobaksskaderådet 1. Udgave, 1. Oplag 2000. s. 47 31. Vallgårda, Signild. Forskningsmetoder i Folkesundhedsvidenskab. Gyldendal Akademisk 4. Udgave 2011. s. 55 32. Birkler, Jacob. Videnskabsteori - En grundbog. Gyldendal Akademisk 1. Udgave 2005. s. 96. 33. Tanggaard, Lene. Kvalitative Metoder - En Grundbog. Gyldendal Akademisk 1. Udgave 2010. s. 197 34. National Center for Biotechnology Information. Pubmed [Internet]. [besøgt d. 19/4-2016]. fås via: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/nbk3827/#pubmedhelp.faqs 35. American Psychological Association. PsycINFO. [Internet] [besøgt d. 19/4-2016]. Fås via: http://www.apa.org/pubs/databases/psycinfo/index.aspx 36. Wright, Kath m. fl. What value is the CINAHL database when searching for systematic reviews og qualitative studies? Systematic Reviews 2015; 4: 104. s. 6. 52

37. Sundhedsstyrelsen. National klinisk Retningslinje for Rehabilitering for Patienter med KOL. Juni 2014 version 1.0 s. 45-51 [besøgt d. 19/4-2016] fås via: https://sundhedsstyrelsen.dk/da/feeds/~/media/c0b92e9c3bea4b28a3294d70288ec535. ashx 38. Malterud, Kirsti. Kvalitative Metoder i Medisinsk Forskning En Innføring. Universitetsforlaget 3. Udgave, 2. Oplag 2013. s. 217-218 39. Sundhedsstyrelsen. Checklister til vurdering af kvantitative studier. [Internet] [besøgt d. 1974-2016]. fås via: http://kliniskeretningslinjer.dk/manualer-og-skabeloner/checklister.aspx 40. Retsinformation. Tavshedspligt. [Internet]. [besøgt d. 21/4-2016]. fås via: https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=152710#kap9 41. Stewart, Kelly F.J. m. fl. Maintenance of a Physically Active Lifestyle After Pulmonary Rehabilitation in Patients With COPD: A Qualitative Study Toward Motivational Factors. Journal of The American Medical Directors Association sep. 2014; 15(9): 655-664. s. 662 42. Meis, Jessie J.M. m. fl. A qualitative assessment of COPD patients experiences of pulmonary rehabilitation and guidance by healthcare professionals. Respiratory Medicine 2014: 108; 500-510. s. 508 53

Bilagsoversigt Bilag 1 Litteratursøgning i PubMed, PsycINFO og CINAHL Bilag 2 Artikler fundet gennem litteratursøgning Bilag 3 Checklister til vurdering af litteratur Bilag 3.1 Eksempel på kritisk læsning af kvalitative studer Bilag 3.2 Eksempel på checkliste af kvantitative studier Bilag 4 Interviewguide til informanter Bilag 5 Opringning af informanter Bilag 6 Interviewguide til terapeut Bilag 7 Retningslinjer for transskription Bilag 8 Transskribering af interview med terapeut Bilag 9 Samtykkeerklæring Bilag 10 Matrice for meningsbærende enheder Bilag 11 Eksempel på kunstigt citat 54

Bilag 1 - Litteratursøgning i PubMed, PsycINFO og CINAHL 1

Bilag 2 Artikler fundet gennem litteratursøgning COPD Working Group. Pulmonary Rehabilitation for Patients With Chronic Pulmonary Disease (COPD): An Evidence-Based Analysis. Ontario Health Technology Assessment Series 2012; Vol. 12(6) (7) Bentsen, Signe m.fl. Comparison of Health-Related Quality of Life Between Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease and the General Population. Scandinavian Journal of Caring Science 2013; 27: 905 912 (8) Arnold, Rosemarie m. fl. Changes in Personal Control as a Predictor of Quality of Life After Pulmonary Rehabilitation. Patient Education and Counseling 2006; Volume 61, Issue 1: 99-108. (12) Nici, Linda m. fl. Pulmonary Rehabilitation in the Treatment of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. American Family Physician 2010;82(6) (13) Kaptein, Ad. A. m. fl. Self-Management in Patients With COPD: Theoretical Context, Content, Outcomes, and Integration Into Clinical Care. International Journal of COPD 2014; 9; 907 917. (14) Stewart, Kelly F.J. m. fl. Maintenance of a Physically Active Lifestyle After Pulmonary Rehabilitation in Patients With COPD: A Qualitative Study Toward Motivational Factors. Journal of The American Medical Directors Association Sep. 2014; 15(9): 655-664 (41) 2

Bilag 3 - Checklister til vurdering af litteratur Bilag 3.1 Eksempel på kritisk læsning af kvalitativt studie jf. Malterud Titel: Stewart, Kelly F.J. m. fl. Maintenance of a Physically Active Lifestyle After Pulmonary Rehabilitation in Patients With COPD: A Qualitative Study Toward Motivational Factors. Journal of The American Medical Directors Association Sep. 2014; 15(9): 655-664 Er forskningsspørgsmålet relevant? Ja. Studiet søger at udforske hvad der har indflydelse for vedligeholdelse af en adfærdsændring i fysisk aktivitet hos patienter med KOL 8-11 måneder efter de har afsluttet et 4 måneders KOLrehabiliteringsforløb. Er problemstillingen tilstrækkelig afgrænset og fokuseret? Ja. Giver artiklens titel et dækkende indtryk af indholdet? Ja. Har forskeren præsenteret motiver, baggrund, perspektiver og antagelser? Ja. Bliver præsenteret i starten af artiklen. Er konsekvensen af forforståelsen drøftet tilfredsstillende? Til dels. Da forskerens interviewguide var baseret på teori og evidens. Intervieweren var dog blinded for hvem der var KOL patient og hvem der ikke var KOL patient Er kvalitative metoder egnet for udforskning af artiklens problemstilling? Ja. De bruger semistrukturerede interviews for søger at få patienternes subjektive oplevelser og meninger. Har forskeren valgt det mest adækvate kvalitative design? Ja. Har forskeren præsenteret sin udvalgsstrategi? Ja. 22 klinisk stabile patienter med KOL. Patienter blev valgt ud fra convenience sampling Patienterne blev udvalgt på baggrund af lungefunktion, dyspnø og demografi. Er dette tilfredsstillende begrundet? Ja. De beskriver hvilke kriterier de har brugt til udvælgelse. Er dette en udvalgsstrategi som er bedst muligt egnet til at belyse problemstillingen? Til dels. Det er relevant i forhold til at belyse problemstillingen, men ikke til at drage konklusioner i forhold til generaliserbarhed til den totale population 3

Har forskeren drøftet konsekvenserne af sin udvalgsstrategi i forhold til alternative valg? Til dels. De diskuterer at kvalitative studier ikke er egnet til at studere forskelle mellem to grupper. Præsenteres betydningsfulde kendetegn ved udvalget tilstrækkeligt til at læseren kan forstå konteksten for gennemførelsen af studiet? Ja. Det bliver beskrevet med overskrift, så man nemt kan finde det i teksten. Præsenteres de teoretiske perspektiver som studiet bygger på? Ja. Studiet bygger på Self-Determination Theory og HRQOL Er den teoretiske referenceramme adækvat i forhold til projektets problemstilling? Ja. Studiet søger at finde ud af hvad der har indflydelse for vedligeholdelse af fysisk aktivitet efter endt rehabiliteringsforløb. Self-Determination Theory beskriver at autonomi, relationer og kompetencer er essentiel for at man kan mobilisere den motivation der skal til for at foretage en adfærdsændring. Forklarer forfatteren hvordan teorigrundlaget har formet analysen? Nej. Beskrives principper og procedurer for bearbejdning og analyse af data tilstrækkeligt til at læseren for indblik i vejen fra rådata til resultater? Ja. Bearbejdning af data bliver præsenteret i tabeller, og resultaterne fra interviewene bliver ligeledes præsenteret overskueligt. Forklarer forfatteren hvordan kategorierne i resultatdelen blev etableret stammer de fra teorigrundlaget, eller er de udviklet med baggrund i det empiriske materiale? Til dels. De beskriver at kodningen af transskriptionerne skete på baggrund af et tidligere udviklet kodesystem. Kodningen var udført af 2 forskere hver for sig, og blev diskuteret sammen indtil enighed blev nået. Forklares principperne for organisering af resultatpræsentationen? Ja. Præsenteres strategier for resultatvalidering i metodepræsentationen eller diskussionen? Ja. Bliver præsenteret under metodediskussion - Giver resultaterne relevante svar på studiets problemstilling? Ja. De konkluderer at de har fået indsigt i at succesfuld adfærdsændring efter endt rehabiliteringsforløb kan skyldes øget handlekompetence og sociale relationer. Lærer vi noget nyt ved at læse resultaterne? Nej. 4

Er resultatpræsentationen en overbevisende fremstilling af fund udviklet fra det empiriske materiale som noget andet og mere end forskerens forforståelse og teoretiske referenceramme? Ja. De præsentere udsagn fra patienterne som validering af deres resultater. Bruges citater på en adækvat måde til at understøtte og berige forskerens sammenfatning af mønstre identificeret og genfortalt fra systematisk analyse af materialet? Ja. Drøftes spørgsmålet om intern validitet? Ja. Alle interviews blev udført af den samme forsker Drøftes spørgsmål om ekstern validitet? Nej. Drøftes spørgsmål om refleksivitet? Nej. Finder vi selvkritiske overvejelser som forskeren tager ansvar for de valg der er gjort? Ja. Bliver præsenteret i metodediskussionen. Drøftes studiets begrænsninger, samtidigt som forskeren tager ansvar for de valg der er gjort? Ja. De beskriver begrænsninger ved at foretage et kvalitativt studie, hvor de sammenligner to grupper. De erkender at videre forskning på området er nødvendigt. Drøftes fundene i lyset af aktuelle teoretiske og empiriske referencer? Ja. De drøfter resultaterne med inddragelse af HRQOL og empiriske referencer. Peger forskeren på nogle udvalgte implikationer af de fund som er præsenteret? Nej. Er teksten velorganiseret og letlæst? Ja. Kan læseren skelne mellem informanternes stemmer og forskerens stemme? Ja. Er centrale og specifikke referencer på feltet tilfredsstillende dækket og præsenteret? Ja. 5

Bilag 3.2 Eksempel på checkliste af kvantitative studier SfR Checkliste 4: Casekontrolundersøgelser Forfatter, titel: Signe Berit Bentsen, Berit Rokne, Astrid Klopstad Wahl Comparison of health-related quality of life between patients with chronic obstructive pulmonary disease and the general population Tidsskrift, år: Scandinavion Journal of Caring Science 2013 Checkliste udfyldt af: 1. INTERN TROVÆRDIGHED Evalueringskriterier I hvor høj grad er kriteriet opfyldt? Er der en velafgrænset og relevant klinisk problemstilling? to evaluate differences in HRQOL between patients with COPD stage 2 to COPD stage 4 waiting to begin an outpatient pulmonary rehabilitation (PR) programme and Norwegian individuals with and without other chronic conditions. Udvælgelse af deltagere 1. I høj grad opfyldt Er syge (cases) og kontrolpersoner taget fra sammenlignelige populationer? Begge grupper er udvalgt på baggrund af samme alder og nationalitet 1. I høj grad opfyldt Er de samme eksklusionskriterier anvendt for både syge (cases) og kontrolpersoner? Eksklusionkriterie for begge grupper er alder <35 år. 2. Tilstrækkeligt opfyldt Hvor stor er deltagelsesprocenten i hver gruppe (cases og kontrolpersoner)? 74% deltagelse i casegruppen 100 deltagere 66% deltagelse i kontrolgruppen 3594 deltagere 2. Tilstrækkeligt opfyldt Sammenlignes deltagere og ikke-deltagere for at klarlægge ligheder og forskelle? Der bliver sammenlignet på Health-related quality of life mellem deltagere og ikke deltagere. 1. I høj grad opfyldt 6

Er cases klart definerede og adskilte fra kontrolpersoner? Casegruppen bestod af patienter der stod på venteliste til KOL-rehabilitering og var diagnosticeret med KOL. 1. I høj grad opfyldt Er det tydeligt bevist, at kontrolpersoner ikke er cases? Kontrolpersoner udvalgt på baggrund af spørgeskemaet SF-36 udsendt i 2002 til norges generelle population. The COPD patients and the general population filled out a questionnaire, consisting the following demographic variables: age (years); sex (male, female); cohabitation (living alone, single, divorced, widowed and living with someone, married or with a partner); formal educational level (primary school, secondary school, university <4 years, university! 4 years); other chronic conditions (yes/no) and comor- bidity (heart attack, angina, diabetes, cancer and stroke). 1. I høj grad opfyldt Vurdering Er der taget forholdsregler for at forhindre kendskab til evt. primær eksponering, der kan påvirke vurderingen af cases? Er eksponeringsstatus vurderet på en troværdig og velbegrundet måde? 5. ikke oplyst 5. ikke oplyst Confounding Er de vigtigste confoundere identificeret og medindraget i tilstrækkelig grad i under-søgelsesdesign og analyserne? Der er taget højde for at kontrolgruppen kan have andre kroniske lidelser, og at casegruppen generelt er lavtuddannet, hvilket kan være med til at forvrænge resultatet. 1. I høj grad opfyldt. statistik Er der anvendt ens databehandlings-metoder i de forskellige grupper? Baseret på baggrund af samme spørgeskema (SF- 36) 1. I høj grad opfyldt 7

Er der anført sikkerhedsintervaller? Data er bearbejdet ved hjælp af x 2 og t tests. 1. I høj grad opfyldt Er der opgivet et mål for goodness-of-fit for eventuelle multivariate analyser? Ja. 1. I høj grad opfyldt Er der foretaget korrektion for multiple statistiske tests (hvis relevant)? 5. Ikke oplyst 2. OVERORDNET BEDØMMELSE AF STUDIET I hvilken grad var undersøgelserne tilrette-lagt for at minimere risikoen for bias eller confounding, og for at etablere en årsags-sammenhæng mellem eksponeringsstatus og virkning? + Anfør ++, + eller. Med baggrund i kliniske overvejelser, evaluering af metoden og undersøgelsens statistiske styrke, mener du så, at virkning-en skyldes undersøgelsens intervention? Er resultatet af undersøgelsen direkte anvendeligt på referenceprogrammets patientmålgruppe? ++ ++ 3. BESKRIVELSE AF UNDERSØGELSEN Hvilke eksponeringer eller prognostiske faktorer er evalueret i undersøgelsen? Hvilke mål (outcomes) er vurderet? Ikke oplyst HRQOL er vurderet Hvor mange patienter deltog i studiet? (behandlings- /kontrolgruppen). Hvorledes er effekten målt? 100 deltagere i behandlingsgruppen 3594 i kontrolgruppen Målt vha. SF-36 scorer Og i hvilken retning gik den målte effekt? Hvad karakteriserer populationen? Køn, alder, sygdomsprævalens (køn, alder, sygdomsprævalens). 8

Hvorfra er forsøgspersonerne rekrutteret? (fx by, land, hospital, ambulatorier, almen praksis, amt). Hospital Er der rejst nogle specifikke spørgsmål ved denne undersøgelse? (Anfør generelle kommentarer vedr. resultaterne og deres betydning). Videre forskning er nødvendig for at evaluere klinisk intervention til patienter med KOL på stadie 4 for at øge deres HRQOL 9

Bilag 4 Interviewguide til informanter Briefing Præsentation af projektets formål og interviewet Forskningsspørgsmål: Hvordan oplever KOLpatienter Nordsjælland Hospital Hillerøds KOL rehabiliteringsprogram, og hvilken betydning har det haft for deres håndtering af sygdommen? Vi vil i dag spørge ind til din oplevelse af det KOL rehabiliteringsforløb du har været på ovre på Hillerød Hospital. Rammerne for interviewet Vi optager interviewet i dag, og vil senere transskribere det, men al personlig data er anonymiseret og både lydfil og transskription vil blive destrueret efter endt eksamen. Vi regner med at interviewet tager mellem 45 og 60 minutter. Min opgave som hovedinterviewer er at stille spørgsmål, mens min medinterviewer holder styr på tiden og stiller uddybende spørgsmål undervejs. Du er gennem hele interviewet velkommen til at spørge os hvis du er i tvivl om noget, eller hvis vi af den ene eller anden grund skal stoppe interviewet. 10

Tema Præsentation af interviewpersonen Interviewspørgsmål Fortæl os lidt om dig. o Hvor er du fra? Hvad har du beskæftiget dig med? Hvor længe har du haft diagnosen KOL? Kan du prøve at beskrive hvordan en god dag ser ud for dig, med din sygdom? Kan du prøve at beskrive hvordan en dårlig dag ser ud for dig, med din sygdom? Kan du beskrive den del af dit liv med sygdommen, som du oplever som det sværeste? o Oplever du at rehabiliteringsforløbet har haft en betydning for dette, og i så fald på hvilken måde? Kan du beskrive rehabiliteringsforløbet sådan som du har oplevet det? Dine følelser og tanker omkring det, både negative og positive. o Kan du beskrive en eller flere situationer under forløbet, som har haft betydning for dig, og dit liv med sygdommen? Rehabiliteringsforløbet Hvordan oplevede du det at gå på et hold med andre mennesker med samme diagnose? Havde det en betydning for dig? 11

Hvordan oplevede du din motivation undervejs i forløbet for den træning og undervisning i fik? o (Hvis meget motiveret) Hvad havde betydning for det? o (Hvis ikke motiveret) Hvorfor ikke? Hvordan har du oplevet sammenhængen mellem forløbets indhold, og dit liv med sygdommen KOL? o Kan du prøve at beskrive hvordan forløbets indhold har passet til dine behov? o Har det givet mening for dig? o (Har du fået en øget forståelse for din sygdom og hvad du selv kan gøre for at håndtere den?) Føler du at du har fået nogle redskaber til at hjælpe dig videre efter forløbet er færdigt? o Ser din hverdag/dit liv anerledes ud efter du har været på rehabiliteringsforløbet? Har du oplevet en forandring i dit liv med sygdommen? Hvordan har det været at have superviseret træning og undervisning i forløbet? o Hvordan har forholdet mellem dig og personalet været under forløbet? På hvilken måde kunne forløbet forbedres ifølge dig? 12

Debriefing Er der noget du mangler at fortælle, som du tænker er relevant? Har du nogle spørgsmål? Du er velkommen til at kontakte os, hvis du på et senere tidspunkt har spørgsmål. 13

Bilag 5 Opringning af informanter Goddag, du snakker med Frederik Fysioterapeut studerende. Træffer jeg.? Jeg ringer, da xx fra Hillerød Hospital har kontaktet dig angående deltagelse i vores bachelorprojekt, vedrørende det KOL-rehabiliteringsprogram du har deltaget på? Er dette korrekt? Det vi gerne vil have din hjælp til, er at høre om din oplevelse af programmet, og hvordan det har påvirket dit liv. Dette vil vi gerne gøre gennem et interview af max 1 times varighed med dig. Interviewet foregår person-person, og kan enten foregå på vores skole hvor vi har et lokale til rådighed, eller hjemme hos dig, alt efter hvad der passer dig bedst? - Jeg skal lige gøre opmærksom på at vi ikke har mulighed for at arrangere kørsel. Hvis der er et eller andet er du velkommen til at kontakte mig på det her nummer. 14

Bilag 6 - Interviewguide til terapeut Briefing Præsentation af projektets formål og interviewet Vi vil i dag spørge lidt ind til jeres KOL rehabiliteringsforløb. Formålet med dette interview er at give os noget baggrundsviden om forløbet og dine/jeres tanker bag det, inden vi går ud og interviewer deltagerne på forløbet. Rammerne for interviewet Vi optager interviewet i dag, og vil senere transskribere det, men al personlig data er anonymiseret og både lydfil og transskription vil blive destrueret efter endt eksamen. Vi regner med at interviewet tager mellem 30-45 minutter. Min opgave som hovedinterviewer er at stille spørgsmål, mens min medinterviewer holder styr på tiden og stiller uddybende spørgsmål undervejs. Du er gennem hele interviewet velkommen til at spørge os hvis du er i tvivl om noget, eller hvis vi af den ene eller anden grund skal stoppe interviewet. Tema Interviewspørgsmål 15

Præsentation af interviewpersonen Vil du starte med at præsentere dig selv, og fortælle lidt om hvad du har med KOL rehabiliteringsforløbet at gøre? Rammerne for rehabiliteringsforløbet Kan du fortælle os overordnet om rehabiliteringsforløbet og hvordan det er bygget op/rammerne for programmet? - Hvilke inklusionskriterier har I for patienterne? - Hvorfor kun folk med svær KOL? - Hvad er tankerne bag programmets varighed? - Hvad er tankerne bag antal timer om ugen. Hvorfor netop dette antal timer? - Hvordan kan det være at I deler rehabiliteringen op i et hovedforløb og et boosterforløb? - Hvor mange terapeuter er til stede under en træning/undervisning? Beskrivelse af patienterne Kan du prøve at beskrive de mennesker som du typisk ser i denne patientgruppe? Hvilke typiske symptomer og problematikker ser du hos denne patientgruppe? - Hvad tror/mener du deres største udfordring er? Kan du prøve at beskrive den/de forandringer som du typisk ser hos patienterne i gennem forløbet? - Hvad tror/mener du har den største betydning for denne forandring? 16

Beskrivelse af forløbet. Kan du prøve at beskrive en almindelig dag i forløbet så detaljeret som muligt? - Beskriv træningsdelen. (Hvor mange møder typisk op?) (Hvordan foregår træningen?) (Hvordan er stemningen på holdet?) - Beskriv undervisningsdelen. (Er undervisningen udelukkende terapeutstyret/-bestemt?) - Kan du fortælle lidt om hvad du ser som det overordnede formål med rehabiliteringsforløbet? (bedre fysisk formåen, sociale kompetencer, livsstilsændring) Debriefing Er der noget du mangler at fortælle, som du tænker er relevant? Har du nogle spørgsmål? Du er velkommen til at kontakte os, hvis du på et senere tidspunkt har spørgsmål. 17

Bilag 7 - Retningslinjer for transskription: Start med initialer for den der taler. Ny linje når ordet skifter taler. Øget linjeafstand når ordet skifter taler. Gentagne og mumlende ord som; ja, øhm, hmm etc. bliver ikke skrevet ned, medmindre transskribenten finder det relevant for betydningen. Afbrydelser i interview bliver skrevet. Fortsættelse sker når transskribent finder det relevant. = pause i tale () = Uforståelig tale x = angiver navne og stedord! = Betonede udtryk/sætninger. Alt transskription er i henhold til dansk retskrivning. 18

Bilag 8 Transskription af interview med terapeut 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 FJ: Så øh vil du starte med at præsentere dig selv, og fortæl lidt hvad du har med det her kolrehabiliteringsforløb at gøre? TH: Ja jeg hedder TH og jeg er fysioterapeut her på Hillerød Hospital, jeg øh er underviser på kolrehabiliteringen og træner også patienterne selvfølgelig. Øh jeg har haft kol-rehabiliteringen i øh ni år, har jeg været i det her forløb, så jeg har en vis erfaring med det. Øh ja så har jeg været fysioterapeut i ja mange flere år og arbejdet med lungepatienter i rigtig mange år og jeg går også på lungeinfektionsmedicinskafdeling, så jeg har også lungepatienter der ikke har kol-rehabilitering FJ: Okay TH: Ja FJ: Og overordnet omkring rehabiliteringsforløbet, kan du fortælle os lidt om rammerne for programmet? TH: Ja, altså rammerne er at de kommer i 10 uger 2 gange om ugen. Øh om tirsdagen kommer de i 2 timer hvor den ene time er undervisning. De får undervisning med fysioterapeut, de får undervisning med diætist, ved læge, ved sygeplejerske øh og så er der træning efterfølgende i en time og så om torsdagen kommer de og træner i en time, men når de har været her i de her 10 ugers forløb, så øh kommer de bliver de tilbudt at komme i et 9 ugers forløb øh en gang om ugen, som er sådan set som et ja udtrapning nedtrapning til at finde ud af hvad er det de gerne vil fordi det vigtige er at de finder noget når de er færdige med at gå her, så de altså fortsætter i en eller form for træningsforløb FJ: Okay TH: Så det er lidt sådan nedtrapning de kommer på. Ja. FJ: Når men det er super øh ja og har i nogle inklusionskriterier for hvem i tager med på det her? TH: Ja det har vi. Altså vi kører efter forløbsprogrammerne FJ: mhm TH: Det ved jeg ikke om I har? FJ: Jo at det er ja TH: Ja. Altså de bliver stratifiseret efter hvor dårlige de er, og det er sådan at de patienter der ligger på en FEV1 på under 30 % af deres forventede FJ: Ja TH: De går automatisk i specialiseret genoptræning hedder det, det vil sige at det er på hospitalet 19

32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 FJ: Ja TH: øh hvis de ligger på mellem 30 og 50 så siger vi øh hvis de ligger der omkring og har nogle komorbiditeter der gør at de ligesom hører til i et mere sådan sikkert miljø, som er på hospitalet, så går de også hos os. Over 50 % der går de altså stort set altid, jeg tror der var en enkelt eller to der på en eller anden måde får sneget sig via et eller andet ind ikke? Men ellers så øh hører de til i kommunen. FJ: Okay så dem der har brug for lidt mere beskyttet TH: Ja, de kan have nogle øh meget lavt BMI FJ: mhm TH: for eksempel, det kan være en af tingene. Hvis de har meget svær osteoporose, hvis de har er habituelle iltbrugere, så går de også tit hos os, det er ikke alle kommunerne der har mulighed for at give dem ilt mens de øh træner FJ: Ja TH: øh de kan have nogle øh øh nogle trygproblemer der gør at de skal gå her. Der er sådan nogle forskellige ting der gør at de så øh at det er sikrere at de går her. FJ: Ja TH: ja FJ: Super øh og hvad er tankerne bag programmets varighed? Altså de her 10 ugers forløb TH: Ha ha Det er jo sådan et øh et kompromis der hedder øh hvad synes vi de skal, hvor meget skal de have for at det har en eller anden form for effekt og hvor meget kan man sådan ressource mæssigt give ikke. Altså øh hvor 10 uger det er sådan et ja det er vel sådan et sjus-tal, det er der hvor man har en effekt af det FJ: ja TH: øh og vi har altså tidligere for nogle år tilbage hvor stratifiseringen lå lidt anderledes der hed det alt under 50 % lå så også, man kan sige at det var bedre patienter der gik her, der nåede de jo væsentligt mere indenfor de de fik væsentligt større fremskridt på de 10 uger. Der gik de 10 uger, det var så det der nu ligger 9 uger i det efterfølgende, det var spredt ud over halvandet år hvor de fik 4 gange efter et halvt år og 4 gange efter et år og 4 gange efter halvandet år. Så der kaldte vi det sådan en booster effekt, men fordi de nu er så dårlige har de i virkeligheden brug for at træne lidt længere tid, så vi har valgt at fjerne det der, sådan spredt ud forløb og så lægge det lige i halen sådan så de i virkelighed nu får 19 uger, og så håber vi på at de efter 10 uger har fået så godt gang i det at de træner derhjemme også, og vi anbefaler dem at de træner i det hele taget derhjemme ved siden af FJ: Okay TH: og giver dem selvtræningsøvelser fordi altså man siger gerne 3 gange om ugen, skal være minimum træning, gerne lidt mere ikke FJ: jo TH: ja 20

68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 FJ: Og det var faktisk næsten det næste spørgsmål TH: Når okay, ja FJ: men det er jo øh TH: Altså vi øh vi instruerer dem den første gang de er der i rejse-sætte-sig og i nogle armstrækkere og de får sådan set stille og roligt puttet nogle øvelser på, de får nogle elastikker så de også kan træne derhjemme og vi beder dem om at gå så meget som de overhovedet orker ikke, og så meget de kan. Og de får også en hjemme-dvd øh ja en af gangene, tager det sådan lidt i etaper, men de får en hjemme-dvd sådan så de kan træne derhjemme, på regnvejrsdage hvor de ikke kan komme ud eller hvis der er ikke FJ: ja øh og hvor mange terapeuter er tilknyttet og er tilstede under rehabiliteringen? TH: Altså der er altid to terapeuter under træningen. Til undervisningen seancerne er det kun den terapeut der nu lige underviser den dag ikke. Øh og så er der øh en sygeplejersker også tilknyttet og hun er der det meste af tiden, også under træningen FJ: Okay, og det er sådan multidisciplinært ikke? TH: Jo det er det TH: Så hun er der altid, fordi de har altid nogle spørgsmål også i forhold til deres medicin eller i forhold til hævede fødder der er sådan forskellige ting som ligesom er mere sygepleje og så er der os der tager træningsdelen FJ: Og det er terapeuterne også der står for undervisningen? TH: Altså vi har nogle, vi har tre øh undervisnings seancer hvor det kun er os der underviser og det er en der hedder hvorfor skal jeg træne altså hvad er det kroppen at jeg træner? Øh for det her med at deres lunger bliver jo ikke anderledes øh det er resten af kroppen der bliver trænet, hjerte, kredsløb, styrke, muskler øh det er den ene, så har vi en der hedder hvordan fungerer lungerne og der snakker vi også rigtig meget om vejrtrækningsteknikker FJ: Ja TH: øh og så har vi en der hedder dagligdagen med KOL og det er hvordan klarer man alle dagligdagens når man har KOL så er det svært at støvsuge, det er svært at slå græs, det er svært at rede sin seng, og det er svært at tage et bad, så det handler om alle de her ting og nogle fif og tricks til hvordan kommer man nemmere igennem hverdagen med KOL FJ: Ja okay super. Er der noget du føler de har bedst øh altså hvad hedder det øh føler bedst for i de her 3 forskellige ting? TH: Undervisnings seancen? Hvad de får mest ud af? FJ: Ja mest ud af ja TH: Nej jeg tror det er sådan en, det er sådan en blanding af det hele ikke? Altså der er rigtig mange af dem der øh jo har fået at vide at deres lunger bliver jo ikke anderledes, det får de, de har jo mange af dem gået i ambulatoriet i mange år ikke? Og er gamle ud i deres øh sygdom havde jeg 21

104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 nær sagt øh og lungerne bliver jo ikke anderledes men det er resten af kroppen ikke? Og der er flere af dem der får den der øjenåbner, når det er ikke så meget fordi det er jo, hvor meget kan du puste og hvor meget kan du puste, men det er slet ikke kun det det kommer an på man kan godt have meget lav FEV1 og alligevel have en rimelig god arbejds øh kapacitet fordi man faktisk bruger sin krop hele tiden og så kan man ligge ret højt og så ikke disse man ligesom har sparet ha ha... sig selv for meget ikke? FJ: Det er klart TH: og så er der rent praktisk den der med tips og tricks, den er de jo glade for sådan rent praktisk når jeg kan lige sætte nogle klemmer i spidsen af min dyne når jeg laver altså alle af sådan nogle ting og sager og det er jo sådan meget håndgribeligt og praktisk for dem ikke? FJ: Godt, det var lidt sådan om rammerne om rehabiliteringsforløbet, nu kommer vi lidt ind på patienterne øh om du kunne prøve at beskrive de mennesker som du typisk ser med den her, i den her patientgruppe, hvordan de altså agerer og er og sådan personer og TH: Altså øh (betænkende lyd med munden) øh ja det er jo sådan meget sådan helt øh ha ha, man kan sige sådan den gængse øh kol-patient øh har jo øh i mange mange år skruet ned for aktivitetsniveauet øh i kraft med at de har haft sværere og sværere ved at trække vejret FJ: Mhm Th: øh nogle af dem har sådan som unge og det kan de jo have været vant til at bevæge sig rigtig meget jamen jeg har været professionel fodboldspiller, jeg kan slet ikke forstå at jeg ikke og så videre og så videre, men rigtig mange af dem har jo ikke været sådan fysisk aktive sådan på samme niveau som andre vel? Og så har de selvfølgelig været rygere og de har, altså der er jo flere ting i det der ikke? FJ: Jo TH: Øh men de er jo lige så forskellige ellers som andre patienter ikke? FJ: Jo TH: men når man kæmper med at få vejret får man jo ofte sådan øh man bliver sådan mere nervøst anlagt fordi det ikke at kunne få sit vejr det øh trække vejret det jo ubehageligt og man ved jo godt hvad alternativet er til at trække vejret er ikke? FJ: Jo TH: så de har sådan lidt potion af nervøsitet og angst inden over og det skal de jo hjælpes med når de er her, og det er jo derfor de også kan gå her fordi vi sådan kan være med, når men nu er det okay at blive meget forpustet eller direkte få åndenød, fordi vi er her og hvis det er der sker noget, så øh så er det derfor de kan presses lidt mere når de er her. Øh men de er jo kronikere og de har jo levet mange mange år med deres sygdom og de øh mange af dem får jo lavet sådan nogle små cirkler fordi man kan ikke gå ud til fester for man kan ikke vide om der er stearinlys på alle bordene eller om der er lige pludselig er masser af parfume eller ting og sager ikke? Så så de bliver tit isoleret i en eller anden grad ikke? Og også en tendens til depressioner nogle af dem ikke? Det bliver man jo ofte 22

141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 når man (host) får isoleret sig så øh ja så er det jo også en sygdom som også er på mange sådan forbundet med noget skyld og skam fordi man tænker at det er jo min egen fejl, jeg kunne bare have ladet være med at ryge, og det må vi jo også, det kan man jo ikke, altså det kan de ikke. Nu det lige deres lod at det er det der er støt på dem ikke? Men de kan jo ikke lave om på det, sådan, sådan er det nu bare en gang, så kan man jo håbe de holder op med at ryge, eller i hvert fald ikke ryger længere øh men fremadrettet så kan det jo ikke nytte noget, at man slår sig selv i hovedet, men det er sådan at det er min egen fejl FJ: Ja TH: ja FJ: Gør i jer noget undskyld bare fortæl TH: Ja og så er det svært at se på en der har kol at man, det er jo også mange af dem der siger andre kan jo ikke se, hvis nu man manglede et ben, så er alle klar over at man er handikappet, når man har kol kan man ikke se det altid på folk, i hvert fald folk der ikke er professionelle kan jo ikke se, så hvorfor skal man lige have et handikap skilt og parkere midt på torvet øh du fejler jo ikke noget, jeg kan faktisk ikke få vejret, ahh sikke noget pladder ikke? Sådan er der også mange af dem der har det, men det er svært at snakke med familie og snakke med venner om fordi de ikke altid kan forstå det. FJ: Giver I dem også tips og tricks til at se anderledes på sig selv? TH: Ja det prøvet vi i hvert fald, særligt det med skyldfølelsen, det er der jo ikke altså prøver at få den taget fra dem øh ja og så det her med at få lavet nogle cirkler fordi hvis man får det mere fysisk øh overskud, så har man måske også mulighed for at gå ud til nogle af de her aktiviteter man gerne vil deltage i og det vil sige den vej igennem få brudt den der cirkel der er sådan en nedadgående spiral i forhold til isolation, og depression og så videre så man kan få den vendt om. Så øh er det jo rigtig godt. FJ: Super TH: Nu er depression et stort ord, måske men mere sådan lidt trist ikke? Depression er jo sådan decideret diagnose ikke? FJ: Jo TH: Men altså det der med at blive isoleret og hænge med mulen ikke? FJ: Super, øhm Kan du så beskrive den forandring du ser hos de patienter efter de har endt forløb? TH: Ja, altså særligt nogle af dem ikke. Det er jo ikke alle, altså vi kan fange, altså og jeg vil sige, det er blevet sværere og sværere, fordi mange af dem er så øh de er rigtig dårlige. Øhm og nogle af dem har fået lavet nogle meget, meget fastlåste cirkler, og måske hvis vi kunne køre et længere forløb, ikke. Øhm men dem vi får ligesom fat i den lange ende, der får de jo sådan et helt andet øh syn på livet. De får ligepludselig en energi til noget og de bliver jo gladere og de øh og når først de har fået hul på den der, så kører det bare i den gode retning ikke. Så kan man sige så pludselig så kan de noget og så, hold da ferie, nu kan jeg også lidt mere og lidt mere og lidt mere. Så de bliver 23

178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 gladere og får, ja altså der har været altså man kan godt huske de der solstrålehistorier ikke, men altså de der sådan kommer allerede og er sure og næsten går med det samme når de starter, og så faktisk, lige pludselig så får de fat i et eller andet og så er de jo.. i forbindelse med et eller andet jamen kan jeg ikke få et hold mere og kan jeg ikke få en tur mere?. Så er det jo rigtig fedt ikke. FJ: Super, det er jo rigtig godt. AM: Tror du øh hvad tror du er afgørende for dem som i så ikke får fat i? Altså hvad tror du gør forskellen mellem dem, og så dem i får fat i? TH: Ja. Altså jeg tror det er noget med indre motivation og gejst og evne til sådan helt at øh ja altså man kan jo være vi har nogle gange sådan nogen der er så sortseere og så øhhh låst fast i nogle livsmønstre der øh og det giver dem sikkert også nogle. Bonusser. De kan være låst fast simpelthen i nogle cirkler som øh jeg kan jo ikke og altså, der nogle af dem de, det er altså helt umuligt at komme igennem med dem. Ja. Jeg synes langt de fleste de rykker sig altså, så kan det godt være de ikke er kan helt så meget, nogle har jo også en forestilling om at de kommer til jamen så kan jeg det jeg kunne for 20 år siden. Og der må man, altså, de er jo også blevet 20 år ældre. Så, så selv med eller uden KOL så ville de jo kunne mindre når der er gået 20 år ikke. Øhh, så hvis man ser sig selv sådan som fodboldspiller eller som badminton på højt niveau, altså det kan vi jo ikke nå dem vel, så der kan man blive skuffet. Men der er altså nogen som har låst sig fast i nogle cirkler hvor det er rigtig så har vi også nogle med andre misbrugsproblemer ikke, og dem tager vi jo også ind. Folk der er alkoholikere og stofmisbrugere eller har været ikke, altså Det er rigtig svært at komme i gennem der ikke. FJ: Ja, godt. Øhm dem der så får en forandring, hvad er der en bestemt del af rehabiliteringen du tror har haft størst betydning for det, eller større betydning end andet? Eller er det den samlede? TH: Jeg tror at det er den samlede pakke. Og så er der det her altså vi har jo flere hold her på hospitalet, og KOL-rehabiliteringen er det eneste sådan hold der øhh kører fra ende til anden i ét hold. Alle de andre de har løbende optag. Og for nogle af holdende, vores hjertepatienter særligt iskæmi, der er det helt fint at det er sådan, det er lidt, man kommer, øhh og så er man færdig. Her der får de også sådan en social et socialt fællesskab, og det betyder rigtig meget for denne her gruppe patienter, også fordi de er ofte isolerede der hjemme ikke, så det er helt fantastisk at få det der; Nå der er andre der har det ligesom mig, her ikke. Øhm og vi prøver også når det er at de ved at slutte, at få dem sådan til at udlevere telefonnumre. Og der er også nogle grupper der bliver ved med at mødes og gå ikke. Hillerød lungeklub er blevet øh, dannet i forbindelse med det her, øhm ja. FJ: Super. Jeg læste også noget med, omkring noget KOL-cafe. Øhm, sådan, benytter de det? Og KOL-kor tror jeg nok. TH: Ja der er også KOL-kor, ja, øhhh der er mange der kommer på KOL-koret og øh, altså hvor mange der udøver, altså vi har jo mellem, ja 12 er der sat på hvert hold, og når holdet det er slut, så, hvad tænker man? Ja hvor mange er det måske der, øhm 1 eller 2 fra hvert hold måske der så melder sig til det. Øhmm det er også alt efter hvor er det lige de bor henne, og har de mulighed for lige at komme derhen. Så KOL-kor, KOL-café og alle de her ekstra tilbud der skal de selv kunne 24

217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 komme derind, der er ikke noget der hedder kørsel. Så det kræver at man selv kan transportere sig eller at man har noget familie der kan transportere en ikke. Så det er jo dem med det største overskud typisk, der så melder sig til de ting. KOL-cafe det har man på, det er jo hospitalet der står som sådan, det er vi slet ikke over som terapeuter. Det er et åbent tilbud og det har man her, og det har man i helsingør og det har man mange forskellige steder. Øhm og KOL koret det har vi her, og så tror jeg der er startet et oppe i Gilleleje, tror jeg også de har startet et KOL-kor, og gad vide om de ikke også har startet et i Helsingør? Så er der noget stiftning, generalforsamling, en KOL gruppe oppe i Helsingør nu her Øhm og så har vi jo så også altså endnu et tilbud, vi har jo motionsløb på hospitalet, øhh 12 Maj. Og det er både for øh personale og øh haha, patienter. Og der har vi hvert år de sidste fem år, altså så længe motionsløbet det har eksisteret, der de sidste 10 uger inden, øh, løbet, der er der så, det er så de bedre af KOL-patienterne, kommer og går og så går vi en time nede i skoven og træner til øhh ja. FJ: Nå men det lyder jo godt. Okay. Øhh ja, kan du så prøve nu at beskrve en almindelig dag i forløbet så detaljeret som muligt. Altså en træningsdag. Patienten kommer, og hvad træner i? TH: Altså selve træningsseancen, ikke undervisningen, bare træningsseancen? FJ: Også gerne undervisningen bagefter måske. TH: Okay, ja men altså selve træningsseancen det vil typisk være at de øh, møder ind kl. 1, øhm og er klædt om sådan i nogenlunde øh formaliseret træningstøj i hvert fald skoene ikke. Og så har vi noget opvarmning, på gulvet, der er mulighed for at sidde for dem der ikke kan holde ud at stå gennem hele opvarmningen, og ellers så står man, og vi går lidt. Øhm Rigtig meget fokus på vejrtrækningen og vejrtrækningsteknikker undervejs ikke. Øhh så er der typisk øh, noget vand, en vandpause efter sådan et kvarters, 20 minutters opvarmning så er der en vandpause, og lige en vejrtrækningspause. Og så cykler de. Et sted mellem 10 minutter og et kvarter. Alt efter hvad det er for en gruppe vi har, så lægger vi noget intervaltræning ind og øh, altså ja. Øh og efter det er der så øhh, enten et cirkeltræningsprogram eller noget decideret styrketræning med håndvægte alle sammen, introduktion til elastikkerne de får alle sammen elastikker udleveret som de tager med hjem og træne, vi går på trapper eller sådan hvad der ligesom er øh, og så slutter vi af med kakao. Øhh hahaha. Øhm så er det sådan at KOL-patienter er rigtig, rigtig påvirkede af vejret, så vores træning er altså også rigtig rigtig afhængig af hvordan vejret er. Hvis vi var høj himmel og tør luft og, så kan de alle sammen væsentligt mere. Hvis det er de her dage som vi har haft øhm særligt om vinteren og om foråret i Danmark, hvor det bare re vådt og det er blæsende og det er så øh bliver det sådan generelt på et lavere niveau og folk hiver efter vejret og øh, ja, kan ikke yde nær så meget. Så vi er meget påvirkede af hvordan vejret det er ikke. FJ: Ja. Kommer i også udenfor? TH: Nej, det gør vi ikke. Vi gjorde det i øh, for nogle år tilbage, men vi har ikke nogle steder, så så skal vi langt væk. Og efterhånden er de så dårlige at vi har flere der kommed med rollator, vi har flere der kommer med ilt, øhh så det bliver simpelthen for besværligt. Så det vi forlader gymnastiksalen for, det er trappen. Og de dage hvor der er undervisning først, der får de øh, ja undervisning med den det nu er der skal undervise, og der får de så også øh, noget sandwich tilbudt, fordi de simpelthen 25

256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 ikke kan altså så mange timer uden at få noget at spise eller drikke, det øhm.. ja. Så der får de lidt at spise. FJ: Super. Nu sagde du det her med kakao hvad er ideen bag det? TH: Ja, det er at, altså der er rigtig rigtig mange KOL patienter der ligger lavt i BMI ikke, og når man har KOL så er det jo ikke bare en lungesygdom det er en systemisk sygdom. De bruger rigtig rigtig meget krudt, det tærer på musklerne at have KOL, øhm det er rigtig tungt at spise hvis man har KOL fordi de bruger simpelthen så meget energi på bare at tygge og fordøje, så de spiser typisk for lidt. Og man vil faktisk gerne have at KOL patienter har lidt højere BMI end og andre. Så det er, både sådan et spørgsmål om at få proppet nogle kalorier i dem. Og så er det jo også ud fra den her tanke, og gad vide om den overhovedet holder længere, men med de her proteiner vil vi gerne have puttet i folk inden for de første 20 minutter. Men det er sådan den her kombination af nogle kalorier, og noget protein og noget sukker og noget krudt til dem ikke. Ja. Der er flere af dem der selv kommed med proteindrikke også undervejs ikke, fordi de bliver simpelthen nødt til at have en masse måltider KOL-patienterne ikke, fordi de kan ikke sidde som os andre og sige: Nå men nu bliver jeg nødt til at spise, fordi jeg får ikke noget de næste 5 timer. De kan simpelthen ikke komme igennem det. Så, så det er derfor de får noget kakao til sidst, mmh. FJ: Øhm, og så har vi et sidste spørgsmål, og det er omkring formålet med rehabiliteringsforløbet, det overordnede, hvad du ser det som? Altså, for dig, hvad det er? TH: Ja altså sådan helt, sådan øh overordnet så er det jo at øge patienternes livskvalitet i et eller andet omfang ikke. Men det er jo sådan længere nede altså; øget kondition, øget styrke, en bedre forståelse af egen sygdom og egne handlemuligheder. Øhm give dem sådan en indsigt i, og mulighed for at agere i den der kroniske sygdom som de jo er fanget i. Den bliver jo ikke anerledes, men man kan jo øge deres, sådan øh, handlekraft sådan inden for det de nu har, ganske gevaldigt. Så der er en kæmpe pædagogisk opgave, i at have de her kronikerhold, ud over at der rent træningsmæssigt er, det er jo ikke de kommer jo ikke fordi de elsker at træne, de her patienter vel. Det er jo ikke ligesom de der, nede i et fitnesscenter hvor de siger; lad mig få noget mere vægt. Altså. Uhh der er meget i det ikke. Øhm og så har de jo alle mulige andre ting også ikke. Nå men det er det der sådan ligesom er det overordnede, det er jo sådan at øge deres livskvalitet og øge deres mulighed for at leve lidt længere, kan man jo også sige ikke. Fordi den bliver jo også øget, så man kan mere ikke, det ved man jo godt ikke. Sådan hvis hele systemet sådan bliver sat i et højere niveau, så.. så levere man nok lidt længere ikke lidt bedre. Kvaliteten i livet. FJ: Ja, super. Godt, øh så vil vi bare høre om der noget du mangler at fortælle os, som du synes er relevant? Eller? TH: Altså det er jo en smadder spændende gruppe, men det er jo øh finder i jo, når i snakker med dem også ud af. Fordi det er nogle af dem hvor man virkelig kan rykke af at se at de jo. Og sådan er det jo når man træner med patienter ikke. Der hvor det virkelig giver noget og man kan fornemme at det er, ja de har faktisk fået øget en livskvalitet ikke altså, til trods for at de øh ja har mange odds imod sig ikke, de bliver jo ramt af alt muligt. Og deres forløb er jo ofte sådan, når de er herinde, at så kører det lidt op, og så kører det lidt ned, og så bliver de altså alligevel ramt af at de har passet et eller andet barnebarn der har været forkølet ikke altså, eller og så kører det lidt op igen og lidt ned. Så 26

296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 den der og vi jo håber på at vi sådan, dakke dakke dak, overordnet så laver vi en linje hvor de slutter højere end de men der er meget op og ned og op og ned, de hoster og de hakker og de øh, ja. Vi udleverer jo også den der, sådan altså, vi snakker jo meget lungeterapi med dem og nogle får udleveret pepfløjter undervejs fordi de simpelthen har så store sækretproblemer, og vi stadigvæk tænker at det hjælper med dem ikke. Så der er jo det der aspekt med vejrtrækningsteknikkerne og det der ikke. Mmh AM: Jeg har lige et par spørgsmål tror jeg. Øhm du starter med at øh, du talte i starten om det her med at i jo opfordrer dem til alle sammen at gå ud og finde nyt træningsforløb efterfølgende ikke, også efter de har endt boosterforløbet. Er det noget i også hjælper dem med at tilbyde steder og tage kontakt og sådan? TH: Altså i det omfang vi kan ikke. Fordi Nordsjælland er jo et kæmpe område, så vi kan simpelthen ikke holde helt øh hånd i hanke med hvad de har af tilbud sådan hele vejen fra Græsted og hen over til, til øh til os. Øh. Men de er jo storset alle sammen over 65, så de vil stortset alle sammen kan de komme ned og selvtræne i det kommunale, øhh.. hvad hedder det, træningscenter eller plejecenter eller hvad det nu måtte hede der hvor de bor ikke. Så det kan de fleste af dem for 100 kr det er jo næsten ingen ting vel. Og så kan vi jo kun anbefale ligesom at de går på nettet, hvis de har mulighed, det er jo ikke alle der har en computer, men der kan man jo også få en hel masse tips. Og så er der en masse frivillige, vi prøver sådan at høre lidt om vi ved at i Helsingør der har man de og de muligheder, så ved man rigtig meget omkring hvad de har i Hillerød, fordi vi nu, er vi her og så videre ikke altså og øhm man prøver at inspirere dem til at øh, hvor de kan gå og søge noget information, og de kan altid ringe til deres kommune. Og tit så ved kommunen jo en hel masse ting ikke. Men der er mange af dem der lige skal følges lidt i hånden. Så er det så også sådan at, nu går de her 10 uger plus 9 uger, øh hvis så de kommer ind i en periode hvor de har været indlagt flere gange, eller fordi vi møder dem jo tit oppe i øh, i sengeafsnittende også ikke. Så, selvom det går godt, så bliver mange af dem banket ned af en lungebetændelse eller af en et eller andet ikke. Øhm og hvis de har været indlagt med excerbationer, en til to gange, så bliver de tilbudt at komme på et nyt boosterforløb, altså så må de komme på det 9-ugers forløb en gang om ugen, for ligesom at få det lidt skub i gang igen ikke. Så det der boosterforløb det er også til folk der kan komme sådan ind. Og så de nye retningslinjer hedder så også, at faktsik, at man kan blive tilbudt et helt rehabiliteringsforløb, øh, efter 2 år igen hvis man har brug for det. Så øhm ja. AM: Øhm så øh, tænkte jeg på, hvis nu du skulle lade fantasien tage over, øhh hvad ville du ændre ved forløbet. Altså hvad frustrerer dig, eller er der noget du sådan tænker at, hvis bare vi lige kunne gøre sådan her, så kunne vi måske fange lidt flere af dem, eller gøre det lidt bedre for dem eller et eller andet? TH: Øh altså, ja punkt et så ville jeg syntes at de skulle træne i længere tid ikke. Altså sådan rent ressourcemæssigt AFBRYDELSE AF INTERVIEW (Interview fortsættes) Øh, jeg synes at de skulle have lov at gå i længere tid. Øh og specielt fordi de de dårlige som vi har nu, de har rigtig svært ved at komme i gang med noget derude selv. De når at komme op, og så ser vi altså desværre flere end for år tilbage, der når de så kommer hjem, så 27

336 337 338 339 340 står de ligesom der og bare hænger, jamen hvad nu og så går det ned ad igen. Så jeg kunne ønske at de var her i længere tid. Øhm så har vi helt praktisk nogle kørselsproblemer. Men det jo, altså, det er jo sådan meget praktisk en ting jeg kunne ønske mig anerledes ikke. Ja altså det er sådan lige der kunne jeg tænke at det kunne være super godt. Længere tid. AM: Ja, ok. Det var det tror jeg 28

Bilag 9 Samtykkeerklæring SAMTYKKEERKLÆRING Vi er to fysioterapeutstuderende fra Fysioterapeutuddannelsen Nordsjælland UCC, der ønsker at undersøge hvordan KOL-patienter oplever Nordsjælland Hospital Hillerøds KOLrehabiliteringsforløb, som en del af vores bachelorprojekt. Formålet er, at få indblik i hvordan disse mennesker oplever forløbet, og hvilken betydning det har for deres liv. Du skal møde op til et ca. en times interview, hvor vi vil spørge ind til dine tanker og oplevelser med hensyn til forløbet. Interviewet bliver optaget. Efter endt databearbejdning og eksamen vil båndet blive destrueret. Du vil under hele forløbet være sikret fuld anonymitet, og dine udsagn og handlinger vil blive behandlet fortroligt. Derudover har du til en hver tid ret til at meddele, at deltagelse i projektet ikke længere ønskes såvel under som efter interviewet. Har I spørgsmål kan vi kontaktes på telefon 20 78 97 83 eller på mailadresse fys1318@ucc.dk Med venlig hilsen Frederik Diget Jensn og Adrian Vynne Muschinsky Stud. Fys. Modul 14, UCC Nordsjælland. Jeg giver hermed skriftligt samtykke til at deltage i projektet Dato og underskrift: Dato og underskrift: Frederik Diget Jensen Adrian Vynne Muschinsky 29

Bilag 10 Matrice for meningsbærende enheder Informant A Informant B Informant C Informant D Dagligdagen med KOL Fysisk kapacitet L. 17-19 L. 110-112 L. 32-35 L. 35 L. 36-39 L. 52 L. 53-58 L. 58-61 L. 208-210 L. 312-316 L. 331-335 L. 27-30 L. 44-45 L. 80-81 L. 111-112 L. 126-128 L. 131-133 L. 140-141 L. 146-147 L. 155-158 L. 399-400 L. 440-443 L. 32-35 L. 35 L. 36-39 L. 52 L. 53-58 L. 58-61 L. 208-210 L. 305-307 L. 312-316 L. 331-335 L. 49-51 L. 95-96 Stigmatisering L. 305-307 L. 49-56 L. 58-60 L. 102 L. 145-150 L. 377-379 L. 389-392 Rehabiliteringsforløbet Oplevelse af forløbet L. 137-140 L. 183-185 L. 195-197 L. 243-245 L. 339-340 L. 166-168 L. 181-182 L. 184-186 L. 186-188 L. 192-194 L. 194-196 L. 219-224 L. 226-228 L. 228-230 L. 232-236 L. 285-286 L. 363-364 L. 490-492 L. 26-27 L. 121-123 L. 142-143 L. 146-147 L. 164-166 L. 173-174 L. 179-180 L. 183 L. 232-234 L. 143-144 L. 154-156 L. 160-163 L. 175-176 L. 179-181 L. 183-186 L. 271-275 L. 277-278 L. 303-307 L. 317-320 L. 328-332 L. 334-336 L. 488-489 Udbytte af forløbet L. 106 L. 109-113 L. 144-151 L. 169-173 L. 176-177 L. 201-205 L. 268-270 L. 300-301 L. 161-163 L.171-172 L. 196-198 L. 270-273 L. 377-379 L. 385-388 L. 391-398 L. 416-418 L. 27-29 L. 119-121 L. 123-125 L. 137-139 L. 77-80 L. 96-98 L. 112-114 L. 178-182 L. 291-292 L. 294-300 30

Forslag til forbedring Håndtering af sygdommen Håndteringsstrategier L. 289-290 L. 320-322 L. 349-350 L. 357-358 L. 29-31 L. 112-113 L. 114-120 L. 165 L. 168-169 L. 409-412 L. 183-184 L. 253 L. 41-43 L. 129 L. 130-131 L. 420-423 L. 475-479 L. 482-483 L. 24-25 L. 25-27 L. 53-55 L. 65-68 L. 368-369 Tanker og følelser Fysisk aktivitet i hverdagen L. 24-25 L. 72-73 L. 83-87 L. 89-94 L. 73-75 L. 94-97 L. 225 L. 230-231 L. 97-98 L. 120-122 L. 123-126 L. 130-131 L. 246-248 L. 469-473 L. 149-151 L. 188-190 L. 404-409 L. 427-428 L. 430-436 L. 443-447 L. 449-451 L. 448-450 L. 143-144 L. 199-201 L. 221-223 L. 253-254 L. 168-169 L. 95-97 L. 128-131 31

Bilag 11 Eksempel på kunstigt citat Linje 143-144 Der er jo nogle dage, der kan jeg som sagt godt ønske det hele langt væk. Linje 199-201 Altså det er sgu altid irriterende at være syg, og man går kun og håber på en ting, og det er jo at blive rask ikke. Og sådan er det jo nok uanset hvad man fejler. Linje 221-223 Altså, livet går jo sin gang ikke, og det skulle være mærkeligt om jeg bliver 200 år ikke. Man skal jo nok før eller siden indstille sig på, at det er ikke den store fremtid jeg har foran mig Det er sgu altid irriterende at være syg, og man går kun og håber på en ting, og det er jo at blive rask, for der jo nogle dage hvor jeg ønsker det hele langt væk. Jeg vil sige i dag der er jeg så lang ude at det ikke er til at leve. Jeg føler mig 100% invalid, jeg kan ingenting, jeg kan ingenting rent fysisk, og det skulle være mærkeligt om jeg bliver 200 år, man skal jo nok før eller siden indstille sig på at det ikke er den store fremtid jeg har foran mig. Jeg er jo godt klar over at det kun går én vej. Linje 97-98 nu er det blevet lidt surt synes jeg ikke? Det er det altså. Linje 120-122 så går jeg med hende der og der er fart på, og det ved jeg ikke, det sidste års tid, tænker jeg at jeg håber at jeg kan klare det, fordi øhm hun kan løbe 10 kilometer 2 gange om dagen, altså øh og det kan jeg ikke, men øh indtil videre så går det. Linje 123-126 Men en dårlig dag er når man slet ikke kan få luft øhm og man ved ikke hvornår det er en dårlig dag, altså dagen i går kunne være god, så er det en dårlig dag i dag måske, det ved man ikke, og man leder hele tiden efter svar, hvorfor er det dårligt i dag eller juhu i dag er det godt, hvordan kan det være? Linje 469-473 det er alligevel en tur ikke når man skal køre til Hillerød, det tager 20-25 minutter ikke, og finde en parkeringsplads oppe på sygehuset, og så op på sjette sal ikke, øh, hver dag. Det tager en god bid af ens energi, virkelig meget synes jeg. Det var tydeligt at mærke, og der meldte jeg simpelthen fra til træning nogle gange, fordi jeg kunne ikke rumme mere. Linje 24-25. jeg vil sige i dag der er jeg så lang ude at det ikke er til at leve. Jeg føler mig 100% invalid, jeg kan ingenting, jeg kan ingenting rent fysisk. 32

Linje 72-73. Jamen så er der måske også det rent psykiske i det hele, det psykiske aspekt og det er at jeg er jo godt klar over at det går kun en vej Linje 83-87 nu kan bare det at sætte sig ned og så komme til sig selv, at det øh, nu er min lungekapacitet så ringe at den ikke selv, selv ikke kan følge med på den måde. Øh jamen så det gør mig jo lidt bange må jeg sige og så havde jeg jo håbet på at øh at ilt kunne være løsningen selvom jeg da godt er klar over at det ikke er lykken at gå rundt og slæbe på sådan en iltbombe. Linje 89-94 jeg ved ikke altså der kan jo komme den dag hvor det pludseligt øh slår fuldstændigt klik at det, når ja så ved jeg ikke så taber man bevidstheden, falder om og taber bevidstheden og hvad så? Ja ja hvis der er nogen der samler mig op og får mig ned, det ved jeg ikke, det kan gå begge veje, jeg ved det ikke, jeg ved det ikke. Men der kunne det måske have været en øh redningsplanke og have noget ilt som man så kunne tage hvis kan mærke altså nu, nu er det oppe over Linje: 253-254: nu bliver jeg nødt til at gøre et eller andet fordi jeg vil jo også gerne blive 70. Øh og hvis jeg bare fortsætter i samme grøft, så bliver jeg ikke 70 33