s astikeren BILLEDHUGGER MED AMBITIONER Forbereder udstilling til august ÅBENT HUS MED FINT FREMMØDE STU-ANALYSE ER POSITIV:

NR.3 JUNI 2013 ÅRGANG 63 s astikeren BILLEDHUGGER MED AMBITIONER Forbereder udstilling til august ÅBENT HUS MED FINT FREMMØDE GÆSTERNE VAR IMPONEREDE STU-ANALYSE ER POSITIV: GODT TILBUD TIL UNGE MED CP CP NORDEN SAMLET I KØBENHAVN DRØFTEDE KOGNITION OG HJÆLPEMIDLER www.spastikerforeningen.dk

Slip tøjlerne, for pokker. Nye spændende kursustilbud. Læs mere på side 26-27. 18 30 35 38 spastikeren 3/2013 Leder: Håndholdt indsats eller fattigdomsydelse?... 4 Hullet efter børneambulatoriet... 5 Viden om... 6 Portræt af en kunstner... 8 Spastikerforeningen holdt åbent hus... 10 Mød foreningen på nettet... 13 STU er et godt tilbud til unge med CP... 14 Nyt fra sekretariatet... 17 Bandagister får hjælp af ganganalyse... 18 Støt børn med CP i Thailand... 20 Beretning og nøgletal for 2012... 22 Vil du dele din historie?... 25 Nyt om kurser... 26 Merrild - uden filter... 28 Fysioterapeuter afprøver ny træningsmetode 30 Den sociale side... 32 Ta med i teatret med stor rabat... 35 SPU-spalten/CP-kontakt... 37 Nordisk møde i København... 38 Spastikerforeningens informatørkorps... 40 Kredsnyt... 41 god læsning! Spastikeren ISSN 0561-5453 Årgang 63 nr. 3/2013 Udgivet af: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75, email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard Rasmussen (DJ) Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40 10 Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk: Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte Forsidefoto: Billedhugger Kristian Sverdrup-Jensen. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen Spastikeren 3/2013 3

Håndholdt indsats eller fattigdomsydelse? Ca. 1/3 af alle studerende på den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) studerer på kontanthjælp. Det er i sig selv bekymrende. Men dobbelt bekymrende er det, at kontanthjælp først kan fås, når en evt. opsparing er brugt. For den store gruppe STU-elever er konsekvensen, at de i praksis selv betaler en stor del af deres uddannelse med deres opsparing. Derfor er det en stor og vigtig handicappolitisk sejr, at regeringen, som led i kontanthjælpsreformen, har besluttet, at STU-studerende ikke længere tvinges til at bruge deres opsparing, før de kan få kontanthjælp. Det vil vi gerne kvittere for! Men det er måske også det mest positive, vi med sikkerhed kan sige om kontanthjælpsreformen. Med reformen vil alle unge under 30 år på kontanthjælp - hvis de ikke har en uddannelse - i fremtiden blive defineret som uddannelsessøgende og kontanthjælpen omdøbt til uddannelseshjælp og få samme niveau som SU. Unge skal ikke parkeres på kontanthjælp i årevis, de skal anspores til at uddanne og dygtiggøre sig. Det gælder også unge med CP. Men vi ved også, at vejen til uddannelse er så meget mere stenet og besværlig for unge med CP end for unge i almindelighed. Vi glæder os derfor over, at kontanthjælpsreformen lægger op til, at der skal ydes en særlig tæt og individuelt tilrettelagt indsats for at hjælpe de mest udsatte unge herunder bl.a. unge med CP. Det er godt, at regeringen skriver det ind i lovgivningen, men en sådan håndholdt indsats er betydeligt svære at levere, end nogen på Slotsholmen gør sig forestillinger om. Det kræver en detaljeret viden, som systemet ikke har i dag. Skal det lykkes, må sagsbehandlere, skoler, UU-vejledere, jobcentre etc. etablere et nyt og tæt partnerskab med os brugerorganisationer og andre vidensmiljøer, som ved, hvad der skal til. Får systemet ikke tilført den nødvendige viden, vil en stor gruppe unge spastikere i årevis leve på et usselt økonomisk niveau uden at få hverken uddannelse, arbejde eller mulighed for forsørgelse gennem en førtidspension. Vi risikerer at skabe en ny fattigdomsgruppe af voksne med handicap, som bor hjemme hos mor og far, fordi de aldrig får råd til egen bolig. S IDSTE SIDSTE NYT NYT Stor interesse for legatuddeling Spastikerforeningen havde i foråret mulighed for endnu en gang at uddele legatportioner fra en stor fond. I alt var der 1,25 mio. kr. til fordeling blandt spastikere. Og heller ikke denne gang manglede der ansøgere. Ved ansøgningsfristens udløb havde 220 søgt om en legatportion, der uddeles efter tre hovedkriterier: Støtte til neuropsykologisk udredning, støtte til weekendkursus for voksne og støtte til uddannelse og personlig udvikling, herunder studieophold, sprogkurser m.v. Behandlingen af de mange ansøgninger er nu ved at være afsluttet, og det betyder, at alle ansøgere - uanset om de er tilgodeset eller ej - vil modtage en tilbagemelding på deres ansøgning i løbet af sommeren. Helt naturligt var der flest ansøgere til den største kategori, der omhandlede uddannelse, personlig udvikling og behandling. Således var halvdelen af ansøgningerne til disse formål. 28 søgte legat til neuropsykologisk udredning eller psykoedukation mens seks søgte støtte til kursusophold for voksne med CP. Resten af ansøgningerne var til forskellige andre formål. Fonden har i løbet af 2012 og 2013 uddelt knap 7 mio. kroner til op imod 1000 mennesker med cerebral parese, hvilket vi i Spastikerforeningen er utroligt glade for. Det har været en helt uhørt flot gestus af den store fond, som vi ikke tidligere har oplevet i Spastikerforeningens snart 63-årige historie. Red. Lone Møller Landsformand 4 Spastikeren 3/2013

afdække hullet Vær med til at efter børneambulatoriet Medicinstuderende Gitte Normann Jørgensen har kastet sig over et studie om livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen. Af Frands Havaleschka I dag afslutter patienter med cerebral parese deres tilknytning til børneambulatoriet, når de fylder 18 år. På nogle hospitalsafdelinger sker det allerede ved 16 års-alderen. Trygheden ved jævnlige kontrolbesøg hos en dygtig neuropædiater, der følger udviklingen og sætter ind med relevant behandling, forsvinder. Man overlades til egen alment praktiserende læge, som ikke har den samme specialistviden som en neuropædiater. Det er et stort problem, som Spastikerforeningen og rigtig mange medlemmer gennem årene har rejst, uden den store lydhørhed. Derfor er det meget glædeligt, at den 25-årige medicinstuderende, Gitte Norman Jørgensen fra Lyngby har taget initiativ til at gennemføre en undersøgelse i form af en bacheloropgave med titlen: Livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen. Formålet med undersøgelsen er at belyse, om manglen på tilknytning til en fast speciallæge i voksenlivet har betydning for behandlingen af personer med cerebral parese, og hvordan deres livskvalitet påvirkes. Undersøgelsen skal ligeledes påvise, om der er et behov for, at cerebral parese patienter tilknyttes en ny speciallæge, med faste årlige/halvårlige besøg efter afslutning hos børnelægen. Desuden belyses hvilke nye problemstillinger, der opstår for cerebral parese patienter i 20 erne, hvordan det udvikler sig og om det nuværende behandlingssystem er i stand til at løfte opgaven. Opfordring om at deltage Problemstillingen undersøges ved at Gitte Normann Jørgensen efterlyser yngre spastikere mellem 20-30 år til sin undersøgelse. udvælge 10 personer med CP i alderen viduelt i juli og august og tager ca. to 20-30 år til et åbent interview. Her timer. Inden interviewets start vil man få snakker man blandt andet om forholdet en grundig orientering om undersøgelsen. Efter behandlingen af alt indsamlet til sundhedssystemet, udviklingen af diagnosen efter afslutningen på børneafdelingen samt om andre relevante inden undersøgelsen publiceres. Det vil data vil deltagernes identitet blive sløret, emner i forhold til CP-behandlingen. ske i 2014. Gitte Normann Jørgensen efterlyser derfor yngre spastikere mellem 20-30 Sådan kommer du med år, der vil være med til at afdække den Vil du være med, kan du selv vælge om vigtige problematik. interviewet skal foregå i dit eget hjem, - Det er vigtigt, at mange forskellige typer CP er med i undersøgelsen, mann Jørgensen på Panum Instituttet på eller om du vil gøre det hos Gitte Nor- og ligeledes at deltagerne kommer fra Nørre Alle 20, 2100 København N. forskellige dele af landet, understreger Vil du vide mere om den spændende Gitte Normann Jørgensen, der håber at undersøgelse eller tilmelde dig, så skal høre fra rigtig mange unge med CP. du sende en mail til Gitte Normann Jørgensen på: Rækken af interviews afvikles indi- cerebralparese@gmail.com Spastikeren 3/2013 5

viden OM Folkemødeopfordring: Prøv en spiserobot Spastikerforeningen sendte en robot til sommerens Folkemøde på Bornholm. Nærmere betegnet en spiserobot, som blev betjent af Jeanette Spangsberg fra Jonstrupvang og foreningens næstformand Karen Nisbeth, der selv bor på klippeøen. Med en opfordring til folkemødegæsterne om at prøve den blev den velfærdsteknologiske testmodel præsenteret på en stor fællesstand ved Allinge. Ringe inddragelse i egne sager En undersøgelse, som Epinion har lavet for Det Centrale Handicapråd, viser, at 50 procent af mennesker med fysisk handicap og 40 procent med psykisk handicap vurderer, at kommunen kun inddrager dem eller deres pårørende i ringe grad eller slet ikke i deres egne sager. Det skriver dknyt.dk I et forsøg på at forbedre medborgerskabet for mennesker med handicap lancerer Det Centrale Handicapråd nu et charter, som opfordrer underskriverne til at give indflydelse til mennesker med handicap på de forhold, der vedrører dem selv. Charteret blev lanceret den 13. maj på en konference om medborgerskab, som handicaprådet afholdte. Spiserobotten var der, men dog uden Jørgen Damsholt, der sidste år var med til at teste spiserobotten på Jonstrupvang. Ingen regler for svigtet tillid Via Danske Handicaporganisationers chefkonsulent på området har Spastikerforeningen rejst en principiel sag i Pengeinstitutternes Handicap Kontaktudvalg, som er etableret af Finansrådet. Det drejer sig om håndteringen af VISA/Dankort og udlevering af pinkode til hjælpere. Baggrunden er en konkret sag, hvor en hjælper misbrugte kortet. Ved misbrug har brugeren ingen rettigheder, og det opleves som dybt frustrerende. Lovgivningen mangler nuancer og tager ikke højde for dilemmaer, der kan opstå i forholdet mellem BPA-borgere og deres hjælper. Der er ikke tale om sjusk eller dumhed, men en fysisk barriere der betyder, at BPA-brugeren er nødt til at vise andre mennesker tillid. Inden du rejser I mange lufthavne skal man oplyse om sine behov mindst 48 timer før afrejse, og det er ofte også en god idé at sætte sig ind i flyselskabets regler for transport af kørestole, hvordan man medbringer nødvendige hjælpemidler og om man kan benytte flyets toilet. For slet ikke at tale om at få kørestolen samlet efter den har været skilt ad. Der er mange ting, det er godt at få styr på, før man sætter sig i flysædet. Nyt computerspil til spastisk lammede I regi af det EU-støttede udviklingsprojekt Kids n Tweens har forskere, pædagoger og fysioterapeuter udviklet TRIM, et computerspil der træner spastisk lammede børns motorik og mobilitet, samtidig med at det øger deres selvværd og ruster dem bedre til flytningen fra daginstitution til folkeskole. Redskabet er et dynamisk, interaktivt stå-system, der træner barnets ben, både styrke, balancer og led-bevægelighed. Ved at bevæge benene styrer barnet en computer, og øvelserne giver større muskelstyrke og koordineringsevne. TRIM er gennemført af virksomheden Innovaid, institutionen Børnenes Kontor i Esbjerg, fysioterapeuterne i specialrådgivningen i Esbjerg Kommune og University College Lillebaelt. Læs mere om trim på www.trim.dk 6 Spastikeren 3/2013

Hæderspris til Palle Simonsen Tidligere finans- og socialminister Palle Simonsen blev den 23. maj hædret med Muskelsvindfondens Handicappris. Palle Simonsen, der for kort tid siden fyldte 80 år, modtager prisen, fordi han i fire årtier har ydet en utrættelig indsats for de mennesker i samfundet, der har mest brug for hjælp. Han har aldrig været bange for at sige tingene lige ud og har gennem årene været skiftende politikeres irriterende sociale samvittighed. Hans fokus på nødvendigheden af en socialpolitisk debat er vigtigere end nogensinde før, siger Muskelsvindfondens formand Evald Krog om valget af Palle Simonsen. Prisen blev overrakt i Handicaporganisationernes Hus. Palle Simonsen har gennem årene modtaget mange priser. En af dem er Spastikerprisen, som han fik overrakt på Københavns Rådhus i forbindelse med foreningens 50 års fødselsdag i 2000. Folk med handicap føler sig svigtet af kommunalreformen En stor undersøgelse foretaget af Danske Handicaporganisationer (DH) viser, at personer med handicap over hele landet føler sig svigtet af kommunalreformen. Mere end 82 procent af de 800 adspurgte mener, at kommunalreformen har forringet vilkårene for personer med handicap i Danmark. Undersøgelsen, der er offentliggjort på handicap.dk, peger på en generel utilfredshed med kommunernes håndtering af indsatsen på det specialiserede socialområde. Også samarbejdet mellem kommunerne får kritik. 68 procent i undersøgelsen mener, at det mellemkommunale samarbejde ikke fungerer som det skal. - Den enkelte kommune tror, den kan løse alle opgaver for alle borgerne lokalt i kommunen. Men du tager jo ikke på dit lokale sygehus, hvis du skal have en hjertetransplantation. Så tager du til Rigshospitalet eller Aarhus, siger DH-formand, Stig Langvad i en kommentar til undersøgelsen. Spastikeren 3/2013 7

Portræt af en kunstner: Man er nødt til at være kreativ hvis man skal skrælle kartofler med én hånd Af Benjamin Steengaard Rasmussen Håret er langt og lyst, skægget er stort og rødligt og bag det gemmer Kristian Sverdrup-Jensen sig. Han er spastiker og billedhugger og arbejder lige nu på en udstilling til august, og det giver ham engagement og livsglæde at knokle for det. På dørskiltet i opgangen på Østerbro i København står der Kristian Sverdrup- Jensen på et sort dymoskilt. Et overraskende enkelt navneskilt for en mand der udtrykker sig i billeder og skulpturer, for det er det Kristian Sverdrup-Jensen gør. Han er billedhugger og er i fuld gang med at forberede en udstilling på Sophienholm nord for København til august. Kristian Sverdrup-Jensen er 41 år, spastiker og epileptiker. Han er født på Sjælland, opvokset i Hirtshals og kommer fra en kreativ familie med blandt andre en bror, der er designer. Hans egne kreative sider blomstrede frem i folkeskolen. Senere blev de kreative sider udfordret, da han kom på kunsthøjskole, og efterfølgende er han den eneste elev derfra, der har skabt en karriere som kunstner. - Senere ville jeg gerne ind på kunstakademiet og kom først ind 9. gang, jeg søgte. Men man skal ikke give op, hvis der er noget, man virkelig gerne vil, mener Kristian, der før optagelsen på kunstakademiet blandt andet arbejdede sammen med en kunstner i tre måneder i Filippinerne og var på kunstskole i Italien. Politiske værker På kunstakademiet begyndte han på medielinjen (video), men skiftede til stor overraskelse for mange til den ikke så handicapvenlige billedhuggerlinje, hvor det var tydeligt, at han ville blive afhængig af hjælp fra andre. Men det var det Kristian ville, og derfor skulle det naturligvis blive sådan. Da han skulle lave sit exit-værk fra uddannelsen i 2004, var han da også afhængig af hjælp fra andre. Men sådan er det også i dag, og det er ikke noget problem for ham. - Det har været en stille, udviklende proces, at jeg er blevet den kunstner, jeg er i dag. Det her er det eneste, jeg har været god til, og derfor det jeg har villet gøre, forklarer Kristian. - Mine værker handler om samfundet og er meget politiske. Jeg prøver at afspejle vores hverdag, fortæller billedhuggeren, der er i gang med værker til udstillingen Decade Debris i Cobrarummet på Sophienholm i august. Her vil der være fire skulpturer, som med sine forskellige symbolfragmenter hver især indkredser og repræsenterer det årti, som også kaldes 00 erne. Kristian udvikler sine projekter sammen med andre, for eksempel har han brugt tre år på at udvikle projektet Decade Debris sammen med en antropolog. - Jeg har et stort netværk, som jeg gør brug af i mit arbejde, forklarer Kristian Sverdrup-Jensen, der blandt andet har udstillet på Charlottenborg, Vendsyssel Kunstmuseum, Aalborg Kunstmuseum, Silkeborg Kunstmuseum, Kunsthalle Wien og mange andre steder. Kristian Sverdrup-Jensen har blandt andet udstillet sine værker på Charlottenborg og Kunsthalle Wien. Det betyder meget for ham at arbejde hen mod en udstilling, da det giver gejst og engagement. Nødt til at være kreativ Arbejdsprocessen er typisk, at han kører både store og små projekter sideløbende, og ved en ny udstilling SKAL der være et nyt værk, så det ikke bare bliver gamle værker, han udstiller. Og netop udstillingerne er en stor drivkraft og grobund for glæde for ham. 8 Spastikeren 3/2013

Fire skulpturer som med sine forskellige symbolfragmenter hver især indkredser og repræsenterer årtiet 00 erne kan opleves til august på Sophienholm. Her er Kristian i fuld gang med et af værkerne. Oplev værkerne på Sophienholm Kristian Sverdrup-Jensen er 41 år, billedhugger og har en MFA (Master of Fine Arts) fra Kunstakademiet. Fra den 7.- 18. august står han bag udstillingen Decade Debris i Cobrarummet på Sophienholm. Der er fernisering den 6. august kl. 16, hvor du kan møde ham. Læs mere om Kristian på www.kristiansverdrup.dk - Det betyder rigtig meget at arbejde med en udstilling og se frem til den. Det skaber engagement og giver mig livsglæde, siger han. Selvom Kristian som billedhugger har nogle fysiske udfordringer pga. sit handicap, så synes han ikke, at handicappet har fyldt meget i hans kunstner-karriere. - Jeg har ikke tænkt så meget over det, for de fleste jeg kender ser mig som helt normal, der er jeg jo bare Kristian, forklarer han. De fysiske udfordringer kræver dog, at man griber tingene lidt kreativt an nogle gange. - Man er nødt til at være kreativ, hvis man skal skrælle kartofler med én hånd, siger Kristian som eksempel og tilføjer: - Men der er en løsning på alle problemer. Et bagi For et år siden kendte Kristian Sverdrup-Jensen intet til Spastikerforeningen, men han fik et tip fra en gammel højskolekammerat om, at han skulle prøve at kontakte foreningen. Det har resulteret i flere møder med foreningens psykolog Klaus Christensen, der har åbnet nogle døre for Kristian. - Det har været meget positivt at tale med Klaus, og jeg har fået et ordentligt spark bagi. Det har jeg været glad for, siger Kristian Sverdrup-Jensen. Spastikeren 3/2013 9

Imponerede gæster da Spastikerforeningen holdt åbent hus 80 nysgerrige deltagere og et fantastisk vejr var blandt ingredienserne, da Spastikerforeningen slog dørene op til åbent hus i Handicaporganisationernes Hus lørdag den 4. maj. Tekst og foto af Benjamin Steengaard Rasmussen Spastikerforeningen havde beslaglagt (næsten) hele Handicaporganisationernes Hus lørdag den 4. maj, hvilket foreningens blafrende flag i flagstængerne også vidnede om. Anledningen var, at foreningen havde inviteret medlemmer, samarbejdspartnere og andre nysgerrige til åbent hus for at vise Handicaporganisationernes Hus frem, hvor Spastikerforeningens sekretariat har hjemme. Det unikke hus, der er verdens mest tilgængelige kontorhus, tog sig godt ud i det flotte solskinsvejr, og direktør Mogens Wiederholt bød de 80 deltagere velkomne i husets store, åbne atrium. Efter en gennemgang af processen med at få bygget huset, økonomien bag m.m. blev deltagerne inddelt i fire grupper, der med hver deres guide fik en rundvisning i huset og kunne se ikke bare de flotte lokaler, men også de mange særlige tilgængelighedstiltag, som huset rummer. Spørgelysten var naturligvis stor, og deltagerne var imponerede over byggeriet og de mange detaljer. Arrangementet sluttede med kaffe og kage, hvor deltagerne kunne snakke om de mange indtryk fra huset, inden turen gik hjem til Køge, Esbjerg, Randers og alle de andre steder i landet, deltagerne kom fra...hamrende fedt Rasmus, Lukas og Rikke Nygaard Berg fra Køge synes huset var hamrende fedt og mente, at det gav rigtig god mening at samle så mange organisationer og dermed viden i samme hus. Af særlige detaljer ved huset havde de bidt mærke i de lave betjeningsknapper til elevatorerne af hensyn til kørestolsbrugere. 10 Spastikeren 3/2013

..formidabelt hus Kai Schødt fra Randers og Poul Toft fra Roskilde synes det var et formidabelt hus, som Spastikerforeningen var flyttet ind i. De mente, at der virkelig var tænkt over tingene i byggeriet og fremhævede den vigtige forudsætning, at arkitekterne skulle på tilgængelighedskursus. Spastikeren 3/2013 11

AALBORG Mangler du en bil tilpasset dine behov? HERNING AARHUS RIBE ODENSE KØBENHAVN Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler på biler og meget mere på vores hjemmeside: handicare.dk/auto-danmark Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere på vores Facebook: facebook.com/ handicareautodanmark Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut. Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private! Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet! HERNING KØBENHAVN AALBORG RIBE AARHUS ODENSE Baggeskærvej 48 Park Allé 289 G Fabriksparken 3 Industrivej 22 Bredskiftevej 6 A Hvidkærvej 39 DK-7400 Herning DK-2605 Brøndby DK-9230 Svenstrup DK-6760 Ribe DK-8210 Aarhus V DK-5250 Odense SV +45 97 12 96 22 +45 43 20 57 00 +45 96 96 15 22 +45 76 88 18 00 +45 87 31 46 00 +45 63 15 20 00

Mød Spastikerforeningen på nettet På internettet kan du naturligvis finde Spastikerforeningen på vores hjemmeside www.spastikerforeningen.dk der tilbyder informationer, nyhedsbrev, rådgivning, kurser og meget mere. Men foreningen er også på de sociale medier, så gå online og følg Spastikerforeningen på: Facebook Spastikerforeningen har en gruppe på Facebook. Den fungerer som et slags debatforum, hvor man kan bruge hinanden til gode råd, udveksle erfaringer, efterlysninger eller ren debat. Som noget nyt har Spastikerforeningen også en side på Facebook. Her finder du nyheder fra foreningen, kurser, handicaprelevante artikler og meget mere. Flickr På foto-siden Flickr har Spastikerforeningen over 350 billeder fra forskellige begivenheder gennem de senere år for eksempel fra vores landsmøder. Issuu På Issuu kan du finde og læse (på en nem måde) 29 publikationer fra Spastikerforeningen, det er både de seneste årgange af medlemsbladet Spastikeren samt vores pjecer og hæfter. YouTube Spastikerforeningen har 14 videoer på YouTube, og der kommer flere til. Klik ind og se klip fra træningsvideoer, indvielse af Handicaporganisationernes Hus og mange flere. Opholdsstedet Moesgaard Arnborgvej 15 6933 Kibæk Tlf. 97 19 12 80 Du kan finde links til Spastikerforeningens sider på alle de nævnte sociale medier her: www.spastikerforeningen.dk/sociale-medier www.opholdsstedetmoesgaard.dk Spastikeren 3/2013 13

Den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse er et godt tilbud til unge med CP Det viser en analyse, som Spastikerforeningen har gennemført af 5 konkrete STU-forløb for unge med CP. Analysen er udført af Oxford Research og finansieret af Vanførefonden. Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen Fra den 1. august 2007 har alle unge, som på grund af en funktionsnedsættelse ikke er i stand til at gennemføre en ordinær ungdomsuddannelse, haft et retskrav på en tre-årig særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU). Fra starten har vi haft en forventning om, at STU en kunne blive et rigtig godt tilbud til mange unge spastikere. Et tveægget sværd Men vi har også vidst, at uddannelsen var et tveægget sværd: Ville de ordinære ungdomsuddannelser misbruge STU en som en bekvem parkeringsplads for unge spastikere, der i virkeligheden kunne og burde tilbydes hjælp til en ordinær ungdomsuddannelse? Eller ville vi opleve situationer, hvor kommuner og uddannelsessteder vil påstå, at der findes spastikere med en så svær funktionsnedsættelse, at de ikke er egnet til uddannelse? Med den begrænsning der ligger i, at vi kun har set på fem STU-forløb, så konkluderer vores analyse, at den bekymring har været ubegrundet. Alle, som har været involveret i visitationen i de fem konkrete uddannelsesforløb: forældre, UU-vejledere, skoleledere og undervisere, er enige om, at et STU-forløb har været det rigtige og et godt tilbud til de pågældende unge. De fem forløb dækker - som unge med CP generelt gør - et meget bredt spektrum af funktionsnedsættelser. Fra elever, som kun i moderat grad er mærket fysisk og/eller kognitivt af deres CP, til elever, som har svære både fysiske og/eller kognitive følger af deres funktionsnedsættelse. Men i samtlige forløb har der været enighed om, at STU var det rigtige tilbud og viser således, Vores bekymringer om STU-uddannelsen er ifølge analysen ubegrundet vurderer Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse tilsyneladende er i stand til at afgrænse og rumme målgruppens store bredde. Hvad får eleverne ud af en STU? Som nævnt bygger analysen på en gennemgang af fem konkrete STU-forløb. Der er således tale om en såkaldt kvalitativ analyse, som går i dybden med de enkelte forløb. Fem forløb er ikke mange - og slet ikke ud fra en statistisk betragtning. Men vi har bestræbt os på at finde elever af forskelligt køn, varieret alder, elever som ikke er nået lige langt i deres STU (en enkelt er helt færdig), elever med forskellige grader af såvel fysiske som kognitive funktionsnedsættelser og selvfølgelig fra forskellige geografiske områder og uddannelsessteder. Fokus i analysen har været på indholdet i STU en og elevernes udbytte af at have gået på uddannelsen. Og to udsagn fra to af analysens elever fortæller meget præcist, hvad der er i centrum på uddannelsen: - Jeg har lært rigtig mange ting om mig selv. Både om mit fysiske handicap og om mit psykiske. Jeg vidste ikke, jeg havde et psykisk, da jeg kom. Og en anden elev: - Jeg er nok blevet mere moden og bedre til at tage kontakt. Vi ses uden for skoletid. Det kan være fest, biografen eller tager ud at svømme. Fokus er i meget høj grad på den personlige udvikling og de sociale kompetencer. I det hele taget fremgår det tydeligt, at eleverne generelt er uafklarede og søgende og ikke mindst søgende i forhold til deres egen identitet og personlighed som menneske med en funktionsnedsættelse. Derfor er der tydeligvis 14 Spastikeren 3/2013

også lagt stor vægt på identitetsdannelse og på at styrke og understøtte de sociale og personlige kompetencer i uddannelsen. Selvstændighed, selvindsigt, modenhed, forberedelse til at flytte hjemmefra, botræning og tilsvarende sociale og praktiske færdigheder er højt prioriteret i de fleste af forløbene. Noget som netop det ungdomsmiljø, der kan skabes omkring en ungdomsuddannelse, er med til at fremme, uanset om ungdomsuddannelsen hedder STU, HTX eller gymnasiet. Omvendt er der væsentligt mindre fokus på mere traditionelle faglige kompetencer, som dansk, matematik og sprogundervisning. Og når der er fokus på disse kompetencer, så sker det ofte som en integreret del af f.eks. botræning, madlavning eller anden praktisk undervisning, hvor man kan indlægge f.eks. matematik eller sprogundervisning som en del af den praktiske undervisning. Kun i to af forløbene er der en vis fokus på traditionelle boglige færdigheder ud fra et perspektiv om efterfølgende uddannelse og job. STU - forberedelse til hvad? Det ligger i hele uddannelsens grundtanke, at den skal tilrettelægges individuelt. Og analysen peger på, at det i meget vid udstrækning sker. Et individuelt udgangspunkt betyder selvfølgelig, at uddannelsen må tage sit udgangspunkt, der hvor eleverne er, og møde dem i de behov de har. Det indebærer for denne gruppe elever tydeligvis, at der bliver et meget stort fokus på praktiske, personlige og sociale kompetencer frem for en mere klassisk faglighed. Flere af de voksne rundt om de fem unge i vores analyser peger derfor på, at uddannelsen ligger for tidligt, hvis en del af formålet er at gøre den unge arbejdsmarkedsparat. De er for unge til det perspektiv, når de afslutter uddannelsen. Der er simpelthen for meget andet, der skal indhentes og bygges færdigt på den personlige front, før de er klar til at tale om arbejdsmarked og beskæftigelse. Parallelt hermed peger analysen på, at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse i nogen grad foregår i et kommunalt vakuum, hvor øvrige grene af den kommunale forvaltning inddrages i alt for lille omfang. Det kan være socialforvaltningen i forhold til den unges bolig eller jobcentret i forhold til beskæftigelse. Konsekvensen er, at STU en ikke i tilstrækkelig grad kommer til at formidle overgangen til voksenlivet. Behov for flere tilbud til målgruppen Det får Spastikerforeningen til at konkludere, at der kunne være behov for en eller anden form for supplement til STU en evt. en overbygning på den nuværende STU, som i højere grad kunne fokusere på at gøre eleverne parate til mere uddannelse eller arbejdsmarkedet. Når STU en om få år er fuldt og endeligt indfaset, så vil den typiske STUelev formentlig være under eller omkring 20 år, når uddannelsen afsluttes. Det er, når man tager målgruppen i betragtning, en meget ung alder udelukkende at have KORT OM STU Uddannelsen trådte i kraft pr. 1. august 2007. Unge under 25, som ikke selv med betydelig hjælp kan gennemføre en ordinær ungdomsuddannelse har et retskrav på en STU. Uddannelsen er 3-årig. DE NYESTE TAL OM STU (fra 31. december 2011): Ved udgangen af 2011 var 5.086 elever i gang med en STU. Gennemsnitsalderen er 19,8 år. Ca. 1/3 er kvinder. 2/3 er mænd. beskæftigelse eller mere sandsynligt ledighed som perspektiv. Der burde derfor være yderligere en vifte af uddannelsestilbud til unge i 20-25 års alderen, som har så svære funktionsnedsættelser, at de ikke kan benytte det ordinære uddannelsessystem. Tilbud, som i udpræget grad har fokus på, gennem en individuel og håndholdt indsats, at hjælpe den unge i gang på arbejdsmarkedet. Det kunne være noget af det positive, der kunne komme ud af de intentioner, som ligger i både førtidspensions- og kontanthjælpsreformen: konkret individuel indsats, der med udgangspunkt i den enkelte fører frem til inklusion og deltagelse på arbejdsmarkedet. Den samlede analyse Undersøgelse af spastikeres brug af den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse kan findes og læses på Spastikerforeningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk Unge med CP indgår i statistikken under gruppen bevægelseshandicappede, som i alt udgør 235 elever. Men vi ved ikke præcist, hvor stor en andel af det tal unge med CP udgør. 2/3 af eleverne visiteres på grund af generelle indlæringsvanskeligheder (udviklingshæmmede og sent udviklede). 30 procent af eleverne gik på en specialskole før de startede på STU. Godt 20 procent gik i ordinær folkeskole herunder også specialklasser. Uddannelsen er ikke SU-berettiget: 1/3 af eleverne lever af førtidspension. 1/3 lever af kontanthjælp. 1/3 af andre ydelser og forældrestøtte. Spastikeren 3/2013 15

fra sekretariatet Kontoret har åbent hele sommeren Spastikerforeningens sekretariat holder åbent hele sommeren. Dog vil medarbejderne på skift afvikle deres ferie i den traditionelt stille foreningsperiode fra slutningen af juni til begyndelsen af august. Sekretariatet ønsker alle medlemmer og samarbejdspartnere en god sommer. Stadig ledige uger i feriehuset på Samsø Alt er booket op i skolernes sommerferie, men dog er ugerne 25, 26 og 33 ledige. Desuden er uge 35 til og med 41 ledige. Uge 42 er booket, men fra uge 43 er der i skrivende stund ledigt resten af året. Det er den aktuelle melding om foreningens feriehus på Samsø. Traditionen tro er det især sommermånederne, der er populære sådan har det også været i år. Men har du mulighed for at trække ferien lidt, så er der mange ledige uger i efteråret og frem mod årsskiftet. Hver årstid har sin charme på Samsø. I højsæsonen koster et ugeophold blot 4.500 kr. inklusiv slutrengøring. Det er i sommerferieugerne fra 26 til og med 33 og igen efterårsferien i uge 42. De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er prisen så lav som 3.000 kr. pr. uge. Prisen inkluderer slutrengøring, hvorimod el betales særskilt til dagsprisen. Ønskes flere oplysninger og priser, ledige uger og booking, så kontakt sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller læs mere på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk Hvert år bruger foreningen en masse spildte kræfter og mange penge på at udsende medlemsblad og andre vigtige ting til personer på forkerte adresser. Opfordringen gælder også, når du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig lille besked på spastik@spastik.dk spare mange unødvendige fejlposteringer. Sådan kommer du i kontakt med Spastikerforeningens sekretariat Ønsker du at komme i kontakt med Spastikerforeningens sekretariat har du følgende muligheder: Ring: Du kan ringe på telefon 38 88 45 75, her vil du fra den fælles telefonomstilling blive omstillet til den medarbejder, du beder om. Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett. Der er telefontid mandag kl. 10.30-12.00 og 12.30-15. Tirsdag til fredag kl. 10.00-12.00 og 12.30-15. På foreningens hjemmeside www.spastikerforeningen.dk kan du finde navn, funktion og e-mailadresser til alle medarbejderne i sekretariatet. Send en mail: Spastikerforeningen kan kontaktes på e-mail spastik@spastik.dk Skriv et brev: Adressen er: Spastikerforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Farvel til Lisbeth Lisbeth Lundqvist, der har arbejdet som bogholder i sekretariatet siden 2009, har valgt at sige sin stilling op. Det er sket med virkning fra 1. juni. Indtil en ny bogholder er ansat vil opgaverne blive klaret internt med vikardækning. Sekretariatet siger tak til Lisbeth for den store indsats, hun har udført i årene, der er gået og ønsker samtidig god vind fremover. Husk at meddele adresseflytning Tænk også på Spastikerforeningen, når du skifter adresse. Spastikeren 3/2013 17

Det kræver et vist tilløb at få en rolig gangrytme. Den lyse plade registrerer målingerne. Anders Tange har styr på teknikken, og Tonie Uldahl Jansen har den store erfaring - tilsammen udgør de derfor et godt ganganalyse-team hos Ortos. Bandagister får vigtig hjælp af ganganalyse Teknologien gør det muligt at få et præcist billede af personens behov. Dermed har bandagisterne større mulighed for at skabe et individuelt produkt, der virker optimalt. Af Frands Havaleschka En større fysisk udvidelse af Ortos afdeling i Brøndby har betydet, at der nu er blevet plads til et permanent opstillet ganglaboratorium. - Det har været et stort ønske i flere år, men nu er det lykkedes og har været i brug siden årsskiftet, fortæller Mads Harbo fra Ortos. Han er glad for, at firmaets bandagister og øvrige medarbejdere får mulighed for at lave et endnu bedre stykke arbejde til gavn for brugerne. En ganganalyse kan være nyttig ved mange forskellige diagnoser, men hos Ortos er det primært børn og unge med cerebral parese, som bliver tilbudt undersøgelsen. Det er ca. 10 år siden, at de første ganglaboratorier blev etableret på hospitaler herhjemme med det formål at gennemføre, biomekaniske ganganalyser på patienter med gangproblemer, primært patienter med cerebral parese. Men det er først nu, at man også er begyndt at bruge udstyret rent klinisk hos bandagister. - Dog er udstyret ikke af helt samme omfang som de store hospitals-ganglaboratorier, men det er absolut anvendeligt og meget effektivt i den kliniske hverdag, understreger Mads Harboe. Optimalt slutprodukt Ofte baseres meget af bandagistens arbejde på visuelle iagttagelser og lægens anvisninger, men ved hjælp af ganganalyser gør teknologien det muligt at holde fokus på detaljerne og gøre arbejdet med skinner og støtte endnu skarpere. Målet er at gøre slutproduktet så optimalt som overhovedet muligt. Udstyret består af et langt måttelignende, fast underlag, hvor en del af arealet er tilkoblet elektronisk måleudstyr. Her registreres fodens trædeflade, tryk m.v. Videokameraer placeret i forskellige vinkler optager personens bevægelser, gang og holdning. De mange informationer kobles sammen på en computer og bearbejdes til en analyse. Dette arbejde kan godt tage en halv dag, mens selve ganganalysen blot tager ca. 20 minutter, når apparaturet er indstillet rigtigt. 18 Spastikeren 3/2013

Og hvad er det så, man ser? - Den måde, man træder ned på, fortæller, hvor der er belastning på led og muskler. Ved hjælp af en vektorlinje, der bevæger sig i forskellige retninger, kan man måle hastighed, tyngde og retning. Det er næsten umuligt at gøre med det blotte øje, understreger bandagist Tonie Uldahl Jansen og turnus bandagist Anders Tange, der har ansvaret for ganglaboratoriet hos Ortos. - Vi bruger ganganalyserne klinisk og ikke til studier og forsøg. Resultaterne er med til at fortælle, hvordan kræfterne går op igennem kroppen. - Dermed bliver vi i stand til at skabe nogle meget bedre løsninger, vurderer de to bandagister. Justeringer med effekt Eksempelvis kan bandagisterne styre knæleddet bedre og skabe mere kontrol med hofteleddets bevægelser. Forbedringerne sker som en kombination af det visuelle og det målbare. - Vi kan med små justeringer ændre personens forudsætninger og kraftbillede. Det kan måske virke lidt generende i starten, men det er meget vigtigt for den videre udvikling, fremhæver Tonie Uldahl Jansen og Anders Tange. De to bandagister understreger, at de med udstyret ikke alene er i stand til at optimere behandlingen, men nu også langt bedre kan argumentere for at ændre tidligere skinner, som ikke gav den optimale effekt. Sådan foregår ganganalysen Handicapservice for dig -omsorg med omtanke Borgeren filmes med flere kameraer under gang hen over nogle avancerede kraftmålere i gulvet. En computer bruges til opsamling og behandling af videodata og beregning af ledbevægelser og kræfter samt muskelaktivitetsmålinger. Sammen med almindelige observationer og fysiske tests kan ganganalysen give fagpersonen et langt bedre grundlag for at bestemme den optimale behandling. Kort om Ortos Landsdækkende firma med afdelinger i Aarhus, Brøndby, Esbjerg, Kolding, Odense og Vejle. Ortos beskæftiger i alt ca.40 medarbejdere, primært bandagister. Arbejdet udføres i tæt samarbejde med læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og sygeplejersker samt i god dialog med landets kommuner. Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S at varetage arbejdsgiveropgaven. Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det: At du er arbejdsleder i det daglige med en fast konsulent tilknyttet At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere incl. afløsere herunder annoncering uden beregning At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører personalemøder, lægger vagtplaner og udarbejder APV m.v. At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v. Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOA- Sydsjælland en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold. Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør mere om hvad vi kan tilbyde dig. Ringstedgade 24-26, 2. 4700 Næstved tlf. 5577 4466 naesborg@naesborg.dk www.naesborg.dk Spastikeren 3/2013 19

Med selv små beløb kan du gøre forskel en STOR Frivillige bidrag støtter behandlingen af CP-børn i Raindrop Center i det nordøstlige Thailand, hvor danske fagfolk er frivillige medarbejdere. Send en sms med CP til 1999 og støt med 100 kroner. Af Frands Havaleschka Spastikerforeningen havde meget stor succes med sidste års aktiviteter i forbindelse med Danmarks Indsamling. Gennem de 12 nødhjælpsorganisationer, der står bag indsamlingen, hjalp foreningen børn i Afrika og blev samtidig flot eksponeret på DR-tv, takket være Jacob Nossells billedmaleri med kendte tvværter og et samlet medlemsbidrag på 22.500 kroner. I år samler vi også ind, men har valgt direkte at støtte et projekt i det nordøstlige Thailand; Raindrop Foundation, der blev grundlagt i midten af 1970 erne og ledes af Dr. Pensak Chagsuchinda. Den nordøstlige provins Sakon Nakon er et af de mest fattige områder i Thailand, og det er her i de isolerede områder, ofte stammesamfund, at Raindrop Foundation arbejder. Igennem de sidste 5-6 år har mange danske fysio- og ergoterapeuter samt læger været udsendt som frivillige, ulønnede medarbejdere. Her har de været med til at skabe langt bedre forhold for de svært handicappede børn. Med professor Peter Uldall fra Rigshospitalet i spidsen har også en række danske læger været tilknyttet centret, hvor de har bidraget med diagnosticering og medicinsk behandling af flere hundrede handicappede børn ude i landsbyerne. Der er et fantastisk stort potentiale for hjælp i det fattige område, understreger læge Peter Uldall. Overvejende børn med cerebral parese - Langt den største del af børnene har cerebral parese, fortæller Peter Uldall, der er glad for Spastikerforeningens opbakning til projektet. - Behovet for hjælp er kæmpestort, men der skal faktisk så lidt til at gøre en stor forskel. - Den væsentligste forudsætning for at vi kan hjælpe er, at vi er til stede. Der findes ikke fysioterapeuter og ergoterapeuter ude i landsbyerne. Børnene får måske stillet diagnosen på et hospital og drager så ud i landsbyen igen og kommer i praksis aldrig til kontroller på hospitalet mere. Derfor er der et fantastisk stort potentiale for hjælp, vejledning og træning til disse børn. Peter Uldall understreger, at de indsamlede midler udelukkende går til at dække udgifter i forbindelse med tilskud til udsendelse af frivillige samt til indkøb af udstyr og hjælpemidler til de handicappede børn. 20 Spastikeren 3/2013