Sygdomsspecifik patientuddannelse for KOL

Region Hovedstaden KPU Sygdomsspecifik patientuddannelse for KOL KPU Region Hovedstaden

Sygdomsspecifik patientuddannelse for patienter med KOL Region Hovedstaden 2011 Indledning... 1 Om indholdet i rapporten... 4 1. Formål og mål... 6 2. Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis... 9 Sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv - teoretisk grundlag... 11 Deltagelse, viden og self-efficacy... 13 3. Sygdomsspecifikke elementer... 20 Undervisningstemaer... 20 Undervisningsmaterialer... 22 4. Organisering... 24 Stratificering... 24 Undervisere... 27 Gruppebaseret patientuddannelse... 28 Pårørende... 28 Generel patientuddannelse... 29 Henvisning... 29 Information om tilbud... 32 Kapacitet... 34 Grupper med særlige behov... 34 5. Fastholdelse af effekt... 37 6. Kvalitetsudvikling og evaluering... 41 Bilag... 44 Bilag 1 Organisation af projekt om sygdomsspecifik patientuddannelse... 44 Bilag 2 Case et eksempel på deltagerinddragelse i undervisningen... 46 Bilag 3 Undervisningsindhold og - forløb... 48 Bilag 4 Ernæring og KOL... 60 Bilag 5 Fysisk træning og KOL... 63 Bilag 6 Stratificering i forhold til fysisk træning... 66 Bilag 7 Forslag til undervisningsmateriale... 68

Indledning Patientuddannelsen er en af mange indsatser i patientens liv og en del af et rehabiliteringsforløb. Her defineres uddannelsen og fokus i indsatsen. En central rolle Sundhedsstyrelsen udgav i 2005 Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund, som præsenterer The Chronic Care Model. En model, der illustrerer den komplekse behandlingsindsats, der skal til i forhold til patienter med kronisk sygdom. Målet er et forbedret resultat af såvel behandling, pleje som rehabilitering. Det skal opnås gennem samarbejde mellem et velforberedt behandlerteam og en informeret aktiv patient. Sygdomsspecifik patientuddannelse har en central rolle i forhold til, at patienten bliver informeret, aktiv og i videst muligt omfang kan tage vare på egen sygdom. Redskaber til at håndtere livet med sygdom Sygdomsspecifik patientuddannelse skal ses som én blandt mange indsatser i patientens liv og indgår som en del af Region Hovedstadens forløbsprogram for KOL-patienter. Sygdomsspecifik patientuddannelse kan bidrage til, at patienterne får redskaber til at håndtere livet med en eller flere kroniske sygdomme. Uddannelsen kan samtidig hjælpe patienten med at skelne mellem de grundvilkår, den kroniske sygdom skaber, og de muligheder patienten har for at ændre sit liv. Sygdomsspecifikke patientuddannelser er en del af Region Hovedstadens kronikerprogram. Programmet får økonomisk tilskud fra en pulje i Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til en forstærket indsats for patienter med kronisk sygdom i 2010-2012. 1

En del af et rehabiliteringsforløb Den sygdomsspecifikke patientuddannelse for patienter med KOL skal ses som en del af et rehabiliteringsforløb, der ud over den sygdomsspecifikke patientuddannelse bør omfatte følgende elementer: Rygeafvænning Fysisk træning Diætvejledning Psykosocial støtte Gruppebaseret uddannelsesforløb I denne rapport er der særlig fokus på det gruppebaserede sygdomsspecifikke patientuddannelsesforløb. I Region Hovedstaden er der både behov og ikke mindst muligheder for at kvalificere tilbuddene inden for den gruppebaserede sygdomsspecifikke patientuddannelse til en høj fælles standard på tværs af regionen. Det skal imidlertid pointeres, at anbefalingerne i denne rapport hvad angår uddannelsesmål, - elementer og metoder gælder såvel de individuelle som de gruppebaserede uddannelsesforløb. Forløbsprogram for KOL Den sygdomsspecifikke patientuddannelse for KOL udvikles i et samarbejde mellem hospitaler, kommuner, almen praksis og patienterne inden for rammerne af Region Hovedstadens Forløbsprogram for KOL. I forløbsprogrammet fastlægges det, at: Patienter med KOL bør tilbydes sygdomsspecifik patientuddannelse med henblik på at styrke handlekompetence, autonomi og livskvalitet. Sygdomsspecifik patientuddannelse skal give KOL-patienten kendskab til sygdommens karakter samt effekten af forebyggelse, behandling og rehabilitering. Uddannelsen kan gives tidligt i forløbet, for eksempel som informationsmøder om KOL eller livsstilskurser til patienter med let 2

KOL, og uddannelsen skal indgå i rehabiliteringsforløb til patienter med svær og meget svær KOL. Undervisningen kan gives enten som holdundervisning eller som individuel undervisning, og kan forestås af fagpersoner med kompetencer ingen for området (for eksempel sygeplejerske, læge, fysioterapeut, ergoterapeut og diætist). Når undervisningen gives som holdundervisning forstærkes værdien af undervisningen på grund af muligheden for erfaringsudveksling og netværksdannelse mellem deltagerne. Ikke entydig effekt I MTV-rapporten om patientuddannelse konkluderes det, at effekten af patientuddannelse ikke er entydig. Men der er moderat til svag evidens for, at patienterne får øget viden, forbedret helbredsstatus, bliver bedre til at kontrollere sygdommen og reducerer forbruget af sundhedsydelser. Men den nødvendige forskning er ikke optimal og dækkende. Denne rapport er derfor baseret på den evidens, der findes, og på eksisterende erfaringer med sygdomsspecifik patientuddannelse. Regional model Formålet med denne rapport er at beskrive en regional model for sygdomsspecifik patientuddannelse for KOL og at beskrive det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Rapportens primære målgruppe er planlæggere, tilrettelæggere og undervisere på den sygdomsspecifikke patientuddannelse for KOL samt det sundhedsfaglige råd for lungesygdomme. I forbindelse med udvikling af programmet for de sygdomsspecifikke patientuddannelser har der været opbygget en formel projektorgani- 3

sation med projektstyregruppe, 4 projektgrupper og et brugerpanel. Sammensætningen af disse fremgår af bilag 1. Om indholdet i rapporten Rapporten beskriver det anbefalede indhold i den sygdomsspecifikke patientuddannelse for KOL, det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis og særlige forhold vedrørende tilrettelæggelse, udvikling og organisering. Kapitel 1 præsenterer den sygdomsspecifikke patientuddannelses formål og mål. Patientuddannelsen omfatter en sundhedspædagogisk indsats og formidling af viden om hverdagen med kronisk sygdom, sygdommens natur, medicinsk behandling og livsstilsændringer. Kapitel 2 gør rede for det sundhedspædagogiske grundlag for den sygdomsspecifikke patientuddannelse og for den pædagogiske praksis, der anbefales anvendt i patientuddannelsen. Kapitel 3 gennemgår de anbefalede sygdomsspecifikke elementer i uddannelsen og foreslår undervisningsmateriale i relation til disse emner. Kapitel 4 beskriver de organisatoriske rammer for uddannelsen, herunder stratificering og henvisning. Kapitel 5 handler om at fastholde effekten af patientuddannelsen. Kapitel 6 beskriver en overordnet ramme for løbende kvalitetsudvikling af den sygdomsspecifikke patientuddannelse. 4

Referencer Region Hovedstaden 2009, Forløbsprogram for KOL, august 2009 Sundhedsstyrelsen 2005, Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund forudsætninger for det gode forløb, 2005 Sundhedsstyrelsen 2008, Forløbsprogrammer for kronisk sygdom. København, Sundhedsstyrelsen april 2008 Sundhedsstyrelsen 2009, Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering. København, Sundhedsstyrelsen 5

1. Formål og mål Målet med at sundhedsprofessionelle underviser patienter med kroniske sygdomme er, at fremme patientens egenomsorg gennem udvikling af handlekompetence og self-efficacy Egenomsorg og handlekompetence Målet med at sundhedsprofessionelle underviser patienter med kroniske sygdomme er, at fremme patientens egenomsorg. Det gøres ved at patienten udvikler handlekompetence, som opnås gennem viden om sygdom, behandling, forebyggelses- og sundhedsfremmende muligheder samt ved træning af praktiske færdigheder, der understøttes ved at styrke patientens self-efficacy 1. Ved egenomsorg forstås individets evne til at håndtere symptomer, behandling, fysiske og psykosociale konsekvenser samt forandring af levevis, som følge af livet med kronisk sygdom. Foruden den sundhedsprofessionelle indsats spiller pårørende og andre sociale relationer også en rolle i at støtte op om den enkelte patients handlekompetence. Handlekompetence handler om at skabe rammerne og betingelserne for, at patienterne kan tage beslutninger og handle ud fra et kvalificeret grundlag. En forudsætning for at opnå handlekompetence er, at patienten via aktiv deltagelse tilegner sig viden og opnår tro på evne til at handle, hvilket svarer til begrebet self-efficacy. I den sygdomsspecifikke patientuddannelse er det essentielt at skabe rum for udvikling af kompetencer, som gør patienten i stand til at agere i forhold til de fysiske, psykiske og sociale udfordringer, som livet 1 Self-efficacy teorien er udviklet af den amerikanske psykolog Albert Bandura (Bandura, 1997). Self-efficacy består både af en vurdering af egen evne til at gennemføre en specifik adfærd eller handling og af en tro på, at handlingen eller adfærden vil medføre en specifik effekt 6

med en kronisk sygdom giver. Denne handlekompetence skal hjælpe patienten til at differentiere mellem grundvilkår for kronisk sygdom og muligheder for forandring. Den sygdomsspecifikke patientuddannelse skal inddrage hverdagslivet og bygge på sundhedspædagogiske og læringsmæssige overvejelser. Formål Formålet med den sygdomsspecifikke patientuddannelse er at: Styrke patientens handlekompetence og tiltro til at kunne håndtere livet med kronisk sygdom bedst muligt i et aktivt samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle. Styrke patientens kompetencer til at indgå i dialog med de sundhedsprofessionelle. Medvirke til at skabe rammer for forandring som understøtter patienten i at leve bedst muligt med kronisk sygdom i samspil med dennes eventuelle pårørende. Mål For at kunne nå formålet med patientuddannelsen, er det målet at patienten: Opnår handlekompetence Opnår øget self-efficacy Tilegner sig viden om effekt, årsag og forandrings- og visionsmuligheder i forhold til den specifikke sygdom Tilegner sig praktiske færdigheder i at håndtere symptomer, behandling og forebyggelse Lærer at genkende kroppens signaler på symptomer og forværring af sygdom Kender til sygdomsspecifikke biologiske mål og værdier og kan forstå betydningen af dem Kan omsætte det lærte til hverdagen med kronisk sygdom Bliver bekendt med de generelle mål og effekt af behandlingen 7

Lærer hvordan han/hun kan indgå i en kvalificeret dialog med sundhedsprofessionelle Får kendskab til, at kronisk sygdom kan medføre følelses- og identitetsmæssige forandringer. Nogle patienter har ikke mulighed for at opnå alle målene gennem patientuddannelse og har derfor behov for at blive støttet på anden vis. For at målene kan nås, må undervisningen tage udgangspunkt i de erfaringer og problemstillinger, som patienterne har med sig fra deres dagligliv med kronisk sygdom. Den viden, der formidles, må understøtte håndteringen af de symptomer og udfordringer, som kronisk sygdom giver. For at patienterne bliver i stand til at håndtere livet med kronisk sygdom, må de udvikle en tro på, at det kan lade sig gøre. Det bliver derfor af betydning hvilke pædagogiske strategier, der anvendes i undervisningen. 8

2. Teoretisk grundlag og pædagogisk praksis Underviserne skal støtte patienterne i at reflektere over deres situation, tage beslutninger og handle i en hverdag med sygdom. For at kunne det, skal patienterne selv tro på, at det nytter at handle. Definition Sygdomsspecifik patientuddannelse er både en sundhedsfaglig og pædagogisk opgave. Underviserne skal derfor have både diagnosespecifik viden og pædagogiske kompetencer. Uddannelsen kan være individuel, men er primært rettet til grupper af patienter og eventuelle pårørende. Det pædagogiske grundlag for den sygdomsspecifikke patientuddannelse tager afsæt i Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse: 'Sygdomsspecifik patientuddannelse tilrettelægges for patienter med en specifik kronisk sygdom og sigter mod, at patienten tilegner sig viden om den konkrete sygdom, dens nærmere karakter samt effekten af forebyggelse og rehabilitering. Endvidere at patienten opnår kompetence til at kunne mestre sygdommen, herunder også monitorere og behandle sygdommen i et aktivt samarbejde med sundhedsvæsenet' (Sundhedsstyrelsen 2008, s. 22). Anbefalinger i MTV- rapport I Sundhedsstyrelsens MTV- rapport findes en række anbefalinger, som knytter sig til det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis i patientuddannelser. I dette kapitel beskrives, hvordan den sygdomsspecifikke patientuddannelse i Region Hovedstaden vil søge at imødekomme følgende anbefalinger fra MTV- rapporten: At uddannelserne målrettes patienternes behov og dermed sikrer en differentieret indsats, således at brugerorienterede succeskriterier er medbestemmende for uddannelsernes indhold. 9

At uddannelserne inkluderer pædagogiske strategier, der ikke kun handler om at overføre viden til patienten. Det bør for eksempel vægtes, at patienterne aktivt træner adfærdsændringer. At uddannelserne aktivt inddrager vigtige kontekster for livsforandringer, eksempelvis arbejdsliv, familieliv, fritidsliv og andre At uddannelserne udformes, så der er sammenhæng mellem teoretisk grundlag og pædagogisk praksis. At der rekrutteres undervisere med relevante kompetencer, og at underviserne udvikler deres kompetencer. Sparsom evidens Det fremgår af MTV-rapporten, at forskningen ikke er optimal og dækkende i forhold til, hvilken teori og pædagogik, der medfører effekter hos patienterne. Der er imidlertid moderat til svag evidens for, at effekten af patientuddannelse øges, hvis underviserne har både pædagogiske kompetencer og viden om sygdom og behandling, sammenlignet med undervisere der kun besidder viden om sygdommen og behandling. MTV-rapporten peger også på, at der er en sammenhæng mellem patientuddannelser, der har positive, signifikante effekter og det, at de er baseret på begrebet self-efficacy. Dette begreb er derfor væsentligt at inddrage i arbejdet med pædagogik i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. MTV-rapporten peger desuden på, at der bør være en sammenhæng mellem det teoretiske grundlag for patientuddannelsen, den pædagogiske praksis og undervisernes faglige og pædagogiske kompetencer. Derved styrkes systematikken og formentlig kvaliteten af uddannelsen. 10

Der er begrænset viden om, hvilke virkemidler der giver det største udbytte for patienterne. Beskrivelsen i det følgende baserer sig derfor på den evidens, der findes, og på eksisterende erfaringer med patientuddannelse, foruden på en generel viden om voksenlæring og deltagelse som god pædagogisk praksis. Internationale akkrediteringsstandarder Dette kapitel tager desuden udgangspunkt i Joint Commissions internationale akkrediteringsstandarder for vejledning af patient og pårørende. Det fremgår af standarderne, at patientuddannelsen skal: tage udgangspunkt i den enkeltes situation og forudsætninger, værdier og præferencer. hvile på en vurdering af patienten og de pårørendes evne og vilje til at modtage vejledning. foregå i et samspil mellem patienten, de pårørende og personalet. Sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv - teoretisk grundlag Patientuddannelse handler om, at patienter skal lære at leve med deres kroniske sygdomme. Det vil sige, at de skal opnå handlekompetence, så de kan håndtere hverdagslivet med kronisk sygdom og dermed øge deres egenomsorg. Den sygdomsspecifikke patientuddannelse er baseret på en sundhedspædagogisk tilgang, der handler om at støtte patienterne i at reflektere over deres situation, tage beslutninger og handle i relation til deres sygdom. Mennesker med et langt liv bag sig I den sygdomsspecifikke patientuddannelse er det vigtigt at forholde sig til, at de der skal lære nyt, er voksne mennesker med et langt liv bag sig. Derfor er det nødvendigt at tage hensyn til den enkelte patients evne, vilje og motivation for at modtage undervisning. Voksne lærer det, de vil lære, og det som er meningsfuldt for dem. De træk- 11

ker på de ressourcer, de har med sig og tager ansvar for egen læring, hvis de får mulighed for det. Læring kan vise sig i form af færdigheder, kundskaber, adfærdsændringer, holdningsændringer og/eller følelsesreaktioner. Læringsdimensioner For at læring kan finde sted, må der fokuseres på tre dimensioner: Indhold Drivkraft Samspil Indholdet i læringssituationen må baseres på viden, forståelse og færdigheder. Det er imidlertid ikke nok kun at formidle et indhold. Patienten må have eller få skabt motivation, vilje eller nysgerrighed, der kan virke som en drivkraft på ønsket om at lære noget. Hertil kommer, at relationen og samspillet mellem patient og underviser får betydning for læringen. Handling, kommunikation og samarbejde har derfor også betydning for uddannelsessituationen Læringens dimensioner illustreres med en figur; en læringstrekant inspireret af Knud Illeris: 12

En blandt mange indsatser Patientuddannelse skal ses som én blandt mange indsatser i den kronisk syges liv. Patientuddannelse kan bidrage til, at mennesker med kronisk sygdom udvikler handlekompetence og dermed redskaber til at håndtere både kontakten med sundhedsvæsnet og hverdagslivet. Hverdagslivet er centralt, da det er i dagligdagen, patienten skal håndtere sygdom, symptomer og behandling. Patientuddannelse foregår ofte i en medicinsk kontekst, mens patienterne skal bruge det, de lærer, i det daglige liv, hvor andet end sundhed og kronisk sygdom har betydning. Det er vigtigt, at underviserne er opmærksomme på, at langt de fleste beslutninger om sundhed træffes i sociale sammenhænge i patientens dagligdag. For mange patienter er sundhed ikke det overordnede mål, men et middel til at opfylde andre ønsker i hverdagen. Deltagelse, viden og self-efficacy - pædagogisk praksis Med afsæt i en teoretisk ramme om sundhedspædagogik, læring og hverdagsliv fokuserer den pædagogiske praksis på deltagelse, viden og self-efficacy. Deltagelse er en forudsætning for at få skabt engagement hos patienten. Det der formidles er viden, som gennem deltagelse gøres meningsfuld og brugbar for patienterne. For at den nye viden kan bidrage til handling, kræver det, at patienten selv har en tro på, at det kan lykkes. Derfor har patientens self-efficacy stor betydning. Deltagelse Patientuddannelse bygger på deltagelse. Det betyder, at patienten har reel indflydelse på uddannelsens indhold og proces. Relationen mellem sundhedsprofessionelle og patienter skal bygge på dialog, fælles forståelse og gensidig respekt for hinandens indsatser. Det er 13

patientunderviserens opgave at bidrage med faglig viden og stille udfordrende spørgsmål til patienten, så han eller hun kan reflektere over sin egen situation og herigennem opbygge ny viden og nye færdigheder. På den måde får patienten mulighed for at træffe sundhedsfremmende valg omkring sygdom, symptomer og behandling. Deltagelse understøtter patientens autonomi og kritiske bevidsthed i forhold til det at skulle leve livet med kronisk sygdom. Deltagelse kan for eksempel foregå ved, at undervisningen tager udgangspunkt i den enkelte patients erfaringer med et bestemt emne. Det er den sundhedsprofessionelles opgave at relatere patientens erfaringer, problemstillinger og spørgsmål til den kliniske viden. Desuden inddrages de øvrige patienters erfaringer med henblik på at øge den enkeltes patients refleksion over, hvordan han eller hun kan håndtere sin sygdom. Et eksempel på anvendelse af deltagelse i undervisningen fremgår af bilag 2. Det er vigtigt at være opmærksom på, at hver enkelt patient gennem livet har lært sig forskellige strategier til at håndtere hverdagen. Når hverdagen trues af forandringer, bliver man mere sårbar. Det sker samtidig med, at patienten også skal arbejde med at ændre vaner og rutiner. Patienter reagerer forskelligt på situationen. Det skal patientuddannelsen tage højde for. Tre vidensdimensioner For at kunne bidrage til patientens handlekompetence, må den viden, der formidles i patientuddannelsen, indeholde elementer fra følgende vidensdimensioner (modificeret efter Bjarne Bruun Jensens fire vidensdimensioner): Effekt Årsager Forandring og vision 14

ÅRSAGER KRONISK SYGDOM EFFEKT FORANDING OG VISION De forskellige vidensformer er væsentlige hver især, men ingen af dem kan stå alene, hvis uddannelsen skal bidrage til at øge patientens handlekompetence. Effektviden Effektviden handler om at kende konsekvenserne af uhensigtsmæssig adfærd. Den bygger primært på naturvidenskabelig viden. Det er vigtigt, at informationen formidles på en måde, der er relevant for den enkelte patient. Det kan den blive, når den kobles til patientens egne oplevelser af symptomer og håndtering af sygdommen. Det kan for eksempel være at gennemgå fysiologien i forhold til sygdommen med udgangspunkt i den enkeltes erfaringer, så det bliver nemmere for patienten at forstå baggrunden for egne symptomer og behandling, og hvilken betydning hans eller hendes egen indsats kan have. Årsagsviden Årsagsviden handler om genetiske, sociale, kulturelle og økonomiske årsager til sygdommen. For at denne viden kan blive meningsfuld for 15

den enkelte patient, skal den formidles på en måde, så den giver patienten mulighed for at se sygdommen i en større sammenhæng. Det kan være særlig relevant for patienter, som plages af skyldfølelse i forbindelse med den kroniske sygdom. Årsagsviden kan bidrage til at nuancere patientens opfattelse af sygdommen, så skyldfølelsen ikke hæmmer patientens evne til at håndtere sygdommen. Den kan også give patienten forståelse for, hvad han eller hun selv kan gøre for at bedre sin situation. Forandrings og visions viden Forandrings og visions viden skal give patienten ideer til at forandre sin egen adfærd og muligheder for at udvikle egne visioner og fremtidsforestillinger i relation til eget liv, arbejde, familie og strukturer i omverden. Uddannelse i grupper er hensigtsmæssig til at give patienterne viden om forandring. I gruppen kan deltagerne spejle sig i eller lære af andre i samme i situation. Patienterne kan inspirere hinanden til nye tiltag både i forhold til egen livsstil og i forhold til omgivelserne. Den sundhedsprofessionelle kan bidrage til idéudvekslingen med fagspecifik viden og erfaringer fra lignende situationer. Forandrings- og visions viden kan bruges til at give helt konkrete bud på, hvordan problemer i hverdagen med kronisk sygdom kan løses. Ved at udnytte gruppedynamikken kan flere løsninger og tanker sættes i spil. Self-efficacy Den gruppebaserede tilgang kan bidrage til at udvikle patientens selfefficacy patientens tro på at kunne organisere og handle på de måder, som er nødvendige for at håndtere livet med kronisk sygdom. Patientuddannelse, der handler om at udvikle deltagernes selfefficacy, må tage udgangspunkt i patienternes perspektiv og de nor- 16

mer, patienterne har for deres behandling. Patienternes tiltro til egen handling kan støttes gennem en personlig handleplan, som patienterne hver især formulerer. En handleplan skal være specifik, realistisk og bygge på deltagernes egne ønsker og mål. Lære af andres erfaringer Self-efficacy kan samtidig udvikles og styrkes ved at lære af egne og andres erfaringer for eksempel gennem idérunder og fælles problemløsning, hvor deltagerne kan inspirere hinanden til nye løsninger. Ved at inddrage og udnytte de hverdagsnære erfaringer og den viden, der findes i gruppen, kan man i patientuddannelsen arbejde med gruppen som ressource i forhold til at øge den enkelte patients tro på egen evne til at handle. Self-efficacy hos en patient kan netop styrkes ved, at patienten kan spejle sig i andre i en lignende situation, lige som handleplaner kan støtte evnen til at handle også i livet uden for patientuddannelsen. Mennesker lærer forskelligt. Derfor er det ikke sikkert, at gruppedynamikken fører til umiddelbar handling. Men den kan bidrage til en refleksionsproces, som for nogle er nødvendig, før de kan finde løsninger og handle. 17

Sundhedspædagogisk indsats ikke kun rettet mod risiko og sygdom Den sygdomsspecifikke patientuddannelse er en sundhedspædagogisk indsats, der ikke alene fokuserer på risiko og sygdom. Det er en indsats, der involverer patienterne gennem deltagelse i patientuddannelsens mål, indhold og proces. Formidlingen af viden inddrager patienternes hverdagsliv ved at tage afsæt i den enkeltes situation, forudsætninger, værdier og præferencer. Strategier for self-efficacy er væsentlige at inddrage, når den enkelte patient har behov for at tage initiativer til at ændre vaner og rutiner. I et aktivt samspil med pårørende og sundhedsprofessionelle kan patienten få styrket tiltroen og evnen til at håndtere hverdagslivet med en kronisk sygdom. Det anbefales at: den sygdomsspecifikke patientuddannelse tilrettelægges, så der er sammenhæng mellem det teoretiske grundlag, den pædagogiske praksis og undervisernes faglige og pædagogiske kompetencer. der er fokus på, at patienten udvikler handlekompetence. patientens hverdagsliv får en central rolle. der fokuseres på læring gennem de tre dimensioner: indhold, drivkraft og samspil. den pædagogiske praksis tilrettelægges på baggrund af begreberne deltagelse, viden og self-efficacy. 18

Referencer Bandura, A. (1997). Self-efficacy. Barlow, J., Wright, C., Sheasby, J., Turner, A., & Hainsworth, J. (2002). Self-management approaches for people with chronic conditions: a review. Patient Education and Counseling 48. Eldh, A., C.,, Ehnfors, M., & Ekman, I. (2004). The phenomena of participation and non- participation in health care-experiences of patients attending a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing 3 Grabowski, D., Jensen, B., B.,, Willang, I., Zoffmann, V., & Schiøtz, M., L. (2010). Sundhedspædagogik i patientuddannelse: Steno center for Sundhedsfremme. Grøn, L. (2006). Krop og hverdag i forandring. [Vejle]: Vejle Amt, Sundhedsforvaltningen. Grøn, L., Mattingly, C., & Meinert, L. (2008). Kronisk hjemmearbejde. Tidsskrift for forskning i sygdom og samfund, 9 (2008), 53. Region Hovedstaden (2010). Joint Commision International Accreditation. Standards for Hospitals. Fourth Edition Vejledning af patienter og pårørende. (5. ed.): Munksgaard. Illeris, K. (2003). Voksenuddannelse og voksenlæring. Voksenuddannelse og voksenlæring. Jensen, B. B. (2009). Sundhedspædagogiske kernebegreber. In F. Kamper-Jørgensen, G. Almind & B. B. Jensen (Eds.), Forebyggende sundhedsarbejde Saugstad, T., & Mach-Zagal, R. (2003). Sundhedspædagogik for praktikere. Simovska, V. (2009). Participation og læring for sundhedsfremme - et sociokulturelt perspektiv In M. Carlsson, V. Simovska & B. Jensen (Eds.), Sundhedspædagogik og Sundhedsfremme Sundhedsstyrelsen. (2009). Patientuddannelse - en medicinsk teknologivurdering. Sammenfatning (Vol. 11(3), Available from http://www.sst.dk/mtv 19

3. Sygdomsspecifikke elementer For at patienterne kan opleve undervisningen som meningsfuld, skal elementerne i temaerne drøftes på et niveau, der svarer til deltagernes forudsætninger og behov. Undervisningstemaer Elementerne i de nedenstående temaer bør indgå i et sygdomsspecifikt patientuddannelsesforløb for patienter med KOL. Der kan være forskel på rækkefølgen og vægtningen af de forskellige temaer. Det afhænger af sværhedsgraden af KOL, graden af symptomer, og om den sygdomsspecifikke patientuddannelse er et led i et sammenhængende KOL- rehabiliteringsforløb med fysisk træning. Sygdomsforståelse: Viden om og forståelse for sygdommen og dens årsag. Viden om, hvad der sker i lungerne ved KOL for at kunne forstå symptomer og behandlingsprincipper. Respiration, dyspnøhåndtering og sekretmobilisering: Forståelse for egen respiration. Ændret oplevelse af dyspnø. Vejrtrækningsteknikker til brug i dagligdagen. Angst og åndenød: Viden om sammenhængen mellem angst og åndenød. Metoder til at håndtere angst og åndenød. Palliation: Viden om forskellige muligheder for at lindre fysiske, psykiske, sociale og åndelige symptomer. Inhalationsmedicin/compliance: Viden om medicin, herunder virkning/bivirkning, rengøring, holdbarhed. Forståelse for vigtigheden af at tage sin inhalationsmedicin korrekt. 20

At leve med KOL (mestring) og selvhjælpsplan ved eksacerbationer: Motivation til at håndtere eget liv med KOL bedst muligt med henblik på at fremme livskvalitet og undgå eksacerbationer. Fokus på muligheder og ikke kun begrænsninger. Træningslære og formålet med fysisk aktivitet: Viden om hvad træning gør ved krop og psyke, når man har KOL. Forståelse for vigtigheden af egen indsats og at træning skal være livslang. Forståelse for træningens betydning for håndteringen af dagligdagens gøremål. Hverdagen med KOL: Forslag både fra professionelle og øvrige deltagere til metoder, der kan opretholde og lette daglige aktiviteter i hverdagen, så der kan skabes plads til aktiviteter, der betyder noget for den enkelte. Ernæring: Kendskab til egen vægt/bmi. Betydningen af at følge vægt og BMI for at undgå underernæring og vægttab. Kendskab til eget proteinbehov. Viden om, hvilke madvarer, der er gode kilder til protein/vægtøgning. Elementerne skal opleves som meningsfulde Der er ikke evidens for at fremhæve enkelte elementer frem for andre eller for hvor lang tid, der skal bruges på de enkelte elementer. Af pædagogiske årsager er det væsentligt, at de enkelte elementer opleves som meningsfulde for patienten. Det er den enkelte undervisers ansvar at sikre, at elementerne bliver drøftet på et niveau, der svarer til deltagernes forudsætninger og behov. 21

Inspiration I bilag 3 findes en specifik og detaljeret inspiration til undervisningens forløb, lektionernes indhold, læringsmål, og forslag til hvilke sundhedsprofessionelle, der kan stå for undervisningen. Det konkrete faglige indhold i de enkelte lektioner vil dog ændres løbende, når der udvikles ny viden om de specifikke elementer. Uddybning af, hvilken betydning ernæring har for KOL-patienter fremgår af bilag 4. Rygestop er et selvstændigt tilbud Undervisning i rygestop er ikke med som tema, da det ofte vil være et selvstændigt tilbud, som tilbydes sideløbende med den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Det er dog helt essentielt, at dette tilbud findes, og viden om rygningens konsekvenser og rygeophørs betydning indgår i det sygdomsspecifikke forløb. Fysisk træning Fysisk træning er et vigtigt element i et standardiseret og sammenhængende rehabiliteringsforløb. Det er derfor tæt forbundet med sygdomsspecifik patientuddannelse for patienter med moderat/svær/- meget svær KOL og MRC på 3 eller derover. Men også for de øvrige patientgrupper er det væsentligt at have fokus på fysisk træning. Bilag 5 og 6 indeholder forslag til organisering af den fysiske træning. Undervisningsmaterialer Underviserne tager højde for målgruppens behov og forudsætninger for at lære, når der skal vælges materiale. Sproglige og kognitive forudsætninger må overvejes, ligesom underviseren må forholde sig kritisk til mængden af information. 22

Bilag 7 indeholder inspiration til powerpoint-præsentation med noter. Derudover anbefales primært følgende materiale: KOL-rehabilitering, udarbejdet i Region Hovedstaden, 2008 (der tages forbehold for behov for opdatering i forhold til medicinafsnittet og vejrtrækningsafsnittet). Kost til lungepatienter og KOL-bogen fra Danmarks Lungeforening. www.snakomkol.dk (Chatforum for KOL-patienter i regi af Danmarks Lungeforening). www.kol.dk (Informationer om forskellige aspekter af livet med KOL i regi af Danmarks Lungeforening). Til sundhedsprofessionelle der har behov for viden om tests anbefales www.maalemetoder.dk Referencer Danmarks Lungeforening 2009, Kost til lungepatienter en patientvejledning fra Danmarks Lungeforening, København, Danmarks Lungeforening, 2009 Danmarks Lungeforening 2008, KOL-bogen information om lungesygdommen KOL til patienter og pårørende, København, Danmarks Lungeforening, 2008 Region Hovedstaden 2008, KOL-rehabilitering SIKS-projektet, København, Region Hovedstaden, august 2008 Region Hovedstaden 2009, Forløbsprogram for KOL. Hospitaler, almen praksis og kommunerne i Region Hovedstaden, august 2009 Sundhedsstyrelsen 2006, Anbefalinger for KOL. Tidlig opsporing, behandling og rehabilitering. (2006). København: Sundhedsstyrelsen. 23

4. Organisering Forløbsprogrammet for KOL fastlægger ud fra en stratificeringsmodel, hvem der har ansvar for at tilbyde sygdomsspecifik patientuddannelse til hvilke patienter Stratificering Sygdomsspecifik patientuddannelse udbydes på hospitaler, i kommuner og i almen praksis. Forløbsprogrammet for KOL fastlægger ud fra en stratificeringsmodel, hvem der har ansvar for behandlingen til KOL-patienter. Denne stratificering er ligeledes udgangspunktet for ansvarsfordelingen i relation til sygdomsspecifik patientuddannelse.. For patienter med mild eller moderat KOL anbefaler forløbsprogrammet for KOL enkeltstående tilbud, herunder sygdomsspecifik patientuddannelse. For patienter med moderat/svær/meget svær KOL og MRC på 3 eller derover anbefaler forløbsprogrammet et standardiseret og sammenhængende rehabiliteringsforløb. Stratificeringen til sammenhængende standardiseret KOL-rehabilitering foregår ud fra nedenstående kriterier. Der er tale om en overordnet kategorisering. I praksis kan der være behov for at tage individuelle hensyn. Stratificeringsniveau 1: Patienter med mild/moderat KOL vejledes og informeres primært individuelt i almen praksis ved den anbefalede årlige kontrol. Denne gruppe kan eventuelt tilbydes at deltage i de enkeltstående tilbud, som kommunerne skal tilbyde som en del af forløbsprogrammet. 24

Patienter med moderat KOL med begyndende problemer i hverdagen skal ligeledes have tilbud om undervisning på kommunalt niveau, men ikke et standardiseret rehabiliteringsforløb. Disse tilbud kan organiseres som en del af de enkeltstående tilbud i forløbsprogrammet eller som del af et standardiseret åbent undervisningsforløb - eventuelt med løbende optag. Stratificeringsniveau 2+3: Patienter med Moderat/svær/meget svær KOL - MRC på 3 eller derover skal tilbydes et sammenhængende standardiseret forløb for KOL-rehabilitering. Forløbet skal varetages af et tværfaglige team, der som minimum bør bestå af en sygeplejerske, en fysioterapeut og en læge. Hvis der ikke er knyttet en fast læge til forløbet, kan patientens egen læge efter behov inddrages i en løbende dialog. Nedenfor beskrives hvilke patienter i stratificeringsniveau 3, der skal rehabiliteres i henholdsvis kommune og på hospital. Kommunal rehabilitering: Patienter med MRC 3 og en diagnosticeret moderat KOL med FEV1 på over 50 % af forventet. Patienter med en diagnosticeret svær KOL med en FEV1 mellem 30 % og 50 % af forventet i stabil fase (Normal BMI, ingen hospitalskrævende behandlinger af eksacerbationer det seneste år, hypoxi < 92%, og uden betydende hjertesygdom). Rehabilitering på hospital - specialiseret genoptræning: Patienter med MRC 3 og diagnosticeret svær KOL med en FEV1 mellem 30 % og 50 % af forventet i ustabil fase (lavt BMI (under 20), utilsigtet vægttab, betydende hjertemæssige eller lungemæssige konkurrerende lidelser, gentagne indlæggelseskrævende eksacerbationer) 25

Patienter med diagnosticeret meget svær KOL med en FEV1 < end 30 % af forventet. Stratificeringsniveau 3: Patienter med meget svær KOL og i slutstadiet af deres KOL (palliativ pleje) Der er her tale om patienter, som ofte vil være for dårlige til at kunne møde op på et standardiseret rehabiliteringsforløb. Derfor kan der være tale om et individuelt tilbud. Palliativ pleje starter, når målet for behandling ikke længere er helbredelse og forlængelse af livet, men lindring af symptomer og opnåelse af livskvalitet. Rehabiliteringen kan bestå i at integrere palliation og kurativ behandling. I dette tilbud indgår alle tre sektorer i tæt samarbejde. Opgaven varetages primært af en udgående sygeplejerske, jævnfør forløbsprogrammet i Region Hovedstaden, eller en iltsygeplejerske, men i tæt samarbejde med hjemmesygeplejersker/ hjemmeplejen, almen praksis, speciallæge og pårørende. Der kan være behov for at inddrage andre samarbejdspartnere som fysioterapeut, ergoterapeut eller klinisk diætist. Samtaler omkring iværksættelse af palliative indsatser bør foregå i stabil fase og ikke mens patienten er indlagt på hospital med en akut forværring. Samarbejdsrelationer I nogle kommuner kan det lokale sundhedscenter tilbyde sygdomsspecifik patientuddannelse. Mindre kommuner kan med fordel indgå i et samarbejde eller med det lokale hospital for at sikre faglig kvalitet og et tilstrækkeligt patientgrundlag for patientuddannelsen. I planlægningsområde Nord har Gribskov, Hillerød og Allerød Kommune og Hillerød Hospital afprøvet et tværsektorielt samarbejde om sygdomsspecifik patientuddannelse. 26

Der kan dog være en organisatorisk og økonomisk udfordring i at få opbygget forløbet på tværs af kommuner. Ligesom en stor geografiske afstand mellem kommunerne kan give længere transport, og nærheden kan gå tabt. Mulighederne for at opbygge samarbejdsrelationer mellem kommune og en eller flere læge praksis kan også tænkes ind i planlægningen, da det giver mulighed for at tilbyde gruppeforløb. Indledende samtale Uanset hvordan man vælger at organisere det sygdomsspecifikke patientuddannelsesforløb, anbefales det, at patienterne får en indledende og afsluttende samtale, som kan sikre, at undervisningen til en vis grad tager afsæt i den enkelte patients problemstillinger. Det anbefales at: samordningsudvalgene drøfter, hvordan man kan optimere driftsmuligheder og understøtte specialisering. der samarbejdes på tværs af kommuner og på tværs af lægepraksis med henblik på, at sikre et tilstrækkeligt patientgrundlag til uddannelsestilbuddene. Undervisere Det anbefales, at sygdomsspecifik patientuddannelse planlægges i et interprofessionelt samarbejde mellem sundhedsfagligt personale med sygdomsspecifik viden og erfaring - læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, diætister m.fl. medarbejdere med sundhedspædagogiske kompetencer administrative medarbejdere. 27

Eventuelt kan erfarne patienter inddrages. En organisering på tværs af faggrupper vil understøtte samarbejdet og dermed forløbstanken. Samtidig vil det bidrage til kompetenceudvikling på tværs af faggrupper. Det er dog vigtigt, at en gennemgående person sikrer kontinuitet og opfølgning på hele forløbet. Underviserne har ansvar for at tilrettelægge og gennemføre undervisningen i samarbejde med patient og pårørende, så den tager udgangspunkt i patientens aktuelle behov, ressourcer og forudsætninger. Underviser og patient skal i samarbejde fastsætte realistiske og meningsfulde mål for forløbet. Se i øvrigt afsnittet om mål for sygdomsspecifik patientuddannelse. Gruppebaseret patientuddannelse Gruppebaseret uddannelse giver, som tidligere nævnt, pædagogiske muligheder for at anvende gruppedynamikken, så patienterne kan udveksle erfaringer og spejle sig i hinanden med henblik på at støtte forandringer og adfærdsændringer. Gruppebaseret uddannelse rummer også mulighed for flere lektioner og flere møder med underviseren end individuel vejledning. Enkelte patienter kan imidlertid have særlige behov eller præferencer, der gør, at de ikke kan eller vil få udbytte af et holdbaseret tilbud. Det er derfor vigtigt, at der findes både individuelle og gruppebaserede tilbud. Visitator afgør i samarbejde med patient og eventuelle pårørende, hvilken form for sygdomsspecifik patientuddannelse, patienten skal henvises til. Pårørende For mange patienter er det relevant at opfordre pårørende til at deltage i uddannelsesforløbet. De pårørende er væsentlige aktører i 28

patienternes dagligdag. Deres viden om, forståelse for og accept af sygdommen er derfor ofte nødvendige forudsætninger for, at patienten kan implementere de ønskede livsstilsændringer. Det er dog ikke alle patienter, der ønsker, at pårørende deltager. For nogle patienter kan det virke hæmmende i forhold til at deltage aktivt i dialogen med underviseren og de øvrige patienter, at der er pårørende til stede. Alternativt kan arrangeres undervisningsseancer kun for pårørende. Generel patientuddannelse Sammenhængen mellem den sygdomsspecifikke og den generelle patientuddannelse i Region Hovedstaden er relativt løs. Der er ikke foretaget en nærmere analyse af fordele og ulemper ved eventuelt overlappende elementer. Det er ikke muligt at gennemføre en sådan analyse inden for rammerne af nærværende projekt. Men det skønnes, at det aktuelt ikke er et problem at fastholde den nuværende organisation. Ud fra blandt andet anbefalingerne i MTV-rapporten synes et multifacetteret tilbud at være god standard. I Region Syddanmark arbejdes der for tiden med at udvikle et integreret sygdomsspecifikt og generelt uddannelsestilbud. Det kan give inspiration til det videre arbejde med at udvikle Region Hovedstadens uddannelsestilbud Henvisning MTV- rapporten peger på, at det er vigtigt at tilpasse uddannelsesindhold og tidspunkt i forhold til patientens selvoplevede behov og sted i sygdomserkendelsesprocessen. Derfor er det væsentligt at arbejde med at styrke opmærksomheden på patientens motivation og behov. Patientens behov for sygdoms- 29

specifik uddannelse bør beskrives og dokumenteres. Som udgangspunkt anbefales det, at patientens behov betragtes ud fra dimensionerne Kunnen Viden Motivation Sygdomsgrad Patientens oplevelse af meningsfuldhed og motivation og dermed udbytte af uddannelsen kan ændre sig med tiden. Patientens kan for eksempel opleve en lang periode uden nævneværdige symptomer, hvor han eller hun måske ikke erkender sin risiko eller accepterer sin identitet som kronisk syg. I de tilfælde må det formodes, at patientens motivation for at deltage i sygdomsspecifik patientuddannelse begrænset. Det bør være den lægelig tovholder, der henviser patienten til sygdomsspecifik patientuddannelse. Tovholderen har ansvaret for at koordinere den samlede sundhedsfaglige indsats for patienten, herunder bidrage til at fastholde målene for behandlingen. Det er som udgangspunkt patientens egen læge i almen praksis, der er tovholder, men det kan også være en speciallæge på et hospital. Lægehenvisningen gør det muligt at sikre korrekt diagnosticering, og som tovholder kan lægen med sit kendskab til patienten gennem dialog vurdere, om patienten er egnet til at deltage i den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Henvisningsmåder og retningslinjer i øvrigt er fastlagt i eksempelvis forløbsbeskrivelser. Henvisning bør foretages efter et elektronisk, standardiseret skema. Det sikrer ensartet information, som skal indgå i forbindelse med planlægning og evaluering af den sygdomsspecifikke patientuddan- 30

nelse. I Region Hovedstadens projekter vedrørende IT-understøttelse af forløbsprogrammer og udbredelse af MedCom standarder arbejdes der blandt andet på at udvikle et henvisningsskema til læger. Henvisning til sygdomsspecifik patientuddannelse bør indeholde: Patientens cpr.nr, fulde navn og adresse Lungefunktion (FEV1, FEV1 i % af forventet, FVC og FEV1/FVC) max et halvår gammel i stabil fase Evt. iltbehandling BMI Andre relevante oplysninger Krav til transport Henvisning til et sammenhængende KOL-rehabiliteringsforløb bør derudover indeholde: MRC-grad Konkurrerende lidelser Medicinliste Andre relevante oplysninger 31

Det anbefales at: patientforløbets lægelige tovholder henviser til sygdomsspecifik patientuddannelse. henvisning sker elektronisk med fælles henvisning, der fungerer på tværs af sektorer. alle patienter får et tilbud om sygdomsspecifik patientuddannelse på det tidspunkt, hvor lægelige tovholder i dialog med patienten vurderer, at patienten er motiveret for at deltage. der arbejdes videre med udvikling af et instrument til dokumentation og opfølgning af patientens aktuelle selvoplevede motivation og behov for deltagelse i et sygdomsspecifikt patientuddannelsesforløb. tilbud om uddannelse dokumenteres i patientens journal på hospital eller egen læge. opsamling på deltagelse i sygdomsspecifik patientuddannelse sendes til henvisende læge, herunder evaluering af forløb med henblik på dokumentation i journal. Information om tilbud Der har ved nogle tidligere tilbud om sygdomsspecifik patientuddannelse været få henvisninger fra almen praksis. Det har vist sig, at mange læger ikke kender tilbuddet og derfor ikke henviser. Erfaringerne fra Vestegnsprojektet tyder på, at en systematisk information og inddragelse af almen praksis øger antallet af henvisninger fra almen praksis til kommunale tilbud om sygdomsspecifik patientuddannelse. For at kunne informere patienten om den sygdomsspecifikke patientuddannelse, bør det derfor sikres, at lægen kender til indholdet i ud- 32

dannelsen og ved, hvor og hvornår uddannelsen finder sted. Dette gøres på www.sundhed.dk/soft. Desuden skal henvisningsproceduren være enkel, jævnfør ovenfor. Endelig bør lægen kunne se fordelen i, at patienten modtager uddannelsen, og at uddannelsen opfattes som et samarbejde i behandlingen af patienten. Projekt om facilitatorkorps til implementering af forløbsprogrammer i almen praksis under det regionale kronikerprogram understøtter denne proces. Også patientens manglende kendskab til tilbuddet kan være en barriere for efterspørgslen. Kommunerne kan derfor gennem opsøgende arbejde og formidling af information om uddannelsestilbud øge kendskabet. Det er vigtigt, at der findes letforståeligt og tilgængeligt informationsmateriale. Det kan være foldere og plakater, der lægges og hænges op i venteværelser i almen praksis og i relevante ambulatorier på hospitalerne. Informationsmateriale om den sygdomsspecifikke patientuddannelse bør være ensrettet på tværs af sektorer i Region Hovedstaden, men kan eventuelt have lokalt præg. Derudover skal der informeres om tilbuddet på relevante hjemmesider. Det kan i første omgang være på Region Hovedstadens, kommunernes og Danmarks Lungeforenings hjemmesider og på sundhed.dk. Andre medier som for eksempel lokalaviser og lokal-tv bør ligeledes overvejes. Det anbefales at: der sættes fokus på udvikling af informationsmateriale om den sygdomsspecifikke patientuddannelse til kommunerne, almen praksis, relevante ambulatorier på hospitalerne og patienterne. Relevante formidlingskanaler kortlægges. 33

Kapacitet Der findes ingen simpel metode til at afklare det absolutte behov for den sygdomsspecifikke patientuddannelse. Man kan skønne et relativt kapacitetsbehov på baggrund af udviklingen i ventetid. Men hvis man alene anvender udviklingen i ventetid som markør for kapaciteten, risikerer man at tilpasse kapaciteten alene ved at begrænse efterspørgslen efter sygdomsspecifik patientuddannelse. Det er sundhedsfagligt set en uacceptabel tilgang. Sundhedsprofilen og nationale opgørelser kan også bruges til at estimere den enkelte kommunes antal af borgere med KOL. Grupper med særlige behov MTV-rapporten peger på, at personer med anden etnisk herkomst, personer med begrænsede boglige færdigheder og ressourcesvage personer har særlige behov i forbindelse med patientuddannelse. Der kan også være forskel på mænds og kvinders behov, så det er ikke kun mindre grupper der har særlige behov. Men når uddannelsen skal tilrettelægges lokalt, er det en organisatorisk udfordring at tage højde for mindre grupper med særlige behov. Den senest publicerede metaanalyse af effekten af kulturelt tilpassede uddannelsestilbud for diabetes viser, at de tilpassede tilbud har positiv effekt på både blodsukkerkontrol og patienternes viden sammenlignet med standardtilbud. I analysen inkluderes såvel gruppesom individuelt baserede uddannelsestilbud. Det er således relevant at sikre patienterne adgang til blandt andet kulturelt tilpassede uddannelsestilbud. Dette vurderes også at gælde for KOL-patienter. Tilrettelæggelsen af uddannelsestilbud til grupper med særlige behov bør understøttes og have et fælles regionalt fokus. For eksempel kan tilbud tilrettelægges på tværs af kommuner. 34

Det anbefales at: der fremover er fokus på udvikling af tilbud og materiale, som er målrettet sårbare patienter, herunder mennesker med anden etnisk baggrund end dansk. Referencer Barnett, M 2008, Management of end-stage chronic obstructive pulmonary disease. British Journal of Nursing, 2008, Vol 17 no 22 p 1390-1394 Beyer N. et al (2008). Træning - i forebyggelse, behandling og rehabilitering. Munksgaard 2008 Curtis JR, (2008). Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD. European Respiratory Journal; 32: 796-803 Dansk Selskab for Almen Medicin 2008, Klinisk vejledning. KOL i almen praksis. Diagnostik, behandling, opfølgning, rehabilitering, Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), 2008 Hawthorne et al. Diab Med 2010;27:613-23 Kirkegaard, N (2010). Palliation til KOL-patieten. et kvalitativt studie om sygeplejersken oplevelse af mødet med den svært syge patient. Masterprojekt fra Masteruddannelsen i klinisk sygepleje, Institut for Folkesundhed, Århus Universitet, 2010 Lavesen M 2010, Opsporing af borger med KOL i Gribskov Kommune (2010). Tværsektorielt Samarbejdsprojekt. Evalueringsrapporten kan rekvireres hos projektleder Marie Lavesen Marie@hih.regionh.dk eller Jeanette Nygård Madsen jmad@gribskov.dk Lyngsø A M 2010, TORKOL-projektet Evaluering er under udarbejdelse. Kontakt projektleder Anne Marie Lyngsø alyn0005@bbh.regionh.dk Region Hovedstaden 2009, Forløbsprogram for KOL. Hospitaler, almen praksis og kommunerne i Region Hovedstaden, august 2009 Region Syddanmark 2010, Patientuddannelse på tværs. Udvikling af et kommunalt koncept for patientuddannelse på tværs af hjerte- type 2- diabetes- og KOL-området. Region Syddanmark, Afdelingen for Kommunesamarbejde Og Komitéen for Sundhedsoplysning, juni 2010 Rocker GM et al. 2007,.Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Innovative Approaches to Palliation, Journal of Palliative medicine, vol. 10(3), 2007 35

Sundhedsstyrelsen 2006, Anbefalinger for KOL. Tidlig opsporing, behandling og rehabilitering. (2006). København, Sundhedsstyrelsen Sundhedsstyrelsen 2008, Forløbsprogrammer for kronisk sygdom. København, Sundhedsstyrelsen april 2008. Sundhedsstyrelsen 2009, Patientuddannelse en medicinsk teknologikvurdering. København, Sundhedsstyrelsen 2009 Vejrup A 2010, Samarbejdsprojekt mellem Hillerød Hospital, Hillerød kommune, Gribskov kommune, Allerød kommune og almen praksis i forhold til forløbsprogrammerne for kronisk obstruktiv lungesygdom og type 2 diabetes mellitus (2010) Evaluering er under udarbejdelse. Yderligere information kan hentes hos projekt leder Anni Vejrup på ave@hih.regionh.dk 36