Et Bachelorprojekt Diabetiske fodsår set ud fra patientens perspektiv Et kvalitativt studie om mestring og livskvalitet Diabetic foot ulcer from the patient s point of view A qualitative science project about coping and quality of life Afleverings dato: Tirsdag d. 04.06.13 Antal anslag: 71.991 Professionshøjskolen Metropol Sygeplejerskeuddannelsen Vejleder: Gertrud Bork Halskov Lisa Lykke Nielsen 681368, F2010E Christine Borch 681688, F2010F Opgaven må anvendes internt i uddannelsen uden forfatters tilladelse I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr. 1016 af 24. august 2010-19, stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp Lisa Lykke Nielsen Christine Borch
Resumé Formål: Forskningslitteraturen viser, at patienter med diabetiske fodsår har generelt lav livskvalitet. Personer med diabetisk fodsår kendetegnes ved, at det er de fysiske, psykiske og sociale funktioner, der bliver nedsatte. Formålet med dette bachelorprojekt er, at indsamle empiri om patientens subjektive oplevelse af at have diabetes og et diabetisk fodsår og hvordan dette påvirker livskvaliteten. Ydermere ønsker vi, at finde ud af hvordan disse patienter mestre deres sygdom og om en stærk oplevelse af sammenhæng kan forbedre eller opretholde livskvaliteten. Metode: Projektet er et kvalitativt forskningsprojekt på baggrund af semistrukturerede interviews af tre patienter, der analyseres ud fra et fænomenologisk og hermeneutisk perspektiv. Resultater: De interviewede patienter føler ikke en påvirkning af deres generelle livskvalitet grundet deres fodsår, men derimod føler de sig begrænset inden for det fysiske aspekt. Alle tre patienter formår, at kompensere for de mangler eller begrænsninger såret påfører dem. Vi er kommet frem til, at mestring i forbindelse med en oplevelse af sammenhæng kan være med til at højne livskvaliteten hos patienten. Side 2 af 64
Abstract Purpose: The literature of science shows that patients with diabetic foot ulcers generally have a low quality of life. People with foot ulcers are characterized by the fact that it is the physical, mental and social functions that are decreased. The purpose of this bachelor project is to gather empirical data about the patient s subjective experience of having diabetes and a diabetic foot ulcer and how this affects the quality of life. Furthermore we wish to discover how these patients cope with their diseases and whether a strong sense of coherence can improve or maintain the quality of life. Method: The project is a qualitative science project based on semi-structured interviews of three patients who are being analysed from a phenomenological and hermeneutic perspective. Results: The interviewed patients don t feel an influence on their general quality of life caused by their foot ulcers. They do however feel limited in the physical aspects. All three patients succeed in compensating for the lacks and limitations inflicted upon them by the wound. We have reached the conclusion that coping connected to a sense of coherence can help improving the sense of quality of life for the patients. Side 3 af 64
Indholdsfortegnelse 1. Sygeplejefaglig problemstilling... 6 1.1 Baggrund... 6 1.2 Patofysiologi; Diabetes og diabetisk fodsår... 7 1.3 Prævalens og incidens af diabetikere med fodsår... 7 1.4 Samfundsøkonomi og politik... 8 1.5 Diabetiske fodsår og livskvalitet... 9 1.6 Den sårbare patient og sociale faktorer... 10 1.7 Patientens perspektiv... 11 1.8 Litteratursøgning... 12 2. Afgrænsning... 12 3. Problemformulering... 13 4. Metode- og teorivalg... 13 4.1 Videnskabsteoretiske overvejelser... 13 4.1.1 Fænomenologi... 14 4.1.2 Hermeneutik... 14 4.2 Empirisk materiale... 15 4.2.1 Inklusions- og Eksklusionskriterier... 16 4.2.2 Præsentation af informanter... 17 4.2.3 Etiske og juridiske overvejelser... 17 4.3 Analyse metode... 18 4.4 Teorivalg... 19 4.4.1 Livskvalitet... 20 4.4.2 Antonovsky s OAS... 20 5. Analyse... 21 5.1 Fodsårets påvirkning i livet (Christine Borch)... 22 5.1.1 Fysisk trivsel... 22 5.1.2 Følelsesmæssige trivsel... 23 5.1.3 Social trivsel... 24 5.1.4 Delkonklusion... 25 5.2 Oplevelsen af at have diabetes og fodsår (Lisa Lykke Nielsen)... 26 Side 4 af 64
5.2.1 Delkonklusion... 30 5.3 Mestring for opretholdelse eller forbedring af livskvalitet... 30 5.3.1 Delkonklusion... 31 6. Diskussion... 32 7. Konklusion... 34 8. Perspektivering... 35 9. Litteraturliste... 36 9.1 Internetkilder... 38 9.2 Artikler... 39 9.3 Love og bekendtgørelser... 40 10. Bilagsliste... 41 10.1 Bilag 1: Søgeprotokol... 41 10.2 Bilag 2: Interviewguide... 44 10.3 Bilag 3: Refleksionsark Plads til diabetes i dit liv... 46 10.4 Bilag 4: Refleksionark Plads til sår i dit liv... 49 10.5 Bilag 5: Samtykkeerklæring... 52 10.6 Bilag 6: Meningskondensering... 61 10.6.1 Patient 1... 61 10.6.2 Patient 2... 62 10.6.3 Patient 3... 63 Side 5 af 64
1. Sygeplejefaglig problemstilling Vi vil i dette afsnit belyse den kliniske sygeplejefaglige problemstilling og baggrunden for denne. Vi vil bruge en samfundsfaglig og sygeplejefaglig dimension til at støtte op omkring vores personlige del af problemstillingen. Vi vil ved hjælp af en kombination af en systematisk-, en kæde- og bevidst tilfældig litteratursøgning supplere med funden litteratur til at støtte op om vores problemstilling. Dette vil vi komme nærmere ind på i afsnittet om litteraturgennemgang. Dernæst vil vi afgrænse den kliniske sygeplejefaglige problemstilling ind til en problemformulering. 1.1 Baggrund Dette projekt er inspireret af erfaringer og oplevelser fra vores kliniske praktikforløb i somatikken på modul 11 og 12. Den ene af os har været i praktik på en sengeafdeling, hvor der er fokus på sårheling, og hvor man møder mange patienter med diabetes mellitus type 2 (efterfølgende diabetes). Denne patientgruppe svarer ca. til 50 % af patienterne i afdelingen. De er ofte indlagt med diabetiske fodsår, som er meget komplekse og er en af de sendiabetiske komplikationer. Vores erfaringer bygger primært på den mandlige diabetes patient, som var hyppigst repræsenteret på afdelingen. Vi har begge arbejdet med denne patientgruppe på modul 13, hvor vi oplevede kompleksiteten, der var forbundet med sygdommen. Vi erfarede som sygeplejerskestuderende, at der blev forventet meget af denne patientgruppe. Forventningerne var bl.a. at de skulle spise og leve sundt, have et lavt BMI (Body Mass Index), udføre daglig fysisk aktivitet, holde styr på deres blodsukker dagligt, passe deres medicin og gå til de årlige lægekontroller af øjne, fødder, HbA1c (langtidsblodsukker) og nyretal. Vi oplevede en tendens til at patienterne havde svært ved at imødekomme alle disse forventninger, og selvom de gav udtryk for at have indsigt i vigtigheden ved livsstilsændringer, var dette svært at efterkomme. Flere af patienterne havde svært ved at se sammenhængen mellem levemåde og forværring af sygdom. Ydermere havde de svært ved at se sammenhængen mellem fodsår og sygdom. Under den daglige pleje af patienterne på afdelingen oplevede vi, at sygeplejerskerne havde meget fokus på selve sårplejen, altså det biomedicinske perspektiv, hvorimod det følelsesmæssige perspektiv blev nedprioriteret. Vi har en formodning om, at en nedprioritering indenfor det Side 6 af 64
følelsesmæssige perspektiv vil have en indvirkning på det psykosociale aspekt og derved forringe deres livskvalitet. 1.2 Patofysiologi; Diabetes og diabetisk fodsår Der er flere årsager til at nogle mennesker udvikler diabetes, hvor både arvelighed og miljø er involveret, ofte i kombination (diabetesforeningen 2011). Patofysiologisk set skyldes diabetes type 2 en kombination af insulinresistens og reduceret insulinproduktion. Den reduceret insulinudskillelse fra betacellerne, skyldes tab af cellens evne til at reagere på højt blodsukker. Derudover er der en reduceret effekt af insulin (insulinresistens), som skyldes ændringer i insulinreceptorerne i alle organismens celler (Wyller 2008). Patienter der har en dårlig glykæmisk kontrol, dvs. et dysreguleret diabetes, er i risiko for at få sendiabetiske komplikationer. En stor del af diabetikerne i Danmark går rundt med et dysreguleret diabetes. De hyppigst forekommende sendiabetiske komplikationer er hjertekarsygdomme, nefropati, retinopati, og neuropati. Neuropati er som oftest skyld i et diabetisk fodsår (diabetesforeningen 2011), hvor der sker en reduktion eller et tab af følesansen. En anden årsag til et fodsår kan være angiopati på grund af en øget stivhed og en mindsket indre diameter i karrene, samt at de små kar kan blive ødelagte. Iskæmi grundet arteriosclerose mindsker ligeledes blod- og ilttilførslen til såret og derved mindskes sårhelingsprocessen (Yderstræde & Holstein 2008). Fodsår inddeles således i to grupper: neuropatiske sår og iskæmiske sår. Disse sår kan også optræde i en kombination. Sårene lokaliseres oftest distalt på benene. De neuropatiske sår opstår oftest på trykudsatte steder eller efter små traumesår, hvor de iskæmiske sår ses oftest ved tæerne, da det er her, blodtilførslen er dårligst. Ydermere kan de diabetiske patienter få en komplikation kaldet charcot-fod, hvor der sker et sammenbrud af fodrodsknoglerne, og derfor kan der opstå en risiko for svær deformitet af foden (ibid). Med andre ord afspejler fodsåret en heterogen tilstand, hvor komorbiditeten har en væsentlig indflydelse på forløbet, så som helingsprocessen og sårets karakter (Sundhedsstyrelsen 2011). 1.3 Prævalens og incidens af diabetikere med fodsår I 2011 var der på landsplan 306.638 danskere, der var diagnosticeret med diabetes. Det udgør i øjeblikket ca. 5,5 % af befolkningen. Heraf udgør 80 % type 2 diabetikere, og det skønnes at 12.000 har et fodsår (diabetesforeningen 2011). Hos voksne diabetikere rammes Side 7 af 64
ca. 15 % af et fodsår (Corydon-Petersen m.fl. 2005). Incidensen af diabetiske fodsår var i 2009 på 3.010, og det skønnes at tallene var stabile med få udsving i årene 2006-2009 (Sundhedsstyrelsen 2011). Grundet følgesygdommene neuropati og hjertekarsygdomme er der mange, der får foretaget amputation. I Danmark er der registreret ca. 7-8 diabetiske amputationer pr. 100.000 indbyggere pr. år, dvs. ca. 450-500 amputationer totalt pr. år (ibid). Dette indikerer at mange danskere er ramt af diabetes og hvilke konsekvenser et dysreguleret diabetes kan have for den enkelte. Det skønnes at antallet af personer med diabetes er signifikant højere, da den internationale diabetesorganisation estimerer, at ca. 40 % af den samlede danske befolkning i aldersgruppen 20-79 år går rundt med et udiagnosticeret diabetes, dvs. knap 200.000 danskere (diabetesforeningen 2011). Det forventes at hyppigheden af nye tilfælde af diabetes vil fordobles inden for de næste 10-15 år (Sundhedsstyrelsen 2011). 1.4 Samfundsøkonomi og politik Personer med kroniske sår kendetegnes ofte ved at have et langvarigt forløb. Disse langvarige forløb er en stor belastning for samfundsøkonomien. Målinger fra 2006 anslår, at de årlige samfundsøkonomiske omkostninger af diabetes ligger på 31,5 mia. kr., hvilket svarer til 1,9 % af Danmarks bruttonationalprodukt. Diabetes koster det danske samfund ca. 86 mio. kr. om dagen. I 2008 kostede det de danske sygehuse ca. 7 mia. kr. at behandle de diabetiske patienter (diabetesforeningen 2011). I rapporten Det kan gøres bedre anslås det, at de årlige udgifter til behandlingen pr. patient ligger mellem 20.000 40.000 kr. Omkostningerne til behandlingen af alle typer sår estimeres til at ligge på 2-3 milliarder kr. årligt (Corydon-Petersen m.fl. 2005). Ud fra disse tal kan vi understrege problematikken ved at mange lever med et dysreguleret diabetes. Det har store konsekvenser samfundsøkonomisk samt for individet. Da et dysreguleret diabetes giver disse patienter flere følgesygdomme, må vi formode, at dette vil give flere indlæggelser og muligvis genindlæggelser, som vil få tallene til at stige. Det skønnes, at i 2025 vil op mod 600.000 danskere have diabetes (diabetesforeningen 2011). Dette skyldes at dødeligheden falder, samt at diagnostikken forbedres. Personer med diabetes lever i dag et længere liv end tidligere, derfor vil de også være i berøring med sundhedsvæsnet længere (Sundhedsstyrelsen 2011). Side 8 af 64
1.5 Diabetiske fodsår og livskvalitet I sundhedsvidenskaben har det været tvivlsomt, hvorvidt anvendelsen af begrebet livskvalitet har været for diffust til at kunne indgå som et pålideligt og gyldigt effektmål. Udover at de fleste alvorlige kroniske sygdomme medfører fysiske dysfunktioner, kan de have væsentlige konsekvenser for patientens tilværelse. Disse forhold kan skabe stor bekymring hos patienten, i lige så stor grad som den fysiske lidelse (Petersen og Zachariae 2003). Behandlingsmetoder til alvorligt syge patienter vurderes ofte på baggrund af, hvorvidt livsforlængelse er muligt. Dette succeskriterium vil imidlertid ikke være tilstrækkeligt, da behandlingen af fodsåret kan være forbundet med flere faktorer, så som smerter, amputation eller gentagne revisioner af fodsåret, så denne livsforlængelse mister sin værdi for patienten. På baggrund af dette er man begyndt at supplere de forskrevne succeskriterier med målinger af patientens livskvalitet (ibid). Studier fra Spanien viser, at af alle sendiabetiske komplikationer, er det fodsåret, der har den mest negative indflydelse på livskvaliteten. Det har en stor betydning, om det er et førstegangs fodsår eller om man har prøvet det før. Patienter der har haft et fodsår tidligere, har en højere livskvalitet, da de kender forløbet. Angsten for det ukendte og frygten for amputation er formindsket, da de overlevede fodsåret første gang (Garciá-Morales m.fl. 2011). Helbredsrelateret livskvalitet bruges som et bredt helbredsmål, der ser på personens fysiske, følelsesmæssige og sociale trivsel (Petersen og Zachariae 2003). I projektet ser vi på undersøgelser, der belyser disse tre aspekter. En komparativ spørgeskemaundersøgelse viser, at det diabetiske fodsår har en negativ indflydelse på flere aspekter af patientens liv, bl.a. det fysiske aspekt. Når patienten er under behandling af et fodsår, er det vigtigt at aflaste sin fod. Dette indikerer, at det fysiske liv bliver hæmmet betydeligt, og at patienten derfor bliver immobil (Garciá-Morales m.fl. 2011). Den fysiske begrænsning kan påvirke daglige aktiviteter såsom påklædning, personlig hygiejne, arbejde og det huslige arbejde. I undersøgelsen sammenligner de kvinder og mænd med fodsår, og her viser studierne, at kvinder med fodsår har en lavere livskvalitet end mænd. Dette begrundes med, at kvinder bekymrer sig mere omkring deres sygdomssituation og dennes indflydelse på familien og husarbejdet, end mænd gør, da dette tit er kvindens domæne (ibid). En MTV (medicinsk teknologivurdering) rapport understøtter dette studie, da denne ligeledes viser, at det er det fysiske aspekt, der påvirker livskvaliteten i en negativ retning. Tab af mobilitet og den daglige sårpleje begrænser individet i daglige gøremål og aktiviteter, hvilket leder til tab af Side 9 af 64
selvværd og velvære (Sundhedsstyrelsen 2011). I et engelsk kvalitativt studie viser de, at det psykiske aspekt spiller en signifikant rolle i forhold til livskvalitet. Undersøgelsen viser, at patienterne oplevede et tab af det liv, de levede, før de fik et fodsår. Det psykiske helbred blev påvirket ved en følelse af tab af selvværd, social isolation og følelsen af at være afhængig af andre (Kinmond m.fl. 2002). En svensk undersøgelse understøtter ligeledes påvirkningen af det psykiske helbred, da personer med fodsår ofte er ramt af depression og generelt har en nedsat livskvalitet (Apelqvist 2008). Til sidst bliver den sociale rolle påvirket, fordi man som syg har svært ved at opretholde de roller, man normalt agerer i, indenfor familien såvel som i samfundet (Sundhedsstyrelsen 2011). 1.6 Den sårbare patient og sociale faktorer I forløbsprogrammerne for type 2 diabetes fra 2009 omkring kronisk syge patienter, er særligt ét indsatsområde fremhævet - den sårbare patient (Region Hovedstaden 2009). Det skal dog nævnes, at der er på nuværende tidspunkt ikke er lavet nationale kliniske retningslinjer vedrørende diagnostik og behandling af diabetisk fodsår og den sårebare patient (Sundhedsstyrelsen 2011). Der er tilbøjelighed til, at denne patientgruppe er socialt isoleret, har lav social og økonomisk status samt ringe uddannelse, hvilket gør patientgruppen særligt udsatte. Disse faktorer er med til at begrænse deres adgang til pleje og øger risikoen for amputation (Apelqvist 2008). Derudover kan der være andre faktorer, der påvirker risikoen for at udvikle diabetiske fodsår, af eksempler kan nævnes alder, køn, civil- og socialstatus, samt af hvilken grad de besidder compliance (Sundhedsstyrelsen 2011). Som tidligere beskrevet stilles der store krav til den diabetiske patient om blandt andet livsstilsændringer. Disse livsstilsændringer er vanskelige for mange, og det kan være svært at acceptere den medicinske behandling, som kan være omfattende, såsom forskellige tabletbehandlinger til at sænke blodsukker, kolesterol og blodtryk. På trods af talrige tilbud om patientuddannelse sidder der stadig en angst i patienterne om eventuelle komplikationer og forværring heraf. Når den sundhedsfaglige indsats ikke virker efter hensigten, kan det skyldes forskellige faktorer såsom teknologi, organisatoriske eller pædagogiske problemer. Derudover kan barrieren også ligge hos patienten, hvor det kan skyldes manglende ressourcer eller uhensigtsmæssige reaktionsmønstre (Region Hovedstaden 2009). Årsagen til barrieren hos sårbare patienter kan skyldes mange faktorer, eksempelvis manglende evne til at yde egenomsorg eller en midlertidig krise Side 10 af 64
mentalt og/eller socialt. Denne sårbarhed kan skyldes forskellige problemfelter, disse kan stå alene, men optræder oftest i en kombination. De forstyrrelser der kan ligge hos patienten omhandler ofte komplikationer i forhold til diabetes og kan være som følgende; fodsår, dysreguleret blodsukker trods optimal behandling, acceptproblemer, manglende netværk og depression. Ifølge forløbsprogrammet er det de sundhedsprofessionelle, der skal følge op på disse problemfelter, være opmærksomme på disse sårbare patienter og være med til at styrke dem, hvor den umiddelbare svaghed ligger (ibid). Flere undersøgelser viser, at de sociale faktorer har en stor betydning for udvikling eller forværring af diabetes. En brasiliansk komparativ undersøgelse har fokus på forskellen mellem den generelle befolkning i Brasilien og diabetiske patienter med et fodsår. Undersøgelsen viser, at hvis man sammenlignede disse to grupper, var de diabetiske patienter ofte ældre, overvægtige, dårligt uddannede mænd, der levede alene og ikke havde noget arbejde. Denne gruppe havde en meget lavere livskvalitet, specielt i forhold til det fysiske aspekt, end den generelle befolkning (Meneses m.fl. 2011). En anden amerikansk undersøgelse omkring diabetes og depressionens påvirkning af patientens mestring viser, at størstedelen af undersøgelsens informanter var overvægtige, og der var signifikant flere patienter med symptomer på depression, der led af neuropati (Shah m.fl. 2011). Til sidst understreger et norsk studie, at det oftest er mænd, der er overvægtige og lever alene, som er overrepræsenteret i patientgruppen med fodsår (Ribu m.fl. 2006). Grunden til at mænd er overrepræsenteret kan være, at de har en mere negativ og passiv holdning til egenomsorg. Mændene udtrykte i højere grad en frygt for, hvad der skulle ske i fremtiden og forholdte sig derfor passive til deres situation. Dette har en indvirkning på forekomsten og udfaldet af fodsåret, og kan bidrage til en forsinkelse af behandlingen (Hjelm m.fl. 2002). Årsagen til at kvinder ikke er så stærkt repræsenteret er, at de formår at tilpasse sig deres situation med fodsår ved at være selvhjulpne og benytte sig af forebyggende tiltag, såsom hjælp fra social netværk og yde egenomsorg (ibid). 1.7 Patientens perspektiv På modul 13 lavede vi et lille pilotprojekt omkring livskvalitet og diabetes patienter med fodsår. Dette dannede baggrund for vores inspiration til dette projekt. Vi lavede et semistruktureret interview, der byggede på patientens erfaringer og liv med diabetes og hvordan fodsår påvirker patientens livskvalitet fysisk, psykisk og socialt. Det vi fandt ud af gennem vores interview var, at patienten blev påvirket meget på det fysiske aspekt ved, at han ikke Side 11 af 64
kunne komme ud og gå de lange ture han plejede med sin kone, og måtte se sig nødsaget til at tage taxa rundt. Noget der påvirkede alle tre aspekter, var hans sexliv, da han i en tidlig alder blev impotent pga. sin diabetes og derfor ingen børn havde. Til slut påvirkede det ham socialt, da de ikke havde mulighed for at komme lige så meget ud med deres venner og familie. Under selve interviewet fremstod patienten som optimisten og udtalte, at konen var pessimisten i deres forhold. Vi var overraskede over, at patienten fremstod helt modsat end forventet og fremstod meget optimistisk og selv mente, at hverken sår eller diabetes påvirkede hans livskvalitet. 1.8 Litteratursøgning Vi har valgt at lave en kombination af en systematisk-, en kæde- og en bevidst tilfældig litteratursøgning i vores projekt. I den systematiske søgeproces valgte vi at benytte os af de boolske operatorer AND og OR til at kombinere de forskellige søgeord. Kombinationerne af vores systematiske søgning kan ses i vores søgeprotokol, der er vedlagt som bilag (bilag 1). Vi har valgt at søge i CINAHL, da denne søgedatabase indeholder referencer til artikler i sygepleje- og andre sundhedsfaglige tidsskrifter, samt at størstedelen er peer-reviewed. Ligeledes har CINAHL sin styrke på det kvalitative område (Hørmann 2011). Yderligere har vi også anvendt PubMed, da denne indeholder artikler fra internationale medicinske tidsskrifter (Phmetropol 2011). 2. Afgrænsning Indtil nu har vi primært haft fokus på patofysiologien ved diabetes og fodsår, og efterfølgende set på, hvilke faktorer der påvirker livskvaliteten. I litteraturen er der en vis konsensus om, at livskvaliteten bliver forringet ved tilstedeværelsen af et fodsår. Ydermere viser litteraturen en øget opmærksomhed på diabetiske fodsår og tallene viser, hvilke store økonomiske konsekvenser det har samfundsmæssigt. Vi har fundet ud af, at personer der lever med et fodsår oplever, at de bliver påvirket både fysisk, psykisk og socialt, og at det ofte er mænd, der er hyppigst repræsenteret i denne gruppe. Vores erfaringer fra afdelingen viste, at sygeplejersken havde et biomedicinsk fokus, altså på såret, og fokusset på det psykosociale var meget sparsomt. Efter at have set på patientperspektivet og de udsagn vores informant kom med, blev vi bekræftet i, at der var en signifikant påvirkning af de fysiske, psykiske og sociale aspekter. For at hjælpe patienten til bedre at mestre sin Side 12 af 64
situation efterlader det os med et spørgsmål om, hvordan patienten kan opretholde/forbedre sin livskvalitet. Derfor finder vi det relevant, at vi som sygeplejersker skal kigge på de psykosociale aspekter og via mestring håbe på at kunne afhjælpe påvirkningen af livskvaliteten. Vi finder det interessant at se på de udfordringer, patienten står overfor med et fodsår, og hvordan patienten takler disse udfordringer. Grundet at mange diabetiske patienter med fodsår oplever en forringet livskvalitet, er vores fokus på, hvordan patienterne mestre deres sygdom og fodsår, hvilket leder os frem til følgende problemformulering: 3. Problemformulering Hvordan oplever patienten at have et fodsår, påvirker det livskvaliteten og hvordan kan patienten via mestring opretholde eller forbedre sin livskvalitet? 4. Metode- og teorivalg I følgende afsnit vil vi præsentere og argumentere for valget af videnskabsteoretisk tilgang i projektet. Vi vil begrunde vores valg af design, metode for indsamling af empiri og hvilke etiske og juridiske overvejelser vi har gjort. Til sidst vil valg af litteratur blive begrundet. 4.1 Videnskabsteoretiske overvejelser På baggrund af ovenstående problemformulering har vi valgt at tilstræbe en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang for at belyse denne. Vi har ladet os inspirere af en kombination af disse to, da deres tilgang er, at de begge tillader os at gå i dybden med et andet menneskes oplevelse af livsverden (Fredslund og Dahlager [2] 2011). Vores problemformulering er baseret på en forforståelse, vi havde vedrørende diabetes patienter, og om de kunne have livskvalitet, når de havde et fodsår. Under interviewene vil vi tilstræbe en fænomenologisk tilgang, hvor vi vil forsøge at sætte vores forforståelse i parentes, få informantens udsagn til at fremstå som et rent fænomen og derved søge at beskrive den menneskelige bevidsthed og erfaring som den umiddelbart fremtræder (Kristensen 2011). Fænomenologi giver os mulighed for at forstå sociale fænomener ud fra informanternes egne perspektiver og måder at beskrive sin livsverden på. Ydermere knyttes denne tilgang til et kvalitativt studie (Kvale og Brinkmann 2009). Vi vil lade os Side 13 af 64
inspirere af den hermeneutiske tilgang i vores analyse del, da denne går bag om fremtrædelsesformen og ser på, hvorfor der bliver sagt eller handlet, som der gør (Dahlager & Fredslund [1] 2011). Fordelen ved at tilstræbe en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang er, at vi kan forstå hvordan et individ oplever og forstår verden. 4.1.1 Fænomenologi Det fænomenologiske perspektiv tager udgangspunkt i den østrigske filosof Edmund Husserls idé om at fænomenet skal fremstå rent for bevidstheden. I fænomenologien sker der en beskrivelse af forbindelsen mellem den menneskelige bevidsthed og det, som den retter sig mod. Ifølge Husserl er bevidstheden altid rettet mod noget, dette kalder han for intentionaliteten, altså bevidsthedens rettethed. I en fænomenologisk undersøgelse er det vigtigt, at man ser bort fra de antagelser og teorier, vi har om et givent emne, altså vores forforståelse, for at nå den præcise beskrivelse af et fænomen, som det præsenterer sig for bevidstheden (Kristensen 2011). Det primære fokus i fænomenologien er den menneskelige bevidsthed og livsverden, da disse to elementer definere det område, hvor verden fremtræder. Begrebet livsverden omhandler den verden, man oplever i første personligt perspektiv, som indeholder fænomener, der ikke umiddelbart kan deles med nogen. Livsverden er den levede verden, og ikke den verden, vi observerer og analyserer. Det er hverken kroppen eller sygdommen der undersøges, men derimod patientens erfaringer med disse fænomener i en levet verden (Birkler 2009). Gennem interviews kan vi få kendskab og forståelse for informanternes livsverden og opfattelser (Christensen m.fl. 2011). 4.1.2 Hermeneutik Vi vil, udover at tilstræbe en fænomenologisk tilgang, tage udgangspunkt i den moderne hermeneutik, som er inspireret af den tyske filosof Hans-Georg Gadamer. Hermeneutik er læren om forståelse og betyder fortolkningskunst, som bruges til at forstå mennesket i sin helhed. Ved en hermeneutisk tilgang forsøger man at fortolke og forstå fænomener, der er lagt en mening i. Ifølge Gadamer er vores forforståelse en nødvendig betingelse for forståelse. Forforståelse indbefatter alt, hvad vi ved på forhånd, eller tror om den anden eller det andet, vi skal Side 14 af 64
forstå (Dahlager & Fredslund [1] 2011). Gadamer mener ikke, at man kan lægge sin forforståelse bag sig og forholde sig objektiv, og for at kunne forstå noget er det nødvendigt at medbringe sin forforståelse. Det er derfor umuligt at undersøge et fænomen uden at have en viden om fænomenet på forhånd (Birkler 2009). Kort sagt er vores forforståelse tilstede, ligegyldigt hvad det er, vi prøver at forstå gennem vores undersøgelse. Et af hermeneutikkens centrale nøgleord er den hermeneutiske cirkel. Denne består af meningsdele og en meningshelhed. Dette vil sige, at man forstår delenes betydning ud fra helheden og omvendt (Dahlager & Fredslund [1] 2011). Fortolkningen er altså en cirkulær vekselvirkning mellem dele og helhed. Når man har fundet denne helhedsforståelse af et fænomen og denne helhedsforståelse er blevet be- eller afkræftet, danner man derved en ny delforståelse. Denne nye delforståelse vil derved påvirke helhedsforståelsen, som afspejles i vores horisont (Birkler 2009). En horisont er under konstant forandring, når vi sætter vores forforståelse i spil. For at forstå informantens horisont er man nødt til at sætte sig ind i denne, dog ikke uden forbindelse til vores egen (Dahlager & Fredslund [1] 2011). 4.2 Empirisk materiale I projektet har vi valgt at benytte os af et eksplorativt design til indsamling af empiri, da dette design ofte knytter sig til et kvalitativt studie, eksempelvis interview (Christensen m.fl. 2011). Vi har valgt en kvalitativ metode, da denne knytter sig til humanvidenskaben og kan anvendes til at se kompleksiteten i en situation og ydermere gå i dybden med patientens subjektive oplevelse (Fredslund & Dahlager [2] 2011), så som at have et fodsår. Grunden til at vi har valgt at benytte os af en kvalitativ metode til indsamling af empiri er, at metoden både kan bruges til at analysere og fortolke empirien, ydermere kan den hjælpe os til at vurdere og sammenfatte analysen. Kvalitativ metode er særligt velegnet i forbindelse med ønsket om at opnå viden vedrørende et andet menneskes oplevelse eller fortolkning af et bestemt fænomen (ibid). Metoden vi har valgt at benytte til vores indsamling af empiri, er et kvalitativt forskningsinterview, altså et semistruktureret interview, hvor vi har udarbejdet en interviewguide (bilag 2). Forskningsinterviewet har fokus på informantens oplevelser og opfattelser af deres eget liv, og hvordan de ser verden omkring dem (Christensen m.fl. 2011). Grunden til at vi har valgt et semistruktureret interview er, at det har til formål at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden. Side 15 af 64
Interviewet har således henblik på at fortolke betydningen af de beskrevne fænomener (Kvale & Brinkmann 2009), som er informantens oplevelse af det at have diabetes og fodsår, hvordan han mestrer dette og påvirkningen af livskvalitet. Efter vi har udført selve interviewet med informanten vil vi udlevere 2 refleksionsark, hvor disse vil blive indhentet dagen efter, så patienten kan have tid til at udfylde disse. Udover dette vil vi tilbyde vores hjælp til udfyldelse, hvis der er problemer med dette. Det ene refleksionsark er udarbejdet af Vibeke Zoffmann (2006) (bilag 3). Det andet er inspireret af det udarbejdede ark og er lavet af os selv (bilag 4). Ark nr. 1 tager udgangspunkt i, hvor meget diabetes fylder i patientens liv, og ark nr. 2 tager udgangspunkt i det samme, hvor diabetes er skiftet ud med fodsår. Zoffmann mener, at vi som professionelle ikke bare skal hjælpe patienten til at uddanne sig til diabetes, men til et liv med diabetes. Derfor har hun udarbejdet disse refleksionsark til patienterne, som er tænkt til at give patienten stor indflydelse på, hvad der skal arbejdes med (Zoffmann 2011). 4.2.1 Inklusions- og Eksklusionskriterier For at sikre os at den indsamlede empiri bliver tilstrækkelig relevant for vores problemformulering, opsatte vi følgende inklusions- og eksklusionskriterier for udvælgelse af informanter. Vores inklusionskriterier indbefatter type 2 diabetikere med et diabetisk fodsår. Da vi i vores kliniske forløb oplevede flest mandlige patienter med fodsår, søger vi at interviewe denne patientgruppe. Informanten skal være seende, kunne forstå dansk og ikke være påvirket mentalt, da dette kan forvirre forståelsen og resultaterne af selve interviewet. Derudover ønsker vi at interviewe patienter, som har haft fodsår over en længere periode eller over flere gange, for at kunne interviewe patienten med stor erfaring med fodsår. Hvis det er muligt, vil vi gerne interviewe den mere udsatte patientgruppe, som har lav social status og er ringe uddannet. Vores eksklusionskriterier indbefatter kvinder, type 1 diabetikere samt patienter med førstegangs fodsår, som er relativt nyt. Ydermere må patienten ikke være døv, blind og ikke forstå dansk. Til slut valgte vi ikke at sætte en aldersgrænse på informanten, da vi ikke mener, at alder har nogen indflydelse på tilstedeværelse af livskvalitet. Side 16 af 64
4.2.2 Præsentation af informanter Vi fik kontakt med tre patienter med diabetiske fodsår, som primært opfyldte vores inklusionskriterier. Patienterne præsenteres i nedenstående skema. Patient 1 Patient 2 Patient 3 Alder 79 år 79 år 73 år Konstatering af 1960 53 år med 1995 18 år med 1985 28 år med diabetes diabetes diabetes diabetes Social status Gift Gift Enke mand Børn og børnebørn Nej Ja Ja Uddannelse Gymnasielærer Bygningssnedker, Murer låseteknikker og kordegn Socialt netværk Venner i udlandet ser dem 2 gange Kun kone, børn og børnebørn Børn, børnebørn og fiskerforening årligt Sår Bilateralt charcot fod Diabetisk fodsår - neuropati Diabetisk fodsår både neuropati og iskæmi 4.2.3 Etiske og juridiske overvejelser Vi har i vores projekt valgt at interviewe patienter omkring deres oplevelse af at have diabetes og fodsår, og om dette påvirker deres livskvalitet. Vi har i henhold til de juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter (Sygeplejerskeuddannelsens lederforening 2013) opretholdt disse, og dokumentationen for dette kan findes som bilag (bilag 5). Derved har vi indhentet skriftlig informeret samtykke fra den kliniske vejleder, afdelingssygeplejersken og informanterne til at udføre vores indsamling af empiri ude i klinikken. Dette kan findes som bilag (bilag 5). Ydermere læste den kliniske vejleder på stedet vores interviewguide igennem og godkendte denne. Vi har behandlet alle personlige oplysninger anonymt ifølge persondataloven (2000). Inden interviewets start blev der informeret om, at informanten havde ret til at trække sig fra interviewet samt undlade at svare på spørgsmål (ibid). Ligeledes informeredes der om, at Side 17 af 64
informanten ville være anonym i undersøgelsen (Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter 2011), og inden interviewets start bad vi om et mundtligt informeret samtykke til at optage interviewet på lydfil, hvilket informanterne godkendte. Ydermere er vi opmærksomme på, at vi skal destruere alt vores datamateriale, eksempelvis vores interviewudskrifter, lydfiler, journaloplysninger m.v., 3 uger efter vores eksamen er afviklet (ibid). Ifølge Datatilsynet kræver projekter med følsomme data altid anmeldelse til Datatilsynet. Dog er studerende på f.eks. en professionsbachelor fritaget kravet om anmeldelse, hvis blot indsamlingen og registreringen af personoplysningerne har fået samtykke fra de personer, oplysningerne vedrører (Datatilsynet 2013). 4.3 Analyse metode Projektets formål er at opnå viden om patienternes subjektive oplevelse af at have et fodsår og diabetes. Ydermere ser vi på, hvordan de via mestring kan forbedre deres livskvalitet. For at kunne sætte os ind i denne forståelse, har vi valgt at analysere det empiriske materiale ud fra Kvales tre fortolkningskontekster; Selvforståelse, Kritisk common senseforståelse og Teoretisk forståelse (Kvale & Brinkmann 2009). Den første fortolkningskontekst er selvforståelse, her formulerer fortolkeren i kondenseret form informantens egen opfattelse af, hvad deres udsagn betyder. Fortolkeren bliver begrænset til informantens selvforståelse i form af en omformulering af informantens udsagn, sådan som forskeren har forstået dem. Det vil sige at man laver en meningskondensering, udsagnene trækkes sammen til en kortere og mere sammenfattende formulering, og den empiriske datamængde reduceres (ibid). Derefter følger en fortolkning af de kondenserede udsagn. Fortolkningerne går videre end interviewdeltagernes egen selvforståelse og omfatter en bredere forståelsesramme. Kvale beskriver dette som kritisk common sense-forståelse. Det betyder, at vi, ud fra almindelig viden om udsagnets indhold, forholder os kritisk til, hvad interviewdeltagerne siger, eller hvad udsagnet siger om den interviewede (ibid). Den tredje og sidste kontekst er teoretisk forståelse, hvor vi vil anlægge en teoretisk ramme ud over interviewene til fortolkning af meningen med udsagnene. Denne vil komme til at overskride interviewdeltagernes selvforståelse og gå ud over en common sense-forståelsen. Det vil sige i denne kontekst vil der opstå nye perspektiver på interviewdeltagernes udsagn, således at vi på hermeneutisk vis får belyst flest mulige kvaliteter og egenskaber ved det undersøgte fænomen (ibid), som er mestring Side 18 af 64
af livskvalitet. Kvale mener, at man kan gribe interviewanalysen an på flere måder. Da vi har valgt at følge de tre fortolkningskontekster, der er udviklet inden for den hermeneutiske tilgang, har vi valgt en kombination af meningskondensering og meningsfortolkning for at belyse projektet med både en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang. Meningskondensering tager udgangspunkt i fænomenologisk analysemetode, og som tidligere nævnt sammentrækkes lange udsagn til kortere. Hvorimod meningsfortolkning knytter sig til den hermeneutiske filosofi og omfatter dybere og mere kritisk fortolkning af teksten (ibid). Igennem transskriptionen har vi med udgangspunkt i Kvales meningskondensering valgt at kondensere vores fundne empiri fra naturlig enhed til at finde centrale temaer (bilag 6). Vi er kommet frem til følgende to overordnede temaer; Fodsårets påvirkning i livet og Oplevelsen af at have diabetes og fodsår. Temaerne vil blive analyseret, og i afslutningen af vores analyse vil vi holde de to temaer op mod hinanden for at belyse vores problemformulering. 4.4 Teorivalg Gennem en teoretisk forståelse vil vi forsøge at fortolke meningen med udsagnene fra vores interview. Vi vil bruge den valgte teori til at belyse de fundne temaer fra meningskondenseringen og argumentere for valg af teori. Teorierne vil blive uddybet i selve analysen. Under temaet Fodsårets påvirkning i livet, vil vi benytte Carol E. Ferrans definition af livskvalitet og derefter bruge Petersen og Zachariae s tre dimensioner, som er ved helbredsrelateret livskvalitet, da disse knytter sig til den subjektive oplevelse af menneskers livskvalitet og menneskers oplevede trivsel. Vi har under temaet Oplevelsen af at have diabetes og fodsår valgt at benytte Antonovsky s teori om oplevelse af sammenhæng, for at se patienternes forståelse af deres sygdom og hvordan de begriber, håndterer og finder mening ved denne for at opnå oplevelse af sammenhæng. Side 19 af 64
4.4.1 Livskvalitet Der er konsensus om, at definitionen af livskvalitet er et bredt og multidimensionalt begreb. Der er enighed om, at livskvalitet er et subjektivt begreb, hvor denne indeholder aspekter for både det fysiske, psykiske og sociale ved livet (Rustøen 2009). Idet vores projekt berører et begreb, som der kan være forskellige definitioner af, har vi valgt at præcisere hvilken betydning begrebet har i dette projekt. Den amerikanske sygeplejerske Carol E. Ferrans definerer livskvalitet som; En persons følelse af tilfredshed eller utilfredshed med de områder i livet som er vigtige for personen (Rustøen 2009 s. 259). Ferrans understreger, at det er den enkelte patients egen vurdering af tilfredshed med livet, som er vigtig. Hendes definition bliver yderligere inddelt i fire forskellige dimensioner, som er indenfor; sundhed og fysisk funktion, psykologisk/ åndeligt, socioøkonomisk og familie (ibid). Disse fire dimensioner kan relateres til Petersen og Zachariaes (2003) teori om helbredsrelateret livskvalitet. Disse har vi valgt at gå i dybden med, da de giver et billede af den subjektive livskvalitet. Helbredsrelateret livskvalitet bruges som et bredt helbredsmål, der ser på personens fysiske, følelsesmæssige og sociale trivsel. Ved fysisk trivsel menes der, at personen er smertefri og oplever en form for energi og vitalitet. Ydermere er der en underdimension, kaldet funktionel trivsel, som indebærer udførelse af aktiviteter i forhold til tilfredsstillelse af behov. Denne tilfredsstillelse relaterer sig til personens sociale rolle, som f.eks. ægtefælle eller arbejdskollega. Den følelsesmæssige trivsel indebærer fravær af negative følelser og tilstedeværelsen af positive følelser, såsom tryghed og selvværd. Til sidst er den sociale trivsel karakteriseret ved en tilfredshed af den sociale støtte, samværet i familien og intimitet i sociale relationer (ibid). For at underbygge den helbredsrelaterede livskvalitet, vil vi bruge Zachariae (2009), hvor han beskriver den subjektive oplevelse livskvalitet og Wahl og Hanestad (2004), som ser mestring som en vigtig del af livskvaliteten. 4.4.2 Antonovsky s OAS Aaron Antonovsky (1923-1994) var professor ved afdelingen for medicinsk sociologi ved det sundhedsfaglige fakultet Gurion University of Negev, Beersheba i Israel. Antonovsky taler om mestring, som ifølge ham går ud på en høj oplevelse af sammenhæng (OAS). OAS defineres som; Oplevelsen af sammenhæng er en global indstilling, der udtrykker den udstrækning, i hvilken man har en gennemgående, blivende, men også dynamisk Side 20 af 64
følelse af tillid til, at de stimuli, der kommer fra ens indre og ydre miljø, er strukturerede, forudsigelige og forståelige; der står tilstrækkelige ressourcer til rådighed for en til at klare disse krav, disse stimuli stiller; og disse krav er udfordringer, det er værd at engagere sig i (Antonovsky 2000 s. 37). Antonovsky (2000) ser på to orienteringer, den salutogenetiske og den patogenetiske. Salutogenese betyder læren om sundhedens opståen og hvordan denne udvikler sig. Patogenese har fokus på krop og sygdom. Vi skal se dette som en multidimensionel helhed, hvor mennesket bevæger sig mellem polerne godt helbred og dårligt helbred. Derfor er det væsentligt, at se på hvilke faktorer der bidrager til, at mennesket bevarer sin placering mellem polerne eller rykker mod den sunde pol (ibid). Derudover nævner Antonovsky (2000), at der ved OAS er tre komponenter tilstede: begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed beskrives som forudsigelighed; noget der er oplevet før, så personen ved, hvordan der reageres, kan sætte situationen ind i en sammenhæng og dermed ved, hvordan den skal forklares. Derved kan man bedre forstå de indre og ydre stimuli og begivenheder, man udsættes for. En anden komponent er håndterbarhed, som kan beskrives som de ressourcer, man har til rådighed for at mestre. Disse ressourcer kan bestå af ens familie, venner, kollegaer, Gud, erfaringer, lægen, dvs. det skal være en, man har tillid til og kan stole på. Denne komponent gør en i stand til at kunne håndtere omstændighederne, hvis man er ude for en grim situation, hvor livet går imod en. Til sidst er der meningsfuldhed, som anses for at være den vigtigste komponent. Meningsfuldhed går ud på at man finder ud af, hvad der giver det enkelte individ mening. Meningsfuldhed former sammenhænge og de daglige erfaringer, og oplevelsen af meningsfuldhed er at kunne glæde sig over ting i stedet for at se dem som en byrde. Antonovsky mener, det er vigtigt at finde motivationsfaktor i følelsesmæssig forstand, fx finde noget i livet, der giver mening, og bruge dette til at komme videre i livet. Hvis personen er i stand til at begribe meningsfuldhed, vil denne have en høj oplevelse af sammenhæng (ibid). 5. Analyse I følgende afsnit vil vi analysere det empiriske materiale ud fra Kvales tre fortolkningskontekster og bruge den valgte teori. Vi har delt analysen ind i to temaer; Fodsårets påvirkning i livet og Oplevelsen af at have diabetes og fodsår. Disse vil blive Side 21 af 64
analyseret individuelt og til sidst vil vi holde de to temaer op mod hinanden. Alle afsluttes med en delkonklusion. 5.1 Fodsårets påvirkning i livet I dette afsnit ønsker vi at belyse, hvordan fodsår og diabetes berører patientens livskvalitet. Vi har inddelt temaet fodsårets påvirkning i livet i 3 undertemaer for at gøre analysen mere overskuelig, disse er; Fysisk-, følelsesmæssig- og social trivsel. Udfordringen ved at benytte begrebet livskvalitet er, at det er et multidimensionalt begreb, men hovedvægten vil ligge på, hvordan patienternes følelse af tilfredshed eller utilfredshed er i forhold til bestemte punkter i deres liv. 5.1.1 Fysisk trivsel De tre interviewede patienters selvforståelse vidner om, at de alle tre er begrænset på den fysiske trivsel. Patienterne angiver alle, at de bliver begrænset i deres dagligdag ved ikke at kunne udføre de vanlige rutiner. En patient udtaler: Jeg skal passe på, fordi jeg har fået at vide herude fra, at med de nye sår må man ikke gå ret meget på foden Jeg vil så gerne en tur i Frederiksberg Have. Men der er jo ikke så mange bænke, som der har været engang, så det er jo lidt svært. Her beskriver patienten, hvordan han oplever sin hverdag med et fodsår og hvilke begrænsninger det giver ham. Det tyder på, at patienten derved bliver begrænset fysisk, da han bliver immobiliseret grundet sine fodsår, og ikke kan komme ud på de daglige gåture, han er vant til. En anden patient forklarer ligeledes: Men jeg passer selvfølgelig lidt ekstra på nu, det er man nødt til. Jeg gider ikke komme til skade mere. Nu er det svært at komme ned i båden alene med det her, det kan jeg ikke, men det går væk igen. Her italesætter han, at det ikke kun påvirker hans mobilitet, men at fodsåret også sætter en begrænsning for hans hobby, da han ikke kan komme ned i sin fiskerbåd som vanligt. Dette indikerer, at de interviewede patienters livskvalitet bliver påvirket, da de ikke oplever en tilfredshed på et bestemt punkt i deres liv og de bliver begrænset i det, der giver dem mening. Side 22 af 64
Ifølge Zachariae og Petersen (2003) er fysisk trivsel en tilstand, hvor patienten er smertefri og ikke føler ubehag. Patienten skal tilmed føle at have energi og vitalitet til dagens opgaver. Tæt forbundet til den fysiske trivsel ligger underdimensionen funktionel trivsel. Denne form for trivsel indebærer en tilstand, hvor patienten vil have mulighed for at udføre fysiske opgaver, der tilfredsstiller patientens personlige behov og ambitioner. Ud fra ovenstående citater viser det sig, at patienternes funktionelle trivsel bliver forringet, da de ikke kan få tilfredsstillet deres personlige behov. Ydermere bliver deres sociale rolle begrænset, da de ikke kan komme dagligt ud. En af patienterne fortæller, hvordan det begrænser ham i forhold til hans hobby, fiskeri, samt at møde op i den fiskerforening han er med i. Ligeledes giver en anden patient udtryk for hans personlige behov ikke bliver dækket, da det ikke længere er muligt at gå de daglige ture. For at have en oplevelse af livskvalitet er det vigtigt, at der er gode livsvilkår. Disse livsvilkår repræsenterer de ydre kvaliteter ved omgivelserne, som gør sig gældende for den enkeltes muligheder for et godt liv. Vilkårene er med til at øge individets chance for at leve et udbytterigt liv, hvor helbred og et aktivt liv øger chancerne for at højne livskvaliteten (Zachariae 2009). Det viser sig, at patienterne bliver begrænset på den fysiske og funktionelle trivsel. Dette begrænser derved mulighederne for kvalitet og tilfredshed i deres liv. 5.1.2 Følelsesmæssige trivsel Det var kun to af de tre interviewede patienter, der udtalte sig konkret om det psykiske/følelsesmæssige perspektiv, og det viste sig, at det påvirkede dem forskelligt at have et fodsår. En patient udtaler følgende: Det har ændret kvaliteten i mit liv, at jeg har fået et sår, den tid det tager. Kvaliteten er væk. men så når såret er væk, lever jeg helt normalt igen, men når såret er der, er det noget skidt. Især fordi jeg plejer at være ude altid. Det påvirker ikke humøret, heller ikke psyken men kvaliteten er væk. Vi formoder, at patienten ikke har nogen kvalitet ved livet, når han har et fodsår. Dog siger han, at det ikke påvirker hans humør eller psyke. Dette finder vi selvmodsigende, da vi mener, at hvis kvaliteten ikke er tilstede, så må der også være en påvirkning af den følelsesmæssige trivsel. En anden udtaler, at han ikke lader sig påvirke af fodsåret. Det har aldrig påvirket mit humør at have diabetes. Det er meget bevidst fra min side af, fordi min kone er nok lidt mere pessimistisk end mig. Derfor tænker Side 23 af 64
jeg, at jeg må være optimisten i det foretagende, for det hjælper jo ikke at man er pessimist. Vi mener her, at vi kan tolke hans optimisme på to niveauer. Patienten fremtræder som optimisten, uden forringelse af sin livskvalitet. En anden måde at tolke hans optimisme på er benægtelse af sygdommens tilstedeværelse eller manglende sygdomsindsigt. Således kan fodsåret være medvirkende til en nedsat følelsesmæssige trivsel, dog er begge, på baggrund af deres selvforståelse, enige om, at humøret ikke bliver påvirket. Ifølge Zachariae og Petersen (2003) er den følelsesmæssige trivsel til dels nævnt som fravær af negative følelser, hvor patienten kan føle nedtrykthed, og dels er den karakteriseret ved positive følelser, hvor patienten kan føle tryghed og selvværd. Ud fra ovenstående citater tyder meget på, at patienternes følelsesmæssige trivsel ikke bliver påvirket af fodsåret, da der både er fravær af negative følelser og en tilstedeværelse af de positive følelser. En patient udtaler, at det ikke påvirker hverken humøret eller hans psyke, dog mener han selv, at kvaliteten er væk. En anden patient fremstår som optimisten, og heller ikke han synes påvirket af fodsåret, når det kommer til at holde humøret oppe. Zachariae nævner at personer, der er tilfredse med livet, ofte er mere optimistiske personer end dem, som er mindre tilfredse. Han mener at adfærdstræk spiller en rolle for oplevelsen af tilfredshed med livet (Zachariae 2009). Som nævnt ovenfor kunne en patients optimisme tolkes på to måder. Ser vi ham som optimisten med glæde i livet, mener Zachariae (2009), at når denne møder en udfordring ved livet, vil de forvente at opnå en succes med deres forehavende. De vil forsøge at finde en løsning på det forstående problem, og deres optimisme vil derfor give dem en større chance for at være succesfulde og opnå en tilfredshed med livet, modsat pessimisten. 5.1.3 Social trivsel To af patienterne fandt stor støtte hos deres familier og venner. Ud fra deres selvforståelse indikerer de, at deres familier var med til at gøre hele forløbet med det diabetiske fodsår til en lettere proces. En patient udtaler: Min kone og jeg har været gift i 60 år. Vi har vores eget hus, som vi har boet i siden vi blev gift. Jeg har 9 børnebørn, og de har været meget flinke til at hjælpe med at køre for mig, da min kone ikke har kørekort. Side 24 af 64