Når skizofreni er en del af familien roller og muligheder Jens Einar Jansen Psykolog og Ph.d.-studerende Kompetencecenter for debuterende psykose jenj@regionsjaelland.dk
Oversigt Syn på Skizofreni tidligere og i dag Hvordan påvirker psykose familien? Reaktioner på det, at blive pårørende Hvordan kan pårørende få hjælp til at hjælpe? Hvordan komme godt igennem perioder med psykose?
Hvad er psykose? Svigtende realitetsvurdering Både en tilstand og en gruppe lidelser
Symptomer på Skizofreni Hallucinationer Vrangforestillinger Negative symptomer Tankeforstyrrelser Kognitive vanskeligheder
Ændret syn på psykose og skizofreni Tidligere I dag Syg mange år før man fik diagnosen Hurtigere diagnose og tidlig indsats Forældre årsag til sygdommen Stress-sårbarhedsmodellen Dårlig prognose: Kronisk og fremadskridende Bedre prognose: Forskellige faser, recovery muligt
Stress-sårbarheds modellen Store forandringer Kaos Konflikter Krav Isolation Stoffer Etc. (Zubin & Spring, 1977)
(fra Brabban & Turkington, 2002)
Hvor mange kommer sig? 1/4 1/3 kommer sig fuldstændigt Mange komme sig fuldstændigt, selv efter mange år med sygdom 21% - 57% får det rigtig godt (Davidson & McGlashan, 1997) (Davidson, 2003; Topor, 2003)
Recovery at komme sig..at komme sig er en dybt personlig og unik proces som omfatter ændrede holdninger, værdier, følelser, færdigheder og/eller roller. Det er en måde at leve på, som giver et tilfredsstillende og konstruktivt liv med håb inden for rammen af de begrænsninger sygdommen skaber. (Anthony, citeret i Topor, 2003)
Recovery at komme sig En udviklingsproces, ikke definitivt endemål Et relativt begreb En personlig proces Symptomer ikke det vigtigste mål (Efter: Pitt, Kilbride, Nothard, Welford & Morrison, 2007)
Behandling af psykoselidelser Primærbehandler tovholder i behandlingen Medikamentel behandling Formidling af viden Arbejde med sociale færdigheder Kognitiv adfærdsterapi Pårørendesamarbejde (Nordentoft & Kjær, 2010)
Psykose påvirker hele familien
Psykiatrien et ukendt land Bekymring og uforudsigelighed Stort pres (arbejde, familie, sociale liv) Tristhed og tab Følelse af ansvar og skyld Mange føler sig alene Kan opleves som traumatisk krise
men de fleste kommer overens med forandringerne mange beskriver de kommer tættere på hinanden
Psykologiske krisereaktioner Uro og rastløshed Angstreaktioner Gentagne tanker om det der har sket Følelse af uvirkelighed eller tomhed Mareridt Selvbebrejdelser Skyldfølelse Græder meget Vrede Irritabilitet Opstemthed eller manglende initiativ (Nyrop, 2008)
Kropslige krisereaktioner Træthed Hovedpine Appetitløshed Søvnvanskeligheder (Nyrop, 2008)
Søskendes reaktioner Mange af de samme reaktioner som forældre Tristhed, skyld, tab og bekymring Stigmatisering og skam Bekymring om selv at blive syg Oplevelse af at blive forsømt eller overset Pres for at skulle kompensere (efter Smith, Fadden & O Shea, 2009)
Familiens involvering i forebyggelse og behandling
Pårørende en vigtig ressource Vigtige samarbejdspartnere Dem, der kender deres søn, søskende, eller kæreste bedst Ofte det vigtigste netværk
Skyld kultur, hvor alle modarbejder hinanden Patienten problemet Skyld Skyld Behandlere Skyld Pårørende (Fra Smith, Gregory & Higgs, 2007)
Alle er eksperter Sygdommen er problemet Sygdommen og de problemer den forårsager Patienten Behandlere Pårørende Samarbejde omkring at bekæmpe sygdommen (Fra Smith, Gregory & Higgs, 2007)
Familietilbud Undervisning for pårørende Løbende samtaler med primær behandler Tilbud om længerevarende familieforløb ( Se: Sundhedsstyrelsens anbefalinger i referenceprogram for skizofreni)
Formidling af viden omkring: Stress- og sårbarhed Hvad er psykose? Symptomer Medicin virkning/bivirkning Sociale aspekter Stresshåndtering Tidlige advarselstegn Behandlingstilbud Psykologisk behandling
Flerfamiliegrupper 4-6 familier 2 gruppeledere Mødes hver 14. dag i halvandet år Erfaringsudveksling Problemløsning (McFarlane et al., 1992)
Problemløsningsmodel 1. Problemdefinition 2. Brainstorm 3. Fordele og ulempe 4. Vælge et løsningsforslag til afprøvning 5. Evaluering
Enkeltfamilieforløb 2 behandlere og en familie Undervisning omkring psykose Problemløsning kommunikationsfærdigheder Kort- og langsigtede mål (Kuipers, Leff & Lam 1992)
Mål med familiearbejde Undgå konflikter Samarbejde om behandlingen Undgå forlænget sorg, stress og belastning Undgå isolation og afhængighed
Begrebet expressed emotion Det følelsesmæssige klima i familien Kritik eller overinvolvering kan udgøre en risikofaktor for tilbagefald En normal reaktion på følelsesmæssigt pres og vidner oftest om et stort engagement Kommer hurtigt ind i en ond cirkel, ikke pårørendes skyld (Kuipers, Leff & Lam, 1992)
Tilbagefaldsforebyggelse Man kan forudsige tilbagefald Ofte det samme mønster for tilbagefald Man kan lære sine tidlige tegn på tilbagefald at kende Plan for hvordan man kan reagere og tage tilbagefaldet i opløbet (Birchwood et al., 2000)
Eksempler på tidlige advarselstegn Søvn- eller appetitbesvær Irritabilitet Isolation og tilbagetrækning Tristhed Anspændthed, nervøsitet Rastløshed Oplever sig forfulgt Oplever at andre taler om én Føler sig latterliggjort Hallucinationer Dårligt selvværd Hukommelses- eller koncentrationsbesvær
Tilbagefald Psykotiske symptomer Øgende følelsesmæssigt ubehag Tristhed Tilbagetrækning Irritabilitet Forstyrret Søvn Ændret appetit Dysforiske symptomer
Kriseplan Mine advarselstegn Gode strategier Hvad kan jeg gøre, hvad kan andre gøre? Hvem skal jeg kontakte, hvis jeg har brug for det? Vigtige telefonnumre
Gode råd og anvisninger
Take it easy! Mange tænker at arbejde er den bedste medicin og skubber på i bedste mening Men bedring er en langsom proces, og bedring kommer ofte i ryk Det at trække sig er en måde at beskytte sig på, ikke nødvendigvis tegn på stagnation Man kan forvente inaktivitet, manglende motivation og øget søvnbehov
Realistiske mål Første år Andet år Undgå tilbagefald, og gradvist genoptage rollefunktion i familien Komme i gang med uddannelse eller arbejde, og genoptage/udvikle sociale funktioner udenfor familien (Øxnevad, Grønnestad og Arntzen, 2004)
Gode råd Bevar håb og optimisme Enkel og positiv kommunikation Sæt grænser Få, men klare regler Ignorer det, du ikke kan ændre
Gode råd (forts.) Løs ét problem af gangen forandring sker gradvis Undgå at tolke, stil spørgsmål Fasthold almindeligt hverdagsliv og roller i familien Brug netværk og professionelle Vær opmærksom på tidlige advarselssignaler
Samtaler ved psykolog Kan bl.a. dreje sig om, at: Få støtte til at opretholde håb og optimisme Styrke egne ressourcer Få overblik, og nye synsvinkler Tale om ubehagelige og skræmmende følelser Håndtere stress og passe på sig selv Holde fast i netværk og undgå isolation
Tak for jeres opmærksomhed! Jens Einar Jansen Psykolog og Ph.d.-studerende Kompetencecenter for debuterende psykose jenj@regionsjaelland.dk