Bilag 1: Gældende lvgivning vedr. den palliative indsats Sm mtalt i Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1996 er patientens frie valg af phldssted et vigtigt aspekt i den palliative indsats. Såfremt dette frie valg skal have et reelt indhld, må valgmulighederne (sygehuse, palliative enheder, hspice g samrdnet palliativ indsats i eget hjem) være tilgængelige i alle mråder af landet, så der ikke er gegrafiske uligheder fr brgerne. Dernæst bør det ikke være øknmiske frhld, der bestemmer patientens valg, dvs. valgmulighederne må være mkstningsneutrale fr patienterne g deres familier (Faglige retningslinjer fr den palliative indsats, Sundhedsstyrelsen, 1999). 1. Sundhedslven Nedenstående er uddrag af Sundhedslven (LBK. Nr. 913 af 13.07.2010): Parternes pgaver Sundhedslven, 1 Sundhedsvæsenet har til frmål at fremme beflkningens sundhed samt at frebygge g behandle sygdm, lidelse g funktinsbegrænsning fr den enkelte Sundhedslven, 5 Behandling mfatter efter denne lv undersøgelse, diagnsticering, sygdmsbehandling, fødselshjælp, genptræning, sundhedsfaglig pleje samt frebyggelse g sundhedsfremme i frhld til den enkelte patient Sundhedslven, 57 Reginsrådet har ansvaret fr at tilvejebringe tilbud m behandling hs praktiserende sundhedspersner efter afsnit V Sundhedslven, 79, stk. 2 Reginsrådet yder endvidere sygehusbehandling til persner, der har bpæl i reginen, ved følgende private specialsygehuse m.fl.: Sankt Lukas Hspice, Diaknissestiftelsens Hspice, Sct. Maria Hspice Sundhedslven, 118 g 119 Kmmunalbestyrelsen har ansvaret fr at tilvejebringe tilbud m sundhedsydelser efter afsnit IX Kmmunalbestyrelsen har ansvaret fr ved varetagelsen af kmmunens pgaver i frhld til brgerne at skabe rammer fr en sund levevis Patienters medinddragelse i beslutninger Sundhedslven, 16 Patienter har ret til at få infrmatin m helbredstilstand g behandlingsmuligheder, herunder m risik fr kmplikatiner g bivirkninger Sundhedslven, 18 Fr en patient, der varigt mangler evnen til at give infrmeret samtykke, kan de nærmeste pårørende give infrmeret samtykke til behandling. I de tilfælde, hvr patienten er under værgemål, der mfatter persnlige frhld, herunder helbredsfrhld, jf. værgemålslvens 5, kan infrmeret samtykke dg gives af værgen 1
Selvbestemmelse i særlige tilfælde Sundhedslven, 25 m behandling af uafvendeligt døende En uafvendeligt døende patient kan afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden Stk 3: En uafvendeligt døende patient kan mdtage de smertestillende, berligende eller lignende midler, sm er nødvendige fr at lindre patientens tilstand, selv m dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet Sundhedslven, 26 m livstestamente Enhver, der er fyldt 18 år g ikke er under værgemål, der mfatter persnlige frhld, herunder helbredsfrhld, jf. værgemålslvens 5, kan prette et livstestamente. I livstestamentet kan den pågældende udtrykke sine ønsker med hensyn til behandling, hvis vedkmmende måtte kmme i en tilstand, hvr selvbestemmelsesretten ikke længere kan udøves af patienten selv Videregivelse af helbredsplysninger til pårørende g læge vedrørende afdøde patienter Sundhedslven, 45 En sundhedspersn kan videregive plysninger m en afdød patients sygdmsfrløb, dødsårsag g dødsmåde til afdødes nærmeste pårørende, afdødes alment praktiserende læge g den læge, der havde afdøde i behandling, såfremt det ikke må antages at stride md afdødes ønske g hensynet til afdøde, eller andre private interesser ikke taler afgørende herimd. Der kan endvidere videregives plysninger til afdødes nærmeste pårørende efter reglen i 43, stk. 2, nr. 2 Hspice Sundhedslven, 75 Reginsrådet indgår driftsverenskmst med selvejende hspicer, sm er beliggende i reginen, g sm ønsker at indgå aftale m tilbud af hspicepladser Sundhedslven, 79, stk. 2 Reginsrådet yder endvidere sygehusbehandling til persner, der har bpæl i reginen, ved følgende private specialsygehuse m.fl.: Sankt Lukas Hspice, Diaknissestiftelsens Hspice, Sct. Maria Hspice Sundhedslven, 86 En persn, der henvises til sygehusbehandling, kan vælge mellem bpælsreginens sygehuse, andre reginers sygehuse g de private specialsygehuse m.fl., der er nævnt i 79, stk. 2, uanset bpælsreginens behandlingstilbud g kriterier fr sygehusbehandling i sit sygehusvæsen Hjemmesygepleje Sundhedslven, 138 Kmmunalbestyrelsen er ansvarlig fr, at der ydes vederlagsfri hjemmesygepleje efter lægehenvisning til persner med phld i kmmunen 2
Genptræning Sundhedslven, 140 Kmmunalbestyrelsen tilbyder vederlagsfri genptræning til persner, der efter udskrivning fra sygehus har et lægefagligt begrundet behv fr genptræning, jf. 84 m genptræningsplaner Medicin Sundhedslven, 148 Lægemiddelstyrelsen bevilger 100 pct. tilskud til lægerdinerede lægemidler til persner, der er døende, når en læge har fastslået, at prgnsen er krt levetid, g at hspitalsbehandling med henblik på helbredelse må anses fr udsigtsløs. Tilskuddet ydes til den af Lægemiddelstyrelsen i henhld til lægemiddellvens 81 udmeldte frbrugerpris fr lægemidlet, uanset m denne pris verstiger tilskudsprisen efter 150 (terminaltilskud) Ernæringspræparater Sundhedslven, 159 Reginsrådet yder efter nærmere regler fastsat af indenrigs- g sundhedsministeren tilskud til ernæringspræparater, sm er rdineret af læge i frbindelse med sygdm eller alvrlig svækkelse Befrdring g befrdringsgdtgørelse Sundhedslven, 170-173 (nedenstående er en psummering af lvgivningen vedr. befrdring g befrdringsgdtgørelse fr patienter i palliative frløb) Kørsel g udbetaling af kørselsgdtgørelse i frhld til patienter, der indlægges eller udskrives i frbindelse med hspicephld, administreres efter de almindelige kørselsregler. Patienterne kan få udbetalt kørselsgdtgørelse til det nærmeste hspice med ledig kapacitet, g sm har driftsverenskmst med Regin Midtjylland, såfremt én af følgende betingelser er pfyldt: Patienten er pensinist (gælder ikke efterlønsmdtagere) Patienten har mere end 50 km. fra hjemmet til hspice Reginen afhlder ved behv udgifter til befrdring til g fra hspital af patienter med en åben indlæggelse. Færdigbehandlede patienter Sundhedslven, 238 Bpælsreginen pkræver bpælskmmunen betaling pr. sengedag fr sygehusbehandling efter afsnit VI til færdigbehandlede patienter fra kmmunen Derudver kan tilføjes: Terminale patienter kan tilbydes palliativ behandling g pleje i frm af smerte- g symptmlindring samt msrg af scial g psyklgisk karakter. Mange terminale patienter ønsker at dø i hjemmet, men indlægges fte på sygehus eller hspice, når døden er nært frestående på grund af deres betydelige behv fr pleje g palliatin. Disse patienter kan ikke betragtes sm færdigbehandlede, g færdigbehandlingstaksten kan således ikke pkræves, 3
idet patienterne må antages at have behv fr g gavn af sygehusets ydelser (Brev fra ministeren fr sundhed g frebyggelse til KL, dateret 16. april 2009). Ligsyn Sundhedslven, 176 En persns død kan knstateres ved upretteligt phør af åndedræt g hjertevirksmhed eller ved upretteligt phør af al hjernefunktin Sundhedslven, 178 Ligsyn fretages af en læge til afgørelse af, m dødsfald er indtrådt. Ved ligsynet skal dødstegn iagttages, g dødsmåde g dødsårsag så vidt muligt fastslås Sundhedslven, 182 Når ligsyn er afsluttet, skal lægen udstede dødsattest 4
2. Lv m Scial Service Nedenstående er uddrag af Lv m Scial Service (LBK. Nr. 904 af 18.08.2011): Hjælp i frbindelse med pasning af døende i hjemmet Lv m Scial Service, kapitel 23. Betingelser fr hjælp Lv m Scial Service 119: Persner, der passer en nærtstående, der ønsker at dø i eget hjem, er efter ansøgning berettiget til plejevederlag sm nævnt i 120. Det er en betingelse fr at yde plejevederlag, at hspitalsbehandling efter en lægelig vurdering må anses fr udsigtsløs, g at den syges tilstand ikke i øvrigt nødvendiggør indlæggelse eller frbliven på sygehus eller phld i plejehjem, plejeblig eller lignende. Det er endvidere en betingelse, at den syge er indfrstået med etableringen af plejefrhldet Plejevederlag Lv m Scial Service, 120 Plejevederlag efter 119 udgør 1,5 gange det dagpengebeløb, sm mdtageren i tilfælde af egen sygdm ville have ret til efter lv m sygedagpenge, jf. dg stk. 2. Selvstændigt erhvervsdrivende, der ikke er tilmeldt den frivillige frsikring, eller sm i henhld til den frivillige frsikring har ret til dagpenge fra tredje fraværsdag, kan få udbetalt plejevederlag fra første fraværsdag. Plejevederlaget kan ikke verstige den hidtidige indtægt, jf. 47 i lv m sygedagpenge Stk. 2. Persner, sm ikke er berettiget til plejevederlag efter stk. 1, får udbetalt 11.609 kr. månedligt i plejevederlag. Persner, sm er berettiget til plejevederlag efter stk. 1, kan vælge i stedet at få udbetalt et plejevederlag sm anført i 1. punkt. Plejevederlaget kan i dette tilfælde, jf. 1. g 2. punkt, ikke udbetales sammen med en anden ffentlig frsørgelsesydelse. Hvis flere persner deles m plejepgaven, nedsættes beløbet svarende til den pågældendes frhldsmæssige andel af plejepgaven Stk. 3. Hvis flere persner deles m plejepgaven, kan det samlede plejevederlag ikke verstige 1,5 gange det maksimale sygedagpengebeløb efter 50, stk. 1, i lv m sygedagpenge Lv m Scial Service. 121 Retten til plejevederlag phører ved plejefrhldets afslutning. Ved den plejekrævendes død bevares retten til plejevederlag i indtil 14 dage efter dødsfaldet. Plejekrævendes indlæggelse af krtere varighed på sygehus eller lignende medfører ikke i sig selv brtfald af plejevederlag Sygeplejeartikler m.m. Lv m Scial Service, 122 Kmmunalbestyrelsen kan, såfremt udgiften ikke dækkes på anden vis, yde hjælp til sygeplejeartikler g lign., når 1) nærtstående i frbindelse med et etableret plejefrhld, jf. 119, passer en døende, 2) kmmunen varetager plejen helt eller delvis eller kmmunalbestyrelsen yder tilskud efter 95 til hjælp, sm familien selv antager, eller 3) et hspice varetager plejen I vejledning m pasning af døende fremgår følgende: 5
47. Frmålet med bestemmelsen er at sikre, at døende persner, sm ønsker at blive plejet i hjemmet, ikke påføres udgifter til sygeplejeartikler g lignende, sm de ikke ville have haft under indlæggelse på sygehus. Udtrykket kan yde hjælp i lvteksten skal ikke frstås sådan, at kmmunalbestyrelsen frit kan vælge, m den vil yde hjælp til ngle af de ydelser, sm er mfattet af 122. Udtrykket kan yde hjælp skal frstås således, at hjælpen skal ydes efter en knkret individuel vurdering af, m betingelserne er pfyldt, herunder m hjælpen er sagligt begrundet sammenhldt med bestemmelsens frmål. Efter 122 kan der ydes hjælp til sygeplejeartikler g lignende uden hensyn til den døendes g familiens øknmiske frhld. Det fremgår endvidere: 54. Hjælp til udgifter til sygeplejeartikler g lignende (fx sndeernæring g ernæringspræparater) ydes efter et knkret skøn i hvert enkelt tilfælde. I skønnet indgår en vurdering af, m den ansøgte hjælp ville være blevet givet under indlæggelse på sygehus. Der kan ydes hjælp til egenudgiften til fx sndeernæring, ekstra vask af tøj g sengelinned. Ved hjælp til fx egenbetalingen til sndeernæring kan ikke fratrækkes sparede kstudgifter. Der kan gså ydes hjælp til egenudgiften til fysiterapi g psyklgisk bistand, hvis denne hjælp kan antages at ville være blevet givet til den døende under indlæggelse på sygehus. Persnlig hjælp, msrg g pleje Lv m scial service, 83 Kmmunalbestyrelsen skal tilbyde 1) persnlig hjælp g pleje 2) hjælp eller støtte til nødvendige praktiske pgaver i hjemmet g 3) madservice Stk. 2. Tilbuddene efter stk. 1 gives til persner, sm på grund af midlertidigt eller varigt nedsat fysisk eller psykisk funktinsevne eller særlige sciale prblemer ikke selv kan udføre disse pgaver Lv m scial service, 84 Kmmunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, frældre eller andre nære pårørende, sm passer en persn med nedsat fysisk eller psykisk funktinsevne Lv m Scial Service 91 Kmmunalbestyrelsen har pligt til at skabe grundlag fr, at mdtagere af hjælp efter 83 kan vælge mellem frskellige leverandører af hjælpen. Til dette frmål skal kmmunalbestyrelsen sikre, at kvalificerede private leverandører får adgang til at levere ydelser efter 83 Lv m Scial Service 95 stk. 2. En persn med betydelig g varigt nedsat fysisk eller psykisk funktinsevne, der har behv fr persnlig hjælp g pleje g fr støtte til løsning af nødvendige praktiske pgaver i hjemmet i mere end 20 timer ugentligt, kan vælge at få udbetalt et kntant tilskud til hjælp, sm dn pågældende selv antager 6
Hjælp i frbindelse med alvrligt syge g døende børn Dækning af merudgifter ifm. frsørgelse af alvrligt syge g børn Lv m Scial Service, 41 Kmmunalbestyrelsen skal yde dækning af nødvendige merudgifter ved frsørgelse i hjemmet af et barn under 18 år med betydelig g varigt nedsat fysisk eller psykisk funktinsevne eller indgribende krnisk eller langvarig lidelse. Det er en frudsætning, at merudgifterne er en knsekvens af den nedsatte funktinsevne Stk. 2. Til dækning af merudgiften beregnes en merudgiftsydelse, der fastsættes med udgangspunkt i et månedligt standardbeløb på 2.424 kr. Ydelsen beregnes på grundlag af det knkrete behv g udbetales med en eller flere ttendedele af standardbeløbet Erstatning fr tabt arbejdsfrtjeneste til frældre med alvrligt syge g døende børn Lv m Scial Service, 42 Kmmunalbestyrelsen skal yde hjælp til dækning af tabt arbejdsfrtjeneste til persner, der i hjemmet frsørger et barn under 18 år med betydelig g varigt nedsat fysisk eller psykisk funktinsevne eller indgribende krnisk eller langvarig lidelse. Ydelsen er betinget af, at det er en nødvendig knsekvens af den nedsatte funktinsevne, at barnet passes i hjemmet g, at det er mest hensigtsmæssigt, at det er mderen eller faderen, der passer det Stk. 2. Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttindtægt, dg højst med et beløb på 9.613 kr. m måneden. Maksimumsbeløbet reduceres i frhld til den andel, de visiterede timer til tabt arbejdsfrtjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Der beregnes bidrag til pensinsrdning, sm udgør 10 % af bruttydelsen. Bidraget kan dg højst udgøre et beløb svarende til det hidtidige arbejdsgiverbidrag. Kmmunen indbetaler efter reglerne i lv m Arbejdsmarkedets Tillægspensin ATP-bidrag af hjælp til dækning af tabt arbejdsfrtjeneste. Ydelsesmdtageren skal betale 1/3 af ATPbidraget, g kmmunen skal betale 2/3 af bidraget Generelle bestemmelser i frbindelse med børn g unge Lv m Scial Service, 19 Kmmunalbestyrelsen skal sørge fr, at de pgaver g tilbud, der mfatter børn, unge g deres familier, udføres i samarbejde med frældrene g på en sådan måde, at det fremmer børn g unges udvikling, trivsel g selvstændighed. Dette gælder både ved udførelsen af det generelle g frebyggende arbejde g ved den målrettede indsats ver fr børn g unge med nedsat fysisk eller psykisk funktinsevne eller med et andet særligt behv fr støtte Hjælp til børn g unge ved alvrligt sygdm g død Støttemuligheder fr særligt vanskeligt stillede børn g unge Lv m Scial Service, 52 Kmmunalbestyrelsen skal træffe afgørelse m franstaltninger efter stk. 3, når det må anses fr at være af væsentlig betydning af hensyn til et barns eller en unges særlige behv fr støtte. Kmmunalbestyrelsen skal vælge den eller de franstaltninger, sm bedst kan løse de prblemer g behv, der er afdækket gennem den børnefaglige undersøgelse efter 50 Stk. 3. Kmmunalbestyrelsen kan iværksætte hjælp inden fr følgende typer af tilbud: 1) Ophld i dagtilbud, fritidshjem, ungdmsklub, uddannelsessted el. lign. 2) Praktisk, pædaggisk eller anden støtte i hjemmet 3) Familiebehandling eller behandling af barnets eller den unges prblemer 7
4) Døgnphld, jf. 55, fr både frældremyndighedsindehaveren, barnet eller den unge g andre medlemmer af familien i en plejefamilie, på et gdkendt phldssted eller på en døgninstitutin, jf. 66, nr. 1, 5 g 6, eller i et btilbud jf. 107 5) Aflastningsrdning, jf. 55, i en plejefamilie, kmmunal plejefamilie eller netværksplejefamilie eller på et phldssted eller en døgninstitutin, jf. 66, nr. 1-3, 5 g 6 6) Udpegning af en fast kntaktpersn fr barnet, den unge eller hele familien 7) Anbringelse af barnet eller den unge uden fr hjemmet på et anbringelsessted 8) Frmidling af praktiktilbud hs en ffentlig eller privat arbejdsgiver fr den unge g i den frbindelse udbetaling af gdtgørelse til den unge 9) Anden hjælp, der har til frmål at yde rådgivning, behandling g praktisk g pædaggisk støtte Underretningspligt - ffentlig ansattes specielle frpligtigelse ver fr børn g unge Lv m Scial Service, 153 Persner, der udøver ffentlig tjeneste eller ffentligt hverv, skal underrette kmmunen, hvis de under udøvelsen af tjenesten eller hvervet får kendskab til eller grund til at antage, 1) at en barn under 18 år kan have behv fr særlig støtte efter kapitel 11, 2) at et barn umiddelbart efter fødslen kan få behv fr særlig støtte efter kapitel 11 på grund af de vrdende frældres frhld, eller 3) at et barn eller en ung under 18 år har været udsat fr vld eller andre vergreb 8
3. Øvrig lvgivning Særlige sciale prblemstillinger ifm. alvrligt syge g døende OBS: Knstateres sådanne særlige prblemstillinger, vil det være hensigtsmæssigt at inddrage en sagsbehandler fra kmmunen eller en sygehusscialrådgiver. Juridiske g frsørgelsesmæssige prblemstillinger Det er vigtigt at få afklaret nedenstående punkter inden dødsfald dels til berligelse fr den døende dels fr at undgå uheldige knsekvenser fr de efterladte: Frældremyndighed (Frældreansvarslven) Ægteskab (Retsvirkningslven) Arv (Arvelven) Testamenter (Arvelven) Dagpenge (Sygedagpengelven m.fl.) Scial pensin (Lv m sciale pensiner) Arbejdsmarkedspensin (Overenskmster indgået mellem arbejdsmarkedets parter på det pågældende mråde, lv m tilsyn med firmapensinskasser, bekendtgørelse m gd skik g infrmatinspligt fr firmapensinskasser m.fl.) Arbejdsmarkedserstatning (Arbejdsskadesikringslven) Privat pensin (Pensinspsparingslven mfl.) Gruppefrsikring ved livstruende sygdmme (Frsikringsaftalelven) 9