Livet med demens et kursusforløb KKR SJÆLLAND
Titel: Livet med demens - et kursusforløb Copyright 2013 Region Sjælland Udgivet af: Region Sjælland, 2013 1. udgave, 1. oplag Trykt udgave: ISBN 978-87-92026-54-5 Elektronisk udgave: ISBN 978-87-92026-43-9 Forfatter: Projektgruppen Redaktion: Inger Hindhede Kjær Layout: 4PLUS4 Foto: Billederne er fra Colourbox, istockphoto og af borgere og medarbejdere i Region Sjælland, som har stillet sig til rådighed for fotografering. Billederne er anvendt som illustration. Personerne, der illustrerer teksten, har derfor ikke nødvendigvis den kroniske sygdom, som teksten omtaler.
Indholdsfortegnelse Introduktion... 4 Modul 1: Hvad er demens?... 12 Modul 2: Hverdagen med demens... 14 Modul 3: Kommunikation... 16 Modul 4: Følelser og relationer... 18 Modul 5: Fremtiden med demens... 20 Litteratur... 22 Deltagere i projektgruppen... 23
Introduktion Dette dokument beskriver Region Sjællands patientuddannelse for personer med demens og deres pårørende. Patientuddannelsen er et gruppebaseret kursusforløb, der består af teoretisk undervisning i emner som sygdomsforståelse, psykiske reaktioner, problemstillinger i forhold til at leve med demens, sociallovgivning mv. Patientuddannelsen tilbydes af et sygehus, en kommune eller i et fællesskab mellem de to. Patientuddannelsen kan i praksis variere lidt fra sted til sted, da udbyderne har mulighed for at tilrette patientuddannelsen til lokale forhold. For eksempel kan kursusudbyder også vælge at tilrettelægge et kursusforløb for en afgrænset gruppe inden for målgruppen, som f.eks. nydiagnostiserede, personer med en særlig demensform osv. Beskrivelsen af det gruppebaserede kursusforløb er målrettet underviserne på forløbet, men er skrevet i et sprog, således at den også kan læses af deltagerne. Definition af patientuddannelse Kursusforløbet hører under kategorien patientuddannelse og er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse. Tilbuddet»Livet med demens«er gruppebaseret og målrettet personer med demens og deres pårørende. blandt andet indebærer fastlæggelse af en sundhedspædagogik, der er baseret på nyeste læringsteorier, udnyttelse af gruppedynamikken i behandlingsøjemed m.v. Tilbuddet vil endvidere blive monitoreret og evalueret, således at der vil være mulighed for at følge effekten. Der ligger derfor en forventning om, at forløbet kan være med til at producere ny viden til området. Ord og begreber brugt i denne beskrivelse Patientuddannelsen benævnes»livet med demens et kursusforløb«for at sikre, at både deltagerne og offentligheden generelt opnår en umiddelbar forståelse af, hvad tilbuddet indeholder. Af samme årsag bruges betegnelsen kursusforløb frem for patientuddannelse, fordi betegnelsen umiddelbart vækker genkendelse hos offentligheden. Tilbuddet omtales derfor i resten af dokumentet som»kursusforløb«. I denne beskrivelse benævnes personen med demens som»deltager«og pårørende som»pårørende«, selv om de begge er deltagere på kursusforløbet. Denne distinktion er foretaget for at kunne referere specifikt til den ene målgruppe i forhold til den anden og for at kunne italesætte, at man i kursusforløbet skal inddrage og indtænke begge målgruppers interesser og behov i forhold til indhold og emnevalg i undervisningsforløbet. Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Der findes endnu ikke nogen klar evidens for effekten af patientuddannelsen, jf. Sundhedsstyrelsens rapport fra 2009:»Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering«. Dette tilbud er således ikke baseret på nogen evidensbaseret opskrift på en patientuddannelse. Med andre ord er det fortsat uklart, hvilken effekt patientuddannelsen vil få. Kursusforløbet følger dog Sundhedsstyrelsens anbefalinger i førnævnte rapport omkring udvikling af patientuddannelser, hvilket 4
Pårørende defineres som en nærtstående ud fra den demensramtes valg og kan være en ægtefælle, partner, søn/datter, barnebarn, ven/veninde, nabo osv. Som udgangspunkt kan hver deltager kun medbringe én pårørende. Beskrivelse af demenssygdommen 1 Demens er en folkesygdom, som kan optræde i alle aldre, men primært rammer mennesker over 65 år. Demens kan opstå som følge af en lang række forskellige hjernesygdomme og af andre sygdomme med hjernepåvirkning. Demens er derfor en fællesbetegnelse for en tilstand karakteriseret ved svækkelse af hjernens (kognitive 2 ) funktion i voksenlivet som følge af sygdom. Demens er således ikke en specifik sygdom, da den kan skyldes over 100 forskellige sygdomme. Svækkelsen af hjernens funktion er som oftest fremadskridende og uafvendelig. Svækkelsen fører til nedsat funktionsevne i dagligdagen og viser sig oftest i form af hukommelsesproblemer samt svigt i andre kognitive funktioner som f.eks. sprog, rumlig opfattelse, tænkning, overblik og dømmekraft. I mange tilfælde er de kognitive svigt ledsaget af forandringer i adfærd og personlighed samt psykiske symptomer som f.eks. angst, depression, vrangforestillinger og hallucinationer. Demenssygdommen kan opdeles i 3 overordnede grupper: Neurodegenerative (nedbrydning af nervebaner i hjernen) sygdomme Det er sygdomme, hvor der sker en gradvis, oftest langsom nedbrydning af hjernen og dens funktion, f.eks. Alzheimers sygdom, Frontotemporal demens og Lewy body demens. Vaskulær (kredsløbsbetinget) demens Det er en demensform, som er forårsaget af forstyrrelse i hjernens blodforsyning eller blodkar. Andre sygdomme, der kan forårsage demens eller kognitive forstyrrelser En lang række sygdomme med direkte eller indirekte påvirkning af hjernens funktion kan foråsage kognitiv svækkelse. Hvor mange mennesker har demens? 3 Det skønnes, at ca. 85.000 mennesker lever med demenssygdom i Danmark. Heraf lider 45.000 af Alzheimers sygdom. Størstedelen af denne gruppe er mere end 65 år, mens ca. 4% er under 65 år. Der konstateres på landsplan 15.000 nye tilfælde af demens hvert år. Man forventer, at antallet af personer med demens vil øges markant i fremtiden i takt med den øgede middellevetid og det stigende antal af ældre i befolkningen. I Region Sjælland skønnes der at være 13.000 personer med demens. 30.000 25.000 20.000 15.000 10.000 5.000 0 Region Sjælland Region Sjælland 4 2011 2015 2020 2025 2030 2035 2040 Mænd med demens Kvinder med demens 1 www.videnscenterfordemens.dk og Forløbsprogram for demens Region Sjælland 2 Kognitiv: Det som har med funktioner som erkendelse, opfattelse og tænkning at gøre. 3 www.videnscenterfordemens.dk 4 www.videnscenterfordemens.dk 5
Rehabiliteringsbegrebet Kursusforløbet kan desuden opfattes som en del af en rehabiliteringsindsats, hvor rehabilitering defineres som:»en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation, og beslutninger består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats.«5 Rehabiliteringsindsatsen ses således som den samlede indsats, der favner elementer som genoptræning, patientuddannelse, patientrettet forebyggelsesindsatser mv. Mennesker med demenssygdom vil opleve forandringer i funktionsevne. ICF (den internationale klassifikation af funktionsevne og funktionsnedsættelse) definerer funktionsevne som et interaktivt og dynamisk samspil mellem kroppens funktioner og anatomi, aktiviteter, deltagelse samt de omgivelsesmæssige og personlige faktorer. I nedenstående tabel præsenteres en kortfattet oversigt over ICF- modellens 6 enkelte begreber. Kroppens funktioner og anatomi Funktionsnedsættelse Aktivitet Deltagelse Deltagelsesbegrænsninger Omgivelsesmæssige faktorer Kroppens fysiologiske funktioner herunder psykologiske og mentale funktioner samt kroppens forskellige organer og lemmer. Problemer med kroppens funktioner eller anatomi, f.eks. en væsentlig afvigelse eller mangel. En persons udførelse af en opgave eller en handling. Aktivitetsbegrænsninger: Vanskeligheder med at udføre opgaver eller handlinger. En persons involvering i dagliglivet, samfundslivet og sociale aktiviteter. Vanskeligheder med at kunne involvere sig i daglivet, samfundslivet og sociale aktiviteter. De fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser, som mennesker bor i. Helbredstilstand/sygdom/lidelse Personlige faktorer Særlig baggrund for en persons liv og levevis: Kan omfatte køn, race, alder, livsstil, vaner, opdragelse, mestringsevne, uddannelse, adfærdsmønstre m.m. Kroppens funktion og anatomi Omgivelsesfaktorer Aktiviteter Deltagelse Personlige faktorer Når man i forbindelse med en rehabiliteringsindsats vil søge at støtte og modvirke de forandringer i funktionevne og funktionsnedsættelse hos den demensramte person, vil det være inden for disse områder, at indsatsen skal gennemføres. Målet er at mindske følgerne af demens, og at personen opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. ICF-modellen 5»Rehabilitering i Danmark Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet«. Marselisborgcentret. 6 Kallehauge, Jette, Mette Stræde Andersen & Lilly Jensen (2012):»Rehabilitering ved demenssygdomme«, Munksgaard. 6
Rehabilitering i Region Sjælland Rehabiliteringsindsatsen i forhold til mennesker med demens er beskrevet i Region Sjællands forløbsprogram for patienter med demens. Rehabilitering hos personer med demens søger at sætte ind over for de betydelige begrænsninger i de fysiske, psykiske og sociale funktioner, som personerne oplever undervejs i forløbet. Derfor indebærer rehabiliteringsindsatsen, at de får hjælp og støtte til så længe som muligt at fastholde et funktionsniveau til at have et selvstændigt og meningsfuldt liv. De betydelige sociale konsekvenser, der er forbundet med demens, betyder, at indsatsen ved demens i højere grad end ved andre kroniske sygdomme er tværsektoriel. I forhold til andre rehabiliteringstilbud i Region Sjælland skal kursusforløbet ses som både en del af rehabiliteringsindsatsen og som et supplement til andre tilbud, der tilbydes i kommunalt regi, og kan foregå sideløbende med disse. Hvad er konsekvensen af demenssygdom 7 Demenssygdomme er kroniske og oftest fremadskridende og kan derfor føre til et tiltagende behov for hjælp og støtte i hverdagen foruden behov for lægefaglig behandling. Personer med demenssygdomme mister gradvist evnen til at tage vare på egne forhold og interesser og kan eventuelt allerede tidligt i forløbet have behov for støtte til selv at bidrage til koordinering af indsatsen. Personerne kan have svært ved at erkende og beskrive egne behov - ofte på grund af begrænset indsigt i egne symptomer eller sproglig dysfunktion. De kan i nogle tilfælde være helt afhængige af andres initiativ og indsats. Og de kan for eksempel ikke forventes selv at henvende sig om hjælp ved forværring, komplikationer eller særlige behov. Derfor knytter der sig særlige udfordringer til indsatsen for personer, som ingen pårørende har. Personer med svær demens har selvsagt de samme rettigheder som andre mennesker. Men der knytter sig dog særlige juridiske problemstillinger i forhold til 7 Forløbsprogrammet for patienter med demens, Region Sjælland. indhentning af samtykke til undersøgelse, behandling og sociale tiltag. Inddragelse af pårørende er vigtig i alle kroniske forløb, men hos mennesker med demens er det afgørende for hele indsatsen. De spiller en vigtig rolle og påtager sig ofte et stort ansvar over lang tid. Derfor er der en risiko for, at de kan blive overbelastede, hvorfor de har en højere risiko for at blive syge. Man bør derfor være opmærksomme på, at ikke alene den demente, men også de pårørende har særlige behov, der skal tilgodeses. Da mange mennesker stadig ved for lidt om baggrunden for demens, kan demens være tabubelagt, og der knytter sig derfor ofte en stigmatisering til en demensdiagnose. Det kan forsinke både udredning og nødvendig behandling og omsorg. Og kan endvidere føre til social isolation og yderligere belastning af de pårørende. Det er en særlig udfordring for alle sundhedsfaglige aktører at medvirke til at mindske fordomme i forbindelse med sygdommen. Kursusforløbet i Region Sjælland Kursusforløbet er målrettet personer, som har fået stillet diagnosen demens, og deres pårørende. Som udgangspunkt har alle personer, som tilhører målgruppen, og som er bosiddende i Region Sjælland, mulighed for at deltage i kursusforløbet. De skal dog overholde kriterierne for deltagelse. Beskrivelse af målgruppen for kursusforløbet Kurset er rettet mod personer, som er ramt af demens. Der stilles ingen krav om, hvilken demensform (diagnose inden for gruppen af demenssygdomme), man er ramt af, hvis blot man overholder nedenstående kriterier for at deltage. Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau i forhold til at leve med demens. Endvidere er kurset rettet til voksne pårørende (over 18 år) til personer med demens. Efter særlig vurdering kan pårørende mellem 15-18 år få lov at deltage afhængig af modenhed og modulernes indhold. Pårørende kan deltage, selv om personen med demens ikke deltager. Det kan f.eks. være i tilfælde, hvor personen med demens ikke opfylder nedenstående deltagelseskriterier eller ikke ønsker at deltage. 7
Må ikke være påvirket af alkohol, euforiserende stoffer mv. eller være påvirket af medicin i en sådan grad, at han/hun ikke kan drage nytte af kurset. Kursusforløbet er målrettet personer, der kan tale og forstå dansk på et niveau, som gør, at de kan profitere af tilbuddet. Kriterier for deltagelse på kursusforløbet For at deltage på kursusforløbet skal personer med demens og pårørende opfylde følgende kriterier: Enten have fået stillet diagnosen demens eller være pårørende til en person med demens. Fysisk være i stand til at sidde på en stol/i en kørestol min. 2 timer plus transporttid til og fra kursusstedet. Nogle personer med demens kan være lidt urolige og have behov for at gå omkring, men dette er en del af sygdommen og hindrer ikke deltagelse i forløbet. Kunne profitere af kursusforløbet på trods af eventuelle kognitive funktionsnedsættelser. For eksempel vil det være nødvendigt, at personen har en vis sygdomsindsigt for at kunne profitere af forløbet. Være i stand til at deltage i sociale sammenhænge på trods af en social funktionsnedsættelse. For eksempel skal man kunne følge gængse sociale normer og kunne interagere i sociale aktiviteter med andre. Være i stand til at overholde kursusforløbets spilleregler, som indebærer, at man overvejende drøfter generelle problemstillinger, respekterer en ligelig fordelt taletid i gruppen, respekterer andres grænser samt overholder tavshedspligten i forhold til de personfølsomme emner, der måtte blive drøftet under kursusforløbet. Kursusforløbets hyppighed Kursusforløbet bør tilbydes alle personer, der opfylder deltagelseskriterierne uafhængigt af, hvornår diagnosen er stillet. I praksis kan ønsket om og behovet for at deltage opstå fra 1 måned til flere år efter, at personen har fået diagnosticeret en demenssygdom. Optimalt bør kursusforløbet tilbydes løbende i forhold til behovet, men det vil være op til kursusudbyder at fastsætte hyppigheden. Mulighed for at gentage kursusforløbet Det vil som udgangspunkt kun være muligt at deltage i forløbet én gang. Afbrydes deltagelse i forløbet på grund af en forværring i tilstanden eller på grund af anden sygdom, vil det dog være muligt at påbegynde forløbet igen. Hvorvidt det vil være relevant at begynde forfra på forløbet eller kun deltage i manglende moduler vurderes i hvert enkelt tilfælde. Kursusforløbets afgrænsning Kursusforløbet lægger stor vægt på videnformidling, videndeling og erfaringsudveksling. Det er dog ikke noget terapeutisk forløb, hvorfor man ikke går ind i deltagernes private forhold og oplevelser. Man vil typisk tage udgangspunkt i personlige forhold og oplevelser, men drøfte emnet på et generelt niveau, som gør problemstillingen relevant for alle de tilstedeværende. Personer, der har behov for et terapeutisk forløb, bør derfor henvises til/vælge et andet tilbud. Hvem kan henvise til kursusforløbet? Det er kursusudbyder, der vurderer, hvorvidt en person eller pårørende tilhører målgruppen. Da kursusforløbet kan ligge i både regionalt og kommunalt regi eller i samarbejde mellem de to, vil vurderingen i praksis blive foretaget af en udredningsenhed/hukommelsesklinik eller en demenskoordinator/demenskonsulent. Hvis sundhedsfaglige medarbejdere, f.eks. egen læge, sygehuslæge, hjemmesygeplejersker mv. gerne vil hen- 8
vise personen med demens til kursusforløbet, sendes en henvisning til kursusudbyder, som herefter vurderer, hvorvidt personen tilhører målgruppen. Personer med demens og deres pårørende kan også selv henvende sig til kursusudbyder, hvis de gerne vil deltage i kursusforløbet. De vil herefter blive vurderet, hvorvidt de tilhører målgruppen eller ej. Deltagerantal Der kan deltage max. 20 deltagere (personer med demens og deres pårørende) på kursusforløbet. Det anbefales, at der som minimum skal være tilmeldt 12 deltagere for at et hold oprettes, da det er vigtigt at sikre en vis gruppedynamik på holdet. Det vil være op til den enkelte kursusudbyder at afgøre minimumsantallet for, at et hold oprettes. Her skal man dog også være opmærksom på, at gruppedynamikken skal sikres både i forbindelse med den fælles undervisning og ved opdeling af holdet. Inddragelse af pårørende Pårørende spiller en ekstra stor rolle for personer med demens, da det ofte vil være de pårørende, der sikrer, at hverdagen fungerer for personen med demens. Derfor bør de inddrages mest muligt i behandlingsforløbet såvel som rehabiliteringsindsatsen. Desuden vil de pårørende ofte have et stort behov for at drøfte deres særlige situation og de problemstillinger, det indebærer at skulle leve med en person med demens. Opbygning og varighed af kursusforløbet Kursusforløbet består af 5 moduler af hver 2 timers varighed, inkl. 20 minutters pause. Efter hvert modul anbefales det at sætte en halv time af til netærksdannelse, som man kan deltage i efter behov. Denne forholdvis korte varighed er valgt, fordi det forventes, at deltagere med demens grundet de kognitive og fysiske følger af demenssygdommen ikke vil kunne magte at deltage i et forløb af længere tids varighed. Alle modulerne tilbydes f.eks. i tidsrummet fra kl. 16-18, hvilket skal give deltagere og pårørende på arbejdsmarkedet mulighed for at deltage. Det vil dog være op til kursusudbyder at fastlægge det eksakte tidspunkt for kursusforløbets afholdelse. Det forventes, at deltagerne følger hele kursusforløbet og ikke blot udvælger enkelte moduler. Dermed sikres en kontinuitet i forløbet, og sandsynligheden for netværksdannelse øges. Modulerne tilbydes over en periode på ca. 2½ mdr. med ca. 14 dage mellem hvert modul. Det anbefales, at modulerne tilbydes i den rækkefølge, som det er vist i oversigten over forløbet, men det vil være op til kursusudbyderen at planlægge rækkefølgen og spredningen af modulerne over den periode, som forløbet varer. Oversigt over kursusforløbet Modul 1: Modul 2: Modul 3: Modul 4: Modul 5: Hvad er demens? Hverdagen med demens Kommunikation Følelser og relationer Fremtiden med demens Evaluering af kursusforløbet Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. Evalueringsmetoden vil være baseret på både kvantitative data og kvalitative besvarelser. Der måles på deltagernes tilfredshed med forløbet, ligesom effekten af forløbet måles over de 2½ mdr., forløbet varer. Kursusforløbets formål Formålet med kursusforløbet er, at deltagerne og pårørende tilegner sig en forståelse for de kognitive konsekvenser, psykiske reaktioner, indflydelse på hverdagsliv, samliv og kommunikation mv., en demenssygdom kan have. Formålet er desuden, at deltagerne opnår forståelse for deres egen ændrede livssituation og dermed skabe mulighed for at håndtere de forskelligartede følger af en demenssygdom bedst muligt. Desuden skal kursusforløbet give mulighed for netværksdannelse blandt deltagerne. 9
Mål for kursusforløbet Det overordnede mål for kursusforløbet er, at deltagere og pårørende øger deres oplevelse af empowerment 8 i forhold til deres livssituation. Det formodes at give den enkelte en større livskvalitet, fordi de bliver bedre til at mestre deres livssituation og handle ud fra de handlemuligheder, der er til stede. Får en forståelse: af de fysiske, kognitive og personlighedsmæssige ændringer, tillige med de psykiske reaktioner og samlivsproblemer, der kan opstå som en følge af demens. af deres rettigheder og muligheder på baggrund af logivning mv. og får viden om, hvor de kan søge hjælp til en given problemstilling. Finder: mulighed for at skabe en aktiv og for dem meningsfuld hverdag gennem at finde nye veje og handlemuligheder, der kan øge deres oplevelse af valgmuligheder og kontrol. idéer, metoder og strategier til at håndtere følgevirkningerne af en demenssygdom, inkl. ændringer i roller og relationer, samvær, seksualitet og kommunikation. Får: mulighed for at indgå i dialog med hinanden og danne netværk med henblik på at skabe samhørighed og fælleskabsfølelse. Pædagogik Patientuddannelsen er baseret på Principperne for sundhedspædagogik, Region Sjælland, som kan downloades fra www.regionsjaelland.dk. Undervisningsform Forløbet er gruppebaseret og opbygget i moduler. Der gælder helt særlige forhold for deltagerne i denne patientuddannelse, da pårørende til personer med demens får en meget fremtrædende rolle og ofte er den centrale person, som skal koordinere og planlægge alle aktiviteter. Det indebærer, at de pårørende vil have behov for at drøfte problemstillinger i forhold til denne ændrede rolle. Ligeledes vil de pårørende opleve en række psykiske reaktioner som dårlig samvittighed, ændret rollefordeling i relationer, bekymring for fremtiden osv., som de kan have behov for at drøfte med andre i samme situation og med sundhedsprofessionelle. Tilsvarende vil deltagere med demens have behov for at idéer, metoder og strategier til at løse problemer og varetage gøremål i hverdagen. nye måder at anskue og løse problemstillinger på via drøftelse blandt ligestillede. modet til at leve livet på trods af demenssygdommen. større livskvalitet ved i højere grad at fokusere på ressourcer frem for barrierer i livet. 8 Patient empowerment: Begrebet sætter fokus på processer, hvorigennem mennesker forbedrer deres evne til at skabe, overskue, kontrollere og håndtere deres ressourcer. Vellykkede empowerment-processer er gensidigt forstærkende over tid (John Andersen: Empowerment og socialt arbejde, I: Socialpolitik, 2004). 10
drøfte problemstillinger, der vedrører deres situation og ændrede rolle uden indblanding fra de pårørende. Det anbefales, at man i forbindelse med nogle moduler opdeler deltagergruppen i deltagere med demens og pårørende, fordi de vil have forskellige vinkler på de problemstillinger, som gennemgås. Det står beskrevet under hvert modul, hvornår der anbefales fælles undervisning og opdeling af holdene. Denne opdeling indebærer dog samtidig, at det er nødvendigt med 2 gennemgående tovholdere, da holdet ind i mellem vil blive delt op i 2 med hver sin underviser. Desuden vil der være behov for frivillige hjælpere, der kan hjælpe og støtte tovholderne. Det anbefales derfor, at kursusforløbet gennemføres med 2 tovholdere, 1-2 frivillige hjælpere og en underviser inden for en specifik faggruppe, jf. beskrivelserne af de enkelte moduler. Tovholderfunktionen på kursusforløbet indebærer: At være gennemgående underviser på hele kursusforløbet At samle op på de emner, som deltagerne ønsker drøftet At have ansvaret for sammenhængen mellem modulerne At sikre, at spillereglerne for kurset overholdes, og at deltagernes grænser ikke overskrides At samle op på forløbet som helhed og evaluere kursusforløbet. Det vil være op til den enkelte udbyder af kursusforløbet, hvorvidt man ønsker at gennemføre kursusforløbet med den anbefalede undervisningsbesætning og opdelingen af holdene. Det kan være faktorer som antal deltagere eller pladsforhold, der kan have indflydelse på denne beslutning. Det vil dog være vanskeligt at gennemføre hold over en vis størrelse med færre antal undervisere, hvis man som underviser skal bevare overblikket over de processer, der foregår i gruppen, såvel som at underviser skal efterleve sundhedspædagogikken, som lægger stor vægt på deltagerinddragelse. Det er tovholdernes og undervisernes ansvar at sikre åbenhed omkring opdelingen af holdene, således at både deltagere med demens og pårørende oplever opdelingen som naturlig og noget, som er hensigtsmæssig for begge parter. Det vil altid være op til tovholderne at foretage et skøn over, hvornår der er behov for fælles undervisning henholdsvis opdeling af holdet, da der kan være særlige forhold ved den specifikke deltagergruppe, der gør en anden organisering mere hensigtsmæssig. Krav til underviserne på kursusforløbet Det fremgår under de enkelte moduler, hvilken faggruppe der underviser på forløbet. Den fagspecifikke undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen, og som har specialistkompetencer inden for demensområdet. Der skal være 2 tovholdere, der deltager som gennemgående undervisere på alle moduler, og som skal være med til at sikre sammenhæng mellem modulerne. Denne funktion kan varetages af demenskoordinator/ demenskonsulent og eventuel anden sundhedsfaglig medarbejder, som har en generel viden inden for alle de områder, som modulerne omhandler, og som har specifik viden om målgruppen, og hvordan man håndterer at leve et liv med demens. Målet er, at alle undervisere på kursusforløbet har gennemført regionens sundhedspædagogiske uddannelse, således at så mange undervisere som muligt kan undervise efter de sundhedspædagogiske principper. Som minimum bør tovholderne have gennemført uddannelsen. Hvis underviser kan dokumentere at have tilegnet sig disse kompetencer på anden måde og derfor kan undervise ud fra de valgte principper, kan det også accepteres. Personer med erfaringer med at leve med demenssygdom som oplægsholdere Der opfordres til, at personer med demenssygdom eller pårørende med erfaringer i at leve med en demenssygdom inviteres til at deltage i alle de moduler, hvor det vil være relevant at deltage. Det gælder særligt moduler, som omhandler problemstillinger ift. det at leve med en demenssygdom. 11
Modul 1: Hvad er demens? Formål Formålet med modul 1 er, at deltagere og pårørende introduceres til kursusforløbet som helhed. Desuden er formålet, at deltagerne og pårørende opnår en basal indsigt i demens, hvilket kan give dem en større forståelse for de problemstillinger i deres hverdag, som kan forklares ud fra demenssygdommen. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Introduceres til kursusforløbet og hinanden Opnår øget forståelse for demens. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med demens og deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med demens. De emner, som typisk indgår, er: Velkomst Introduktion til kursusforløbet Forventningsafstemning og spilleregler for forløbet Præsentationsrunde Hvad er demens? Den normale hjerne og den demensramte hjerne Hvilke følgevirkninger har forandringerne i hjernen, f.eks. kognitive, fysiske følger, ændringer i personlighed, sociale relationer mv. De forskellige demensformer, deres symptomer og hvordan kommer de til udtryk i praksis? Medicinske behandlingsmuligheder for demens KRAM faktorernes indflydelse på sygdommens udvikling (KRAM faktorer: Kost, rygning, alkohol og motion) Anden sygdoms indflydelse på demenssygdommen Risiko for at få en depression. Hvad er symptomerner? Hvor får man hjælp? 12
Varighed Modul 1 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Underviser To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har særlig viden om målgruppen. Fagspecifik underviser: Læge eller neuropsykolog. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med demenssygdommen. NB. Der kan desuden udleveres skriftligt materiale om specifikke emner i forbindelse med modulets afholdelse. Modul 1: Hvad er demens? Tiderne er ca. angivelser 16:00-16:30 Introduktion til forløbet Fælles undervisning 16:30-18:00 (inkl. pause 20 min.) Hvad er demens? Fælles undervisning 18:00-18:30 Mulighed for netværksdannelse 13
Modul 2: Hverdagen med demens Formål Formålet med modul 2 er, at deltagere og pårørende får mulighed for at drøfte deres situation og de forskellige problemstillinger, som de oplever i forhold til at leve et liv med demens. Der tages udgangspunkt i de problemer, som deltagere og pårørende oplever i deres hverdag. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Drøfter problemstillinger i forhold til at leve et liv med demens Drøfter de problemer, som de møder i deres hverdag Bliver præsenteret for løsningsmuligheder og kompenserende strategier, som kan bruges i deres hverdag, herunder forskellige former for hjælpemidler. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med demens og deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med demens. De emner, som typisk indgår, er: Hvilke problemer oplever deltagere og pårørende i forhold til at leve et liv med demens? Hvilke problemer oplever deltagere og pårørende i hverdagen? Forslag til løsningsmuligheder og kompenserende strategier (generelle forslag) Præsentation af forskellige former for hjælpemidler Vigtigheden af også at fokusere på mulighederne frem for kun at fokusere på problemerne Fastholdelse af gamle vs. nye aktiviteter og vaner Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde en løsning på en problemstilling? Hvilke strategier kan man bruge for at håndtere følgevirkningerne? 14
Varighed Modul 2 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Undervisere To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har særlig viden om målgruppen. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med demenssygdommen. Modul 2: Hverdagen med demens Tiderne er ca. angivelser 16:00-16:50 Drøftelse af problemstillinger i hverdagen, jf. nedenstående oversigt over mulige emner. Fælles undervisning 16:50-17:10 Pause 17:10-18:00 Eksempler på spørgsmål, der kan drøftes i grupperne: Hvad giver glæde i hverdagen? Hvad giver udfordringer i hverdagen? Hvordan har du tacklet udfordringerne? Opdelt undervisning 18:00-18:30 Mulighed for netværksdannelse 15
Modul 3: Kommunikation Formål Indhold Formålet med dette modul er at orientere deltagere og pårørende om de følgevirkninger, en demenssygdom kan medføre af kommunikationsproblemer i forhold til pårørende og omverdenen, og give dem idéer og værktøjer til, hvordan disse følgevirkninger kan reduceres. Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med demens og deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med demens. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: De emner, som typisk indgår, er: Får idéer og værktøjer til at kommunikere på en måde, der tager højde for følgevirkningerne af demens Hvilke følgevirkninger kan demens have i forhold til kommunikation med omverdenen? Får idéer og værktøjer til at håndtere etiske dilem- Hvilke kommunikationsprincipper og -metoder kan være hensigtsmæssige at bruge i samværet med en person med demens? maer, som kan opstå grundet kommunkationsproblemerne Får idéer og værktøjer til at håndtere omgivelsernes reaktion på kommunikationsproblemer som følge af demens. Hvilke hjælpemidler findes der til at afhjælpe kommunikationsproblemer? Hvordan kan man undgå, at konflikter grundet kommunikationsproblemer eskalerer i parforholdet og med omverdenen? Hvordan kan man håndtere følelsesmæssige reaktioner pga. kommunikationsproblemer konstruktivt? Hvordan kan man håndtere omgivelsernes reaktion på kommunikationsproblemer konstruktivt? Hvordan kan man håndtere magt- og rolleændringer i parforholdet og i familien? Hvordan kan kommunikationsproblemer ses som en konsekvens af en krisereaktion og stress? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde en løsning på en problemstilling? 16
Varighed Modul 3 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Undervisere To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har særlig viden om målgruppen. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med demenssygdommen. Modul 3: Kommunikation Tiderne er ca. angivelser 16:00-16:50 Drøftelse af problemstillinger vedrørende kommunikation, jf. nedenstående oversigt over mulige emner. Fælles undervisning 16:50-17:10 Pause 17:10-18:00 Eksempler på spørgsmål, der kan drøftes i grupperne: Hvilke strategier kan jeg bruge for at få kommunikationen til at lykkes i hverdagen? Hvordan fortæller jeg andre om demenssygdommen? Opdelt undervisning 18:00-18:30 Mulighed for netværksdannelse 17
Modul 4: Følelser og relationer Formål Formålet med dette modul er at orientere deltagere og pårørende om følelsesmæssige reaktioner og de konsekvenser, en demenssygdom kan have for relationer som f.eks. parforhold, familierelationer og øvrige relationer. Desuden vil det blive drøftet, hvordan problemstillinger inden for disse problemfelter kan håndteres eller løses i praksis. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Orienteres om, hvilke følelsesmæssige reaktioner de kan opleve, og hvordan de følelesmæssige reaktioner kan håndteres. Orienteres om, hvilke konsekvenser en demenssygdom kan have for relationer, som f.eks. parforhold, familierelationer og øvrige relationer, og får idéer til, hvordan disse problemstillinger kan løses. Orienteres om, hvordan og hvorfor demens kan påvirke samliv, intimitet og seksualitet, og får idéer og metoder til, hvordan eventuelle problemer kan løses. De emner, som typisk indgår, er: Hvilke følelsesmæssige reaktioner på jeres situation kan du/i opleve? Hvordan kan disse håndteres? Eksempler på følelser kunne være jalousi, vrede, afmagt, nedtrykthed, frustration, sorg osv. Hvilke konsekvenser kan en demenssygdome have for dine/jeres relationer, som f.eks. parforhold, familierelationer og øvrige relationer? Hvordan kan disse problemstillilnger håndteres? Hvordan og hvorfor kan demens påvirke dit/jeres samliv, intimitet og seksualitet? Hvordan sikrer man at respektere begges behov og grænser i parforholdet og i det seksuelle samliv? Hvordan kan eventuelle problemer løses? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde en løsning på en problemstilling? Hvordan kan følgerne af demens komme til udtryk i relation til andre mennesker? Orienteres om, hvordan eventuelle følger af en demenssygdom kan ændre roller mellem personen med demens og partner, familie og anden omgangskreds. Desuden præsenteres idéer og metoder til, hvordan eventuelle problemer kan løses. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med demens og deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med demens. 18
Hvordan undgår man, at man som pårørende påtager sig al ansvaret for partnernes nedsatte funktionsniveau? Hvordan kan man lade være med at handle, men give partneren plads til at handle inden for de områder, hvor det er muligt? Hvordan husker man at leve livet på trods af følgerne af demens? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde en løsning på en problemstilling? Varighed Modul 4 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Fagspecifik underviser: Psykolog eller sexolog. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med demenssygdommen. Undervisere To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har særlig viden om målgruppen. Modul 4: Følelser og relationer Tiderne er ca. angivelser 16:00-16:50 Drøftelse af problemstillinger vedrørende følelser og relationer, jf. oversigt over mulige emner. Fælles undervisning 16:50-17:10 Pause 17:10-18:00 Videre drøftelse af problemstillinger vedrørende følelser og relationer, jf. oversigt over mulige emner. Fælles undervisning Det kan eventuelt være relevant at opdele deltagerne, hvis underviserne skønner, at dette er mere hensigtsmæssigt. 18:00-18:30 Mulighed for netværksdannelse 19
Modul 5: Fremtiden med demens Formål Formålet med dette modul er, at deltagere og pårørende opfordres til at føre et aktivt liv på trods af demenssygdommen. Desuden er formålet at orientere deltagere og pårørende om sociallovgivning og anden lovgivning, kommunale tilbud, patientforeningens tilbud, fritidstilbud mv. Endvidere skal kursusforløbet evalueres og afsluttes. Uddannelsesmål Uddannelsesmålene er, at deltagere og pårørende: Får øget kendskab til rettigheder, regler og lovgivning i forbindelse med typiske problemstillinger, der kan opstå i forbindelse med demens. Orienteres om kommunale tilbud Orienteres om Alzheimerforeningens tilbud Orienteres om lokale tilbud i frivillighedsorganisationer, idrætsforeninger mv. Finder veje og får idéer til et aktivt liv på trods af demens Får mulighed for at samle op på problemstillinger, man savner svar på Evaluering af kursusforløbet. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af undervisernes faglige oplæg og undervisernes og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med demens og deres pårørende, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med demens. De emner, som typisk indgår i sessionen Kend din ret og pligt, er: Almen orientering om lovgivning på demensområdet. Hvad har man ret til ifølge lovgivning, og hvornår vil der være tale om indviduel vurdering. Hvilke ankemuligheder har man, hvis man mener, at der er blevet foretaget en forkert vurdering/afgørelse? Mulige specifikke emner: Kørekort Transport (f.eks. regionen, kommunen eller Falck) Hjælpemidler Hjemmehjælp & hjemmesygeplejerske Genoptræning og vedligeholdelsestræning Psykologhjælp Aflastsnings- og afløsningsmuligheder Muligheder for dagcenter, plejecenter, daghjem og plejebolig mv. Muligheder for ferie, hjælp til ferieophold i form af hjemmehjælp mv. Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke selv kan finde en løsning på en problemstilling? De emner, som typisk indgår i sessionen Et aktivt liv med demens, er: Hvad kan regionen og kommunen tilbyde? Hvad kan Alzheimerforeningen tilbyde? Hvad kan lokale frivillighedsorganisationer, idrætforeninger tilbyde? Ideér til motionsformer, fritidsinteresser, hobbies, deltagelse i sociale netværk. Opsamling på oplæggene: Hvordan kan jeg bruge disse input i min/vores hverdag? De emner, som typisk indgår i sessionen Evaluering og afslutning, er: Evaluering af forløbet Afslutning på forløbet 20
Desuden deltager repræsentanter fra Alzheimerforeningen, eventuelt deltager også repræsentant fra en lokal frivillighedsorganisation, idrætsforening mv. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med demenssygdommen. Varighed Modul 5 har en varighed på 2 timer (kl. 16:00-18:00) samt ½ times mulighed for at netværke. Undervisere To undervisere varetager tovholderfunktionen gennem hele kursusforløbet og sikrer kontinuitet og opsamling mellem modulerne. Tovholderfunktionen varetages af demenskoordinatorer/demenskonsulenter i samarbejde med anden sundhedsfaglig medarbejder, der har særlig viden om målgruppen. Fagspecifik underviser: Socialrådgiver. Modul 5: Fremtiden med demens Tiderne er ca. angivelser 16:00-16:40 Kend din ret og pligt Fælles undervisning 16:40-17:00 Pause 17:00-17:40 Et aktivt liv med demens Orientering om tilbud i regionalt regi, kommunalt regi, i patientforeninger, frivillighedsorganisationer, idrætsforeninger mv. Opsamling på oplæggene. Fælles undervisning Mulighed for netværksdannelse 17:40-18:00 Evaluering og afslutning Fælles undervisning 18:00-18:30 Mulighed for netværksdannelse 21
Litteratur Videnscenter for demens: www.videnscenterdemens.dk»rehabilitering i Danmark Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet«. Marselisborgcentret. Kallehauge, Jette, Mette Stræde Andersen & Lilly Jensen (2012):»Rehabilitering ved demenssygdomme«, Munksgaard. 22
Deltagere i projektgruppen Karen Christiansen Specialistsygeplejerske Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling, Roskilde Sygehus Moa Gustafsson Neuropsykolog Hukommelsesklinikken, Neurologisk afdeling, Roskilde Sygehus Susanne Flensted Distriktssygeplejerske Hukommelsesklinikken, Ældrepsykiatrien, Vordingborg Anni Enevoldsen Socialrådgiver Ældrepsykiatrien, Vordingborg Berit Kjeldsholm Linke Demenskonsulent Hukommelsesklinikken, Slagelse Sygehus Hanne Niss Demenskonsulent Faxe Kommune Birgitte Meisner Demenskonsulent Kalundborg Kommune Gitte Thelin Teamleder Ringsted Kommune Ulla Vidkjær Fejerskov Demenskoordinator Roskilde Kommune Marianne Jæger Demenskonsulent Sorø Kommune Else Hansen Telefonrådgiver, Demenslinjen Alzheimerforeningen Inger Hindhede Kjær Konsulent Regionshuset, Kvalitet & Udvikling 23
Region Sjælland Kvalitet og Udvikling Alléen 15 4180 Sorø www.regionsjaelland.dk