Hjælpeordningen. en brugerundersøgelse. Bjarne Bjelke Jensen (red.) Nikolai Evans

Hjælpeordningen en brugerundersøgelse Bjarne Bjelke Jensen (red.) Nikolai Evans

Videnscenter for Bevægelseshandicap (VfB) er et landsdækkende videnscenter etableret i samarbejde mellem amter og handicaporganisationer med Århus Amt som driftsamt. VfB er beliggende i MarselisborgCentret i Århus. Se VfB s seneste udgivelser bagest i denne bog eller på www.vfb.dk

Hjælpeordningen en brugerundersøgelse Bjarne Bjelke Jensen (red.) Nikolai Evans

Hjælpeordningen en brugerundersøgelse 2005 Videnscenter for Bevægelseshandicap, Århus. Ansvarshavende redaktør Eggert Carstens Udarbejdelse Bjarne Bjelke Jensen (red.) Nikolai Evans Illustrationer Peter Hermann Lay-out Communicasa Tryk Uni-Tryk Oplag 1000 Online version og bestilling www.vfb.dk ISBN 87-90306-17-1 Videnscenter for Bevægelseshandicap MarselisborgCentret bygning 3, 2. sal P. P. Ørumsgade 11 8000 Århus C t: 89491270 e: vfb@vfb.aaa.dk www.vfb.dk

Indhold Forord 06 1. DEL OM UNDERSØGELSEN 08 1.1 Indledning med sammenfattende pointer 10 1.2 Undersøgelsens baggrund og scene 16 1.3 Metode 27 2. DEL MOD ET DELTAGENDE LIV 34 2.1 Forventninger til hjælpeordningen 36 2.2 Opstart og udvikling 41 2.3 Aktivitet og deltagelse 52 2.4 Privatliv og familie 65 3. DEL BRUGER-HJÆLPER RELATIONEN 78 3.1 Kommunikation 81 3.2 Den relationelle kemi 87 3.3 Hjælpere som venner 91 4. DEL FORHOLDET TIL KOMMUNERNE 96 4.1 Sagsbehandling 98 4.2 Opfølgning fra kommunerne 106 4.3 Usikkerhed 112 5. DEL ARBEJDSGIVERROLLEN 114 5.1 Praktisk planlægning og administration 116 5.2 Ansættelse og hjælperkriterier 125 5.3 Oplæring af hjælpere og opgaver 135 5.4 Vejledning og uddannelse 143 AFRUNDING Samarbejde, belønninger og kompetencer 158

Forord Hermed præsenterer Videnscenter for Bevægelseshandicap en brugerundersøgelse af hjælpeordningen, den nuværende 77 i Lov om social service som med strukturreformens indførelse i 2007 bliver til 96. I denne bog vil vi vise, hvordan ordningen virker for de personer, der bruger den. Vi vil gerne lægge ud med først og fremmest at takke de mennesker, der lod sig interviewe om forhold, der både kan være udfordrende og berigende at tale om. For at have givet os en indsigt i deres daglige liv med og gennem den hjælpeordning, som af mange kaldes verdens bedste. En særlig tak til de fem interviewpersoner, som indvilgede i at læse og kommentere et udkast til bogen. I opstartsfasen til denne undersøgelse besluttede vi at samle en følgegruppe bestående af mennesker med en hjælpeordning og fagfolk. Formålet var at bibringe input til undersøgelsens form og indhold, samt at have gruppen med på sidelinien som sparringsgruppe. Følgegruppen bestod af: Peter H. Simonsen, DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer). Michael Pedersen, LPPH (Landsorganisationen for modtagere af personlig og praktisk hjælp) og lærer på Egmont Højskolen. Lene Kjær, Brugerklubben i Århus. Lise Holten, Kommunernes Landsforening. Lise Sørensen, specialkonsulent i Frederiksborg Amt og Netværk for Bevægelseshandicap. Ann-Lisbeth Højberg, MarselisborgCentret og Projekt ForSpring. Trine Aarskov Friis, specialkonsulent i Århus Amt og Netværk for Bevægelseshandicap. Har desuden repræsenteret Amtsrådsforeningen. Udover denne gruppe har vi holdt indledende møder med en række ressourcepersoner, som i mange år har beskæftiget sig med hjælpeordningen eller andre relevante emner i forbindelse med handicapområdet. Disse er: 6

Hanne Klitgaard Larsen, journalist og forfatter. Jørgen Lenger, udviklingschef, Muskelsvindfonden. Gitte Madsen, socialrådgiver, Spastikerforeningen. Leif Olsen, forsker, Amternes og Kommunernes Forskningsinstitut. De var med til at sætte nye vinkler og perspektiver på dagsordenen og virkede som god inspiration i forhold til projektets opstart. Følgegruppen og ressourcepersonerne har således medvirket til at perspektivere, brainstorme, kritisere og diskutere, men har i øvrigt intet ansvar for indholdet. En meget stor tak til dem alle. Nikolai Evans har skrevet delene 3 og 4, mens Bjarne Bjelke Jensen har redigeret bogen samt skrevet delene 1, 2, 5 og afrundingen. Metodeafsnittet er skrevet i fællesskab. Videnscenter for Bevægelseshandicap håber, at denne bog kan give, om ikke et komplet fyldestgørende billede af livet med en hjælpeordning, så i hvert fald et grundigt og veldokumenteret indblik. Vi håber også, at bogen vil finde en anvendelse og et publikum i relevante positioner og situationer, så formidlingen af de 28 interviewpersoners erfaringer bliver benyttet aktivt og fremadrettet. Hjælpeordningen har for os været en særdeles omfangsrig verden at træde ind i i det begrænsede omfang vi har gjort det og den blotte mængde af betydninger, mening, indhold, udfordringer, livskvalitet, fortællinger, situationer, sidespor, problemstillinger og anekdoter har været overraskende stor. Vi ved nu, at der aldrig er tale om overdrivelser eller klichéer, når det igen og igen fremhæves, hvor individuel hjælpeordningen og dens udlevelse i praksis er. Eller hvor altafgørende den er for de personer, der bruger den. Måske er det i virkeligheden verdens bedste hjælpeordning? Bjarne Bjelke Jensen Videnscenter for Bevægelseshandicap Århus, august 2005 7

1. DEL Om undersøgelsen 8

9

1.1 Indledning I aktuelle debatter på det sociale område finder man, som det altid har været tilfældet, visse markante strømninger eller trends. De er med til at sætte en ramme og en dagsorden for de mennesker, der på den ene eller anden måde er afhængige af eller har tilknytning til området. Strømningerne kan være produkter af en bestemt tidsånd, et bestemt paradigme, kulturel udvikling eller politiske forhold. I de seneste ti år har vi blandt andet set brugerinddragelse blive til borgerindflydelse, som er blevet til selvbestemmelse og -styring; vi har set begreber som deltagelse og aktivitet vokse frem, og vi har talt mere og mere om individualiseringen af samfundet, den enkeltes rettigheder, det frie valg, retssikkerhed, empowerment (som vi kommer nærmere ind på længere fremme) og ikke mindst om kvaliteten af de ydelser, vi som samfundsborgere modtager. Flere af disse begreber har for alvor vokset sig fast i lovgivninger, standarder, konventioner og direktiver. Andre står endnu mest som målsætninger eller teorier i mere isolerede sammenhænge. I Danmark har man i over 25 år arbejdet med en social service som med disse strømninger in mente kan opfattes som en helt konkret og meget stærk udmøntning af idealer om empowerment, deltagelse og individualisering. Denne service befinder sig i Lov om social service og hedder i skrivende stund 77 1 - i folkemunde hjælpeordningen. I hjælpeordningen er man som bruger selv ansvarlig for ansættelse af hjælpere, planlægning, vejledning, administration og afskedigelser. Kommunerne og amterne er med til at bevilge og udmåle hjælpens omfang, men når det er gjort, er det op til den enkelte person at være arbejdsgiver og få ordningen til at køre. I princippet er man altså ikke længere en klient af det sociale system, men en selvstændig organisator af hjælp og støtte til egne behov. Videnscenter for Bevægelseshandicap præsenterer i denne bog resultaterne af en landsdækkende kvalitativ undersøgelse af hjælpeordningen. Vores udgangspunkt har været at høre og registrere, hvad ordningen egentlig betyder for de mennesker, der benytter den. Vi har gennemført 28 åbne interviews med mennesker fra hele landet, som på deres egen måde har udtrykt, hvad det egentlig vil sige at være bruger af hjælpeordningen. Det er et stykke arbejde, som ikke før er gjort i Danmark. Der er lavet spørgeskemaer, og der er blevet talt meget om bevillinger og sagsbehandlingsprocedurer, eftersom loven fylder meget i bruger- og fagkredse i 1 Med strukturreformen, som træder i kraft den 1. januar 2007, hedder den 96. 10

forhold til, at det blot er en enkelt paragraf i en omfattende lovsamling beregnet for en lille målgruppe. Men en landsdækkende kvalitativ interviewundersøgelse, hvor brugerne i høj grad har fået mulighed for at tale om det, de selv synes er vigtigt på deres egen måde har ikke eksisteret før nu, og mange af interviewpersonerne i undersøgelsen satte stor pris på at udtrykke sig således. Undersøgelsen handler eksempelvis ikke så meget om, hvad der er ret og krav, tilfredshed eller utilfredshed med timebevillingen, eller hvad der er korrekt praksis. Den drejer sig nærmere om, hvad ordningen betyder for brugerne i et perspektiv vedrørende subjektiv livskvalitet og dagligdagens udfordringer. Livskvalitet er en forholdsvis abstrakt størrelse og vi har ikke spurgt direkte om interviewpersonernes livskvalitet på en skala fra 1 til 10 det ville der ikke komme mange spændende erfaringer ud af men derimod forsøgt at få hold på de konkrete konsekvenser, som ordningen medfører. Hvad bruges den til? Hvad giver den? Hvad tager den? Hvad kræver den? Det er væsentligt at understrege, at dette i høj grad er en empirisk undersøgelse, ligesom nærværende afrapportering. Der kan skrives langt og meget om ordningens teoretiske baggrund, handicappolitiske betydning, økonomiske aspekter og om lignende, men dog lidt anderledes ordninger i Danmark og andre lande. Nogle af disse forhold bliver nævnt senere i denne indledende del, men selve undersøgelsen har først og fremmest drejet sig om at få hold på de erfaringer, vi har indsamlet. Derfor er de transskriberede interviews det grundlæggende og gennemgående råmateriale i denne bog, og formidlingen af undersøgelsen er af udforskende og deskriptiv natur. Formål Vores formål er kvalitativt at afdække og dokumentere betydningen af hjælpeordningen for brugernes liv samt at kortlægge erfaringer med varetagelse af arbejdsgiverrollen. Målgruppen for ordningen er ikke ret stor, da lovgivningen og vejledningen opstiller det, der af flere brugere betegnes som et nåleøje, man skal igennem. Der var i 2004 1074 personer, der havde ordningen på landsplan. 2 Man skal blandt andet selv fungere som arbejdsgiver, og man skal have et aktivitetsniveau, der legitimerer ordningen. Mange kommuner i landet har meget få eller slet ingen borgere med ordningen, og det er derfor svært at rådgive om den. Det er derfor relevant at undersøge, hvilke egenskaber personer med hjælpeordningen tager i brug, og hvordan de gør det. Her tænker vi ikke bare på tekniske eller administrative 2 Danmarks Statistik. 11

virkemidler, men også menneskelige og relationelle ressourcer og kompetencer. Resultaterne giver øget viden om livet med ordningen. Individuelt er et ord, vi har hørt mange gange i løbet af interviewene: det er, per definition, meget individuelt hvordan borgere med ordningen indretter det hele og får det til at fungere med eksempelvis privatliv, omgangskreds, som arbejdsgiver og/eller ven med hjælperne. For mange er der flere store udfordringer forbundet med disse processer, for andre kører ordningen som noget helt naturligt. Netop fordi ordningen er så individuelt funderet, kan man heller ikke opstille nogen fast opskrift eller formel, som er den endegyldige løsning for at få det hele til at gå op. Men vi kan via denne undersøgelse formidle et velfunderet indblik i, hvordan et udsnit af borgere finder de løsninger og redskaber, som er rigtige for dem, og hvilke holdninger de har til dem. Denne viden kan bruges i det videre arbejde med denne og lignende ordninger; både som indsigt for den enkelte borger, men også i forbindelse med det rådgivningsarbejde, som kommunerne udfører. Og så kan undersøgelsen forhåbentlig skabe en debat. Præcist om hvad er ikke op til os at sige, men måske om de muligheder, som vi har i det danske samfund for at indrette hjælp og støtte til mennesker, som derigennem kan leve et mere aktivt, indholdsrigt og deltagende liv. 12

Hjælpeordningen Sammenfattende pointer Undersøgelsens resultater, som uddybes gennem bogen, viser: At hjælpeordningen i høj grad og på forskellige måder giver et deltagende og fleksibelt liv. At hjælpeordningen giver brugerne en selvforståelse, hvormed de mere ser sig selv som selvstændige aktive medborgere end som handicappede. At brugerne ikke kan se noget egnet alternativ til hjælpeordningen. At hjælpeordningen medvirker til balance og symmetri i brugernes familieliv og især i parforhold. De føler sig ikke længere så afhængige af eller som byrder for deres omgangskreds. De kan selv, og de kan give noget igen. At det er svært at opretholde et privatliv. I denne forbindelse understreges det, at det ikke er ønskværdigt at have hjælpere omkring sig i flere timer end højst nødvendigt. At god kemi i relationen til hjælperne er et essentielt kriterium for kvalitet i hverdagen. At det opleves som krævende at administrere og overskue en hjælpeordning, især i opstartsfasen. At administration og ledelse i manges øjne er to forskellige ting mange ville hellere end gerne undvære størstedelen af papirarbejdet og nøjes med at lede, planlægge og fordele arbejdet for hjælperne. At kommunernes tilsyn af mange opleves som en truende kontrol og en prøvelse at komme igennem. At der mangler støtte, vejledning og (efter)uddannelse i hjælpeordningen, både på det teknisk-administrative og på det menneskelige/ledelsesmæssige plan. Learning by doing er ikke tilstrækkeligt. At evner til at kommunikere på flere niveauer og andre ledelsesmæssige kompetencer er helt uundværlige som bruger af hjælpeordningen. 13

Modtagere Denne bog henvender sig først og fremmest til alle, der interesserer sig for eller arbejder med hjælpeordningen. Vi håber, at undersøgelsen vil blive benyttet i sammenhænge, hvor mere viden om livet med ordningen er påkrævet. Det vil sige, at vi henvender os til fagfolk, handicaporganisationer, rådgivere, sagsbehandlere og visitatorer i kommuner, amter og regioner. Og til mennesker med handicap, som har eller skal have en hjælpeordning samt til deres pårørende. Derudover vil undersøgelsen kunne benyttes af flere grene i uddannelsessektoren og i vidensinstitutioner, der beskæftiger sig med mennesker med funktionsnedsættelse og emner, der har at gøre med tætte borger-assistent relationer. Vi henvender os desuden til de forskellige politiske niveauer, som har indflydelse på udformningen og benyttelsen af hjælpeordningen. Bogen henvender sig også til fagpersoner og organisationer i andre nordiske lande. I både Norge og Sverige er der lavet flere undersøgelser af deres lignende ordninger, og der er ligeledes store debatter om, hvor stort omfang de skal have, og hvad man skal kræve som kriterier. De har eksempelvis ikke så stærke krav om brugerstyring, som vi har i Danmark men de har svært ved at udveksle erfaringer med os, da der er lavet så få danske undersøgelser. 3 Bogens opbygning Bogen er delt op i fem nummererede dele. Vi har valgt at lade bogens opbygning reflektere de temaer eller kategorier, der er vokset ud af interviewene efter kodning og analyse. Temaernes natur afspejles i de enkelte kapitlers titler, og afsnittene skal opfattes som underkategorier tilhørende temaerne. Det er svært at undgå overlapninger det samme forhold kan være vigtigt i både det ene og andet tema og vi har valgt ikke at forsøge at censurere dette. Tværtimod kan der være en pointe i at visse forhold gentages. I selve kapitlerne fremfører vi hyppigt interviewuddrag i direkte citatform. Hvis ikke andet er nævnt i en note ved citaterne, er der netop tale om citater fra interviewene. Vi benytter desuden udvidede eksempler eller cases som illustration af pointer. Vi anvender i høj grad interviewpersonernes egne formuleringer det er dem, der er i centrum. Når vi drager konkrete eksempler frem, sker det efter en sammenligning med andre erfaringer inden for samme emneområde er de forhold, denne interviewperson taler om, sigende for generelle erfaringer, problemstillinger eller et generelt meningsindhold? Der kan også være tilfælde, som er inddraget, netop fordi de skiller sig ud eller er anderledes end andre, og det vil blive nævnt i teksten. 3 Kristensen 1995, Delman 1999, Nordjyllands Amt og KR 2004. 14

Når vi anvender navne på interviewpersoner, er der tale om opdigtede og tilfældige navne. Den nævnte alder er et udtryk for, at den virkelige alder befinder sig et sted i intervallet plus/minus fem år. Nogle gange nævner vi ikke noget navn, og vi slører til tider oplysninger, således at oplysningernes natur stadig er gældende viden, men udtryk for noget generelt mere end helt specifikt. Vi ser dog en pointe i, at man gennem undersøgelsen kan genkende visse navne. Derfor gemmer de samme personer sig bag de samme navne. Man vil se, at nogle interviewpersoner optræder mere hyppigt end andre. Vi har ikke gjort meget for, at der skal være ens taletid for alle det er i stedet en bred repræsentation af brugernes erfaringer og meningsindhold, der er omdrejningspunktet. Vi har valgt også at benytte betegnelsen bruger af to årsager. For det første fordi den i stor udstrækning bliver benyttet af interviewpersonerne selv, og for det andet fordi problemstillingen netop drejer sig om at bruge en helt specifik ordning. På samme måde som man eksempelvis bruger en skolefritidsordning som et tilbud til sine børn. At omtale mennesker med funktionsnedsættelse som brugere på et generelt plan er dog indsnævrende og uhensigtsmæsigt, da man kun kan være bruger i forhold til en konkret sammenhæng; man er aldrig kun bruger, men altid mere. Formålet med hjælpeordningen er vel netop, ud over det helt praktiske og plejemæssige, at give et redskab, man kan bruge til at iværksætte og realisere det liv, man selv vil. Det følgende kapitel er et baggrundskapitel, som giver et skitserende indblik i rummet for denne undersøgelse. I forbindelse dermed uddyber vi ligeledes vores bevæggrunde for at lave undersøgelsen. Derefter følger et afsnit om vores metode og undersøgelsesdesign, hvorefter de enkelte dele om resultaterne fra undersøgelsen påbegyndes. Vi har valgt ikke at lave en gennemgang heraf i denne indledende del, da temaernes karakter fremgår tydeligt af indholdsfortegnelsen. Hvis vi skulle reducere essensen af kapitlerne til et par linier, ville det alligevel ikke sige ret meget mere end overskrifterne for kapitlerne i sig selv. Hvis man ikke kan finde tid eller lyst til at læse bogen fra ende til anden, kan man udmærket lokalisere sit interesseområde i indholdsfortegnelsen og derefter slå op. 15

1.2 Undersøgelsens baggrund og scene Vi vil i det følgende anskueliggøre en del af den scene, denne undersøgelse træder ind på. Hvilke debatter vedrører undersøgelsen? Hvorfor synes vi, det er så interessant at lave den? Der er en del faktorer i svaret på de spørgsmål, hvoraf vi vil benævne og forklare nogle i det følgende. Ordningen har på mange måder været forud for sin tid, idet den har lagt stort ansvar og styring over på modtageren. Derfor opfatter vi også denne undersøgelse som en undersøgelse, der handler om noget større end bare en enkelt paragraf i serviceloven. Ordningen er, som nævnt, et konkret eksempel på en strømning, der måske vil brede sig i forhold til ydelser på det sociale område med hensyn til fleksibilitet, selvstyring, frit valg, direkte betalinger, mv. Her er først selve lovteksten, som den lyder i dag: 77. Kommunen yder et tilskud til dækning af udgifter ved ansættelse af hjælpere til pleje, overvågning og ledsagelse til personer med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har et aktivitetsniveau, som gør det nødvendigt at yde en ganske særlig støtte. Stk. 2. Tilskud efter stk. 1 forudsætter, at modtageren selv er i stand til at administrere hjælpeordningen, herunder at ansætte den nødvendige hjælp og være ansvarlig for den daglige arbejdstilrettelæggelse. Stk. 3. Hvis kommunen ønsker, at amtskommunen efter 131 a medfinansierer udgifter ved foranstaltninger efter stk. 1, skal kommunen følge fremgangsmåden i 131 b. I den aktuelle lovændring af Lov om social service, som træder i kraft den 1. januar 2007, lyder ordningen således: 96. Kommunalbestyrelsen skal yde et tilskud til dækning af udgifter ved ansættelse af hjælpere til pleje, overvågning og ledsagelse til personer med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har et aktivitetsniveau, som gør det nødvendigt at yde en ganske særlig støtte. Stk. 2. Tilskud efter stk. 1 forudsætter, at modtageren selv er i stand til at administrere hjælpeordningen, herunder at ansætte den nødvendige hjælp og være ansvarlig for den daglige arbejdstilrettelæggelse. 16

Paragraffen er, som det ses, praktisk talt uændret, og der lægges ikke op til nogle reelle ændringer. Loven og især vejledningen dertil beskriver, at der er tale om en ordning, hvor modtagerens rolle, evner, virkelyst og initiativ synes at være alfa og omega. Borgeren skal således have mulighed for at leve så almindeligt som muligt og blandt andet deltage i aktiviteter på samme måde som andre borgere. 4 At deltage i aktiviteter er ikke blot noget man kan med ordningen, det er nærmest noget man skal selv om det altid vil bero på en konkret vurdering, hvilket niveau, der berettiger til en hjælpeordning. Der står ligeledes i vejledningen, at man må tage i betragtning, at en person ikke kan forventes at have et sådant aktivitetsniveau uden en hjælpeordning, hvorfor den konkrete vurdering i udmålingsøjeblikket blandt andet vil komme til at bero på borgerens og sagsbehandlerens antagelser om fremtiden. En anden betingelse er, at man selv skal administrere ordningen, dvs. plan- og tilrettelægge, være arbejdsgiver, ansætte og vejlede. Og i princippet også stå for lønudbetalingen og alt hvad deraf følger, dvs. opgørelser, ferier, ATP, feriepenge, skat, mv. I praksis kan det være (og er det ofte) kommunerne eller private bureauer, der står for sidstnævnte del, hvilket vejledningen også åbner op for. Men ansættelsesforhold og alt hvad der har med ledelse at gøre, er brugernes ansvar. På Videnscenter for Bevægelseshandicap ser vi hjælpeordningens målgruppe som en del af vores målgruppe i forhold til bearbejdning og formidling af viden. Alle med en 77-ordning er ramt af et bevægelseshandicap. Der er naturligvis langt flere med et bevægelseshandicap, som ikke har en hjælpeordning, og vi har da også tidligere beskæftiget os med mere generelle og overordnede problematikker på handicapområdet, som inkluderer mennesker med bevægelseshandicap, eksempelvis ældre med handicap, boligproblematikker, kvalitets- og metodeudvikling, uddannelse og fremadskridende sygdomme. 5 I nærværende bog er vi mere specifikke og snævre: der er udelukkende tale om brugererfaringer med en enkelt paragraf i serviceloven. Til gengæld mener vi altså, at denne paragraf rummer så mange interessante perspektiver og træder ind i så mange debatter, at den er det værd. Hjælpeordningens baggrund Hjælpeordningen var engang kendt som Århus-ordningen, eftersom den opstod og tog form i Århus. Det var i slutningen af 1970 erne, hvor det var mere eller mindre 4 Socialministeriet 2003. 5 Se mere på hjemmesiden www.vfb.dk. 17

tilfældigt, at man begyndte at udbetale penge direkte til brugerne i stedet for at sende dem på plejehjem. Der var i starten ikke tale om nogen politisk beslutning eller nogen målrettet forsøgsordning. Det blev regnet ud, hvad en plejehjemsplads gennemsnitligt kostede, og så blev det beløb til maksimumsgrænsen det svarede til ca. 80 timers hjemmehjælp om ugen. Timelønnen var altså beskeden, hvis de 80 timer skulle strækkes ud til døgndækning. Først senere blev ordningen gjort officiel og til en væsentlig del af nyudviklingen af tilbud til mennesker med handicap, og altså især i Århus. 6 Siden blev ordningen udbredt til resten af landet, eller i hvert fald noget af det, hvorfra man i øvrigt flittigt benyttede at ringe til Århus Kommune for at høre, hvordan man arbejdede med den. Der er stadig mange kommuner, der ikke benytter 77, og den dag i dag er Århus Amt hjemsted for næsten en tredjedel af brugerne. Hjælpeordningen blev skrevet ind i den daværende bistandslov som 48.4 og blev senere til servicelovens 77, som nu altså er på vej til at blive 96. Den skal i princippet kun benyttes, hvis man ikke kan få sit hjælpebehov dækket på anden vis, eksempelvis gennem den nuværende 71, som er hjemmehjælp. Ordningen grænser i øvrigt op til 73, som er pædagogisk støtte eller hjælp til udvikling af færdigheder samt til 76.2, som kan være selvantaget hjemmehjælp i over 20 timer om ugen, men som ikke stiller krav om et højt aktivitetsniveau, og hvor andre end brugerne kan overtage administrationen. 7 76.2 er ikke beregnet til ledsagelse ud af hjemmet; det er derimod en rent hjemmeplejefaglig vurdering, der er grundlaget. Den benyttes eksempelvis, når brugerens aktivitetsniveau ikke længere er ret højt, og vedkommende sjældent kommer ud ad hjemmet eller har for svært ved at administrere arbejdsgiveransvaret. Dermed er den i sin natur helt anderledes end 77, hvor brugerne netop først og fremmest fremhæver aktivitet, deltagelse og selvbestemmelse som de for dem mest betydende elementer. Men det understreges flere gange i vejledningen, at 77 er for de få; det er en snæver målgruppe. Samtidig er lovgivningen rammepræget, hvilket for en så speciel ordning stiller store krav til vejledning og ankestyrelsespraksis. Det skal også bemærkes, at ordningen har været kendt i en årrække, og at bevillingen foretages af en snæver gruppe af terapeuter og socialrådgivere, som normalt kender ordningen særdeles godt (ibid). 6 Jørgen Lenger, personlig kommunikation og Brugeren nr. 21 (maj 2000). 18 7 Socialministeriet 2003.

Der er flere brugere i denne undersøgelse, som ville studse over formuleringen særdeles godt. Men rammepræget betyder, at det er meget svært at standardisere, og derfor skal kommunerne være stærkt professionelle, når de vejleder. Det betyder også, at det er op til en række ankesager at fastlægge praksis. Der har gennem årene været flere kontroverser omkring hvem, der egentlig er berettiget til hjælp gennem paragraffen, hvad man må bruge den til, hvad timeantallet skal være eller ikke være, hvad der er merudgifter, hvordan man kan kombinere den med andre paragraffer og så videre. 77 fortsætter med at være emne for en del ankesager i det sociale ankesystem, og kommunernes praksis på området er langt fra entydig. 8 I 2005 er der altså små 1100 brugere af ordningen. I 1995 var der ca. 700. 9 Der er flere brugere i vores interviews, som har oplevet, at man skal forsvare sig mere, end man skulle før i forhold til sit timeantal og i forhold til, om man overhovedet skal have en hjælpeordning. Der er fra regeringens side en målsætning om at begrænse udgiftsstigningen på det sociale område, og Danmark står over for en strukturomlægning, som vil betyde sammenkøring, koordinering og centralisering af indsatser og muligvis mere standardiserede løsninger. Disse faktorer gør, at det er meget svært at spå om, hvorvidt vi om ti år har yderligere 400 brugere og er oppe på 1500 i alt. Men hjælpeordningen synes at nyde politisk velvilje, og den er ikke i fare for at blive nedlagt. Der har dog de seneste år været forslag fremme om, at man kan dele hjælpere om natten hvilket vil betyde, at man er tvunget ind i boformer, hvor flere med handicap bor sammen, og at man stadig skal overholde at være bestemte steder på bestemte tidspunkter. Hvis man interesserer sig blot en smule for ordningen, læser og hører man ofte, at 77 er verdens bedste hjælpeordning. Det er nærmest blevet en fast vending, når emnet omtales. Men den startede altså mere eller mindre som en tilfældighed. Lad os nu se på de mere ideologiske og teoretiske sammenhænge, man kan sætte den ind i nu her et kvart århundrede efter den spæde opstart. Inspiration og debat Empowerment og ICF En karakteristik af 77 og vejledningen kunne være, at ordningen er baseret på empowerment. 10 Det nævnes ikke direkte, og lovens ånd er da også fra før empowerment-begrebet blev benyttet eller overhovedet fandtes i bredere 8 Ankestyrelsen 2004 og DUKH, personlig kommunikation. 9 Klitgaard Larsen 1995. 10 Empowerment kan oversættes med myndiggørelse eller bemyndigelse, men i Danmark bruges begrebet som oftest uoversat.. 19

sammenhænge i Danmark. Ord som handlekompetence, aktive individer og retten til at definere eget liv hører med under begrebet. Der er skrevet mangt og meget om empowerment, ligesom perspektivet er blevet kritiseret for at være en konstruktion med en liberalistisk politisk-ideologisk målsætning. Det skinner igennem i vejledningen til 77, at modtageren ikke er helt overladt til sig selv. Der skulle være hjælp at hente hos kommunerne i henhold til vejledningspligt og rådgivning mv. At være overladt til sig selv er da heller ikke idéen med empowerment. Nogle sigende ord derom: Empowerment betyder magt, kraft og styrke, hvor vækst i erkendelse, indsigt og selvforståelse går hånd i hånd med en handlende og udførende magt og kraft. Empowerment er både den proces, der fører til handling, og det produkt, som en handling kan give. Empowerment er således proces og produkt, indsigt, viden og handling, og det foregår i dialektiske bevægelser, der involverer og engagerer individer, grupper og lokalsamfund. 11 En anden, og måske mere præcis forklaring af empowerment i forhold til hjælpeordningen og dens målsætning, lyder således: Målet [for empowerment] er sundhed og trivsel for individer, grupper og lokalsamfund. Midlet er større indsigt, handlekompetence og magt til at defi nere og opnå et meningsfuldt liv. Strategien er en høj grad af deltagelse i lokalmiljøet og brugerkontrol. 12 På mange måder er selvforståelsen fra det forrige citat og handlekompetencen fra ovenstående de vigtigste nøgleord: oplevelsen af at leve på egne præmisser og dermed overførsel af magt fra velfærdsstaten til den enkelte. Men det er ikke altid let at finde den rette balance i forhold til den enkeltes individuelle behov: For eksempel kan værdigheden for en bruger blive krænket, hvis fagpersonen forventer selvbestemmelse og autonomi i en situation, hvor brugeren ikke har ressourcer til og mulighed for at vælge selv eller tage vare på sig selv. 13 Her er et klart problem i forhold til selvbestemmelse og brugerstyring, som ikke udelukkende gælder i denne sammenhæng: Hvad hvis man ikke ved, hvad der er det bedste og på hvilken måde? Det er præcis derfor, vi har professionelle til at vejlede, støtte og rådgive, hvilket ikke er det samme som igen at fratage individet dets selvbestemmelse. I Sverige har lederen af det såkaldte Independent Living Institute, Adolf Ratzka, lavet en definition af Independent Living, eller uafhængig livsførelse, hvoraf blandt andet følgende fremgår: 11 Andersen, Brok, Mathiasen, 2000. 12 Andersen og Vinther-Jensen 2002. 20 13 Bollingmo, Høium, Johnsen, 2004, vores oversættelse.