Den gamle patients oplevelse af information forud for transkateter aortaklapimplantation.

Transkript

1 Opgaveskriver: Trine Maria Dam Pløger. Holdnummer: 324 Uddannelses-/modul betegnelse: Sundhedsfaglig diplomuddannelse i Sundhedsformidling og klinisk uddannelse/ afgangsmodul. Opgavens art: Afgangsprojekt. Afleveringsmåned og år: Juni 2013 Anslag: Vejleder: Inge Rasmussen University College Lillebælt Søgeord: Transkateter aortaklapimplantation, TAVI, gamle, information, oplevelse af sammenhæng. Den gamle patients oplevelse af information forud for transkateter aortaklapimplantation. The old patients experience of the information before transcatheter aortic valve implantation Opgaven er udtryk for den studerendes egne synspunkter, der nødvendigvis ikke deles af uddannelsesinstitutionen

2 Resume. Projektet handler om, hvordan den gamle patient, der har fået indopereret en ny hjerteklap via lysken transkater aortaklapimplantation, oplever informationen før operationen i forhold til at klare indlæggelsen bedst muligt. Projektet er lavet som et kvalitativt studie, hvor der er foretaget to semi-strukturerede interview, for at afdække patientens oplevelser. I analysen fortolkes fundene ud fra Aaron Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng. Der konkluderes, at det tyder på at patienten har ressourcer til modtage informationen og oplever primært informationen, både skriftlig og mundtlig, som god, ærlig, væsentlig og er med til at fremme, den allerede store motivation for operationen. Endvidere tyder det på, at personalet ikke udforsker patientens følelsesmæssige situation, og derfor ikke kender patientens følelsesmæssige behov og ressourcer. Perspektiveringen berører anvendelsen af projektets resultater i afdelingen og på nationalt niveau. Summary. This project is about how the old patient who has got implanted a new heart valve via the groin transcatheter aortic valve implantation, is experiencing the information before surgery in relation to cope with admission as good as possible. The project has been designed as a qualitative study, which is conducted by two semi-structured interviews to identify the patient s experiences. The analysis interpreted the finding based on Aaron Antonovskys theory of Sense of Coherence. It is concluded that the patient has the resources to receive information and experiences primarily information, both written and oral, as good, honest, substantial and helps to promote the already great motivation for surgery. Furthermore, it appears that the staff are not exploring the patient s emotional situation, and therefore do not know the patient s emotional needs and resources. Finally it is suggested how the results of the project can be used in the department and at national level. 1

3 Indholdsfortegnelse. Resume Summary Problemstilling Indledning Samfundsmæssigt perspektiv Patientens perspektiv Sygeplejerskens perspektiv Litteratursøgning Sammenfatning Problemformulering Begrebsafklaring Teoretisk ramme Projektets formål Metode Design Videnskabsteori Forforståelse Etiske overvejelser Inklusionskriterier Dataindsamlingsmetode Databearbejdning Transskription Metode til Analyse Præsentation af informanter Analyse Tema 1: Patienterne er motiveret for operation Tema 2: Det er godt med information på forskellige måder Tema 3: Det ville jeg godt have vidst Tema 4: Patienterne har vilje til at klare indlæggelsen Sammenfatning Diskussion

4 5.1 Diskussion af resultater Diskussion af teori, empiri og metode Konklusion Perspektivering Litteraturliste Bilagsliste Bilag 1. søgeprofil fra biblotek.dk, PubMed og Cihnal fra Bilag 2: Interviewguide Bilag 3: Informationsbrev til informanterne Bilag 4: samtykkeerklaring

5 1.0 Problemstilling. 1.1 Indledning. Dette afgangsprojekt for Sundhedsfaglig diplomuddannelse i Sundhedsformidling og klinisk uddannelse handler om, den gamle patients oplevelse af informationen forud en hjerteoperation. Jeg arbejder i en hjertemedicinsk afdeling, hvor patienter med aortastenose(forsnævret aortaklap) modtages til en ny hjerteoperation kaldet Transkatheter Aortic Valve Implantation(herefter TAVI). Patienten til denne behandling har en gennemsnitsalder på 83 år(herefter patient) (1). WHO betegner mennesker på 80 år som gamle. Ved den alder er den fysiske funktion reduceret til det halve, og de aldersrelaterede sygdomme er tydelige og symptomgivende(2, s ). Forud for indlæggelsen har patienten gennemgået flere forundersøgelser og samtaler og fået tilsendt informationspjece om behandlingen. På indlæggelsesdagen modtages patienten i afdelingen af en sygeplejerske, der er tovholder for dagen. Patienten skal igen tale med flere forskellige læger, gennem flere forundersøgelser som røntgen af thorax, tandlæge og blodprøver samt en indlæggelsessamtale med en sygeplejerske. Sygeplejersken oplever, at patienten ikke kan rumme al den information og undersøgelser på så kort tid. I situationen kan det komme til udtryk som tavshed, henstilling til pårørende om de hører efter eller overlade ansvaret til sygeplejersken og pårørende. Patienten virker træt og opgivende og giver måske ikke udtryk for egne spørgsmål, ønsker og behov for indlæggelsen. Samtidig oplever sygeplejersken ofte travlhed, der gør, at tiden til samtalen kan reduceres. Derfor har det vakt min interesse at undersøge patientens oplevelse af informationen på indlæggelsesdagen, og hvad der er væsentligt at vide for at klare indlæggelsen. 1.2 Samfundsmæssigt perspektiv. Denne nye behandling - TAVI kan lindre symptomer og give forbedret livskvalitet. Den kan nu tilbydes til patienten med svær aortastenose, der pga. for høj mortalitetsrisiko, ikke kan modtage åben hjertekirurgi. TAVI kræver kun lokal anæstesi, hvor den kunstige hjerteklap foldes ud i en stent og via a. femuralis føres gennem aorta. Stentklappen foldes ud i den gamle aortaklap og virker umiddelbart efter. Der er dog fortsat tale om en høj-risiko behandling(3). Aortastenose er den hyppigste behandlingskrævende hjerteklapsygdom og øges med alderen. I takt med at gennemsnitsalderen stiger, stiger antallet af patienter til TAVI (1). Flere videnskabelige artikler beskriver et øget behov for sygeplejeviden for at optimere indlæggelsesforløb og forebygge komplikationer. I en artikel, der opsummerer 60 studier primært registreringsdatabaser og 4

6 randomiserede forsøg, beskrives behandlingsresultater og komplikationer. Dette, for at øge sygeplejerskens viden om sygeplejen, for at forebygge komplikationer. Artiklen konkludere bl.a., at sygeplejersken spiller en stor rolle i patientuddannelse i det præoperative forløb, og at der er huller i litteraturen, der kan udvikles med sygeplejeforskning(4). Et litteraturstudie, hvor formålet er at forberede sygeplejerskens forvaltning af denne nyopståede stigende patientgruppe, beskriver 4 randomiserede forsøg og udleder de komplikationer, som sygeplejersken skal kunne observere. Et af resultaterne er, at sygeplejersken har en afgørende rolle i patientuddannelse og at sygeplejersken skal være fortrolig med TAVI forløbet(5). Første gang sygeplejersken møder patienten er på modtagelsesdagen. Her skal de sidste forberedelser gøres, og der er derfor sparsom tid til patientuddannelse. Brugerundersøgelser for patientoplevelser 2011 viser generel tilfredshed omkring modtagelsen på sygehuset (6). 96,8 % på hjertemedicinsk afdeling OUH Odense/Svendborg oplever modtagelsen på afdelingen som virkelig god eller god. 94,2 % / 100 % oplever den mundtlige/skriftlige information som virkelig god eller god. Det er dog kun de respondenter, der har læst den skriftlige information, der tæller (6). Patienten er både almen alderssvækket(2, s. 35)og sygdomssvækket(2, s.40) og derfor kan der opstå tvivl om, de har læst den skriftlige information og derfor ikke er med i de 100 %. 14 % af de 292 respondenter på hjertemedicinsk afdeling på OUH Odense/Svendborg var 80+(6). I afdelingen opleves de ældre patienter som meget høflige og autoritetstro, og vil derfor ikke kritisere plejen og behandlingen. Det kan betyde, at den ældre patient svare mere positivt, end de mener. I efteråret 2012 fremlagde direktionen på OUH Strategier for sygepleje på OUH (7). Et af de overordnede strategiske mål for sygeplejen på OUH er at sikre patienterne - uanset hvor de er i patientforløbet - den bedst mulige pleje og behandling på baggrund af sygeplejefaglig kompetence, smidighed i arbejdstilrettelæggelse og effektiv udnyttelse af ressourcer, teknologi og behandlingsfaciliteter (7, s 10). Modtagelsen af patienten er planlagt ud fra er organisatorisk syn. Patienten bliver modtaget om fredagen og opfordres til at tage hjem på orlov i weekenden, hvilket for nogen patienter virker frustrerende. Dette på baggrund af, at der til operationen skal være kirurgisk og anæstiologisk kapacitet til rådighed, som er muligt om mandagen. Patienten kommer fra hele Region Syddanmark, og ikke alle kan transportere sig selv eller tage offentlige transportmidler. Patienten er derfor afhængig af pårørende til transport både fredag og søndag, hvor patienten igen skal møde. Samtaler med læger og flere undersøgelser er ikke på forhånd 5

7 tidsplanlagte, men udføres når den enkelte fagperson har mulighed for at komme. Patienten giver udtryk for, at der sker mange ting og håber, at vi har styr på det. I strategi for sygepleje på OUH er et af målene for fokusområdet patient og pårørendeinddragelse at patienten og pårørende inddrages aktivt i pleje og behandling, således at de kan indgå ligeværdigt i samarbejdet omkring deres situation. Det vil sige, at deres ønsker og forventninger respekteres og integreres i sygeplejens mål og handlinger (7, s. 12). Indlæggelsessamtalen mellem den modtagende sygeplejerske og patienten tager udgangspunkt i generelle skabeloner i cosmic, hvor mange informationer om bl.a. ernæring, triagering, rygning og trykprofylakse fylder. Den specifikke instruks for patienten, beskriver blot at patienten modtages og informeres om forløbet af såvel læge som sygeplejerske(8). Indlæggelsessamtalen passes ind efter de andre undersøgelser og samtaler og splittes derfor ofte op. Patienten opleves i disse situationer tavse og overlader ansvaret til sygeplejersken og evt. pårørende. Det kan derfor være svært for sygeplejersken at inddrage patienten, så ønsker og forventninger integreres i sygeplejens mål og handlinger. Det er uvist om det, der er vigtig information for sygeplejersken, også er vigtigt for patienten. 1.3 Patientens perspektiv. Patienten modtages på en sengestue på afdelingen, hvilket kan være en 4 sengs stue. At modtage patienten, er en del af sygeplejerskens ofte travle hverdag. Det kan have betydning for patienten, der har en gennemsnitsalder på 83 år. Litteraturen om den geriatriske patient skriver om den naturlige aldersproces, der gør, at patienten har nedsat fysisk kapacitet og færre ressourcer (2, s. 35). Det kræver % mere tid, når der skal kommunikeres med gamle. Der skal tages hensyn til svækket hørelse, vanskeligheder ved at ignorerer baggrundsstøj, besværlig motorik, nedsat selvtillid og koncentrationsvanskeligheder. Det kan give problemer med, at opnå en korrekt forståelse af informationen (2, s. 196) og have overskud til, at komme frem med spørgsmål og ønsker, som patienten er optaget af. Patientens oplevelse af præoperativ information undersøges i et kvalitativt studie(9). Patienterne kan sammenlignes fordi, alle gennemgår en elektiv operation og har modtaget præoperativ information. Aldersspredningen er dog større end hos TAVI patienten. Der konkluderes, at god og tilstrækkelig information har stor betydning, og at det bidrager til tryghed og håb. Men det er informanternes egne ressourcer og initiativ, der er afgørende for, om de får dækket informationsbehovet. Dette kan være svært for patienten, der netop har nedsat selvtillid og koncentrationsvanskeligheder og samtidig møder mange forskellige personer og information, som 6

8 patienten skal forholde sig til. Studiet indikerer endvidere, at der er betydelige huller i informationen i den postoperative fase. Lignende findes i et kvalitativt kandidatspeciale om kommunikation og information til hjertekirurgiske patienter (10). Der konkluderes, at informationsbehovet omfatter både viden om forløbet og at sundhedspersonalet udviser opmærksomhed for patientens ve og vel og inddrager patientens livsverden, som en del af sygdomsforståelsen, men at det kan være problematisk at få dækket informationsbehovet. Informationen til patienten tager udgangspunkt i, hvilke informationer der er brug for til behandling og pleje og en fortælling om, hvordan indlæggelsen forløber. Da det er individuelle samtaler, er det uvist om sygeplejersken formår at inddrage patientens livsverden og dækker patientens informationsbehov, hvis patienten ikke selv udtrykker sine behov. Det er også uvist, hvad den enkelte sygeplejerske vægter i sin information til patienten. Der er i litteratursøgningen ikke fundet litteratur om patientens perspektiv. Dette hul i litteraturen beskrives også i artiklen af den danske cand.cur. Karen Lisby(3). 1.4 Sygeplejerskens perspektiv. Sygeplejersken arbejder ud fra sundhedsloven kap.5 om patientens medinddragelse i beslutninger(11 ). Den siger, at information skal være forståelig og skal gives på en hensynsfuld måde, der tilpasser modtagerens individuelle forudsætninger med hensyn til alder, erfaring m.v. Sygeplejersken må altså ikke kun tage udgangspunkt i faktaoplysninger og det forventelige indlæggelsesforløb, men skal inddrage patientens forudsætninger for at opnå en forståelig fremstilling af informationen. Dette stemmer overens med den overordnede instruks for indlæggelsessamtale i hjertemedicinsk afdeling, OUH (12). I et kvalitativt udviklingsprojekt af lektore, cand.cur LL Sørensen og K.Møller undersøges, hvordan patientperspektivet blev varetaget i indlæggelsessamtalen. Både sygeplejersker og patienter blev spurgt efter en indlæggelsessamtale, der også blev video optaget. Patienten er indkaldt til en operation med efterfølgende ca. en uges indlæggelse, hvor sygdomstilstanden forventedes at have betydning for deres aktuelle og fremtidige livssituation. De kan sammenlignes med TAVI patienten, der også er indkaldt, forventer ca. 1 uges indlæggelse og skal igennem en høj-risiko behandling, der kan få betydning for deres livssituation. Sygeplejersken skulle blot have ½ års erfaring på afdelingen. Undersøgelsen konkluderer, at der ses en divergens mellem de intentioner, sygeplejersken havde til indlæggelsessamtalen, og de oplevelser patienten havde. Informationsstrømmen fra sygeplejersken er knyttet til en institutionsog behandlerlogik omkring det præ og postoperative forløb, procedure og rutiner og tager ikke udgangspunkt i, hvad patienten har behov for. Sygeplejersken er styrende i samtalen og konkludere 7

9 på patientens udtryk uden at spørge patienten, om opfattelsen er korrekt. Sygeplejersken stiller ofte lukkede spørgsmål og udforsker ikke patientens følelsesmæssige situation, hvilket afskærer sig fra et nærmere kendskab til patiens viden, erfaringer og ressourcer. Samtalen blev således styret af sygeplejerskens egen logik, som ikke nødvendigvis var patientfokuseret. Dette til trods for at sygeplejerskens intention med indlæggelsessamtalen var at patienterne skulle føle sig trygge (13). 1.5 Litteratursøgning. For at belyse emnet, er der søgt med forskellige søgeord i nationale og internationale databaser; Cinahl, PubMed og biblotek.dk. PubMed er en stor medicinsk database, hvor artiklerne skal være peer-reviewed. Jeg har søgt her for at finde evidensbaseret viden om emnet(14, s. 42). Cinahl er en database primært indenfor sygepleje og beslægtede emner og specielt god til kvalitativ forskning og artikler om patient oplevelser og erfaringer, hvilket er relevant for denne opgave. Det faglige indhold vurderes ud fra faglig relevans og niveau eller er peer-reviewed (14, s 42). Biblotek.dk er ikke specielt sundhedsfaglig. Der søges derfor bredt på emneordene patientinformation, indlæggelsessamtale, præoperativ information og sygepleje i forskellige kombinationer og en begrænsning på dokumenter til efter år Søgningen viste 2 kvalitative kandidatspecialer om patientperspektivet på præoperativ information, som anvendes til at belyse patientens behov for information. Søgeordene er i PubMed oversat til MeSH termer og er TAVI( or transcatheter aortic valve implantation), nurse, patient information og i Cinahl oversat til subjekt headings og er TAVI or transcatheter aortic valve implantation, nurse og patient education. I alle databaser er søgeordene anvendt i forskellige kombinationer og med boolske operatorer and og or og trunkering(14, s. 42) Med denne søgning findes ingen dokumenter om præoperativ information til TAVI patienten, hvilket også stemmer overens med litteratursøgningen i artiklen af cand.cur KarenLisby(3). Søgeprofiler er vedlagt som bilag (bilag 1). Ud af de artikler der fremkom, er der læst abstrakts og 2 artikler om behandling og komplikationer ved TAVI er valgt ud, fordi de også beskriver behovet for yderligere sygeplejeudvikling og dermed understreger relevansen for valg af patientgruppe og problemformulering. Ud fra kædesøgning, der førte ind på sygeplejerksen.dk, ugeskrift for læger, klinisk sygepleje og Vård i Norden, fremkom også artikler der anvendes i problemstillingen. På sundhedsstyrelsen og OUHs hjemmesider er der søgt målrettet på patient information og sygepleje. Her fremkom loven om informeret samtykke og strategier for sygeplejen på OUH Der findes endnu ikke en MTV på denne behandling. 8

10 1.6 Sammenfatning. Information kan anskues fra flere perspektiver. Samfundsmæssigt er krav om inddragelse af patientens ønsker og ressourcer, der skal integreres i plejen ud fra individuelle behov. Videnskaben beskriver, at der er brug for yderligere udvikling af sygeplejen til at forebygge komplikationer og optimere plejen under indlæggelsesforløbet, og om sygeplejerskens rolle i den præoperative information har betydning. Sygeplejersken har gode intentioner om at skabe tryghed i indlæggelsessamtalen, men lever ikke altid op til kravene om at udforske patientens informationsbehov. God og tilstrækkelig information omfatter både viden om forløbet og inddragelse af patientens livsverden, hvilket kræver initiativ og ressourcer fra patienten. Der er i litteratursøgningen ikke fundet litteratur om informationen til denne patientgruppe, men det tyder på at patienten, som pga. alder og sygdom er svækket, har et særligt behov for information og hvordan det skal foregå. Derfor, mener jeg, at det er relevant at søge viden om patientens oplevelse af informationen i forhold til at klare indlæggensen. 2.0 Problemformulering Ud fra ovenstående er problemformuleringen som følgende: Hvordan oplever patienten informationen på indlæggelsesdagen i forhold til at klare indlæggelsesforløbet bedst muligt? 2.1 Begrebsafklaring. Patient: Den elektive gamle patient, der er indkaldt til TAVI. Information: Den information patienten modtager præoperativt om behandlingsforløbet. Informationen omfatter både de informationer som patienten skal oplyses om og de informationer patienten selv ønsker at få. Indlæggelsesdagen: Den dag patienten er indkaldt til indlæggelse, hvor der på forhånd er lagt et program for dagen, med de undersøgelser og samtaler der skal til, for at fortage behandlingen ifølge TAVI instruksen(8 ), implantationen foregår den følgende mandag. Indlæggelsesforløbet: Skal forstås, som de hændelser der sker præ og post-operativt på sengeafdelingen. Per-operativt og post-operativt på intensivafdeling er fravalgt, da det er uden for mit arbejdsområde. 9

11 Klare bedst muligt: Skal forstås som Aaron Antonovskys teori af oplevelse af sammenhæng, som indeholder de 3 begreber, begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed (15, s. 34), uddybes i afsnittet om teoretisk ramme. 2.2 Teoretisk ramme. Som teoretisk ramme anvendes Aaron Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng(oas). Afsnittet placeres her i opgaven, da teorien anvendes som begrebsafklaring, medtænkes i interviewguide og anvendes som ramme i analysedelen. Antonovsky ( ) var professor i medicinsk sociologi og var optaget af den salutogenetiske ide, der forsøger at forklare hvordan mennesker bliver eller forbliver sunde. Antonovsky beskriver denne tilgang i flodmetaforen som; hvad er det, der gør, at man kan klare at svømme(16, s ). Antonovsky mener, at den menneskelige tilværelse er fuld af stressore, hvor f.eks sygdom eller en operation er stressende livsbegivenheder. Stressore er et krav, hvor der ikke umiddelbart er en tilgængelig og automatisk respons på og skaber derfor en spændingstilstand. Det er styrken af OAS hos personen, der bestemmer om udfaldet bliver skadeligt, neutralt eller helbredsfremmende, altså om patienten kommer gennem indlæggelsen på en måde, der fremmer helbredet(16, s , s. 72, 47, 48). OAS omfatter 3 begreber; begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed. Begribelighed er at opleve indre og ydre stimuli som kognitivt forståelige, og hvis stimuli kommer uventet, lader sig forklare. Patienten med stærk oplevelse af begribelighed forventer de hændelser der kan ske i forløbet, som f.eks. smerter, blødning og træthed forudsigelige. Håndterbarhed er, at der er ressourcer til rådighed til at håndtere de krav, der stilles af de stimuli, man bombarderes med. Ressourcer kan være ens egne men kan også være en legitim anden som en pårørende, Gud, sygeplejerske eller lægen. Meningsfuldhed er, at de krav, der stilles, er værd at investere i. Det skal give mening i følelsesmæssig forstand og kaldes også for motivationselementet. Mennesker med stærk følelse af sammenhæng, vælger præcis den mestringsstrategi eller som i flodmetaforen, den måde at svømme på, der passer til den stressor, man er udsat for og opnår dermed et helbredsfremmende resultat(15, s ) Projektets formål. Formålet med opgaven er, at søge viden om, hvad der er væsentligt for patienten i informationen i forhold til at klare indlæggelsesforløbet på afdelingen bedst muligt. 10

12 Denne viden om, hvad patienten oplever som væsentligt, kan styrke sygeplejerskernes viden omkring denne nye patientgruppe ud fra patientens perspektiv. På længere sigt kan det medvirke til kvalitetsudvikling af informationen til patienten herunder informationsmåden og materiale. 3.0 Metode. I det følgende metodeafsnit beskrives og begrundes for valg af metode, videnskabsteoretisk tilgang og juridiske og etiske overvejelser. Metoden er inspireret af S. Kvales faser for interviewundersøgelser(17 s. 122). 3.1 Design. For at besvare problemformuleringen anvendes den forstående forskningstype, hvor forskeren søger viden baseret på den udforskedes perspektiv. Forskeren søger at afdække meninger, vurderinger, motiver og intentioner i den specifikke kontekst(18, s. 22). For at skaffe disse kvalitative data, anvendes det kvalitative semistruktuerede forskningsinterview som metode, fordi det netop forsøger at forstå verden ud fra interviewpersonens perspektiv og udfolde den mening, der knytter sig til patientens oplevelser(17, s. 17). Styrken i det kvalitative forskningsinterview er, at der kommes i dybden med et emne, men omvendt kræver det meget af forskeren, der skal skabe tillid, åbenhed skal lytte og selv trække sig tilbage (18, s. 130). 3.2 Videnskabsteori. Problemformuleringen ligger op til en kvalitativ undersøgelse, som placerer sig indenfor det humanistiske menneskesyn, fordi det er patientens oplevelse der spørges til. Mennesket ses, som et bevidst subjekt med tanker og følelser relateret til den verden, som det er en del af(19, s. 93). Hermeneutikken er læren om forståelse eller en fortolkningskunst, der søger viden baseret på forståelse og fortolkning af menneskers oplevelser med at være i en bestemt situation (19, s. 95). Ifølge den tyske filosof Hans-Georg Gadamer er forståelse, for-forståelse, horisontsammensmeltning og den hermeneutiske cirkel kernebegreber i den hermeneutiske videnskabsteori. For-forståelsen er de fordomme, der skaber den forståelseshorisont, som er det synsfelt, vi fortolker ud fra. I denne undersøgelser møder jeg patienten med min forforståelse. I forsknings øje med, er det derfor vigtigt at gøre sin forforståelse bevidst, for at holde forståelseshorisonten åben, for at forså patientens oplevelser og sætte min forforståelse i spil. Der vil dermed skabes en ny delforståelse, der vil udvide min horisont en horisontsammensmeltning. Ny viden om, hvad der er væsentligt for patienten at tale om, i forhold til at klare 11

13 indlæggelsesforløbet på afdelingen bedst muligt, skal bringes frem. Både under interview og analyse vil jeg derfor forsøge at være åben og ydmyg overfor patientens forståelseshorisont og sætte min egen forforståelse på spil, for at skabe mulighed for at opnå ny viden en ny forforståelse. Denne proces kaldes den hermeneutiske cirkel(19, s ). 3.3 Forforståelse. Da det er patientens oplevelse i en bestemt kontekst der søges belyst, er det vigtigt, at jeg som forsker kender og bevidstgøre denne kontekst i interviewet og fortolkningen af data(18, s. 22). Som sygeplejerske på afdelingen, modtager jeg patienten og kender de rammer, det foregår under. Min uddannelse som sygeplejerske, den viden, erfaringer og oplevelser jeg har opnået i arbejdet med patienten og den viden, der er beskrevet i problemstillingen påvirker min forforståelse. 3.4 Etiske overvejelser. Der er af afdelingsledelsen givet tilladelse til at udfører undersøgelsen. Gennem undersøgelsen tilstræbes, at leve op til De etiske principper for sygeplejeforskning i Norden (20). Informationskravet: Før interviewet er informanterne informeret om undersøgelsens formål og hensigten med undersøgelsen. Efterfølgende er der udleveret et informationsbrev (bilag 2). Ved mødet med informanterne gentages informationen. Kravet om informeret samtykke: Før interviewet har informanterne underskrevet en samtykkeerklæring om frivillig informeret deltagelse og muligheden for, til hver en tid, at trække sig fra undersøgelsen(bilag 3) Krav til fortrolighed: Informanterne informeres om anonymitet og at interviewet, der optages, opbevares forsvarligt under bearbejdelsen og efterfølgende makuleres. Krav til deltagerens sikkerhed: Sikkerheden er umiddelbart ikke truet for informanterne Interviewet kan afbrydes, hvis der opstår uhensigtsmæssige hændelser. Det kunne være at patienten blev så følelsesmæssigt påvirket, der gør, at de ikke kan fortsætte. Da der i interviewene ikke fremkommer personfølsomme data eller anvendes biologisk materiale skal undersøgelsen ikke anmeldes til datatilsynet(14, s.24). 12

14 3.5 Inklusionskriterier. I et kvalitativt interview arbejdes i dybden med få informanter. Der skal interviewes så mange personer, så der opnås datamætning. Der skal dog tages hensyn til denne opgaves omfang, hvorfor jeg i denne undersøgelse vil inkludere 2 patienter (14 s , s. 133). Inklusionskriterierne er at; patienten er elektiv og derfor har gennemgået de samme præoperative procedurer og information. Patienten gennemgår TAVI behandlingen og det postoperative forløb uden større procedurerelaterede komplikationer. At patienten står for snarlig udskrivelse eller er udskrevet inden får 1-2 uger, for stadig at kunne huske indlæggelsen. Patienten taler og forstår dansk og har et bevidsthedsniveau, der gør dem i stand til at indgå i en samtale. 3.6 Dataindsamlingsmetode. Det semistrukturerede interview udføres på baggrund af en interviewguide, der fokuserer på bestemte temaer, der rummer forslag til spørgsmål(17, s. 151). Temaerne til denne interviewguide er fundet på baggrund af problemstilling, problemformulering og formål. Interviewguiden deles op i to temaer. Det første tema omhandler information til patienten på indlæggelsesdagen. Det andet tema handler om, hvordan de oplevede tiden efter operationen. Ud fra temaerne er der i interviewguiden udarbejdet nogle tematiske interviewspørgsmål, der er formuleret i et dagligdagssprog for at styrke dynamikken(17, s. 151). Spørgsmålene er inspireret af Antonovskys begreber meningsfuldhed, håndterbarhed og begribelighed for at søge svar på om patienten har oplevelse af sammenhæng. For ikke at være for styrende for, hvad patienten bringer frem, er spørgsmålene ikke tematiserede ud fra de områder, der bliver informeret om på indlæggelsesdagen eller hvad jeg tror, der kan påvirke oplevelsen. Spørgsmålene er åbne og simple, der skal give informanten mulighed for med egne ord at fortælle om sine oplevelser(17,s. 150). Interviewet starter med en briefing for at skabe en god tryg kontakt(17, s.149). Der fortælles om formålet med interviewet, hvorfor det optages på bånd, tidshorisonten, anonymiteten og spørger om der er spørgsmål inden interviewet starter. Det første spørgsmål i interviewet er et indledende spørgsmål(17, s.154); kan du fortælle mig om den dag du blev modtaget på afdelingen? det kan give spontane beskrivelser af væsentlige oplevelser på dagen. En oplevelse med sygeplejersken, kan med fordel forfølges, for at holde fokus på emnet. 13

15 Med aktiv lytning uddybes informantens svar ved at stille forskellige typer af interviewspørgsmål, for at få en så grundig belysning af emnerne som muligt(17, s.153). For at arbejde med meningsafklaring og meningsvalidering dvs. hvad informanten mener, og om jeg har forstået det rigtigt formuleres støttespørgsmål. Det kan være sonderende spørgsmål kan du sige mere om det eller fortolkende spørgsmål. du mener altså det vigtigste er det vil afklare betydningen af svarene. Interviewet afsluttes med en debriefing(17, s.151), hvor der spørges til, om informanten har mere at sige, gentage anonymiteten og takke for hjælpen til undersøgelsen. 4.0 Databearbejdning. 4.1 Transskription. Umiddelbart efter interviewenes afslutning anvendes 10 min på at notere eventuelle hændelser eller stemninger under interviewet ned. Efterfølgende er interviewet transskriberet i dets fulde længde, med pauser og lyde og lyttet igennem, for at opnå en god forståelse af interviewet (17, s. 202). 4.2 Metode til Analyse. Som analyseredskab anvendes meningskodning og meningskategorisering(17, s.223), hvor der arbejdes med de 3 fortolkningskontekster selvforståelse, kritisk common sence-forståelse og teoretisk forståelse (17, s. 230). For at skabe overblik og struktur over det transskriberede materiale anvendes datastyret meningskodning, hvor der som udgangspunkt ikke er defineret koder, men koderne udvikles ved at læse materialet(17, s. 224). Efter grundig gennemlæsning, der giver fornemmelse af helheden, kategoriseres koderne og der udledes temaer fra, hvad patienten anser som væsentligt i forhold til at klare indlæggelsesforløbet bedst muligt. Informanternes udsagn er dermed styrende for, hvilke temaer der fremkommer. Temaerne formuleres så enkelt så muligt ud fra informantens synspunkt, sådan som forskeren forstår det. Temaerne vil i analyseafsnittet først fortolkes med patientens egne udsagn som selvforståelseskonteksten. Patientens egne udsagn er kondenseret og citaterne står i kursiv (17, s.223). Efterfølgende fortolkes meningen med udsagnene med kritisk common sense forståelse, som er min fortolkning af interviewpersonen og af indholdet. Sidst fortolkes meningen med udsagnene ud fra den teoretiske ramme, som tidligere beskrevet, er Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng. 14

16 4.3 Præsentation af informanter. På afdelingen er søgt information om patienter der har gennemgået TAVI og ud fra journalen søgt om patienten lever op til inklusionskriterierne. Ud fra gennemgangen blev der ikke fundet patienter, der levede op til inklusionskriterierne. Dette skyldes bl.a. udskrivelse til aflastningsplads, hukommelsessvækkelse eller død. Der er derfor udvalgt 2 patienter, hvor den ene, Fie, er en frisk dame på 86 år. Fie er opereret 22 dage før interviewet og er fortsat indlagt pga. infektion og ventetid på en pacemaker. Den anden patient, Jens, er en frisk herre på 80 år, der er opereret 2 dage før interviewet. Patienten har været aflyst 2 gange. Ingen af pateinterne havde pårørende med på indlæggelsesdagen. Navnene er i projektet er fiktive. 4.4 Analyse. Ud fra meningskodning og kategorisering fremkom følgende temaer. Tema 1: Patienterne er motiveret for og vil operationen. Tema 2: Det er godt med information på forskellige måder. Tema 3: Det ville jeg godt have vist. Tema 4: Patienten har vilje til at klare indkæggelsen Tema 1: Patienterne er motiveret for operation. Patienten har mærket, hvordan symptomerne fra deres sygdom påvirker den hverdag de har og ønsker at bevare. Det gør, at de meget gerne vil under behandling, selvom der er risiko for død og komplikationer. Fie siger, jeg var fuldstændig opsat på det, fordi jeg gik jo og kunne ikke få luft og var træt og fik ikke lavet noget, så jeg var faktisk glad for, at jeg kom under behandling inden jeg kom af sted der havde jeg mange gange sagt, gid jeg da var død, så slemt havde jeg det Jens siger jeg gik til gymnastik det første stykke tid, men så kunne jeg ikke rejse mig op fra gulvet. fordi jeg kunne ikke mere Patienterne har et ønske om at leve længere og giver udtryk for, at der stadig er noget i fremtiden, de vil opleve. Fie siger det(tilbud om operation) synes jeg, er et stort håb, hvis det kunne blive bedre... når jeg nu kommer hjem, skal jeg jo til at gå lidt igen, lidt hver dag, manne mig lidt op. Jens siger vi har 4 dejlige børnebørn og vi har 2 oldebørn plus et halvt og dem vil jeg sgu da godt se vokse lidt mere op. 15

17 Information og holdninger fra lægen om behandlingen er med til at give håb og tro på at tilværelsen kan blive bedre. Lægen udtrykker sin holdning til, om patienterne skal gennemgå operationen på trods af den høje alder. Fie siger han(overlægen) ringede til mig 2 gange derhjemme inden jeg kom af sted og der fortalte han en masse, vi snakkede meget sammen og så den sidste gang sagde han, at det 27(født i 1927) kan ikke passe, jeg sagde, hvad er det for noget sludder jeg er født i 27, jamen du lyder så frisk og ung siger han(lægen) så - jeg siger, det er jeg jo altså ikke(griner). Jens siger flere læger, der har sagt, at du er alt for god til ikke at få det lavet.. jeg har ikke betragtet det som overtagelse, jeg har betragtet det som ærlig snak det kan jeg godt lide. Jeg tolker meningen i patienternes udsagn som, at de har fået god og ærlig information om behandling og dens risiko og på baggrund deraf har truffet et valg om operation. De har mærket hvordan symptomerne præger deres hverdag og reducere de aktiviteter og oplevelser, de fortsat ønsker, skal være en del af deres liv. Det gør at de er top motiveret for at gennemgå TAVI. Dette motiverende element for at gennemgå operationen kalder Antonovsky for meningsfuldhed. Patienterne har stor følelse af meningsfuldhed, fordi de på forskellig måde giver udtryk for, at der er livsområder, der følelsesmæssigt er vigtige for dem(15, s. 36). Fie vil gerne hjem og være aktiv og klare sig selv og Jens vil gene se børnebørnene vokse op. Lægen understøtter denne meningsfuldhed i samtalerne med patienterne ved at give udtryk for, at de, selv om de er så gamle, kan klare operationen. Det gør, at patienterne føler, at denne operation er værd at investere energi og engagement i, på trods af den risiko der er. Patienten er udsat for en stresfaktor en alvorlig sygdom, som patienten ikke selv har ressourcer til at håndtere. Antonovsky beskriver, at man i sådanne situationer kan anvende en legitim anden en man har tillid til, der har ressourcer til at håndtere de krav sygdommen stiller, altså en operation(15, s.35). Patienten opfatter derfor lægen og andre personaler, som legitim anden, og har derfor oplevelse af håndterbarhed, selvom der er krav, de ikke selv har ressourcer til Tema 2: Det er godt med information på forskellige måder. Patienten har svært ved at skelne mellem informationerne, hvem er de givet af og hvornår. Patienterne giver udtryk for, at de allerede før indlæggelsesdagen er godt informeret om risikoen ved operationen, hvordan det skal foregå og de komplikationer, der kan opstå. 16

18 Informationen på indlæggelsesdagen er til dels en gentagelse af den skriftlige information og tidligere information, men også en forberedelse til operationen om bl.a. faste, blærekateter, vene kateter, ekstern pacemaker, orlov og mødetider. De møder denne dag minimum 3 forskellige læger og 1 sygeplejersker. Fie kan ikke genkalde de personer hun talte med på indlæggelsesdagen, men kan huske noget om, hvad der blev talt om. Det kan skyldes, at det er 3 uger siden, det er forgået og at hun sidenhen har mødt mange forskellige personaler. Fie siger : ja de fortalte mig, hvordan de ville gøre, men det havde jeg jo faktisk næsten læst om og fået fortalt inden tiden fordi, at- (lægen)han ringede til mig 2 gange derhjemme inden jeg kom af sted og der fortalte han en masse, vi snakkede meget sammen. Jens kan bedre huske indlæggelsesdagen, men følte sig også godt informeret på forhånd og siger om sygeplejerskens information på indlæggelsesdagen der kom jeg lidt på forhånd, for der har jeg fået den her gode(har pjecen i hånden), som kommer fra personalet, så jeg var lidt på forkant og viste alt om det. Begge patienter bringer selv den skriftlige information på bane. Fie siger, jeg havde jo brochure og det hele, hvor der er vist, hvad de brugte og hvordan de gik op igennem lysken og og satte en udvendig pacemaker på her(viser på brystkassen hvor det er). Jens siger, ja, jeg havde fået så meget ud af det(at læse pjecen), at det er Edward der(peger på billedet i pjecen af den type klap han har fået) jeg har fået i. På spørgsmålet om, hvordan patienterne opfatter mængden af information svarer Fie, jeg synes faktisk, det har været godt det hele. Jeg synes ikke, det har været noget, der har været for lidt eller for meget, eller hvad man skal sige. Jeg har været udmærket tilfreds, det har jeg, for der har jo både været læger og sygeplejersker og snakke med mig Jens siger, det har været passende, det har været en god og fyldig information, nogen snakke har været bedre end andre og fortæller vidt og bredt om f.eks. hvordan man bliver bedøvet og det det synes jeg er helt fint, hvis man kan tage det. Om indlæggelsesdagen siger Fie endvidere, jamen det var da meget vigtigt, jeg er glad for at kunne komme i stedet for bare lige blive indlagt hu hej. 17

19 Informanternes udsagn tolker jeg som, at de ser informationen til denne operation og indlæggelsesforløb som en helhed. Selvom der er flere faggrupper, der informere, skelner informanterne ikke mellem hvornår og af hvem de modtager informationen, men har en generel oplevelse af passende og god information. De har tillid til, at systemet og dermed at personalet informere om det, der er nødvendigt. Dog tillægger informanterne lægen, som er tovholder for udredning og operation, særlig værdi. De har talt og mødt lægen flere gange, husker navnet og jeg tolker dermed at lægens information har været afgørende for det valg informanterne har truffet om at blive opereret. Den skriftlige information er tilsendt patienten og informanterne har derfor selv valgt at læse den. Det tolker jeg som, at informanterne føler ansvar for at forberede sig så godt de kan, og at de har ressourcer til at læse og forstå den. Pjecen er anvendelig og giver en god forståelse af, hvad der skal foregå. Især billeder af den kunstige klap og hvor på kroppen, det skal foregå, er godt og til at forstå. Ifølge Antonovsky øger det oplevelsen af håndterbarhed, når der er ressourcer til at læse og forstå pjecen. Ved at læse pjecen har patienterne fået viden om, hvad der skal foregå og gør dermed forløbet struktureret og forudsigeligt og øger oplevelsen af begribelighed(15, s 34-35) Informationen på indlæggelsesdagen har givet patienterne en oplevelse af at have styr på, hvad der skal foregå. De giver udtryk for, at have hørt noget af informationen før, hvilket viser, at det er forstået. Informationen har gjort, at patienterne kan forudsige, hvad der kommer til at ske i indlæggelsesforløbet og hvorfor det sker. Informationen har altså givet informanterne en øget følelse af begribelighed og gør dem dermed trygge Tema 3: Det ville jeg godt have vidst. Informanterne har i indlæggelsesforløbet oplevet hændelser som, de mener, de ikke er blevet informeret om og gerne ville have vidst. Udfaldet af de oplevelser er afhængig af, om de kan genkalde situationen fra tidligere oplevelser eller om, det kommer som noget nyt eller meget ubehageligt eller om, der er en god grund til det. Jens havde været aflyst til operationen 2 gange tidligere og var bange for at blive aflyst igen. Han havde et ønske om at være den første, der skulle opereres, for at mindske risikoen for aflysning igen. Jens siger, men vi viste ikke, og kunne heller ikke få det at vide. De viste ikke, hvem der skulle først, det kunne godt være dejligt, når man har haft 2 afbud. Alligevel accepterer han, at det ikke er 18

20 muligt at få at vide på indlæggelsesdagen. Han Siger, men det er noget med at lægerne laver deres plan og den var ikke tilgængelig for sygeplejerskerne endnu. Fie fortæller, at hun blev informeret om, at der gik 4 dage, så ville hun komme hjem igen. Hendes indlæggelse blev alligevel forlænget pga. infektion og hjerterytmeforstyrrelser. Hun siger, at jeg gerne ville have vist, på forhånd, at det ku tage længere tid, for det var slet ikke noget, jeg kunne have forestillet mig. Forlængelsen af indlæggelsen betød, at hun ikke kunne deltage i en konfirmation og 2 fødselsdage i familien. Jens har på baggrund af informationen om, som han selv siger, faren ved det, at man kan dø på briksen..haft svært ved at sove natten inden operationen. Om det siger han, ja sådan nogle ting kunne have været rart nok, at have en at betro sig til. Der er ingen, der har spurgt ind til denne følelse, og Jens fortæller det heller ikke til nogen. Det begrunder han med, de (sygeplejerskerne) har travlt vel, de har travlt, de har nok også for travlt mange gange, det er sådan set det eneste jeg kan sige. Jens har slidgigt i hoften og svære problemer med ryggen og har haft en smertefuld oplevelse af at ligge på operationslejet i 3 timer, men mener at det er prisen for at sige ja til operationen (og livet). Han siger, ja det kan man godt fortælle dem(de kommende patienter), det er altså træls på gammel jysk og det er det, det er træls at ligge på sådan en briks i 3 timer og sådan er det, det er prisen for at holde ved livet. Fie fortæller om en oplevelse, da hun første gang skulle ud af sengen efter operationen. Hun fortæller at hun blev svimmel, men at det ikke var noget, hun var blevet forberedt på af personalet. Fie siger, ja, det vidste jeg godt, for det har jeg haft før, fordi jeg er falden en hel del gange, og det er derfor jeg har kaldeapparatet. Selv om der ikke er blevet talt om svimmelhed, kan hun genkalde oplevelsen fra andre situationer. Ud fra ovenstående udsagn tolker jeg, at der er hændelser, som involverer informanternes følelser og hverdagsliv, der er væsentlige at tale om, men som informanterne ikke selv er bevidste om, før de sker. Det er ikke generelle hændelser, der sker for alle patienter, men det har en så gængs karakter, at det ikke er ukendt for personalet. Derfor tolker jeg, at fokus for informationen har været på de praktiske omstændigheder, altså hvad der skal foregå og hvilke komplikationer, der kan opstå, og ikke på hvordan, det kan opleves af den enkelte patient og hvilke konsekvenser det kan få. Samtidig har sygeplejersken en udstråling af travlhed, der ikke inviterer til samtale af 19