Indholdsfortegnelse. Kapitel 1: Introduktion... 4

Transkript

1 Indholdsfortegnelse Kapitel 1: Introduktion Problemformulering Kontekst Empirisk kontekst HIV i Danmark Metodiske refleksioner...7 Konstruktion af og adgang til felten...8 Interviews og deltagerobservation...9 Etik...11 Analyse: Extended case method Specialets placering Kulturel kontekst Ønsket om social lighed Sociale forestillinger om individet Analytiske perspektiver Specialets struktur...19 Kapitel 2: At leve med HIV som kronisk sygdom i Danmark Hvad definerer sygdom? Kronisk sygdom Sociale aspekter af kronisk lidelse Psykiske aspekter af kronisk lidelse Sygdommens rolle i hverdagen Narrativer Jens historie Meningsfulde erfaringer Narrative handlinger Narrativer under udvikling Uvished Opsummering

2 Kapitel 3: Hverdagens hemmeligheder Ønsket om at skåne sig selv og andre Hverdagens rollespil Historier tilpasses konteksten Modtagernes indflydelse på historien Forskellige historier Diskretion som socialt redskab Relationel identitet Opsummering...49 Kapitel 4: Stigmatiserings indflydelse på hverdagen Oplevet stigmatisering Konstruktion af stigma Stigmatisering relateret til HIV/AIDS Det der interesserer folk er ikke, at man er syg, men hvordan man er blevet det Social fortolkning af sygdom Frygten for stigmatisering Narrative mind reading Erfaringer former fremtiden Opsummering...64 Kapitel 5: Ønsket om børn De gældende regler Muligheden for at vælge Reproduktion og identitet Identitet og handlefrihed Den eneste mulighed En ukendt i familiebilledet Hvad skal børnene vide? Ændrede narrativer og viderefortælling Opsummering

3 Kapitel 6: Konklusion: Et almindeligt liv med HIV Opsummering af specialet Specialet i et bredere perspektiv Abstract Litteraturliste Forsideillustration: Lea Hebsgaard Andersen 3

4 Kapitel 1 Introduktion Det er en kold og grå torsdag i december. Jeg har taget toget til en større østjysk provinsby for at mødes med en af mine informanter, Dorte, og hendes yngste søn, Mads. Dorte er gift med Jens, der er HIV-smittet, og ved hjælp af sæddonor har de fået drengene Peter på 3 år og Mads, der nu er fire måneder. Familien bor i en lille by på landet i Jylland, hvor Jens er lærer og arbejder på byens skole. Dorte er ligeledes lærer og arbejder på en skole i en lidt større by ca. 20 km fra hjemmet, men er på barsel i den periode, jeg besøger dem. Jeg møder Dorte og Mads på stationen, og derfra går vi rundt i byen og kigger på samt køber julegaver til forskellige familiemedlemmer. Vi snakker om løst og fast; om familien, om HIV, om hverdagen og julen, mens vi går ind og ud af butikkerne. På et tidspunkt fortæller Dorte, at hendes mor bor i byen, vi er i, og at Jens derfor aftenen inden spurgte hende, hvad hun vil sige til sin mor, hvis vi møder hende. Dorte forklarer, at hendes mor godt ved, at de har brugt sæddonor for at få deres drenge, men ikke at Jens har HIV, så hvis vi møder hende vil hun sige, at jeg er en studerende, der undersøger noget omkring folk, der har donorbørn. Jeg er forundret og overrasket over, at Dorte har forberedt sig på en hypotetisk situation, men synes også det er ret interessant. Samtidig er det rart for mig at vide, så jeg kan være forberedt på scenariet, hvis det opstår. Jeg funderer også over, hvad Dorte vil sige, hvis vi møder andre, hun kender, men som hverken ved, at de har donorbørn, eller at Jens har HIV. Hvor tit skal de mon have en forklaring eller historie parat til sådanne hvis nu -situationer? Om eftermiddagen tager jeg med Jens ud for at hente Peter i børnehaven og oplever der en lignende situation. I bilen på vej der ud tænker jeg over dét, Dorte fortalte, og spekulerer lidt over, hvem Jens vil sige, jeg er, hvis det bliver nødvendigt at forklare. Jeg har taget Katrine med, siger Jens til en af pædagogerne, da vi kommer ind i børnehaven. Og hvem er Katrine så? spørger pædagogen smilende, hvorefter jeg straks spidser ører for at høre forklaringen, der lyder, at jeg er en veninde fra Århus. Derefter siger hverken Jens eller pædagogen mere om det. Senere på dagen da jeg er med familien til mor-barn-gymnastik opstår situationen endnu engang. Da vi kommer derhen, er jeg lidt usikker på, hvordan jeg skal forholde mig, hvis nogen spørger, hvem jeg er jeg er nu klar over, at der er forskellige forklaringer og ved ikke helt, hvad den vil være i denne sammenhæng. Men da alle børn og forældre er samlet i en stor rundkreds midt i gymnastiksalen, og der er almindelig velkomst, siger Jens blot, at de har taget en veninde med, og heller ikke her bliver der efterfølgende spurgt mere til det. Jeg er glad for, at der ikke er nogle af de andre forældre, der spørger, hvordan jeg kender Jens og Dorte, for jeg ved 4

5 ikke, om de indbyrdes har aftalt en forklaring. Jeg ved bare, at jeg ikke kan fortælle den egentlige årsag til min tilstedeværelse. Som jeg sidder der i den gamle gymnastiksal, og lugten af slidt træ og sure sokker minder mig om min egen folkeskolegymnastik, slår det mig, at midt i denne almindelighed findes alligevel noget, der i manges øjne er meget fremmedartet HIV. Oplevelserne med Jens og Dorte er nogle blandt mange eksempler på, at HIV-smittede 1 påtager sig forskellige roller og fortæller forskellige historier afhængig af de sociale kontekster, de indgår i. Samtidig viser hændelserne, hvordan mange HIV-smittede lever med hemmeligheder, fordi de frygter at åbenhed vil medføre, at de vil blive stigmatiseret af deres familie, venner eller lokalsamfundet. Sidst men ikke mindst understreger episoderne, at HIV-smittede på trods af deres sygdom lever et helt almindeligt liv med afhentning af børn, julegaveindkøb og mor-barn-gymnastik. På den ene side fylder HIV meget lidt i deres hverdag, og samtidig har sygdommen en central placering i deres bevidsthed og i forhold til deres sociale relationer. Hvordan hænger det sammen? 1.1 Problemformulering Den indledende case og lignende oplevelser fra mit feltarbejde har affødt utallige refleksioner omkring det at leve med HIV i Danmark i dag. Hvordan lever HIVsmittede med deres sygdom? Hvordan kan de leve med store hemmeligheder i deres liv? Hvilke ønsker, uvisheder og bekymringer har de? Disse spørgsmål trængte sig løbende på undervejs i mit feltarbejde og danner grundlag for følgende problemstilling: Hvordan håndterer HIV-smittede i Danmark at leve med en stigmatiserende kronisk sygdom? Hvordan tackler de et liv med uvished i forhold til helbred, børn og andres reaktioner på deres sygdom? Og hvilken rolle spiller hemmeligheder i deres liv og dermed i de historier de fortæller? Med udgangspunkt i denne problemformulering vil jeg i dette speciale nuancere og 1 Betegnelsen HIV-smittede er en bred betegnelse og omfatter mange forskellige mennesker. I afsnit vil jeg præcisere, hvad jeg mener, når jeg refererer til HIV-smittede. 5

6 analysere, hvad et liv med HIV indebærer i Danmark anno Kontekst I dette afsnit vil jeg sætte mit speciale ind i forskellige sammenhænge for at synliggøre de forskellige tråde, som specialet er opbygget af. Først vil jeg præsentere den empiriske kontekst, der var udgangspunkt for mit feltarbejde. I forlængelse deraf vil jeg kort beskrive konteksten omkring HIV/AIDS 2 i Danmark i dag. Til sidst vil jeg beskrive de metoder, som feltarbejdet var baseret på Empirisk kontekst I Danmark har det siden 2002 været muligt at få fertilitetsbehandling for par, hvor den ene er HIV-smittet, såfremt bestemte kriterier er opfyldt 3. Behandlingen reducerer risikoen for at smitte barnet til under 2%, hvor den uden behandling er 15-30%, hvis moderen er HIV-smittet (Sundhedsstyrelsen 2002: 5). Størstedelen af HIV-smittede er i den reproduktive alder 4, så mange HIV-smittede vil formodentlig have et ønske om at få børn. Samtidig er den livsforlængende ARV-behandling 5 blevet væsentligt forbedret siden fremkomsten i midten af 1990 erne, hvilket har medført, at levetiden for HIVsmittede er betydelig forlænget og livskvaliteten forbedret. Man anser derfor i dag HIV/AIDS som en kronisk sygdom (Williams et al. 2003: 339). Der findes ingen danske studier om HIV-smittedes overvejelser og ønsker om at få børn, så det var dette videnshul, jeg ville udfylde gennem mit feltarbejde. Jeg ville undersøge hvilke tanker, overvejelser og bekymringer HIV-smittede har i forhold til at få børn. Jeg gik i felten med en formodning om, at HIV-smittede i Danmark lever relativt åbent med deres sygdom. Men gennem interviews og deltagerobservation blev jeg opmærksom på, at virkeligheden er en helt anden for de fleste HIV-smittede. Mit feltarbejde udviklede sig derfor til ikke kun at handle om hvilke tanker og bekymringer, 2 HIV og AIDS er forkortelser for henholdsvis Human Immunodeficiency Virus og Acquired Immuno Deficiency Syndrome. 3 Kvinden skal være under 40 år, parret skal have levet sammen i min. 3 år, den HIV-smittedes virusmængde skal være umålelig, CD4-tallet skal være over 300, og der må ikke være tegn på misbrug (personlig kommunikation med HIV-rådgiver Tinne Laursen, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Skejby Sygehus). 4 I perioden var 1081 ud af 1317 nypåviste HIV-smittede kvinder mellem 20 og 44 år, mens det gjaldt for 2352 ud af 3453 HIV-smittede mænd (Statens Serum Institut 2007). 5 ARV er en forkortelse for anti retro viral, der er den behandling som gives til HIV-smittede. 6

7 der for HIV-smittede er forbundet med at få børn, men til også at handle om, hvordan det er at leve med HIV i Danmark i dag, og hvilke konsekvenser sygdommen har for hverdagen HIV i Danmark På verdensplan vurderes det, at knap 40 millioner mennesker lever med HIV (UNAIDS/WHO 2006: 1). I Danmark anslås der at være ca HIV-smittede, hvoraf ca. 550 lever med AIDS (Cowan & Smith 2006: 2247). Dertil registreres nypåviste HIV-tilfælde i Danmark om året, et tal der har været stabilt siden starten af 1990 erne (Statens Serum Institut 2007: 1). Mens antallet af nypåviste HIV-smittede altså har været stabilt siden 1990 erne, er antallet af nye AIDS-tilfælde og antallet af dødsfald, der tilskrives AIDS, faldet betydeligt siden midten af 1990 erne, hvor ARVbehandlingen blev tilgængelig (Cowan & Smith 2006: 2250). Udviklingen på behandlingsområdet har således haft en yderst positiv indvirkning på levealderen, helbredstilstanden og livskvaliteten for HIV-smittede. Ved udgangen af 2005 var HIV-smittede i Danmark i ARV-behandling, der er tilgængelig og gratis for alle, der ud fra kliniske og immunologiske kriterier vurderes at have behov for behandling (Bollerup og Bæk-Sørensen 2007: 6). I Danmark har man som målsætning at sætte HIV-patienter i behandling, når CD4-tallet 6 er millioner CD4-celler pr. liter blod, da følgesygdommene først indtræder, når CD4-tallet er under dette niveau. Ved at starte behandlingen inden, kan man undgå følgesygdommene og dermed, at personen udvikler AIDS Metodiske refleksioner Jeg vil i dette afsnit udfolde og beskrive de empiriske veje, jeg valgte at gå, hvilke metoder jeg valgte at bruge, og hvilke informanter, der blev centrale i mit feltarbejde, og som udgør det empiriske materiale for specialet 7. 6 CD4 -tallet er et udtryk for hvor effektivt immunforsvaret er. Normalt er CD4-tallet millioner pr. liter blod. 7 De metodiske refleksioner er her beskrevet ganske kort. En uddybende version findes i min feltrapport (Villadsen 2008). 7

8 Konstruktion af og adgang til felten Oprindeligt fandt det antropologiske feltarbejde sted i en velafgrænset felt i form af eksempelvis en ø eller en landsby, men med tiden besværliggjorde variationer og forandringer i felten denne fysiske afgræsning, og nye definitioner var nødvendige. Et øget behov for kontekstualisering af feltarbejdet fik antropologen George Marcus til at formulere det, han kalder multi-sited research (1998). Her følger antropologen flere forskellige temaer afhængig af, hvor det valgte studieobjekt bevæger sig hen. Dermed bliver det emnet og konteksten mere end stedet, der definerer hvor antropologen befinder sig (Marcus 1998: 14). I mit feltarbejde er det således problemstillingen omkring, hvordan HIV-smittede håndterer et liv med en kronisk og stigmatiserende sygdom og ikke en bestemt lokalitet, der har determineret de steder, jeg har været. Fra august til december lavede jeg mit feltarbejde, der havde fysisk udgangspunkt på Infektionsmedicinsk Afdeling Q på Aarhus Universitetshospital, Skejby Sygehus 9. Adgangen til felten fik jeg gennem Tinne Laursen, der er HIVrådgiver på Infektionsmedicinsk Afdeling. HIV-smittede kommer kun til kontrol i ambulatoriet hver måned, og afdelingen fungerede derfor som udgangspunkt for feltarbejdet. Jeg fik et kontor på afdelingen, og min daglige gang på stedet gav mig indsigt i den verden, der møder en HIV-smittet fra diagnosen stilles, og som efterfølgende bliver en del af tilværelsen på grund af den livsvarige kontrol. Den viden og indsigt jeg opnåede gennem min tilstedeværelse på afdelingen og deltagelse i Tinne Laursens patientsamtaler og i mine informanters kontrolbesøg fungerer som baggrundsviden, men anvendes ikke eksplicit i specialet. Tinne Laursen etablerede kontakt til de patienter, hun mente kunne håndtere at tale om deres situation og fungerede dermed som gatekeeper mellem informanterne og mig. Dette var en afgørende, men ikke en definitiv adgang. Yderligere adgang i form af opfølgende interviews og deltagerobservation måtte jeg forhandle undervejs med de pågældende informanter (Tjørnhøj-Thomsen 2003: 104). Indsatsen her bestod primært i at opbygge en tillid til mig og mit projekt, så informanterne følte sig trygge ved at fortælle deres historier til mig. Jeg indledte feltarbejdet med en fokusgruppediskussion med fire mænd og fire kvinder i 8 Derudover også et opfølgende besøg i foråret 2008 hos hvert af de to par, der fungerer som hovedinformanter. 9 Fremover kaldet Infektionsmedicinsk Afdeling. 8

9 alderen år, der har været HIV-smittede mellem 7 og 25 år. Aldersspredningen og forskellen på antal år med HIV anskueliggjorde den store udvikling, der er sket på behandlingsområdet og dermed den positive betydning, det har haft for livskvalitet og levetid. Et par af deltagerne i fokusgruppen interviewede jeg efterfølgende individuelt. Derudover fik jeg kontakt til to afrikanske kvinder, en dansk mand og et danskafrikansk par. Informanterne og deres historier vil løbende blive præsenteret, efterhånden som de optræder i specialet. Dog skal det overordnet præciseres, at når jeg refererer til HIV-smittede, er det med udgangspunkt i fire af mine fem hovedinformanter 10, der alle er heteroseksuelle, har børn og er i midten og slutningen af trediverne. De er alle fire blevet konstateret smittet inden for de sidste ti år og er alle i ARV-behandling. Interviews og deltagerobservation Med HIV-smittede som mit studieobjekt var det på forhånd klart, at jeg ikke på min egen krop kunne gennemleve det, mine informanter har gennemlevet, eller føle det de føler. Lige meget hvor meget jeg involverede mig i deres samtaler og deltog i deres hverdag, ville jeg altid være tilskuer. Den norske antropolog Unni Wikan beskriver betydningen af, at antropologen viser empati for og indlevelse i de mennesker, hun studerer. Wikan sammenfatter dette i begrebet resonans (Wikan 1992). Som antropolog er det nødvendigt at skabe resonans i sig selv for at få mest mulig indsigt i og forståelse for sine informanters følelser og livsverden. Man skal ikke kun lytte til det folk siger, men bevæge sig beyond the words (Wikan 1992: 466) og observere deres handlinger og intentioner, da man dermed kan fornemme, hvad der er på spil for folk. På den baggrund skal man genkalde følelserne hos sig selv og bruge sin egen erfaring til at forstå sine informanter. Det handler om at finde sameness in the face of diversity (Ibid.: 461). Wikans begreb beskriver netop min erfaring fra mit feltarbejde, og det forhold jeg havde til informanterne. Mit engagement og ønske om indlevelse til trods var det ikke lige nemt at få adgang til mine informanters hverdag, da mange HIV-smittede i Danmark lever meget 10 Den femte, Dorte, er ikke HIV-smittet, men er gift med Jens, der er HIV-smittet. Dorte fungerer som informant i stil med de andre, fordi hun har været sammen med Jens, siden han blev konstateret smittet og derfor har bidraget med mange perspektiver på, hvordan det er at leve med HIV som en del af hverdagen. 9

10 hemmeligt med deres HIV-status, så kun få i deres omgangskreds ved det. Det begrænsede min mulighed for at lave deltagerobservation uden for hjemmet, fordi det kunne være svært at forklare min tilstedeværelse uden at afsløre mine informanters HIV-status. På grund af HIV s hemmelige status i deres liv, var jeg således også hemmelig, som Jens sagde i forbindelse med en snak om hans 40 års fødselsdag: Hvis ikke det var fordi, du var så hemmelig, så skulle du også med til min fødselsdag. Interviewene var semistrukturerede, så informanterne selv kunne sætte ord på deres erfaringer. Jeg havde lavet en interviewguide med de temaer, jeg gerne ville ind på i hvert interview, men lod informanterne tale og deres historier udfolde sig (Kvale 1996: 124). Interviewene blev fortrinsvis gennemført i informanternes hjem. Det gav mig mulighed for at se den fysiske ramme om deres liv og hverdag, og samtidig kunne jeg få et indtryk af, hvem de er som mennesker, og hvordan de lever. Det skabte samtidig den nødvendige tryghed, når de selv var på hjemmebane, og det gjorde det nemmere for dem at koncentrere sig om samtalen. Følelsen af tryghed og sikkerhed var afgørende for, at mine informanter frit kunne fortælle deres historier. At sidde på terrassen føltes således ikke sikkert for Jens, der efter et par kig over skulderen for at bedømme afstanden til naboen flyttede samtalen indendørs. Fire af mine fem hovedinformanter lever parvist sammen, og dem interviewede jeg primært som par, hvad der gav interviewet en ekstra dimension, i og med at de kunne hjælpe hinanden med at huske bestemte forløb, situationer, overvejelser og tanker, de har gennemgået. Derved blev det mere en samtale mellem os end et interview med mine spørgsmål og deres svar. Det skabte en dynamisk dialog og gav mig samtidig mulighed for at bruge interviewet som deltagerobservation, fordi jeg kunne observere dem og deres indbyrdes relation (Rubow 2003). Interviews og uformelle samtaler var samtidig en oplagt mulighed for at lave deltagerobservation i form af indlevelse i mine informanters personlige fortællinger (Gammeltoft 2003: 286). Deltagerobservation i den klassiske forstand som praktisk involvering i mine informanters dagligdag forekom, når jeg var på besøg hos de to familier, hvor jeg legede med deres børn, deltog i måltider, hjalp med madlavning og opvask og deltog i almindelig hverdagssnak. Mit samvær med familierne fik mig til at se det synlige i mine informanters liv og dermed se det andre ser; at se mine informanter som helt almindelige mennesker. De lever med en kronisk sygdom, og det giver dem bekymringer og tanker, som andre ikke 10

11 behøver tage stilling til. Gennem interviewene fokuserede jeg meget på det usynlige i deres liv, nemlig på HIV; hvordan de lever med HIV, og hvilke tanker de gør sig omkring det. Deltagerobservationen gjorde mig i stand til at se bort fra det usynlige og få øje på det synlige. Når det drejer sig om mennesker med HIV, drages de fleste af spørgsmålet om, hvordan disse mennesker er blevet smittet, et aspekt som mine informanter også taler om. Således har jeg også været fristet til at spørge mine informanter, hvordan de er blevet smittet, men jeg har bevidst undladt at stille spørgsmålet. Informationen var ikke essentiel for mit fokus, og samtidig var det vigtigt for mig, at de selv fik mulighed for at fortælle deres historie. Jeg indså en risiko for at deres fortælling ville blive påvirket, hvis jeg vidste, hvordan de var blevet smittet, og samtidig var der risiko for, at tilliden ville blive brudt, hvis jeg spurgte, især når det ikke var relevant for mit studie. Jeg ved derfor kun, hvordan mine informanter er blevet smittet, hvis de selv har fortalt det. Etik At tale om hvordan det er at leve med HIV berører meget personlige og intime emner, og derfor har etikken spillet en central rolle i selve feltarbejdet og i bearbejdningen af det empiriske materiale. Det var afgørende, at jeg fik et tillidsforhold til mine informanter, så de følte sig trygge ved at dele deres historier og tanker med mig. Mit samvær med informanterne har været præget af hvad Tjørnhøj-Thomsen kalder situationel etik (Tjørnhøj-Thomsen 2003: ). I hver enkelt situation har jeg forsøgt at fornemme, hvad jeg kunne tillade mig at gøre og spørge om. Helt afgørende var det også, at jeg kunne love mine informanter fuld anonymitet. Da de har udvist stor tillid til mig ved at lade mig besøge dem og interviewe dem, føler jeg også et stort ansvar for at behandle mine data med største forsigtighed og respekt. Alle navne er derfor anonymiseret, men hver enkelt informant fremtræder med samme navn gennem hele specialet for at bevare sammenhængen og give læseren mulighed for at få et helhedsbillede af de forskellige informanter. Analyse: Extended case method Jeg har analyseret mine data i henhold til extended case method, der er en metode hvor de fænomener, man undersøger, forstås i en større kontekst. Ifølge den britiske sociolog og antropolog James Mitchell er et case-studie i sin 11

12 enkleste form de data, som forskeren indsamler omkring et bestemt fænomen eller en række af begivenheder med det formål at uddrage teoretiske konklusioner (Mitchell 1983: ). Derudover karakteriserer han et case-studie som a detailed examination of an event (or series of related events), which the analyst believes exhibits (or exhibit) the operation of some identified general theoretical principle (Mitchell 1983: 192). Ved brugen af case-studier tager forskeren altså udgangspunkt i en bestemt begivenhed eller en række af relaterede begivenheder, som forskeren mener viser nogle generelle teoretiske principper, fordi alle cases er placeret i en større kontekst, der har indflydelse på casen. Det særlige ved metoden er, at i og med man medtager flere forskellige begivenheder, hvor de samme hovedaktører er involveret, får man et processuelt aspekt med i analysen (Ibid.: 194). Dermed får forskeren mulighed for at udlede, hvordan forskellige begivenheder hænger sammen over tid. Mitchell pointerer, at det er vigtigt at forstå en case i dens kontekst (Ibid.: 204). Ved at være opmærksom på omstændighederne for de forskellige begivenheder og inddrage denne kontekst, åbner man for en forståelse af, hvad der er på spil for informanterne i denne kontekst og i deres liv som helhed. Jeg har så vidt muligt kontekstualiseret de cases, jeg anvender, for på den måde at anskueliggøre, hvad der er på spil for mine informanter i de givne situationer. I de interviews jeg lavede med mine informanter, fortalte de mig blandt andet, hvordan deres liv var, før de fik HIV, hvordan de reagerede på diagnosen, og hvordan de efterfølgende har tacklet at leve med HIV. Disse informationer gjorde mig i stand til at forbinde begivenheder over tid og dermed tilføje et processuelt aspekt til analysen. I forhold til mine data har extended case method været anvendelig til at analysere, hvordan de HIV-smittede navigerer mellem forskellige muligheder i forskellige situationer, og samtidig gør metoden det muligt at se nogle sammenhænge mellem mine informanters forskellige historier. 1.3 Specialets placering Siden epidemiens fremkomst i starten af 1980 erne er HIV/AIDS blevet studeret af mange forskellige fagdiscipliner, herunder også mange antropologer. Indledningsvis var der stort fokus på undersøgelser af risiko-relateret seksuel adfærd med det primære mål at lave forebyggelsesprogrammer (Parker 2001: 164). Men interventionerne lavet på denne baggrund blev i stigende grad brugt i forskellige sociale og kulturelle kontekster, 12

13 og effekten var derfor tvivlsom. Man blev derefter opmærksom på betydningen af de forskellige lokale forståelser af seksuel praksis, og dette aspekt kom derfor i forskningens søgelys i starten af 1990 erne. Der var dog en tendens til, at biomedicinsk forskning fokuserede på Afrika og kategoriserede en særlig afrikansk seksualitet, der var promiskuøs og beskidt og dermed blev den afrikanske kultur gjort til syndebuk (Schoepf 2001: ). Flere kritiserede denne tilgang og forsøgte at nuancere anskuelsen af kulturelle praksisser, der adskiller sig fra dem, man kender. Det er ikke den kulturelle praksis i sig selv, der er problematisk, men måden den udføres på. Eksempelvis er det ikke i sig selv problematisk, hvis en mand dør af AIDS, og hans bror derefter arver hans kone, men det er problematisk, hvis kvinden ikke er blevet HIVtestet, før broderen arver hende (Gausset 2001). I midten og slutningen af 1990 erne opstod der også en stigende opmærksomhed omkring sammenhængen mellem individers liv og de politiske og økonomiske strukturer og processer (Schoepf 2001: 343; Parker 2001: ). Blandt andet eksemplificerer Farmer, hvordan HIV/AIDSepidemien i Haiti er forbundet med interne politiske beslutninger som bygningen af en dæmning i en mindre by, der medfører stor fattigdom og dermed tvinger folk til at finde arbejde andre steder og gør dem sårbare overfor sygdomme. Samtidig er Haiti afhængig af USA på grund af landets placering i periferien af et økonomisk netværk af caribiske lande med centrum i USA, og det påvirker opfattelsen og håndteringen af HIV/AIDSepidemien i Haiti (Farmer 1992). Karakteristisk for en stor del af den antropologiske forskning af HIV/AIDS er, at den er baseret på empiriske studier i ikke-vestlige lande (eks. Farmer 1992; Gausset 2001), hvorimod de studier, der er lavet i vestlige lande ofte tager udgangspunkt i ikkevestlige befolkningsgrupper (eks. Seeberg 1996; Shambley-Ebron & Boyle 2006). I sit studie blandt HIV-smittede afrikanere i Århus fokuserer Seeberg blandt andet på, at frygten for at være åben er dominerende i afrikanernes liv. Denne frygt for åbenhed skyldes dog ikke bare HIV, men er kombineret med, at afrikanerne ønsker at undgå en stereotyp kategorisering af afrikanere som bærere af HIV/AIDS (Seeberg 1996). I efteråret 2007 udgav patientforeningen Hiv-Danmark en rapport om livskvalitet og levekår blandt HIV-smittede (Carstensen og Dahl 2007). Rapporten er resultatet af en stor spørgeskemaundersøgelse blandt HIV-smittede i Danmark og er suppleret med kvalitative interviews. Spørgeskemaundersøgelsen er besvaret af 1212 HIV-smittede, hvilket svarer til mere end hver tredje HIV-smittede over 18 år, og dermed er 13

14 undersøgelsen en af de største i verden af sin art ( Rapporten påpeger forskellige fokusområder og understreger blandt andet HIV-smittedes hemmeligholdelse af egen HIV-status. Kvantitativt er omfanget af mit empiriske materiale i sammenligning med rapportens betydeligt mindre, mens jeg med mine kvalitative metoder har et andet grundlag for min analyse. De empiriske sammenfald, der er mellem Hiv-Danmarks rapport og mit speciale, pointerer, at de dilemmaer jeg blev opmærksom på under mit feltarbejde ikke kun gælder for mine informanter, men rækker bredere ud og kan forekomme hos en langt større gruppe af HIV-smittede. I det danske samfund anses HIV-smittede for at være patienter, fordi de har en kronisk sygdom. Fra diagnosen stilles bliver de fulgt tæt af forskelligt sundhedspersonale. Kontrollen hjælper dem til at leve så godt som muligt med HIV, men samtidig bidrager kontrollen til at kategorisere og fastholde dem som patienter. Selvom HIV har betydning for deres liv og hverdag, ønsker mange af dem ikke, at sygdommen skal dominere fremtiden. Livet skal indeholde andet og mere end det at være syg. Ved at gøre HIV-smittede til studieobjekt og genstand for en analyse, ønsker jeg at udfolde og nuancere denne problemstilling som HIV-smittede befinder sig i; på den ene side at have en diagnose de skal forholde sig til og samtidig fastholde viljen til og troen på et liv med håb og drømme. Jeg ønsker at se udover kategorien HIV-smittede, der har tunge konnotationer af lidelse og død. Den danske antropolog Mette Bech Risør ser på gravide rygere i et større perspektiv end blot det faktum, at de ryger. Dermed opnår hun en forståelse af, hvorfor de ryger. Hun studerer altså også, hvem de er som mennesker, samtidig med at de er gravide rygere (Risør 2002: 37). Inspireret af denne tankegang er formålet med dette speciale at se HIV-smittede som andet end bærere af en sygdom og i stedet se, hvem disse mennesker også er, samtidig med at de er HIV-smittede. Ved at fokusere på HIV-smittede etniske danskere kan jeg betragte stigmatiseringen forårsaget af HIV-smitten isoleret. Der er ikke noget bidrag til stigmatiseringen fra anden etnisk baggrund, og der er dermed ikke tale om dobbelt stigmatisering. 14

15 1.4 Kulturel kontekst Det antropologiske feltarbejde foregik oprindeligt i fjerne og eksotiske dele af verden, og der var derfor tradition for, at antropologen som en del af formidlingen af sin forskning beskrev den kulturelle kontekst, så læserne kunne få en fornemmelse af, hvilken kulturel og social ramme feltarbejdet var foregået i. Men hvordan skal man forholde sig til dette, når feltarbejdet er foregået i ens egen kultur, og der derfor ikke i samme grad er behov for at beskrive de sociale strukturer og traditioner? Risør har ligesom jeg lavet feltarbejde i Danmark. I sin Ph.d.-afhandling beskriver hun, hvordan der, når man laver feltarbejde i egen kultur, kan være tendens til, at man arbejder ud fra nogle prækonstruerede kategorier og forforståelser, der er dannet inden man gik i felten (Risør 2002: 36). Derfor er det lige så vigtigt at skitsere den kulturelle kontekst, feltarbejdet er placeret i, som hvis feltarbejdet var lavet i en fremmed social kontekst. I det følgende vil jeg kort beskrive, hvilken overordnet social og kulturel kontekst mit feltarbejde er foregået i. Jeg vil fokusere på de grundlæggende forståelser, der er af det sociale fællesskab og det enkelte individ som en del af dette i en dansk kontekst, da disse forståelser har betydning for den måde, mine informanter opfatter sig selv, og dermed hvordan de håndterer at leve med HIV Ønsket om social lighed I en artikel om et studie af Anonyme Alkoholikere (AA) i Danmark beskriver den danske antropolog Vibeke Steffen (1997), hvordan danskere generelt deler en vestlig ideologi omkring egalitær individualisme, men at der i Skandinavien eksisterer en særlig version af denne, der kombinerer individualismen med stærke kollektive værdier som det kendes fra velfærdsstatens grundidé. Dermed opstår en forståelse af lighed som enshed (Steffen 1997: 101). I USA, hvor AA-organisationen stammer fra, findes der utallige undergrupper af AA-møder som for eksempel møder kun for kvinder, homoseksuelle eller indvandrere. Men i Danmark holdes der samlede møder for mange forskellige mennesker, da man ikke ønsker at lave denne adskillelse, hvilket reflekterer den danske stræben efter lighed som enshed (Ibid.). Idéen om lighed som enshed har Steffen fra den norske antropolog Marianne Gullestad, der i en artikel beskriver denne skandinaviske forståelse af lighed (Gullestad 1991). Man skal være ens, for at man kan være lige, hvorfor forskelle opfattes som uretfærdige og skaber et uønsket hierarki. Gullestad påpeger, at i den skandinaviske 15

16 kultur er idéerne om social nærhed og fællesskab tæt forbundet med denne opfattelse af lighed som enshed. For at opnå social nærhed og indgå i et fællesskab er man nødt til at passe ind og være som de andre. I social interaktion er det derfor lighederne frem for forskellene, der bliver sat i centrum af interaktionen for at undgå en potentiel konflikt. Er forskellene for store mellem parterne, trækker man sig væk fra hinanden (Gullestad 1991: 11). En person definerer derfor sig selv som lige i forhold til en anden ved at vise sig tilgængelig for den anden, og dermed konstrueres den personlige individuelle identitet gennem interaktionen med andre (Ibid) Sociale forestillinger om individet Mange antropologer har arbejdet med personopfattelser, og der findes derfor lige så mange definitioner af begrebet person. Jeg vil undlade en længere redegørelse af de forskellige definitioner, men blot tage udgangspunkt i den danske antropolog Torsten Kolinds anvendelse (2007). Overordnet definerer Kolind begrebet person som de sociale konstruktioner og forestillinger, der forskellige steder er knyttet an til det at være menneske (Kolind 2007: 59). Det er altså ikke det enkelte individs forestillinger, men derimod sociale forestillinger der definerer opfattelsen. Kolind skriver om en vestlig og en ikke-vestlig personopfattelse. Han er bevidst om, at en sådan kategorisering af vestlig og ikke-vestlig er risikabel, men forklarer at opdelingen kan være givtig i forhold til antropologiens komparative element (Ibid.: 59). Kolind understreger, at man ikke uproblematisk kan henføre personopfattelser til bestemte geografiske områder, men at der godt kan være flere personopfattelser på spil i et samfund (Ibid.: 67). Jeg mener også denne opdeling mellem en vestlig og en ikkevestlig personopfattelse er problematisk, da det er en meget forsimplet måde at anskue individet på. Det er ikke min hensigt at kritisere eller diskutere Kolinds opdeling, i stedet fremhæver jeg nogle af Kolinds andre pointer, som er relevante for mit studie. Kolind beskriver, at den vestlige personopfattelse er kendetegnet ved, at der er en tæt forbindelse mellem handlinger og individer. Det medfører en opfattelse af, at den enkelte person i høj grad selv er moralsk ansvarlig for sine handlinger (Ibid.: 59). Yderligere er den vestlige personopfattelse karakteriseret ved en idé om, at en persons identitet er en autentisk iboende størrelse, der åbenbares via personens handlinger og gennem personens sande tale om sig selv (Kolind 2007: 60-61). Kolind tager afsæt i Goffmans teori om forskellen på en persons rollespil frontstage, og den person man virkelig er, som udspilles backstage, og hvor rollerne til 16

17 frontstage forberedes. Goffmans opdeling af selvet er i tråd med den personopfattelse, der er i mange vestlige samfund, nemlig opfattelsen af at en person besidder et ægte og et uægte selv (Ibid.: 61). Der opstår således et krav til moderne mennesker om selv at skabe en autentisk, sammenhængende og prestigefuld identitet, og dermed konstrueres en forbindelse mellem den person, der taler og handler, og det vedkommende siger eller gør. Man kan ifølge Kolind tale om, at handlinger er blevet persondefinerende, og derved opstår idéen om, at den enkelte person gennem sine handlinger selv er ansvarlig for at realisere sin autentiske selvidentitet (Ibid.: 63). Disse opfattelser af hvad der definerer individ og fællesskab er grundlæggende for mine informanter og har stor betydning for, hvordan de opfatter sig selv, og dermed hvordan de lever med HIV. 1.5 Analytiske perspektiver Det analytiske udgangspunkt for dette speciale er inspireret af fænomenologien, hvor begreber som livsverden og erfaring er helt centrale. Begrebet livsverden definerer Alfred Schutz og Thomas Luckmann således: The world of everyday life is consequently man s fundamental and paramount reality. By everyday life-world is to be understood that province of reality which the wide-awake and normal adult simply takes for granted in the attitude of common-sense (Schutz & Luckman 1973: 3). Livsverden skal altså forstås som den virkelighed, mennesket tager for givet som ramme for sin eksistens. Begrebet indeholder det, at mennesker forholder sig umiddelbart og erfaringsmæssigt til deres hverdag, da det at leve og erfare er fundamentet for livsverden. Livsverden er ikke privat, men tværtimod intersubjektiv, og det enkelte subjekt forholder sig til andre mennesker. Livsverden er en virkelighed, som mennesker påvirker gennem deres handlinger, og som omvendt også påvirker menneskers handlinger. Mennesker forholder sig således til hændelser, orienterer sig og forsøger at forklare og ordne erfaringer i henhold til den livsverden, de kender (Schutz & Luckman 1973: 4-6). For at forstå hvilke konsekvenser og hvilken betydning HIV har for HIV-smittede, skal man tage udgangspunkt i deres erfaringer med sygdommen og den livsverden, disse erfaringer forholdes til. 17

18 Jeg tager afsæt i den klassiske medicinske antropologi, der siden 1970 erne er vokset til at blive en underdisciplin af antropologien. Blandt fokusområderne i medicinsk antropologi er forskellige sygdomsopfattelser og den personlige erfaring med sygdom. Den amerikanske psykiater og professor i medicinsk antropologi Arthur Kleinman er en af hovedaktørerne inden for medicinsk antropologi og har blandt andet beskrevet en skelnen mellem sygdom og lidelse. Sygdom er professionelles biomedicinske forklaringsmodeller på biologiske og/eller psykologiske forandringer, hvorimod lidelse er patientens egen opfattelse af og reaktion på sygdommen (Kleinman 1980: 72). Denne skelnen er et redskab til at forstå forskellen mellem behandleres og patienters opfattelse af sygdom. I relation til dette bidrager de amerikanske sociologer Anselm Strauss (1997 [1970]) og Angelo Alonzo (1979) med forskellige perspektiver på, hvordan mennesker lever med kronisk sygdom. Alonzo introducerer begrebet side-involvement (Alonzo 1979: 399), der refererer til den måde en person lever med sin sygdom som underordnet andre aktiviteter i sit liv, og dermed åbner han for et perspektiv, hvor sygdom ikke nødvendigvis er dominerende i den syges livsverden. Disse perspektiver fungerer som udgangspunkt for at forstå, hvordan HIV-smittede lever med HIV, hvordan de forstår deres sygdom, og hvordan de tackler den i hverdagen. Et aspekt af den medicinsk antropologiske tilgang er den personlige forståelse af og erfaring med lidelsen, der således også er fænomenologisk funderet. En metode der ofte anvendes i denne del af antropologien er den narrative tilgang, der ligeledes tager udgangspunkt i den personlige erfaring og livsverden. Mennesker bruger narrativer 11 til at skabe mening i deres erfaringer både for sig selv og andre (Good 1994, Bruner 1986). Ved hjælp af et overordnet plot eller mål for historien bruges narrativer både bagudrettet som en måde at skabe orden i det skete, men også fremadrettet, da nutidige erfaringer har betydning for udviklingen af historien. Plottet er dermed ikke fastlagt, men skabes og ændres undervejs i fortællingen, efterhånden som nye erfaringer opnås og inddrages (Good 1994: ). HIV-smittede fortæller historier både til sig selv, til andre (deres partner, familie, venner og andre sociale relationer) og på grund af mit feltarbejde også til mig. Historierne omhandler meget forskellige emner og fortælles i forskellige versioner. På grund af denne centrale placering af historier og fortællinger fremstår narrativer som en 11 Narrativer er den analytiske betegnelse for historier eller fortællinger. 18

19 analytisk ramme, som de andre temaer løbende vil blive relateret til. Et tredje analytisk perspektiv jeg vil anvende er den canadiske sociolog Erving Goffmans interaktionsanalyse. Goffman er blandt andet kendt for sin teori om rollespil, der beskriver, hvordan mennesker naturligt påtager sig forskellige roller i forskellige situationer for at leve op til de forventninger, der eksisterer til deres aktivitet i den pågældende sociale kontekst (Goffman 1959: 110). Mange HIV-smittede lever med HIV som en hemmelighed, så kun de allernærmeste kender deres HIV-status. Dette medfører, at de skal håndtere forskellige roller og historier i forskellige kontekster, afhængig af hvem de er sammen med. Goffmans rollespilsteori hjælper til en forståelse af, hvordan HIV-smittede tackler dette. Udover sin rollespilsteori er Goffman også kendt for sin teori omkring stigma (1963), der også er relateret til social interaktion. Stigma er betegnelsen for en attribut eller egenskab, der beskæmmer den person, der besidder denne egenskab. Goffman er ikke interesseret i, hvad det er for en tilstand eller adfærd, der udløser stigmatiseringen, men fokuserer i stedet på de mellemmenneskelige handlinger, som attributten afføder. Attributten er således ikke diskrediterende i sig selv, men er relationel, og stigmatiseringen afhænger af, hvordan den tolkes i en given social kontekst (Goffman 1963: 13). Med udgangspunkt i denne teori forsøger jeg at få en forståelse for, hvorfor mange HIV-smittede lever med HIV som en hemmelighed, og hvordan de håndterer denne frygt for stigmatisering, som det at leve hemmeligt med HIV er et udtryk for. Karakteristisk for alle de analytiske tilgange, jeg har valgt at bruge, er, at det er analyser på et mikrosocialt niveau. Der er ikke tale om nogen makrosociologisk analyse af politiske, økonomiske eller sociale strukturer i samfundet, men derimod er fokus rettet mod at få en forståelse for menneskers erfaring og livsverden samt deres sociale relationer og interaktioner. Jeg er ikke blind for, at disse makrostrukturer eksisterer og har betydning, men det er ikke min intention at udforske disse. Med den plads der er til rådighed i et speciale, har jeg valgt at fokusere på nogle enkelte cases for at kunne nuancere dem og forstå i dybden, hvad der er på spil for de pågældende mennesker. 1.6 Specialets struktur Efter dette indledende kapitel lægger jeg i kapitel 2 ud med det overordnede medicinsk antropologiske perspektiv med udgangspunkt i Kleinmans distinktion mellem sygdom og lidelse. Sammen med Strauss og Alonzo etablerer det et fundament for at forstå HIV 19

20 som en kronisk sygdom, og forstå hvordan HIV-smittede lærer at leve med og håndtere deres sygdom. Her præsenteres ligeledes den narrative tilgang som et analytisk redskab til at undersøge og forstå, hvordan HIV-smittede bruger historier som en måde til at bearbejde og ordne deres erfaringer med HIV. Fra det overordnede perspektiv, som præsenteres i kapitel 2, bevæger jeg mig i kapitel 3, 4 og 5 til et mere nuanceret perspektiv på at leve med HIV. I de tre kapitler analyserer jeg tre aspekter, som er centrale i HIV-smittedes liv, nemlig hemmeligheder, stigma og ønsket om børn. I kapitel 3 er fokus rettet mod de hemmeligheder HIV-smittede lever med og deraf de forskellige historier, de fortæller for at kunne fastholde at leve hemmeligt med HIV. Her inddrager jeg Goffmans rollespilsteori til at forstå de forskellige roller, HIVsmittede indtager, og de forskellige historier, de fortæller i forskellige sammenhænge. Samtidig diskuterer jeg, hvilken indflydelse det har på det enkelte menneskes identitet. I kapitel 4 er stigma og frygten for stigmatisering i centrum. Mange HIV-smittede lever med en konstant frygt for at blive stigmatiseret og vælger derfor at leve hemmeligt med HIV. I dette kapitel vil jeg udforske stigma-begrebet såvel som årsagen til HIVsmittedes frygt for at blive stigmatiseret. Med udgangspunkt i Goffmans stigma-teori (1963) forsøger jeg at belyse, hvad der skaber frygten for stigmatisering hos HIVsmittede, og hvordan de forsøger at omgå den i deres hverdag. I forlængelse af hemmeligheder og frygten for stigmatisering handler kapitel 5 om det ønske om børn, som mange HIV-smittede har. Med tilbud om fertilitetsbehandling til HIV-smittede er risikoen for smitte reduceret, men dermed er tanker, bekymringer og frustrationer ikke forsvundet. Disse aspekter vil jeg belyse ved hjælp af Tjørnhøj- Thomsens begreber om slægtskab og forbundethed (Tjørnhøj-Thomsen 1999). I kapitel 6 samler jeg de vigtigste pointer og bringer analysen ud i et bredere perspektiv for at vise, hvordan et studie af en gruppe HIV-smittede ikke kun siger noget om denne lille gruppe, men også kan sige noget generelt om det at være menneske. 20

21 Kapitel 2 At leve med HIV som kronisk sygdom i Danmark Lars er 39 år og fik konstateret HIV for ca. tre år siden. Han har to børn på 11 og 13 år med sin ekskone, som han fortsat har tæt kontakt til. Børnene bor på skift hos forældrene, da begge stadig bor i samme by. Lars lever relativt hemmeligt med sin HIV-status, da alene hans ekskone, hans nye kæreste og nogle venner ved, at han har HIV. Det er en kølig sensommeraften, og mørket er ved at falde på, da jeg går op ad trappen til Lars lejlighed. Lars tager imod i døren, spørger om jeg vil have te eller kaffe, og sætter derefter vand over. Kort efter sætter vi os i hver vores ende af sofaen. Det er første gang jeg møder Lars, så der er lidt indledende snak om mit projekt og om hans arbejde. I starten er jeg lidt nervøs, fordi jeg ikke ved, hvordan Lars har det med sin HIV-status, og hvordan han har det med at fortælle en fremmed om det. Men jeg støtter mig til, at Lars frivilligt har sagt ja til interviewet. Jeg fornemmer også hurtigt, at Lars er afslappet med situationen, og samtalen bevæger sig hurtigt fra den lidt overfladiske småsnak til, hvordan han lever med HIV. Lars fortæller: Jeg vil ikke sige, jeg bliver deprimeret, men jeg kan da godt gå og blive sådan lidt trist engang imellem. Så kan jeg snakke med dem [hans ekskone og hans nuværende kæreste] om det, og det fungerer. Men nu ved jeg ikke, måske er jeg også et lidt atypisk eksempel, det ved jeg ikke, men jeg har i hvert fald ret hurtigt, synes jeg selv, lært at leve med det. Også fordi jeg jo ikke har nogen fysiske men jeg mærker jo ingenting. Nogen gange så kan man godt tænke lidt Gad vide om det hele bare er én stor fejltagelse? Men det er jo sådan set fint nok, kan man sige, at det er på den måde. Citatet viser, at HIV ikke kun handler om at have en virus i kroppen, og at man dermed er syg. Det er også et spørgsmål om, hvordan man selv oplever at have HIV. Som Lars fortæller, mærker han ikke fysisk, at han har HIV, og derfor funderer han ind imellem over, om diagnosen er en fejltagelse. Senere i interviewet fortæller Lars dog, at han på grund af en primær infektion havde høj feber og slem eksem, da han fik konstateret HIV, men nu hvor sygdommen er under kontrol, og han er i behandling, mærker han ikke noget til den. Han er glad for, at han ikke har det dårligt og føler sig syg, men samtidig er det også lidt svært for ham at forstå, at han virkelig er smittet. Det er typisk for mange HIV-smittede, at de har fået stillet diagnosen, men ikke føler sig syge. Dette kapitel fokuserer på den diskrepans, der ofte eksisterer mellem hvordan HIV-smittede har det, og hvordan de bliver opfattet af andre. Samt hvilken 21

22 betydning det har for HIV-smittedes håndtering af sygdommen. 2.1 Hvad definerer sygdom? Lars oplevelse af at vide han har HIV og samtidig ikke føler sig syg eksemplificerer Arthur Kleinmans skelnen mellem disease og illness (Kleinman 1980). Kleinman foreslår en differentiering af begreberne disease og illness for bedre at kunne analysere og forstå sygdomsopfattelser. Begge ord oversættes på dansk til sygdom, men for at fastholde Kleinmans skelnen, betegner danske sundhedsantropologer disease som sygdom og illness som lidelse (Steffen og Meldgaard 2007: 99), og de termer har jeg valgt at bruge. Kleinman differentierer de to begreber ved at definere sygdom som a malfunctioning of biological and/or psychological processes (Kleinman 1980: 72) og lidelse som the psychosocial experience and meaning of perceived disease (Ibid). Sygdom refererer til biologiske og/eller psykologiske forandringer og dysfunktioner og udgør professionelles forklaringsmodeller (Kleinman 1988: 5). Lidelse er derimod patientens egen opfattelse af sygdommen samt en social og kulturel reaktion på sygdommen. Sygdom rammer det enkelte individ og er det biologiske udtryk for sygdom, der kun forekommer i den enkeltes krop. Lidelse påvirker derimod også andre som for eksempel familien eller det sociale netværk, da lidelse blandt andet involverer den følelsesmæssige reaktion på og evaluering af sygdommen og dens manifestationer, og hvordan disse kommunikeres og forhandles inden for det sociale netværk (Kleinman 1980: 72-73; Steffen og Meldgaard 2007: 100). Lidelse handler derfor også om, hvordan man tilpasser adfærd og erfaring til sygdommen, og dermed hvordan man lever med sin sygdom, samt hvordan den påvirker andre. I relation til Lars er det altså objektivt konstateret, at han har HIV, men han kan sjældent selv mærke sygdommen og føler sig ikke syg, hvorfor den selvopfattede lidelse tilsyneladende fylder relativt lidt. Dette paradoks beskriver Kleinman, idet han mener, det kan være svært at skelne mellem de to sygdomsopfattelser, når det gælder kroniske sygdomme: In chronic disorders (e.g., diabetes, ischemic heart disease, asthma, or schizophrenia), it may be difficult to distinguish the disease from the illness. In such disorders, illness may exist when the disease is in remission, and recurrence of the disease itself may be due to the illness. Conversely, disease may be present with minimal or no illness. (Kleinman 1980: 74). 22

23 Ifølge Kleinman kan man altså godt være påvirket af sygdommen, selvom man er i fysisk bedring, ligeså vel som man kan have en medicinsk diagnose uden at føle sig syg. Det er denne sidste form, hvor man har en konstateret sygdom uden at føle sig syg, der oftest gør sig gældende for Lars og de andre HIV-smittede, jeg talte med. Grænserne mellem sygdom og lidelse er altså ofte flydende, hvilket i forhold til HIV også tydeliggøres ved, at mange HIV-smittede er interesserede i at vide noget om deres sygdom og om behandlingen af den for at kunne håndtere den bedst muligt. Dermed er det ikke længere udelukkende lægen, der er den vidende, patienterne bliver også kompetente på deres sygdom. Kleinmans skelnen mellem sygdom og lidelse er altså ikke så entydig som den umiddelbart forekommer, men begreberne kan ses som idealtyper for henholdsvis lægens og patientens forklaringsmodeller. Begreberne bidrager til en forståelse af det paradoks, som mange HIV-smittede står over for: at de defineres som syge og som patienter, fordi de har en påviselig virus, mens de ikke selv opfatter sig som syge. Det er selvfølgelig individuelt, hvordan HIV-smittede oplever deres sygdom. Nogle har forskellige fysiske skavanker eller symptomer, mens andre lever helt uden symptomer og derfor ikke erfarer nogen lidelse. Men for mange er det at være HIV-positiv en bevidsthed, de har fået med diagnosen. De få fysiske symptomer, de har oplevet, minder om influenza eller halsbetændelse, og er svært forenelige med en kronisk sygdom. Denne diskrepans mellem andres og ens egen opfattelse af ens helbredstilstand har stor betydning for den måde de HIV-smittede, jeg har studeret, har valgt at leve deres liv. Det paradoks vil jeg i det følgende beskrive og analysere, men inden da er det relevant at definere kronisk sygdom, fordi det danner grundlag for den videre analyse. 2.2 Kronisk sygdom I sin artikel When AIDS became a chronic disease (2000) definerer den amerikanske antropolog Jean Scandlyn kronisk sygdom. Som titlen antyder, er AIDS ifølge Scandlyn blevet en kronisk sygdom, underforstået at den ikke altid har været identificeret som sådan. Til definitionen af kronisk sygdom hører en definition af akut sygdom som modpol. Akut sygdom er ifølge Scandlyn karakteriseret ved tydelige symptomer og pludselige anfald, der kan behandles, og varigheden er derfor ofte nogle dage eller uger. Dermed er sygdomsforløbet generelt forudsigeligt. Kronisk sygdom kan derimod opstå af noget akut, men kan ikke kureres, hvorfor varigheden er ubegrænset og 23

24 sygdomsforløbet usikkert (Scandlyn 2000: 131). Scandlyn understreger, at AIDS er blevet en kronisk sygdom i den vestlige verden, hvor ARV-behandling er tilgængelig, mens dette ikke er tilfældet i udviklingslande (Ibid.). Artiklen er fra 2000, og siden da er ARV-behandling blevet tilgængelig i et stadig stigende antal udviklingslande. Det er ikke mit ærinde at diskutere, hvorvidt man kan tale om, at AIDS globalt er en kronisk sygdom, men jeg vil pointere, at jeg ikke mener, man kan tale om, at AIDS er blevet en kronisk sygdom, da AIDS er et udtryk for, at en HIV-smittet har et sammenfald af følgesygdomme og dermed har fået diagnosen AIDS, der oftest har en dødelig udgang. Jeg vil i stedet betegne HIV som en kronisk sygdom, da det er HIV-infektionen, man i et vist omfang kan kontrollere gennem ARV-behandling. Gennem behandling kan man udskyde udviklingen af AIDS og dermed døden, og derfor mener jeg, at HIV og ikke AIDS kan betegnes som en kronisk sygdom Sociale aspekter af kronisk lidelse Som det fremgik af Kleinmans skelnen mellem sygdom og lidelse, handler sygdom ikke kun om den fysiske tilstedeværelse af sygdom. Lidelsen som den personlige opfattelse af og reaktion på sygdom kræver, at man lærer at leve med sin sygdom og tilpasser sin hverdag og daglige handlinger til livet med denne sygdom. Lidelsen bliver således en del af ens erfaring og livsverden, hvilket især er tilfældet, når sygdommen er kronisk. Fremover vil jeg betegne kronisk sygdom som kronisk lidelse, fordi det er den personlige opfattelse af og erfaring med sygdom, jeg fokuserer på. I artiklen Chronic Illness (1997 [1970]) beskriver den amerikanske sociolog Anselm Strauss kronisk lidelse med særligt fokus på de elementer, medicinen ikke kan afhjælpe for den syge. Strauss mener, der er for lidt fokus på, hvordan mennesker med en kronisk lidelse tackler de sociale ændringer, lidelsen medfører, som for eksempel stigmatisering, indskrænkning af den fysiske mobilitet, og de ændrede roller lidelsen kan medføre for en familie (Strauss 1997 [1970]: 11). Ifølge Strauss afføder enhver kronisk lidelse forskellige problemer i forhold til at leve med sygdommen. Oftest handler det især om at forebygge og håndtere sygdomskriser, kontrollere symptomer og normalisere social interaktion på trods af sygdommen (Ibid.: 11-12). To handle those problems, people develop basic strategies which call for 24

25 an organization of effort [ ]. To establish and maintain this organization requires certain resources (financial, medical, familial and so forth), as well as interactional and social skills in order to make the neccessary arrangements. (Strauss 1997 [1970]: 12). For at håndtere de problemer sygdommen medfører, mener Strauss, at den kroniske patient og dennes nærmeste udvikler strategier til at klare de nye udfordringer. For nogen kræver det bestemte medicinske, økonomiske eller sociale ressourcer og evner at etablere og opretholde de ordninger der gør, at man kan håndtere sin kroniske sygdom. For HIV-smittede handler det ikke om praktiske foranstaltninger, da de fleste ikke svækkes fysisk. I stedet handler det ofte om at udvikle strategier til at undgå, at andre skal opdage, at man er smittet. Det er dermed i højere grad nogle psykiske og sociale end nogle praktiske strategier, de udvikler. I de følgende kapitler vil det blive uddybet, hvori disse strategier mere konkret består. Hvordan man kan leve med en kronisk sygdom hænger ifølge Strauss også sammen med den betydning, symptomernes karakter har for den enkelte. Om symptomerne er kortvarige eller langvarige, forudsigelige eller uforudsigelige, synlige eller ikke synlige har stor betydning for den enkeltes liv og sociale relationer (Strauss 1997 [1970]: 15). På dette punkt kan Strauss beskrivelse af kronisk sygdom bedst sammenlignes med HIV som det var i starten, hvor HIV-positive havde fysiske skavanker i form af for eksempel eksem eller hudkræft, der gav store udslet på huden. Jo længere fremskreden sygdommen var hos den enkelte, desto mere fysisk svækket var vedkommende også og kunne dermed ikke deltage i almindelig social interaktion. Men i dag har HIV-smittede sjældent voldsomme symptomer og oplever derfor ikke, at deres sygdom medfører nogle fysiske begrænsninger i hverdagen. Det er netop tilfældet for Jens. En svampeinfektion i munden fik ham indledningsvis til at gå til lægen, der foreslog ham blive testet for HIV. Kort efter den positive HIV-test startede Jens i ARV-behandling og har siden da ikke oplevet seriøse fysiske symptomer på sin sygdom. Hans kone, Dorte, forklarer: Jens sygner jo ikke hen, og det har ikke indflydelse på vores hverdag. Han bliver ikke mærkelig at se på, og det er heller ikke sådan, at han ikke kan noget. Jens og Dorte har dermed ikke været nødsaget til at redefinere deres dagligdag i forhold til Jens fysiske formåen. De kan være en børnefamilie som alle andre, hvilket har stor betydning for dem. 25

26 HIV-smittede har altså ikke samme behov for at skjule symptomer på kreative måder, som andre kroniske syge ifølge Strauss har (Strauss 1997 [1970]: 17); i stedet skjuler de forskellige ting, der kan afsløre deres HIV-status. Som Jens og Dorte der fjerner eventuelle breve fra sygehuset, og Lars der gemmer sin medicin, så der er ikke er nogen, der finder den. Disse strategier vil blive uddybet i kapitel 3. Strauss pointerer også, at det for kroniske syge ikke bare handler om at holde sig i live eller kontrollere symptomerne, det handler om at leve så normalt som muligt på trods af symptomer og sygdom (Ibid.: 21). For HIV-smittede er det ikke så meget en kamp for at leve normalt på trods af symptomers fysiske udtryk, men i langt højere grad handler det om at leve normalt på trods af de sociale strategier, der kræves for at skjule sygdommen. Deri ligger en stor psykisk udfordring, fordi man hele tiden skal undgå at små ting, der kan afsløre HIV-statussen, kommer frem i lyset Psykiske aspekter af kronisk lidelse Som beskrevet påpeger Strauss, at sygdom ikke kun handler om den fysiske tilstand, men at der også er sociale aspekter ved at være kronisk syg, og de aspekter udfolder han i artiklen. Jeg vil tilføje endnu et aspekt, som jeg mener Strauss mangler, nemlig det psykiske aspekt af kronisk lidelse. Artiklen er fra 1970, hvor det primært er sygdomme med stærke fysiske symptomer, der er fremtrædende, hvilket også afspejles i de eksempler Strauss tager udgangspunkt i, nemlig kroniske sygdomme som diabetes, epilepsi, sklerose, kræft og hjertesygdomme. Disse sygdomme medfører ofte en betydelig fysisk svækkelse af den syge, og dermed følger et krav om at indrette hverdagen anderledes. Heri ligger en del af forklaringen på, at Strauss koncentrerer sig om de sociale aspekter af kronisk lidelse, men han strejfer sporadisk, at identiteten kan blive påvirket af disse sociale strategier (Strauss 1997 [1970]: 19) dog uden at uddybe dét, som jeg vil kalde psykiske aspekter af kronisk lidelse. For hvad gør det ved mennesker, at de skal tage medicin hver dag eller hele tiden være opmærksomme på eventuelle kriser, som epileptikere, der skal være forberedt på epileptiske anfald og diabetikere, der skal undgå insulinmangel? Eller i forhold til HIV-smittede at de skal gemme deres medicin? Disse aspekter er også vigtige at medtage og er tæt forbundne med de fysiske og sociale aspekter. Scandlyn berører også kort det psykiske aspekt ved sygdom og beskriver hvordan det kræver en gentænkning af ens identitet at lære at leve med en kronisk sygdom, og at denne proces ikke skal undervurderes. 26

27 One consequence of chronic illness is that the responsibility for all aspects of management physical, mental and social increasingly falls on the shoulders of those who have the illness. In the absence of a crisis, it is easy to forget that people with an illness are still working hard to care for themselves and to resume what could now constitute a normal life. (Scandlyn 2000: 133). Scandlyn pointerer, at man ikke må glemme, at selvom der ikke er tale om en akut krise i den syges tilstand, så arbejder kronisk syge til stadighed hårdt for at genskabe et normalt liv. Arbejdet med at genskabe et normalt liv er samtidig implicit en del af Kleinmans lidelsesbegreb, da det omfatter den syges personlige reaktion på sygdom, og hvordan vedkommende tilpasser sin adfærd til livet med en kronisk sygdom. Men dette psykiske aspekt er tæt forbundet med både det fysiske og det sociale aspekt ved kronisk sygdom. Hvis man har det fysisk godt med få symptomer, er det langt nemmere at kontrollere sin sygdom i mødet med andre, så de lægger mindst muligt mærke til den, og samtidig er det nemmere at acceptere, at man objektivt set er syg, selvom man ikke føler sig syg. Det er dette aspekt som både Lars og Jens beskriver, når de påpeger hvilken betydning det har for dem, at de har det fysisk godt, som det blev beskrevet tidligere. Dette forhold mellem de fysiske, sociale og psykiske aspekter vil blive uddybet i det følgende afsnit, mens identitetsarbejdet og de forskellige tilpasninger og strategier HIV medfører i hverdagen vil blive nuanceret i kapitel 3 og Sygdommens rolle i hverdagen Jeg er på besøg hos Thomas og Zama. Kontakten til dem er formidlet af HIV-rådgiver Tinne Laursen fra Infektionsmedicinsk Afdeling, så det er første gang jeg møder dem. Vi sidder i sofagruppen i parcelhusets lyse stue, da de fortæller, hvordan det hele startede. Thomas og Zama er begge midt i 30 erne. Zama er af afrikansk afstamning, og de mødte hinanden i hendes hjemland, hvor Thomas arbejdede i en kortere periode. Da Thomas kontrakt ophørte, tog han tilbage til Danmark, og Zama fulgte efter så snart visummet var erhvervet. Kort tid efter Zamas ankomst til Danmark, fik hun udslet på kroppen og opsøgte en hudlæge, der konstaterede, at hun havde helvedes ild. Lægen foreslog Zama at blive HIV-testet, da sygdommen er sjælden hos unge mennesker og derfor kan være tegn på en primær infektion i forbindelse med HIV. Testen var positiv, og Thomas blev derfor også testet. Hans test var ligeledes positiv. Det er nu ca. 10 år siden, og årene har de brugt på at 27

28 lære at leve med HIV og på at acceptere, at det skulle ske for dem. Men det har været en lang og sej proces at komme dertil. Hele verden faldt sammen. Fuldstændig i grus, fortæller Thomas om den første reaktion og Zama supplerer: Jeg troede bare livet var forbi. HIV fyldte derfor det meste af hverdagen i den første tid efter diagnosen. Men langsomt fandt de ud af, at livet ikke var forbi. På et eller andet tidspunkt, så indser du egentlig, at dit liv det går videre. Du er stadigvæk dig selv, du har stadigvæk noget at bygge på, forklarer Thomas. Der er ikke grund til at hænge fast i, at livet ikke blev som ventet, i stedet er du nødt til at komme videre: Accepter det trods alt som det er. Du kan ikke gøre noget som helst. Lev nu med det liv du har og så er det det. Zama supplerer: Jeg kan alligevel ikke ændre det, og så kan man ligeså godt få det bedste ud af det liv, man har. For Thomas og Zama er HIV derfor blevet en del af vores liv, som Thomas udtrykker det. Som tidligere antydet kan det opleves meget forskelligt at leve med en kronisk lidelse og have meget forskellig indflydelse på personens liv. For nogen fylder sygdommen størstedelen af tilværelsen, mens den for andre ikke har særlig stor indvirkning på dagligdagen. Og som det ses i eksemplet med Thomas og Zama, kan der også ske en udvikling fra, at HIV fylder meget i hverdagen til at den udgør en lille del af deres ellers normale liv. Den amerikanske sociolog Angelo Alonzo har beskrevet, hvordan nogen lever med deres sygdom samtidig med, at de fastholder deres normale liv (Alonzo 1979). Alonzo kalder dette fænomen for side-involvement, der skal ses som en videreudvikling af Goffmans definition af involvement eller engagement, der refererer til et individs evne til at give eller afholde sig fra at give sin fulde opmærksomhed til en aktivitet (Goffman i Alonzo 1979: 399). På den baggrund definerer Alonzo side-involvement således: Having a side-involvement means giving ones attention to objects subordinate to the dominant focus of a situation (Alonzo 1979: 399). Side-involvement betyder altså, at sygdommen ikke dominerer i ens liv eller de sammenhænge, man indgår i, men at sygdommen kan håndteres sideløbende med eller være underordnet andre aktiviteter. Sygdomstegn kan så at sige integreres i de situationer, man indgår i. Dermed er det situationens karakter, der afgør om det er muligt at skjule sygdomstegnene. Som det tidligere blev nævnt har ens fysiske tilstand betydning for, hvordan man kan leve med sin sygdom (Strauss 1997 [1970]: 15). Hvis det skal være muligt at lade sygdommen være underordnet andre aktiviteter, er det afgørende hvilken sygdom der er tale om: Hvor alvorlig, smertefuld, invaliderende, stigmatiserende er den? (Meinert 28

29 og Paarup 2007: 155). Har man konstante smerter eller fysisk hæmmende symptomer, kan det være svært eller nærmest umuligt at håndtere sygdommen som underordnet andet. Men som Meinert og Paarup fortsætter det kan også være af stor betydning, hvilken rolle patienten tildeler sygdommen i sit liv. Patienten kan i nogle tilfælde forsøge at opretholde et normalt liv parallelt med sygdomsforløbet (Ibid.). Den personlige indstilling til sygdommen har således stor betydning for om sideinvolvement lykkes, og patienten kan til dels selv være med til at bestemme, hvor stor en rolle sygdommen skal spille i vedkommendes liv. Afsnittets indledende case omkring Thomas og Zama er således et eksempel på, at de har valgt, at HIV skal spille en lille rolle i deres liv. Zama opfatter heller ikke længere sig selv som syg: Jeg har den sygdom, men jeg er ikke mere syg end andre mennesker. Jens er enig med Meinert og Paarup i, at den individuelle indstilling har betydning: Jeg tror på, at ens opfattelse af sygdommen er vigtig, fordi jeg opfatter ikke mig selv som syg. Jens kan ikke helt undlade at tænke på, at han har en kronisk sygdom, men samtidig er han overbevist om, at han selv har indflydelse på, hvor meget sygdommen skal fylde: For mig i hvert fald er det vigtigt egentlig ikke at forholde sig mere til det end nødvendigt. Man kan også tænke for meget over tingene. Jens har derfor valgt, at han ikke vil dyrke sin sygdom ved for eksempel at deltage i patientforeningen Hiv-Danmarks aktiviteter, hvor man blandt andet kan udveksle erfaringer med andre HIV-smittede. Jens føler ikke, han har behov for det og ønsker netop ikke, at sygdommen skal fylde mere end nødvendigt. Dermed mener han, at han går til de planlagte kontroller på Infektionsmedicinsk Afdeling og tager sin daglige medicin. Men derudover behøver sygdommen ikke fylde noget, for som han siger jeg vil bare gerne leve et helt almindeligt liv. Et er selvfølgelig at sige, at man ikke vil lade sygdommen fylde i det daglige, noget andet er rent faktisk ikke at lade den gøre det i sine handlinger og i hverdagen. Både Jens og Dorte og Thomas og Zama har således bestemt, at HIV ikke skal fylde i deres liv, men alligevel fylder sygdommen på et eller andet plan. Side-involvement fungerer for dem, men på en særlig måde, da det kræver en indsats at få det til at fylde mindst muligt. Andre har tit en holdning til, hvordan man skal håndtere sin sygdom, og for selv at kunne bestemme hvilken rolle HIV skal have i deres liv, vælger mange HIVpositive at leve hemmeligt med deres HIV-status. Som Zama siger: Folk skal ikke tænke, at jeg er syg, hver gang de ser mig. Men ved at holde det hemmeligt gør man det ikke nødvendigvis nemmere at holde sygdommen som side-involvement. Når man 29

30 holder sin HIV-status hemmelig, er man samtidig nødt til at være opmærksom på, at der ikke er nogen, der finder medicinen, breve fra sygehuset eller andre ting, der kan afsløre én. På samme måde er man nødt til at have forklaringer parat, som Jens og Dorte havde det, en dag jeg besøgte dem, hvor de havde forberedt sig på spørgsmål om hvem jeg var, som det blev beskrevet i kapitel 1. I anstrengelserne for, at sygdommen ikke skal fylde noget, kommer den altså alligevel til at fylde en del. Når mange HIV-smittede lever med HIV som side-involvement, skyldes det, at de ikke ønsker at andre skal opfatte dem som syge. De ønsker ikke, at HIV skal dominere andres opfattelse af dem som mennesker, da det ikke er den historie, de ønsker at fortælle om sig selv. Dette narrative aspekt vil blive uddybet i de følgende afsnit. 2.4 Narrativer Som jeg beskrev i første kapitel, er min intention med dette speciale at belyse HIVsmittedes erfaring og livsverden, og dermed følger jeg traditionen fra mange fænomenologisk-inspirerede antropologer. Men som jeg også skrev i kapitel 1, er det svært få kendskab til denne erfaring gennem deltagerobservation, og andre metoder var derfor nødvendige. Den amerikanske professor i medicinsk antropologi Byron Good skriver: We of course do not have direct access to the experience of others. We can inquire directly and explicitly, but we often learn most about experience through stories people tell about things that have happened to them or around them (Good 1994: 139). Indsigten i andres liv og erfaringer opnås altså ofte gennem de historier, folk fortæller om sig selv og deres oplevelser. Dette blev også en vigtig metode i mit feltarbejde. Denne narrative tilgang er udbredt inden for antropologi og især inden for medicinsk antropologi, som et analytisk redskab til at få indblik i individers livsverden og levede erfaring (Good 1994: 141). Trods fortællingers subjektive udtryk skal man ikke se fortællingerne som udelukkende forbundet til den person, der fortæller historien. Historier fortælles altid i en social og kulturel kontekst, der påvirker fortællerens identitet. Fortællingerne kan derfor også bidrage til forståelsen af individuelle erfaringer som dele af generelle sociale relationer og kulturelle værdier og derfor fungere som kulturelle data generelt (Steffen 1997: 99). 30

31 I de følgende afsnit vil jeg beskrive, hvordan narrativer kan bruges som et analytisk redskab og eksemplificere, hvordan mit eget feltarbejde kan ses i et narrativt perspektiv Jens historie Jens er 39 år og fik konstateret HIV i år En tilbagevendende svampeinfektion i munden fik Jens praktiserende læge til at foreslå, at Jens fik taget en HIV-test. Kort efter blev Jens konstateret HIV-positiv. Flere år inden da havde Jens og Dorte forsøgt at få børn men uden held. Efter den positive HIV-test blev det projekt lagt på hylden, selvom ønsket om at få børn stadig var stort. Men allerede nogle uger efter diagnosen var stillet, blev Jens indlagt med lungebetændelse, og derfor kom angsten for sygdommens potentielle konsekvenser pludselig meget tæt på. I den første tid handlede det derfor først og fremmest om at forstå, hvad HIVdiagnosen betød for Jens og for hans liv med Dorte. Jens CD4-tal var meget lavt, da han fik konstateret HIV, og derfor startede han i ARVbebehandling allerede få måneder efter, han fik diagnosen. Den første tid var meget hård for dem, og begge havde samtaler med en psykolog. Dorte havde svært ved at erkende og overskue det nye liv med en mand med HIV og overvejede at gå fra Jens, men samtalerne med psykologen hjalp hende til indstille sig på den nye situation. Da de efter nogle år havde lært at tackle det, begyndte tankerne om at få børn at rumstere igen og efter forskellige overvejelser og fertilitetsbehandling har de nu to drenge. Jens føler sig ikke syg og er derfor også meget bevidst om, at hans HIV-status ikke skal være en del af hans identitet. Med hans egne ord vil han bare gerne leve et helt almindeligt liv, for det føler han, at han har på trods af HIV Meningsfulde erfaringer Narrativer er menneskers repræsentation af deres levede erfaringer og er et middel til at skabe mening og orden i de ofte usammenhængende og kaotiske erfaringer. Good beskriver narrativer således: Narrative is a form in which experience is represented and recounted, in which events are presented as having a meaningful and coherent order (Good 1994: 139). Gennem narrativer kan mennesker altså udtrykke, videreformidle, forklare og fortolke oplevelser i deres liv (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 53), og ved hjælp af strukturerende principper som tid og plot kan narrativer skabe orden og sammenhæng i ens erfaringer. Antropologen Edward Bruner beskriver tidsaspektet således: the present is given meaning in terms of that anticipated present we call the future and that former present we call the past (Bruner 1986: 142). Fortidens erfaringer bruger man til at 31

32 strukturere nutiden, og fortidige og nutidige erfaringer bruges til at håndtere og forme fremtiden. Inspireret af Geertz siger Steffen, at historier både bliver model af fortidige erfaringer og model for fremtidige erfaringer (Steffen 1997: 106). Plottet er den underliggende struktur, der former historien og skaber en sammenhæng mellem de enkeltstående begivenheder, der alle bidrager til den overordnede udvikling af historien (Good 1994: ). Det er en ordning af begivenhederne og de relationer, der forbinder dem med hinanden. Plottet er således ikke på forhånd fastlagt, men skabes undervejs i fortællingen. Dette sker fordi fortælleren løbende får nye erfaringer, der inddrages og er med til at udstikke retningen for fremtiden (Ibid.) Narrative handlinger Hidtil er narrativer beskrevet som de historier mennesker fortæller om sig selv, men narrativer kan også udtrykkes i handlinger. I sin bog Healing Dramas and Clinical Plots (1998) viser antropologen Cheryl Mattingly, hvordan handlinger og praksis fungerer som narrativer. Hun beskriver, hvordan ergoterapeuter stykker små praktiske gøremål sammen for patienten, og at disse gøremål tilsammen udstikker en kurs for patientens rehabilitering og dermed for fremtiden. Mattingly understreger her betydningen af intentioner og motivation. Ønsker, håb og længsel motiverer handling og er på den måde med til at skabe forandringer. Ergoterapeuterne skal sammen med patienten have et mål at arbejde hen imod, og med det mål for øje struktureres handlingerne både i nutiden og i fremtiden (Mattingly 1998: 72). En ønsket slutning er på den måde med til at strukturere vores handlinger på baggrund af de erfaringer, vi har fra tidligere. Hver enkelt handling udgør en del af helheden eller plottet som den underliggende struktur og er derfor små skridt på vejen til det ønskede mål. Alle mine informanter er i ARV-behandling, og netop det at tage sin medicin er en daglig handling, der hjælper dem til at nå deres ønskede mål om at leve så godt som muligt under de givne omstændigheder. Selvom de ikke har fysiske symptomer eller føler sig syge, tager de alle sammen deres piller på de bestemte tidspunkter, fordi de ved, at pillerne netop er et middel til at bevare et liv uden symptomer. Zama udtrykker det samme ræsonnement i forhold til kontrollerne på sygehuset: Jeg tænker meget, at faktisk er jeg meget rask. På grund af HIV bliver jeg tjekket hver fjerde måned. Zama ved, at kontrollerne på Infektionsmedicinsk Afdeling bidrager til, at hun fortsat er 32

33 symptomfri og føler sig rask, og dermed er de et middel til at opretholde et liv uden oplevelsen af at være syg. I Jens historie ovenfor er det tydeligt, hvordan plottet ændrer sig over tid, og at deres handlinger bidrager hertil. Før Jens fik konstateret HIV, var hans og Dortes mål at få børn. Dette lykkedes imidlertid ikke, og da Jens blev diagnosticeret HIV-positiv, blev projektet skrinlagt selvom ønsket om at få børn stadig var stort, men på det tidspunkt var der andre ting, der var vigtigere. Ønsket var da, at Jens kom på højkant igen efter sin indlæggelse med lungebetændelse og samtidig var det afgørende, at de lærte at leve med HIV. De skulle begge lære at acceptere, at HIV nu var en del af deres fælles liv. Da dette ønske var indfriet, blev der igen plads til drømmen om at få børn, hvorfor de handlede med det mål i sigte. Nu er det også realiseret, og den fremtidige retning for deres fortælling er således at leve et normalt liv med deres børn Narrativer under udvikling Livet er hverken forudsigeligt eller fuldt kontrollabelt, og det liv vi forestiller os at leve, eller det overordnede plot, der strukturerer vores handlinger og fortællinger, er ikke på forhånd fastsat, men er genstand for overraskelser og ændringer. Ifølge den medicinske antropolog Gay Becker eksisterer der i alle samfund nogle forventninger til forskellige livsfaser, og man tilskriver mening til bestemte begivenheder og de roller, der følger med dem. Hvis disse forventninger ikke indfries, fordi livet afbrydes af uventede begivenheder, opleves det som et tab af fremtid (Becker 1997: 4). Kronisk sygdom er et brud på det forventede livsforløb, fordi livet ikke længere er forudsigeligt (Scandlyn 2000: 133). For at genskabe orden er man derfor nødt til at redefinere sig selv og sin opfattelse af verden og forsøge at skabe mening med det, der er overgået en. Eller som Steffen skriver: Forestillingen om livet som en personlig narrativ konstruktion er en sårbar model, når sygdom rammer. Midlertidige sygdomstilstande kan indskrives som krusninger og kriser i fortællingen, men de mere kroniske tilstande medfører ofte dramatiske og varige ændringer i social position og selvopfattelse for det enkelte menneske. (Steffen 2007: 239) Der er altså en tæt forbindelse mellem liv, narrativ og identitet. Inspireret af Ricoeur taler Tjørnhøj-Thomsen om, at der sker et brud på det narrativ, man havde forestillet sig at skulle leve og fortælle (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 55). Narrativer er et vigtigt redskab 33

34 til at genskabe orden og udstikke en retning for fremtiden og på den måde skabe kontinuitet i ens liv på trods af den erfarede afbrydelse af ens livsforløb. Jens historie er et tydeligt eksempel på dette. For Jens er det afgørende, at han ikke opfatter sig selv som syg og ved at leve hemmeligt med HIV fortæller han den historie, han forventede at fortælle, før han fik HIV. I Jens historie ser man også, hvordan fortællingerne påvirkes af de erfaringer, man gør sig, og at man derfor løbende ændrer det mål, man arbejder hen imod. Ofte præsenterer en fortæller forskellige mulige afslutninger, fordi vedkommende ikke kan vide, hvordan livet og mulighederne former sig. Dette fænomen kalder Good det subjunktiverende element (Good 1994: 153). Subjunktiv er en grammatisk form, der udtrykker et ønske eller en mulighed. Det subjunktive element i narrativer betegner dermed, at der er mange mulige slutninger, men derimod ingen vished for hvordan, fortællingen ender. Ifølge Good indeholder sygdomshistorier det subjunktiverende element, fordi fortællerne er midt i den historie de fortæller, og de ved derfor ikke, hvordan historien ender, men de har forskellige ønsker for, hvordan den kan ende (Ibid.). HIV-smittedes narrativer er heller ikke færdige, men er under konstant udvikling og forandres i forhold til deres erfaringer og forskellige hændelser i deres liv. De fortæller en historie nu på baggrund af den viden, der er om deres sygdom, den behandling der eksisterer og de erfaringer de har, men da der hele tiden forskes på området og kommer ny viden, vil deres historier løbende ændre sig. Zama startede med at tage 14 forskellige piller to gange om dagen, hvilket var en stor fysisk og psykisk belastning. Hun havde svært ved at sluge så mange piller, kastede mange af dem op igen og havde dermed svært ved at tro på deres virkning. Siden er behandlingsmulighederne væsentlig forbedrede, så hun nu tager tre piller én gang om dagen nærmest uden at tænke over det. I de ti år Zama har levet med HIV, har hun således oplevet en enorm medicinsk udvikling, der giver hende grund til at håbe og tro på yderligere forbedring af medicinen og dermed hendes liv med HIV. På baggrund af den udvikling der er sket i de år, mine informanter har haft HIV og været i behandling, er der således nogle af dem, der spøger med, at forskerne måske ender med at finde en kur, der kan helbrede HIV. De ved godt, det er urealistisk, men det fremhæver deres bevidsthed om, at ingen kender slutningen på deres historier. Der er altså ingen vished for, hvordan HIV-smittedes historier ender, men uvished er på flere måder et centralt element i HIV-smittedes liv. 34

35 2.5 Uvished Thomas og Zama er begge HIV-smittede og er dermed ikke berettigede til at modtage den fertilitetshjælp HIV-smittede ellers tilbydes, da den omfatter par, hvor kun den ene er HIV-smittet. Thomas og Zama kan derfor udelukkende få børn ved at have almindeligt samleje, hvorefter sygeplejersker og læger gør, hvad de kan for at reducere risikoen for at overføre smitte til barnet. Det efterlader stadig en risiko på 1-2% for, at barnet bliver smittet, men Thomas og Zama har valgt at løbe den risiko, hvilket de er glade for at have gjort. Men de indrømmer også, at det er hårdt at leve med uvisheden for, om barnet er smittet både under graviditeten, og når barnet er født, for det er først når barnet er 18 måneder, at man med sikkerhed kan sige, om det er smittet eller ej. Første gang jeg møder Thomas og Zama, er deres datter, Anna, et år og er altså ikke gammel nok til, at de har fået den endelige dom, som Thomas kalder det. Anna har det godt, og der er ikke noget, der tyder på, at hun er smittet, men frygten er der alligevel, og ventetiden til hun bliver 18 måneder føles af og til temmelig lang. De ser derfor frem til at få afgørelsen og glæder sig til den lettelse, de regner med, det bliver: Den dag hvor det er ovre, og vi får at vide, at hun er fit for fight for satan det bliver stort! siger Thomas med et stort smil og et lys i øjnene, der tydeligt viser, at angsten ligger dybt i ham. De forsøger også at forholde sig rationelt til angsten og smitterisikoen ved at fokusere på, at Anna har det godt og ikke viser tegn på sygdom. De støtter sig også til, at de har gjort, hvad de kan for at reducere risikoen. På forskellige måder forsøger de at finde nogle sikre elementer og dermed leve med den uvished, de alligevel ikke kan ændre på. Vi har da gjort alt for, at det ikke skulle ske at hun skulle blive smittet. Vi valgte kejsersnit sidste gang, og vi gør det den her gang 12. Det er da fordi, vi har en eller anden tro på, at det er det sikreste. Og Zama ammer ikke, så vi gør ingenting, der kunne indikere, at der skulle være noget som helst. Det er jo fordi, vi har en vanvittig tro på, at vi gør absolut det der skal til. (Thomas) Selvom Thomas og Zama har gjort, hvad de kan for at undgå, at Anna er blevet smittet, og selvom de støtter sig til, at Anna ikke viser tegn på sygdom, så nager tvivlen og frygten alligevel. Jeg tror, vi begge to har den tanke, at vi ikke er 100% sikre, inden Anna har fået den endelige dom, siger Thomas og fortæller efterfølgende om det brev, der skal komme med svaret på de sidste prøver, det er noget, som vi i hvert fald lige skal åbne op sammen og kigge på. Det er et hårdt brev at åbne, det vil jeg godt erkende. 12 Zama er gravid med deres andet barn. 35

36 Da jeg besøger familien igen i juni 2008, fortæller Thomas storsmilende: Vi har fået Anna frikendt! Det var simpelt hen et dejligt brev at få, det kan jeg godt sige dig. Selvom vi nok godt vidste det, så var vi ikke helt sikre, før vi fik brevet. [ ] Det er det bedste brev, vi nogen sinde har fået. Hold fast hvor var det godt, da det kom! Det er en kæmpe lettelse for dem, at Anna ikke er smittet, men netop som ventetiden er slut for Anna, starter den forfra med deres yngste datter, Sarah, der blev født i januar Det er hårdt at skulle igennem det samme endnu engang, for som Zama bekymret sukker: Det gik godt første gang, hvorfor skal det gå godt igen?. Hvis statistikken skal gå op, må der nødvendigvis ind imellem være et barn, der er smittet. Selvom Thomas frygter, at Sarah er smittet, ser han lysere på det end Zama. Han forventer, at de er lige så heldige anden gang som første gang, men man skal lige overbevise sig selv om det. Angsten ligger stadig lige under huden. I det daglige tænker de ikke på den risiko, der er for at deres børn er smittede, det er først op til kontrollerne og op til, at Zama skal føde, at frygten bliver mere fremtræden. Så kommer tankerne som Thomas siger. Som det fremgår af Thomas og Zamas historie, og som det vil blive uddybet i dette afsnit, er uvished et grundvilkår for mine informanter. Der er mange bekymringer og mange ting, de ikke ved, hvordan udvikler sig i forhold til deres fysiske og psykiske tilstand og i deres sociale relationer. Men uvished er ikke kun et vilkår for mennesker, der får en kronisk sygdom eller på anden måde oplever en krise, der ryster dem på deres eksistensgrundlag. Ifølge Jenkins, Jessen og Steffen skal man se uvished som et grundvilkår for menneskelig eksistens (Jenkins et al. 2005: 12). Livet er uforudsigeligt og dermed uvist. Men uvisheden bliver ekstra tydelig, når man er i krise, for sygdom skaber tvivl om ens eksistens og konfronterer os dermed med livets uvisheder (Ibid.: 9) Står man over for uvished, søger man en form for kontrol eller kontinuitet for at kunne håndtere usikkerheden, men dette kan være en kamp og kræver af og til, at man skal opveje den forventede ustabilitet eller usikkerhed med de ønsker man har (Ibid.: 10). Det er denne opvejning, som Thomas og Zama har foretaget, da de valgte at løbe risikoen for at deres børn bliver smittet, fordi ønsket om børn var så stort for dem. Samtidig havde det stor betydning, at lægerne forsikrede dem om, at det var en meget lille risiko, og at de hørte om andre HIV-smittede, der havde fået børn, der ikke var smittede. Med den viden og de erfaringer lægerne havde, følte Thomas og Zama, at det var værd at løbe den relativt lille risiko. 36

37 Kontrol og kontinuitet er ustabile størrelser, netop fordi livet i udgangspunktet er uforudsigeligt og uvished et grundvilkår, men på trods af det kæmper folk for at få indflydelse på deres nutidige og fremtidige situation og forsøger altid at skabe en grad af sikkerhed (Ibid.: 11). Inspireret af filosoffen John Dewey beskæftiger antropologen Susan Whyte sig med denne søgen efter sikkerhed i sin monografi (1997). Ifølge Dewey er verden farlig og usikker, men Dewey mener ikke, at mennesket dermed er hjælpeløst i forhold til at handle i en usikker verden. Han mener derimod, at mennesket er aktivt engageret i at skabe en grad af sikkerhed trods manglen på vished (Whyte 1997: 18). Uvisheden som et eksistentielt grundvilkår kan dermed kobles med Good s begreb om subjunktivitet: If we understand subjunctivity not just as a form of language and narratives, but as an attitude informing people s responses to affliction, then we are close to Dewey s vision of the search for security (Whyte 1997: 24). Eller med Good s ord: To be in the subjunctive mode is...to be trafficking in human possibilities rather than in settled certainties (Good 1994: 153). Uvished motiverer således handling. Man afsøger de forskellige muligheder, man har for at handle. I tilfældet med Thomas og Zama ses denne stræben efter sikkerhed og afsøgning af muligheder tydeligt i deres forklaring af, hvad de har gjort for at undgå, at Anna er blevet smittet. Blandt andet at hun er født ved kejsersnit, og at Zama ikke ammer. Der er stærke medicinske beviser for, at amning kan overføre smitte fra mor til barn og ligeledes for, at kejsersnit reducerer risikoen for, at barnet bliver smittet, fordi fødslen dermed er så kontrolleret som muligt. Selvom Thomas og Zama tager de mulige forholdsregler, er der stadig 1-2% risiko for at barnet bliver smittet, men de sidste procenter kan de ikke handle sig ud af. De gør derfor alt, hvad de selv kan for at reducere smitterisikoen og opnår på den måde en grad af sikkerhed. Det giver dem ikke fuld tryghed, men det styrker dem, at de har gjort, hvad de kan: Vi gør alt, hvad der er optimalt over for vores barn. Vi vil ikke bagefter kunne beskylde os selv for at sige jamen hvis vi nu ikke havde gjort dét, så kunne der have været en chance for at vores ja at vores barn ikke var blevet smittet. Der skal sgu ikke være noget. Der skal være rene linier hele 37

38 vejen igennem. (Thomas) Derved viser de også, at kontrol og usikkerhed bliver forhandlet ud fra de omstændigheder, man lever under, og den kontekst man er i. Jenkins, Jessen og Steffen udtrykker det således: Within the limits set by the environment, the possibilities that are perceived and acted upon by individuals contribute to the dynamics of social life that may, eventually, test and transform those limits (Jenkins et al. 2005: 10). Thomas og Zama handler ud fra de muligheder, de har. De kan ikke få fertilitetsbehandling, fordi de begge er HIV-smittede, men ønsket om børn er stort, og derfor vælger de at løbe risikoen, men tager efterfølgende alle de forholdsregler de kan for at reducere smittefaren. Uvisheden er uundgåelig, men de udnytter de muligheder, de har for at opnå størst mulig sikkerhed. 2.6 Opsummering At leve med en kronisk sygdom involverer forskellige fysiske, sociale og psykiske aspekter. Med udgangspunkt i Strauss har jeg belyst de forskellige aspekter, og de strategier man udvikler for at tilpasse sig et liv med sygdommen. Derefter har jeg beskrevet, hvordan den enkeltes opfattelse af sin sygdom også har betydning for, hvordan vedkommende håndterer situationen. Kleinmans lidelsesbegreb (Kleinman 1980) har en fænomenologisk tilgang til den enkeltes sygdomsopfattelse og har fokus på patientens erfaring med og håndtering af sygdommen. I relation til HIV-smittede giver lidelsesbegrebet således plads til det paradoks, HIV-smittede ofte står i, fordi de har en diagnose, men ikke føler sig syge. I forlængelse deraf åbner Alonzos begreb om side-involvement (Alonzo 1979) for en forståelse af, hvordan den enkelte kan vælge at leve med sin sygdom som underordnet andre aktiviteter i livet. Et aspekt der har stor betydning for HIV-smittede, fordi de netop ikke føler sig syge og gerne vil leve et normalt liv. Mange HIV-smittede bruger narrativer som et redskab til at bearbejde lidelsen og gøre den meningsfuld. De har alle sammen forskellige erfaringer og fortæller derfor forskellige historier. Men på trods af disse individuelle forskelle kan man godt tale om, at der er et meta-narrativ for HIV-smittede, altså en overordnet fortælling, der er fælles 38

39 for mine informanter. De har alle sammen oplevet at sidde ved lægen og få svaret på den positive HIV-test, oplevet hvordan de røg ned i et sort hul og tænkt Hvor lang tid har jeg så tilbage at leve i?. Dernæst har de oplevet, at døden ikke var nært forestående, og at de i stedet skulle lære at leve med HIV. En proces de har håndteret på forskellige måder, og som har haft forskellig varighed, men fælles for dem er at de har været igennem denne erkendelsesproces for at håndtere livet med HIV. Og efter den erkendelse har de på forskellige måder fundet nye mål at bevæge sig hen imod, som for eksempel at leve et helt almindeligt liv. Noget af det, der også karakteriserer deres fortællinger, er den store uvished de alle sammen lever med. Uvisheden er relateret til forskellige ting i deres liv, men selve uvisheden er gennemgående. Thomas og Zama lever for en tid med uvisheden om, hvorvidt deres børn er smittet, mens Jens og Dorte lever med en uvished om, hvorvidt de skal fortælle deres børn, at de er donorbørn 13. Og de lever alle med en uvished omkring, hvordan livet udvikler sig. Gennemgående er også, at deres narrativer ikke kun forekommer i verbaliseret form, men også gennem deres handlinger, som Mattingly pointerer (Mattingly 1998). Deres forskellige handlinger er også udtryk for, at de har en tro på livet, som Lars der har fået en ny kæreste og Thomas og Zama og Jens og Dorte, der har fået børn. Disse handlinger understøtter det overordnede mål om at leve et almindeligt liv. 13 Et aspekt jeg vender tilbage til i kapitel 5. 39

40 Kapitel 3 Hverdagens hemmeligheder I foregående kapitel beskrev jeg, hvordan Strauss mener, at man skal inkludere de elementer ved kronisk lidelse, som medicinen ikke kan afhjælpe. Strauss fremhæver især de sociale aspekter, der er forbundet med at have en kronisk sygdom. Udover de sociale aspekter pointerede jeg, at der også er et psykisk aspekt ved kroniske lidelser, og at identiteten påvirkes, når man lever med en kronisk sygdom. Jeg antydede samtidig, at HIV-smittede udvikler sociale og psykiske strategier til at håndtere deres liv med HIV. Disse strategier og aspekter vil jeg uddybe i dette kapitel, hvor jeg fokuserer på, hvordan mine informanter lever hemmeligt med HIV. 3.1 Ønsket om at skåne sig selv og andre Det er tre år siden, Lars blev konstateret HIV-smittet, og han har været i behandling i fire måneder, da jeg møder ham. Det har taget nogen tid for ham at vænne sig til medicinen, fordi han oplever bivirkninger i form af at føle sig påvirket eller nærmest skæv, som han selv udtrykker det. Sammen med sin kontaktlæge på Infektionsmedicinsk Afdeling har han derfor eksperimenteret med, hvornår på døgnet han skal tage pillerne, og de er nu kommet frem til en løsning, hvor han tager dem inden han går i seng. På den måde har han fået indpasset medicinen i sin hverdag, så han kan fastholde sit normale liv uden at nogen opdager, han tager piller. Det er uproblematisk at tage piller uden andre bemærker det, men det er straks sværere at opbevare pillerne så de med sikkerhed ikke ses af andre. Lars: Nu går jeg så til gengæld og gemmer medicinen lidt af vejen. Det skal jo ikke være sådan, at mine unger falder over et eller andet og tænker Hvad fanden er det? Katrine: Hvor gamle er de? Lars: De er 11 og 13, så det er jo forholdsvis store børn. Så de kan jo godt lægge to og to sammen, hvis de skulle finde et eller andet. Det kan jeg huske, det var noget af det, jeg tænkte mest over dengang jeg startede behandlingen. Det var sådan noget med Hvad nu hvis?. Jeg overvejede da lidt om jeg sådan, du ved, skulle anskaffe mig et eller andet, så jeg kunne låse det af vejen eller men altså Katrine: Men det har du ikke så? Lars: Det har jeg ikke gjort. Katrine: Det er ikke noget af det medicin, der skal være i køleskab? Lars: Nej, heldigvis. [ ] Det ville altså være ret uheldigt, synes jeg. Så tror jeg i hvert fald hvis det var tilfældet, så tror jeg, jeg ville finde på en historie. For jeg har ikke lyst til at fortælle mine unger det endnu. 40

41 Katrine: Nej. Hvordan kan det være? Lars: For det første så så har de en alder nu, i hvert fald min søn han er 13 ikke, han har en alder nu, hvor han sikkert går og tumler med en masse ting omkring ham selv og sin egen seksualitet. [ ] Og jeg har det bare sådan lidt han skal i hvert fald selv have et helt naturligt forhold til til alt muligt uden at det skal være noget som han egentlig behøver tage stilling til i forhold til, at jeg har det i hvert fald. Han skal da selvfølgelig være oplyst og jeg vil da også gøre, hvad jeg kan for at oplyse ham, men nok uden at fortælle ham, at jeg har det tror jeg. [ ] Til den dag hvor de måske hvor jeg føler de er store nok hvis de overhovedet skal have det at vide, altså. [ ] Fordi jeg har også lidt så længe jeg vælger at sige, at det skal være en hemmelighed så er det egentlig også et stort ansvar at lægge på et andet menneske at det skal være en hemmelighed. Senere i interviewet uddyber han den sidste bemærkning: Jeg synes, det ville være lidt synd for dem, hvis det var, at de ved, at jeg har det og de ikke må sige det til nogen. Fordi jeg ved specielt Alberte [hans datter] ville have brug for at skulle snakke med andre om det. Nogen der ikke var mig eller hendes mor. Så begynder det at være noget med en veninde hist og pist og sådan noget der. [ ] Altså hvis jeg kan begrænse det, så vil jeg gerne gøre det i hvert fald. Fordi det er på grund af folks fordomme. For de fleste af mine informanter er det kun få i deres nærmeste omgangskreds, der kender deres HIV-status, og de er meget bevidste om, at resten ikke skal vide det. Der er selvfølgelig forskellige årsager til, at de holder deres HIV-status hemmelig, men fælles er et behov for at skåne både andre, primært ens børn og forældre, og sig selv. I de indledende citater dominerer behovet for at skåne sine børn. For Lars handler det blandt andet om, at hans børn har en alder, hvor de er ved at definere sig i forhold til deres seksualitet, og den udvikling vil han gerne lade dem gennemleve uden bevidstheden om, at deres far har HIV, fordi han frygter, at det vil have en negativ indflydelse på deres udvikling. Samtidig er det vigtigt for Lars at skåne sine børn for det ansvar, han synes det er, hvis de ved, han har HIV, men ikke må tale med nogen om det. Han forestiller sig, at især hans datter vil have behov for at tale med andre om det, hvis hun får det at vide. Men han udtrykker samtidig et behov for at skåne sig selv, fordi han forudser, at hvis datteren snakker med nogle veninder om det, så vil det brede sig, hvilket han gerne vil undgå. Lars har en klar formodning om, at hans HIV-status vil 41

42 afføde fordomme eller stigmatisering 14. I forhold til forældrene er der også et ønske om at skåne dem for bekymringer. Heller ikke Lars forældre ved, at han er HIV-smittet: Altså jeg tror sådan en som min mor for eksempel, hun ville godt kunne forstå det, hvis det var. Og kunne sige Nå, men det er da forfærdeligt, men ville også rimelig hurtigt komme over det. Men min far for eksempel, han er sådan lidt mere en gammeldags type. Han ville jo bare straks altså han er fyldt med fordomme med sådan noget der. Det ville han slet ikke kunne få til at hænge sammen. [ ] Så dem synes jeg de skal også forskånes for det. [ ] Jeg har det i hvert fald sådan med mine forældre, [ ] de er over 70 begge to, det tror jeg sgu ikke, de får at vide, mens de lever, og det synes jeg egentlig heller ikke, der er nogen grund til. [ ] Jeg ved, det vil gøre ondt på dem på en eller anden måde, selvom det jo egentlig ikke er så slemt. Lars ønsker altså at skåne sine forældre, fordi han ved, det vil påføre dem unødvendig smerte og bekymringer. I sin Ph.d.-afhandling om barnløshed og slægtskab berører den danske antropolog Tine Tjørnhøj-Thomsen (1999) dette aspekt om at skåne sine nærmeste. Tjørnhøj- Thomsen påpeger, at der er en selektiv åbenhed overfor familiemedlemmer. Man fortæller ikke alle aspekter til familiemedlemmerne, idet de har en interesse i ens tilstand og er følelsesmæssigt involveret i en (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 125). Mine informanter understreger netop dette ønske om at skåne deres børn og forældre for bekymringer. Dette vil blive uddybet lidt senere i kapitlet, hvor den selektive åbenhed tydeligt ses, når mine informanter fortæller forskellige historier til forskellige mennesker. For at skåne andre for bekymringer og sig selv for stigmatisering vælger mange HIVsmittede altså at leve hemmeligt med HIV. Som Lars beskrev det, kræver det blandt andet, at man gemmer medicinen og graduerer sandheden, der således er eksempler på de sociale strategier, som HIV-smittede udfører. I det følgende vil jeg anlægge et teoretisk perspektiv for at belyse dette. 14 Et aspekt jeg vender tilbage til i kapitel 4. 42

43 3.2 Hverdagens rollespil Sociolog og professor i socialantropologi Erving Goffman beskriver, hvordan mennesker naturligt påtager sig forskellige roller i forskellige situationer for at leve op til de forventninger, der eksisterer i den pågældende sociale sammenhæng (Goffman 1959: 110). Ifølge Goffman eksisterer der en frontstage og en backstage. Frontstage definerer han som det sted, where the performance is given (Goffman 1959: 109), det vil sige det sted, man udfører sin rolle. Backstage er derimod defineret som a place, relative to a given performance, where the impression fostered by the performance is knowingly contradicted as a matter of course. (Ibid.: 114). Det er her personen konstruerer den rolle, der skal udspilles. De karakteristika, som personen nedtoner frontstage, får lov at komme frem backstage, hvor personen slapper af og træder ud af sin rolle. Dette rollespil fremstår som et tilbagevendende fænomen i mine informanters liv. Groft skitseret er hjemmet deres backstage, hvor de kan slappe af og lade masken falde, mens de er frontstage, så snart de træder uden for døren. Men som Goffman pointerer i definitionen af backstage, er stedet relativt i forhold til det pågældende rollespil. For mine informanter er backstage således først og fremmest relateret til hvem, de er sammen med og ikke så meget til, hvor de er. Jens og Dorte beskriver, hvordan de i starten gemte medicin af vejen, fordi Jens dengang fik medicin, der skulle opbevares i køleskabet: Hver gang vi fik gæster, så skulle vi lige have tømt køleskabet og have det ind i garderobeskabet. Det samme er stadig tilfældet med breve fra sygehuset, der bliver lagt i en skuffe, hvis de får gæster. I de situationer bliver hjemmet frontstage, og backstage er reduceret til en hylde eller en skuffe, hvor andre ikke kommer. Thomas fortæller også, hvordan han i bilen på vej hjem fra arbejde kan snakke med sin nære ven om ting relateret til sygdommen. Her er backstage således flyttet uden for hjemmet. Det er meget forskelligt hvor meget dette rollespil fylder i hverdagen, og hvor bevidst den enkelte er om det: Sometimes the individual will be calculating in his activity but relatively unaware that this is the case (Goffman 1959: 17). Goffman påpeger her, at individer ikke altid er bevidste om den beregning, de foretager i forhold til, hvordan de skal forholde sig i bestemte situationer. Det er også min opfattelse, at mine informanter generelt ikke tænker over, at de skifter roller, fordi det er blevet en del af deres tilværelse. Jens og Dorte blev således overraskede over, hvordan det gennem et 43

44 interview viste sig, at de gentagne gange har gemt medicin eller breve fra sygehuset væk, når de fik besøg. I den første tid efter Jens var blevet konstateret HIV-positiv, var de dog bevidste om, at de udadtil viste noget andet end det, de egentlig følte. Dorte fortæller: I de første år kostede det mange kræfter at holde det hemmeligt. Da det fyldte meget i os, i vores liv, der brugte vi også mange kræfter på at være helt sikre på, at der ikke var nogen, der opdagede det. Der var nogle år, hvor man nok netop levede sådan lidt gladere og udadvendt, fordi der ikke var nogen, der skulle opdage noget. For at undgå at nogen opdagede noget, påtog Jens og Dorte sig altså i starten en rolle som glade og udadvendte, selvom det langt fra var sådan de følte. Når man spiller forskellige roller afhængig af, hvor man er og især, hvem man er sammen med, medfører det, at man fortæller forskellige historier eller versioner af sin historie i de pågældende sammenhænge. Disse forskellige historier fortæller man netop for at skåne andre for bekymringer og sig selv for risikoen for at blive stigmatiseret. 3.3 Historier tilpasses konteksten Thomas og Zama holder deres HIV-status hemmelig for de fleste i deres omgangskreds. Thomas forældre, bror og svigerinde ved det, lige som Zamas brødre ved det. Derudover har de fortalt det til nogle enkelte nære venner. Noget af det der frustrerer Thomas ved at skulle holde sin og Zamas HIV-status hemmelig, er at man skal gå og stikke en løgn konstant. Dermed sætter han ord på noget, jeg fornemmer er en del af hverdagen for mine informanter. Nemlig at de til tider fortæller graduerede versioner af deres historier, afhængigt af hvem de er sammen med Modtagernes indflydelse på historien I kapitel 2 beskrev jeg narrativ teori med fokus på strukturerende elementer som tid og plot. Jeg beskrev, hvordan mine informanter fortæller historier som en måde at skabe mening i deres erfaringer med at leve med HIV. Historierne fortæller de både til sig selv, til andre og til mig. Det publikum, der lytter til historien, har betydning for, hvordan historien fortælles og er med til at give historien mening. Det engagement modtageren lægger heri, kalder Good emplotment (Good 1994: ). Emplotment 44

45 er den proces, der skaber en form og en mening ud af forskellige heterogene faktorer, som handlinger, mål, midler og interaktioner (Becker 1997: 27). Konteksten for fortællingen har her en vigtig betydning for dette emplotment. En persons baggrund, erfaringer og følelser har indflydelse på personens opfattelse af en historie og den mening historien tillægges, og relationen mellem fortæller og tilhører er derfor også væsentlig (Good 1994: 145). Arbejdet med at give historien mening ligger altså i samspillet mellem fortæller og tilhører. Dermed understreges narrativers intersubjektivitet og interaktionelle egenskab, da narrativer altid har en fortæller og en eller flere tilhørere, der alle har indflydelse på, hvilken mening historien tildeles. Men fortælleren emplotter også sin egen fortælling og inddrager nye erfaringer i forsøget på at forme plottet eller finde retningen for fremtiden. Fortællingerne bliver på den måde løbende konstrueret og rekonstrueret i forhold til såvel fortællerens og lytterens situation og perspektiv Forskellige historier Konteksten for fortællingen har stor betydning for mine informanter, fordi de lever hemmeligt med HIV. For at det kan lade sig gøre at fastholde HIV som en hemmelighed, medfører det, at mine informanter fortæller forskellige historier i forskellige sammenhænge. De fortæller altså forskellige mennesker forskellige ting og vurderer hvad og hvor meget, hver enkelt skal vide. Each telling depends on the context, the audience, and the conventions of the medium. A retelling is never an exact duplicate of the already told story, for it takes account of previous tellings, the conditions of which are never identical. Thus diachronically considered, the story is transfomed and transformative. (Bruner 1986: 146) Historien har altså ikke en fast form, men varieres afhængig af den kontekst den fortælles i. Dette udtrykker Karl også i fokusgruppen. Karl er midt i halvtredserne og har været konstateret HIV-smittet siden starten af 1980 erne. Han fortæller: Altså der er jo nogen bestemte, der ved noget om mig tæt på, og så er der nogen andre, der ved noget andet. [ ] Sandhed er forskellig fra hvem vi er som mennesker og den givne situation. [ ] Når vi siger sandhed og løgne, så er det meget defineret i forhold til den enkelte person. Som det blev beskrevet i kapitel 2, er fortællinger dynamiske og under konstant 45

46 udvikling, fordi man får nye erfaringer, der inkorporeres i historien, men fortællinger påvirkes altså også af de omstændigheder, hvorunder de fortælles. Men ifølge Becker er det netop forventeligt, at folk fortæller forskellige historier. Becker mener ikke, at den udvælgelse fortællerne bevidst eller ubevidst laver, er en manipulation af historien. I stedet mener hun, at folk har bestemte grunde til at udvælge, hvad de vil fortælle. Men redigeringen gør ikke historierne mindre sande (Becker 1997: 28). Især hos Jens og Dorte bliver det tydeligt, at der eksisterer forskellige versioner af historien afhængig af konteksten. Den indledende case i kapitel 1 viser tydeligt, hvordan de vil fortælle én ting i én sammenhæng og en anden i en anden sammenhæng. Da jeg var på julegaveindkøb med Dorte, var jeg således en, der undersøger noget omkring donorbørn, hvis vi mødte Dortes mor, da hun ved, at de har fået donorbørn, men ikke at Jens har HIV. Og da jeg senere samme dag var med Jens i børnehaven for at hente Peter og var med familien til mor-barn-gymnastik, var jeg en veninde, fordi ingen i disse sammenhænge ved, at Jens har HIV, eller at børnene er donorbørn. Som Becker påpeger, har Jens og Dorte god grund til at have forskellige forklaringer på, hvem jeg er. De mennesker, der optræder i de forskellige sammenhænge, ved forskellige ting, og Jens og Dorte handler derfor ud fra den viden, disse mennesker har. Når Jens og Dorte har valgt, at Dortes mor skal vide, at de har fået donorbørn, skyldes det, at de forventer, hun emplotter i forhold til den viden, hun har om, at det er blevet mere normalt at få børn ved fertilitetsbehandling og sæddonor, hvorimod HIV i hendes øjne er forbundet med en anden moralitet og adfærd. Samtidig er moderen følelsesmæssigt involveret i Jens og Dorte og deres børn, og hvis hun ved, at Jens har HIV, vil hun være bekymret for hans og resten af familiens helbred. En bekymring de synes er unødvendig, så længe Jens har det godt. I børnehaven og til gymnastik har Jens og Dorte derimod valgt ikke at fortælle noget om hverken HIV eller donorbørn, fordi de kun har boet i byen i nogle år og har brug for at falde til og lære folk at kende, før de måske fortæller det. Deres historier er således præget af en selektiv såvel som en refleksiv åbenhed, fordi det ikke er alle erfaringer, der inddrages i narrativet, lige som det ikke er alt, der bliver fortalt (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 54) Diskretion som socialt redskab Inspireret af sociologen Georg Simmel beskriver den danske antropolog Hanne Mogensen, hvordan ethvert samfund er karakteriseret ved en konstant vekselvirkning mellem nærhed og distance, intimitet og fremmedhed, hvor man både forsøger at 46

47 efterligne sine medmennesker og samtidig forsøger at differentiere sig fra dem (Mogensen 2007: 230). Et menneskes forhold til andre mennesker bygger således altid på, at man ved noget om disse mennesker, men samtidig er der også noget man ikke ved, og sociale relationer er afhængige af, at man respekterer disse grænser for, hvad der må vides og ikke vides. Hemmeligheder er dermed et grundlæggende element i ethvert forhold mellem mennesker og grupper, og visse ting kan man ikke opnå uden brugen af hemmeligheder og løgne som sociale redskaber (Ibid.: 239). Simmel påpeger dog, at det ikke er nødvendigt hverken at bruge hemmeligheder eller løgne, da man kan nøjes med at være diskret. Diskretion handler om at respektere andre menneskers grænser for, hvad man må vide og ikke vide, og dette er afgørende for at opretholde sociale relationer (Ibid.) Men nærhed og distance defineres forskelligt i forskellige situationer og kulturelle sammenhænge (Ibid.: 231), og derfor fortæller man forskellige historier alt efter konteksten. På baggrund af den selektive og refleksive åbenhed, beskrevet ovenfor, tilpasses historierne således den kontekst, hvori de fortælles. På den måde fungerer historierne som et middel til at nærme sig og samtidig distancere sig fra de mennesker, man indgår i forskellige sammenhænge med. Det er denne diskretion, der er i spil, når HIV-smittede fortæller forskellige historier i forskellige sociale sammenhænge. Ved at fortælle udvalgte dele af sandheden kan de således være diskrete omkring deres egen situation og underkommunikere dele af deres historie. Samtidig respekterer andre mennesker disse grænser og opretholder dermed diskretionen. Lars har fortalt næsten hele sandheden om sin sygdom, fordi han var tydeligt syg, da han fik konstateret HIV. Han har fortalt det meste af historien, men har ikke sagt, hvad sygdommen hedder: Lars: Da jeg fik det konstateret, der havde jeg det, der hedder en primær infektion, hvor jeg var meget syg i to måneder. Sådan alvorligt syg, og jeg vidste jo ikke, hvad det var på det tidspunkt. Det var før, jeg fik taget testen. Og der kunne alle jo se, at jeg var syg, så det var lidt svært for mig egentlig at folk kom jo og spurgte sådan lang tid efter, Hvad var det lige, der var med dig?, og der har jeg simpelthen strikket en historie sammen. Eller jeg har sådan set bare fortalt det meste af sandheden uden at nævne, hvad det er. Jeg har fortalt dem, at jeg har en virusinfektion, som jeg ikke rigtig ved, hvor er kommet fra, og det er noget, som er gået i blodet, og jeg blev vældig syg af det, og det har noget med immunforsvaret at gøre. [ ] Og den godtager de fleste altså uden at spørge mere ind til det. 47

48 Katrine: Du tror ikke, de lægger to og to sammen? Lars: Det er der ikke nogen, der har gjort endnu i hvert fald. Fordi så tror jeg, de ville konfrontere mig direkte. Men det har jeg det godt med mig selv med at gøre, fordi så har jeg ikke løjet. Jeg har bare ikke fortalt hele sandheden. Altså det eneste jeg har løjet med, kan man sige, det er at de godt ved, hvad det er ude på Skejby, men det er noget, som de gerne vil forske videre i og derfor går jeg til kontrol derude. [ ] Så spørger de ikke mere til det. Lars har altså fortalt sin historie, men været diskret omkring de dele, der kan afsløre, hvad han helt præcist fejler. Samtidig fastholder hans omgangskreds denne diskretion ved ikke at spørge til, hvad sygdommen hedder, eller konfrontere ham med det, hvis de ved det. Den selektive og refleksive åbenhed er på den måde et redskab til at skabe nærhed ved at fortælle noget, men samtidig fastholde en distance ved at undlade at fortælle det hele. 3.4 Relationel identitet Behovet for at kontrollere, hvad man fortæller og viser andre mennesker om sig selv og dermed hvordan de opfatter en, hænger tæt sammen med, at mine informanter ikke har fysiske tegn på sygdom og ikke føler sig syge, som jeg beskrev i kapitel 2. De lever med HIV som side-involvement, altså som underordnet andre aktiviteter i deres liv og føler dermed ikke, at HIV er en stor del af deres hverdag. De forventer, at hvis andre kender deres HIV-status, vil de identificere personen med de negative konnotationer, der er forbundet med HIV, eksempelvis afvigende seksuel adfærd. Den danske antropolog Torsten Kolind (Kolind 2007) beskriver en vestlig personopfattelse, der er karakteriseret ved en idé om, at den enkeltes identitet er en autentisk iboende størrelse, der åbenbares via personens handlinger og gennem personens sande tale om sig selv (Kolind 2007: 60-61). Handlinger er således personlighedsdefinerende for vedkommende, der udfører handlingerne. Gennem sine handlinger og fortællinger er den enkelte ansvarlig for at realisere sin autentiske selvidentitet. Kolind tager afsæt i Goffmans skelnen mellem en persons rollespil frontstage og personens virkelige identitet backstage, hvor rollen til frontstage forberedes. Goffmans opdeling af selvet er i tråd med den personopfattelse, der, ifølge Kolind, hersker i mange vestlige samfund, nemlig at en person besidder et ægte og et 48

49 uægte selv (Ibid.: 61). Kolind skriver, at denne personopfattelse fordrer, at det moderne menneske selv er i stand til at skabe en autentisk, sammenhængende og prestigefuld identitet (Ibid.: 63). Det er blandt andet dette krav, der får HIV-smittede til at leve hemmeligt med HIV. Det at de har HIV harmonerer ikke med den opfattelse, de har af sig selv, og de ønsker derfor ikke, at andre skal se dem som syge. For at undgå dette spiller de forskellige roller og fortæller forskellige historier afhængig af den sammenhæng, de indgår i. Konteksten har altid betydning for den historie der fortælles, da både fortæller og lytter emplotter historien. Man kan ikke tale om en oprindelig fortælling, der kan forstås løsrevet fra fællesskabets mange genfortællinger (Veber 2004/2006: 168). På samme måde er selvet påvirket af fortællinger. Gennem fortællinger skabes selvet, da både selv og historier er produkter af den dialog, der foregår i det intersubjektive felt mellem selvet og andre (Ibid.). Dannelsen af selvet sker altså via fortællinger, men påvirkes både indefra gennem subjektets følelser, tanker og overbevisninger og udefra gennem andres anseelse og kulturelle forventninger. Der er altså ikke noget essentielt selv, derimod er selvet relationelt og skabes i det intersubjektive møde med andre (Ibid.: 169). 3.5 Opsummering Når HIV-smittede i dag ønsker at skjule deres HIV-status, er det fordi, det er en reel mulighed for dem i modsætning til tidligere, hvor sygdommen ikke kunne skjules. Den livsforlængende medicin har gjort det muligt for HIV-smittede i større omfang end tidligere at forhandle den rolle, de ønsker deres HIV-status skal spille i forskellige sociale relationer. Og da mange HIV-smittede i dag ikke føler sig syge, ønsker de ikke at andre skal se dem som sådan. At leve hemmeligt med HIV er således en social strategi HIV-smittede anvender for at bevare det liv, de levede, før de fik HIV. Det er en mulighed for at skåne sig selv for andres reaktion, men samtidig er det også en mulighed for at skåne andre for den bekymring, det er for ens nærmeste at vide, at man har HIV. Ved at holde deres HIV-status hemmelig kan HIV-smittede selv bestemme, hvilken historie de vil fortælle om sig selv og påvirke det billede andre skaber af dem, frem for at HIV bliver definerende for dem som person. Når ens informanter fortæller forskellige historier i forskellige sammenhænge, kan man foranlediges til at tro, at der er tale om en dikotomi mellem sande og falske 49

50 historier. Men så enkelt er det sjældent. De forskellige historier er i stedet udtryk for, hvad der er på spil for informanterne (Lanken 2007: 23-24). Mine informanters forskellige historier er tydelige beviser på, at der er meget på spil for dem. At fortælle om deres HIV-status er risikabelt og derfor vælger de at fortælle forskellige versioner af sandheden eller gradbøje sandheden alt afhængig af konteksten. De roller HIV-smittede spiller i forskellige sammenhænge er ikke uægte udgaver af selvet. Rollerne er tegn på, at der er meget på spil for dem. De forskellige roller er integreret i den person, de er, og der er derfor ikke en, der er mere ægte end de andre. HIV har betydning for deres liv, men de er også mennesker, der lever almindelige liv, de to ting udelukker ikke hinanden. 50

51 Kapitel 4 Stigmatiserings indflydelse på hverdagen I foregående kapitel beskrev jeg, hvordan HIV-smittede lever med HIV som en hemmelighed. Når dette er tilfældet for de fleste HIV-smittede, skyldes det, at HIV/AIDS mange steder er en stigmatiserende sygdom og ofte er associeret med sex, død, homoseksualitet, utroskab og adfærd, der afviger fra normen, hvilket de HIVsmittede ikke ønsker at blive forbundet med. I dette kapitel vil jeg dels beskrive den teoretiske ramme, der er omkring stigmatisering, og i lyset af disse teorier beskrive, hvordan mine informanter opfatter og erfarer stigmatisering, og hvilken rolle stigmatisering spiller i deres hverdag. 4.1 Oplevet stigmatisering Jeg er på mit første besøg hos Thomas og Zama. Ligesom ved de andre første møder jeg har haft med mine informanter, er jeg lidt nervøs for hvordan det skal forløbe, fordi jeg ikke kender dem og deres historie og ikke ved, hvordan de har det med at tale med en fremmed om deres HIVstatus. Men allerede da Thomas henter mig på stationen, letter noget af nervøsiteten, da han er meget ligefrem og nem at snakke med. Og da jeg møder Zama, der tager imod i døren med et bredt hvidt smil, forsvinder den sidste nervøsitet. Jeg føler mig straks meget velkommen. Indledningsvis småsnakker vi lidt, indtil Thomas lægger deres 1-årige datter, Anna, i seng. Derefter sætter vi os i sofagruppen, Thomas og Zama sammen i den ene og jeg i den anden. Der står te, kaffe og chokolade på bordet. Her er hyggeligt, stemningen er afslappet og uformel, og de fortæller åbenhjertigt om deres erfaringer med at leve med HIV. Om at få diagnosen og om at have en hverdag med en kronisk sygdom. De fortæller også om den stigmatisering, der relaterer sig til sygdommen, og hvordan de oplever den. De fortæller blandt andet om en oplevelse, de havde med deres veninde, Rikke, nogle år tilbage. Hun er blandt de få venner, de har fortalt om deres HIV-status, fordi hun var en god veninde for dem begge. Thomas: Der skete noget jeg ved ikke. Det kører ikke som det skal mere. Vi snakker ikke ret meget sammen mere. Zama: Vi snakker ikke ret meget, fordi hun har fået børn og det første, vi fik at vide, da vi kom for at besøge dem, det var at vi ikke må kysse deres børn. Der opstår en lille pause, hvor de tydeligvis begge tænker over hændelsen. Thomas: Det gjorde ondt. Zama: Det gjorde meget ondt, ja. 51

52 Det er en oplevelse, de vender tilbage til flere gange i mine samtaler med dem. Næste gang jeg besøger dem, snakker vi blandt andet om, hvorvidt man skal fortælle andre om sin HIV-status. Om det har betydning for relationen til forskellige mennesker, og hvordan andre mennesker vil reagere på den information. Dertil siger Zama: Jeg kan aldrig glemme Rikke! og pointerer dermed hvilken betydning, oplevelsen har. Hændelsen ligger tilsyneladende så dybt i dem, at den påvirker lysten til at fortælle andre mennesker om deres HIV. Men Zama er mere mærket af den end Thomas er: Thomas: Hvis vi sidder og snakker med nogen af vores venner, nogen af dem som jeg føler, vi har meget tæt på os, så siger jeg Zama, kan vi ikke godt betro os til dem nu? Men som Zama siger, vi har haft én dårlig oplevelse med en veninde, som var meget tæt knyttet til os begge to. Det kan jeg godt følge hende i, at hende mistede vi sandsynligvis på grund af det. Ikke fordi det sådan i bakspejlet er det helt store savn, men dengang var det da. Så der må jeg så sige jamen fair nok, det må jeg så forstå. Thomas og Zamas oplevelse med Rikke viser nogle aspekter omkring den stigmatisering mange HIV-smittede møder og hvilke overvejelser, der ligger til grund for enten at holde sin HIV-status hemmelig eller at vælge at fortælle om den. Disse aspekter vil jeg uddybe i dette kapitel, men først vil jeg introducere selve stigmabegrebet. 4.2 Konstruktion af stigma Med sin bog Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity (1963) gav Goffman et vigtigt bidrag i analysen af stigmatisering. Ifølge Goffman stammer stigmafænomenet fra de gamle grækere, der brændte eller skar mærker i kroppen for at synliggøre, at denne persons moral var dårlig eller unormal og dermed en person, man skulle undgå (Goffman 1963: 11). Efterfølgende blev begrebet anvendt mere som betegnelse for skammen i sig selv end de fysiske tegn på den. I bogen definerer Goffman derfor stigma som an attribute that is deeply discrediting (Goffman 1963: 13), altså en attribut eller egenskab, der beskæmmer personen, der besidder egenskaben. Goffmans tilgang til stigma er interaktionistisk, og han er således ikke interesseret i, hvad det er for en tilstand, sygdom eller adfærd, der udløser stigmatiseringen, men i stedet de mellemmenneskelige handlinger som attributten giver anledning til og som fremkalder stigmatisering. Attributten er altså ikke diskrediterende eller beskæmmende i sig selv, men er relationel, og stigmatiseringen afhænger af, hvordan attributten tolkes i en given social kontekst (Ibid.). 52

53 Stigmatiseringen opstår ifølge Goffman, når der er uoverensstemmelse mellem en persons virtuelle (virtual) og faktiske (actual) sociale identitet. Den virtuelle sociale identitet refererer til de normative antagelser og forventninger andre mennesker har til en person på baggrund af den kategori, personen tilsyneladende tilhører. Den faktiske sociale identitet er derimod sådan som den pågældende person anser sig selv for at være, den kategori vedkommende mener at tilhøre, og sådan vedkommende ønsker at fremstille sig selv (Ibid.: 12). Hvis en person besidder afvigende egenskaber i forhold til andre mennesker i den kategori personen menes at tilhøre, reduceres personen i andres øjne from a whole and usual person to a tainted, discounted one (Goffman 1963: 12). Stigma repræsenterer altså grundlæggende en afvigelse fra noget forventet, og de normale er således dem, der ikke afviger fra det forventede (Ibid.: 15). Every society embodies models or paradigms of how a healthy, normal, whole person appears, acts, feels and thinks. An attribute that causes the person to deviate from normal is stigma (Scandlyn 2000: 132). Som Scandlyn her skriver, har ethvert samfund nogle normer og værdier, der definerer acceptable egenskaber og adfærd for dets medlemmer. Stigma-fænomenet er derfor i sig selv universelt. I antologien The Dilemma of Difference (Ainlay et al. 1986) giver en række psykologer, sociologer og antropologer deres bud på forskellige stigma-perspektiver. Heri beskriver Becker og Arnold, hvordan et samfunds medlemmer generelt deler de eksisterende normer og værdier, og dermed deler de opfattelsen af, hvad der udgør et stigma. Samfundets medlemmer er enige om den betydning en egenskab tilskrives og det stigma, der er knyttet til den egenskab (Becker & Arnold 1986: 40). Og som Goffman skriver, er de stigmatiserede også enige i samfundets forestillinger om identitet: The stigmatized individual tends to hold the same beliefs about identity that we do (Goffman 1963: 17). Netop fordi stigmatiserede mennesker deler samfundets opfattelse af, hvad der er normalt, er disse mennesker også bevidste om, at de falder uden for denne norm (Scandlyn 2000: 132). Selvom stigma-fænomener er universelle, eksisterer der forskellige opfattelser af, hvad der udgør et stigma, fordi samfund har forskellige normer og værdier for, hvad der kendetegner den normale og hele person. Som det blev beskrevet ovenfor, er en stigmatiserende egenskab ifølge Goffman relationelt konstitueret. Stigma er så at sige en kulturel og social konstruktion, da idéer om stigma er bestemt af kultur, tid og samfund 53

54 (Ainlay, Coleman & Becker 1986: 1). 4.3 Stigmatisering relateret til HIV/AIDS Som beskrevet i kapitel 2 er sygdom et brud på eller en afvigelse fra det liv, vi forventer at leve. Men nogle sygdomme tilskrives yderligere betydninger og bliver genstand for stigmatisering. Alonzo og Reynolds (1995) beskriver, hvordan stigmatiserende sygdomme er forbundet med afvigende adfærd enten ved at skabe det, som eksempelvis ved epilepsi, eller ved at være produkt af det, som det er tilfældet med seksuelt overførte sygdomme (Alonzo & Reynolds 1995: 305). Da HIV/AIDS primært overføres seksuelt, har sygdommen potentiale for at blive stigmatiserende, men Alonzo og Reynolds påpeger, at der er flere årsager til stigmatiseringen af HIV-smittede (Ibid.). For at forstå konstruktionen af den flerdimensionale stigmatisering, der omgiver HIV/AIDS, er man nødt til at se på de tre forskellige årsager til stigmatisering som Goffman i sin tid identificerede 15. Disse årsager er: 1) fysiske deformiteter eller afvigelser, 2) karaktermæssige afvigelser eller amoralske handlinger eller tænkemåder, og 3) stammestigma, der refererer til forhold som race, etnicitet, nationalitet eller religion (Goffman 1963: 14). Oprindeligt har HIV-smittede ofte befundet sig inden for alle tre grupper. Jo længere fremskreden sygdommen er, det vil sige når følgesygdommene opstår og AIDS-diagnosen dermed ofte stilles, desto flere fysiske symptomer som blandt andet markant vægttab, hudkræft og hududslæt. Samtidig blev HIV-smittede ofte identificeret med grupper med afvigende adfærd og moralitet som homoseksuelle, stiknarkomaner og prostituerede, fordi disse var blandt de første der blev smittet i den vestlige verden (Fife & Wright 2000: 52). Derudover tilhørte mange af de første HIV-smittede etniske grupper som afrikanere og haitianere, der var marginaliserede i den vestlige verden (Seeberg 1996: ; Farmer 1992). HIV-smittede havde derfor potentiale til en stigmatisering med flere dimensioner. Til trods for at der i dag ikke er et entydigt billede af HIV-smittede, idet der findes HIV-smittede i alle lande og i en bred vifte af sociale og etniske befolkningsgrupper, er HIV/AIDS stadig omgærdet af stigma. Og er i høj grad forbundet med de samme årsager til stigmatisering af HIV/AIDS som da sygdommen kom frem. 15 Det er her vigtigt at bemærke, at Goffman skrev bogen om stigma 20 år før HIV/AIDS-epidemien blev kendt. På trods heraf foregreb han i bogen mange væsentlige pointer omkring stigmatisering af HIV/AIDS. 54

55 I kapitel 2 beskrev jeg nogle generelle perspektiver omkring at leve med en kronisk lidelse, og hvordan HIV placerer sig i forhold til disse. Der beskrev jeg, at der er stor forskel på de fysiske forhold og begrænsninger i forhold til at leve med HIV sammenlignet med andre kroniske lidelser. I forlængelse heraf er det interessant at se, hvordan stigmatisering varierer i forhold til forskellige sygdomme. Fife og Wright identificerer nogle grundlæggende forskelle i HIV/AIDS-relateret stigma og stigma associeret med kræft. HIV/AIDS-relateret stigma er primært forbundet med de seksuelle smitteveje (ofte promiskuøs seksualitet) eller anden form for afvigende moralitet som brug af stoffer, og derfor anses sygdommen for at være individets ansvar. Stigmatiseringen forbundet med kræft er derimod drevet af en egen frygt for at få kræft, fordi kræft rammer tilfældigt og mødet med en kræftsyg derfor minder en om, at man selv kan risikere at få samme sygdom (Fife & Wright 2000:52). Stigmatisering er altså påvirket af, om sygdommen tilskrives individets eget ansvar eller om det skyldes tilfældigheder. Denne forskel bliver også bemærket af mine informanter. Flere af dem ønskede til tider, at de kunne sige, de havde kræft eller en anden kronisk sygdom, der ikke er forbundet med samme stigmatisering som HIV/AIDS er. I fokusgruppen forklarede Karl, hvordan han mener, flertallet i samfundet ræsonnerer: Man kan få mere sympati på at dø af lungekræft, selvom du ryger, for det kan jeg have fået ad anden vej. Men med mindre jeg kan bevise, jeg er bløder, så kan jeg kun have fået HIV på én måde. Bent supplerer: Ordet HIV og specielt AIDS, det klinger simpelthen forkert. [ ] Det er ikke fordi sklerose ikke er slemt nok, men det klinger bare pænere i et selskab. Dermed udtrykker de noget, flere af mine informanter antydede: at det i mødet med andre er nemmere at sige, at man har kræft eller sklerose end at sige, man er HIV-smittet, fordi der ikke er knyttet de samme opfattelser om personligt ansvar og afvigende adfærd og moralitet til disse sygdomme. Men det gælder kun i forhold til de psykiske aspekter af sygdommen, for når det angår de fysiske aspekter, foretrækker de HIV frem for kræft eller sklerose, fordi der ikke er de samme fysiske men og begrænsninger ved HIV. Der er altså stor forskel på de fysiske og de psykiske aspekter ved at leve med HIV. 4.4 Det der interesserer folk er ikke, at man er syg, men hvordan man er blevet det Tidligere i kapitlet gennemgik jeg, hvordan Goffman beskriver, at stigmatisering opstår, når der er uoverensstemmelse mellem en persons virtuelle og faktiske sociale identitet. 55

56 Den virtuelle sociale identitet opstår, når en person mødes med en fremmed, og denne allerede her foregriber, hvad han kan forvente sig af personen. Der opstår således en forventning om, hvordan vedkommende er som person, og hvordan han/hun skal opføre sig. Hvis disse forventninger ikke stemmer overens med personens faktiske sociale identitet og adfærd, men personen fremtræder negativt anderledes, opfattes personen som en mindreværdig person (Goffman 1963: 12). Ifølge Goffman er den stigmatiserende proces uløseligt forbundet med begrebet om moralitet. Den stigmatiserede kan således stilles til ansvar for sin egen situation, fordi han eller hun mere eller mindre selv er skyld i den (Gibbons 1986: ). More often than not, the blame for the stigma s existence is attributed, at least in part, to the personality of the stigmatized person himself or herself. It is assumed that the person has committed some immoral act and that the stigma is punishment for this moral transgression (Gibbons 1986: 125). Stigmaet tilskrives den stigmatiseredes personlighed, og der er således en tæt forbindelse mellem handlinger og individer. Denne forbindelse fremhæver Kolind i sin beskrivelse af den vestlige personopfattelse (Kolind 2007). En forbindelse mellem handlinger og individ medfører en opfattelse af, at den enkelte person i høj grad selv er moralsk ansvarlig for sine handlinger (Kolind 2007: 59), et aspekt Fife & Wright også pointerede. Kolind beskriver også, hvordan forskellige samfunds opfattelse af afvigelse er tæt forbundet med de måder, de opfatter individet på. Med afvigelse mener Kolind de handlinger, der forskellige steder kategoriseres som moralsk uacceptable, socialt diskrediterende eller unormale (Ibid.: 60). Den personopfattelse mine informanter handler ud fra, fordi de forventer, det er den omgivelserne har, minder om Kolinds beskrivelse af den vestlige personopfattelse. Kolind argumenterer for, at handlinger er blevet personlighedsdefinerende, og at den enkelte derfor kan stilles til ansvar for sine egne handlinger og dermed for den selvidentitet som vedkommende fremstiller (Kolind 2007: 59, 63). Denne kobling mellem handlinger og personlighed udtrykker Jens meget tydeligt: Det der interesserer folk er ikke, at man er syg, men hvordan man er blevet det. Folks interesse i hvordan Jens er blevet smittet skyldes, at den viden kan hjælpe dem med at afklare, hvem han er som person, fordi den handling, der har gjort, at han er blevet smittet med HIV, kan kobles med hvem, han er som person. Relateret til HIV handler det især om at afgøre om man er uskyldig i, at man er blevet smittet (f.eks. ved blodtransfusion), eller 56

57 om man kan stilles til ansvar for sin handling (hvis man f.eks. er smittet seksuelt). 4.5 Social fortolkning af sygdom I kapitel 2 beskrev jeg Kleinmans opdeling af begreberne sygdom og lidelse, hvor sygdom refererer til lægens biomedicinske forklaring af sygdom, og lidelse er patientens personlige forståelse af og reaktion på sygdommen på baggrund af den kulturelle kontekst (Kleinman 1980: 72). Kleinman bruger også en tredje term, sickness, der ligger i forlængelse af sygdom og lidelse. Han definerer sickness som the understanding of a disorder in its generic sense across a population in relation to macrosocial (economic, political, institutional) forces (Kleinman 1988: 6). Sickness er altså sygdom set i et samfundsmæssigt perspektiv på baggrund af makrosociale strukturer som blandt andet økonomi og politik. Antropologen Allan Young kritiserer Kleinmans sickness-begreb for at være for fokuseret på individets opfattelse og dermed se bort fra, at sociale relationer former og distribuerer sickness (Young 1982: 269). Young mener dermed, at Kleinmans model ikke medtager de kontekstuelle faktorer som sociale relationer, ideologier og magt og den måde, hvorpå disse spiller sammen med den overordnede konstruktion af sygdom, for disse faktorer har også indflydelse på lidelsens udtryk. Young bruger denne kritik til at omdefinere sygdoms- og lidelsesbegreberne og præsenterer et nyt sickness-begreb. Youngs definition af sickness bliver dermed den proces, hvorigennem sociale relationer og kræfter påvirker sygdom og lidelse. Sickness er med andre ord den sociale fortolkning af et givent fysisk symptom, og denne fortolkning varierer fra kultur til kultur (Ibid.: 270). Young understreger også, at det omgivende samfunds syn på eller opfattelse af bestemte sygdomme kan gøre situationen sværere for de pågældende mennesker (Ibid.: 271). Med andre ord er det måske ikke selve lidelsen, der kan være svær at leve med, men derimod den sociale fortolkning af den. Ser man på Kleinmans definition af sickness, indeholder den umiddelbart det, Young kritiserer ham for at mangle, men Kleinman formår tilsyneladende ikke at inddrage de sociale kræfter i sin analyse, hvorfor de kontekstuelle faktorer forbliver i teorien og ikke eksplicit anvendes. Hvis vi skal forstå en sygdom som HIV/AIDS, er det ikke nok at se på sygdom og lidelse, for dermed er der stadig noget, vi ikke kan begribe. Young bidrager her til en bredere forståelse, idet han medtager den sociale fortolkning af sygdom. Young skriver ikke eksplicit om stigmatisering, men sickness forstået som samfundets opfattelse og 57

58 tolkning af en sygdom kan kobles med Goffmans definition af stigma, fordi det omhandler den sociale proces hvori sygdomme bliver fortolket lokalt, og det er her stigmatiseringen opstår. Sickness-begrebet kan derfor bidrage til at forstå, hvordan HIVsmittede lever med deres sygdom, og hvad der kan være svært ved at leve med HIV. Dette aspekt vil blive uddybet med empiriske eksempler i det følgende afsnit. 4.6 Frygten for stigmatisering Katrine: Hvad er det der afholder jer fra at fortælle det? Jens: Det er jo svært at vide, før man har taget skridtet, hvordan folk vil reagere på det og forholde sig til det. Jeg tror, det er frygten for hvordan det vil være, der afholder. Og så også at vores forældre er - min far især og Dortes far er - ved at være så gamle, at hvis ikke der er nogen grund til at fortælle det, før de er væk, så kan de lige så godt gå lykkeligt uvidende i graven. [ ] Katrine: Hvor kommer frygten fra? Frygten for at fortælle det, frygten for reaktionen. Jens: Jamen, jeg tror den især fordi vi bor herude Jeg er lærer på skolen og kender mange af forældrene og med fare for at sætte nogen i bås jeg vil sige der er mange herude, der har sådan et rimeligt jævnt liv. Hvor verden ikke er så stor. Og hvor nogen måske hurtigt ville kunne drage nogen konklusioner ud fra den viden, de har og ikke være interesserede i at søge ekstra viden. Og så tror jeg tror jeg, at nogen ville være fordømmende. I en af mine samtaler med Jens og Dorte snakkede jeg med dem om, hvorfor de ikke fortæller om Jens HIV. Som det fremgår af ovenstående citat, handler det især om frygten for omverdenens reaktion, der er funderet i en fornemmelse af, at nogen i lokalsamfundet måske vil være fordømmende overfor dem. Som det ses i citatet, og som det også er blevet berørt tidligere i specialet, er der hos mine informanter en generel frygt for at blive stigmatiseret, og det er den frygt, der afholder dem fra at fortælle om deres HIV til andre end de allernærmeste. Analytisk kan man skelne mellem opfattet stigma (perceived stigma) og erfaret stigma (enacted stigma). Opfattet stigma refererer til den skam, der er associeret med en potentielt stigmatiserende egenskab og frygten for at blive diskrimineret. Erfaret stigma er derimod reelle oplevelser af at blive stigmatiseret (Maluwa et al. 2002: 5). For Jens og Dorte er det frygten for at blive stigmatiseret, der afgør, at de på nuværende tidspunkt ikke vil fortælle om Jens HIV i lokalsamfundet. Thomas og Zama 58

59 har derimod en reel erfaring med stigmatisering, da de fortalte det til deres veninde, Rikke, der efterfølgende bad dem om ikke at kysse hendes børn. Thomas ser dog på de positive oplevelser, de har haft med at fortælle det og vil gerne være mere åben omkring deres HIV-status, men da Zama ikke ønsker større åbenhed, accepterer han det. Zamas manglende lyst til at være åben omkring sin HIV-status handler ikke kun om, at hun har HIV. Hendes situation minder om det Seeberg beskriver i sit studie af HIV-positive afrikanere i Århus (1996). Seeberg blev opmærksom på, at frygten for at være åben om sin HIV-status var et dominerende aspekt i HIV-smittede afrikaneres liv. På baggrund af analyser af danske avisers omtale af HIV/AIDS og Afrika forklarer Seeberg, at HIV-positive afrikaneres frygt for stigmatisering skal ses i lyset af, at afrikanere i Danmark skal forholde sig til en stereotyp kategorisering af afrikanere som bærere af HIV/AIDS. Den enkelte afrikaner vil derfor konstant forsøge at kontrollere informationer om sin HIV-status (Seeberg 1996: 229). Zama ønsker altså at undgå at blive placeret i denne stereotype kategori og dermed at stå overfor en potentiel dobbelt stigmatisering, og derfor ønsker hun ikke at være åben omkring sin HIV-status. Hun har dog ikke reel erfaring med det, men hun har en frygt for at blive stigmatiseret. Begrebet opfattet stigma er i mine øjne problematisk. Det beskriver frygten for stigmatisering som noget, der foregår i hovedet på folk, og tager på den måde ikke rigtig folks fornemmelse alvorligt, men fornemmelsen må have en årsag. Det er derfor interessant, hvoraf forventningen om stigmatisering kommer, hvis man ikke har reelle erfaringer med at blive stigmatiseret. Jeg vil nu forsøge at indkredse og forstå, hvad der skaber denne frygt. 4.7 Narrative mind reading Inspireret af psykologen Jerome Bruner arbejder Cheryl Mattingly (2008) med begrebet narrative mind reading 16. Mattingly definerer narrative mind reading som the practical capability of inferring (rightly or wrongly) the motives that precipitate and underlie the actions of another (Mattingly 2008: 137), og lige som Bruner mener hun, at denne evne afhænger af narrativer. Dette er ikke kun, fordi historier basalt handler om motiver og intentioner, men også fordi det at tyde disse afhænger af vores evne til at 16 Jeg har valgt at bibeholde det engelske udtryk, da der ikke findes et tilsvarende dækkende begreb på dansk. 59

60 placere handlinger og begivenheder i en narrativ kontekst, der er under udvikling (Ibid.). Denne afkodning er en del af det vedvarende arbejde med at fortolke betydningen af handlinger, når de finder sted. Ifølge Mattingly er dét at tale om narrativer som en praksis af at læse folks tanker en fortolkningsstrategi, der giver speciel opmærksomhed til aktørernes motiver, overbevisninger og følelser. Det er en praksis, der hjælper med at afgøre hvad andre tænker og føler, og dermed mener Mattingly, at narrative mind reading er nødvendig for praktisk handling, fordi det er en del af det mest almindelige ræsonnement (Ibid.: 138). Mattingly mener desuden, at narrative mind reading er kulturelt formet, da kulturer hjælper med at skabe mening ved at placere handlinger i mulige historier. Det er dette udgangspunkt Mattingly har for det eksempel, hun bruger i artiklen, hvor hun beskriver mødet mellem den afro-amerikanske kvinde, Barbara, hendes datter, Rhonda, og den euro-amerikansk læge på en skadestue (Ibid.: 141). Mattingly beskriver, hvordan både Barbara og lægen tolker forskellige hændelser i mødet, blandt andet på baggrund af deres forskellige kulturer, og hvordan dette får fatale følger for undersøgelsen af datteren. Med sit eksempel understreger Mattingly, at man i mødet med et andet menneske og den umiddelbare viden om personen, som man derigennem får, hurtigt drager en konklusion om denne person. Man får dermed en stereotyp opfattelse af vedkommende, der er baseret på dette umiddelbare kendskab, fordi man tror, man kender den slags person og dermed har nogle bestemte antagelser om, hvad personen repræsenterer. Mattingly bruger begrebet i mødet mellem forskellige kulturer, det hun kalder cultural borderland, hvor aktøren opfatter en markant forskel mellem sig selv og den person han/hun står overfor (Ibid.: 139). Selvom Mattingly ser på mødet mellem forskellige kulturer, mener hun, at narrative mind reading er en praksis, alle mennesker mere eller mindre bevidst udfører i interaktionen med andre. Jeg tror, vi er i et samfund, hvor der er mange [lille pause]. Nå, jeg siger det lige ud af posen jeg tror ikke, intelligenskvotienten er så høj her [griner forsigtigt ad sin egen umiddelbarhed]. Der er mange fabriksarbejdere, der er på Hansen [fabrik i byen] og sådan nogen ting. Og jeg har en forestilling om, og det kan godt være, det er en fordom når ens dagligdag ikke er så frygtelig stor så vil det være svært at forholde sig til, at ens børn går hos en lærer, der er HIV-smittet. (Jens) Her udtrykker Jens meget tydeligt, den form for narrative mind reading på tværs af kulturer, som Mattingly omtaler. Han har nogle klare antagelser om, at mange af 60

61 menneskene i lokalsamfundet har en lidt snæver horisont og vil have svært ved at rumme, at deres børn har en HIV-smittet lærer, fordi de har en bestemt baggrund nemlig som fabriksarbejdere. Jens ser altså sig selv som anderledes end flertallet i byen, og dermed er der tale om et møde mellem forskellige kulturer. Som vi så det i citatet med Jens omkring frygten for stigmatisering i afsnit 4.6, har omgivelsernes reaktion stor betydning. Og som det ses i ovenstående citat, drager Jens nogle umiddelbare konklusioner omkring folk i byen, men han ved, at det måske bare er en forestilling eller endda en fordom han har, og derfor forsøger Jens og Dorte løbende at afkode folks potentielle reaktion. I fokusgruppen forklarede Jens: Nu har vi kun boet der i to år, jeg har brug for mere tid til at fornemme hvor jeg har mine kolleger i den her situation. Her siger Jens eksplicit, at han forsøger at aflæse eller fornemme, hvordan folk vil reagere i situationen, og at han har brug for mere tid er udtryk for, at det er en længerevarende proces at afkode folks handlinger og bagvedliggende motiver. Men Jens er samtidig bevidst om, at han ikke kan være sikker på folks reaktion, før han har fortalt det. Og derfor tror han, det er frygten for, hvordan det vil være, der afholder. Jens har altså endnu ingen erfaringer med at fortælle det i lokalmiljøet, men forsøger at ræsonnere sig frem til, hvordan folk vil reagere, blandt andet ved at se på hvordan de forholder sig til andre ting, og hvordan deres menneskesyn er. I forlængelse heraf har Jens og Dorte også snakket lidt om, hvem der vil kunne tackle at få informationen, hvis de en dag vælger at fortælle om hans HIV-status. Jeg tror, jeg har ikke sådan at jeg systematisk har gennemgået, men jeg har tænkt om nogen mennesker af dem vi omgås og dem her i byen og sådan, at hvis det skal fortælles, så er der dem de bliver de første der får det at vide. Og så har jeg lavet sådan et eller Dorte og jeg har lavet så n en spådom om nogen af de mennesker, vi kender her fra byen som de ville kunne tackle det, og de vil ikke men det er jo ikke sikkert, det holder [smiler forsigtigt]. (Jens) At lave en sådan spådom er et tydeligt eksempel på narrative mind reading i praksis. Gennem deres spådom, forsøger Jens og Dorte at forudsige, hvem de tror, der kan tackle informationen om, at Jens er HIV-smittet, altså hvem der kan rumme det og dermed ikke vil dømme dem negativt på baggrund af det. Men som han også siger lidt forsigtigt, det er jo ikke sikkert, det holder, så han er klar over, at det er deres vurdering og ikke nødvendigvis sådan, det forholder sig. Det understreger betydningen af, at Mattingly i sin definition ekspliciterer, at man rightly or wrongly udleder de 61

62 motiver, der danner fundament for en persons handlinger (Mattingly 2008: 137). Jens har samtidig også overvejet, hvem der skal have det at vide først, hvilket er et udtryk for, at han forestiller sig, at hvis han fortæller det til nogen i byen, så vil det langsomt brede sig. Derfor er det vigtigt for ham, at dem han mener, der bedst kan tackle det, får det at vide først, for så har de indflydelse på, hvordan informationen går videre til andre og dermed kan de måske påvirke, hvordan reaktionen bliver. Det understreger stigmas kollektive kvalitet, at personer der bliver nedvurderet af et medlem af et samfund ofte også vil blive det af andre medlemmer i samme samfund. Kan Jens derfor være med til at bestemme, hvilken vej informationen skal gå, kan han måske indirekte have indflydelse på reaktionen. Som tidligere beskrevet er Thomas og Zama uenige om, hvor åbne de skal være omkring deres HIV-status, og det er noget, de af og til diskuterer. De diskuterer det dog ikke udelukkende med hinanden, Thomas diskuterer det også med sig selv, og i forhold til sit job er han meget i tvivl om, hvad han skal gøre. I forskellige interviews fremkom divergerende udtalelser i forhold til, om Thomas vil fortælle det på sit arbejde. Ingen på dit arbejde ved det, og ingen på mit arbejde ved det. [ ] For mit vedkommende er det nok rent karrieremæssigt, at jeg gider sgu ikke, nogen skal stemple mig som en eller anden de ikke vil satse på, eller at nogen skal komme med nogle syge bemærkninger. (Thomas) Sådan sagde Thomas i det første interview, jeg lavede med dem, og virkede meget overbevisende i forhold til, at det på jobbet ikke vil være nogen fordel, at kollegerne ved det. Eller i hvert fald ønsker han ikke at tage risikoen i forhold til, at det kan få indflydelse på hans videre karriere. I det næste interview jeg lavede med dem et par måneder senere, sagde han noget helt andet. I en snak mellem Thomas og Zama om hvorvidt ens kolleger skal vide det eller ej, sagde Zama at hun ikke mener, der er nogen, der vil ansætte hende, hvis de ved, hun er HIV-smittet. Men det var Thomas uenig i. Han mener tværtimod ikke, det vil have nogen indflydelse, hvis man har de nødvendige kvalifikationer: Jeg tror ikke, der var nogen, der ville stemple mig, hvis jeg sagde det nede på arbejdet. [ ] Jeg tror ikke, det ville få en negativ indflydelse. Slet slet slet ikke. Thomas er således selv i tvivl om og meget ambivalent i forhold til, hvordan han egentlig tror, hans kolleger vil reagere. Disse udtalelser er også udtryk for forsøg på at 62

63 aflæse og forudsige andres reaktioner, men Thomas er, lige som Jens, ikke afklaret med, hvordan reaktionen vil være og vælger derfor fortsat ikke at sige noget om sin HIVstatus på arbejdet. Tidligere problematiserede jeg begrebet opfattet stigma og søgte hjælp i Mattinglys begreb om narrative mind reading i håb om at forstå, hvor frygten for stigmatisering kommer fra 17. Umiddelbart kan man argumentere for, at Mattingly ikke bringer mig videre, fordi Mattingly understreger, at det man læser ud af folks handlinger både kan være rigtigt og forkert. Dermed kan det fortsat forstås som noget, der er inde i hovedet på folk og derfor ikke nødvendigvis er noget, der reelt sker. Modsat kan man også konkludere, at netop fordi man udleder nogle motiver på baggrund af folks handlinger, altså noget der reelt er erfaret, så er det ikke blot noget, der foregår i hovedet på folk, men tværtimod noget virkeligt. Det er derfor forvirrende, at Mattingly kalder det mind reading, for det er meget mere end blot at aflæse tanker. Som vi så det hos Jens og i Mattinglys eget eksempel med Barbara, handler det også om at aflæse og forstå den pågældende persons handlinger, baggrund og kontekst, og det er ikke noget, der blot foregår i hovedet på folk. Det er virkeligt. 4.8 Erfaringer former fremtiden Som beskrevet i kapitel 2 kan vi gennem narrativer bruge vores fortidige og nutidige erfaringer til at håndtere og forme fremtiden, og nogle oplevelser fylder mere i ens historie end andre. Derfor bliver Thomas og Zamas erfaring med veninden Rikke, som indledte kapitlet, determinerende for om de vil fortælle andre om deres HIV. Det gælder primært Zama, men Thomas forstår hendes ræsonnement. Så selvom de også har haft gode oplevelser med at fortælle det til andre, overskygger den negative oplevelse de positive. Narrativerne er som beskrevet ikke fastlagte på forhånd, plottet udvikles og ændres på baggrund af de erfaringer, man hele tiden får. Derfor er Thomas også klar til at fortælle det til flere mennesker, fordi de på trods af den negative oplevelse med Rikke også har nogle positive oplevelser. På samme måde som man får nye erfaringer, der inkorporeres i plottet for fortællingen, vurderer man også løbende andres handlinger gennem narrative mind 17 Det er her vigtigt at pointere, at Mattingly ikke beskæftiger sig med opfattet stigma, det er ikke hendes ærinde at forstå fænomenet. Inddragelse af Mattingly i denne sammenhæng er blot mit forsøg på at komme nærmere en forståelse af fænomenet. 63

64 reading. Man formoder løbende andres motiver på baggrund af deres handlinger, og da folks handlinger ændrer sig, vil ens opfattelse af de pågældende mennesker formentlig også ændre sig. Jens og Dorte afviser således heller ikke, at de på sigt måske vil fortælle om Jens HIV i lokalsamfundet, for som Jens siger jeg har brug for mere tid til at fornemme, hvor jeg har mine kolleger og dermed tydeliggør han, at fremtiden på det punkt er uvis, beslutningen kan med tiden forandres. 4.9 Opsummering HIV/AIDS har siden fremkomsten i starten af 1980 erne været forbundet med afvigende moralitet og adfærd, og HIV-smittede har derfor ofte været udsat for stigmatisering. Selvom HIV-smittede i dag kommer fra alle lag og befolkningsgrupper, eksisterer den oprindelige association til afvigende moralitet og adfærd stadig. Ifølge Goffmans definition af stigma stammer begrebet fra de gamle grækere, der brændte eller skar mærker i kroppen for at synliggøre, at den pågældende persons moral var dårlig eller unormal og dermed en person, man skulle undgå (Goffman 1963: 11). I dag anvendes begrebet mere som betegnelse for den skam, der er knyttet til en bestemt attribut eller egenskab og ikke de fysiske tegn på den. Til trods for dette føler mange HIV-smittede, at de får en mærkat sat på sig, hvis de fortæller om deres HIV-status. Som Thomas udtrykker det: hvis du fortæller det nogen steder, så bliver du stemplet med et stort stempel i nakken. For mine informanter er det derfor ikke sygdommen i sig selv, der er svær at leve med. Det er i stedet den sociale fortolkning af HIV/AIDS, der forbinder HIV med afvigende moralitet og adfærd. På grund af denne sociale fortolkning fylder frygten for stigmatisering meget i HIV-smittedes erfaring og livsverden. I forsøg på at håndtere denne frygt for stigmatisering anvender HIV-smittede en praksis, hvor man prøver at afkode folks tanker og intentioner. En fortolkningsstrategi Mattingly kalder narrative mind reading (Mattingly 2008), og som giver speciel opmærksomhed til aktørernes motiver, overbevisninger og følelser. Dog handler det ikke kun om at aflæse folks tanker, men også deres handlinger og personlige baggrund. Ved at afkode disse elementer forsøger HIV-smittede at fornemme, hvordan deres omgangskreds vil reagere på deres HIV-status, og dermed om de skal fortælle det eller ej. Når HIV-smittede frygter at blive stigmatiseret på grund af deres HIV-status, skyldes det i høj grad, at der i det danske samfund sættes lighedstegn mellem det, man gør, og den person man er. Handlinger opfattes som personlighedsdefinerende. Det 64

65 betyder, at HIV-smittede opfattes som ansvarlige for deres egen situation, og denne opfattelse påvirker dem som personer. Når du har den sygdom, så bliver du sgu stemplet med det samme. Og uanset hvad du gør, så har du bare det stempel i nakken konstant, pointerer Thomas. 65

66 Kapitel 5 Ønsket om børn Thomas og Zama blev konstateret HIV-smittede relativt kort tid efter, de havde mødt hinanden og var derfor ikke begyndt at tænke på at få børn. På det tidspunkt var de mere optagede af at få en uddannelse og få gang i karrieren. Det var først da flere af deres venner fik børn, at de følte smerten over ikke at kunne få børn på grund af deres HIV-status. Da indså de, at de også havde et stort ønske om at få børn. Thomas fortæller: For mit vedkommende er det helt klart det at kunne føre familien videre. [ ] At vi kan give noget til et et individ, som kan leve videre og have et godt liv på grund af den viden og den livsglæde, vi forhåbentlig giver det barn. Det er da helt klart det, der ligger bag ved for mig. [ ] Jeg synes, det er noget af det største, man kan. I de foregående kapitler har jeg beskrevet forskellige aspekter af at leve med HIV med fokus på hemmeligheder og frygten for stigmatisering. Dette kapitel omhandler endnu et aspekt, der ikke gælder alle HIV-smittede, men som er vigtigt for mange; nemlig ønsket om at få børn. Mange HIV-smittede er i den reproduktive alder og kan derfor i lige så høj grad som andre have et ønske om at få børn. Ønsket om børn kondenserer de andre aspekter omkring narrativer, hemmeligheder og frygten for stigmatisering. Dette kapitel beskriver de regler, der eksisterer vedrørende fertilitetsbehandling til HIV-smittede, og hvilke overvejelser og tanker ønsket om børn afføder for HIV-smittede. 5.1 De gældende regler I 1990 frarådede det amerikanske Centers for Disease Control (CDC) HIV-smittede at få børn på grund af de dårlige livsudsigter, og fordi der samtidig var en stor risiko for at smitte partneren og/eller barnet. Men siden den effektive ARV-behandling kom frem i 1996, er prognoserne for HIV-smittede blevet længere og bedre, og dermed er det blevet realistisk for HIV-smittede lige som andre mennesker at have ambitioner om karriere og familie (Williams et al. 2003: 333) 18. Med de medicinske forbedringer begyndte forskere derfor for nogle år siden at 18 På CDC s hjemmeside findes der ikke en nyere anbefaling, men det forklares, hvordan det i dag er muligt at reducere smitte fra mor til barn ved hjælp af ARV-behandling ( 66

67 stille spørgsmålstegn ved, om man fortsat skulle afvise fertilitetsbehandling til HIVsmittede. Andre kroniske sygdomme, der rammer kvinder i den reproduktive alder som diabetes og cystisk fibrose kan forværres af en graviditet, og der kan være store risici for både mor og barn, men fertilitetsbehandling tillades i de fleste af disse tilfælde. Samtidig havde man gode resultater med at rense sæd fra HIV-positive mænd, og det var derfor relevant at revidere holdningen om reproduktion for HIV-smittede (Gilling- Smith et al. 2001: ). I Danmark er størstedelen af HIV-smittede i den reproduktive alder 19 og på baggrund af kendskab til den internationale forskning på området tog Sundhedsstyrelsen spørgsmålet op. Sundhedsstyrelsen beskrev i Notat vedrørende HIV og behandling med kunstig befrugtning (2002) hvilke risici, der er forbundet med fertilitetsbehandling til HIV-smittede. I notatet bliver den mulige risikoreduktion ved fertilitetsbehandling sammenlignet med ubeskyttet samleje mellem en HIV-positiv og en HIV-negativ partner, men der er forskel på, om det er manden eller kvinden, der er smittet. Er manden HIV-smittet, kan man foretage kunstig befrugtning med oprensede sædceller, da HIV-virus ikke findes i selve sædcellen, men kun i det omkringliggende sædplasma og i hvide blodlegemer (Sundhedsstyrelsen 2002: 3-4). Er det kvinden, der er HIVsmittet, har parret mulighed for at anvende hjemmeinsemination for at undgå, at manden bliver smittet. Opnås graviditet ikke ved denne metode, kan parret i stedet forsøge med ubeskyttet samleje eller kunstig befrugtning. Ved kunstig befrugtning af kvinden med den HIV-negative mands sæd, er der ingen risiko for, at manden bliver smittet, men der er risiko for, at moderen overfører smitte til barnet enten under graviditeten, i forbindelse med selve fødslen eller under efterfølgende amning. Den samlede risiko vurderes at være 15-30%, hvis der ikke foretages indgreb af nogen art (Ibid.: 5). Denne risiko kan dog reduceres betydeligt, hvis der iværksættes bestemte foranstaltninger: moderen bliver behandlet med ARV-medicin under graviditet og fødsel; der foretages kejsersnit, barnet gives ARV-medicin ved fødslen, og moderen undgår at amme sit barn. Med disse forholdsregler kan risikoen for smitteoverførsel fra mor til barn reduceres til under 2% (Ibid.). Der er altså fortsat en lille risiko for at barnet kan blive smittet, og den risiko skal parret være villig til at tage ansvaret for. For at behandlingen kan tilbydes, skal parret dog opfylde bestemte kriterier 20 og livsudsigterne for den HIV-smittede 19 I perioden var 1081 ud af 1317 nypåviste HIV-smittede kvinder mellem 20 og 44 år, mens det gjaldt for 2352 ud af 3453 mænd (Statens Serum Institut 2007). 20 Se note 3. 67

68 vurderes. Især skal det vurderes om kvindens fysiske tilstand tillader en graviditet (Ibid.: 7). Man kan diskutere om 2% risiko for smitteoverførsel til barnet er acceptabel, men da man i USA accepterer 3% risiko for at videreføre eksempelvis en genetisk sygdom, er der argumenter for, at det er forsvarligt at tilbyde HIV-smittede fertilitetsbehandling (Williams et al. 2003: 337). 5.2 Muligheden for at vælge Sundhedsstyrelsens notat og anbefaling af at tilbyde HIV-smittede fertilitetsbehandling skaber en legitim ramme for ønsket om at få børn. Principielt har muligheden hele tiden været der, idet ingen kunne forhindre HIV-smittede i at få et barn, men de dårlige fremtidsudsigter og ikke mindst risikoen for at smitte partneren og/eller barnet betød, at mange HIV-smittede ikke følte, der var en reel valgmulighed. Den effektive behandling og ikke mindst fertilitetsbehandlingen har gjort ønsket om børn realistisk og skaber en mulighed for selv at vælge, om man vil have børn eller ej Reproduktion og identitet Under fokusgruppediskussionen fortalte 36-årige Ann, at hun troede børn var udelukket for hende, da hun i 2001 fik konstateret HIV. Ann havde i forvejen en datter, der nu er 16 år, og havde ikke forestillet sig, at hun skulle have flere børn. I stedet tænkte hun, at hun lige så godt kunne blive steriliseret med det samme. Ann: Da jeg blev smittet, havde jeg det sådan, at så var det slut med børn, hvilket var fint nok, for jeg skulle jo egentlig heller ikke have flere. Så snakkede jeg med min læge ude på Skejby og sagde til ham: Kan vi ikke bare cutte det med det samme, og så er det dét? [ ] Det syntes han bestemt ikke, fordi det kunne jo godt være, jeg stadig gerne ville have børn, og måske kunne det rent faktisk godt lade sig gøre i fremtiden. Så gik jeg hjem og tænkte: For fanden nu havde jeg lige taget en beslutning, og så kommer han med sådan en Men det der skete, det var at nogle dage efter, så blev jeg faktisk enorm glad, fordi en del af min kvindelighed var lige som kommet tilbage. Det var jeg bare slet ikke klar over til at starte med, det var først bagefter. Så blev jeg faktisk glad for, at jeg kunne få børn, selvom jeg ikke skulle have nogen. Det var sådan en sjov ting, men det spiller faktisk ind. Katrine: Så muligheden har stor betydning? Ann: Ja, valget ligger der. Det betyder noget. Ann var ikke bevidst om, at muligheden for at få børn for hende var knyttet til en følelse 68

69 af kvindelighed, og at hun dermed følte hun havde mistet sin kvindelighed på grund af HIV. Det gik først op for hende, da hun blev bekendt med fertilitetsbehandlingen og derefter følte, at hun havde fået sin kvindelighed igen. Selvom hun ikke har et ønske om at få flere børn, er det vigtigt for hende, at valget ligger der. Det har betydning, at hun selv kan bestemme, om hun vil have flere børn, og det ikke er noget, der er afgjort på grund af HIV. Muligheden for at få børn er altså vigtig og har indflydelse på ens identitet, da både samfund som helhed, og mange kvinder i særdeleshed opfatter moderskabet som en vigtig del af den kvindelige identitet. At være mor er nærmest indbegrebet af kvindelighed (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 83). Hvis en sygdom derfor medfører, at man ikke kan få børn, mister man en del af sin identitet. Det er dog vigtigt at pointere, at det ikke kun er kvinder, der oplever moderskabet som et vigtigt aspekt af livet. Mænd har også et basalt behov for at føre slægten videre og oplever det som et knæk i selvopfattelsen, hvis det ikke er muligt (Ibid.: 145). I fokusgruppen var det derfor vigtigt for Jens at understrege, at det også er en hård erkendelse for en mand, hvis han ikke kan få børn. I forlængelse af Anns beretning, fortæller han: Jens: Nu er det ikke kun som kvinde, man får den fornemmelse. Min kone og jeg havde gået i nogle år og gerne villet have børn og undret os over, at de ikke kom. Da jeg så fik konstateret HIV, der blev ønsket om børn bare tre-fire gange så stort som det var i forvejen. Bent: Hvordan kan det være, at det pludselig blev tre gange så stort? Jens: Det var nok de der tanker om, at nu kunne det nok ikke lade sig gøre. Du ved, det man ikke kan få Bent supplerer: Jeg har hørt piger sige før det her [fertilitetsbehandling] det kunne lade sig gøre, at Ja, det er altså også værre at være smittet kvinde, for vi kan jo ikke få børn. Så tænker jeg, [ ] det er jo ikke værre at være HIVsmittet kvinde og ikke kunne få børn end det er at være HIV-smittede Hans og ikke kunne få børn, eller HIV-smittede mig. [ ] Jeg bliver altid sådan såret eller ked af det eller vred eller en blanding af det hele, fordi jeg synes ikke, at det var mere synd for en kvinde end det var for mig. Det er altså vigtigt for begge køn at have muligheden for at kunne få børn, også selvom man fravælger børn. Men det gør en stor forskel for identiteten og selvopfattelsen, om man aktivt har fravalgt det, eller om det er bestemte forhold som sygdom, der afgør det 69

70 for en Identitet og handlefrihed Behovet for at have muligheden for at vælge børn til eller fra, som mine informanter fortæller om, kan ses som et udtryk for det alment menneskelige behov for at kunne vælge. Antropologen Michael Jackson pointerer, at mennesker altid vil forsøge at agere som om, de har handlefrihed: Even in the most desperate, humbling, and overwhelming situations, people seek imperatively to wrest back control, to reassert the right to govern their own lives, to be complicit in their own fate. (Jackson 1998: 30). Selv i situationer hvor man er underlagt andres vilje, vil man ifølge Jackson forsøge at genvinde kontrollen og hævde retten til at styre sit eget liv. Jackson mener altså, at behovet for at have valgmuligheder og handlefrihed er så grundlæggende for mennesket, at man altid vil forsøge at tilkæmpe sig disse. Gullestad berører også betydningen af handlefrihed i en analyse af skandinavisk individualisme (1991). Hun pointerer, at selvstændighed og uafhængighed er vigtige aspekter i den skandinaviske individualisme, og at disse er forbundet med følelsen af frihed. Skandinaver vægter ifølge Gullestad den personlige frihed og uafhængighed meget højt (Gullestad 1991: 15). Behovet for frihed og uafhængighed ses tydeligt hos mine informanter. Muligheden for selv at vælge om man vil have børn opfattes som en del af denne vigtige personlige frihed, og bliver man frataget den mulighed, opleves det næsten som en straf eller en yderligere stigmatisering oven i den man i forvejen frygter på grund af sin HIV-status. Thomas understreger dette: Ellers bliver man da for alvor sat i bås. Hvis du ikke kan få børn. Man afviger på grund af sin sygdom, og det opleves ind imellem som om, der er ting i livet, man er udelukket fra af den årsag. Hvis man ikke kan få børn, kan det opleves som en ekstra begrænsning i ens liv og ens handlefrihed: Så er det virkelig et stempel at få: Nå ja, det kan jeg heller ikke, som Thomas udtrykte det. Det handler ganske enkelt om at være fri til at vælge. At have muligheden for selv at vælge om man vil have børn er på den måde med til at gøre en normal. 70

71 5.3 Den eneste mulighed Som beskrevet i starten af dette kapitel er der bestemte kriterier, der skal være opfyldt, før HIV-smittede kan få fertilitetshjælp, og et af dem er, at kun den ene i et par må være HIV-smittet. Thomas og Zama er dermed ikke berettigede til at modtage fertilitetsbehandling, fordi de begge er HIV-smittede. Det var noget af det, der gjorde rigtig ondt i starten. At par, hvor kun den ene er smittet, kan få hjælp, hvor der for vores vedkommende ikke var mulighed for adoption 21 og heller ikke mulighed for fertilitetsbehandling. Der var det som om verden blev helt sort, hvad det angik. [ ] Noget af det største et ægtepar kan, det er at få børn, så hvorfor skulle vi ikke også have den glæde? Hvorfor skulle den sygdom gøre, at vi ikke fik den glæde? (Thomas) Sådan fortæller Thomas om deres fortvivlelse over, at de som to HIV-smittede ikke kunne få fertilitetsbehandling. For Thomas, der altid har haft et stort ønske om at få børn, var tanken om ikke at skulle have børn en af de hårdeste konsekvenser ved at være HIV-smittet. Han fortæller, at han brugte enormt meget energi på at acceptere, at vi ikke kunne få børn. Zama var derimod mere afklaret. Selvom det ærgrede hende, tænkte hun, at hun enten kunne vælge at acceptere det eller være ked af det. Og så ville hun hellere nyde livet som det er i stedet for at bruge det på at være ked af de ting, hun ikke kunne ændre. Med tiden er det alligevel blevet muligt for Thomas og Zama at få børn, ikke med fertilitetshjælp, men derimod ved ubeskyttet samleje, der er den eneste mulighed for reproduktion for par, hvor begge er HIV-smittede. Når graviditeten er opnået, træder læger og sygeplejersker til og yder den hjælp, de kan. Det betyder, at de tager de samme forholdsregler som ved par, hvor kun kvinden er HIV-smittet: Kvinden sættes i behandling, hvis hun ikke er det i forvejen; barnet tages ved kejsersnit, og kvinden undlader at amme. Ligesom for par, hvor kvinden er HIV-positiv og har modtaget fertilitetshjælp, kan risikoen ikke helt elimineres, men dog reduceres til 1-2%. Den sidste lille risiko har Thomas og Zama været nødt til at tage ansvaret for. Men de var villige til at løbe risikoen, for de ville så brændende gerne have et barn. Thomas og Zama er lykkelige for at have taget beslutningen om at få børn, men 21 Personlig kommunikation med HIV-rådgiver Tinne Laursen, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus. 71

72 som beskrevet i kapitel 2, er det også hårdt at leve med den usikkerhed om, hvorvidt barnet er smittet. For først når barnet er 18 måneder, kan man med sikkerhed konstatere om barnet er smittet eller ej. 5.4 En ukendt i familiebilledet Jens og Dorte havde i flere år prøvet at få børn. De undrede sig over, at det ikke lykkedes, men tænkte at de nok bare havde svært ved det. Da Jens kort efter fik konstateret HIV, og det første chok havde lagt sig, var en af reaktionerne, at ønsket om børn blev endnu større, fordi det virkede uopnåeligt. Men planerne om børn blev lagt på hylden, og i stedet handlede det om at få Jens på benene, da hans CD4-tal var lavt, og hans immunforsvar dermed meget svækket. Derefter fulgte nogle år med bearbejdning af og tilvænning til den nye situation for både Jens og Dorte. Men ønsket om børn levede fortsat, og via deres HIV-rådgiver blev de opmærksomme på, at der var en reel mulighed for at få børn ved at rense sæden og derefter inseminere Dorte. Denne mulighed indebar dog stadig en lille risiko for, at Dorte og/eller barnet ville blive smittet, hvilket de havde svært ved at forholde sig til, og de var derfor meget i tvivl om, hvorvidt de ville løbe den risiko. De overvejede dernæst adoption, men fandt ud af, at det ikke var muligt på grund af Jens HIV og vendte derfor tilbage til muligheden for at rense sæden. Det viste sig herefter, at Jens havde lav sædkvalitet, og det var derfor tvivlsomt om inseminationen ville lykkes. Donorsæd var dermed deres eneste mulighed for at få børn, eller som en fertilitetslæge sagde til dem Hvis I vil lege far, mor og børn, så er det den mulighed I har. Det var en hård melding for dem, idet de følte, at brugen af donor ville stille dem forskelligt som forældre: Hvis vi adopterede, så stod vi lige i modsætning til det med donor. Ved donor er det mit biologiske barn, men det er det ikke for Jens der er en forskel. [...] Det var vigtigt, vi stod lige, at vi var lige meget forældre, som Dorte udtrykte det. De diskuterede derfor muligheden for sæddonor og blev til sidst enige om, at det så var sådan, de skulle have børn, og for godt tre år siden fik de Peter og dernæst Mads sidste sommer. Det er en lettelse især for Dorte, at de endte med donorsæd og dermed undgik smitterisikoen, men samtidig er det også et tab for hende, at hun ikke ved, hvad det er for en person, der udgør halvdelen af børnenes gener og hvilke af børnenes egenskaber, der stammer fra hende og hvilke, der stammer fra donoren. Tanker omkring donor og det at have donorbørn fylder meget hos Jens og Dorte. Det er min fornemmelse, at det på nuværende tidspunkt fylder mere i deres liv end HIV gør, fordi der følger mange tanker og overvejelser i forbindelse med om børnene skal vide noget, og hvis de skal vide noget, hvad de så skal vide. Samtidig er der tankerne omkring forbundetheden mellem Jens og børnene. Tjørnhøj-Thomsen (1999) 72

73 beskæftiger sig blandt andet med ufrivilligt barnløses tanker og overvejelser omkring brug af sæddonor, og hvilken betydning det har for slægtskabet og forbundetheden til barnet. Tjørnhøj-Thomsen beskriver, hvordan hun i sit feltarbejde oplevede, at ufrivilligt barnløse redefinerer forståelsen af egne børn, der implicit indebærer den genetiske reproduktion og dermed, at børnene ligner begge forældre: mange barnløse introducerer netop fordi de ikke kan være sikre på, om de får eget barn et andet aspekt af reproduktionen, der har at gøre med at reproducere ikke gener, men livserfaringer, holdninger etc. (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 102). Dette oplevede jeg også, at Jens og Dorte gjorde. Dorte fortalte, hvordan personalet på fertilitetsklinikken valgte en donor på baggrund af Jens øjenfarve, hårfarve, højde og drøjde, men der er jo egentlig mange andre ting, der også spiller ind. I mine samtaler med dem var det tydeligt, at det ikke er noget, de snakker meget om, fordi det er et svært emne. Dorte kunne godt tænke sig at se et billede af donoren og på den måde afgøre, hvilke træk børnene har fra hende, og hvilke der er donorens. Samtidig tænker hun også på, hvilke af drengenes egenskaber, der er genetisk betingede, og hvilken indflydelse de som forældre har. Jens har svært ved at forholde sig til, at der er en donor med i familiebilledet og tænker derfor at der er en lille del af Peter, der er lånt og resten det er mig. Af samme årsag vægter han deres påvirkning og indflydelse som forældre højt: Vi kommer ind i den klassiske arv- og miljødiskussion. Og jeg vil da gerne tro, at det er miljø. Det er da vores skyld, at vores børn er så dejlige. Både Jens og Dorte taler også om, at det rent biologisk er en anden, der er far til drengene, mens det på alle andre måder er Jens, fordi det er ham, der er der i deres liv og som præger dem gennem sin personlighed, opdragelse og omsorg. Tjørnhøj- Thomsen beskriver, hvordan denne prægning af barnet skaber en forbundethed, som er vigtigere end genetisk forbundethed. De rigtige forældre bliver i den proces dem, der præger barnet, og det er også igennem denne prægning, at barnet kommer til at ligne sine forældre. (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 135). Jens deler dette synspunkt og vægter den prægning, han kan bidrage med, meget højt men det ændrer for ham ikke at jeg gerne ville have haft helt mine egne børn. Jens og Dorte er meget i tvivl om, hvordan de skal håndtere det i forhold til 73

74 børnene. Hvad skal de vide og hvornår? Derfor er det også vigtigt for Jens og Dorte, at der er brugt samme donor til børnene, så drengene ved, at de kommer af de samme gener, så der er ikke er endnu en dimension at forholde sig til med hensyn til forbundetheden. Som Tjørnhøj-Thomsen skriver, er det for mange vigtigt, at børnene bliver relateret på samme måde til deres forældre (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 153), og der dermed etableres et genetisk søskendeskab mellem børnene (Ibid.). Umiddelbart har tankerne og overvejelserne omkring donorbørn ikke så meget med HIV at gøre, men aspektet er relevant at medtage, da Jens og Dorte sandsynligvis ikke havde fået donorbørn, hvis ikke HIV havde været en faktor i deres liv. Dermed er det blevet et vigtigt aspekt i deres liv og deres håndtering af HIV. For dem er det med donor nok det største tab i forhold til sygdommen, som Dorte sagde. 5.5 Hvad skal børnene vide? Når man som HIV-smittet vælger at få børn, opstår på et tidspunkt spørgsmålet om, hvad børnene skal vide omkring ens sygdom. Skal de overhovedet vide noget? Hvor meget skal de vide? Og hvornår er det bedst at fortælle det? Som det er beskrevet i kapitel 3 har Lars ikke lyst til at fortælle sine børn om sin HIV-status. I hvert fald ikke nu, da de har en alder, hvor de begynder at definere sig selv i forhold til deres seksualitet, og den udvikling vil Lars gerne lade dem gennemleve uden en bevidsthed om, at deres far har HIV. Og så længe han vælger at holde det hemmeligt, synes han heller ikke, de skal have det ansvar også at holde det hemmeligt. Dette aspekt berører Dorte også: når vores børn skal vide noget omkring HIV så får familien det selvfølgelig også at vide. Og ligeledes gør Thomas: Børn kan ikke holde på en hemmelighed og skal ikke holde på en hemmelighed. Der er således generel enighed om, at hvis børnene skal vide noget, så skal familien eller andre nære relationer også, fordi man ikke kan bede børn om at holde det hemmeligt. De skal tværtimod have mulighed for at tale med nogen om det. Men hverken Jens og Dorte og Thomas og Zama er så langt i deres overvejelser omkring, hvad børnene skal vide, fordi deres børn endnu er små. Men de er bevidste om, at det er noget, de skal tage aktivt stilling til: Vi skal begynde at forholde os til, at nu har vi to børn, og at vi skal finde ud af, hvad stiller vi op i forhold til den viden, de skal være i besiddelse 74

75 af på et eller andet tidspunkt. [ ] Hvad skal de gå med og hvad skal de ikke gå med? De skal i hvert fald ikke gå sådan og tænke Der var mange ting som barn, jeg ikke måtte sige højt. (Dorte) For både Jens og Dorte gælder, at de ikke synes, deres børn skal vokse op med hemmeligheder, men samtidig ønsker de også at gøre det, der er bedst for børnene. For dem er der dog flere aspekter i at fortælle det, for de skal ikke blot fortælle, at Jens har HIV. Hvis børnene skal vide dét, skal de også vide, at de er donorbørn, og det er de meget i tvivl om. Vigtigst for dem er at gøre det rigtige, hvilket i denne forbindelse betyder dét, der er rigtigt for børnene, men som Dorte sagde med et forsigtigt smil: Det ved vi først bagefter når børnene ved det. Der er altså en vis usikkerhed forbundet med disse overvejelser, og det er en usikkerhed de må leve med, og som de løbende forholder sig til. Men da drengene stadig er små, ligger beslutningen om hvad de skal vide og hvornår flere år ude i fremtiden. De ved, at de skal tage beslutningen, men som Dorte fortalte, så er det ikke noget, de dagligt tænker over, i stedet er vi i det nu lever vi. 5.6 Ændrede narrativer og viderefortælling Som det blev beskrevet i kapitel 2 opleves kronisk sygdom som et brud på ens livsnarrativ, altså den historie, man forventede man ville fortælle og det liv, man regnede med, man skulle leve. Når en kronisk sygdom derudover medfører, at man ikke kan få børn bliver det et ekstra tab eller brud på narrativet, som man skal forholde sig til. Tjørnhøj-Thomsen pointerer, at ufrivillig barnløshed griber ind i det liv, man havde forestillet sig at skulle leve og dermed også hvem, man havde forestillet sig at være (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 1). Dette er også tilfældet for HIV-smittede. Muligheden for at få børn, hvad enten det er ved hjælp af fertilitetsbehandling, sæddonor eller ved almindeligt samleje efterfulgt af de nødvendige forholdsregler, opleves derfor for mange HIV-smittede som en mulighed for at vende tilbage til det forventede livsnarrativ. Et grundelement i narrativer er, at man løbende reviderer og udvikler fortællingerne på baggrund af de erfaringer, man får (Bruner 1986: 142). Mine informanter har revideret deres historier mange gange og gør det fortsat. Da de fik konstateret HIV, måtte de inkorporere livet med en kronisk sygdom i deres livsnarrativ. Senere har nogen af dem yderligere skulle forholde sig til, at de skulle have børn på en anden måde, end de oprindeligt havde forestillet sig. 75

76 Konfronteret med barnløsheden må de barnløse vælge mellem forskellige andre måder at få børn på, og det gør de ved at konstruere forskellige mulige narrativer for deres videre liv (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 127). Som Tjørnhøj-Thomsen skriver, skal de ufrivilligt barnløse konstruere nye narrativer omkring det at få børn, fordi det ikke blev på den måde, de havde forventet. Fertilitetsbehandling til HIV-smittede er en mulighed for nogen, men var det ikke for Thomas og Zama, og de måtte derfor konstruere en anden fortælling. De mulige fortællinger var enten at vælge ikke at få børn eller også at få børn med en lille risiko for, at de ville blive smittet med HIV. Da ønsket om børn var stort, og risikoen for at barnet bliver smittet trods alt er relativt lille, valgte de en fortælling med børn. Men de første 18 måneder efter fødslen skal Thomas og Zama leve med en uvished om, hvorvidt deres børn er smittede og inkludere denne usikkerhed i deres narrativ. Konfronteret med en viden om, at de ikke kunne adoptere, og at kvaliteten af Jens sæd var for dårlig til, at man kunne rense den og inseminere Dorte, stod Jens og Dorte også overfor at skulle konstruere forskellige nye narrativer. Deres mulige narrativer var at få børn ved hjælp af sæddonor eller et liv uden børn. Ønsket om børn var stort, så selvom de gerne ville have haft deres egne, i betydningen genetisk forbundne, fælles børn, så valgte de alligevel fortællingen, der inkluderede en sæddonor. Processen med at få et barn blev dermed anderledes, end de havde forventet: Så lægger man sig på en briks og så [griner]. Det var ikke lige det, man gik og forestillede sig som 16-årig og regnede med, at man skulle være gravid engang, fortæller Dorte. Og Jens supplerer: Det var den mulighed, der var for at få børn, og det kan godt være, jeg er HIV-smittet, men livet skal sgu ikke gå i stå. For begge par gælder, at de ved at få børn er vendt tilbage til deres forventede livsnarrativ, selvom vejen dertil har været anderledes end forventet. Deres narrativer er dog stadig ikke færdigfortalte, men udvikler sig fortsat. Thomas og Zama skal forholde sig til uvisheden om deres børns helbred, indtil det er afklaret, om de er smittede eller ej, og de skal senere overveje, om de skal fortælle deres børn om HIV. Jens og Dorte skal ligeledes beslutte, om de vil fortælle deres drenge om Jens HIV-status og dermed også, at de er donorbørn. Narrativet bliver altså anderledes end forventet, men det forhindrer dem ikke i at forfølge det overordnede mål om at få børn. De gør, hvad de kan for at leve det liv, de ønsker på trods af HIV. 76

77 5.7 Opsummering De fleste mennesker ønsker sig et liv med børn, da børn er vigtige for den måde mange mennesker konstruerer forbundethed, fællesskab og identitet (Tjørnhøj-Thomsen 1999: 104). Således ønsker flere og flere HIV-smittede også at få børn. ARV-behandlingen til HIV-smittede har forlænget levetiden og forbedret livskvaliteten og dermed gjort det realistisk for HIV-smittede lige som andre mennesker at drømme om et liv med børn. Denne forbedring har samtidig skabt en åbning for fertilitetsbehandling til HIVsmittede. Muligheden for at få børn ved hjælp af fertilitetsbehandling, sæddonor eller ved ubeskyttet samleje med de efterfølgende forholdsregler har stor betydning for HIVsmittede. For dem er det et skridt på vejen mod det, de efterstræber: at leve et normalt liv. Personlig handlefrihed er grundlæggende for mennesket, og muligheden for at vælge om man vil have børn anskues som en vigtig del heraf. Mange HIV-smittede oplever det derfor som en yderligere stigmatisering, hvis de ikke har denne mulighed. Selvom HIV-smittede nu har muligheden for at vælge at få børn, er der stadig mange overvejelser forbundet med beslutningen om at få børn. Mine informanter har fået børn på andre måder end den, de oprindelig havde forestillet sig, hvilket ikke er helt uproblematisk. Thomas og Zama har fået børn på den almindelige måde, men de skal leve en periode med uvished om, hvorvidt deres børn er blevet smittet med HIV under graviditeten eller fødslen. Perioden er begrænset, men det er krævende at håndtere ventetiden og uvisheden. På grund af brugen af sæddonor for at opfylde drømmen om at få børn har Jens og Dorte været nødt til at redefinere deres forestillinger om slægtskab, forbundethed og forståelsen af egne børn. De lever med en uvished omkring, hvad det er for et menneske, der er bag sæddonoren, men fremhæver betydningen af den indflydelse de selv har på børnene gennem deres samvær, opdragelse og omsorg. Derudover følger også en del overvejelser omkring hvad deres børn skal vide og hvornår. Og for dem fylder disse aspekter på nuværende tidspunkt mere end HIV. At få børn har gjort det muligt for begge par at vende tilbage til deres forventede livsnarrativ. De har fået børn på en anden måde end forventet, og de forskellige aspekter, det medfører, inkorporerer de løbende i deres fortælling. Deres livsnarrativ forandres og udvikles således løbende. 77

78 Kapitel 6 Konklusion: Et almindeligt liv med HIV En kold eftermiddag i december 2007 befandt jeg mig i en gymnastiksal i en lille by på landet. Jeg var med nogle af mine informanter til deres ugentlige mor-barn-gymnastik og deltog i de sanglege og fysiske aktiviteter, gymnastiktimen bød på. Samtidig reflekterede jeg over situationen og dens sammentræf af synligt og usynligt. Midt i denne genkendelige hverdagsaktivitet var der noget, der for mange er fremmedartet. Et menneske med HIV. Dette speciale er udsprunget af en nysgerrighed over, hvordan HIV-smittede lever med deres sygdom i Danmark i dag. Intentionen med specialet var at forstå de historier, oplevelser og erfaringer, jeg fik indblik i under mit feltarbejde blandt en gruppe HIVsmittede. I dette kapitel vil jeg opsummere specialets centrale pointer og derigennem besvare spørgsmålene i specialets problemformulering samt eksplicitere, hvordan studiet af en lille gruppe HIV-smittede i Danmark kan sige noget almengyldigt om at være menneske. 6.1 Opsummering af specialet Gennem mit feltarbejde blev jeg opmærksom på, at HIV-smittede ikke ønsker at blive opfattet som syge, fordi de ikke føler sig syge, og fordi HIV har konnotationer af afvigende adfærd. I specialet har jeg ønsket at komme udover denne kategorisering af HIV-smittede som patienter og gennem en overordnet narrativ tilgang at belyse HIVsmittedes erfaring og livsverden og lade dem fortælle deres egne historier. At leve med en kronisk sygdom involverer forskellige fysiske, sociale og psykiske aspekter, og den enkelte udvikler forskellige strategier for at tilpasse sig et liv med den pågældende sygdom (Strauss 1997 [1970]). Hvordan disse strategier konkret udformes, afhænger af den enkelte og hans eller hendes oplevelse af sin sygdom og situation. Jeg har taget udgangspunkt i HIV-smittedes egen oplevelse ved at være diagnosticeret med HIV, og i hvordan HIV påvirker deres erfaring og livsverden. Mine informanter føler sig ikke syge, men lever tværtimod almindelige liv med partner, børn og job, hvor HIV er underordnet disse ting - det Alonzo (1979) kalder side-involvement. Men det er kun muligt, netop fordi de har få eller ingen fysiske symptomer på sygdom, og fordi de selv 78

79 ønsker at tildele sygdommen så lille en rolle i deres liv som muligt. For at det kan lade sig gøre kræver det, at de udvikler forskellige sociale og psykiske strategier for at kunne leve hemmeligt med HIV. Netop fordi HIV-smittede ikke føler sig syge, ønsker de heller ikke at andre skal se dem som sådan. At leve hemmeligt med HIV er dermed en social strategi, der gør det muligt for HIV-smittede at forhandle den rolle, de ønsker HIV skal spille i forskellige sociale relationer. Deri ligger svaret på det sidste spørgsmål i specialets problemformulering, om hvilken rolle hemmeligheder spiller i deres liv. Det er hemmeligheden om deres HIV-status, der gør det muligt for dem at leve det liv, de ønsker, og dermed kan de selv bestemme, hvilken historie de vil fortælle om sig selv i forskellige sammenhænge og påvirke andres opfattelse af dem. HIV-smittede fortæller således forskellige historier og spiller forskellige roller alt afhængig af konteksten, og det er en målestok for, hvad der er på spil for dem. Det er risikabelt for dem at fortælle om deres HIV-status, fordi HIV er en stigmatiserende sygdom, fordi den stadig associeres med afvigende adfærd og moralitet. For mine informanter er det derfor ikke sygdommen i sig selv, der er svær at leve med, men den sociale fortolkning af HIV. Det skaber en frygt for at blive stigmatiseret, og den frygt fylder meget i HIV-smittedes erfaring og livsverden. Derudfra kan problemformuleringens første spørgsmål besvares. HIV-smittede forholder sig til risikoen for stigmatisering i den givne kontekst og tilpasser deres adfærd til den vurdering. I forsøg på at håndtere frygten for at blive stigmatiseret benytter HIVsmittede en fortolkningsstrategi til at afkode andres tanker og intentioner for dermed at kunne afgøre, hvordan de skal handle i den aktuelle situation. En praksis Mattingly (2008) kalder narrative mind reading, der ikke kun består i at aflæse tanker, men også handlinger og personlig baggrund. Det er også en strategi HIV-smittede anvender for at undgå at skille sig ud i forskellige sammenhænge og dermed forsøge at undgå stigmatiseringen. Narrative mind reading er derved en måde at tackle den uvished, der er omkring andres reaktion på deres sygdom, og dermed besvares problemformuleringens andet spørgsmål. Uvished omkring børn og helbred håndterer de ud fra de givne omstændigheder. De støtter sig til viden og handlinger, der kan skabe en form for sikkerhed. Som når Thomas og Zama styrkes af, at de har taget alle de forholdsregler, de kunne, for at undgå at deres børn skal blive smittet, og af at deres piger ikke viser tegn på sygdom. At få børn opleves af mange som en grundlæggende del af livet. Da mange HIV- 79

80 smittede er i den reproduktive alder, er ønsket om børn også yderst nærværende for dem. Tidligere har der ikke været et egentligt valg for HIV-smittede, fordi der var en stor risiko for at smitte partneren og/eller barnet. Men med fertilitetsbehandling, sæddonor eller ubeskyttet samleje med efterfølgende indgreb er der nu en reel mulighed for at kunne få børn. En mulighed der har stor betydning, idet personlig handlefrihed er grundlæggende for mennesket, og muligheden for at vælge om man vil have børn opfattes som en vigtig del heraf. Den mulighed for selv at vælge om man vil have børn er på den måde med til at gøre en normal. Børn er derfor også en vigtig del af den overordnede historie, HIV-smittede gerne vil fortælle om sig selv. De forskellige sociale og psykiske aspekter, der er forbundet med at være HIV-smittet, påvirker HIV-smittedes identitet og selvopfattelse, samtidig med at deres selvopfattelse påvirker deres praksis og de strategier, de udvikler. Ligesom historier både bliver model af fortidige erfaringer og model for fremtidige erfaringer (Steffen 1997: 106), er HIVsmittedes selvopfattelse også skabt af de forskellige strategier, HIV-smittede anvender, og er samtidig med til at skabe de selv samme strategier for deres praksis. Det er således deres oplevelse af ikke at være syge, der får dem til at leve med HIV som en hemmelighed, fordi de frygter at blive stigmatiserede og kategoriserede som syge. Men samtidig påvirker denne frygt for stigmatisering deres handlinger og får dem til at aflæse og vurdere andre menneskers handlinger og reaktioner for at kunne vælge strategi i den aktuelle situation. Dette bevirker blandt andet, at de fortæller forskellige historier i forskellige sammenhænge. At være HIV-smittet fordrer derfor på samme tid, at man fastholder sin selvopfattelse og identitet, samtidig med at man redefinerer sig selv, fordi man nu lever med en kronisk sygdom. 6.2 Specialet i et bredere perspektiv Et antropologisk studie af HIV-smittede som dette speciale er baseret på, er et meget specifikt studie af en lille gruppe mennesker. Der findes mange vinkler at studere HIV og HIV-smittede ud fra, og hvert perspektiv har sine styrker. Et kvantitativt studie kan således sige noget om udbredelsen af forskellige fænomener i en bestemt gruppe af mennesker. I relation til HIV-smittede kunne en kvantitativ undersøgelse fokusere på hvor mange HIV-smittede, der har erfaringer med at blive stigmatiseret, lever hemmeligt med deres HIV-status eller har valgt at få børn. Disse tal ville sige noget om, hvor stor en andel af den samlede adspurgte gruppe af HIV-smittede, der eksempelvis 80

81 lever hemmeligt med HIV. Men tallene kan ikke forklare, hvorfor disse mennesker lever hemmeligt med HIV, eller hvilken betydning det har for deres erfaring og hverdag. Omvendt ville et psykologisk studie af HIV-smittede fokusere på det enkelte menneskes håndtering af de dilemmaer, sygdommen afføder for vedkommende. Der er altså fokus på det enkelte menneske isoleret fra andre mennesker. I et antropologisk studie rettes opmærksomheden ikke mod det enkelte menneske i sig selv, men mod mennesket som en del af et socialt fællesskab. Det vil sige dynamikken mellem det enkelte handlende individ og det komplekse sociale fællesskab, som vedkommende indgår i. I studiet af HIV-smittede er der således fokus på, hvordan HIV-smittede tænker og agerer i relation til andre mennesker, både samfundsmæssigt i forhold til arbejde og institutioner og i de nære relationer til partner og børn. Jeg har valgt at fokusere på ganske få HIV-smittede netop for at kunne udfolde de enkelte cases og forstå i dybden, hvad der er på spil for disse mennesker. Mit studie er således ikke en diskussion eller vurdering af politiske beslutninger omkring prioriteringen eller udformningen af forebyggelsesprogrammer, eller en vurdering af hvorvidt HIVsmittede par skal tilbydes fertilitetsbehandling. Specialet kan derimod nuancere forståelsen af, hvad det indebærer at være HIV-smittet, og hvad der er på spil for disse mennesker. Denne forståelse og produktion af viden på et mikrosocialt niveau kan dermed bidrage til de makropolitiske beslutninger, der skal tages. Men hvad kan man så bruge disse historier om nogle få HIV-smittede til? Intentionen med specialet har været at repræsentere HIV-smittedes erfaringer med at leve et liv med HIV. De har en klinisk diagnose, men føler sig ikke syge. Tværtimod oplever de sig selv som almindelige mennesker med almindelige liv, samtidig med at de har HIV. Min analytiske vinkel har i høj grad været på social interaktion og dermed på, hvordan HIV-smittede agerer i relation til andre. Men da HIV kun udgør en lille del af deres identitet, siger specialet ikke kun noget om at være HIV-smittet, men kan også udtrykke noget almengyldigt om at være menneske. Gennem kontekstualisering af de enkelte cases, jeg har anvendt i specialet, kan historierne fungere som et vindue til almenmenneskelige aspekter. Trods narrativers subjektive og individuelle udformning, skal de ikke ses som udelukkende forbundet til det enkelte individ. Narrativer fortælles altid i en social kontekst, der påvirker individets identitet og fortælling, og dermed kan narrativerne bidrage til en forståelse af individuelle erfaringer som dele af generelle sociale relationer og kulturelle værdier (Steffen 1997: 99). De handlinger og interaktioner, som jeg har belyst gennem HIV-smittede, er 81

82 således noget, der gælder mange mennesker. Det er ikke særligt for HIV-smittede, at de udfører en rolle frontstage og forbereder denne rolle backstage. Det gør alle mennesker mere eller mindre bevidst i deres hverdag. Det er heller ikke unikt for HIV-smittede, at de fortæller forskellige historier i forskellige sammenhænge, afhængigt af hvem de er sammen med. Det er en del af enhver form for social interaktion. Ligeledes forsøger alle mennesker at afkode andres handlinger, motiver og baggrund, når de indgår i sociale sammenhænge, for at afstemme deres egen adfærd til de sociale normer, der eksisterer i de givne kontekster. HIV-smittede differentierer sig dermed ikke påfaldende i deres sociale interaktion, men det er angiveligt mere udtalt, når HIV-smittede fortæller forskellige historier eller indtager forskellige roller i forskellige kontekster, fordi det for den medvidende er eksplicit, hvad de skjuler. 82

83 Abstract I just want to live an ordinary life everyday life with secrets, fear of stigmatization, uncertainty and the wish for children among a group of people living with HIV in Denmark This thesis deals with how people living with HIV experience and manage their illness. It derives from an ethnographic field study among a small group of people living with HIV in Denmark carried out from August to end of December People living with HIV are often categorized as patients, which connotes illness and physical weakness. But this is seldom how these people feel about themselves. They do not have any physical symptoms and do not feel sick. On the contrary, they feel healthy and live with HIV as a side-involvement in their life. The thesis takes this discrepancy as its starting point and seeks to clarify how people living with HIV manage to live, on the one hand, a life with a stigmatizing chronic illness and, on the other hand, a normal life with family and careers. To live with any chronic illness involves different physical, social and psychological aspects and require people to create different strategies. The thesis focuses on certain aspects of living with HIV I observed to be significant in the lives of my informants. These aspects are secrets, fear of stigmatization, and the wish for children. A lot of people living with HIV live with their illness as a secret. This is the case for different reasons. On one hand they want to protect their close relatives for the worries of their condition, and on the other hand they want to protect themselves from the potential stigmatization their HIV-status can result in. In the west the first people diagnosed with HIV in the beginning of the 1980 s were mainly found in marginalised groups such as homosexuals, prostitutes and injecting drug users. These people are associated with having a deviant behaviour and morality and, therefore, people living with HIV were being stigmatized. Today, people living with HIV are found in all social classes but the disease is still associated with deviant behaviour and people living with HIV are, therefore, often being stigmatized. To avoid this potential stigmatization people living with HIV keep their HIV-status as a secret to most people. This implies that they tell different stories and play different roles in different contexts. This is a strategy many people living with HIV use in the attempt to maintain the life they had before they were 83

84 diagnosed with HIV and to keep their identity as normal instead of being considered tainted and inferior. Having children is, therefore, a part of living a normal life in spite of HIV. With different analytical perspectives I explore and discuss these aspects that characterise the life of my informants. The analytical starting point is inspired by the phenomenological approach where experience and lifeworld are central concepts. I use the narrative approach as an analytical tool to explore how people living with HIV try to order their experiences and manage the chaos that occured when they first got diagnosed. The narrative approach acts as an analytical frame whereto the other analytical and empirical aspects are related. The aspects of living with HIV such as secrets and fear of stigmatization are closely connected to the social interactions of people living with HIV. I, therefore, use different interactional approaches to explore the experience and lifeworld of people living with HIV. The intention of the thesis is to represent the experiences of people living with HIV. They have a clinical diagnosis but they do not feel sick. On the contrary, they experience themselves as normal people with normal lives combined with HIV. HIV is a small part of who they are as individuals and the thesis, therefore, not only represents aspects about the life of people living with HIV but can also represent some general aspects about living. Despite the subjective design of the narratives, the narratives are not supposed to be seen as connected only to the specific subject. Narratives are always told in a social context that affects the identity of the narrator as well as the story that is being told and, therefore, the narratives of people living with HIV can contribute to an understanding of individual experiences as parts of general social relations and cultural values. The actions and interactions I describe through people living with HIV are not particular for people living with HIV but are actions everybody makes. But it seems that it is more distinct when people living with HIV tell different stories or play different roles in different social contexts because what they hide is more definite. (Anslag: 4687) 84

85 Litteraturliste Ainlay, Stephen C.; Becker, Gaylene; and Coleman, Lerita M. (1986) Stigma Reconsidered. I: Ainlay, Stephen C.; Becker, Gaylene; and Coleman, Lerita M. (eds.): The Dilemma of Difference. A Multidisciplinary View of Stigma. Plenum Press, New York. Pp Alonzo, Angelo A Everyday Illness Behavior: A Situational Approach to Health Status Deviations. I: Social Science and Medicine, Vol. 13A, Pp Alonzo, Angelo A. & Reynolds, Nancy R Stigma, HIV and AIDS: An Exploration and Elaboration of a stigma trajectory. I: Social Science and Medicine, Vol. 41, No. 3, Pp Becker, Gay 1997 Disrupted lives. How People Create Mening in a chaotic world. University of California Press. Becker, Gaylene & Arnold, Regina 1986 Stigma as a Social and Cultural Construct. I: Ainlay, Stephen C.; Becker, Gaylene; and Coleman, Lerita M. (eds.): The Dilemma of Difference. A Multidisciplinary View of Stigma. Plenum Press, New York. Pp Bollerup, Annemarie R. og Bæk-Sørensen, Anne Sofie 2007 Åbenhed og seksuel risikoadfærd blandt hiv-smittede i Danmark sammenhæng og implikationer for forebyggelse. Institut for Folkesundhedsvidenskab. Københavns Universitet. Bruner, Edward M Ethnography as Narrative. I: Turner, Victor & Bruner, Edward M. (ed.): The Anthropology of Experience. University of Illinois Press. Urbana and Chicago. Pp

86 Carstensen, Mie og Dahl, Anders 2007 HIV og Levekår en undersøgelse af hiv-smittedes levekår og livskvalitet i Danmark. Hiv-Danmark. Cowan Susan A. og Smith, Else 2006 Forekomsten af hiv/aids i Danmark i perioden I: Ugeskrift for Læger 2006;168(23). Pp Farmer, Paul 1992 AIDS and Accusation: Haiti and the geography of blame. Berkely, Los Angeles & London: University of California Press. Fife, B. L. and Wright, E. R The Dimensionality of Stigma: A Comparison of Its Impact on the Self of Persons with HIV/AIDS and Cancer. I: Journal of Health and Social Behavior, Vol. 41, No. 1 (Mar., 2000). Pp Gammeltoft, Tine 2003 Intimiteten. Forholdet til den anden. I: Hastrup, K. (ed.): Ind i Verden. En grundbog i antropologisk metode. Hans Reitzels Forlag. Pp Gausset, Quentin 2001 AIDS and cultural practices in Africa: the case of the Tonga (Zambia). I: Social Science and Medicine, vol. 52, No. 4, Pp Gibbons, Frederick X Stigma and Interpersonal Relations. I: Ainlay, Stephen C.; Becker, Gaylene; and Coleman, Lerita M. (eds.): The Dilemma of Difference. A Multidisciplinary View of Stigma. Plenum Press, New York. Pp Gilling-Smith, C.; Smith, J. R. and Semprini, A. E HIV and infertility: time to treat. In: British Medical Journal, Vol Pp

87 Goffman, Erving 1959 The Presentation of Self in Everyday Life. Penguin Books. London Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity. Prentice-Hall Inc. New Jersey. Good, Byron J The narrative representation of illness. I: Good, Byron: Medicine, rationality, and experience: An anthropological perspective. Cambridge University Press, Cambridge. Pp Gullestad, Marianne 1991 The Scandinavian Version of Egalitarian Individualism. I: Ethnologia Scandinavica, Vol. 21, Pp Jackson, Michael 1998 Preamble. I: Jackson, Michael: Minima Ethnographica. Intersubjectivity and the Anthropological Project. University of Chicago Press. Chicago and London. Pp Jenkins, Richard; Jessen, Hanne and Steffen, Vibeke 2005 Matters of life and death. I: Jenkins, Richard; Jessen, Hanne and Steffen, Vibeke: Managing Uncertainty. Ethnographic Studies of Illness, Risk and the Struggle for Control. Museum Tusculanum Press. University of Copenhagen. Pp Kleinman, Arthur 1980 Patients and Healers in the Cont ext of Culture. Univeristy of California Press. Berkeley and Los Angeles. Pp The Meaning og Symtoms and Disorders. In Kleinman, Arthur: The Illness Narratives. Suffering, Healing and the Human Condition. Basic Books. Pp

88 Kolind, Torsten 2007 Afvigelse og personopfattelser. I: Tidsskriftet Antropologi, nr. 55. Pp Kvale, Steinar 1996 The Interview Situation. I: Kvale, S.: Interviews. An Introduction to Qualitative Research Interviewing. Pp London, Sage. Lanken, Cecilie 2007 Somebody from the Bush. Rethinking abduction, homecoming and storymaking in war-torn northern Uganda. Kandidatspeciale, Århus Universitet. Maluwa, M.; Aggleton, P. and Parker, R HIV- and AIDS-Related Stigma, Discrimination, and Human Rights: A Critical Overview. I: Health and Human Rights, Vol. 6, No. 1 (2002). Pp Marcus, George E Introduction. Anthropology on the Move. I: Marcus, George E.: Ethnography through Thick and Thin. Princeton. Pp Mattingly, Cheryl 1998 Therapeutic Plots. I: Mattingly, Cheryl: Healing Dramas and Clinical Plots. The narrative structure of experience. Cambridge University Press, Cambridge. Pp Reading Minds and Telling Tales in a Cultural Borderland. In: ETHOS, Vol. 36, Issue 1. Pp

89 Meinert, Lotte og Paarup, Bjarke 2007 Terapeutiske veje. Om patienters praksis og ressourcer. I: Steffen, Vibeke (ed.): Sundhedens Veje. Grundbog i Sundhedsantropologi. Hans Reitzels Forlag. Pp Mitchell, James C Case and Situation Analysis. I: The Sociological Review, Vol. 31, No. 1, Pp Mogensen, Hanne O Livsforlængende integration. Forvaltning af fremmedhed, hiv-status og afrikansk identitet. I: Olwig, Karen Fog og Pærregaard, Karsten (ed.): Integration. Antropologiske Perspektiver. Museum Tusculanums Forlag. Københavns Universitet. Pp Parker, Richard 2001 Sexuality, Culture and Power in HIV/AIDS Research. I: Annual Review of Anthropology, vol. 30. Pp Risør, Mette Bech 2002 Den gyldne middelvej. Sundhedsfremme i hverdagen en antropologisk analyse af gravide kvinders praktiske ræsonnement i relation til rygevaner. Ph.d.-afhandling, Afdeling for Etnografi og Socialantropologi, Aarhus Universitet. Rubow, Cecilie 2003 Samtalen. Interviewet som deltagerobservation. I: Hastrup, K. (ed.): Ind i Verden. En grundbog i antropologisk metode. Hans Reitzels Forlag. Pp Scandlyn, Jean 2000 When AIDS became a chronic disease. I: Culture and Medicine, Vol Pp

90 Schoepf, Brooke G International AIDS Research in Anthropology: Taking a Critical perspective on the Crisis. I: Annual review of Anthropology, Vol 30, Pp Schutz, Alfred & Luckmann, Thomas 1973 The Structures of the Life-World. Heinemann. London. Pp Seeberg, Jens 1996 Kulturens sorte kasse: AIDS og Afrika i Danmark. Moesgård. Århus Universitet. Shambley-Ebron, Donna Z. & Boyle, Joyceen S Self-Care and Mothering in African American Women With HIV/AIDS. I: Western Journal of Nursing Research. Vol. 28, No.1. Pp Statens Serum Institut 2007 HIV-Årsopgørelse I: EPI-Nyt, uge 44, ( Steffen, Vibeke 1997 Life Stories and Shared Experience. I: Social Science and Medicine, Vol. 45, No. 1, Pp Sundhedsantropologi i Danmark. En opsamling. I: Steffen, Vibeke (ed.): Sundhedens Veje. Grundbog i Sundhedsantropologi. Hans Reitzels Forlag. Pp Steffen, Vibeke og Meldgaard, Mette B Veje til forståelse. Om fortolkninger og sygdomsopfattelser. I: Steffen, Vibeke (ed.): Sundhedens Veje. Grundbog i Sundhedsantropologi. Hans Reitzels Forlag. Pp

91 Strauss, Anselm L [1970] Chronic Illness. I: Wiener, Carolyn L. and Strauss, Anselm L.(ed.): Where Medicine Fails. 5 th edition. Original New Brunswick. Transactions Publishers. Pp Sundhedsstyrelsen 2002 Notat vedrørende HIV og behandling med kunstig befrugtning. Sundhedsstyrelsen, 2. kontor. Tjørnhøj-Thomsen, Tine 1999 Tilblivelseshistorier. Slægtskab, barnløshed og forplantningsteknologi i Danmark. Ph.D.-Afhandling, Institut for Antropologi, Københavns Universitet 2003 Samværet. Tilblivelser i tid og rum. I: Hastrup, K. (ed.): Ind i Verden. En grundbog i antropologisk metode. Pp Hans Reitzels Forlag. UNAIDS/WHO 2006 AIDS epidemic update December Geneva: UNAIDS/WHO. Veber, Hanne 2004/2006 Fortælling og intersubjektivitet. Erfaring, fællesskab og den narrative skabelse af selv. I: Tidsskriftet Antropologi, nr. 50. Pp Villadsen, Katrine W Når HIV skaber liv. En antropologisk undersøgelse af betydningen af hemmeligheder, stigma og ønsket om børn blandt HIV-smittede anno Feltrapport. Afdelingen for Antropologi og Etnografi. Aarhus Universitet. Whyte, Susan R Misfortune and uncertainty. I: Whyte, Susan: Questioning Misfortune: the pragmatics of uncertainty in Eastern Uganda. Cambridge University 91

92 Press. Cambridge & New York. Pp Wikan, Unni 1992 Beyond the Words. The Power of Resonance. I: American Ethnologist. Vol. 19. No. 3. Pp Williams, C.D.; Finnerty, J.J.; Newberry, Y.G.; West, W.W; Thomas, T.S. and Pinkerton, J.V Reproduction in couples who are affected by human immunodeficiency virus: Medical, ethical, and legal considerations. In: American Journal of Obstetrics and Gynecology, Vol. 189, Number 2, Pp Young, Allan 1982 The anthropologies of illness and sickness. I: Annual review of Anthropology, Vol. 11, Pp Hjemmesider: Hiv-Danmark Centers for Disease Control