Gennemgribende Udviklingsforstyrrelser

Transkript

1 Page 1 of 15 Gennemgribende Udviklingsforstyrrelser Af: Ann Mari Etting Artiklen stammer fra Månedsskrift for Praktisk Lægegerning, april 2003, side og bringes her i en, af forfatteren, let omredigeret version Gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Et sjældent, oftest livslangt kontaktmæssigt og socialt handicap. Gennemgribende udviklingsforstyrrelser er et diagnostisk overbegreb for de karakteristiske tilstande infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom og de sjældne disintegrative forstyrrelser og Retts syndrom. Forfatteren er speciallæge i børne-ungdomspsykiatri og har siden 1987 arbejdet inden for børne-ungdomspsykiatrien. Har som speciallægekonsulent beskæftiget sig med udviklingsforstyrrelser og er nu overlæge ved børnepsykiatrisk ambulatorium i Glostrup. Indenfor WHO s klassifikationssystem ICD-10 i kapitel 5, Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser er denne gruppe beskrevet under F84, hvor også en tillægskode anføres, når forstyrrelsen er forbundet med mental retardering eller somatisk lidelse. Gennemgribende udviklingsforstyrrelser er et diagnostisk overbegreb, der rummer forskellige diagnoser, som betegner forskellige sværhedsgrader af den samme grundlæggende udviklingsforstyrrelse, der oftest er udtryk for et livslangt handicap i forhold til lyst og evne til kontakt til og socialt samvær med andre mennesker. Forstyrrelserne er således gennemgribende og vil præge individets udfoldelse i alle situationer. Infantil autisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom er karakteristiske diagnostiske undergrupper, hvor der ses forskellige grader af afvigelser i udviklingen af evnen til socialt samvær og kommunikation sammen med stereotype, tvangsprægede ritualer, hvis indhold afspejler en mangelfuld udvikling af forestillingsevne og

2 Page 2 of 15 fantasi. Begavelsesniveauet, især i forhold til sproget, har stor betydning for forløbet og for hvor i sygdoms-spektret barnet placerer sig. Infantil autisme er hos ca. 70% ledsaget af moderat til let retardering (IQ-området 35-69), mens de resterende ca. 30% er normalt begavede (IQ-området over 70), men med et oftest begrænset, stereotypt sprog. Atypisk autisme er oftest ledsaget af svær mental retardering (IQ under 35). Ved Aspergers syndrom ses normal begavelse og ingen specifik sproglig retardering. Under begrebet gennemgribende udviklingsforstyrrelser hører også de yderst sjældne disintegrative forstyrrelser, hvor der udover autistiske tegn ses en tilbagegang i tidligere erhvervede psykiske og fysiske færdigheder. Herunder hører Retts syndrom. Diagnosen autisme er kendt siden 1940`erne, hvor Kanner i 1943 først beskrev børn med infantil autisme, og diagnosen Aspergers syndrom er først rigtig blevet anvendt med indførelsen af det diagnostiske system ICD-10 i 1994 selv om Asperger beskrev denne gruppe 50år tidligere, i I Danmark har man dog kendt til og arbejdet med disse sære børn betydeligt længere, idet blandt andre læger indenfor den daværende åndssvageforsorg fandt enkelte børn, der skilte sig ud fra de øvrige mentalt handicappede børn. En ung, entusiastisk syerske og barneplejerske, Sofie Madsen, fik i 1926 plejetilladelse til 6 børn, der efter beskrivelsen var autister, og flyttede med dem til Himmelev ved Roskilde, hvilket blev starten til Himmelev Behandlingshjem, der i 1933 blev anerkendt som privat børnehjem og siden 1947 har fået statsstøtte som selvejende institution. Uofficielt talte man om et Sofie Madsen barn, da den diagnostiske kategori endnu var ubeskrevet, -og det lykkedes hende ofte at få så god kontakt til børnene at hun også kunne lære mange af dem at læse og skrive. Fra 1937 knyttedes psykiatriske konsulenter til de børneforsorgshjem, der især rummede de vanskelige børn, det var udover Himmelev Behandlingshjem fra 1943 Egelundshuset ved Jægerspris og Fagerlund på Bornholm, også kaldet H.R. Pröscholds

3 Page 3 of 15 Hjem (Nu nedlagt). Et egentligt behandlingshjem med terapeutisk sigte oprettedes først i 1949, Nebs Møllegård. I 1944 oprettedes den første børnepsykiatriske afdeling på Rigshospitalet, i 1946 en på Bispebjerg Hospital og en i 1956 i Århus. Det børnepsykiatriske speciale blev først anerkendt som et selvstændigt lægeligt speciale i 1954 og er nu siden 1994 med etableringen af det børne- og ungdomspsykiatriske speciale bedre i stand til at følge barnet/den unge over et længere tidsrum. Hyppighed: Fra hele verden rapporteres en samlet forekomst på ca. 1% for alle de beskrevne typer af gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Dette svarer til en hyppighed på ca. halvdelen af mental retardering (2%) og til samme hyppighed som for skizofreni (1%). Hyppigheden af infantil autisme er ca. 0,1%. Atypisk autisme ses noget oftere og overvejende hos svært mentalt retarderede. Aspergers syndrom ses hos mindst 0,3%, hvilket er så stor en hyppighed, at disse patienter må findes i enhver almen lægepraksis. Infantil autisme Denne diagnose kan stilles hvis nedenstående triade af symptomer klart er til stede hos barnet før 3årsalderen: Afvigende sprog og kommunikation Her tænkes på både sproglig som ikke-sproglig kontakt i forskellige grader. Sproget kan være svært forstyrret fra sprogløshed til ekkolali/papegøjesprog med en ofte forsinket mekanisk eftersigen og til et begrænset, stereotypt sprog, hvor der kan høres omvendt brug af personlige stedord, dvs. barnet siger du om sig selv og jeg om andre. Ikke-sprogligt formår barnet eksempelvis ikke at dirigere andres opmærksomhed ved at pege. Afvigende socialt samspil Evnen er mangelfuld til svært forstyrret, men kan udvikles noget med årene, - hvor begrænsningerne dog samtidigt bliver mere tydelige og hvor tvangspræget i kontaktformen og den ringe situationsfornemmelse ses mere klart i kontrast til normalt socialt udviklede børn.

4 Page 4 of 15 Fig.1. Tre typer af mangelfuld kontaktudvikling. (Fra Frith U. Autisme. En gådes afklaring. Hans Reitzels Forlag, 1992). Adfærd præget af stereotypi som faste ritualer og tvangshandlinger Disse adfærdsmønstre ses fra enkle bevægelsesstereotypier som fx rokken, basken, hoveddunken og biden til mere sammensatte adfærdsritualer. Barnet kan blive frustreret over at blive afbrudt i disse aktiviteter. Indgår legetøj anvendes dette på en stereotyp, fantasifattig vis. Infantil autisme, i tal: Forekomsten er som nævnt ca. 0,1% og ca. 70% af børnene er desuden mentalt retarderede, dvs. svarende til IQ området under 70. Disse børn beskrives ofte som lavt fungerende autister, og i gruppen findes 3-4 gange så mange drenge som piger. Autistiske børn uden mental retardering beskrives ofte som højt fungerende autister, og her findes 5-7 gange flere drenge end piger. Der er ikke fundet nogen signifikante forskelle på autistiske børns sociale baggrund i forhold til normale børn. Årsager til infantil autisme: Der er ikke påvist nogen klar arvegang, men genetiske faktorer spiller ind og mindst 3-4 gener er nok involverede. Ej heller ses overrepræsentation af skizofreni eller svær psykopatologi i familierne, hvor der dog ofte findes flere familiemedlemmer med kognitive eller sproglige udviklingsvanskeligheder. En kromosomafvigelsesdefekt, fragilt x-syndrom, ses hos ca. 3% af autister. Tvillingestudier bekræfter at der er tale om biologisk arv. Konkordansen hos enæggede tvillinger er ca. 85%, mens den hos toæggede kun er ca. 3 %, svarende til hyppigheden hos almindelige

5 Page 5 of 15 søskende. Specifikke belastninger, især overfor en hjerne i udvikling, kan øge risikoen for infantil autisme. Særlig vil tidlige infektioner i CNS som rubella, toxoplasmose og cytomegali spille en rolle, ligesom andre sygdomme med påvirkning af CNS som tuberøs sclerose, neurofibromatose og infantile spasmer kan spille ind. Der har været rejst mistanke om at børnevaccinationer kunne være udløsende. Dette nok dels pga. den ofte lette cerebrale påvirkning, der kan ses forbigående efter vaccination, - dels fordi tidspunktet for børnevaccinationer svarer til tidspunktet hvor en autismediagnose ofte først kan stilles. Barnet med infantil autisme som lille: Blikkontakten er næsten altid anderledes og kan fornemmes glasagtig og bundløs, uden det normale samspil. Forældre kan beskrive en fornemmelse af at barnet ser igennem dem ud i en fjern horisont, og blikket er svært at fange. Barnet kan være uinteresseret i, eller ligefrem føle ubehag ved kropskontakt. Under amning falder barnet således ikke til hos moderen, der også ofte kan beskrive en manglende gensidighed i kontakten, som moderen måske først senere selv oplever i forhold til en yngre søskende uden infantil autisme. Barnet er mere fokuseret på ting end på mennesker. Kan være optaget af en plet på gulvet, af sine fingre, af lys/skygge mønstre, af løbende vand, af en kørende støvsuger eller andre oftest monotone lydstimuli. Den tidlige motoriske udvikling er oftest alderssvarende hos børn med infantil autisme, dog ses ofte påfaldende bevægemønstre som tåspidsgang, glæde ved at snurre hurtigt rundt uden efterfølgende svimmelhed, alfeagtig balanceren med baskende arme eller med påfaldende drejende, strittende fingerbevægelser. Sprogligt er der manglende pludredialog og senere forsinket sprogudvikling, ofte med ekkolali/papegøjesprog, der kan komme dage til uger efter barnet har opsnappet de pågældende ofte lange voksensætninger og udtryk. Et eksalteret barn kan komme med hvinende, stereotype lyde af begejstring eller frygt.

6 Page 6 of 15 Børnene har en god visuospatial opfattelse og er oftest gode til puslespil, hvor de dog ikke orienterer sig efter indholdet i motivet, men de konkrete visuelle konstellationer. Også i hverdagen kan de blive vrede hvis ting flyttes fra deres faste plads. Kommunikativt kan barnet ikke indgå i giv-tag lege og som-om lege, og legetøj anvendes ikke til at lege med, men stilles evt. stereotypt op eller en bil vendes om og barnet snurrer evt. med hjulene for sig selv eller går i timevis og blafrer med en snor. Det virker som om børnene har det bedst ved at få lov at være for sig selv, selv om andre børn kan lege lige ved siden af. Fig. 2. Isoleret og "ved siden af" på legepladsen. (Fra Frith U. Autisme. En gådes afklaring. Hans Reitzels Forlag. 1992). Vi tænker os at den mangelfulde legeevne hænger sammen med den mangelfulde fantasi og forestillingsevne. Barnet mangler forståelse af at andre mennesker har en psyke og dermed et eget indre liv. Med denne mangelfuldt udviklede evne til mentalisering bliver barnet med sin konkrethed udtalt socialt hæmmet og kan ikke tolke hvad andre gør og siger som udtryk for bagvedliggende intentioner eller følelser. Barnets stive vaner og ritualer formoder vi giver det en form for

7 Page 7 of 15 tryghed, men kan være en stor belastning i en families dagligliv. Ved en særlig tilrettelagt pædagogik hjemme, i særlig daginstitution og hvor barnet ellers opholder sig er det vigtigt at fremme det praktiske færdighedsniveau mest muligt. Dette fremmes bedst i et lille forudsigeligt miljø med planlagte programmer med specifikke mål og fastlagte fremgangsmåder. Dette indebærer mange gentagelser både adfærdsmæssigt og sprogligt og sommetider kan barnets iboende trang til ritualer udnyttes og således styres i mere hensigtsmæssig retning. Børnenes bedre visuelle begavelse udnyttes ved synliggørelse af dagskemaer ved fotos, billeder og ikon-brikker. I specialsocialpædagogikken anvendes forskellige teknikker. Der henvises til litteraturlisten og til specialkurser for familier og behandlere på flere niveauer udbudt bl.a. af Videncenter for Autisme. Barnet med infantil autisme som skolebarn: Børnene bliver ofte mere opmærksomme på andre, men deres forskellige udspil fører ikke til gensidig glæde og uddybning af kontakten. Det autistiske barn forventer ikke svar på spørgsmål til andre, og gentager ofte henvendelser til dem selv som et ekko. Børnene forstår heller ikke de uskrevne regler for fysisk berøring af andre, og børnenes egne aparte bevægelser kan vække undren. De bedst begavede kan lære at læse, men forstår en tekst meget konkret og uden abstraktionssans. Mange er optaget af remser og tørre tal, og nogle af børnene kan huske en utrolig mængde data. De dårligst begavede autisters indlæringspotentiale er meget begrænset, især hvis de heller ikke sprogligt magter selv en enkel form for kommunikation. Fortsat stimulering i et forudsigeligt miljø er vigtigt, således også indlæring af strategier til konfliktforebyggelse, konfliktløsning mv. Adfærdsproblemer kan være bestemmende for hvor barnet kan rummes. Den unge med infantil autisme: I puberteten ses ofte en stigning i impulsiviteten og ritualerne, især hos de dårligst begavede. Det kan ses i sammenhæng med de unges seksualitet, deres oplevelse af at kroppen forandrer sig og ændrede signaler fra omgivelserne med en evt. oplevelse af større krav. For store krav kan gøre at den unge dekompenserer i en psykose

8 Page 8 of 15 eller en destruktiv adfærd pludselig udarter. Her vil en evt. indlæggelse på et ungdomspsykiatrisk afsnit kunne komme på tale. Medicinsk behandling: Ca. 25% af børn med autisme udvikler epilepsi, ofte i tilslutning til pubertetens indtræden. Disse børn følges oftest også af neuropædiater og har ofte behov for antiepileptisk medicin. Svære affektreaktioner, voldsom motorisk uro, udtalt selvmutilering, svær angst og evt. psykotiske gennembrud kan ofte dæmpes noget i svære perioder med antipsykotisk medicin. Antidepressive midler i form af SSRI-præparater kan i visse tilfælde virke på tvangstræk og stereotypier, men afhjælper ikke autismens kernesymptomer. Forløb Mange autister bor hjemme med støtte i forskellig grad, og er i dagtiden i specialinstitutioner eller specielle skoletilbud. Nogle af børnene har behov for en døgninstitution. En del kan måske senere klare at bo i bofællesskaber eller beskyttet bolig og arbejde i en beskyttet beskæftigelse. Selv de bedst begavede indgår yderst sjældent i parforhold. Atypisk autisme Hvis tilstanden opstår efter 3 års alderen eller hvis ikke både den afvigende kommunikation og det sociale samspil og de stereotype ritualer er til stede gives ovenstående diagnose. I gruppen er lige mange drenge og piger. Børnene er overvejende svært mentalt retarderede og ofte sprogløse og over 25% har epilepsi. Behandlingsmæssigt bruges de samme principper som tidligere nævnt. Aspergers syndrom Denne diagnose stilles ofte først i 5-10års alderen hos de oftest normalt begavede børn. Diagnosen forudsætter: Ingen forsinkelse af hverken det impressive eller ekspressive sprog. Børnene har et normalt ordforråd og en næsten overkorrekt sætningsbygning. Sprogmelodien kan være umoduleret og ligge i et for skingert eller for lavt toneleje. Børnene udviser ikke interesse for en normal ping-pong dialog eller small-talk. Kvalitativt afvigende socialt samspil.

9 Page 9 of 15 Børnene har en vis evne til social kontakt, men deres kommunikation især til jævnaldrende er afvigende, og de har problemer med at aflæse mimik og gestus. Indsnævret, repetetiv, stereotyp adfærd og/eller usædvanligt intense særinteresser. Der kan ses en ekstrem optagethed af en eller flere stereotype, indsnævrede interesser, - afvigende i forskellig grad mht. indhold, fokus og afgrænsning. Det kan dreje sig om meget forskelligt, men ofte beskrives optagethed af specielle insekter, dinosaurer, rumfart, køreplaner mv. Barnets optagethed af emnet er ikke særlig afhængig af om andre deler interessen. Aspergers syndrom, i tal: De fleste vil støde på en person med Aspergers syndrom da hyppigheden er på mindst 0,3%, - dvs. svarende til et par stykker i enhver almen lægepraksis. I gruppen findes ca. syv gange så mange drenge som piger. Årsager til Aspergers syndrom: Vi antager at de samme overvejende genetisk betingede hjerneorganiske dysfunktioner som udløser infantil autisme også ligger bag Aspergers syndrom. Asperger-barnet som lille: Børnene kan have en ret god kontakt, også blikkontakt og et veludviklet sprog. De skiller sig ofte først ud i 3-5års alderen, hvor de kommer til kort i børnehaven i forhold til samspillet med jævnaldrende normale børn. Deres sprog kan virke overkorrekt og uspontant og har ofte voksenpræg og er meget konkret. Barnet fanger ikke antydninger og billedsprog. En dreng var eksempelvis i månedsvis optaget af det ukorrekte i at kalde en beklædningsgenstand for en flyverdragt, når den ikke kunne flyve. En bemærkning som mor er lige på trapperne kan få barnet til at gå ud og kigge på hovedtrappen mv. Nogle Asperger-børn kan lege enkle fantasilege, men oftest for sig selv. Trænger andre børn sig på kan de kun være med på Asperger barnets betingelser og trækker sig derfor snart igen. Asperger-barnet i skolealderen:

10 Page 10 of 15 Børnene, der ofte har en kluntet motorik, vil med deres lidt afvigende sprogbrug og oftest intense særinteresser skille sig ud. De vil ofte være enspændere og bliver betragtet som nørder, der måske ved alt om en meget begrænset historisk periode, om krybdyr eller andet. Børnene er ofte kejtede og overhøflige og mangler situationsfornemmelse og mister let overblikket. De er således ofte udsat både for godmodigt drilleri og for regulær mobning. Som oftest trækker de sig, men kan pludselig eksplodere og fx slå eller tage kvælertag på andre børn. Børnene går derfor ofte for sig selv og bryder sig som regel ikke om frikvartererne, hvor de tit opholder sig i nærheden af gårdvagten. Fig.3. Barnet svarer korrekt, men agerer ikke i situationen. (Fra Frith U. Autisme. En gådes afklaring. Hans Reitzels Forlag. 1992). Asperger i ungdomsårene: Undervisningsmæssigt har de fleste det bedst både fagligt og socialt i specialklasser for både børn med Aspergers syndrom og ikkeretarderede børn med autisme. Da de er voldsomt afhængige af forældrene og som andre unge ofte i opposition, har mange glæde af gruppe- og samtalebehandling. Nogle, der til nød har klaret sig i forældrehjemmet, vil dekompensere hvis de presses ud i et mere selvstændigt liv, som de ikke kan klare. Medicinsk behandling: Ved mentalt pres, usikkerhed og miljømæssig belastning ses ikke helt sjældent social deroute eller evt. psykotiske eller kaotiske faser,

11 Page 11 of 15 der kan kræve psykiatrisk indlæggelse og psykofarmakologisk behandling. Forløb Meget få bor selvstændigt og finder et niche-job, oftest hvor de udnytter deres store viden i forhold til særinteressen. De fleste får dog førtidspension og flytter i en beskyttet boligform. Disintegrative forstyrrelser og Retts syndrom: Diagnostisk skal der her foreligge et tydeligt tab af tidligere erhvervede færdigheder både fysisk og psykisk indenfor få måneder efter en periode med helt normal udvikling indtil mindst 2 års alderen. Af og til optræder lidelsen i forbindelse med encephalopati, men diagnosen stilles udfra de adfærdsmæssige træk. Oftest bemærkes først at barnets sprog bliver mere mekanisk og siden optræder ekkosprog i takt med at den impressive sprogforståelse svigter. Der opstår stereotypier og tab af motoriske færdigheder som gang og sphincterkontrol. Epilepsi opstår nogle gange i forløbet, der altid er kronisk, men der kan ske en stabilisering. Ved Retts syndrom, der hidtil kun er set hos piger, kan tilbagegangen starte allerede fra 7 måneders alderen, hvor også kranievæksten nedsættes. Der ses tab af formålsprægede håndbevægelser og opståen af vridende håndstereotypier og hyperventilation. Interessen for socialt samspil synes bevaret, men tilstanden kan ende i dyb mental retardering. Behandlingen tager sigte på at fastholde og styrke de resterende sproglige og sociale funktioner. De ramte familier vil have behov for dels praktisk og økonomisk hjælp og dels for et stående kriseterapeutisk tilbud, hvor også evt. søskende tages med. Hyperaktivitetsforstyrrelse med mental retardering og bevægelsesstereotypier: Disse børn har alle en udtalt mental retardering (IQ mindre end 50) med hyperaktivitet og opmærksomhedsforstyrrelser og adfærdsstereotypier. Der ses et vist begrænset socialt samspil. Nogle kan i nogen grad lære at klare personlige fornødenheder. I

12 Page 12 of 15 ungdomsårene erstattes hyperaktiviteten af hypoaktivitet. De må ikke opfylde kriterierne for en hyperkinetisk forstyrrelse, og de tåler i modsætning til disse normalt begavede børn, ofte ikke centralstimulerende medicin som ritalin, der kan fremkalde svære dysforiske reaktioner. Differentialdiagnostik: Kontaktvanskelighederne hos et barn med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse må ikke kunne forklares ved diagnoserne Reaktiv tilknytningsforstyrrelse i barndommen (F94.1) og ej heller ved Uselektiv, uhæmmet tilknytnings- eller kontaktform (F94.2), Skizofreni (F20.-) eller Specifik forstyrrelse af sprogopfattelsen (F80.2). I forhold til forstyrrelse af motorik og opmærksomhed (DAMP, ADHD) ses ofte samtidig forekomst og det gælder følgende diagnoser inden for det såkaldte DAMP-område: Specifik udviklingsforstyrrelse af motoriske færdigheder (F82), Forstyrrelse af aktivitet og opmærksomhed (F90.0) og Hyperkinetisk adfærdsforstyrrelse (F90.1). I forhold til tvangstilstand (OCD) (F42) ses også ofte samtidig forekomst, OCD kan især forveksles med det udtalte tvangspræg ved Aspergers syndrom. Ved disse forskellige tilstande (DAMP, OCD) alene ses dog ikke de udtalte sociale og kontaktmæssige problemer som findes hos børn/unge med en gennemgribende udviklings-forstyrrelse. Nogle unge med Aspergers syndrom kan også opfylde kriterierne for en personlighedsforstyrrelses-diagnose (især Skizoid personlighedsstruktur (F60.1), men her bør udviklingsforstyrrelsesdiagnosen bruges, hvis det er kendt fra barndommen. Det er sjældent et ungt menneske med Aspergers syndrom udvikler skizofreni, som heller ikke ses hyppigere end normalt i familier til Asperger patienter. I modsætning til ved skizofreni ses ved den gennemgribende udviklingsforstyrrelse oftest debut før 3-årsalderen og der er ikke hallucinationer og vrangforestillinger. Den følelsesmæssige affladning og den nedsatte kontaktevne som langsomt udvikles ved skizofreni kan ligne den nedsatte mentaliserings- og indlevelsesevne som tidligt viser sig hos barnet

13 Page 13 of 15 med en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Behandling: Der er mange forskellige metoder, der alene og kombineret sigter på at fremme det praktiske færdighedsniveau mest muligt. Nogle er kort nævnt tidligere i artiklen, og al behandling må tilrettelægges udfra barnets psykiske udviklingsniveau. Tidligere blev disse børn oftest behandlet på døgninstitutioner, men i dag bor mange hjemme med forskellig ret omfattende dagbehandling inkl. specialundervisning m.v. Børn/unge med autisme kan ikke umiddelbart overføre færdigheder, der er indlært i én sammenhæng til en anden, ligesom de heller intet lærer sig ved at være sammen med normalt fungerende børn. Forældrene, pædagogerne og lærerne omkring barnet må i deres forskellige specialpædagogik tilrettelægge barnets dagligdag så det maximale færdighedsniveau på alle områder om muligt nås. Dette kræver forudsigelighed, dvs. gentagelser, evt. skemaer, ikonbrikker, belønning mv. Man skal være tydelig i sit kropssprog og bruge korte, klare sætninger overfor barnet. Samtaleterapi er af begrænset værdi i forhold til børnene, men senere i ungdomsårene kan støttende og rådgivende samtaler og evt. en støttende gruppeterapi med andre unge med Asperger eller højt fungerende autisme være af værdi. Tidvis er medicinsk behandling som tidligere nævnt indiceret, især antipsykotika ved sekundære psykotiske reaktioner, SSRIpræparater ved depressive reaktioner og antiepileptika ved krampetilfælde. Generel oplysning til forældre og søskende om handicappet må aldrig glemmes. Det er vigtigt at få talt om årsager, symptomer, fremtiden mv. Ofte er det for forældrene både en sorg og en lettelse når barnet bliver diagnosticeret. Det er således også en gennemgribende og livslang proces for forældre og evt. søskende bedst muligt at støtte det handicappede familiemedlem og selv samtidigt have et meningsfuldt liv. Det kræver løbende alders- og problemjusteret professionel vejledning af en hel gruppe fagfolk.

14 Page 14 of 15 Forældrevejledningen bør også sikre at evt. søskende ikke overses, da de ofte selv stiltiende finder sig i at så meget af forældrenes energi må anvendes på deres autistiske søskende. Også Serviceloven giver forskellige støttemuligheder til familier med børn med gennemgribende udviklingsforstyrrelser eksempelvis hjælp til tabt arbejdsfortjeneste hvis en forælder en tid vælger selv at støtte/træne sit barn, til transportudgifter, børnepasning, evt. aflastningsfamilie, forældre/bedsteforældre/søskende oplysningskurser, computer, kamera, evt. bleer, tøjvask m.v. Man bør gøre opmærksom på at der under Landsforeningen Autisme findes regionale forældreforeninger, hvor mange forældre har hentet støtte og råd fra familier i samme situation. Der bør også gøres opmærksom på Videncenter for Autisme, der er etableret af Amtsrådsforeningen og er landsdækkende. Videncenteret udgiver Autismebladet, hvor der bl.a. gøres opmærksom på ny litteratur, kurser, ny behandlingstiltag mv. Bagest i bladet findes lokalforeningerne under Landsforeningen Autisme og de faglige kontaktpersoner i amterne og i København. Mange har set film som Rainman og Shine, hvor hovedpersonerne kunne have Aspergers syndrom, og for nylig har DR-Dokumentar vist programmet Valomanden, der fint portrætterer en nu 46årig højt fungerende autists liv. Mange gode bøger er skrevet om emnet, også for patienter og forældre. Her skal blot nævnes Ole Sylvester Jørgensens Mellem autisme og normalitet Aspergers syndrom (1994) og Lorna Wings Det autistiske spektrum (1997). Der henvises i øvrigt til litteraturlisten. Litteratur Asperger, H: Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter. Oversættelse. Videncenter for Autisme, Virum Baron-Cohen, S: Blind for andres sind. Et essay om autisme og en teori om mentale tilstande. Nyt Nordisk Forlag, Campbell M, Schopler E, Cueva JE, Hallin A: Treatment of autistic disorders. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1996; 35: Elsvor, K: En helt anden verden. En beretning af en ung mand med Aspergers syndrom. Videncenter for Autisme, 1996.

15 Page 15 of 15 Frith, U: Autisme. En gådes afklaring. Hans Reitzels Forlag, Gillberg C, Coleman M: The biology of the autistic syndromes. Cambridge University Press, Grandin, T: Jeg er autist. Borgen, Hagberg, B: Rett syndrome: Clinical peculiarities and biological mysteries. Acta Paediatr 1995; 84; Jørgensen, O.S: Mellem autisme og normalitet. Aspergers syndrom. Hans Reitzels Forlag, Jørgensen, O.S: Gennemgribende udviklingsforstyrrelser. I Lier, L m.fl. (red.): Børne- og ungdomspsykiatri. Hans Reitzels Forlag, Kanner, L: Autistic disturbances of affective contact. Oversættelse. Videncenter for Autisme, Larsen FW, Mouridsen SE: The outcome in children with childhood autism and Asperger syndrome originally diagnosed as psychotic. A 30-year follow-up study of subjects hospitalised as children. Eur Child Adolesc Psychiatry 1997; 6: Volkmar FR, Cohen DJ: Disintegrative disorder or Late Onset autism. J Child Psychol Psychiatry 1989; 30; Wing, L: Det autistiske spectrum. En vejledning for forældre og fagfolk. Hans Reitzels Forlag, 1997 WHO-ICD10: Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser. Munksgaard, Yderligere oplysninger Videncenter for Autisme. Tlf.: