Hvert Decide-kit indeholder alle nødvendige elementer til en gruppe på op til 8 personer. Hver gruppe forsynes med et kit.

Transkript

1 Tak fordi du downloadede dette Decide-kit! Hvert Decide-kit indeholder alle nødvendige elementer til en gruppe på op til 8 personer. Hver gruppe forsynes med et kit. Kittet kan printes på A4 papir eller karton (for det bedste resultat: brug 160 gr/m2 papir). De første ni sider har rammer i forskellige farver svarende til farven på papiret, de skal printes på. Der er tre grønne, tre blå, et gult og to orange ark. De næste syv sider skal printes på hvidt papir. De sidste seks sider indeholder instruktioner til tilrettelæggeren, dækkeservietter og visuelle instruktionskort (uden tekst) til hver deltager. Dækkeservietter og visuelle instruktionskort skal printes eller fotokopieres i så mange eksemplarer som antallet af deltagere. Det er vigtigt, at hver deltager har en dækkeserviet I A3 format. Det visuelle instruktionskort kan med fordel printes i farver, selvom sort/hvid-print også fungerer. Sørg for at der er lige så mange dækkeservietter som deltagere. God fornøjelse med Decide! For spørgsmål og information info@playdecide.org FUND is a project funded by the European Commission (grant agreement SiS-CT ). The views and opinions here expressed do not necessarily reflect those of the European Community and the Community is not liable for any use that may be made of the information contained therein.

2

3

4 Instruktion Forberedelser. Print PDF-dokumenterne ud på farvet papir eller let karton (160 gr/m2) Du behøver følgende A4 ark: gul (1), orange (2), grøn (3), blå (3) og hvid (7). Skær kortene ud. Print eller kopier så mange dækkeservietter som der er spillere. Decide fungerer bedst med 4-8 spillere. Kom i gang.. Fra start til slut tager Decide ca. 80 minutter at spille. Hver spiller har en dækkeserviet foran sig. Der er forskellige typer af kort, som efterhånden vil fylde dækkeservietterne. Ordstyreren taler spillerne gennem spillet ved hjælp af de visuelle instruktioner. Han eller hun fortæller om spillets formål. I løbet af Decides første del indsamles og deles infokortene. Herefter følger diskussions-delen. I spillets tredje del skal spillerne forsøge at formulere en fælles respons fra gruppen. Decide slutter, når resultaterne uploades på Før spillet begynder, minder ordstyreren deltagerne om diskussionernes retningslinier (venstre bund) og uddeler gule kort. Enhver kan løfte et gult kort og dermed indføre en pause i spillet, hvis man føler at andre deltagere ikke respekterer retningslinierne. Når problemet er løst, genoptages diskussionen. Dækkeserviettens øverste højre hjørne er beregnet til noter og indledende overvejelser. Del 1. Information Denne del af spillet tager ca. 30 minutter. Alle spillere læser introduktionen (øverst-venstre). Alle spillere læser et par historiekort, vælger et kort, der er sigende for dem, og placerer det på dækkeservietten. Hver spiller refererer kort deres historiekort til medspillerne (som måske ikke har læst kortet). Alle spillere udveksler og læser infokortene, vælger to kort, der er sigende for dem, og placerer dem på dækkeservietten. Hver spiller refererer kort deres infokort til de andre spillere. Spillerne kan til enhver tid bruge de hvide kort for at tilføje information og debatoplæg, hvis det behøves. (Ikke alle trin er vist. Samme procedure gentages for historie-, info- og debatkort. I slutningen af denne del er alle typer af kort på dækkeservietten som vist på det sidste billede). Faza 2. Discutii. Aceasta parte a jocului dureaza aproximativ 30 de minute. Exista modalitati diferite de discutii. Puteti alege una care se potriveste cu caracterul grupului. Exista forma libera - fara restrictii, discutiile se deruleaza intre jucatori. Fiecare incearca sa respecte instructiunile (altfel, se pot utiliza cartile de joc galbene). Discutiile pe runde reprezinta o modalitate

5 structurata de discutii. Pentru a aduce dinamica puteti folosi varianta banii vorbesc. De doua ori in timpul discutiei puteti vorbi inaintea randului dumneavoastra. De fiecare data asta va va costa o moneda. Daca discutia este dificila sau inceata se pot folosi cartile de provocare Facilitatorul le pastreaza cu fata in jos. Jucatorii le citesc si actioneaza ca atare. In timpul acestei faze, jucatorii folosesc cartile de joc ca sa isi sustina argumentele. Cartile de joc folosite se pun pe placa de joc, se grupeaza si pe baza lor se va stabili concluziile care reflecta opinia grupului de discutie. Toate tipurile de carti d ejoc se pot folosi pentru formarea unui grup. La sfarsitul acestei faze trebuie sa existe cel putin un grup de carti. Del 3. Fælles respons fra gruppen. Denne del af spillet tager ca. 20 minutter. Alle læser de fire politiske standpunkter. Prøv at finde et fælles grundlag. Er der et politisk standpunkt, som I alle kan leve med? Hvis ikke, prøv som gruppe at formulere jeres eget femte politiske standpunkt. Baseret på klyngen(erne)s konklusioner, stemmer alle spillere individuelt efter tur på alle fire (eller 5) politiske standpunkter. De passerer rundt om stemmekortet og stemmer på de politiske standpunkter ved at sætte et lille X i firkanten på stemme-bordet/sedlen, som reflekterer deres holdning til den givne politik (fra uenighed til fuld enighed eller blank stemme). Upload resultater. Ordstyreren overfører resultaterne fra stemmesedlerne ved at benytte upload -funktionen på denne hjemmeside Jeres resultater vil blive tilføjet resultaterne fra alle andre Decide-spil spillet i Europa.

6 Infokort 1 Infokort 2 Infokort 3 Karakteristika for sjældne sygdomme Implikation af diagnose for patienter Penetrans Sjældne sygdomme er sædvanligvis komplekse, alvorlige, kroniske, ofte degenerative (nedbrydende) og livstruende tilstande. Da sygdommene ofte er uhelbredelige, kan sygdommene invalidere folk, gøre det svært at håndtere tingene i dagligdagen og være meget belastende, også psykologisk. Diagnose af en sjælden sygdom er ofte en traumatisk og psykisk belastende oplevelse, da sundhedssystemet ofte ikke har informationer og ingen behandling eller hjælp at tilbyde. Infokort 4 Infokort 5 Infokort 6 En sygdoms fremtrædelsesform Diagnose på en genetisk sygdom påvirker familien Diagnose på ikke-genetisk sygdom påvirker familien At forudsige, hvordan en sygdom kommer til udtryk på baggrund af et bestemt arveanlæg er vanskeligt. Sygdommens fremtrædelsesform kan ændre sig som følge af påvirkninger fra aldring, miljømæssige faktorer og andre faktorer. Når diagnosen bekræfter en genetisk sygdom, der er arvelig, er hele patientens familie involveret. Selv om man bliver diagnosticeret med en ikke-genetisk sjælden sygdom, påvirkes patientens familie alligevel. Familiens interne liv påvirkes af, at et familiemedlem har en alvorlig sygdom. Infokort 7 Infokort 8 Infokort 9 Hvad er en diagnostisk test? Genetiske undersøgelser for et begrænset antal sygdomme Konsekvenser af diagnostiske tests Genetiske undersøgelser kan foretages inden fødslen eller til hver en tid i en persons liv, men kan ikke lade sig gøre for alle genetiske tilstande. Resultatet af en diagnostisk test kan påvirke en persons valg mht. sundhedspleje, behandling af sygdommen og familieplanlægning, selv om han/hun måske aldrig udvikler sygdommen. Diagnose af sygdomme bekræftes med én eller flere tests for at identificere eller udelukke en bestemt tilstand. Tests bruges ofte til at bekræfte en diagnose, når en mistanke om en tilstand er baseret på fysiske tegn og symptomer. Sjældne sygdomme er som oftest genetisk betinget. Men selvom man har en genfejl, der kan give en bestemt sjælden sygdom er det ikke altid sikkert, at man bliver syg. Sandsynligheden for, at sygdommen udvikler sig kaldes sygdommens penetrans. Lav penetrans betyder lav risiko for, at sygdommen nogensinde udvikler sig.

7 Infokort 10 Infokort 11 Infokort 12 Monogeniske kontra polygeniske sygdomme Genmutation kontra kromosomfejl Brug af speciallaboratorier En genetisk sygdom kan være resultatet af ét ødelagt gen monogenisk- (f.eks. cystisk fibrose) eller et resultat af flere gener polygenisk (f.eks. autisme, cancer). Genetiske tests er normalt beregnet til monogenetiske sygdomme, men det kan være, at dette ændrer sig. Mennesket har 23 kromosompar, med mange gener i hvert kromosom. Genetisk sygdom kan skyldes genfejl eller kromosomfejl. Genetiske tests egner sig bedst til at afsløre sygdomme, der skyldes genfejl, men det kan være, at dette ændrer sig. Infokort 13 Infokort 14 Infokort 15 Tests til hjemmebrug Adgang til tests Antallet af tilgængelige tests Mange undersøgelsestyper som f.eks. HIV-test, graviditetstest eller ikke-sundhedsrelaterede tests (faderskabs- eller slægtskabs undersøgelser) fås som hjemmetest-sæt. Receptpligtigheden på sådanne tests varierer mellem EU-landene. I nogle EU-lande er kommercielle genetiske undersøgelsestjenester tilgængelige. I nogle lande kan tests kun fås gennem læger. I andre lande kan tests fås via farmaceuter. Mange tests tilbydes direkte til alle borgere, også over landegrænser (f.eks. via internettet). Der findes ikke en genetisk test for hver enkelt sjælden sygdom. I øjeblikket findes der kliniske, tilgængelige genetiske tests og undersøgelser til over sygdomme. Adskillige hundrede tests bruges i forbindelse med forskning. Infokort 16 Infokort 17 Infokort 18 Sjældne sygdommes oprindelse Genetiske tests og rådgivning Hvad er genetisk rådgivning? Eftersom genetiske tests kan medføre etiske eller psykologiske problemer, følges genetiske tests ofte af genetisk rådgivning. Genetisk rådgivning er en kommunikationsproces, hvor en rådgiver præsenterer og perspektiverer eksistensen af eller risikoen for en (mulig) genetisk sygdom i familien og konsekvenserne heraf. 80 % af de sjældne sygdomme er genetiske. De er enten arvelige (gives videre fra forældre) eller er spontane (f.eks. ved gen-mutation). Sygdommene opstår ved undfangelsen eller under fosterets udvikling og er derfor til stede ved fødslen. Eftersom de fleste genetiske sygdomme er sjældne, foretages genetiske tests ofte kun af special-laboratorier.

8 Infokort 19 Infokort 20 Infokort 21 Indholdet i den genetiske rådgivning Genetisk rådgivning før test er udført Genetisk rådgivning efter tests er udført En genetisk rådgiver hjælper bl.a. personen eller familien med at forstå: - de medicinske facts - risikoen for de pårørende - håndtering af sygdommen - de valg, der kan eller skal træffes. Det omfatter bl.a. at klargøre - patienternes forventninger - implikationerne af at teste eller ikke at test - metoden og resultaternes betydning - graden af præcision i resultaterne - en plan for formidling af test-resultaterne. Det omfatter bl.a.: - oplysning om test, sygdom og konsekvenser - oversigt over resultaterne - implikationer for personen og familien - plan for formidling af resultaterne til familien - opfølgning hos f.eks. psykolog og patientorganisation. Infokort 22 Infokort 23 Infokort 24 Genetisk rådgivning og menneskerettigheder Genetisk rådgivning i Europa Genetiske oplysninger og anonymitet Artikel 12 i Den Europæiske Konvention om Menneskerettigheder og Biomedicin tilsiger, at der gives adgang til passende genetisk rådgivning inden genetiske undersøgelser og tests foretages. De fleste EU-lande har ingen specifikke, juridiske bestemmelser mht. genetisk rådgivning. Etisk Råd i Danmark anser genetiske oplysninger for at være helt specielle, idet de afslører viden ikke kun om en enkelt person, men også om disses pårørende. Desuden giver de genetiske fakta oplysninger om både personer og befolkningsgrupper.

9 Debatkort 1 Debatkort 2 Debatkort 3 Er ét besøg nok? Behov for omfattende informationer inden for rådgivning Diagnose og familiemedlemmer Kan patienter og deres familier rumme alle informationerne og implikationerne i én konsultation hos den, der formidler diagnosen? Bør patienter og familier sendes videre til den relevante patientorganisation? Hvis der ikke findes en sådan organisation, bør informationer så som minimum kunne gives via hjælpelinjer (telefonisk eller internetbaseret rådgivning)? Patienter bør vide hvordan diagnosen påvirker andre familiemedlemmer, og hvordan dette bør siges videre til dem. Debatkort 4 Debatkort 5 Debatkort 6 Påvirkning på andre familiemedlemmer Genetisk rådgivning tager tid Hvor skal diagnosen formidles Mange patienter, der har fået en diagnose, eller deres familier, har svært ved at erkende det, når de får diagnosen. Der er stadig patienter, der får formidlet diagnosen på hospitalsgangen eller via telefonen. Er det rimeligt? Debatkort 7 Debatkort 8 Debatkort 9 Forsinket diagnose Forældrenes skyldfølelse På det tidspunkt, hvor man når frem til en korrekt diagnose, har mange patienter og deres familier brugt flere år på at lede efter en forklaring på deres symptomer. Mange forældre bærer på en ekstrem skyldfølelse på diagnosetidspunktet. De føler skyld over, at de ikke fandt ud af det før. Og de føler skyld over at have sendt deres dårlige gener videre. Eksistensen af retningslinjerne er ikke nok Søskende til børn, der får diagnosen, kan også blive påvirket i høj grad. Men eksperter, der giver informationer om sygdommen, må ikke give sådanne vigtige informationer videre til dem. Det er ikke altid nok med bestemmelser og retningslinier omkring hvordan diagnose stilles og formidles. Der skal også i praksis være et velorganiseret system med genetisk rådgivning.

10 Debatkort 10 Debatkort 11 Debatkort 12 Forståelse påkrævet Hvem der skal formidle informationerne Beskyttelse af genetiske informationer er vigtig Skal patienterne vælge, hvem der giver dem meddelelse om diagnosen på basis af, hvem de føler sig bedst tilpas med? En persons arvemasse (gener, kromosomer, DNA) betragtes af mange som en del af deres væsen. Det betragtes som noget, der påvirker deres fremtid og deres familie og som noget, der ikke kan ændres. Debatkort 13 Debatkort 14 Debatkort 15 Komplikationer ved afsløring af genetiske informationer Retten til at vide Retten til ikke at vide Uanset om der findes en behandling for en sjælden sygdom eller ej, så har patienterne ret til at få at vide, om de er ramt. Patienter har ret til at fravælge viden om, hvad de fejler. Debatkort 16 Debatkort 17 Debatkort 18 Fare for diskrimination? Genetisk rådgivning er omkostningskrævende Vigtigt med korrekt fortolkning Hvad er meningen med at investere i forskning, udvikling og levering af genetiske tests og undersøgelser, hvis patienterne ikke forstår, hvad de får at vide? Personer, der afslører genetiske undersøgelsesresultater for deres forsikringsselskaber kan blive nægtet at tegne livsforsikring. Det kan også ske, at deres forsikringsaftaler bliver ophævet. Hvis en patient vælger ikke at få foretaget en genetisk test eller undersøgelse på trods af symptomer på en genetisk sygdom, bliver de så diskrimineret? Genetiske rådgivningstjenester omfatter præ- og postgenetisk rådgivning, informeret samtykke, fortolkninger af undersøgelser og opfølgende medicinske og psykosociale ydelser. Det er alt sammen noget, der kræver økonomiske og menneskelige ressourcer. Bør diagnosen udelukkende formidles videre på patientens eget sprog?

11 Debatkort 19 Debatkort 20 Debatkort 21 Obligatorisk eller ej? Nej til genetisk rådgivning Genetisk rådgivning kan ikke være obligatorisk, ligesom andre former for sundhedsydelser ikke kan være det. Selv om en person insisterer på at få foretaget en test eller undersøgelse uden genetisk rådgivning, bør de medicinske kendsgerninger og mulige konsekvenser fremlægges for personen, f.eks. af den kliniker, der foranlediger undersøgelsen. Medbestemmelse i beslutninger Debatkort 22 Debatkort 23 Debatkort 24 Implikationer pga. manglende rådgivning Hvor mange skriftlige informationer? Hvis resultaterne af genetiske tests er direkte tilgængelige uden rådgivning, kan de give anledning til misforståelser, f.eks. omkring hvordan sygdommen udvikler sig. Det kan give problemer i forhold til videre behandling. Der bør gives et skriftligt resumé af undersøgelses-resultatet og de emner, der blev diskuteret under rådgivningen. Informationer, som fremkommer ved en genetisk test Selvom det drejer sig om børn eller personer, der ikke er i stand til at give informeret samtykke, bør de stadig være med i den genetiske rådgivning og i beslutningsprocessen, så langt deres evner rækker. En genetisk test er ikke nødvendigvis en klar indikator for en sygdom. Nogle sygdomme er resultatet af mange mutationer på flere gener og er dermed svære at identificere.

12 Retningslinier: Gult kort! Retningslinier: Gult kort! Retningslinier: Gult kort! Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Retningslinier: Gult kort! Retningslinier: Gult kort! Retningslinier: Gult kort! Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Retningslinier: Gult kort! Retningslinier: Gult kort! Retningslinier: Gult kort! Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår. Brug det gule kort til at få gruppen til at holde sig til retningslinierne. Løft kortet hvis du synes, at retningslinierne overtrædes, eller hvis du ikke forstår, hvad der foregår.

13 Fortæl gruppen hvem du tror, der betaler prisen (i form af ressourcer eller konsekvenser) og på hvilken måde. Forklar kort dine medspillere, hvilke konsekvenser det kan have for de kommende generationer. Hvad tror du, medierne kan få ud af alt dette? Er der nogen risiko forbundet med det her? Find på en risiko som du fortæller til gruppen. Spørg to medspillere om de kan finde på yderligere to risici. Forestil dig hvad dine bedsteforældre ville sige om denne problemstilling! Del det med din gruppe. Opfører gruppen sig for høfligt og undgår at tale om tabuer i forbindelse med emnet? Hvis ja, sig da: Vi taler ikke om... og start samtalen. Har dette indflydelse på naturen? Fortæl gruppen hvad du mener. Udtryk en mening om emnet som du endnu ikke har udtrykt over for gruppen. Vælg et historiekort. Fremfør, som personen på kortet, dit syn på emnet for gruppen.

14 Kan vi retfærdiggøre, at der bruges penge på denne slags forskning, på trods af ulighederne i sundhedssystemet mellem Europa og udviklingslande? Synes du, at menneskers behov er vigtigere end behovet hos dem, som ikke kan tale - naturen, dyrene, fostrene? Vi bør optimere menneskets liv og forfølge alle forskningens stier for at hjælpe mennesker, som er syge. Vælg et historiekort, der indeholder et synspunkt, som er anderledes end dit eget. Fortæl gruppen hvordan dine synspunkter er forskellige fra karakteren på historiekortet. Find ud af hvad personen på din højre side mener om emnet. Find et argument der støtter personens mening. Find ud af hvad personen på din venstre side mener om emnet. Spil djævelens advokat (vær uenig i deres synspunkt). Vælg et historiekort der indeholder et synspunkt, som ligger langt fra dit eget. Fortæl kort, som karakteren på kortet, gruppen om din mening i forhold til emnet. Er du enig i dette standpunkt?

15 Historiekort 1 Historiekort 2 Historiekort 3 Jean Brown Olivia Drioli Zsofia Fuisz Mit navn er Jean og jeg er 7 år. Min bror, der er 10 år, har lige fået diagnosen Marfan syndrom. Min mor har sagt, det er en sjælden sygdom, som påvirker hans hjerte og bevægelse. Vi har altid vidst, at han var høj og tynd, men nu siger min mor, at han skal undgå at løfte noget tungt eller dyrke sport, hvor han kan få nogle hårde slag som f.eks. ved fodbold. Hvem skal jeg så lege med nu? Er han vred på mig, fordi jeg altid har drillet ham med hans lange ben? Hvordan fik han sygdommen? Bliver jeg også smittet? Jeg ville ønske, at der var nogle der forklarede, hvad der foregår. Jeg husker stadig den dag, min datter fik diagnosen Pelizaeus-Merzbacher sygdom (en alvorlig genetisk hjernesygdom, der er karakteriseret ved ufrivillige øjenbevægelser, begrænset kontrol over kroppen og forsinkelse i den kognitive udvikling). Jeg kunne se lægens mund bevæge sig, jeg lagde også mærke til nogle ord: nystagmus kognitiv forsinkelse, men jeg hørte det alligevel ikke rigtigt. Jeg var i chok og derefter i en tilstand af fornægtelse. Hvorfor lige os? Sker dette virkelig? Jeg havde brug for mere tid til at fordøje de tragiske nyheder, inden jeg snakkede mere med lægen. Min søn fik diagnosen Duchennes muskeldystrofi (en form for muskelsvind, der medfører bevægelsestab og kan medføre komplet lammelse og tidlig død) for over 15 år siden. Indtil i dag bebrejder jeg stadig mig selv for de ting, som jeg krævede af ham, inden jeg kendte til hans diagnose. Gå hurtigere, gå op ad trapperne, koncentrer dig... Da han var fem, løb de fleste af hans venner rundt og legede. Jeg var ikke klar over at grunden til, at han havde så svært ved at bevæge sig, skyldtes denne sygdom. Jeg ville ønske, jeg på et tidligere tidspunkt havde vidst, at alle disse ting skyldtes hans sygdom.

16 Historiekort 4 Historiekort 5 Historiekort 6 Andreas Andreou Asger Larsen Patrick Vermeire Jeg er direktør på et hospital. Vores budget er begrænset, og i øjeblikket har jeg ikke nok penge til at hyre genetiske rådgivere. I øjeblikket formidles diagnostiske resultater af en overlæge og en psykolog. Det sker for at give mulighed for en omfattende gennemgang, hvor de medicinske og følelsesmæssige aspekter ved den nye diagnose kan behandles. Jeg mener, at disse eksperter også er yderst dygtige og gør et godt stykke arbejde, når de rådgiver vores patienter. I Sundhedsministeriet og sundhedsstyrelsen i Danmark skal vi træffe beslutninger om, hvilke genetiske tests, der skal stilles til rådighed og betales af det offentlige. Indtil nu har vi fortrinsvis testet for sygdomme, der kan behandles. Vi kan dog godt forstå, at patienter gerne vil vide, om de har en genetisk sygdom, selvom den ikke kan behandles. For hvis sygdommen er genetisk, rammes andre i familien måske også. Udvikling af ny behandling kræver også, at der er patienter, der kan deltage i forskningen. Men hvordan finder vi balancen mellem alt dette, når vi træffer vores beslutninger om, hvilke diagnoser man skal kunne teste for? Kort efter jeg flyttede til England, blev min anden datter født. Der blev udført en neonatal screening på hende, og det viste sig, at hun havde en sjælden sygdom. Lægen forklarede, at min anden datter måske også var bærer af genet, og hun kunne tage en test for at finde ud af det. Da jeg hørte dette, ville jeg straks have, at hun fik taget testen. Lægen anbefalede mig at tale med en genetisk rådgiver først. Det gjorde jeg, og hun forklarede en masse om fordelene og ulemperne, ved at min datter tog testen nu eller ventede, indtil hun var gammel nok til selv at bestemme. Det hjalp mig virkelig. Jeg besluttede at lade hende vælge selv, når hun bliver ældre.

17 Historiekort 7 Historiekort 8 Joerg Englert Tom Brennan I en alder af 54 fik min far diagnosen Birt Hogg Dube syndrom, en sjælden sygdom, der påvirker huden og lungerne og øger risikoen for bestemte typer tumorer. Vi er stadig ikke sikre på, om han har en arvelig eller spontan form, så vi ved ikke, om den er blevet overført til andre familiemedlemmer. Selvom jeg kun er 22 år, ved jeg ikke, om jeg skal få taget testen. Vil jeg virkelig gerne vide, om jeg har en genetisk mutation? Selvom jeg har, er det kun en lille procentdel af folk, der har sygdommen, der rent faktisk viser symptomer. Jeg hedder Tom og er 48 år gammel. I min familie har vi en baggrundshistorie med cancer. Da jeg nærmede mig de 50, begyndte jeg at lede på internettet efter informationer om cancer, og der jeg fandt en test for prostatacancer, der kan foretages derhjemme. Jeg bestilte den. Resultatet var alarmerende, og jeg blev desperat. Jeg skyndte mig til lægen, der forklarede, at situationen ikke var så alvorlig, som jeg troede. Han forklarede mig om sandsynligheden og testens nøjagtighed og gav mig flere tests. Dette fortalte mig, at tingene ikke var så alvorlige lige nu. Jeg var lettet, men følte stadig, at det var en rystende oplevelse.

18 Temaets navn: Hvilke konklusioner leder dette tema jer til? Kort under dette tema: Infokort Debatkort Historiekort

19 Temaets navn: Hvilke konklusioner leder dette tema jer til? Kort under dette tema: Infokort Debatkort Historiekort

20 Temaets navn: Hvilke konklusioner leder dette tema jer til? Kort under dette tema: Infokort Debatkort Historiekort

21 Politiske standpunkter for Genetisk rådgivning 1 Politiske standpunkter 1 Støtte Patienter bør kunne sende prøver til undersøgelse på et laboratorium for at få stillet en diagnose, og de skal kunne modtage resultaterne af en diagnostisk test på den måde, de måtte ønske. Ingen behov for lovgivning på området. 4 National lovgivning skal definere, hvilke former for undersøgelser, der må foretages og for hvilken diagnose. Der må ikke testes for andre sygdomme eller egenskaber. Genetiske rådgivere, der er certificerede iht. fælles europæiske retningslinjer, er de eneste, der bør formidle resultaterne til patienterne Acceptabelt -- 3 National lovgivning skal definere, hvilke former for undersøgelser, der må foretages og for hvilke diagnoser. Der må ikke testes for andre sygdomme eller egenskaber. Patienter bør få undersøgelsesresultaterne formidlet af en specialist Nationale love skal definere, hvilke former for undersøgelser, der må foretages og for hvilken diagnose. Patienten må selv vælge, hvordan og hvornår undersøgelserne foretages, og hvem der må formidle diagnosen. 2 --Ikke acceptabelt Blank stemme

22 Politiske standpunkter for Genetisk rådgivning 1 Politiske standpunkter Støtte Acceptabelt Ikke acceptabelt Blank stemme

23 Historiekort Infokort Infokort Indledende tanker Genetisk rådgivning Her kan du skrive dine indledende tanker ned; brug det hvide kort til at tilføje flere problemstillinger og informationer. At få stillet en diagnose er en meget vigtig periode i livet for patienterne og deres familier. Uanset om sygdommen er genetisk eller ej, udføres der diagnostiske undersøgelser og tests mange forskellige steder i sundhedsvæsenet. Der findes forskellige holdninger til hvordan man skal stille en diagnose, hvilke diagnoser man skal teste for og hvordan man bedst muligt formidler diagnosen til patienten... Formidlingen af diagnosen kan ske via forskellige typer fagpersoner med forskellige erfaringsområder og baggrunde. Det er ikke altid klart hvilken fagperson, der har ansvaret for at formidle diagnosen. Nogle steder sker formidlingen hos genetiske rådgivere med indgående kendskab til diagnosen og dens konsekvenser. Andre steder er det mere tilfældigt.... De omstændigheder, hvorunder diagnosen stilles og formidles til patienten, kan have væsentlig indflydelse på accepten af at have den pågældende sygdom og de efterfølgende beslutninger, patienten skal tage. Disse beslutninger vil påvirke behandlingen og dét at leve med diagnosen fremover. Derfor er det vigtigt, hvordan diagnosen stilles og hvordan patienten får diagnosen formidlet og fremlagt Der findes ikke fælles regler i EU omkring at stille og formidle en diagnose hverken mht. hvad der skal testes for eller hvordan patienten får disse informationer formidlet. I mange lande anerkendes genetisk rådgivning slet ikke som profession Politiske standpunkter 1. Patienter bør kunne sende prøver til undersøgelse på et laboratorium for at få stillet en diagnose, og de skal kunne modtage resultaterne af en diagnostisk test på den måde, de måtte ønske. Ingen behov for lovgivning på området. 2. Nationale love skal definere, hvilke former for undersøgelser, der må foretages og for hvilken diagnose. Patienten må selv vælge, hvordan og hvornår undersøgelserne foretages, og hvem der må formidle diagnosen. 3. National lovgivning skal definere, hvilke former for undersøgelser, der må foretages og for hvilke diagnoser. Der må ikke testes for andre sygdomme eller egenskaber. Patienter bør få undersøgelsesresultaterne formidlet af en specialist. 4. National lovgivning skal definere, hvilke former for undersøgelser, der må foretages og for hvilken diagnose. Der må ikke testes for andre sygdomme eller egenskaber. Genetiske rådgivere, der er certificerede iht. fælles europæiske retningslinjer, er de eneste, der bør formidle resultaterne til patienterne.... Debatkort Debatkort Målsætninger Målsætninger - klargør dine holdninger - prøv at finde et fælles standpunkt - din mening tæller og bliver hørt i Europa - hav det sjovt med at diskutere! Retningslinier Du har ret til at blive hørt: Sig sandheden men ikke hele sandheden: bliv ikke ved og ved. Dine livserfaringer er værdifulde. Respekter andre mennesker. Lad dem tale ud før du selv taler. Fornøjelig forskellighed. Hils overraskelser og forvirring velkomne som tegn på at I er åbne over for nye tanker og følelser. Led efter fælles grund. men angiver forskelle; og angiver ligheder. Tre dele 1. Information Gør dit personlige synspunkt på temaet klart ved at læse og vælge de kort, som, du føler, er vigtigst for dig. Placer dine kort på dækkeservietten og læs dem højt for dine medspillere. ± 30 MIN. plus en 2. Diskussion Alle spillere starter med at diskutere og identificere et eller flere bredere temaer, som i alle føler er relevante. Alle får tildelt taletid. Placer jeres kort på bordet som støtte til jeres argumenter for hvert tema. ± 30 MIN. 3. Fælles respons fra gruppen Reflekter over emnerne, som gruppen har identificeret, og kortene, som støtter argumenterne. Kan I som gruppe nå frem til en positiv enighed om et politisk standpunkt, der reflekterer jeres synspunkt? Hvis I ønsker det, kan I formulere jeres eget nye politiske standpunkt. ± 20 MIN. 4. Action På kan du: Tilføje jeres gruppes resultater til Decides database; Se hvad andre europæiske lande mener om samme emne; Læse mere om emnet; Downloade et Decide-kit for at spille med venner eller kolleger; Lære hvordan du kan gøre en forskel efter at have spillet Decide.