DEMENS ID Demens, forandring og identitet

Transkript

1 DEMENS ID Demens, forandring og identitet Værdighed og integritet i demenspleje STATENS INSTITUT FOR FOLKESUNDHED

2 Skal vi følge min fars vilje fra et stolt øjeblik? Undlade livsforlængende behandling? Det er ikke svært, hævder lægen, han har allerede besluttet for jer Hvert år bar min fars marker sten, faldet fra himlen eller skudt op af jorden som planløst spredte blomster. Vi forsøger at lytte, vælger så at følge min fars ønske fra for længe siden men er det ikke at slå ham ihjel? Uddrag fra digtet Min brors øjne af Pia Tafdrup Syg litteratur (2018), Mai, AM & Simonsen, P., red, Munksgaard, København

3 Resume Der er omkring personer med demens (PmD) i Danmark, og på grund af den demografiske udvikling er antallet stigende. Demens er en samlet betegnelse for omkring 200 forskellige sygdomme, hvor Alzheimer er den mest udbredte. Eftersom demens ikke kan helbredes, er pleje og omsorg den vigtigste behandlingsindsats. Derfor er der brug for redskaber, som kan hjælpe PmD og deres familie til at mestre deres livssituation og sikre integritet og værdighed i sygdomsforløbet. Hvad bør man fx gøre som ægtefælle, hvis ens kone ikke vil være på plejecenteret og trygler om at komme hjem? Hvordan bør man som sundhedsprofessionel agere, når en beboer modsætter sig hjælp til at komme i bad? Desværre har vi fortsat en mangelfuld teoretisk forståelse af, hvad værdighed og integritet faktisk er for PmD og dermed utilstrækkelige praktiske indsatser til effektivt at fremme disse to mål. Formålet med DEMENS ID er at støtte PmD og deres familier i at mestre etiske dilemmaer i livet med demens. Det gør vi ved at udvikle en dybdegående teoretisk forståelse af integritet og værdighed samt udvikle etik- og dialogredskaber, som kan hjælpe PmD, deres familier og sundhedsprofessionelle i at træffe velovervejede etiske valg om pleje, omsorg og behandling, der sikrer integritet og opleves som værdige for alle involverede parter. Dette gør vi gennem et aktionsforskningsdesign i tæt samarbejde med PmD, deres familier og sundhedsprofessionelle. DEMENS ID gennemføres af en tværfaglig projektgruppe, som omfatter demensfaglige praktikere fra Rudersdal Kommune og Alzheimerforeningen samt humanistiske forskere fra Dansk Humanistisk Demensforskning og Statens Institut for Folkesundhed. Projektet gennemføres i tæt samarbejde med PmD, deres familier og sundhedsprofessionelle. Det vil resultere i ny teori om integritet og værdighed i demenspleje og konkrete redskaber til at fremme disse to mål. Indledning I nyere tid er der kommet større fokus på, hvordan man kan forbedre livet for de mange mennesker og deres familier, som lever med demens i Danmark. I 2016 blev en National Demenshandlingsplan vedtaget med fokus på, gennem en række initiativer, at skabe øget værdighed og faglighed i demensplejen 1. I 2014 blev Demensalliancen stiftet, som har fokus på at skabe et demensvenligt samfund 2. I 2015 lancerede Alzheimerforeningen Demensven-kampagnen og har siden aktiveret over Demensvenner. Herudover er Nationalt Videnscenter for Demens kommet på finansloven, og Sundhedsstyrelsen har iværksat to større satspuljeprojekter inden for området: BPSD-projektet og Demensrejseholdet. Begge projekter har vist sig at have markant effekt på livskvaliteten hos PmD 3 4. Senest har forskere fra SDU og OUH indledt forskningsprojektet Glem ikke demens, hvis formål er at finde ud af, hvad det gode liv med demens er 5, ligesom Alzheimerforeningen har iværksat forskningsprojektet Demens set indefra med fokus på at undersøge, hvordan personer med let grad af Alzheimer oplever deres sygdom. En række studier har imidlertid afdækket et grundlæggende etisk dilemma forbundet med at udvikle indsatser, som fremmer integritet og værdighed hos borgere med svær demens. Dilemmaet består i, at det er uklart, hvad værdighed og integritet er for PmD. Den gradvise forandring af identitet hos de mennesker, der rammes, betyder, at værdier og interesser, som tidligere var definerende for personen, ændrer sig eller gradvist udviskes. Derfor giver slægtninge ofte udtryk for, at deres pårørende med svær demens ikke længere er den samme person som tidligere. PmDs adfærd kan opleves som modstridende med de værdier, som personen havde inden sygdommen. Det bliver således metodisk vanskeligt at måle, om en indsats fremmer integritet og værdighed hos en person med fremskreden demens. En person, som har tabt sin handleevne, kan ikke længere reflekteret artikulere, hvad vedkommende oplever som værdigt. Og det er uklart, om den opfattelse af værdighed og integritet, som vedkommende har i starten af sygdomsforløbet (eller før diagnosen), også bør gælde senere i sygdomsforløbet

4 Traditionelt er der to måder at løse dilemmaet på. Den første måde er, at PmD i den tidlige sygdomsfase laver en plan for, hvordan de gerne vil behandles senere, når de ikke længere er kompetente beslutningstagere. Planen kan både omfatte ønsker i forhold til dagliglivet (mad, musik, hygiejne m.m.) og/eller direktiver i forhold til livsforlængende behandling eller genoplivning 15. Den anden måde består i, at en værge får ansvar for at træffe beslutninger på vegne af borgeren med demens, som vurderes at være i borgerens bedste interesse, når vedkommende har tabt sin handleevne og ikke længere er en kompetent beslutningstager 16. Begge måder er dog problematiske. Den første antager, at de værdier, en person med demens har tidligt i sygdommen, også gælder for personen senere i forløbet, selv hvis vedkommende ikke længere kan huske at have haft disse værdier 17. I forbindelse med udarbejdelsen af denne projektansøgning gennemførte vi en workshop med pårørende til PmD, hvor en datter fx spurgte, om hun burde følge sin fars tidligere ønske om ikke at få livsforlængende behandling på trods af, at hun synes, faderen stadig lever et liv med livskvalitet? a. Den anden måde antager, at en værge kan træffe beslutninger, som er i den syge persons bedste interesser. Men hvordan skal en værge kunne gøre det, når han eller hun ikke har klar adgang til den syges interesser, og når det er uklart, hvad det overhovedet vil sige at være i den syges bedste interesse. Navnlig er det uklart, om det er PmDs ønsker før eller efter fremskreden sygdom, som bestemmer, hvad der er i hans eller hendes bedste interesse 7 9. Dilemmaet fører til en række praktiske udfordringer og stiller grundlæggende spørgsmål til tilrettelæggelsen af demenspleje og -behandling. For hvordan tilrettelægger man bedst behandling, pleje og livet med demens, når det synes principielt umuligt at vide, hvad bedste pleje, behandling og liv med demens er? Disse centrale etiske problemer i demensplejen har ingen formået at give en teoribaseret praktisk løsning på. Formål Formålet med DEMENS ID er at støtte PmD og deres familier i at mestre etiske dilemmaer i livet med demens. Det gør vi gennem et treårigt projekt, hvor vi på baggrund af en teoretisk og praktisk forståelse af etiske dilemmaer i livet med demens udvikler etik- og dialogredskaber, som støtter PmD, deres familie og sundhedsprofessionelle i at træffe velovervejede, værdige valg om pleje og behandling. Konkret har vi følgende mål: Vi vil opnå solid videnskabelig og praktisk forståelse af de centrale etiske dilemmaer, som projektets tre målgrupper (PmD, deres familier og sundhedsprofessionelle) møder i livet med demens. Vi vil udvikle, afprøve og implementere konkrete etik- og dialogredskaber, som kan støtte målgrupperne i at træffe velovervejede etiske valg i livet med demens. Vi vil udvikle praksis og styrke integritet og værdighed for alle PmD og deres familier. Projektplan Forskningsdesign og metode I DEMENS ID gør vi brug af et aktionsforskningsdesign, hvor vi i tæt samspil med PmD, deres familier og sundhedsprofessionelle anvender humanistiske metoder til at udforske etiske dilemmaer forbundet med demens samt udvikler, afprøver og implementerer etik- og dialogredskaber til at støtte målgrupperne i at skabe værdige liv med demens. a Eksempel fra fokusgruppediskussion med pårørende og sundhedsprofessionelle i Rudersdal i juni

5 Aktionsforskning Aktionsforskning er en overordnet betegnelse for en række beslægtede forskningsstrategier, som alle har fokus på at udvikle og forbedre praksis gennem forskning og samarbejde med praksis. Aktionsforskning går ud på at skabe viden gennem forandring af verden i et aktivt og demokratisk samspil mellem forskere og de mennesker, forandringen involverer. Kernebegreber i aktionsforskning er forandring og deltagelse DEMENS ID er organiseret i seks dele (se figur 1). Figur 1 Projektdesign Indledningsvis gennemføres del 1, som har fokus på opstart af projektet, opbygning af viden og teoriudvikling og udforskning af praksisbehov. Efterfølgende iværksættes først del 2 og så del 3, hvor etikog dialogredskaber udvikles, afprøves og implementeres. Sideløbende gennemføres en evaluering af proces og virkning af udviklede redskaber i del 4. Resultater og redskaber formidles og spredes løbende igennem hele projektperioden (del 5), ligesom del 6 projektledelse også strækker sig over hele projektperioden. Vidensfelter DEMENS ID tager udgangspunkt i en sundhedspædagogisk antagelse om, at PmD og deres familier kan træffe bedre etiske valg om livet med demens, hvis de får en større forståelse for de etiske problemstillinger, de møder, og redskaber til at mestre dem. Demens rammer både den, som bliver syg, og vedkommendes familie og omgivelser hårdt. Det er svært at forstå og forberede sig på, at man selv eller et menneske, man kender meget godt (ens forælder eller ægtefælle), radikalt ændrer adfærd. Selvom man har fået fortalt, at dette kan ske og måske har læst 3

6 beskrivelser af det, er det meget vanskeligt at forstå det, fordi man ikke har erfaring med det. Dette er et klassisk erkendelsesteoretisk problem. Mens det er relativt let at overbringe viden fra en person til en anden, er det meget vanskeligt at overbringe erfaringer. Derfor bruger vi ofte udtrykket: Jeg ved ikke, hvad jeg selv ville have gjort i den situation. Inden for litteraturen skelner man mellem to vidensbegreber: Episteme (teoretisk viden) og phronesis (praktisk viden) hvor førstnævnte langt lettere kan overbringes til andre end sidstnævnte 21. I DEMENS ID mener vi, at humanistiske vidensfelter, som litteraturvidenskab, etik og etnografi, er velegnede til at overbringe erfaringer (phronesis) og levere redskaber, som gør det muligt at forstå og navigere i forhold til de etiske dilemmaer, som opstår i livet med demens. Målgruppe: Rekruttering og afgrænsning DEMENS ID har fokus på at udvikle teori og redskaber til tre målgrupper: Personer med demens Familier til personer med demens Sundhedsprofessionelle, som arbejder med PmD og deres familier Vi rekrutterer borgere og medarbejdere til projektet efter følgende kriterier: PmD: Vi ønsker spredning i køn og social baggrund. Vi inkluderer kun dansktalende PmD i deres tidlige sygdomsforløb i projektet. Vi vurderer, at borgere med svær demens ikke vil kunne overskue at deltage, ligesom det vil være svært at gennemføre interview med borgere, som ikke taler dansk. Vi fokuserer ikke på specifikke demenssygdomme. Vi ekskluderer ikke yngre PmD, da vi vurderer, at projektet er relevant for dem, selvom vi er opmærksomme på, at der også er specifikke problematikker på spil for dem. Familier til PmD: Dansktalende med interesse i projektet. Vi ønsker spredning i køn, alder og socioøkonomi. Sundhedsprofessionelle: Motiverede sundhedsprofessionelle SOSU-assistenter og professionsuddannede som arbejder med PmD enten på et plejecenter eller et daghjem. Vi forventer, at sammenlagt omkring PmD og pårørende samt sundhedsprofessionelle indgår i DEMENS ID. Forskningsetiske overvejelser Alle deltagere i DEMENS ID vil modtage information om formålet med projektet, informeret samtykke erklæringer m.m. Undersøgelsen gennemføres i overensstemmelse med Videnskabsetisk Komites etiske retningslinjer og registreres og godkendes af SDU i overensstemmelse med databeskyttelsesforordningen og den generelle databeskyttelsesforordning (GDPR) (EU) 2016/679. Del 1. Opstart I opstartsfasen vil vi gennemføre fem aktiviteter: 1. Planlægning og organisering i Rudersdal Kommune 2. Gennemgang af videnskabelig litteratur 3. Eksplorativt etnografisk studie 4. Bioetisk studie 5. Narrativt medicinsk studie På af baggrund af disse fem aktiviteter, etablerer vi det praktiske set-up og den teoretiske ramme for DEMENS ID. 1 Planlægning og organisering i Rudersdal Kommune Projektet startes op i Rudersdal Kommune. Tre institutioner involveres i udvikling, afprøvning og implementering af projektets redskaber. Det drejer sig om medarbejdere, borgere og familier tilknyttet 4

7 Plejecenter Byageren (et leve-bo-miljø for 72 beboer, hvoraf en tredjedel har lettere til middelsvær demens, som arbejdermed hverdagsrehabilitering og marte meo), Bofællesskabet Krogholmgård (et bofællesskab for 32 mennesker med svær demens og en engageret familiekreds, som arbejder med pædagogik, low arousel og marte meo), samt 1-2 daghjem for hjemmeboende mennesker med moderat demens, der bor hjemme grundet hjælp fra en rask ægtefælle. 2. Gennemgang af videnskabelig litteratur Samtidig går vi i gang med en litteraturgennemgang, som omfatter følgende aktiviteter: Desk research og studier af grå- såvel som videnskabelig litteratur for at opnå yderligere indsigt i praktiske initiativer, der henholdsvis beskriver og adresserer etiske dilemmaer i livet med demens. Gennemgang og diskussion af den etiske, bioetiske og skønlitterære litteratur, samt evt. andre fiktionsformer, som udforsker og analyserer etiske dilemmaer i pleje og behandling af PmD. Gennemgang og diskussion af den etnografiske litteratur om udfordringer i forhold til bl.a. værdighed, integritet og autonomi i livet med demens. På baggrund af litteraturgennemgangen gennemføres tre delstudier efterfølgende. 3. Eksplorativt etnografisk studie Etnografisk metode er velegnet til at opnå en dybdegående forståelse af en social praksis eller situation 22. I DEMENS ID bruger vi metoden til at opnå en forståelse af de etiske problemstillinger, projektets målgrupper møder i forskellige faser af demenssygdommen, samt hvilke redskaber, de oplever at mangle til at håndtere disse udfordringer. Vi anvender to kvalitative metoder til dette: Fokusgruppeinterviews: Vi vil gennemføre 1-2 fokusgruppeinterviews med hver af projektets tre målgrupper med henblik på at skabe praksisrammen for projektet. Vi vil gennemføre interviews med: PmD og familier i den tidlige fase af sygdommen Familier til PmD i den sene fase af sygdommen Sundhedsprofessionelle fra daghjem Sundhedsprofessionelle fra plejecentre Dybdegående enkeltinterviews: Vi vil gennemføre dybdegående enkeltinterviews i eget hjem med henholdsvis PmD og familier. I projektgruppen har vi solid erfaring med at interviewe informanter i de tre målgrupper, herunder at gennemføre både fokusgruppe- og dybdegående enkeltinterview med PmD. Alle interview vil være semistrukturerede, blive optaget digitalt, transskriberet verbatimt, kodet i Nvivo og analyseret med tematisk analyse og diskuteret i sammenhæng med det bioetiske og det narrative medicinske studie. 4. Bioetisk studie Samtidig med at vi udforsker målgruppernes oplevelse af etiske dilemmaer i livet med demens, gennemfører vi et bioetisk studie, hvor vi både gennemgår relevant litteratur på området, analyserer projektets centrale etiske dilemmaer og diskuterer dem i sammenhæng med resultater fra det etnografiske og det narrative medicinske studie. En del af de etiske dilemmaer, projektets målgrupper møder i livet med demens, opstår, fordi man udelukkende fokuserer på PmDs individuelle autonomi. Umiddelbart synes dilemmaet at bestå i, at vi ikke ved, hvilken behandling eller pleje som er bedst for borgeren, fordi vi har ikke adgang til borgerens interesser og værdier. Vi arbejder ud fra en hypotese om, at dette er et forenklet perspektiv, og at vi bliver nødt til at anerkende, at familie og sundhedsprofessionelle også har legitime interesser i, hvordan pleje og behandling tilrettelægges. Derfor vil vi undersøge muligheden for at udvide det etiske perspektiv fra et snævert fokus på PmDs autonomi (individuel autonomi) til et bredere begreb om relationel autonomi 23 24, som i højere grad kan indbefatte familie og sundhedsprofessionelles interesser i demensplejen. 5

8 5. Narrativt medicinsk studie Til sidst vil vi identificere relevante litterære værker, film og etiske tekster til at indgå i projektets redskaber samt udvikle en didaktisk og sundhedspædagogisk model for at formidle værkerne til projektets målgrupper. Det særlige ved at bruge fiktion, herunder skønlitteratur og film, er, at fiktion giver mulighed for at erfare andre livsverdener end sin egen for eksempel erfare sygdomme og relationer til personer med sygdomme som demens 25. Ved at læse nogle af de mange gode tekster, der på forskellig vis handler om livet med demens 26, og ved at gøre det sammen med PmD, familie eller professionelle på demensområdet, kan denne erfaring målrettes de faktiske situationer, de skal håndtere og mestre. Gennem reflekteret fælles samtale om de etiske dilemmaer som demenslitteraturen er rig på, kan deltagerne træne sig selv til bedre at håndtere kommende faktiske situationer og etiske udfordringer i livet med demens. Del 2. Udvikling afprøvning og tilpasning På baggrund af indsigter, teori og den didaktiske model skabt i del 1, har del 2 fokus på at udvikle redskaber rettet mod at støtte PmD, deres familier og sundhedsprofessionelle i at træffe valg, som opleves som værdige. Redskaber vil blive udviklet i en iterativ proces, hvor forskning og målgrupper arbejder tæt sammen om at udvikle redskaber, som bedst muligt møder målgruppernes behov. Tre typer redskaber Vi planlægger at omsætte projektets humanistiske vidensfelter i tre typer redskaber til projektets målgrupper. De to første typer redskaber planlægges at være et forløb af workshops eller moduler, hvor projektets tre målgrupper møder relevante værker (fx film, skøn- og etisk litteratur m.m.) for på den måde at opnå forståelse af de erfaringer, som knytter sig til demens og de strategier, som benyttes til bedst muligt at mestre sygdomsforløbet. Vi vil udvikle ét redskab til PmD og pårørende og ét til sundhedsprofessionelle. Varighed af, antal og konkret indhold i modulerne fastlægges gennem pilottest og i dialog med målgrupperne. Den tredje type redskab forestiller vi os vil være et skriftligt materiale, som på baggrund af projektets tre studier (etnografi, narrativ medicin og bioetik) beskriver dilemmaer i livet med demens samt etiske begreber, som projektets målgrupper kan anvende til at forstå og mestre dilemmaerne. Redskabet vil være pædagogisk og let tilgængeligt og vil både kunne bruges som selvstændigt materiale af PmD og familier og som dialogredskab mellem PmD og familier på den ene side og sundhedsprofessionelle på den anden. Endelig form og konkret indhold fastlægges gennem pilottest og i dialog med målgrupperne. Udvikling og test: Koncepter og redskaber Vi anvender følgende proces til udvikling af redskaberne: 6

9 Udvikling af koncepter: I samarbejde med målgrupperne og på baggrund af resultater fra del 1 vil vi indledningsvis udvikle koncepter for mulige redskaber. Test af koncepter: Første test vil have fokus på i 2-3 workshops at udforske koncepterne for redskaberne. Giver de mening? Kan man forestille sig, at denne type redskaber vil være værdifulde i livet med demens? På baggrund af feedback vil koncepterne blive tilpasset, og de første foreløbige redskaber udvikles. Test af foreløbige redskaber: Redskaberne vil igen blive testet i 2-3 workshops og efterfølgende tilpasset. Denne proces vil fortsætte, indtil der er taget højde for alle substantielle kommentarer. Test som almindelige tilbud: Herefter gennemføres først 2-3 tests af redskaberne som almindelige tilbud i kommunen med deltagelse fra projektets tre målgrupper. Redskaberne tilpasses, og der gennemføres derpå en ny runde af 1-3 pilottests. Del 3. Implementering afprøvning og tilpasning Vi vil efterfølgende afprøve redskaberne i en ny kontekst, som er adskilt fra den indledende udviklingskontekst, tilrette dem i det omfang, det er nødvendigt, og implementere dem som tilbud til Rudersdal Kommunes borgere. Afprøvning For at teste redskabernes anvendelig- og overførbarhed vil vi afprøve dem i nye kontekster: Sjælsø Plejecenters demensafsnit; Sjælsøvangs Dagcenter og Sjælsø plejecenters plejeafdelinger. Samtidig vil ansvaret for at gennemføre afprøvningen i højere grad blive placeret hos Rudersdal Kommune. I denne del af afprøvningen har vi også fokus på, at de indsatser, vi udvikler og tester i DEMENS ID, ikke kun består af forskellige konkrete redskaber, men også af organiseringen og faciliteringen af redskaberne. Implementering og national spredning er kun mulig, hvis både redskaber og organisering er af høj kvalitet og lette at arbejde med. Hvert redskab afprøves i to runder og faciliteres af medarbejdere i Rudersdal Kommune, mens målgruppernes oplevelser af forløbene afdækkes af forskerne i projektet. Redskaber såvel som organisering tilpasses mellem runde et og to i det omfang, det er nødvendigt. Implementering Efter afprøvningen af redskaberne (og deres organisering) er de klar til implementering i Rudersdal Kommune såvel som til national spredning (se del 5 for national spredning). Redskaberne implementeres i Rudersdal Kommune i to spor: I første spor vil vi integrere resultater fra DEMENS ID som en del af Rudersdal Kommunes strategiske demensindsatser. Kommunen er p.t. i gang med et større strategisk arbejde på demensområdet, og erfaringerne fra DEMENS ID vil spille ind i dette. I andet spor vil vi indskrive redskaberne i de tilbud, PmD og deres familier får tilbudt i kommunen, og i medarbejdernes daglige praksis. Rudersdal Kommune vil fortsætte med at implementere alle virksomme redskaber efter projektafslutningen. 7

10 Del 4. Proces- og virkningsevaluering Evaluering af projektet gennemføres i to faser. Første fase vil være en procesevaluering af formidlingen og brugen af redskaberne. Procesevalueringen omfatter deltagerobservation i 4-5 workshops fordelt over forskellige trin i udviklingen og afprøvningen af redskaberne samt fokusgruppeinterview med deltagere fra projektets tre målgrupper. Anden fase er en evaluering af, hvilken virkning PmD, deres familier og sundhedsprofessionelle oplever, at redskaberne har på deres mestring af sygdomsforløbet i forhold til værdighed og integritet. Denne del af evalueringen deles op i to spor. Første spor evaluerer projektets første to redskaber (forløb af workshops el. moduler) og gennemføres som dybdegående enkeltinterview med 8-10 PmD og 8-10 familiemedlemmer i eget hjem. Herudover interviewes medarbejdere i fokusgrupper om deres udbytte og brug i praksis. Andet spor vil evaluere projektets skriftlige etik- og dialogredskab og gennemføres som dybdegående enkelt- eller dyadeinterview med PmD og familie i eget hjem 27. Interview og deltagerobservation vil være semistrukturerede. Der vil blive taget observationsnoter, og interview vil blive optaget digitalt, transskriberet verbatimt og kodet i Nvivo. Observationer og interview analyseres med tematisk analyse, og data fra henholdsvis proces- og virkningsevaluering trianguleres med henblik på at skabe afbalancerede analyser. Del 5. Formidling og spredning Det er en central ambition i DEMENS ID, at projektets resultater og redskaber formidles og spredes med henblik på at udvikle praksis i landets øvrige kommuner samt gerne også internationalt. Vi vil opfylde denne ambition gennem en flerstrenget formidlingsstrategi, som består af følgende aktiviteter: 8

11 Del 6. Projektledelse DEMENS ID er et omfattende projekt, som rummer udforskning af udækkede behov, udvikling, afprøvning og test af redskaber, evaluering af proces og virkning samt implementering og formidling af resultater. Projektledelsen har fokus på at styre projektet sikkert igennem dets faser, involvere målgrupper og interessenter, sikre at tidsplanen for projektet overholdes, og at alle aftalte leverancer leveres. Vi vil gøre dette ved at bygge en klar projektorganisation op (se næste afsnit) med en fastlagt møde- og kommunikationsstruktur. Organisering og arbejdsdeling DEMENS ID gennemføres af et partnerskab, som består af: Statens Institut for Folkesundhed (SIF), SDU Rudersdal Kommune Dansk Humanistisk Demensforskning (DHD), SDU Alzheimerforeningen Projektet ledes overordnet af en styregruppe, som består af repræsentanter fra projektets fire partnere (bilag for cv er). Anna Paldam Folker fra SIF er formand for styregruppen. Styregruppen mødes én gang om året (eller ved behov). Anna er en anerkendt ekspert i mental sundhed og rutineret forskningsleder med bl.a. erfaring som forskningschef på SIF og analysechef i Psykiatrifonden. Sigurd Lauridsen fra SIF er projektleder på DEMENS ID. Sigurd har solid indsigt i demensområdet og stor erfaring som projekt- og forskningsleder på komplekse projekter fra bl.a. COWI og Danmarks Evalueringsinstitut. Den daglige drift af DEMENS ID varetages af en projektgruppe, som omfatter: Sigurd (SIF), Ina Løye Skafte (Rudersdal Kommune), en postdoc (DHD) og en ph.d.-studerende (SIF). Herudover tilknyttes henholdsvis et ekspert- og fagligt panel til projektet. Ekspertpanelet består af PmD og pårørende til PmD. Panelet nedsættes ad hoc i forbindelse med kritiske faser i projektet: Opstart, afdækning af behov, udvikling af koncept m.m. Fagpanelet består af Jacob Birkler (forsker, tidl. Formand for Det Etiske Råd), Ina Kjøgx Pedersen, (pårørende samt forfatter og journalist), Karen Tannebæk (uddannelsesleder, Nationalt Videnscenter for Demens) samt repræsentant fra Ældre og Demens i Sundhedsstyrelsen). Alle har givet tilsagn om at indgå i panelet, som mødes én gang årligt. 9

12 Litteratur 1. Sundhedsministeriet. National Demenshandlingsplan 2016 [Available from: accessed Demensalliancen. Demensalliancen 2014 [cited ]. Available from: 3. Sundhedsstyrelsen. Demensrejseholdets teori og metoder. København: Sundhedsstyrelsen, Sundhedsstyrelsen. BPSD-modellen. København: Sundhedsstyrelsen, Syddansk Universitet. Glem Ikke Demens 2019 [cited ]. Available from: 6. Jongsma KR, Sprangers MAG, van de Vathorst S. The implausibility of response shifts in dementia patients. Journal of medical ethics 2016;42(9): doi: /medethics Kuczewski MG. Whose will is it, anyway? A discussion of advance directives, personal identity, and consensus in medical ethics. Bioethics 1994;8(1): Dresser R. Dworkin on Dementia: Elegant Theory, Questionable Policy. Hastings Center Report 1995;25(6): Dworkin R. Autonomy and the Demented Self. The Milbank Quarterly 1986;64:4-16. doi: / Hughes JC. Views of the person with dementia. Journal of medical ethics 2001;27(2): doi: /jme Strech D, Mertz M, Knuppel H, et al. The full spectrum of ethical issues in dementia care: systematic qualitative review. The British journal of psychiatry : the journal of mental science 2013;202: doi: /bjp.bp [published Online First: 2013/06/05] 12. Lauridsen S, Dahl Nielsen MB, Paldam Folker A. Loosing inteests. How to care for persons with severe dementia. Journal of medical ethics In review 13. Piers R, Albers G, Gilissen J, et al. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. BMC palliative care 2018;17(1): Gilissen J, Pivodic L, Smets T, et al. Preconditions for successful advance care planning in nursing homes: a systematic review. International journal of nursing studies 2017;66: Menzel PT, Steinbock B. Advance Directives, Dementia, and Physician-Assisted Death. The Journal of Law, Medicine & Ethics 2013;41(2): doi: /jlme Buchanan AE, Brock DW. Deciding for others: the ethics of surrogate decision making: Cambridge University Press Degrazia D. Advance Directives, Dementia, and The Someone Else Problem. Bioethics 1999;13(5): doi: doi: / Paldam FA, Lauridsen S. Om at skrue på praksis. En guide til hvordan man kan udvikle egen praksis gennem aktionslæring. 1 ed. København: Samfundslitteratur In press. 19. Paldam FA, Lauridsen S. Using action learning to reduce health inequity in Danish municipalities. Leadership in Health Services 2017;30(2): doi: doi: /lhs Hart E. Action research as a professionalizing strategy: issues and dilemmas. Journal of advanced nursing 1996;23(3): Jay M. Songs of experience: Modern American and European variations on a universal theme: Univ of California Press Ritchie J, Lewis J, Nicholls CM, et al. Qualitative research practice: A guide for social science students and researchers: sage Mackenzie C. Relational Autonomy, Normative Authority and Perfectionism. Journal of Social Philosophy 2008;39(4): doi: /j x 24. Walter JK, Ross LF. Relational Autonomy: Moving Beyond the Limits of Isolated Individualism. Pediatrics 2014;133(Supplement 1):S16-S23. doi: /peds D 25. Felski R. Uses of literature: John Wiley & Sons Simonsen P. Dement litteratur: En ny litterær epidemi? Odense University Studies in Literature: Syddansk Universitetsforlag 2017: Hellström I, Nolan M, Nordenfelt L, et al. Ethical and methodological issues in interviewing persons with dementia. Nursing Ethics 2007;14(5):