Hvordan skabes en diagnose?

Transkript

1 D IAGNOSTIK 333 Hvordan skabes en diagnose? Et historisk perspektiv II Karin Johannisson Der er et aspekt ved enhver diagnose, som kan betegnes som social konstruktion. Det betyder hverken, at hvad som helst kan kaldes sygdom, eller at sygdom ikke eksisterer egentligt, men peger på at diagnosen ikke er en neutral konsekvens af biologiske faktorer. Ikke alene påvirker kulturen vores måde at forklare og kategorisere sygdom på, men selve diagnosen påvirker også vores. Fortsat fra forrige nummer af Karin Johannissons: Hur skapas en diagnos? Ett historiskt perspektiv«. I: Hallerstedt G, red. Diagnosens makt om kundskab, pengar och lidande. Uddavalla: Forlaget Daidalos, Oversat af oversætter Hanne Wibeck Olsen og læge Jens Hilden. BIOGRAFI: Forfatter er historiker og professor på Institutionen för idé- och lärdomshistoria ved universitetet i Uppsala. Hun har i mange år interesseret sig for diagnosernes historie og har skrevet flere bøger, bl.a.»den mörka kontinenten: kvinnan, medicinen och fin-de-siecle«(1994),»nostalgia, en känslas historia«(2001) og aktuelt bogen»melankoliska rum, om ångest, leda och sårbarhet i förfluten tid och nutid«(2009). FORFATTERS ADRESSE: Institutionen för idé- och lärdomshistoria, Box 629, Uppsala, Sverige. [email protected] Hvordan ser processen ud, når der opstår en ny sygdom, når den får et navn og forklares. Sygdomsdiagnoser kan beskrives som sociale forløb med flere aktører: patienter, læger, arbejdsgivere, sygesikringen, lægemiddelindustri, massemedier og de kulturelle koder, der alle stadig omdefinerer, hvad der kaldes sygt. Konsensus om en sygdom opnås ved en forhandling mellem disse aktører. Biologien tilbyder forskellige modeller (virologiske, immunologiske, neurologiske, genetiske, neuropsykiatriske). Lægens viden og laboratoriets data skaber så en mulighed for en ny sygdomskategori eller et nyt indhold i en eksisterende diagnose. Men laboratoriet bestemmer ikke den sociale del af diagnosens fremgang og spredning. Der er dermed et aspekt af enhver diagnose. som kan kaldes sygdom som social konstruktion. Det betyder hverken, at hvad som helst kan kaldes sygdom, eller at sygdom ikke eksisterer egentligt, men peger helt enkelt kun på, at den identitet, en sygdom har, aldrig er en neutral konsekvens af biologiske faktorer. Normer, forestillinger og erfaringer fører sygdommens betydning ind i det sociale og kulturelle område. Ingen forestiller sig tuberkulose, aids, anoreksi, kronisk træthed eller udbrændthed uden sådan et niveau; næppe heller cancer eller hjerteinfarkt. Ikke mindst eksemplet aids peger på det ufrugtbare i at skille de biologiske

2 334 D IAGNOSTIK dimensioner fra de kulturelle og metaforiske, dvs. den betydning man lægger i sygdommen. Men begrebet social konstruktion er problematisk. Det forbindes let med undertrykkende formål som, hvordan sygdomsdefinitioner bliver vilkårlige etiketter for en ikkeaccepteret afvigelse og opførsel. Medicinhistorikere har påvist dette ved hjælp af en række eksempler som hysteri, onani, homoseksualitet og en række psykiatriske diagnoser (Pietikäinen, 2005; Kutchins, 1999; Johannisson, 1990 og 1994/2004). Ud over den slags politiske fortolkninger er der et andet irriterende problem. At hævde, at definitioner af sygdomme er socialt konstruerede, vækker let vrede. Læger synes, at der stilles spørgsmålstegn ved deres kundskaber og diagnostik, og patienter ved deres sygdomme. Der opstår heftige debatter om de nye diagnoser. Nogle taler om hysteriske epidemier, andre om manglende respekt for patienters lidelser (Showalter r 1998). Dagens medicinske diskussion er altså inficeret af kontroversielle diagnoser, aggressive debatter og en slags angst omkring den regerende biomedicinske forståelsesmodel af sygdom. Forskellige fortolkninger har skabt splittelse mellem skeptiske videnskabsmænd og læger, mellem læger og patienter eller patientgrupper og mellem læger og andre, der tror på eller kan tjene penge på de nye diagnoser. Mediers forenklinger, dramatiseringer og det enkelte menneskes oplevelse af sin sygdom har sat gang i forestillinger om en krig med individets sårbare krop som slagmark. Samtidig viser konflikterne, hvordan alle synes at dele samme forestillinger om den biomedicinske definition af sygdom som den eneste rigtige. Selvom patientgrupper har betonet patientens autonomi og rettigheder, har de accepteret, at viden og værktøjet til at definere sygdom ligger hos lægevidenskaben. Radikal kritik af den biomedicinske opfattelse er sjælden. Lægevidenskabens manglende evne til at bekræfte en sygdomserfaring ses almindeligvis som temporær eller politisk. Samtidig med, at alle disse spændinger cirkler omkring definitioner, klassifikationer og indhold af sygdomsbegrebet, savnes større analytiske sammenhænge. For at kunne argumentere for, at det eller det er en»rigtig«sygdom, må man f.eks. vide, hvad der menes med en»rigtig«sygdom. Her står to sygdomsbegreber over for hinanden: det distinkte sundhedsvidenskabelige (sygdom som organisk eller funktionel afvigelse) og det fleksible fra den medicinske praksis, som indebærer, at sygdom er en del af et livsforløb, som former kroppens oplevelse af sig selv. Hvis man ser disse to sygdomsbegreber som to adskilte verdener, risikerer man at miste viden. Vanskeligheden har været at fokusere på selve relationen mellem en biologisk hændelse, hvordan patienten oplever den, og hvordan lægen fortolker og definerer den. En af grundene er den medicinske verdens eksplicitte ambition om at finde en specifik mekanisme eller biomedicinsk markør bag enhver sygdom og dermed reducere det komplekse til det enkle (noget som for eksempel kan forklare interessen for biologiske forklaringer på adfærd og adfærdsforstyrrelser). En anden årsag er ideen om sygdommen som noget særligt; selve forestillin-

3 335 En diagnose kan sløre blikket for andre og måske bedre forklaringer. Foto: Thyra Hilden. gen om, at vi kan afgrænse den som en diagnose og derved forstå den rationelt. Kan man ikke afgrænse den og give den et navn, er der ikke tale om nogen sygdom, og strengt taget er den ikke berettiget til medicinsk interesse og forsikringsselskabets eller samfundets godkendelse. (Men i praksis er selvfølgelig både læger og politikere meget bevidste om begrænsningen i en sådan skematisk måde at forstå sygdom på). Diagnoser som interaktive Man mangler at stille spørgsmålet, hvordan ser forbindelsen ud mellem de nye diagnoser og kroppen. Historisk set findes der et grundlæggende repertoire af symptomer, der lægges i forskellige mønstre inde i forskellige sygdomsbilleder. De varierer i graden af styrke og udtryk, men også i relation til social og kulturel bekræftelse. Da det f.eks. ikke længere var foreneligt med moderne kropskontrol at vride sig i hypokondriske lidelser eller fremvise hysteriets dramatiske kramper, blev netop dette sygdomssprog trængt tilbage. Træthed, som før århundredeskiftet havde høj status, blev på samme måde trængt tilbage for tidens krav om effektivitet for så atter at vende tilbage med dagens kritik af netop denne effektivitetstænkning. Spørgsmålet er altså ikke bare, hvordan kulturen påvirker vores måde at forklare og kategorisere sygdom på, men også hvordan det beskrevne påvirker det oplevede. Man kan sige, at selve diagnosen fungerer som en aktør. Den er en nøglefaktor også i det enkelte menneskes fortolkning af sine sygdomserfaringer. Enhver diagnose defineres af en unik serie af egenskaber og trigger r sygdomsspe- cifikke svar. En diagnose siger, hvordan individet skal opfatte sig selv, og hvordan samfundet skal opfatte individet. Når

4 336 D IAGNOSTIK altså vekselvirke. Når en person bliver kategoriseret som epileptiker, cancerpatient, aids-syg, borderline-tilfælde eller DAMP-barn, bliver personen den diagnose. Denne vekselvirkning forstærkes i en større ramme af eksperter og behandlingsstrategier som f.eks. at placere anorektikere på klinikker, hvor de bliver madet, det hyperaktive barn i meget enkelt møblerede værelser, udbrændte i lange sygemeldinger eller borderline-patienter i kontinuerlig kontakt til en terapeut (Hacking, 1998 og 1999/2004). f.eks. udbrændthed opstår som en diagnose, forandres de forklaringer, som individet har givet sig selv på sine symptomer, samtidig med, at omgivelserne og arbejdsgiveren får nye roller. Også»hårde«diagnoser som hjerteinfarkt, cancer og diabetes omformer identiteten og udløser bestemte svar. Diagnoser er, hvad videnskabsfilosoffen Ian Hacking kalder interaktive kategorier, altså»kategorier som når de er kendte og er begyndt at blive brugt i institutionelle sammenhænge, forandrer menneskers oplevelse af sig selv og kan føre til, at de udvikler følelser og adfærd som i al fald delvis skyldes den måde de er blevet kategoriseret på«. Kategorien og den kategoriserede kan Sammenfatning Både de medicinske diagnoser og selve sygdomsoplevelsen afspejler samtidens sociale og kulturelle koder, ligesom vurderinger, normer og trusselsbilleder, menneskesyn, klasse- og kønsstrukturer gør det. Samme fænomen, som lægevidenskaben forklarer i diagnostiske termer, opleves i flere dimensioner af den, der er syg. I dette dynamiske samspil er der mange aktører: læger der giver sygdommen navn, patienterne som bærer den, sygesikringen, som bekræfter den, medierne som iscenesætter den og lægemiddelindustrien som profiterer på den og alle de forestillinger, som gir den mening. Den slags forestillinger tilhører diagnosens epidemiologi og påvirker dens spredning, men indeholdes sjældent i det det kliniske blik. Det sidste spørgsmål må blive: hvad vinder respektive taber vi på en diagnose? Her er klare gevinster, men også en række risici. En diagnose kan sløre blikket for andre og måske bedre forklaringer end de medicinske på et givet problem; de risikerer at skabe sygeroller og syg-

5 D IAGNOSTIK 337 doms identiteter og indsnævrer rammen for det normale. Diagnosen drejer sig jo netop om drømmen om normalitet. Jo flere variationerne i jeget, som vi giver medicinske navne, altså medikaliserer, desto mere forskyder vi også normalitetens grænser. At der gives et navn synes at være centralt i denne proces. Det, der har et navn, findes. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR Album D. Sykdommers og medicinske specialiteter prestisje. Nordisk Medicin 1991;106: Aronowitz RA. Making sense of illness: society and disease. Cambridge: Cambridge University Press, DSM IV. Diagnostic and statistical manual for mental disorders. Washington DC: American Psychiatric Association, Hacking I. Social construction of what? Harvard University Press, 1999/2004. Hacking I. Mad travellers: reflections on the reality of transient mental illnesses. London: Free Association Books, ICD-10. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems Johannisson K. När sjukdom behövs: kultursjukdomar kring sekelskiftet I: Medicinens öga: sjukdom, medicin och samhälla. Stockholm: Norstedts, Johannisson K. Den mörka kontinenten: kvinnan, medicinen och fin-de-siècle. Stockholm: Norstedts, 1994/2004. Kutchins H, Kirk SA. Making us crazy: DSM, the psychiatric bible and the creation of mental disorders. London: Constable, Pietikäinen P, red. Modernity and its discontents: sceptical essays on the psychomedical management of malaise. Stockholm: Axel and Margaret Ax:son Johnson Foundation, Rosenberg CE. Framing disease: illness, society and history. I: Rosenberg, ChE, Golden J, red. Framing disease: studies in cultural history. New Brunswick: Rutgers University Press, Showalter E. Hystories: hysterical epidemic and modern culture. London: Picador, Sontag S. Illness as metaphor and Aids and its metaphors. New York: Anchor Books, Södersten B. Krispaketet håller inte. Dagens Nyheter, 27. oktober 1990.