Børns coping og familiens kommunikation i familier med en kræftsyg forælder. To danske undersøgelser

Mikael Thastum Børns coping og familiens kommunikation i familier med en kræftsyg forælder. To danske undersøgelser Hvis en forælder er alvorligt syg, udsættes alle familiemedlemmer for stress. Når en kræftdiagnose stilles, får det således ikke kun betydning for den kræftramte, men også i høj grad for de nærmeste omkring ham eller hende (1). Man har længe vidst, at alvorlig somatisk sygdom hos en forælder er en risikofaktor for udvikling af psykologiske problemer hos børnene (2). Indenfor sundhedssystemet er der imidlertid ingen systematisk opmærksomhed på børnenes trivsel, når en forælder får kræft. Børnene bliver ofte inviteret med på hospitalet, og i mange tilfælde møder børnene personale fra afdelingerne, men der har hidtil hverken her i landet eller i andre europæiske lande eksisteret et generelt tilbud om rådgivning til børn og familier hvor en forælder har kræft. I Europa findes der desuden kun lidt evidensbaseret forskning i risiko- og beskyttelsesfaktorer for denne målgruppe, som kunne danne basis for udvikling af forebyggende tiltag. På denne baggrund blev der i januar 2002 igangsat et EU-finansieret forskningsprojekt med deltagelse af 8 europæiske lande: Tyskland, Østrig, Finland, Grækenland, Rumænien, Schweiz, England og Danmark, med titlen: Child mental health prevention in a target group at risk: Children of somatically ill parents (COSIP). Implementation and evaluation of innovative health services in a European public health perspective. Formålene med projektet var: 1) At indsamle empiriske data om den psykologiske sundhedstilstand hos børn med somatisk syge forældre, 2) at identificere risiko- og beskyttelsesfaktorer, 3) at uddybe forståelsen for børn alders- og kønsspecifikke mestringsstrategier, 4) at implementere og evaluere modeller for rådgivning/behandling, samt 5) på baggrund af den indhøstede viden at formulere anbefalinger for forebyggelse. I alt 698 familier og 952 børn har deltaget i projektet. En beskrivelse af projektet, en række af resultaterne fra de enkelte landes undersøgelser samt anbefalingerne (3), er indtil videre publiceret i en rapport (4). Alle deltagende lande har anvendt det samme standardiserede batteri af spørgeskemaer til forældre og børn. Analysen af disse resultater, som i et tværkulturelt perspektiv vil belyse prævalens og type af psykologiske problemer, samt faktorer associeret med høj eller lav risiko for tilpasningsproblemer hos børn med en forælder med kræft, forventes afsluttet i løbet af efteråret 2005. I denne artikel vil jeg beskrive udvalgte resultater fra to hovedsageligt kvalitative danske undersøgelser: En interviewundersøgelse af børn og foræl- Mikael Thastum, lektor, Ph.D., Psykologisk Institut, Aarhus Universitet. Har tidligere arbejdet som klinisk psykolog, bl.a. på pædiatriske afdelinger. Forsker i børnesundhedspsykologiske områder som f.eks. smerteoplevelse hos børn, børns mestring af kroniske sygdomme, børn med medicinsk uforklarlige sygdomme og børn af syge forældre. E-mail: mikael@psy.au.dk OMSORG 4/2005 31

dre fra familier med en forælder med kræft, samt en evaluering af et rådgivningsprojekt for kræftramte familier i Kræftens Bekæmpelses regi. Undersøgelserne i deres helhed kan findes i den omtalte rapport (5, 6). I interviewundersøgelsen deltog 21 børn I alderen 8 15 år og deres forældre fra 15 familier med en forælder med kræft. I de fleste af familierne (13) var det moderen der var syg. Sygdomsvarigheden strakte sig fra 2 måneder til 12 år. Interviewene omhandlede en række emner, men her vil primært blive belyst hvorledes sygdommen påvirkede børnene, børnenes oplevelse af sygdommens betydning for begge forældre, samt børnenes brug af copingstrategier. Hvilke bekymringer gjorde børnene sig? Typiske bekymringer hos de yngre børn (under 12 år) var, at den syge forældre skulle dø, forandringer i forældrenes udseende samt at blive adskilt fra forældrene under indlæggelser. De ældre børn (over 11 år) kunne i højere grad indleve sig i forældrenes lidelser og ambivalente følelser. Således sagde en pige på 13 år: «Mor hader det og er ked af det. Hun føler sig flov over, at hun ødelægger familien på den måde. Hun synes, at hun ødelægger det hele, med at vi kan komme på ferie og sådan noget. Jeg synes slet ikke, hun skal bebrejde sig selv, for man kan jo ikke gøre for det.» De ældre børns evne til indlevelse blev afspejlet i deres bekymringer, som kunne betegnes som: 1) medfølelse for forældrene og spekulationer omkring hvordan det var muligt at hjælpe og yde omsorg, 2) vrede over den uretfærdige skæbne, og 3) et forsøg på at få en mening ud af sygdommen. Andre undersøgelser har vist tilsvarende resultater (7 9), som vidner om både de følelsesmæssige belastninger disse børn oplever, og om de udviklingsmæssige forskelle i reaktionerne hos børn i skole- og teenagealderen. Hvordan oplevede børnene de raske forældres reaktioner? Med hensyn til de raske forældre, som i alle på nær to familier var fædre, var det slående, at børnene på tværs af alder var meget opmærksomme på, at forældrene virkede følelsesmæssigt påvirkede og overbelastede, men at dette tilsyneladende sjældent blev italesat. Børnene udledte forældrenes følelsesmæssige tilstand fra deres adfærd eller udtryk, ikke fra hvad de fik at vide. Tre piger på henholdvis 8, 9 og 13 år udtrykte det på denne måde: «Min far har det ikke ret godt. Han siger ikke rigtig noget, men man kan se det på hans øjne.» «Jeg tror, at han var rigtig ked af det og ude af sig selv. Han sagde det ikke sådan direkte, men talemåden. Hvis vi nu skulle op og besøge hende, så var han så stresset. Så råbte han også op.» «Han er vist ked af det, men jeg synes, at han skjuler det godt.» Under indlæggelser, og når den syge forælder er følelsesmæssigt utilgængelig på grund af bivirkninger eller symptomer fra sygdommen, har den raske forælder har en vigtig beskyttende funktion for barnet ved at overtage de primære forældrefunktioner og ved at være både fysisk og følelsesmæssigt tilgængelig. I vores undersøgelse syntes de raske forældre så overvældede af de krav, der blev stillet til dem, at det tilsyneladende var svært for dem at respondere på børnenes følelsesmæssige behov. Hvilke copingstrategier benyttede børnene? Børnene fortalte om en række copingstrategier, 1 som de anvendte i relationen til sygdommen. De hyppigste var: 1) At hjælpe til. De fleste børn hjalp praktisk og/eller følelsesmæssigt med sygdomsrelaterede opgaver. Børnene kunne synes, at det var belastende at skulle hjælpe, men samtidig gav det at hjælpe dem ofte en oplevelse af betydning, og at være af værdi for den øvrige familie. 2) Parentification. Vores definition på parentification var, at barnets beskrivelse af, hvordan det hjalp den syge forældre inkluderede, at barnet på den ene eller anden måde skjulte eller undertrykte dets egne behov eller emotioner. Næsten alle børn på tværs af alder gav eksempler på brug af parentification: «Jeg kunne godt gøre hende glad ved selv at være glad. Jeg lod som om jeg var glad» (pige, 9 år). «Vi snakker mere om, hvordan hun har det. Det er lidt ligegyldigt, hvordan jeg har det, bare hun bliver rask, og så hvordan jeg har det med det hele, det er ikke så vigtigt» (pige, 13 år). «Faktisk tror jeg, at det er mig, der er den eneste, der ikke rigtig har grædt. Jeg tænkte, det er jo meget godt, hvis jeg er stærk foran alle de 32 OMSORG 4/2005

andre. Stærk, så må de andre så støtte sig til mig, så må jeg jo holde det ud» (dreng, 15 år). Mange forældre var opmærksomme på børnenes tendens til at yde omsorg og at forsøge at sikre stabilitet i familien ved ikke at give udtryk for deres egne behov. Forældrene var usikre på hvordan de skulle tolke børnenes reaktioner, og bekymrede for hvordan børnene havde det, men følte sig afmægtige, fordi de syntes at de havde svært ved at få børnene til at «lukke op» omkring deres følelser. 3) Alle børnene gav eksempler på brug af distraktion. 2 Distraktion blev ofte anvendt som en metode til for en afgrænset periode at være fri for at tænke på sygdommen, som to drenge på 9 og 12 år her giver eksempler på: «Så begynder jeg at tegne eller sådan noget. For jeg gider ikke at tænke på det hele tiden, fordi så gør det mig bare ked af det.» «Faktisk har jeg prøvet, om jeg ikke kunne lave et eller andet, så jeg ikke tænkte alt for meget på det, så jeg har svømmet og løbet og cyklet og alt sådan noget. Jeg har været sammen med nogle venner, sådan bare for at få tiden til at gå, så man ikke tænker alt for meget over det. Jeg véd godt, at man burde tænke over det, men det hjælper bare ikke nogen eller noget som helst, gavner ikke, udover at man bare selv bliver mere og mere ked af det.» Nogle få af børnene prøvede imidlertid mere permanent at benægte deres negative emotioner: «Jeg tænker ikke på, hvordan jeg har det. Jeg er bare ligeglad. Jeg vil ikke blive ked af det, så jeg tænker aldrig på det» (pige, 8 år). De fleste af børnene brugte distraktion som et aktiv forsøg på i en periode at skaffe sig et «sygdomsfrit» rum. Nogle få af børnene syntes imidlertid at bruge distraktion som en benægtende forsvarsstrategi. Konklusion: Børnene var rimeligt velorienterede om de konkrete sider af forælderens sygdom, men kommunikationen mellem forældre og børn om de mere følelsesmæssige aspekter af sygdommen var imidlertid begrænset. Forældrene savnede, at børnene delte deres følelser mere åbent med dem, men som rollemodeller interagerede de tilsyneladende mest med børnene om de mere faktuelle aspekter ved sygdommen. I særlig grad de raske forældre, som hovedsageligt var fædre, syntes ekstremt non-kommunikative omkring deres egne emotioner. Set i sammenhæng med børnenes tendens til parentifikation, var det, som også fundet i andre undersøgelser (11), tilsyneladende svært for forældrene at skabe en atmosfære, som lagde op til åben kommunikation om følelser og problemer børn og forældre indbyrdes. Vores brug af begrebet parentification er ikke helt på linie med den klassiske, som implicerer, at forældrene kræver eller forventer omsorg fra barnet (12). Dette var ikke tilfældet i vores undersøgelsesgruppe; i flere familier var forældrene bekymrede over barnets samarbejde og hjælpsomhed. Hvorvidt parentificationen fungerede adaptivt eller destruktivt (12) for barnet, syntes at afhænge af kontekstuelle faktorer. De af børnene, som havde andre familiemedlemmer eller venner, fra hvilke de kunne få emotionel støtte, kunne få næret deres selvværdsfølelse og følelse af kontrol ved gennem parentification at føle sig hjælpsomme. De børn, som var ladt alene med deres følelser, kunne imidlertid tænkes at være i risiko for at udvikle psykologiske problemer. Ligeledes havde distraktion formentlig en positiv funktion for børnene, hvis den blev anvendt som én copingstrategi blandt andre, med henblik på at opnå et midlertidigt emotionelt frirum. Nogle af børnene forholdt sig imidlertid til de følelser sygdommen gav anledning til, næsten udelukkende ved brug af distraktion, hvorved distraktion fik karakter af en mere permanent non-adaptiv undgåelsesstrategi. I familier præget af mangel på åben kommunikation og højt angstniveau, kunne undgående distraktion være barnets eneste mulighed. Generelt arbejdede børnene hårdt i deres forsøg på at tilpasse sig til den vanskelige familiære situation, og at bevare og drage omsorg for familien. Selv om de fleste børn klarede sig rimelig godt, var alle børn stærkt påvirkede af sygdommen. Hvorvidt børnenes tilpasning var succesfuld, syntes at være relateret til faktorer i familiesystemet, i særlig grad familiens kommunikationsmønstre. I evalueringen af familierådgivningen i Kræftens Bekæmpelse deltog 24 familier med en forælder med kræft. Hver familie fik ca. 5 samtaler, som foregik i familiens hjem. Syv børn deltog i børnegrupper som et supplement til familierådgivningen. OMSORG 4/2005 33

Evalueringen bestod af: 1) Spørgeskemabesvarelser af angst, tristhed, selvvurdering, familiefunktion, relationer til kammerater og sundhedsrelateret livskvalitet før og efter rådgivningen, 2) spørgeskemabesvarelser af forældre, børns og rådgiveres tilfredshed med rådgivningen, samt 3) semistrukturerede kvalitative interviews med forældre, børn og rådgivere efter afslutning af rådgivningen. Nogle af resultaterne fra spørgeskemabesvarelserne var: 1) At forældre (både mødre og fædre) som modtog rådgivning, var mere deprimerede inden rådgivningens start, end en tilsvarende gruppe forældre som ikke ønskede rådgivning. 2) At forældrene efter rådgivningen scorede signifikant bedre på mål for familiens generelle funktion, kommunikation i familien og familiens åbenhed i forhold til at dele følelser. Mødrene opnåede desuden en signifikant nedgang i depressionsscore. Børnene scorede signifikant lavere på depression. 3) At både forældre og børn var «overvejende» til «meget» tilfredse både med resultaterne og forløbet af rådgivningen. 4) At der for mødrenes vedkommende blev fundet signifikante korrelationer mellem målet for mindsket depression samt forbedring i familiens generelle funktion og tilfredsheden med rådgivningen. For begge forældres vedkommende blev der fundet signifikante korrelationer mellem forbedring i familiens åbenhed i forhold til at dele følelser og tilfredsheden med rådgivningen. Udvalgte temaer fra interviewene med familierne: De hyppigst nævne problemer, som familierne angav som årsag til at søge rådgivning, var: 1) usikkerhed i forhold til børnene, 2) mangel på kommunikation i familien, 3) højt konfliktniveau i familien, 4) forandringer i rollefordelingen. Der viste sig en række temaer, når forældrene og børnene beskrev, hvad de fik ud af rådgivningen: 1) Bekræftelse af at være en «god nok» forælder. 2) Større forståelse af og empati med andre familiemedlemmers følelser og reaktioner. 3) Større følelse af intimitet og sammenhæng i familien. 4) Normalisering og en følelse af legitimitet af egne følelser. 5) De børn som havde deltaget i en børneeller teenagegruppe, beskrev dette som en positiv og vigtig oplevelse. Familiernes kritik af og forslag til forbedring af rådgivningen kan opsummeres med følgende: 1) Nogle af børnene syntes at rådgivningen var kedelig. Disse børn foreslog at rådgiverne skulle høre mere på børnene, f.eks. ved at være mere alene med dem. 2) Nogle børn udtrykte behov for at tale mere med rådgiverne, og nogle følte at de ikke havde haft mulighed for at dele deres bekymringer med rådgiverne fordi forældrene var til stede, og på grund af rådgiverne fokus på forældrene. 3) Nogle få børn følte at rådgiverne tog forældrenes parti. 4) Nogle af forældrene ville gerne have haft mulighed for at deltage i et større antal rådgivningssessioner. Andre savnede mulighed for en opfølgningssession efter f.eks. 6 måneder. 5) En del familier udtrykte at tidspunktet for rådgivningen enten var for tidligt eller for sent efter diagnosen. Konklusion: En depressiv tilstand motiverer tilsyneladende forældre til at søge familierådgivning hvis der eksisterer et tilbud. Rådgivningen havde tilsyneladende effekt både på den generelle familiefunktion, samt på familiens kommunikation og åbenhed i forhold til at dele følelser. Desuden blev børnene og mødrene mindre deprimerede i løbet af rådgivningen. At dette ikke var tilfældet for fædrene, kan måske forklares ved, at mødrene var betydeligt mere deprimerede inden rådgivningen end fædrene, uafhængigt af om de var patienter eller ægtefæller til patienter. At være en familie med en forælder med kræft synes således at påvirke depressionsniveauet mere hos mødre end hos fædre. Da der i denne undersøgelse ikke har indgået en kontrolgruppe, skal disse resultater naturligvis fortolkes med stor forsigtighed. Forandringerne hos både forældre og børn kunne være udtryk for en spontan tilpasning over tid til de belastninger som forældrenes sygdom har forårsaget, og det kan derfor ikke med sikkerhed vides, om forbedringerne skyldes faktorer ved rådgivningen. Generelt udtrykte familierne stor tilfredshed med rådgivningen. Børnene udtrykte imidlertid mindre tilfredshed med forløbet af rådgivningen end forældrene. Årsagen til børnenes relativt lave tilfredshed med rådgivningsprocessen blev belyst i interviewene, hvor nogle af børnene gav udtryk for, at rådgivningen i for høj grad foregik på de voksnes præmisser. Konsekvenserne af denne kritik kunne være, at rådgiverne i højere grad burde involvere børnene i rådgivningen, f.eks. ved at anvende en mere børnecentreret familierådgivningsmetode, samt at individuelle samtaler med børnene skulle være en rutinemæssig del af programmet. 34 OMSORG 4/2005

Der blev fundet en stærk sammenhæng mellem forældrenes tilfredshed med rådgivningen og deres oplevelse af forbedring både af egen funktion og af familiens funktion. Selvom der ikke kan udledes årsagsmæssige sammenhænge af disse resultater, tyder de dog på, at forældrene var af den opfattelse, at det var rådgivningen der var årsag til forbedringerne. Også ifølge interviewene med forældre og børn, havde rådgivningen en række positive effekter. Hovedeffekten syntes at være relateret til den mere åbne kommunikation, som på forskellige måder manifesterede sig mellem familiemedlemmerne under rådgivningen. Således syntes muligheden for at tale om sygdomsrelaterede problemer at have ført til en øget gensidig forståelse mellem forældrene og børnene. Familiemedlemmerne vurderede det positivt at kunne dele deres problemer og følelser i en tryg «setting». Mange forældre opnåede tilsyneladende en mere præcis og realistisk opfattelse af deres børns følelsesmæssige tilstand ved at lytte til dem, hvilket kunne tænkes at have givet dem bedre muligheder for at hjælpe børnene med at mestre sygdommen på måder, som reflekterede børnenes egne oplevelser af deres problemer. Den øgende gensidige forståelse af følelser og tanker bragte tilsyneladende familiemedlemmerne følelsesmæssigt tættere på hinanden, hvilket afspejlede sig i, at konfliktniveauet mindskedes i adskillige af familierne. Mange familiemedlemmer syntes gennem rådgivningen at have fået forståelse for, at deres følelsesmæssige reaktioner snarere end at være «afvigende» kunne ses som normale reaktioner på en stressfuld dagligdag. Rådgivningen syntes endvidere i mange tilfælde at have øget forældrenes følelse af kompetence. Faldet i mødrenes depressionsscore kunne have sammenhæng med deres oplevelse af forbedring i familiens funktion. Når familiemedlemmerne i højere grad deler ansvar og fungerer som en samarbejdende enhed, føler mødrene sig måske følelsesmæssigt aflastede. Begge undersøgelser peger på, at børnenes såvel som forældrenes følelsesmæssige trivsel i familier med en forælder med kræft, er stærkt påvirket af familiens kommunikationsform. De færreste familier har på forhånd erfaringer med, hvordan man taler med hinanden om reaktioner i forbindelse med at have et alvorligt sygt medlem i familien. Resultaterne fra evalueringen af rådgivningsforløbet tyder imidlertid på, at mange familier kan have gavn af en kortvarigt rådgivning med fokus på de enkelte familiemedlemmers følelser og tanker. Referencer: 1. Munch-Hansen, A. og M. Thastum (2004): «Når kræft rammer hele familien partneres og børns reaktioner på sygdommen.» I: Zachariae, B. og M.Y. Mehlsen: Kræftens psykologi. Hans Reitzels Forlag, 139 156. 2. Rutter, M. (1966): Children of sick parents. An environmental and psychiatric study. London: Oxford University. 3. The COSIP Study Group: «COSIP guidelines for good practice in family and child mental health prevention within adult medical care.» I: Romer, G., C. Kienbacher, S. Milea, J. Piha, B. Steck og M. Thastum et al. (eds.) (2005): Children of Somatically Ill Parents. International perspectives of family-oriented mental health prevention. Hamburg: The European Commission, 349 358. 4. Romer, G., C. Kienbacher, S. Milea, J. Piha, B. Steck og M. Thastum et al. (eds.) (2005): Children of Somatically Ill Parents. International perspectives of family-oriented mental health prevention. Hamburg, The European Commission. 5. Thastum, M., M.B. Johansen, L. Gubba, L.B. Olesen og G. Romer (2005): «The inner world of the coping child: a qualitative exploratative study of children of parents with cancer.» I: Romer, G., C. Kienbacher, S. Milea, J. Piha, B. Steck og M. Thastum et al. (eds.): Children of Somatically Ill Parents. International perspectives of family-oriented mental health prevention. Hamburg: The European Commission, 77 90. 6. Thastum, M., A. Munch-Hansen, A. Wiell (2005): «An exploratory quantitative and qualitative evaluation of the Aarhus short-term preventive counselling project for families with a parent with cancer.» I: Romer, G., C. Kienbacher, S. Milea, J. Piha, B. Steck og M. Thastum et al. (eds.): Children of Somatically Ill Parents. International perspectives of family-oriented mental health prevention. Hamburg: The European Commission, 274 284. 7. Christ, G.H., K. Siegel, B. Freund, D. Langosch, S. Hendersen (1993): «Impact of Parental Terminal Cancer on Latency-Age Children.» American Journal of Orthopsychiatry, 63(3):417 425. 8. Christ, G.H., K. Siegel, D. Sperber (1994): «Impact of Parental Terminal Cancer on Adolescents.» American Journal of Orthopsychiatry, 64(4):604 613. OMSORG 4/2005 35

9. Zahlis E.H. (2001): «The child's worries about the mother's breast cancer: sources of distress in schoolage children.» Oncol Nurs Forum, 28(6):1019 1025. 10.Lazarus R.S. og S. Folkman (1984): Stress, appraisal, and coping. NY: Springer Publishing Company. 11.Shands M.E., F.M. Lewis og E.H. Zahlis (2000): «Mother and child interactions about the mother's breast cancer: an interview study.» Oncol. Nurs. Forum, 27(1):77 85. 12.Passlack J. (2003): «What is the knowledge of parentification today?» Nordisk Psykologi, 55(2):137 154. Noter 1. Coping defineres ofte som «konstante foranderlige kognitive og adfærdsmæssige bestræbelser på at bemestre indre eller ydre krav som af personen opfattes at ville overskride dennes kapacitet» (10). 2. Distraktion definerede vi, som barnets bevidst forsøg på at aflede de negative tanker eller emotioner, som skyldes sygdommen. 36 OMSORG 4/2005