De pårørende Mulighed, forskning og dilemma - borger- og pårørendeinddragelse, hvorfor og hvordan 1 Kirsten Petersen, ergoterapeut, cand.scient.soc., ph.d. Forsker på MarselisborgCentret, CFK Folkesundhed og kvalitetsudvikling, Region Midtjylland
INDHOLD 1. Borger- og pårørendeinddragelse 2. Betydningen af borgerinddragelse 3. Kommunikation og samarbejde med borger og pårørende 4. Udfordringer og dilemmaer 2
BAGGRUND Serviceloven, 1998 - inddragelse og indflydelse Socialpolitisk mål ret til indflydelse, individuel & servicetilbud FN `s handicapkonvention selvbestemmelse en menneskeret Vigtigt element i rehabilitering borgerens beslutninger En forudsætning for empowerment magt over eget liv 3
BORGERINDDRAGELSE I REHABILITERING Rehabilitering ifølge Hvidbogen:.. en samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk en samarbejdsproces baseret på borgerens hele livssituation og beslutninger Rehabilitering ifølge WHO: en proces der er rettet imod at personen opnår størst mulig funktionsevne og redskaber til at opnå selvstændighed og selvbestemmelse 4
PÅRØRENDEINDDRAGELSE Pårørende som samarbejdende aktør Pårørende som en afgørende, og ofte ikke optimalt inddraget ressource til støtte og hjælp Pårørende, en sårbar gruppe, som kan have behov for hjælp Borgerens krav om fortrolighed Synliggørelse af de pårørendes rolle Reference. DH De Danske Handicaporganisationer. 5
HVEM ER DE PÅRØRENDE Familie ægtefælle, børn og børnebørn Venner ven/veninde Øvrige relationer: - nabo, bekendte i nabolaget 6
CENTRALE AKTØRER I REHABILITERING Borgeren Professionelle Pårørende Hvordan forstås situationen? Hvad er figur og hvad er baggrund? Illustration: Rubins vase 7
DE PÅRØRENDES ROLLE Viden om borgeren Medvirke til at målrette indsatsen Praktisk hjælp for borgeren Medmenneskelig støtte Koordinator for borgeren 8
BORGEREN OG DE PÅRØRENDES SITUATION Borger og pårørende som: - medspillere - aktivt deltagende - beslutningsdygtige samarbejdspartnere Selvforståelse og identitet: - selvbestemmelse og anerkendelse Håndtering af forandrede betingelser i hverdagslivet - tilbagevenden til tidligere livsform eller lære at leve med en varig funktionsnedsættelse eller kronisk sygdom Muligheder for deltagelse: - kompetencer og ressourcer - begrænsninger og kompensering for evt. funktionstab 9
INDFLYDELSE PÅ HVAD? Plan og indhold for indsatsen Mål og fremtidsønsker Eget liv og aktuel livssituation Daglige aktiviteter - meningsfuld aktivitet Individuel udvikling individuelle løsninger Inddragelse af pårørende hvordan og hvor meget 10
INDFLYDELSESOMRÅDER Indsatsen nationalt/regionalt via brugerorganisationer Indsatsen lokalt/kommunalt via deltagelse i brugerråd (ældreråd) Individuelle forløb via samspil med medarbejdere 11
INDFLYDELSE HVOR MEGET? Selvbestemmelse og selvstændighed - mål for rehabilitering Siger IKKE noget om hvad borgeren skal inddrages i og hvor meget indflydelse der kan opnås HØRES ------MEDBESTEMMENDE-----STYRER 12
MULIGHEDER FOR INDFLYDELSE Individuelle faktorer: - den enkeltes ansvar og forpligtigelse at sørge for indflydelse Omgivelsesmæssige faktorer: - omgivelsernes ansvar at tilvejebringer muligheder for indflydelse Borgerinddragelse handler om samspillet / relationen mellem den enkelte borger og omgivelserne 13
BETYDNINGEN AF BORGERINDDRAGELSE Betydning øget tilfredshed og højere livskvalitet Fremmer deltagelse og udvikling af sociale færdigheder Forebygger hjælpeløshed Forskellige og ofte modstridende perspektiver på brugerinddragelse mellem borger - medarbejder Holdningsmæssige og organisatoriske barrierer Reference: Petersen et al. (2008) User participation and involvement a literature review. 14
KOMMUNIKATION OG SAMARBEJDE TRIN 1 Søge at forstå hinandens perspektiv TRIN 2 Samarbejde om mål og indhold TRIN 3 Fælles beslutninger nedskrives TRIN 4 Evaluering af indsatsen og de opnåede mål TRIN 5 Tilpasning af indsatsen 15
FORANDRINGSARBEJDE Roller under forandring tid til og mulighed for dialog Udvikling af nye samarbejdsformer - medbestemmelse Fælles kompetenceudvikling medarbejdere og borgere Organisationsforandring - skabe muligheder for indflydelse 16
UDFORDRINGER Implementering af brugerinddragelse i praksis: - rolleændring Barrierer for brugerinddragelse: - holdninger, værdier, økonomi og magt Kompetenceudvikling: - medarbejder og borger 17
DILEMMAER Er der reelle muligheder for indflydelse på servicetilbuddet Hvad sker der hvis de pårørende IKKE inddrages Hvad sker der hvis pårørende inddrages, men bestemmer for meget Er der noget de pårørende ikke skal inddrages i Er der tale om behov som kan forenes: - borger/pårørende 18
REFERENCER Hjortbak et al (red.): Udfordringer til rehabilitering i Danmark, Rehabiliteringsforum Danmark. Petersen K. Brugerinddragelse, kap 7 I: Jensen et al. Rehabilitering i teori og praksis. Munksgaard. Petersen et al. (2008) User participation and involvement in mental health rehabilitation: a literature review. IJTR vol 15, no 7, 306-14. Petersen K (2009) Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøgelse af borgerens perspektiv. Ph.d.-afhandling. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aarhus Universitet. Schrøder I & Petersen K. Sociologi og rehabilitering. Munksgaard. Thomson AGH.The meaning of patient involvement and participation in health care consultations: A taxonomy. Social Science & Medicine 64, 2007:1297-1310 Mail: Kirsten.Petersen@stab.rm.dk 19