At leve med ALS Temadag i Aalborg den 20. april 2010 Psykosociale problemstillinger for personen med ALS, de pårørende og de professionelle John Marquardt Klinisk psykolog Joma@rcfm.dk
Alt Liv Svinder At få en sygdom som vi ikke kender årsagen til At få en sygdom som ikke kan behandles At få en progredierende livstruende sygdom med et meget skræmmende og til dels uforudsigeligt forløb
Tidligt i sygdomsforløbet Chok Krise Angst Benægtelse Undgåelse Fastholdelse Usikkerhed
Kontakt Fundament Struktur Holdepunkter Information Vejledning Støtte Professionel støtte
Kaptajnen, styrmanden og lodsen Det er dit liv Selvbestemmelse Livskvalitet At vælge Lods Sparringspartner Rådgiver
At Leve Selv At kunne klare mig selv fysisk Ikke at være afhængig af andre At kunne udtrykke mine behov, ønsker og holdninger At føle at jeg er mig selv At kunne leve på mine egne præmisser
SKAL MAN KUNNE KLARE ALLE TRAPPERNE?
Sygdom, syg, handicappet? Er du døende? Har du en kronisk sygdom? Er du syg? Er du handicappet?
Handicap set i et socialt perspektiv Et handicap bliver forbundet med: En ugunstig stilling Hindringer Mangler Kropslig defekt at have et handicap er at være funktionshæmmet
Livsfundament SELVOPLEVELSE KULTURELLE VÆRDIER
Holdepunkter? Vished Forståeligt Håndterbart Meningsfuldt uvished uforståeligt uhåndterligt meningsløst
IDENTITET Krop Socialt miljø Roller Evner/erfaringer
Fortid, nutid og fremtid venteværelse følelser tanker fremtid?
Det er nødvendigt at græde Ked af det Ked af at være Ked af det
HVAD DRIVER ELLER STYRER MIG? STÆDIGHED UNDGÅELSE ANGST KROPPEN TRÆTHED FORNUFT KOMPROMISSER
Livsudfoldelsesfelter _ +
ER DER ADGANG FOR PERSONER I KØRESTOL?
ALS fysisk, psykisk og socialt MAND A L S ALS ALS KVINDE
Støtte til pårørende At være der - at være der for
Hvad betinger mine/vores beslutninger? Sygdommens omfang og følgetilstande? Min personlighed og mit reaktionsmønster? Min ægtefælles personlighed og reaktionsmønster?
Gensidighed - tilknytning Kærlighed Respekt Tryghed
Ændringer af adfærd og personlighed To personer: Før og efter en tid med sygdommen
Adfærdsændringer FTD? Apati: forstyrrelse af spontan adfærd, aktivitet og motivation Disinhibition: ikke i stand til at regulere egne behov efter omstændighederne, impulsiv og manglende dømmekraft Eksekutiv dysfunktion: kan ikke overskue og planlægge, ufleksibel og manglende empati
Professionel sparring Kontakt Vejledning Belyse dilemmaer Give livsmod Facilitere kommunikationen Sygeplejefaglig vejledning Milde overgreb
Skal jeg ændre mig? Er der noget, jeg gerne vil ændre på? Er det nu, der skal ændres på noget? Er jeg sikker på, at jeg kan klare det?
Respirationshjælpemidler Kan det øge min livskvalitet? Oplever jeg livskvalitet? Det er mit valg Vil min partner støtte mig i mit valg? Er jeg indstillet på at have et hold af hjælpere? Er vi indstillet på, at vores hjem bliver en arbejdsplads?
Sent i sygdomsforløbet Palliativ indsats og terminalplan Respirator, kommunikationsproblemer, hjælpere og sygeplejefaglig vejledning Fastlåste liv, manglende kommunikation og locked in
De professionelles oplevelser Afmagt Uløseligt Utilstrækkeligt Nytteløst Gør jeg det godt nok? Faglig sparring og supervision
Evalueringskriterier At løse opgaven er et pejlepunkt Brugertilfredshed er et pejlepunkt Indsatsen skal evalueres ud fra måden der arbejdes på: Problemerne må ses i et funktionelt perspektiv At være reflekterende og ikke reagerende At vise frem for at overbevise
Hvad gør livet værd at leve?
Tak for nu god vind