Afrapportering i LM Rehabiliterings projektet (LM REHAB)

Afrapportering i LM Rehabiliterings projektet (LM REHAB) Forfattere: Projektleder Birgitte Jacobsen Forskningssygeplejerske Vibeke Lynggaard Erfarne patienter Fagprofessionelle 1

Indholdsfortegnelse Forord...3 Formålet med rapporten...3 Indledning...3 Baggrunden for projektet og inspiration...4 Lærings-og mestringsprincipper bygger på:...4 Forløbsprogrammet...5 Formålet med projektet...5 Metode...6 Projektorganisering...6 Organisationen kan illustreres således...7 Hjerterehabilitering i Hospitals Enheden Vest...8 Forløbsdiagram på et hjerterehabiliterings forløb...8 Udviklingsfasen...9 Uddannelse af fagpersoner og erfarne patieter...9 Temadage...10 Undervisningsindholdet...10 Temadag med fokus på træning og samarbejdet med erfarne patienter...12 Pilot test af LM forløb...12 Implementeringsfasen...13 Startsamtale...13 Hjerterehabilitering som et LM forløb...13 Afklarende samtale....13 Undervisningen...14 Fagpersoners udsagn vedrørende undervisning sammen med erfarne patienter...15 Træningen...15 Slutsamtale i hjerterehabilitering...17 Opfølgende samtale...18 Kompetenceudvikling...18 Organisation...19 Udfordringer ved LM-tilgangen:...20 Gevinster ved LM - tilgangen...20 Evaluering...21 2

Forord Som et led i den afrapportering der skal være i forbindelse med afslutningen på projektet Læring og Mestring i hjerterehabilitering (LM Rehab) er denne rapport tænkt som en beskrivelse af, hvordan LM Rehabiliterings projektet har været planlagt og afviklet, og hvilke væsentlige udfordringer der har været i forhold til at drive et sådant projekt. I projektet har der været to forskellige tilbud til hjerterehabilitering. Den ene tilgang er den traditionelle hjerterehabilitering, der har været tilbudt igennem de forudgående år, og den anden tilgang er hold afviklet som lærings mestrings rehabilitering. I denne rapport vil fokus være på hjerterehabilitering som et Lærings Mestrings forløb. Rapporten er udarbejdet i samarbejde med væsentlige interessenter, der har haft en stor opgave i forhold til at få projektet til at lykkedes. Målgruppen for denne rapport er fagpersoner og ledere, der er ansvarlige for driften af den kommunale og sygehusforankrede hjerterehabilitering. Formålet med rapporten At erfarings viden i forhold til LM Rehab, videregives til relevante personer der arbejder med rehabilitering At sikre at hele processen i etableringen af hjerterehabiliteringen er dokumenteret. At beskrive hvordan hjerterehabiliteringen fungerer i praksis i HEV Indledning Livsstilsændringer vedrørende kost, rygning og motion hos hjertepatienter vides at kunne nedsætte hyppigheden af tidlig død og genindlæggelser samt at kunne forbedre livskvaliteten. hos disse I hjerterehabiliteringsforløb søger man at bedre patienternes livsstil vedrørende kost, rygning og motion, således at gevinster kan opnås. Desværre lykkes det langtfra alle patienter at optimere og fastholde en sundere livsstil. I forbindelse med udbygningen af hjerterehabiliteringen i Danmark er det derfor den helt store udfordring at finde en pædagogisk metode, som giver høj gennemslagskraft i forhold til at optimere patienternes sundhedsadfærd. I pilotprojektet Etablering af Lærings- og Mestringskonceptet (ELM) har man udviklet og afprøvet lærings- og mestringsprincipper i kommunale patientuddannelser til kronikere, i seks vestjyske kommuner. I lærings- og mestringsuddannelserne går patienters viden om livet med kronisk sygdom og de sundhedsprofessionelles faglige viden hånd i hånd, og den 3

sundhedspædagogiske metodetilskynder høj grad af deltagerinvolvering. Da metoden endnu ikke evidensbaseret og blevet evalueret i et kontrolleret design, har det givet anledning til at undersøge dette, inden metoden udbredes til hele hjerterehabiliteringen i Hospitals Enheden Vest.. Baggrunden for projektet og inspiration Regeringen afsatte i 2009 midler til en forstærket indsats for kronisk syge. Projektet er udviklet indenfor rammerne af de støtteberettigede formål ved udmøntningen af puljen vedr. patientundervisning og egenomsorg. I region Midtjylland er patientuddannelse et af indsatsområderne i strategien for en bedre indsats i forhold til mennesker med kronisk sygdom. I 2007 var der udarbejdet en plan for denne indsats med titlen kronisk sygdom vision og strategi for en bedre indsats (1) Her defineres patientuddannelse som strukturerede uddannelsesforløb, der har til formål at øge patienters livskvalitet og handlekompetence i forhold til at mestre deres sygdom Som en del af den patientrettede forebyggelse var hensigten: at forebygge progression i en sygdom samt begrænse eller udskyde eventuelle komplikationer som følge af sygdom og patientuddannelse betragtes som: et væsentlig middel til at opnå informerede og aktive patienter Projektet Læring og Mestring i Hjerterehabilitering (LM- REHAB) tager udgangspunkt i den eksisterende HjerteRehabilitering (HR) i Hospitalsenheden Vest og er udviklet på baggrund af erfaringerne fra ELM. Her skal involvering af viden fra erfarne patienter videreudvikles og afprøves samtidig med, at de sundhedspædagogiske kompetencer hos de sundhedsprofessionelle videreudvikles. Endvidere er projektet designet, så effekten af lærings- og mestringsprincipperne kan dokumenteres. Hospitalsenhed Vest og Center for Kvalitet (CFK), Region Midtjylland har i den forbindelse ønsket at udvikle, praktisk afprøve og evaluere lærings- og mestringsprincipper i hjerterehabiliteringen. Lærings-og mestringsprincipper bygger på: en afklarende med patienten med henblik på at styrke patientens klarhed over egne behov og at give den sundhedsprofessionelle indsigt i temaer, det er vigtige for patienten at arbejde med et tæt samarbejde mellem sygeplejersker/fysioterapeuter og stabile, afklarede hjertepatienter (kaldet erfarne patienter ) om planlægning, gennemførelse og evaluering af den gruppebaserede del af hjerterehabiliteringen didaktiske overvejelser omkring patientens forudsætninger, hensigt og mål, indhold, rammer, 4

læreproces og evaluering en sundhedspædagogisk metode, der har fokus på det, der har betydning for patienten, og bygger på høj grad af deltagerinvolvering mestring af livet med kronisk sygdom som et gennemgående tema Forløbsprogrammet Hjerterehabilitering hvad enten det er på et LM hold eller standard hold er tilpasset de krav, der er til den sundhedsfaglige indsats, som er besluttet i region Midtjyllands Forløbsprogram for hjertekarsygdom Fokus på rehabilitering efter blodprop i hjertet og svær hjertekrampe. Hjerterehabiliteringen er opdelt i 3 faser, hvor det er fase 2-indsats, der defineres som tiden fra udskrivelsen indtil patienten er tilbage i erhverv eller er blevet i stand til at klare hverdagens aktiviteter som projektet beskæftiger sig med. Herefter overgår patienterne til kommunen med henblik på fase 3 rehabilitering. Når man anvender LM som et undervisnings princip, kan det være en udfordring at sikre at man kommer omkring de emner, der er beskrevet i forløbsprogrammet, når det i høj grad er patienterne selv, der dagsordensætter, hvad undervisningen skal indeholde. Her vil det være den fagprofessionelle der, hvis der eksempelvis ikke spørges til relevante områder, sikrer at man i et eller andet omfang kommer omkring det alligevel. Et eksempel kan være, at hvis patienterne ikke forholder sig til, hvor deres BT skal ligge vil den fagprofessionelle sikre, at der v.hj.af spørgsmål i undervisningen opstår en interesse og relevans for emnet. Formålet med projektet Undersøgelsens overordnede formål er at vurdere effekten af LM-konceptet indenfor hjerterehabilitering målt på: Mestringsevne og livskvalitet Risikofaktorer Arbejdskapacitet Genindlæggelseshyppighed. Gennemførelsesgrad Herunder: Udvikle og afprøve involvering af viden fra erfarne patienter i hjerterehabilitering Videreudvikling af de sundhedspædagogiske kompetencer i hjerterehabilitering. 5

Udvikling af metode til fastholdelse af og fortsat udvikling af sundhedspædagogiske kompetencer efter projektets afslutning Metode Indsatsen blev gennemført som en randomiseret kontrolleret undersøgelse, hvor halvdelen af patienterne blev randomiseret til den allerede etablerede hjerterehabilitering et standard hold og den anden halvdel til en hjerterehabilitering på baggrund af lærings- og mestringsprincipper. For patienter, der medvirkede i undersøgelsen, gennemførtes fire holdspor i Herning, to i Holstebro og to i Ringkøbing, i alt fire spor med LM og fire spor med som standard hold..både patienter, der randomiseres til LM og standard hold, modtog et spørgeskema og gennemførte tests før forløbet, umiddelbart efter forløbet, 3 måned efter forløbet og slutteligt tre år efter forløbet. Halvdelen af de involverede sygeplejersker og fysioterapeuter på hver matrikel blev inddraget i udviklingen og afprøvningen af lærings- og mestringsprincipper i hjerterehabilitering. Der foregik en videreudviklingsproces, der tog udgangspunkt i den uddannelse, både de fagprofessionelle og de erfarne patienter tidligere havde fået i lærings- og mestringsprincipper. De erfarne patienter var involveret i processen, og der har under hele forløbet været tilbud om supervision til de involveret i projektet. Der er i projektet randomiseret ialt 827 patienter. Projektorganisering Projektet var organiseret med en projektleder ansat på fuldtid, en forsknings sygeplejerske ansat på halvtid og en styregruppe, herunder en funktionsledergruppe og arbejdsgruppes samt to udviklingsgrupper for henholdsvis LM hold og Standardhold. 6

Organisationen kan illustreres således Styregruppe Projektleder Funktionsledergruppe Arbejdsgrupppen Udviklingsgruppen for LM hold Udviklingsgruppen for Standard hold Styregruppen bestod af chefsygeplejersken og ledelsesrepræsentanter fra det medicinske område og fysioterapien. Repræsentanter fra centeret for kvalitet og folkesundhed (CFK), repræsentation fra kardiologisk forskning og hjerteforeningen samt projektlederen. Styregruppen havde sit første møde den 23. februar 2010, og efterfølgende møder 4 5 gange om året. Opgaverne her er blandt andet at sikre projektets mål, rammer og prioriteringer og sikre den ledelsesmæssige forankring. Det konkrete og praktiske arbejde, herunder afprøvning, justeringer i forhold til rammerne og den løbende evaluering lå i arbejdsgruppen og udviklingsgrupperne, der bestod af nøglepersoner indenfor Hospitalsenheden Vest, CFK samt erfarne patienter. Projektfaser Projektet blev påbegyndt i efteråret 2009 og planlagt til at slutte med udgangen af 2012. Udviklingsfasen strækker sig over det første år frem til december 2010. I implementeringsfasen var der tilbud om supervision, og en række temadage har været afviklet for at sikre løbende 7

udvikling og forbedringer af rehabiliteringstilbuddet og kompetenceudvikling af personalet. Evalueringsfasen består af en slutevaluering og afrapportering, som blev påbegyndt i forsommeren 2012. Udviklingsfase Implementeringsfase Evaluering Sommeren 13 April 10 August 10 Maj 12 Hjerterehabilitering i Hospitals Enheden Vest Rehabiliteringsforløbene i Hospitalsenheden Vest varede otte uger og bestod af fysisk træning i halvanden time tre gange om ugen og undervisning derudover i halvanden time en gang om ugen. Der var 24 planlagte fremmøder i alt over de otte ugers rehabilitering. De otte af fremmøderne bestod af både fysisk træning og undervisning, og de sidste 16 var udelukkende fysisk træning. Undervisningen var overordnet opdelt i otte temaer, der blandt andet omhandlede viden om det normale og syge kredsløb, hjerteundersøgelser, viden om risikofaktorkontrol, støtte til livsstilsforandringer, virkninger og bivirkninger af hjertemedicin, behandling af hjertesygdomme, hensigtsmæssig adfærd ved hjertesymptomer og viden om psykiske følger af kronisk hjertesygdom. Ud af ni spor anvendtes otte til projektet - fire hold til interventionsgruppen med LM og fire hold til standardgruppen uden LM. Der var løbende optag på holdene, og der kunne maksimalt være 12 patienter på et hold. Forløbsdiagram på et hjerterehabiliterings forløb Startsamtale Afkl. samtale Træning 1½ time Træning 1½ time Træning 1½ time Sluttest Opfølg. samtale Undervisn 1½ time 8 uger 8

De to bokse der er blå illustrerer, at de to samtaler er unikke for LM holdene og ellers var forløbene ens fraset den pædagogiske metode som var anderledes. Udviklingsfasen Uddannelse af fagpersoner og erfarne patieter For at have de nødvendige kvalifikationer til at undervise på læring og mestringsholdene i hjerterehabilitering skulle både den sundhedsprofessionelle og den erfarne patient have gennemgået nedenstående kompetenceudviklingsforløb, jævnfør nedenstående figur Uddannelsesmoduler: Modul 1 Modul 2 Modul 3 Modul 4 2 dage 2 dage 2 dage 2 dage Sundheds- Sundheds- Sundhedsprofessionelle Sundhedsprof. professionelle professionelle og erfarne patienter og erfarne ptt. Temaer: Temaer: Temaer: Temaer: Samtalen Mestring Patienters erfaringer Patienters erfa. Værdier Læreprocesser Fortælling Teamsamarbejde Kompetencer Deltagerforudsætninger Rollefordeling Planlægning af uddannelsesforløb Gruppeprocesser Gruppeledelse og undervisning Forløbet er delt op i fire moduler fordelt over en periode på 4. måneder. Denne opbygning er valgt for, at der i de mellemliggende perioder kunne arbejdes med temaerne i de enkelte moduler i egen praksis. Som det ses af figur x, var de to første moduler tilrettelagt udelukkende for de sundhedsprofessionelle, og modul tre og fire var for de erfarne patienter og de sundhedsprofessionelle i fællesskab. Der arbejdes gennem hele kompetenceudviklingsforløbet med en vekselvirkning mellem teori, øvelser og refleksion i forhold til egne kompetencer Helt overordnet kvalificerer kompetenceudviklingsforløbet til, at de sundhedsprofessionelle kan: Indgå i et ligeværdigt samarbejde med erfarne patienter Gennemføre afklarende samtaler Anvende den sundhedspædagogiske tilgang til planlægning, gennemførelse og evaluering af patientuddannelsesforløb Skabe rammer for gode lærerprocesser 9

Arbejde med deltagerinvolvering og mestring i patientuddannelse Arbejde med gruppeprocesser i patientuddannelse. De erfarne patienter kvalificeres til at kunne: Indgå i et ligeværdigt samarbejde med de sundhedsprofessionelle Medvirke til at skabe åbenhed og tillid hos deltagerne Bidrage med fortællinger og erfaringer fra livet med en kronisk sygdom Medvirke til deltagerinvolvering og dialog. Temadage Der er under hele forløbet blevet afviklet en række forskellige temadage, der har været med til at sætte fokus på de udfordringer, der har været undervejs i projektet. De har blandt andet omhandlet: hvordan planlægger jeg et uddannelses forløb, hvordan træner jeg samarbejdet med de erfarne patienter, hvordan afvikler jeg de afklarende og opfølgende samtaler og hvordan bruger vi fortællingerne. Det har været et større udviklings arbejder at skulle udvikle indholdet i hjerterehabiliterings sammen med de erfarne patienter og ligeledes at finde en anden tilgang til træningen, så man også her tænkte mestring ind. Nedenfor er præsenteret et par eksempler på indholdet på temadagene: Undervisningsindholdet I samarbejde med erfarne patienter blev der på to temadage fundet frem til, hvilket indhold de otte undervisningsgange skulle have. Indledningsvis blev der præsenteret den overordnede ramme for, hvad hjerterehabiliteringsundervisningen bør indeholde for gruppen, så man kendte, hvilke krav der lå både fra forløbsprogrammet, og hvad der var besluttet ovenfra. Med afsæt i følgende spørgsmål: Hvad har været de vigtigste udfordringer for dig - i forbindelse med at få en kronisk sygdom? - i forbindelse med at skulle leve med den? Disse spørgsmål var vigtige at få belyst, da der blev lagt stor vægt på, at det er man som patient har brug for at få svar på, og ikke alene det man som fagperson mener, det var vigtigt, at der skulle undervises i. Der blev fundet frem til følgende otte temaer /hovedoverskrifter som undervisningen skulle indeholde, og der 10

blev videre opstillet formål og fordeling af undervisnings temaer mellem fagpersonerne (se nedenfor) Patientuddannelsesforløb i hjerterehabilitering ud fra lærings-og mestringsprincipper Tema. 1: Tema 2. Hvordan påvirker livsstil Hvordan fungerer hjertet? udvikling af sygdom? Hvilke symptomer kan Hvad kan jeg selv gøre for relateres til hjertet? at forebygge sygdom? Formål : At få forståelse for hjertets funktion og hvordan dagligdagen påvirkes (symptomer) At forstå hvordan jeg reagerer i forhold til de symptomer jeg har. Underviser: sygeplejerske Tema 5: Hvordan påvirker træthed eller andre symptomer/følgevirk ninger min dagligdag? Formål At få forståelse for trætheden (fysisk og psykisk) og andre virkninger fra sygdommen og hvad jeg kan gøre for at mindske den At kunne håndtere min nye situation i min familie og sammen med mit øvrige netværk At kunne håndtere min nye situation i forhold til min seksualitet Underviser: sygeplejerske (eller fysioterapeut) Formål: At tilegne sig viden om og forståelse af, hvilke usunde vaner der påvirker udvikling af sygdom At få redskaber som kan hjælpe til at ændre usunde vaner i dagligdagen Underviser : sygeplejerske. Tema 6: Hvordan er det at være pårørende? Hvilke foreninger kan støtte os Hvilken betydning har mit netværk? Formål: At få indblik i hvad Hjerteforeningen og andre tilsvarende organisationer kan tilbyde At støtte pårørende i at håndtere livet sammen med et menneske med en kronisk hjertesygdom At få forståelse for netværkets betydning for det videre liv med sygdom. Tema 3 Hvilke følelsesmæssige reaktioner kan der opstå? Hvordan klarer jeg reaktionerne? Formål: At få viden om almindelige psykiske reaktioner ved kronisk hjertesygdom At forstå egne reaktionsmåder og kunne håndtere dem i dagligdagen Underviser: sygeplejerske Tema 7. Hvilken betydning har motion for min dagligdag og min sygdom? Hvor meget og hvilken form for motion? Formål: At få forståelse for betydningen af livslang fysisk træning og aktivitet At få forståelse for, og redskaber til, hvordan det er hensigtsmæssigt at motionere. Underviser: fysioterapeut Tema 4: Hvordan virker de forskellige medicinske præparater? Hvad betyder det for mig at tage medicin? Formål : At få viden om og forståelse for medicinens betydning for sygdommen og det daglige liv At kunne administrere sin egen medicin Underviser: sygeplejerske Tema 8. Hvor er jeg nu, og hvordan kommer jeg videre med mit liv med en kronisk sygdom? Formål: At få indblik i mestringsprocess en og hvor jeg er nu i mit liv At få redskaber til at håndtere livet med en kronisk hjertesygdom, og at kunne (begynde at) se, hvordan fremtiden kan tegne sig Underviser: sygeplejerske Underviser: fysioterapeut (og evt. socialrådgiver) 11

For hvert tema blev der lavet støtte materiale, hvor det var beskrevet, hvad der kunne ligge af mulige emner under hvert tema og forskellige spørgsmål, der kunne være relevante at stille. Herudover blev der lavet en fælles mappe, der var ens på hver matrikel, hvor der var relevant litteratur, der knyttede sig til de enkelte temaer. Temadag med fokus på træning og samarbejdet med erfarne patienter Der blev afviklet en temadag, hvor der blev arbejdet med pædagogikken i træningen. Der blev set på, hvad deltagerne skulle lære af træningen, hvordan træningen kunne støtte deltagernes mestring af dagligdagen med en kronisk hjertesygdom. Et andet fokus var, hvordan man kunne arbejde med deltager involvering i træningen, og hvordan man kunne arbejde med samspil mellem deltagerne i træningen. Endelig blev der arbejdet med praktisk brug af undervisnings metoder i træningen og der blev set på fordele og ulemper hermed. Det blev blandt andet meget tydeligt at det var væsentlig at give mere tid til at tale med patienterne i forhold til hvad de mærkede og følte når de trænede og hvordan de kunne håndtere dette. Alle patienterne blev brugt meget mere aktivt i forhold til at støtte og hjælpe hinanden i træningen. Erfaringer har vist at det er værdifuldt at patienterne blev løbende optaget, idet patienterne herved med egne øjne og øre kunne få en fornemmelse af at man flytter sig og træningen bliver bedre og mere effektiv efterhånden som man har været i gang i en periode. Pilot test af LM forløb I de første tre måneder inden randomiseringen til projektet begyndte, blev LM forsøgt implementeret på de hold, hvor fagpersonerne var uddannet i LM. Dette for at øve og opbygge nogle kompetencer indenfor LM inden endelig opstart. Der blev givet supervision/vejledning både ved de afklarende samtaler og til træningen og undervisningen. Dette for at sikre at LM kunne anvendes når randomiseringen gik i gang. En vurdering er, at øveperioden helt klart godt kunne have været længere, idet det at få en teoretisk undervisning i LM konceptet ikke alene sikrer at pædagogikken blot ændres. Det tager tid at aflære gamle vaner og få indarbejdet nye. Dette ses tydeligt ved den store forandring, der er sket igennem forløbet. Alle er blevet bedre til at bruge LM undervejs i projektperioden og har opnået en fortrolighed hermed. Der blev afholdt en del arbejdsgruppemøder for at afklare de mange praktiske problemstillinger, som kom i forbindelse med projektstart. Vi havde forskningssygeplejerske ude på de tre matrikler for at vise, hvordan man randomiserede. Der var en del information som skulle ud til alle involverede omkring spørgeskemaer, booking, information om afklarende samtale osv. 12

Arbejdsgruppen var derfor vigtig i forhold til at sikre, at alle fik den nødvendige information, og at der kunne opnås konsensus i forhold til væsentlige områder for at kvalificere forskningsprojektet. Implementeringsfasen Startsamtale Alle patienter som blev visiteret til hjerterehabiliteringen kom til en startsamtale med læge, fysioterapeut og sygeplejerske. Her blev det vurderet, om patienten hjertemæssigt var i stand til at deltage i rehabiliteringsforløbet. Dette foregik ved samtale med en læge samt belastningstest på kondicykel ved en fysioterapeut. Patienten blev informeret om kondital og hjerterehabiliteringsforløbet og blev herefter inkluderet i LM- REHAB projektet, hvis inklusionskriterierne for deltagelse i projektet var opfyldt. De patienter, der ikke ønskede at være med i projektet, blev tilbudt hjerterehabilitering på et alternativt hold.. Hjerterehabilitering som et LM forløb Pædagogisk bygger LM- undervisningen på høj grad af deltager-involvering og på at udvikle patientens handlekraft og selvstændighed. Principper, der skal sikre en læringsproces, hvor tiden imellem de enkelte undervisningsmoduler bliver aktiv tid til læring. De afklarende samtaler bygger på metoden Den motiverende samtale. Her gøres brug af beskrivende og åbne spørgsmålstyper, der kan fremme refleksion hos patienterne. LM konceptet blev appliceret i interventionsgruppen således, at der blev taget udgangspunkt i det, der rørte sig hos de enkelte patienter i gruppen i forhold til det tema, der undervistes i. Der anvendtes ikke faste undervisningsslides, der deltog erfarne patienter, og deltagerne havde afklarende samtaler før og efter rehabiliteringsforløbet Afklarende samtale. Formålet er: - At støtte patientens klarhed over egne behov - At starte en udviklingsproces hos patienterne med henblik på styrkelse af mestringsevnen - At fagpersonen får indsigt i, hvilke spørgsmål og udfordringer patienten har brug for at arbejde med - At forberede patienten på og tale om, hvordan et LM-forløb foregår - At patienten bliver afklaret med om det er relevant at deltage i et patientuddannelsestilbud og i så fald hvilket 13

De patienter, der trak et LM forløb, kom indenfor de første træningsgange til en afklarende samtale af ca. en times varighed med en fysioterapeut eller en sygeplejerske. Afviklingen af de afklarende og opfølgende samtaler var fordelt ligeligt mellem fysioterapeuter og sygeplejersker. I samtalen var der fokus på, at patienten fortalte om deres udfordringer og ressourcer i forhold til at være blevet hjertesyg, samt hvilke forventninger de havde til rehabiliteringsforløbet. I samtalen fortalte fagpersonen om mestringscirklen og støttede patienterne i at fortælle om de aktuelle udfordringer i deres liv her og nu. Samtalens indhold anvendtes i forhold til planlægning af undervisning og træning, så den enkeltes behov blev tilgodeset, og den enkelte blev tilpas udfordret mentalt og fysisk. Desuden blev forventningerne til LM forløbet afstemt mellem parterne. Der blev udarbejdet en metode for, hvordan man lavede overlevering mellem de forskellige fagpersoner, så patienternes problemstillinger/udfordringer kunne trækkes med ind i undervisningen. Der blev skabt rammer for, hvordan planlægningen og evalueringen af træningen og undervisningen skulle forløbe. Der var en høj grad af kontinuitet af det personale, der trænede og underviste, og der blev i den forbindelse lavet planer for overlap mellem personalet og afløsningsplaner ved sygdom og ferie. Undervisningen Undervisningen foregik otte gange altså en gang ugentligt i løbet af de otte uger patienten var med på holdet. Den indeholdt otte temaer (se side??). Den erfarne patient og sygeplejersken planlagde de første seks undervisningstemaer, og de sidste to temaer blev planlagt mellem den erfarne patient og fysioterapeuten. Her blev forløbet og næste uges tema som helhed gennemgået både i forhold til struktur og i forhold til de historier, som den erfarne patient skulle byde ind med. Derudover blev der set på, hvordan gruppeledelsen og gruppeprocessen havde været, hvordan samarbejdet mellem den erfarne patient og fagpersonen havde været, hvad der kunne gøres bedre i dette samarbejde fremadrettet og hvordan mestringstilgangen blev gjort synlig. Endvidere blev der på ugentlige møder mellem fysioterapeut og sygeplejerske overleveret fra de afklarende samtale, der havde været i den forløbne uge, således at begge fagpersoner kendte til indholdet i de afklarende samtaler for at være i stand til at kunne følge op herpå. Eksempel på hvordan en undervisnings gang kunne være bygget op er vedlagt som bilag 1. I LM undervisningen var der et tæt og fortløbende samarbejde mellem fagpersonerne og de erfarne patienter. Fagpersonerne og de erfarne patienter havde forskellige opgaver og ansvar. 14

Den erfarne patients opgave var at bidrage med erfaringer fra livet med en kronisk sygdom og at medvirke til at skabe åbenhed og tillid hos deltagerne Fagpersonens ansvar og opgave var at sikre, at den pædagogiske proces blev fulgt ved at have fokus på deltagernes ressourcer og sikre, at der var en høj grad af deltagerinvolvering. Det var endvidere fagpersonens opgave at bidrage med faglig viden, når det var relevant samt sikre en god pædagogisk proces og gruppeproces. Fagpersoners udsagn vedrørende undervisning sammen med erfarne patienter - Der er flest succeshistorier hvor den erfarne patient er med. - Det bliver lidt fattigt uden erfarne patienter. Den erfarne patients bidrag giver mere kød på undervisningen og gør undervisningen mere aktuel og anvendelig for patienten. - Kløften mellem patient og fagperson bliver større uden den erfarne patient. - Erfarne patienter er med til at bygge bro mellem faglig viden og det at leve med en kronisk hjertesygdom. - Erfarne patienter fungerer tit som en støttespiller for patienten der oplever det nemmere at tale med erfarne patienter i forhold til en fagperson. - Hvis ikke den erfarne patient er med, taber vi en del patienter på gulvet Patienten vil ofte komme til at distancere sig i forhold til fagpersonen. Formidling af faglig viden kan således komme til at opleves hårdt og tungt for fagpersonen og som en anden verden for patienterne - Den erfarne patient medvirker til at personliggøre og synliggøre emnet/viden, og der bliver ikke generaliseret. Træningen Træningen blev tilrettelagt, så alle patienterne kunne udføre det samme program individuelt tilpasset. Træningen skulle belaste kredsløbet, og hovedelementerne i træningen er konditions- og styrketræning. Formålet er: At forbedre patientens prognose samt bedre patientens funktionsniveau/arbejdskapacitet i træningsforløbet. At give patienten mulighed for at afprøve fysisk formåen og opleve tryghed herved samt lære at respektere egen fysisk formåen. At patienten skal opleve velvære ved fysisk aktivitet. 15

At patienten bliver inspireret og motiveret til et mere fysisk aktivt liv fremover, ved at få afprøvet så bredt et spekter af træningsvariationer som muligt Til træningen var der både en fysioterapeut og sygeplejerske tilstede og en gang i ugen deltog en erfaren patient også i træningen. Den erfarne patients rolle var at have fokus på at skabe tillid og tryghed blandt deltagerne. Derudover kunne den erfarne patient være rollemodel i forhold til at vise, at også han eller hun havde både stærke og svage sider i træningen. Dette kunne være med til at motivere patienterne ekstra til træningen, idet de kunne identificere sig med den erfarne patient og herved få præsenteret alternative måder at træne på ved individuelle behov. Sygeplejerskernes rolle i træningen var at have fokus på at skabe tryghed ved at de var til stede for at tage sig af de, der eventuelt kunne blive fysisk dårlige under træningen. Samtidig observerede sygeplejersken de enkelte deltagere i forhold til de fysiske og psykiske forhold, der gjorde sig gældende med blandt andet at følge op på diverse målinger samt støtte patienter, der havde brug for at træne på et lavere niveau, således at de også kunne få den fornødne støtte i træningen. Fysioterapeutens rolle var at være ansvarlig for træningen og kvaliteten heraf samt at anvende LM principperne i træningen. Fysioterapeuten skulle planlægge træningen, så den tilgodeså den enkelte deltagers behov, således at den enkelte patient kunne justere i sine egne øvelser eller få den fornødne støtte i træningen. Desuden skulle de vise alle de individuelle niveauer af træningen og inddrage de erfarne patienter og sygeplejersken til at støtte patienterne i forhold til de enkeltes behov. Det centrale i træningen var at få træningen ind i hverdagen og hverdagen ind i træningen. For at kunne opnå dette krævede det at, fysioterapeuterne gav sig tid til at tale meget med de enkelte patienter for at kunne identificere hvilke udfordringer de enkelte patienter havde i forhold til at få trænet i hverdagen. Spørgsmål som: Bliver du bange, når du mærker, at du får pulsen op, hvordan håndterer du kroppens signaler, hvordan overfører du dette i din hverdag, var centrale for at få patienterne til at mestre træningen i hverdagen. Eksempler herpå var, at patienterne selv fandt på øvelser, der kunne integreres både i træningen på hospitalet og i deres hverdag. De lod patienterne 16

komme med fortællinger om, hvordan de havde oplevet øvelserne derhjemme, og hvilke udfordringer de havde haft ved at integrere træningen i deres hverdag. Overordnet set var træningen mere deltagerstyret, blandt andet ved at fortællingerne, om hvordan de oplevede og håndterede deres træning, blev centrale og skabte refleksion hos de øvrige patienter. Fysioterapeuterne oplevede også, at LM- principperne blev et brugbart redskab til at håndtere alle typer af patienter med dertil hørende forskellige ressourcer. Dette med baggrund i, at fysioterapeuterne kendte patienterne bedre, end før projektet startede, idet der havde været afholdt afklarende samtaler med patienterne, så de dermed fik et større overblik over, hvilke behov de enkelte patienterne havde, og samtidig kunne de bedre tage individuelle hensyn. Endvidere oplevede de, at de patienter, de før syntes var problematiske at kunne håndtere i træningen, nu snarere var en sundhedspædagogisk spændende udfordring, som fysioterapeuterne praktiserede med stor entusiasme. Den kvalitet, der var ved at have patienterne med forskellige ressourcer, blev udnyttet ved eksempelvis, at de lidt svagere patienter blev mere motiveret til træningen ved at se og høre på patienter, der selv havde flyttet sig fra at have få ressourcer til at have mange ressourcer. Træning af patienten foregik halvanden time tre gange ugentligt. Patienten fik 24 træningsgange og ekstra gange, hvis hjerterehabiliteringen i Hospitalsenheden vest aflyste, og hvis patienten meldte afbud på grund af sygdom. Tidspunkterne for træningen i løbet af dagen varierede en del i forløbet, da der var meget i tvivl om, hvornår på dagen det ville være mest hensigtsmæssigt at træne. Patienter med lang afstand hertil ville helst på hold senere på dagen, patienter med hjertesvigt og patienter med psykisk anamnese kunne også bedst magte eftermiddagstræning, men det oplevedes også, at det heller ikke måtte blive for sent på dagen. Ligeledes opfordredes patienten til ikke at være i fuldtidsarbejde, mens de gik til træning, da de færreste kan magte dette, og det dermed kunne være med til at forringe udbyttet af træningen. Træningen blev evalueret af de erfarne patienter, sygeplejersker og fysioterapeuter cirka en gang om ugen i forbindelse med overlevering mellem hinanden og i forhold til planlægning den øvrige træning og undervisning. Slutsamtale i hjerterehabilitering Alle patienter afsluttede forløbet i rehabiliteringen med en belastningstest, hvor fysioterapeuten udregnede patientens kondital. Patienten udfordredes på, hvordan han eller hun fremover ville 17

fastholde træningen og hjertesund levevis. Samtidig blev der afviklet en sygeplejesamtale, hvor sygeplejersken gennemgik forløbet med patienten og vurderede blodprøver, hjertediagram, risikofaktorer og livsstil. Sygeplejersken sendte patienten videre til egen læge, hvis det blev vurderet, der var behov for dette, og til fase 3 rehabilitering, hvis patienten var interesseret. Opfølgende samtale Som afslutning på forløbet er der en opfølgende samtale af samme karakter som den afklarende samtale. Denne samtale var samtidig mere fremtidsorienteret, hvor der var fokus på konkrete og realistiske handleplaner for fremtiden Formålet er: - At patienten er i fokus At støtte patienten i at finde egen drivkraft til mestring af livet med kronisk hjertesygdom At patienten oplever sine ressourcer/udfordringer blive anerkendt og støttet i egen refleksion og udvikling At støtte patienten i at fastholde/opstille konkrete og realistiske mål At afklare patientens eventuelle behov for yderligere hjælp og støtte til mestringsprocessen At hjælpe patienten til at se deres egne forandringer og evner At patienten oplever sammenhæng i forhold til rehabiliteringsforløbet og fremtiden Samtalens indhold havde fokus på, hvor patienten var nu i forhold til at leve med en kronisk hjertesygdom. Spørgsmål som: Hvad har du lært, hvad gjorde det muligt, hvad har virket, hvad er det vigtigste du tager med herfra, hvordan kan du bruge det fremover, hvad kræver det af dig, hvad skal du have hjælp til - var centrale. Kompetenceudvikling Formål med vejledningen var: At fagpersonen får vejledning på sine kompetencer i træningen og undervisningen At alle partner får tid og ro til at reflektere over undervisning/træningen, inden vejledningen starter At alle vokser af vejledningen ved at få spejlet sine stærke sider At alle finder kompetencer, der kan udvikles på At der laves aftaler i forhold til hvor, hvornår og hvordan ens kompetenceudvikling skal foregå. 18

Under hele forløbet blev der givet vejledning i forhold til undervisningen, samtalerne og træningen for at sikre, at der løbende skete en kompetenceudvikling i forhold til rollen som underviser, træner og erfaren patient. Der blev evalueret efter en udarbejdet modellen: Kvalitetsudvikling forberedelse af lærings og mestringsuddannelsen (bilag 2) eller alternativt blev den model, der blev udviklet specifik til vejledning i herværende projekt, benyttet (bilag 3). Rammerne for en vejledning var typisk, at vejleder, fagperson og de erfarne patienter havde mødtes forud for undervisningen, træningen eller samtalen. Her var formålet, at afklare hvilke fokus områder underviser og den erfarne patient ønskede, der skulle være på vejledningen. Vejlederen deltog herefter i undervisningen eller træningen afhængig af, hvilket behov der var. Det var et mål, at der over et otte ugers forløb blev givet vejledning på både træning og undervisning én gang. Efter træningen eller undervisningen blev der afsat mellem en til halvanden time til vejledning. Deltagerne var her den erfarne patient, fagpersonen og eventuelt en kollega, der deltog i forløbet. Vejledningen indledtes med, at alle deltagere besvarede nogle refleksionsspørgsmål umiddelbart efter træningen eller undervisningen, og vejledningen tog så udgangspunkt i disse besvarelser med fokus lagt på de punkter, der indledningsvis var et ønske om, at vejlederen skulle have særligt øje på. Der var udarbejdet en ramme for, hvordan vejledningen forgik, og den benyttedes som forberedelse til vejledningen. I forløbet skete der en stor udvikling, og vurderingen var, at de enkelte langsomt opnåede større sikkerhed og dygtighed i LM tilgangen. Organisation Det var klart, at der opstod udfordringer, når der skulle implementeres store forandringer på flere matrikler, som i nogen grad var meget forskellige i forhold til, hvordan der traditionelt blev afviklede hjerterehabilitering. I begyndelsen var der en del kursusvirksomhed og meget vejledning for LM personalet, men kun i beskeden grad tilbud til de fagpersoner, der afviklede standardholdene. Det gav indimellem nogle gnidninger i personalegruppen med en følelse af forfordeling. De vandtætte skodder imellem de to hold, der skulle være af hensyn til forskningskvaliteten, var vanskelige at håndtere. Patientuddannelse og tilgangen med at anspore patienterne til egenomsorg og egen mestring er aktuelt centrale begreber i sundhedsfremme og forebyggelse, og derfor var det vanskeligt at holde LM- principperne helt væk fra fagpersonerne på standardholdene. 19

Eftersom projektet har været afviklet som et randomiseret forsøg, var der endvidere en række bindinger, der gjorde det vanskeligt at afvikle driften såsom: At få fordelt patienterne ligeligt på holdene, når randomiseringen var foretaget. Det var randomiseringsalgoritmen, der bestemte og ikke personalet selv. Ved sygdom på LM-holdene skulle det være en LM uddannet, der overtog holdet. Patienter som ikke ønskede at deltage i projektet, forstod ikke, hvis deres tilbud så anderledes ud. Tidskrævende med spørgeskemaer, information, diverse arbejdsgrupper etc. Udfordringer ved LM-tilgangen: Tidskrævende at forberede undervisningen sammen med erfaren patient samt at give plads til dennes erfaringer, når der også var mange på holdet, som ønskede at bidrage med historier. Det var vanskelig at finde de rette patienter, der kunne løfte opgaven som erfaren patient. Besværligt for fagpersonen at gå fra egen afdeling til rehabilitering tre dage om ugen i otte uger for at følge et hold og samtidig passe arbejdet i egen afdeling. Fleksibiliteten var dårlig i forhold til patienterne. De kunne ikke selv vælge ret meget i forhold til, hvilke hold der passede bedst for dem (morgen eller eftermiddag) Svært at have tilstrækkeligt antal uddannede sundhedsprofessionelle og erfarne patienter til LM holdene. Svært at fastholde den aftalte kontinuitet på LM holdene, idet der er kurser, sygdom, ferie ect. der også skal tages hensyn til. Gevinster ved LM - tilgangen Givende at lære patienterne bedre at kende gennem et langt forløb. Spændende at skulle undervise med erfaren patienter. giver nye vinkler på undervisning og gruppeprocesser Projektet har betydet mere undervisning og supervision, hvilket har givet et generelt løft indenfor de sundhedspædagogiske kompetencer. Spændende at blive udfordret fagligt og personligt til at tænke læring og mestring En oplevelse af at LM - tilgangen giver mening for deltagerne Sundhedsprofessionelle er blevet bedre til at lytte og formidle på de rigtige tidspunkter 20

Evaluering Udover herværende afrapportering er der er lavet en skriftlig selvevaluering der er sendt til regionen. Endvidere har CFK konsulenter udarbejdet en sammenfattende evaluering til sundhedsstyrelsen med henblik på vidensdeling på nationalt niveau. Efter sommeren 2013 vil der foreligge en forskningsrapport med en overordnet sammenfatning af resultaterne. Denne skal danne baggrund for at træffe beslutning om den fremtidige drift og indhold i forhold til hjerterehabilitering. 21