Livet med flere kroniske sygdomme

Livet med flere kroniske sygdomme et kursusforløb KKR SJÆLLAND

Titel: Livet med flere kroniske sygdomme et kursusforløb Copyright 2012 Region Sjælland Udgivet af: Region Sjælland, 2012 1. udgave Trykt udgave: ISBN 978-87-92026-48-4 Elektronisk udgave: ISBN 978-87-92026-37-8 Forfatter: Projektgruppen Redaktion: Inger Hindhede Kjær Layout: 4PLUS4 Foto: Billederne er fra Colourbox og af borgere og medarbejdere i Region Sjælland, som har stillet sig til rådighed for fotografering. Billederne er anvendt som illustration. Personerne, der illustrerer teksten, har derfor ikke nødvendigvis den kroniske sygdom, som teksten omtaler.

Indholdsfortegnelse Introduktion... 4 Modul 1: Introduktion til forløbet... 11 Modul 2: Motivation... 12 Modul 3: Motion og bevægelse... 13 Modul 4: Livsstil og livskvalitet... 14 Modul 5: Kend din ret og pligt!... 15 Modul 6: Opsamling og evaluering... 16 Modul 7: Planer for fremtiden... 17 Individuel samtale... 18 Litteratur... 19 Deltagere i projektgruppen... 20

Introduktion Dette dokument beskriver et gruppebaseret kursusforløb for personer med flere kroniske sygdomme og deres pårørende. Kursusforløbet består af teoretisk undervisning i emner som psykiske reaktioner, motivation, livsstilsfaktorers indflydelse på kronisk sygdom, problemstillinger ift. at leve med flere kroniske sygdomme og sociallovgivning. Beskrivelsen af det gruppebaserede kursusforløb er målrettet underviserne på forløbet, men er skrevet i et sprog, således at den også kan læses af deltagerne. Kursusforløbet tilbydes personer med flere kroniske sygdomme inden for målgruppen, der er bosiddende i Region Sjælland, hvis de opfylder kriterierne for deltagelse i forløbet (se s. 8). Patientuddannelsen tilbydes af et sygehus, en kommune eller i et fællesskab mellem de to. Patientuddannelsen kan i praksis variere lidt fra sted til sted, da udbyderne har mulighed for at tilrette patientuddannelsen til lokale forhold. Patientuddannelsen tilbydes løbende. Tilbuddet er målrettet borgere med længerevarende sygdomsforløb bag sig, som ikke har ønsket at deltage i eller har kunnet profitere af eksisterende patientuddannelsestilbud i regionalt eller kommunalt regi. Patientuddannelsen lægger stor vægt på videnformidling, videndeling og erfaringsudveksling under forløbet. Det er dog ikke noget terapeutisk forløb, hvorfor man ikke går ind i deltagernes meget personlige forhold og oplevelser, men udelukkende drøfter problemstillinger på et generelt niveau. Personer, der har behov for et terapeutisk forløb, bør derfor henvises til/vælge et andet tilbud. Definition af patientuddannelse Kursusforløbet hører under kategorien patientuddannelse og er baseret på Sundhedsstyrelsens definition af patientuddannelse. Forløbet er dog afgrænset til kun at omhandle den gruppebaserede patientuddannelse. Tilbuddet»Livet med flere kroniske sygdomme«omhandler således udelukkende en gruppebaseret patientuddannelse, der er målrettet patienter og pårørende. Sundhedsstyrelsens definerer en patientuddannelse således:»undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom i en struktureret undervisning, individuel eller rettet til grupper af patienter og eventuelt pårørende. Undervisningen kan være sygdomsspecifik og rettet til patienter med en given sygdom eller generel rettet til patienter med forskellige sygdomme.«(sundhedsstyrelsen, 2009). Der findes endnu ikke nogen klar evidens for effekten af patientuddannelsen, jf. Sundhedsstyrelsens rapport fra 2009:»Patientuddannelse en medicinsk teknologivurdering«. Dette tilbud er således ikke baseret på nogen evidensbaseret opskrift på en patientuddannelse, der har en sikker effekt. Kursusforløbet følger dog Sundhedsstyrelsens anbefalinger i førnævnte rapport omkring udvikling af patientuddannelser, hvilket blandt andet indebærer en fastlæggelse af en sundhedspædagogik, der er baseret på nyeste læringsteorier, en udnyttelse af gruppedynamikken i behandlingsøjemed mv. Tilbuddet vil endvidere blive monitoreret og evalueret, således at der vil være mulighed for at følge effekten. Der ligger således en forventning om, at forløbet kan være med til at producere ny viden til området. Ord og begreber brugt i denne beskrivelse Patientuddannelsen benævnes»livet med flere kroniske sygdomme et kursusforløb«for at sikre, at både deltagerne og offentligheden generelt opnår en umiddelbar forståelse af, hvad tilbuddet indeholder. Af samme årsag bruges betegnelsen kursusforløb frem for patientuddannelse, fordi betegnelsen umiddelbart vækker genkendelse hos offentligheden. I denne beskrivelse benævnes borgeren/personen med flere kroniske sygdomme som»deltager«og pårørende som»pårørende«, selv om de begge er deltagere på kursusforløbet. Denne distinktion er foretaget for at kunne referere specifikt til den ene målgruppe i forhold til den anden. Desuden er der behov for italesætte, at man i kursusforløbet skal inddrage og indtænke begge målgruppers interesser og behov i forhold til indhold og emnevalg i undervisningsforløbet. 4

Uddannelsens formål Formålet med patientuddannelsen er at støtte deltagerne på vejen mod at få et så godt liv som muligt med flere kroniske sygdomme. Dette opnås ved i høj grad at målrette kursusforløbet til deltagernes behov. Fokus vil således være at tale om de emner, der fylder i deres liv og hverdag. Desuden er formålet med forløbet, at deltagerne gennem samvær med andre i samme situation kan finde motivation og håb til at tage bedst muligt vare på eget helbred og livskvalitet i fremtiden. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende opnår en erkendelse af, hvad et liv med flere kroniske sygdomme indebærer. At deltagere og pårørende orienteres om og introduceres til Helbredsprofilen, og hvordan denne kan bruges i forbindelse med selvmonitorering af kronisk sygdom. Pædagogik I Region Sjælland er principperne for en sundhedspædagogik baseret på deltagerinvolvering og medinddragelse af deltagerne i de gruppebaserede patientuddannelser. For en nærmere beskrivelse af sundhedspædagogikken læs regionens»principper for en sundhedspædagogik for gruppebaserede patientuddannelser«. At støtte deltagere og pårørende i at opbygge en ny identitet og finde et nyt ståsted i forhold til at skulle leve et liv med flere kroniske sygdomme. At deltagere og pårørende på sigt lærer at håndtere et liv med flere kroniske sygdomme bedst muligt. At støtte deltagere og pårørende i at arbejde hen imod at opnå en for dem bedst mulig livskvalitet. At deltagere og pårørende opnår en forståelse for de psykiske reaktioner, der kan opstå som følge af at skulle leve et liv med flere kroniske sygdomme. Undervisningsform Forløbet er gruppebaseret og opbygget i moduler. Dog afsluttes forløbet med en individuel samtale. Krav til underviserne på kursusforløbet Der bør altid være to undervisere tilstede for hver mødegang, da det er meget ressourcekrævende at styre og strukturere et samtaleforløb med en gruppe. Det kan være hensigtsmæssigt, at den ene underviser kommer fra regionen og den anden fra kommunen. At deltagere og pårørende opnår en forståelse for sammenhængen mellem flere kroniske sygdomme og livsstilsfaktorer, hvilket kan være med til at forebygge forværring af helbredet, senfølger eller yderligere udvikling af kronisk sygdom. At deltagere og pårørende motiveres til at handle i forhold til at forbedre deres livskvalitet. At deltagere og pårørende får mulighed for at indgå i dialog med hinanden og får mulighed for at danne netværk med henblik på at støtte hinanden efter forløbet. At deltagere og pårørende opnår en forståelse for deres rettigheder og muligheder på baggrund af logivning mv. og får en viden om, hvor de kan søge hjælp til en given problemstilling. 5

Den ene underviser bør være tovholder, der deltager som gennemgående underviser på alle moduler, og som skal være med til at sikre sammenhæng mellem alle modulerne. Denne funktion kan varetages af en sygeplejerske, fysioterapeut eller anden faggruppe, som har en generel viden inden for alle de områder, som modulerne omhandler, og som har en viden om, hvordan man kan lære at håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. Den anden underviser kan variere fra modul til modul alt efter, hvilke faglige kompetencer der efterspørges. Det fremgår under de enkelte moduler, hvilken faggruppe der underviser på forløbet. Den fagspecifikke undervisning varetages af fagpersoner, som er uddannet inden for området eller på anden måde er kvalificeret til at varetage undervisningen, og som har specialistkompetencer inden for området at håndtere flere kroniske sygdomme (komorbiditet). Målet er, at alle undervisere på patientuddannelsen har gennemføret regionens sundhedspædagogiske uddannelse, således at så mange undervisere som muligt kan undervise efter de sundhedspædagogiske principper (jf. s. 5). Som minimum bør tovholderen have gennemført uddannelsen. Der opfordres til, at borgere med flere kroniske sygdomme, der har erfaringer med at leve med flere kroniske sygdomme, deltager i alle de moduler, hvor det vil være relevant at deltage. Det gælder særligt moduler, som omhandler problemstillinger ift. det at leve med flere kroniske sygdomme. Målgruppen for patientuddannelsen Borgere tilhører målgruppen for patientuddannelsen, hvis han/hun kan opfylde følgende kriterier: Har to eller flere kroniske sygdomme som f.eks. KOL, diabetes og hjertelidelse mv. Er over 18 år. Er motiveret for at deltage i kursusforløbet. Vurderes som værende sårbar ift. at opfylde en eller flere af de typiske karakteristika, som beskriver gruppen af borgere med flere kroniske sygdomme, jf. s. 7. Forventes at kunne forebygge forværring af nuværende helbredstilstand og udvikling af yderligere kronisk sygdom ved at deltage i kursusforløbet. Beskrivelse af målgruppen Antallet af borgere med kronisk sygdom stiger, hvilket både skyldes befolkningens stigende alder og nye behandlingsmetoder, der betyder, at borgerne lever længere med en kronisk sygdom. Denne udvikling forventes at fortsætte fremover. Livet med kronisk sygdom kan i sig selv være vanskeligt, men tilstøder der en eller flere andre kroniske sygdomme, som er behandlingskrævende, udfordres patientens samlede fysiske, psykiske og sociale kompetencer. Hvad er en kronisk sygdom? I henhold til Sundhedsstyrelsen kan en sygdom kaldes kronisk, hvis tilstanden er vedvarende og ubehandlet fører til dårligere livskvalitet og/eller tidligere død. Ligeledes indebærer en kronisk sygdom blivende følger og forårsager patologiske forandringer, der ikke kan genoprettes. Desuden vil en kronisk sygdom kræve en særlig rehabiliteringsindsats eller må forventes at 6

kræve langvarig overvågning, observation eller behandling. Typiske kroniske sygdomme i Danmark er hjertekarsygdomme, diabetes, kroniske lungesygdomme, kræft og muskelskeletsygdomme. Hvad er årsagen til flere end en kronisk sygdom? Der mangler endnu forskning på området omkring årsagen til, at nogle personer får flere end en kronisk sygdom, såvel som viden om hvordan tilstedeværelse af flere kroniske sygdomme påvirker hinanden indbyrdes. Man ved dog, at kronisk sygdom optræder hyppigere med alderen. Og man ved, at en generel usund levevis som manglende fysisk aktivitet, rygning, alkohol, usund kost og overvægt øger risikoen for at få flere kroniske sygdomme. Hensigtsmæssig sundhedsadfærd er derfor afgørende for prognosen hos borgere, der er i behandling for en eller flere kroniske sygdomme. Hvor mange borgere har en eller flere kroniske sygdomme? Ifølge Sundhedsstyrelsen lever 30 % af befolkningen over 18 år i Danmark med en eller flere kroniske sygdomme. Opgørelsen nedenfor viser fordelingen af antal kroniske sygdomme i befolkningen. Personer med flere kroniske sygdomme Antal personer Med én kronisk sygdom 895.608 Med to kroniske sygdomme 304.184 Med tre kroniske sygdomme 78.034 Med fire kroniske sygdomme 13.052 Med fem kroniske sygdomme 1.048 Kilde: http://www.sst.dk/planlaegning%20og%20kvalitet/kronisk%20sygdom/monitorering%20af%20kronisk%20sygdom.aspx I Region Sjælland har 58 % af borgerne mindst én kronisk sygdom: 29 % af borgerne en kronisk sygdom, 16 % to kroniske sygdomme og 14 % har tre eller flere kroniske sygdomme. Af de 65+årige har 75 % mindst én kronisk sygdom og 23 % har tre eller flere kroniske sygdomme. Og det er tydeligt, at forekomsten af en, to eller flere kroniske sygdomme stiger med alderen. Hvad karakteriserer denne gruppe? Et liv med en eller flere kroniske sygdomme indebærer ofte en betydelig funktionsnedsættelse på grund af nedsat mobilitet, smerter og følgesygdomme. Dette vil ofte indebære begrænsninger for den enkeltes handlemuligheder og aktivitetsniveau, hvilket kan medføre en nedsat livskvalitet. For eksempel vil kronisk sygdom ofte indebære en begrænsning i at udføre personlig pleje, daglige husholdning og deltage i udadvendte aktiviteter. Der ses en sammenhæng mellem udstødning fra arbejdsmarkedet og kronisk sygdom, som bliver tydeligere jo flere kroniske sygdomme den enkelte har. Kronisk sygdom vil for eksempel ofte medføre et stort sygefravær, være årsag til langtidssygemeldinger og førtidspension. Der ses en sammenhæng mellem uddannelseslængde og kronisk sygdom. Generelt falder forekomsten af kronisk sygdom med stigende uddannelseslængde, mens forekomsten af to, tre eller flere kroniske sygdomme ses hyppigst hos borgere med grundskole alene. Tilknytning til andre mennesker har betydning for helbredet. Mennesker med mange sociale kontakter bliver eksempelvis ikke så let syge, og hvis de bliver syge, kommer de sig hurtigere og har mindre risiko for at dø af deres sygdom end personer med få sociale kontakter. Sociale relationer kan fungere som støtte og hjælp i forbindelse med f.eks. sygdom. Undersøgelser har vist, at personer med stærke sociale relationer har lavere dødelighed end personer med svage sociale relationer. Der ses en sammenhæng mellem civil status/social kontaktflade og kronisk sygdom. Således ses forekomsten af to eller flere kroniske sygdomme hyppigere blandt enlige end blandt samlevende. Endvidere er dårligt fysisk helbred og dårligt mentalt helbred mere udbredt blandt enlige end blandt samlevende. I forhold til en social kontaktflade har 10 % af borgerne med tre eller flere kroniske sygdomme kontakt med deres familie og 25 procent har kontakt med deres naboer mindre end én gang om måneden. 7

Borgere med flere kroniske sygdomme kan således generelt beskrives som en gruppe, som har stor risiko for, at der sker en forværring af deres helbred over tid, og som en konsekvens heraf har stor risiko for at opleve en forværring af deres livskvalitet. Det er derfor vigtigt at gøre en ekstra indsats for denne gruppe borgere, hvilket dette kursusforløb gerne skulle opfylde. Deltagerantal Der kan deltage ca. 14 deltagere og deres pårørende på et modul. Dette deltagerantal gælder for alle moduler. Der skal være min. 10 deltagere tilmeldt, for at et hold kan oprettes. Inddragelse af pårørende Pårørende kan som udgangspunkt deltage, medmindre deltageren med flere kroniske sygdomme frabeder sig hans/hendes deltagelse. Det forventes, at pårørende deltager lige så aktivt i kursusforløbet som deltagere med kronisk sygdom. Pårørende defineres som en person, som deltageren definerer som nærtstående, f.eks. partner, ægtefælle eller ven mv. Det skal desuden nævnes, at det er den samme pårørende, der skal deltage sammen med personen med kronisk sygdom gennem hele forløbet. Den pårørende skal være min. 18 år for at kunne deltage. Særlige behov hos målgruppen Tilbuddet kan rumme deltagere med forskelligt erfaringsniveau i forhold til at leve med flere kroniske sygdomme, dvs. at der både kan være deltagere, der nyligt har fået diagnosticeret endnu en kronisk sygdom, og andre, der har flere års erfaring med at leve med flere kroniske sygdomme. Tilbuddet skal endvidere være kendetegnet ved en stor grad af rummelighed i forhold til at acceptere deltagernes egne behov, prioriteringer og definition af livskvalitet. Målet er at samle en nogenlunde homogen gruppe. Derfor kan det være hensigtsmæssigt at sammensætte holdet i forhold til deltagernes ressourcer/diagnoser, hvis der er muligt. Tilbuddet er målrettet voksne borgere med flere kroniske sygdomme i alle aldre. Patientuddannelsen er målrettet personer, der kan tale og forstå dansk på et niveau, som gør, at de kan profitere af tilbuddet. Der er for øjeblikket ikke udviklet særlige tilbud for grupper af personer med særlige behov, som f.eks. tilbud målrettet særlige aldersgrupper, problemstillinger, køn osv. Hvis et sådan behov opstår, kan det være nødvendigt at udvikle særlige tilbud for en sådan gruppe. I de tilfælde hvor en person har særlige behov, kan man vurdere, hvorvidt personen kan profitere af et individuelt tilbud i sygehusregi, hos egen læge, en praktiserende psykolog eller i et kommunalt tilbud. Kriterier for deltagelse i kursusforløbet Som udgangspunkt har alle borgere med flere kroniske sygdomme og deres pårørende, som er bosiddende i Region Sjælland, og som tilhører målgruppen, mulighed for at deltage i kursusforløbet. For at deltage i kursusforløbet skal borgere med flere kroniske sygdomme og pårørende endvidere opfylde følgende kriterier: 8

Hvem kan henvise til kursusforløbet? En sundhedsprofessionel på sygehuset eller i kommunen såvel som egen læge kan vurdere, hvorvidt en borger tilhører målgruppen eller ej og kan i givet fald henvise borgeren til kursusforløbet. Være i stand til at deltage på trods af en fysisk funktionsnedsættelse. For eksempel skal man kunne sidde på en stol/i en kørestol min. 3 timer plus transporttid til og fra kursusstedet. Være i stand til at deltage i sociale sammenhænge på trods af en social funktionsnedsættelse. For eksempel skal man kunne følge gængse sociale normer og kunne interagere i sociale aktiviteter med de andre deltagere i kursusforløbet for at kunne deltage. Stærkt udadreagerende adfærd kan f.eks. ikke accepteres. Være i stand til at overholde kursusforløbets spilleregler, som indebærer, at man overvejende drøfter generelle problemstillinger, respekterer en ligeligt fordelt taletid i gruppen, respekterer andres grænser samt overholder tavshedspligten i forhold til de personfølsomme emner, der måtte blive drøftet under kursusforløbet. Må ikke være påvirket af alkohol, euforiserende stoffer mv. Ej heller må deltageren være påvirket af medicin i en sådan grad, at han/hun ikke kan drage nytte af kurset. Borgere med svære psykiske lidelser med psykotiske symptomer kan ikke deltage. Det vil som udgangspunkt kun være muligt at deltage i forløbet én gang. Afbrydes deltagelse i forløbet på grund af en forværring i tilstanden eller anden relevant årsag, vil det dog være muligt at starte på forløbet på ny. Opbygning og varighed af kursusforløbet Kursuforløbet består af 7 moduler af hver 2½ times varighed inkl. 30 minutters pause samt en afsluttende individuel samtale af ½ times varighed. Alle moduler foreslås tilbudt i tidsrummet 15:30-18, men det vil samtidig afhænge af de praktiske erfaringer og deltagernes ønsker, hvorvidt dette tidsrum er det mest velvalgte. Optimalt skal man give deltagere og pårørende mulighed for at mødes til en uformel dialog af ca. ½ times varighed efter hvert modul for at understøtte muligheden for at netværke. Oversigt over kursusforløbet Modul Emne Tidsperiode Modul 1: Modul 2: Modul 3: Modul 4: Modul 5: Modul 6: Introduktion Motivation Motion & bevægelse Livsstilsfaktorer Love og regler Ordet er frit Modul 1-6 gennemføres med ca. 1 uges mellemrum. Modul 7: Opsamling 1 mdr. efter modul 6 Tovholder kontakter deltagerne telefonisk ca. midt i perioden for at høre, hvordan det går. Individuel samtale Fremtidsplan 1 mdr. efter modul 7 9

Når man tilmelder sig kursusforløbet forventes det, at man deltager i alle 7 moduler. Og det forventes, at deltagerne ringer afbud, hvis de af en eller anden grund ikke har mulighed for at møde. Modulerne tilbydes over en periode på ca. 3½ mdr. Alle moduler er som nævnt af 2½ times varighed. Det anbefales endvidere, at kursusforløbet tilbydes så tæt som muligt på borgeren. Dette ud fra en formodning om, at det vil være ressourcekrævende at skulle rejse langt for at deltage i kursustilbuddet for denne gruppe borgere. Og derfor vil der være størst chance for en høj grad af deltagelse, hvis kursusforløbet tilbydes i lokalområdet. Evaluering af kursusforløbet Kursusforløbet evalueres ved standardiserede spørgeskemaer. Evalueringsmetoden vil være baseret på både kvantitative data og kvalitative besvarelser. Her måles deltagernes tilfredshed med forløbet, såvel som effekten af forløbet måles over de 3½ mdr., som forløbet varer. Beskrivelse af de enkelte modulers struktur Alle moduler er struktureret på samme måde. Det indebærer f.eks. at den halve times pause bruges til en kort gåtur, der er afstemt efter deltagernes funktionsniveau og vejrlig. Det er dog vigtigt at fastholde pausens længde for at give deltagerne mulighed for at tale med hinanden og netværke. Desuden kan tovholder ind imellem benytte sig af timeout øvelser Det kan være mindfulnessøvelse, gymnastik-/bevægelsesøvelse, selskabsleg osv. Øvelsen har det formål, at deltagerne præsenteres for øvelser, som de kan bruge i deres hverdag, samtidig med at indholdsdelen på modulet ikke opleves for ensformig/tung af deltagerne. Endvidere er det enkelte modul opdelt i tre dele: Velkomstdel (ca. 20 min.) Indholdsdel (ca. 80 min.) Afslutningsdel (ca. 20 min.)»komme til stede«- runde: Hvad er der sket siden sidst? Hvordan er det gået med at løse hjemmeopgaven? Hvilke forventninger har jeg til i dag? Vil være en blanding af en struktureret og ustruktureret drøftelse af fastlagte temaer og deltagernes forslag og behov for drøftelse af andre emner. Præsentation og forberedelse af hjemmeopgave Pausen indlægges efter behov (30 min.) Mødeleder skal være opmærksom på, at det tager lige så lang tid at sige farvel, som det tager at sige goddag. Derfor er tidsrammen for disse temaer ens. Evaluering og opsamling på modulet: Hvordan har det været at være her i dag? (ca. 1 min. taletid til hver deltager) Hvornår mødes vi næste gang? Hvad skal der ske næste gang (modulets tema)? Opsummering af hvad hjemmeopgaven går ud på. Yderligere bemærkninger: Som metode til at sikre sig, at alle input fra deltagerne høres, og emneønsker gennemgås, foreslås, at man bruger en planche som»parkeringsplads«for noter, forslag og kommentarer fra deltagerne. Planchen kan herefter bruges som huskeliste over de emner, som man gerne skal nå at gennemgå/tale om under kursusforløbet. Det foreslås endvidere, at man ved kursusforløbets afslutning udleverer diplom til deltagere. På diplomet indgår desuden deltagernes gode råd til hinanden om, hvordan man lever bedst muligt med flere kroniske sygdomme, hvordan man motiverer sig selv osv. 10

Modul 1: Introduktion til forløbet Formål Formålet med modul 1 er, at deltagerne introduceres til kursusforløbet som helhed. Desuden er formålet, at deltagerne drøfter, hvilke udfordringer der er med at leve et liv med flere kroniske sygdomme både for personen med kronisk sygdom og for den pårørende. Ikke mindst er formålet med modul 1 at opbygge en gruppedynamik i gruppen, der sikrer den tryghed og tillid, som vil være fundamentet for deltagernes videre udvikling under kursusforløbet. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende introduceres til kursusforløbet. At deltagere og pårørende introduceres til hinanden. At deltagere og pårørende præsenterer deres forventninger til kursusforløbet for underviserne og hinanden. At underviserne gennemgår deres forventninger til deltagerne og kursusforløbets møderegler (herunder taletid, tavshedspligt, acceptere hinandens grænser mv.). Det foreslås, at man udarbejder f.eks. 6 gyldne regler, som deltagerne får udleveret. At deltagere og pårørende får mulighed for at drøfte udfordringerne ved et liv med flere kroniske sygdomme. At deltagere og pårørende opnår en forståelse for de psykiske reaktioner (krisereaktioner, depression), der kan opstå som følge af at skulle leve et liv med flere kroniske sygdomme. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med flere kroniske sygdomme, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. De emner, som typisk indgår, er: Velkomst Introduktion til kursusforløbet Præsentation af hinanden Forventningsafstemning og spilleregler for forløbet Drøftelse af udfordringerne med at leve med flere kroniske sygdomme Orientering om de psykiske reaktioner, der kan opstå som følge af at skulle leve et liv med flere kroniske sygdomme. Varighed Modul 1 har en varighed på 2½ time. Undervisere Tovholder: Sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut. Underviser: Psykolog. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med flere kroniske sygdomme. 11

Modul 2: Motivation Formål Formålet med modul 2 er, at deltagere og pårørende introduceres til begrebet motivation samt får idéer til og orienteres om metoder til at ændre vaner og livsstil. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med flere kroniske sygdomme, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende motiveres til at handle i forhold til at forbedre deres livskvalitet.. At deltagere og pårørende introduceres til begrebet motivation. At deltagere og pårørende får idéer til, hvordan man kan ændre/fastholde vaner og livsstil. At deltagere og pårørende orienteres om metoder til at motivere sig selv og ændre vaner og livsstil, herunder brugen af handleplaner. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De emner, som typisk indgår, er: Hvad er motivation? Hvad motiverer/demotiverer os? Hvordan kan du arbejde med din motivation? Hvilke erfaringer har du med at motivere dig selv? Hvad har virket godt tidligere i dit liv? Hvilke fordele og ulemper har vaner for dig? Drøfte hvilke vaner du ønsker at ændre/fastholde Hvordan får jeg indarbejdet de vaner, jeg ønsker mig og hvordan slipper jeg af med uønskede vaner? Introduktion til handleplaner: Hvad er en handplan? Hvordan bruger jeg den til at ændre vaner? Hvordan opstiller jeg kort- og langsigtede mål? Hjemmeopgave: Definér og fastlæg et selvvalgt mål, der skal arbejdes med i perioden mellem modul 2 og 3 (handleplan). Opstil et ønske vedrørende ændring af vaner og livsstil. Formulér realistiske kortsigtede og langsigtede mål. Varighed Modul 2 har en varighed på 2½ time. Undervisere Tovholder: Sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut. Underviser: Psykolog. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med flere kroniske sygdomme. 12

Modul 3: Motion og bevægelse Formål Formålet med dette modul er, at deltagere og pårørende får en forståelse af sammenhængen mellem flere kroniske sygdomme og livsstilsfaktorer, hvilket kan være med til at forebygge forværring af helbredet, senfølger eller yderligere udvikling af kronisk sygdom. I dette modul fokuseres på sammenhængen mellem motion og kroniske sygdom. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende orienteres om sammenhængen mellem flere kroniske sygdomme og motion. At deltagere og pårørende får idéer til motions- og bevægelsesformer, der passer til deres funktionsniveau såvel som opfylder deres lyst og behov kvalitet. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med flere kroniske sygdomme, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. Hvad kan lokalområdet tilbyde af motionsformer? Hvordan finder jeg ud af, hvilke tilbud der er i nærheden af mig? Hjemmeopgave: Definér og fastlæg et selvvalgt mål, der skal arbejdes med i perioden mellem modul 3 og 4 (handleplan). Opstil et ønske vedrørende ændring af vaner og livsstil. Formulér realistiske kortsigtede og langsigtede mål. Varighed Modul 3 har en varighed på 2½ time. Undervisere Tovholder: Sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut. Underviser: Fysioterapeut. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med flere kroniske sygdomme. Eventuelt deltager også en person med viden om sports-, motions- og bevægelsestilbud i lokalområdet. De emner, som typisk indgår, er: Orientering om motions- og bevægelsesformer. Hvilke motionsformer er realistiske at dyrke ift. de forskellige kroniske sygdomme? Hvordan vurderer jeg grænserne for min fysiske formåen? Hvordan finder jeg et aktivitetsniveau, som er realistisk for mig? Idéer til motionsformer, mulighed for handicapidræt, velegnede sportsgrene, træningsmetoder mv. (ved eksempler). Hvordan finder jeg motivationen til at komme i gang med et aktivt liv? Hvilke barrierer kan der være i forhold til at komme i gang med et aktivt liv? Hvordan fastholder jeg motivationen på sigt? Hvordan får man opøvet en hverdagsrutine, hvor motion indgår som en naturlig del? 13

Modul 4: Livsstil og livskvalitet Formål Formålet med dette modul er, at deltagere og pårørende får en forståelse for sammenhængen mellem flere kroniske sygdomme og livsstilsfaktorer, hvilket kan være med til at forebygge forværring af helbredet, senfølger eller yderligere udvikling af kronisk sygdom. I dette modul fokuseres på sammenhængen mellem mad, alkohol, rygning og kronisk sygdom. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende orienteres om sammenhængen mellem flere kroniske sygdomme og mad, alkohol, rygning. At deltagere og pårørende orienteres om muligheder for sundhedsprofessionel rådgivning i forbindelse med ønske om ændring af rygevaner, alkoholvaner og madvaner. At deltagere og pårørende får mulighed for at drøfte vaner, livsstil, prioriteringer og livskvalitet. Hjemmeopgave: Definér og fastlæg et selvvalgt mål, der skal arbejdes med i perioden mellem modul 4 og 5 (handleplan). Opstil et ønske vedrørende ændring af vaner og livsstil. Formulér realistiske kortsigtede og langsigtede mål. Varighed Modul 4 har en varighed på 2½ time. Undervisere Tovholder: Sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut. Underviser: Sundhedsprofessionel. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med flere kroniske sygdomme. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med flere kroniske sygdomme, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. De emner, som typisk indgår, er: Hvilken indflydelse har overvægt/undervægt, rygning, et stort forbrug af alkohol på kroniske sygdomme? Hvor kan man få hjælp til at ændre mad-, ryge-, alkoholvaner? Hvad består hjælpen af? Hvordan finder man en ligevægt mellem livsstilsvaner og livskvalitet? Hvordan undgår man, at de kroniske sygdomme fylder hele livet? 14

Modul 5: Kend din ret og pligt! Formål Formålet med dette modul er at orientere deltagerne om sociallovgivning og anden lovgivning, der er relevant for borgere med flere kroniske sygdomme og deres pårørende. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende kender til rettigheder, regler og lovgivning i forbindelse med typiske problemstillinger, der kan opstå i forbindelse med at have flere kroniske sygdomme. At deltagere og pårørende ved, hvor de kan søge hjælp til at løse forskellige sociale/økonomiske problemstillinger ift. flere kroniske sygdomme. At deltagere og pårørende tilegner sig en forståelse for, hvordan det sociale system fungerer, og ud fra hvilket grundlag region og kommuner foretager vurderinger og beslutninger. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med flere kroniske sygdomme, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. De emner, som typisk indgår, er nedenstående emner. Almen orientering om love og regler Almen orientering omkring regionens og kommunens ansvarsområder ift. borgere med flere kroniske sygdomme. Hvilke regler gælder? Hvad har man ret til ifølge lovgivningen - og hvornår vil der være tale om indviduel bedømmelse? Hvor kan man få hjælp, hvis man ikke kender reglerne på området? Hvilke ankemuligheder har man, hvis man mener, at der er blevet foretaget en forkert vurdering/afgørelse? Specifikke emner Hvert emne vil omhandle punkterne: Orientering om loven/reglen, Hvordan foregår afklaring og vurdering?, Hvem foretager vurderingen?, Hvordan er proceduren?: Kørekort Transport (f.eks. regionen, kommunen eller Falck) Hjælpemidler Boligændringer Hjemmehjælp & hjemmesygeplejerske Gentoptræning og vedligeholdelsestræning Psykologhjælp Mulighederne for at deltage i andre diagnosespecifikke patientuddannelser Hjemmeopgave: Definér og fastlæg et selvvalgt mål, der skal arbejdes med i perioden mellem modul 5 og 6 (handleplan). Opstil et ønske vedrørende ændring af vaner og livsstil. Formulér realistiske kortsigtede og langsigtede mål. Varighed Modul 5 har en varighed på 2½ time. Undervisere Tovholder: Sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut. Underviser: Socialrådgiver (fra kommune). Underviseren skal have indgående viden inden for det sociale område for de forskellige faser, borgeren med flere kroniske sygdomme befinder sig i. Dette indebærer, at underviser både skal have kendskab til lovgivning, ret og regler og muligheder i regionalt og kommunalt regi. Relevant informationsmateriale skal udleveres til deltagerne. Service- & Sundhedsloven i forhold til borgere med flere kroniske sygdomme. 15

Modul 6: Opsamling og evaluering Formål Formålet med dette modul er at samle op på emner, som har været drøftet på kursusforløbet og give deltagere og pårørende mulighed for at drøfte emner og problemstillinger yderligere efter behov. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende får mulighed for at drøfte emner og problemstillinger, som kursusforløbet ikke har indeholdt. At deltagere og pårørende får mulighed for at drøfte emner og problemstilllinger, som man allerede har været inde på under kursusforløbet, men som de ønsker at drøfte yderligere. Varighed Modul 6 har en varighed på 2½ time. Undervisere Tovholder: Sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut. Underviser: Sundhedsprofessionel. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med flere kroniske sygdomme. At deltagere og pårørende definerer og fastsætter selvvalgte mål, der skal opnås i perioden mellem modul 6 og 7. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med flere kroniske sygdomme, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. De emner, som typisk indgår, er: Opsamling på forløbet Drøftelse emner efter deltagere og pårørendes ønsker og behov Hjemmeopgave: Definér og fastlæg selvvalgte mål, der skal arbejdes med i perioden mellem modul 6 og 7 (handleplan). Opstil tre ønsker vedrørende ændring af vaner og livsstil. Prioritér hvilke opgaver man ønsker at arbejde med i perioden. Formulér realistiske kortsigtede og langsigtede mål. 16

Modul 7: Planer for fremtiden Formål Formålet med dette modul er at samle op på, hvordan det er gået med hjemmeopgaven såvel som at give deltagere og pårørende mulighed for at drøfte emner og problemstillinger efter behov. Uddannelsesmål At deltagere og pårørende får mulighed for at drøfte emner og problemstillinger, som kursusforløbet ikke har indeholdt. Hvilke muligheder er der for at følge hobbies i dit nærområde mv.? Introduktion til Helbredsprofilen. Afslutning på gruppeforløbet (tage afsked med hinanden). Varighed Modul 7 har en varighed på 2½ time. At samle op på hjemmeopgaven. At deltagere og pårørende opstiller mål for fremtiden. Indhold Undervisningsforløbet vil foregå som en kombination af underviserens faglige oplæg og underviserens og deltagernes indbyrdes dialog omkring forskellige problemstillinger. De faglige oplæg vil omhandle emner, som typisk vil være relevante for personer med flere kroniske sygdomme, og som vil have betydning for, hvordan man kan håndtere et liv med flere kroniske sygdomme. Undervisere Tovholder: Sygeplejerske, fysioterapeut eller ergoterapeut. Underviser: Sundhedsprofessionel. Eventuelt deltager også en person med erfaring med at leve med flere kroniske sygdomme. Eventuelt deltager også repræsentanter fra relevante patientforeninger. De emner, som typisk indgår, er: Opsamling på hjemmeopgaven: Hvordan er det gået? Hvad gik godt?/hvad var svært? Hvordan kan du bruge erfaringerne fra hjemmeopgaven? Drøftelse af emner efter deltagere og pårørendes ønsker og behov. Hvad er dine mål for fremtiden? Deltagelse i diagnosespecifikke patientuddannelser? Dannelse af sociale netværk. Hvordan kommer jeg med i et eksisterende netværk? Hvordan skaber man nye netværk? Hvad kan patientforeningerne tilbyde? Hvad kan idræts- og sportforeninger tilbyde? 17

Individuel samtale Formål Formålet med den individuelle samtale er: Varighed Den individuelle samtale har en varighed på 30 min. At få et indtryk af, om man kan støtte deltagerne med flere kroniske sygdomme på anden måde i et videre forløb. At sikre, at deltagerne er motiveret for livsstilsændringer og at vurdere, om det vil være relevant at henvise deltagerne til de diagnosespecifikke patientuddannelser. Rådgiver Personen, som gennemfører den individuelle samtale, er den person, der har haft tovholderfunktionen i forbindelse med kursusforløbet. Uddannelsesmål At støtte deltagerne i en afdækning og prioritering af, hvilke symptomer det er vigtigst at arbejde med i fremtiden set ud fra den enkeltes helbredstilstand generelt og den enkeltes egne ønsker og behov. At hjælpe de deltagere, som ønsker yderligere støtte, videre i et behandlingsforløb ved at henvise til andre relevante tilbud, som f.eks. henvisning til diagnosespecifikke patientuddannelser, diætist, psykolog eller andet. Indhold Indholdet af den individuelle evalueringssamtale vil være en kombination af deltagernes behov og fastsatte emner og målinger, som den sundhedsprofessionelle skal gennemgå i løbet af samtalen. Desuden vil rådgiveren og deltageren evaluerere forløbet og drøfte det videre forløb og mål for fremtiden. De emner, som typisk indgår, er: Hvordan er det gået siden sidst? Hvordan har du oplevet kursusforløbet? Hvad er dine ønsker for fremtiden? Hvordan kan vi støtte dig i dine fremtidsplaner? Har du behov for andre tilbud? (rygestopkursus, alkoholrådgivning, diætist, henvisning til diagnosespecifikke patientuddannelser). Afslutning på forløbet. 18

Litteratur Region Sjælland, Sundhedsprofilen 2010: http://www.regionsjaelland.dk/sundhedsprofil/resultaterne%20samlet/documents/region%20sjælland%20-%20sundhedsprofil%202010.pdf Sundhedsstyrelsen: http://www.sst.dk/planlaegning%20og%20kvalitet/kronisk%20sygdom/monitorering%20af%20kronisk%20sygdom.aspx 19

Deltagere i projektgruppen Beata Boruta Malmqvist Overlæge Nykøbing Falster Sygehus (Birthe) Lisbet Holm Sygeplejerske Nykøbing Falster Sygehus Helle Juhl Andersson Fysioterapeut Holbæk Sygehus Berit Hammer Sygeplejerske Kalundborg Sygehus Anette Lange Klinisk diætist Kalundborg Sygehus Michael Lau Bech-Hansen Ledende overlæge Afd. Øst, Psykiatrien, Region Sjælland Susan Berendt Ledende sygeplejerske, Kongsted Ældrecenter, Rønnede Faxe Kommune Kirsten Bjerregaard Plejechef Solrød Kommune Anne Cramer Udviklingskonsulent Stevns Kommune Inger Hindhede Kjær Konsulent Regionshuset, Kvalitet & Udvikling NB. Ikke alle deltagere har deltaget i projektgruppen i hele udviklingsperioden. 20

Region Sjælland Kvalitet og Udvikling Alleen 15 4180 Sorø www.regionsjaelland.dk