Hvordan sæ+er vi pa/enten i centrum? Pa/entcentreret praksis Dansk Selskab for Pa/entsikkerheds Konference 29. april, 2014 Janne Lehmann Knudsen Kvalitetschef, overlæge, ph.d., MHM Kræftens Bekæmpelse
Janne Janne Lehmann Knudsen 2
Kvalitetsmål for Sundhedsystemer IOM 2001, WHO 2012, Danske Regioner 2012 Effekt af behandling Re8dig indsats Lighed Pa:entsikkerhed Omkostningseffek:vt Pa/entcentreret/fokus! Healthcare that establish a partnership among prac33onaires, pa3ents and families to ensure decisions respect pa3ent`s needs and preferences Kerneprincipper Janne Lehmann Knudsen - Partnerskab - Fælles beslutningstagen - Helhedsorientering
Pa/entcentrering - Effekter Klinisk praksis Øget :lfredshed Øget pa:entsikkerhed Bedre helbredsudfald og komplians Organisatorisk praksis Økonomiske fordele Øget effek:vtet Øget personale- :lfredshed Kortere indlæggelser ACSQHC, 2011; Bertakis et al, 2011; Bauman et al., 2003; Charmel & Frampton, 2008; Sweeney et al, 2007 Coulter, 2012, Bauman AE et al, 2003, Meterko M et al (2010) Health services Research, DiGioia A M et al (2008) Agency for Health Care Research and Quality, Murff et al (2006) Qual Saf Health Care, Jha A et al (2008) New England Journal of Medicine, Charmel, P., and Frampton, S. Building the business case for pa:ent- centered care. (2008) Healthcare Financial Management. 4 Janne Lehmann Knudsen
Patient Centred Care: That is, to modify the care to respond the person, not the person to the care Don Berwick Sygdom Problemet Passive part For pa/enten Menneske Del af løsningen Ak/v part Med pa/enten Værdier, styring, arbejdsgange og evaluering Janne Lehmann Knudsen
Patientcentret praksis, fordi. pa:enters behov rækker udover behandling af en specifik sygdom pa:enter/pårørendes viden er vig:g e^erspørger respekt, at blive hørt, indflydelse pa:entsikkerheden og resultatet forbedres U/lsigtede hændelser og pa/enthistorier er hyppige drivers Janne Lehmann Knudsen
Ændringer er påkrævet! - Secretary of State for Health 2000; 30 NHS The rela:onship between service and pa:ent is too hierarchical and too paternalis/c. It reflects the values of 1940s public services. Pa:ents do not have their own health records or see correspondence about their own care. The pa/ent s voice does not sufficiently influence the provision of services. Despite many ini:a:ves the whole culture is more of the last century than of this. Janne Lehmann Knudsen (
Hvor er vi på vej hen i Danmark? Regeringens sundhedspolitiske udspil, 2013 1. Et sundhedsvæsen der hænger sammen 2. Øget lighed i sundhed 3. Styrket akutberedskab og kræ^indsats 4. Bedre kvalitet og fokus på resultater 5. Et moderne og effek:vt sundhedsvæsen Et sundhedsvæsen, der hænger sammen for borgeren, hvor borgerens behov og forudsætninger er udgangspunktet for den måde sundhedsvæsenet arbejder på, og hvor pa:enter og pårørende ak:vt inddrages i hele forløbet! Janne Lehmann Knudsen Hvorfor?
Undersøgelse indikerer, at næsten halvdelen af danskerne synes, at sundhedsvæsenet er blevet dårligere de seneste år Al/nget Sundhed, 2013 Hvordan mener du, at sundhedsvæsenet har udviklet sig de seneste år i forhold /l at sikre pa/enterne en god behandling? Det er blevet lidt bedre Det er blevet markant bedre Det er blevet lidt dårligere Det er blevet markant dårligere Det er hverken blevet bedre eller dårligere Ved ikke Janne Lehmann Knudsen AB analyse2013
En utilstrækkelig udvikling Brugernes præferencer Pa/entcentreret praksis Sammenhæng Helhedsorientering Høj faglig kvalitet Systemets præferencer Let adgang Centralisering Specialisering Standardisering Økonomisk effek/vitet Janne Lehmann Knudsen
Nødvendigt at se bredere end den enkelte sygdom Diagnose/dspunkt Overlevelse 1,4 mio. mul/syge. Antallet fortsat s/gende Uden komorbiditet 1995 2000 2005 Mul/syge (3 medicinske sygdomme) Kilde: Ulrich Fredberg, ledende overlæge, Diagnos/sk Center, Regionshospitalet Silkeborg År
Kræftpatienters oplevelser Det virker lidt frustrerende at skulle møde 13 forskellige læger i et forløb på tre måneder på tre forskellige sygehuse. Det gør mig usikker på om, de er bekendt med hele mit sygdomsforløb. Kunne godt tænke mig, at man kun havde én læge med ansvar for ens sygdom. Der bliver Gt lavet om på Gng fra andre, og det er ikke Gl at forstå nogle gange. Janne Lehmann Knudsen Kræ^pa/enter med komorbiditet har klart de dårligste oplevelser KræHens Bekæmpelse, Barometerundersøgelsen 2013
Torben Mogensen, 2012 vicedirektør Hvidovre Hospital Hver 4. kræ^pa/ent oplever selv at stå med ansvaret for at sikre henvisninger og indkaldelser er foregået korrekt KræUens Bekæmpelses Barometerus. 2013 I Danmark har man valgt at sige, at sygdomsbehandling ikke er et anliggende mellem pagent og læge. Det er systemet, som behandler. En af priserne for det er, at det ikke giver læger og behandlere samme ansvarsfølelse for pagenter. Når pagenten er overgivet Gl andre, er du uden ansvar, derfor skal du heller ikke blande dig. Det er nemmere, at give pagenten ansvaret, for tager du det selv og begynder at rykke for svar, opfaker næste led det som om, at du blander dig. Det er et kæmpeproblem, for det er her det går galt. Kilde: Når systemet fejler, Maria Cuculiza 2012 Barometerundersøgelsen 2013, KræHens Bekæmpelse
Fatal UTH som driver - Case fra Dana- Farber Cancer Ins/tute, 1994 39 årig Boston Globe journalist Betsy Lehman dør af en markant overdose af kemoterapi (Cyclofosfamid) under behandling for brystkræ^. Ini/a/v som følge heraf: Forebygge at pa:enter ikke skades og genopbygge :llid Pa/entsikkerhed- og involveringsagenda Janne Lehmann Knudsen
Når brugerne får indflydelse Dana-Farber Cancer Hospital, 2012 Valet parking Koblet /l verden udenfor Imødekommenhed Dagslys hvor pa/enter opholder sig mest. Fysiske rammer der styrker kontakten /l
Janne Lehmann Knudsen Hvorfor styrke brugernes indflydelse? Bedre proces og resultater Større /lfredshed Brugerne kan og vil bidrage Led i en demokra/sk udvikling Fordi det styrker kvaliteten
Patientcentreret praksis forudsætter bruger involvering på alle niveauer! Ø Klinisk praksis: De rig:ge beslutninger Ø Organisatorisk praksis: Den reje strategi, :lrejelæggelse og udvikling Ø Samfundsniveau: Værdier, rammer for adfærd og effek:v ressourceudnyjelse Janne Lehmann Knudsen
Patientcentreret klinisk praksis Respekt for behov og ønsker Interpersonel kontinuitet Sammenhæng i behandlingen Partnerskab Kommunikation og empoverment Nem adgang Fysisk komfort Involvering af pårørende Psykisk støtte Janne Lehmann Knudsen Knudsen, JL, Olsen, GS, Patient centreret praksis på danske sygehuse. Ugeskrift for Læger 174/45
Praksis og forudsætninger Klar, synlig strategisk vision Systema/sk måling, evaluering og feedback Koordina/on af behandling Topleder- engagement Respekt for pa/entens værdier, præferencer og behov Partnerskab Kon/nuitet og sammenhæng Understødende informa/ons- teknologi Involvering af pårørende Involvering af pa/enter og pårørende Nem adgang Informa/on, kommunika/on, pa/entuddannelse Understødende interprofessionelt samarbejde Organisatoriske forudsætninger Klinisk praksis Psykisk støde Stødende arbejdsmiljø Fysisk komfort Faciliterende fysiske rammer Knudsen & Olsen, 2012: PaGentcentreret praksis på danske sygehuse vil styrke kvaliteten, Ugeskr Læger
Læger og sygeplejersker bør ikke tro, at de er gode til at vurdere på vegne af patienten! Læger (n=15): 71% af kvinder med brystkræ^ har bevarelse af deres bryst som topprioritet. Blandt pa/enter (n=14): 7 %. Læger (n=27): 96 % af kvinder med brystkræ^ i kemoterapi har overlevelse som væsentligste mål Blandt pa/enter (n=20): 59 % Læger/sygeplejersker overvurderer kræ^pa/enters livskvalitet Lee et al 2010: Development of instrument to measure quality of breast cancer treatment Kermer et al., 2013: Pa:ents and staff percep:on of cancer pa:ents quality of life
Patientens præferencer - Et resultat af mange forhold! Køn, alder uddannelse/viden Sygdommen og dens alvorlighed Religiøsitet Pa/entpræferencer Den sociale situa/on Læge- pa/eniorholdet Den kliniske situa/on Hubbard et al., 2008: Preferences for involvement in treatment decision making of pa:ents with cancer: A review of the literature European Journal of Oncology Nursing (2008) 12, 299 318. Butow et al., 1997: The dynamics of change: Cancer pa:ents' preferences for informa:on, involvement and support, Annals of Oncology 8: 857-863, 1997.
Når beslutning om behandling træffes Fores/l dig, at du stod over for at skulle vælge mellem to typer kræubehandling. Hvordan ville du foretrække, at valget om din behandling bliver taget? (n=3.952) 11,3% 2,5% 12,4% Jeg vil foretrække, at lægen skitserer mine valgmuligheder, hvore^er jeg selv tager valget Jeg vil foretrække, at lægen og jeg tager beslutningen i fællesskab e^er at have diskuteret fordele og ulemper Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen e^er at have hørt mine eventuelle bekymringer eller spørgsmål 73,8% Jeg vil foretrække, at lægen tager beslutningen uden at involvere mig Barometerundersøgelsen 2013, KræUens Bekæmpelse Janne Lehmann Knudsen
Involvering af kræftpatienter KB`s Barometerundersøgelser, 2011 og 2013 1/3 oplevede, at de ikke var /lstrækkeligt involveret i beslutninger vedrørende behandling 49% havde ikke mødt lægen før 44 % oplevede ikke, at diagnosen blev overleveret på en god måde 27% blev ikke opfordret /l at have pårørende med /l diagnosesamtalen Janne Lehmann Knudsen
Barrierer Pa/ent relaterede: o Tror ikke det er muligt at bidrage, opfordres ikke o Fysisk/psykisk sårbarhed Fagfolk o Mangel på viden og ejerskab o Tager :d o Svært at ændre vaner modstand Ledelsesmæssige o Fokus på effek:vitet frem for kvalitet o Tager :d o Svært at afgive magt LiKeratur: VIBIS: Læger og sygeplejerskers forståelse af pagengnddragelse. En spørgeskemaundersøgelse blandt ansake på hospitaler, 2014; Eurobarometer QualitaGve Study, PaGent Involvement, European Commission, 2012, Mulley et al., 2012: PaGent preferences makers, Stop the silent misdiagnosis, Kings Fund, UK, Howe, A; Can the pagent be on our team, J of Interprofessionel Care, 2006
Det lange seje træk ü Klar vision, engagement i hele organisa:onen ü Sikre pa:enter/pårørende reel indflydelse ü Fælles journal/open notes ü Ændret lægerolle og bredere ansvar ü Arbejdsmiljøet og det tværfaglige samarbejde ü De fysiske rammer ud fra pa:entbehov/ønsker ü Track and Trace ü Brug af PREM og PROM data Kulturen IHI, Shaller, Luxford, Den nagonale Arbejdsgruppe for PaGentsikkerhed i KræHforløb
Hvad kan gøres anderledes i morgen? Skænds ikke om pa:enten Kend journalen - før du taler med pa:enten Spørg, lyt og tag ønsker alvorligt. Vær fleksibel Inviter og lyt :l de pårørende Sikre at risici og muligheder formidles, så det forstås Inform om adgang :l journalen/egne data Følg pa:enten/prøver :l dørs, når ansvaret ski^er Gør det al:d klart, hvem/hvilken læge der kan kontaktes Udøv personligt engagement pa:enten vil ikke misbruge Afprøv nye veje og hør på de bud, som pa/enter og pårørende måde have Janne Lehmann Knudsen
Bed side-shift ved sengekanten - Griffen Hospital, Connecticut Ø Synlig ansvarsoverdragelse Ø Pa/enten misser ikke informa/oner Ø Færre misforståelser og fejl
Put the needs of the pa/ent first Tak for opmærksomheden jlk@cancer.dk