De unge cancerpatienter og sygeplejersken - Tanker, følelser og behov The young cancer patients and the nurse - Thoughts, feelings and need (Linda 2013) University College Syddanmark Sygeplejerskeuddannelsen Esbjerg Hold 11AB Maria Højager Pedersen Sye54456 Johanne Baslund Nielsen Sye54473 Modul 14 Bachelorprojekt Ekstern prøve Vejleder: Rikke Steffensen Anslag: 71.524 Dato: 20.05.2014
Resume Bachelorprojektet tager udgangspunkt i relationen mellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken, hvor formålet er imødekommelse af de unges psykosociale behov i forhold til deres identitetsudvikling. For at belyse projektets problemformulering anvendes den hermeneutiske tilgang med udgangspunkt i patientfortællingen om en ung pige der får konstateret cancer. Den kvalitative forskningsartikel med undersøgelser fra en Onkologisk ungdomsafsnit anvendes til at belyse andre nuancer ved patientfortællingen. Den valgte empiri er i sammenspil med teoretikerne Joyce Travelbees teori om menneske-tilmenneske-forhold og Erik Eriksons udviklingsteori og identitetsdannelse til besvarelse af projektets problemformulering. Projektets resultater leder til konklusionen, at unge befinder sig i en identitetsudvikling, hvor det sociale netværk ses af stor betydning. Det bekræftes, at sygeplejersken skal imødekomme de unges psykosociale behov gennem et menneske-til-menneske-forhold da den gensidige forståelse åbner op for de unges tanker, følelser og behov. Projektet har udviklet en ny forståelse for området, de unge cancerpatienter, hvor andre problematikker så som pårørendes inddragelse i behandlingsforløbet og udvikling af ungdomsafsnit beskrives i perspektiveringen. Abstrakt The Bachelor project is based on the relation between young cancer patients and the nurse, where the purpose is to meet the young adults psychosocial need compared to their identity development. In order to illustrate the statement of intent, the hermeneutic method is being used to tell the story of a young girl who has been diagnosed with cancer. The qualitative research article with studies from an oncological is used to illustrate the story of the girl from other angles. The chosen empirical are in combination with Joyce Travelbees theory of human-to-human relationship and Erik Eriksons development theory and identity is used for preparation of the statement of intent. The result of the project concludes that young people find themselves in an identity development where the social network has significant impact. It has been verified that the nurse must meet the young adults psychosocial need though a human-to-human relationship, since the mutual understanding will help the young adults express their thoughts, feelings and need.
The project has developed a new understanding of the topic, the young cancer patients, whereas other problems such as involvement of relatives during treatment and development of hospital sections for young adults is described in the overall perspective.
Indholdsfortegnelse 1.0 Indledning... 1 2.0 Problembeskrivelse... 1 2.1 Epidemiologi De unge cancerpatienter i sundhedssystemet... 2 2.2 De unge cancerpatienter følelser, tanker og behov... 4 2.3 Sygeplejen til unge cancerpatienter... 5 2.4 Problemafgrænsning... 6 2.5 Problemformulering... 7 2.6 Begrebsafklaring... 7 2.6.1 Relation:... 7 2.6.2 Sygeplejersken:... 7 2.6.3 Unge cancerpatienter:... 7 2.6.4 Psykosociale behov:... 7 2.6.5 Identitetsudvikling:... 7 3.0 Systematisk litteratursøgning... 8 4.0 Metodeafsnittet... 9 4.1 Kvalitativ forskningsmetode og videnskabsteoretiske tilgang... 9 4.2 Valg af empiri... 10 4.3 Begrundelse af empiriens citater og konklusioner... 11 4.4 Valg af teoretisk referenceramme... 12 4.5 Etiske og juridiske overvejelser... 13 5.0 Fremgangsmåde for resten af projektet... 14 6.0 Analysemetoden... 14 7.0 Teorifremstilling... 15 7.1 Erik Eriksons udviklingsteori... 15 7.2 Joyce Travelbees menneske-til-menneske-forhold... 17 8.0 Analyse og diskussion... 18 8.1 Psykosociale behov under behandlingsforløbet... 18 8.1.1 Det sociale netværks betydning for identiteten... 19 8.1.2 Inddragelse af sociale netværk... 20 8.1.3 Delkonklusion... 21 8.2 Relationen mellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken... 21 8.2.1 Opmærksomhed til de unge... 23 8.2.2 Delkonklusion... 24 8.3 Sygeplejersken og netværkets betydning... 24 8.3.1 Delkonklusion... 27 9.0 Metodekritik... 27 10.0 Konklusion... 28 11.0 Perspektivering... 29 13.0 Billagsfortegnelse... 36
13.1 Bilag 1 - Cancertilfælde i Danmark... 37 13.2 Bilag 2 - Beskrivelser af samlede pakkeforløb 2012... 38 13.3 Bilag 3 - In- og eksklusionskriterier... 40 13.4 Bilag 4 Malteruds tjekliste... 41 13. 5 Bilag 5 - Validitet af teoretiskreferenceramme... 44
1.0 Indledning Vi kender alle en der har cancer, eller så kender vi en som kender en Cancer er efterhånden en velkendt alvorlig sygdom i Danmark, hvilket har medført vores kendskab til området. Inspirationen til søgningen på litteratur om emnet cancerpatienter, udspringer fra øget fokus på sygdommen gennem blandt andet Kræftens Bekæmpelses kampagner 1 og egne personlig erfaringer. Emnet cancer findes interessant og udfordrende, grundet det følelsesladet berøringsområde, og et ønske om forståelse for cancerpatienternes livssituation. For at kunne forstå cancerpatienternes tanker og følelser, måtte vi søge viden om diagnosens udvikling, til forståelse af at leve med cancer. Stamcellerne i vævet og organerne deler sig normalt ved mitose, hvorimod cancercellerne deles hurtigere end normalt. Ved denne hurtige og ukontrollerede celledeling dannes tumor, og derved opstår cancerdiagnosen (Pedersen 2001, s. 102). Ved søgning efter materiale til projektet fandt vi oplysninger der viste at antallet af cancerpatienter i Danmark udgør 245.566 personer, hvilket har præciseret fokusset på cancerpatienterne (Kræftens bekæmpelse 2014a). Selvbiografien ViljePigen med Mette som fortælleren samt egen oplevelse ved at befinde sig i nærmiljøet til en ung cancerpatient har givet inspirationen til vores emne; de unge cancerpatienter. Mettes personlige fortælling udtrykkes gennem hendes følelser, tanker og behov, og benyttes til at belyse projektets fokus. Citater fra selvbiografien danner den røde tråd gennem projektet med et ønske om benyttelse af udsagn fra Mettes livssituationen i forbindelse med den stillede cancerdiagnose. Mettes start på livet med cancer begynder med nedenstående citat hvilket symbolisere vores indledning til dette projekt omhandlende sygepleje til de unge cancerpatienter: I ethvert solskinsrigt liv kommer der lidt regn. Dette er min regntid (Licht 2010). 2.0 Problembeskrivelse Med en bred vinkel på cancerområdet belyses at både børn som voksne har risiko for en stillede cancerdiagnose. For opnåelse af viden og forståelse indenfor dette interessante 1 Den årlige Knæk cancer indsamling, Danmark cykler sammen, 3 gange s med Fetterlein, Movember og Kohberg støt brysterne 1
område, benyttes en bred fritekstsøgning på; ung med cancer, til den første litteratursøgning. Litteratursøgningen specificeres i afsnittet, systematisk litteratursøgning hvor fritekstsøgningen blev fortaget med henblik på udformningen af problembeskrivelsen. Resultaterne fra søgningen ledte til inspirationen af de unge cancerpatienters psykosociale behov. Gennem en systematisk litteratursøgning fandt vi materiale der belyste forskellige sygeplejefaglige problemstillinger. I projektet optræder enkelte tilfælde hvor litteraturen strækker sig i aldersgruppen 15-35 år samt litteratur omhandlende unge med kroniske sygdom. Når unge rammes af cancer befinder de sig allerede i en personlig udviklingsfase vedrørende deres identitet og ungdomsliv, som anses at sættes på standby under sygdomsforløbet. I de følgende afsnit belyses hvad det vil sige at være ung cancerpatient og hvilken betydning relationen har mellem de unge og sygeplejersken set i et samfundsmæssigt-, patientologisk- og curologisk perspektiv. I problembeskrivelsen anvendes enkelte undersøgelser omhandlende cancerpatienter generelt til belysning af områdets indhold. Problembeskrivelsen vil føre til en problemafgrænsning og dernæst afslutningsvis specificeres til problemformuleringen for selve projektet. 2.1 Epidemiologi De unge cancerpatienter i sundhedssystemet I år 2012 blev der registret 36.989 nye cancertilfælde i Danmark, heraf 516 nye tilfælde af unge mellem 15-29 år (Bilag 1) (SSI 2012). De unge cancerpatienter rammes sjældent af de samme cancerdiagnoser som forekommer hos ældre. De typiske diagnoser hos de unge er ofte; Hæmatologiske cancersygdomme, malignt melanom 2, cancer testis 3 og hjernetumor (Kræftens bekæmpelse 2011). De unge udgør ikke den største gruppe af cancerpatienter, men de befinder sig ofte i en livsfase hvor der stilles særlige krav til den omsorg, sygepleje og behandling der gives. Det fremgår ved særlige krav om involvering, aktivering, kontinuitet og information fra de unge og deres pårørende (Hølge-Hazelton 2008b, s. 52). Samtidig oplever sygeplejersken at plejen til de unge omhandler forståelsen og oplevelsen af behandlingsforløbet (Francis, Olsen 2013, s. 33-34). Sygeplejerskens kompetencer, erfaringer og grundlæggende viden om de unges behov, er afgørende for plejen til de 2 Modermærkekræft 3 Testikelkræft 2
unges forståelse af sygdommen, alvoren og vigtigheden i at følge behandlingen samt opmærksomheden på bivirkningerne. Ud fra undersøgelser afdækkes det at unge har været en overset gruppe både i patientforeninger, forskning og i sygeplejen (Hølge- Hazelton 2008b, s. 53). Yderligere ses det i sundhedssystemets samlede oversigt af alle pakkeforløb (Bilag 2) at der ikke eksisterer pakkeforløb til unge, men et udarbejdet pakkeforløb til børn under 15 år og specifikke cancerdiagnoser eksisterer (Sundhedsstyrelsen 2013). Sundhedsstyrelsen har ingen redegørelse for de ikke eksisterende pakkeforløb til unge. Ud fra manglende pakkeforløb antages det at de unge er en overset gruppe. I temaet Plads til de unge fremgår det at unge med en alvorlig sygdom ofte bliver overset i det danske sundhedsvæsen hvilket kan fremstå som en problematik (Sommer 2014b, s. 14). En ung dreng fortæller hans oplevelse af et behandlingsforløb på en voksenafdeling: Det værste har været at gå indespærret som løven i et bur på hæmatologisk afdeling, hvor jeg var den eneste unge, og gennemsnitsalderen lå langt over 60 år! (Drivkræften 2012). Ungdomsafdelingerne ses sjældent på de danske sygehuse. Aarhus Universitetshospital er et af de få sygehuse med en ung afdeling. På onkologisk afdeling i Aarhus blev der i år 2000 oprettet ungdomsstuer til unge cancerpatienter (Hølge-Hazelton 2008a, s. 7). Selvom Aarhus onkologisk afdeling har en velfungerende ungdomsafdeling ses det problematisk med få eksisterende ungdomsafdelinger. Problematikken ses i at de unge har andre behov end børn og voksne, hvor blandt andet behovet for at blive set og hørt er af større betydning (Olsen 2008, s. 35). Individets identitet udvikles gennem hele livet, men ses af stor betydning i ungdomsårene grundet den store forandring fra barn til voksen (Jerlang 2008, s. 108). De unge cancerpatienter er som andre unge igennem en personlig identitetsudvikling og befinder sig derfor individuelle steder i livet. Den voldsomme udviklingsforskel sker idet individet bevæger sig fra barn til ung, i form af fysisk og psykisk udvikling (Ibid 2008, s. 108). Nogle unge befinder sig i en selvstændiggørelsesperiode, hvor tilknytning og afhængighed af forældrene spiller en stor rolle og andre unge befinder sig i en anden fase, hvor ansvar og selvstændighed spiller en større rolle. Derfor kræver det en særlig indsats i forhold til den psykosociale omsorg og sygepleje for imødekommelse af behovene (Olsen 2008, s. 35-36). Det kan fremtræde som et problem hvis sygeplejersken ikke sigter efter imødekommelse af unges behov i forhold til udvikling og livssituationen. 3
2.2 De unge cancerpatienter følelser, tanker og behov Når et ungt menneske rammes af cancer kan det fremstå uvirkeligt og uretfærdigt. Mette citere følgende få sekunder efter sin stillet diagnose: Pludselig er der igen oversvømmelse i mine øjne. Kræft? Tårerne løber om kap med tankerne. Det kan da ikke passe. Det er jo sådan noget gamle mennesker får (Licht 2010, s. 11). Mette og andre unge cancerpatienter rammes ofte af tankekaos og forstår ikke at sygdommen rammer dem, da livet kun lige er begyndt, og pludselig skal sættes på standby (Kræftens bekæmpelse 2013 og Kræftens bekæmpelse 2014b). Ovenstående citat underbygges af et praksisforskningsprojekt hvor unge under et længerevarende behandlingsforløb udtrykker følelsen af at være sat på standby, mens vennerne fortsat lever det normale ungdomsliv (Olsen 2008, s. 39). Det fremtræder som en problematik at unge får følelsen af at livet er sat på standby, da det sociale netværk har betydning for de unges sociale livskvalitet. Anne Stokkebæk Cand.psych. beskriver at relationen med jævnaldrende vil bidrage til opfyldelse af de unges behov for samhørighed og anerkendelse hvilket har betydning for unges identitet (Stokkebæk 2007, s. 312-314). Støtten fra det sociale netværk er tilstede og mere intensiv i begyndelsen af behandlingsforløbet. Støtten kommer til udtryk ved de unges følelse af at være en del af fællesskabet hvor støtten med tiden bliver mindre, og de unge vil føle sig isoleret med sin sygdomsoplevelse (Olsen 2008, s. 39). Vennernes manglende forståelse og kendskab til de unges sygdomsforløb fremstår som et problem, grundet det sociale netværks betydning for de unge samt samværet med de jævnaldrende. Ifølge Stokkebæk er samværet med jævnaldrende en vigtigt del af unges liv i form af løsrivelse fra familien, autonomi- og identitetsudvikling (Stokkebæk 2007, s. 312-314). De unge må benytte sig af samværet med jævnaldrende samt arbejde personligt med sig selv, da de unge befinder sig i en udviklingsfase både på biologisk, psykologisk og socialt plan. Inddragelsen af det sociale netværk kan spille en betydningsfuld rolle, da unge skal tilpasse sig kroppens forandring, identitetsdannelse og finde sin rolle hos jævnaldrende og det sociale netværk (Boisn, m.lf. 2010, s, 258). De unges udseende har betydning for omverdenens opfattelse af cancerpatienten. De psykosociale behov ved unge kan blandt andet komme til udtryk ved forandring af udseende, fysiske begrænsninger, omverdens syn på individet med cancer og samværet med det sociale netværk. De unge kan befinde sig i en vanskelig og sårbar situation ved 4
blandt andet følelsen af kroppens forandringer grundet cancerbehandlingen eller af fysiske begrænsninger (Ibid 2010, s. 258). Dette ses problematisk idet unge føler sig anderledes grundet kroppens forandringer samt følelsen af at være udenfor det sociale netværk, som kan medvirke til en manglende tro på sig selv. En manglende tro på sig selv kan antageligvis føre til depression eller mistillid til omgivelserne. Derved kan de unge blive sårbare og udsatte hvilket kan føre til dårlig sygdomskontrol, ringe egenomsorg, øget risikoadfærd og nedsat selvværd hvilket underbygger ovenstående problematik (Ibid 2010, s. 259). 2.3 Sygeplejen til unge cancerpatienter Generelt har sygeplejersken mange funktions- og ansvarsområder i forhold til patienter, patientgrupper, pårørende, samfundet som helhed og selve sygeplejefaget. Sygeplejersken er med til at udøve-, lede-, formidle-, og udvikle sygepleje, hvilket kræver autorisation for udøvelse af sygeplejerskens virke (Rath 2009, s. 82-85 og Autorisationsloven 2011). Sygeplejerskerne ser en manglende viden om de unge cancerpatienters behov. Det antages at sygeplejersker mangler specifik viden om de unge cancerpatienters behov. En problematik fremtræder da sygeplejersken ønsker en specifik viden om de unge, for imødekommelse af deres behov, fysisk og psykisk. Sygeplejerskerne på Onkologisk ungdomsafdeling, beskriver i bogen Ungdomssygepleje nye arbejdsformer oplevelsen af, en faglig udfordring i mødet med de unge. Følelsen af afmagt, manglende fysiske rammer og faglig kompetencer var blandt udfordringerne for imødekommelse af de unges behov. Sygeplejerskerne beskriver dernæst et vigtigt element i plejen; en viden om unge som patienter og deres forældre som samarbejdspartnere (Andersen, m.fl. 2004, s. 5-89). For at højne kvaliteten i mellemmenneskelige relationer har det tidligere Amtsråd udviklet 20 anbefalinger. Anbefalingerne henvender sig til sundhedspersonalet, da ansvaret for at skabe rum til etablering af en relation hører til dem. Rapporten anbefaler, at afdelingen udvikler og fremmer effektiv kommunikation imellem patienten og sygeplejersken. Dette forudsætter, at de sundhedsprofessionelle har sat sig ind i patientens tanker, følelser, værdier og holdninger (Amtsrådet 2003, s. 3-46). Nyere forskning på området ses ved en videreuddannelse som ungdomsambassadør hvor et af hovedbudskaberne er at bevare de unge som ung med kommunikationen 5
direkte til de unge (Sommer 2014a s. 24-25). For at sygeplejerskerne kan opfylde de unges behov må de forstå betydningen af unges kommunikation og bruge denne information til planlægning af sygeplejeinterventionerne (Travelbee 2008, s. 123). Kommunikationen og formidlingen af informationen til de unge skal fremgå i et tilgængeligt sprog til opnåelse af indsigt og forståelse for behandlingsforløbet (Francis, Olsen 2013, s. 33-34). Som tidligere beskrevet i problembeskrivelsen samt ud fra et grounded theory studie ses det, at unge er særlig afhængige af den sociale støtte og have en relation til de sociale omgivelser. Denne sociale støtte kan influere positivt på de unges mestring og rehabiliteringsproces (Harder, Olsen 2013, s. 241). Her fremstår sygeplejerskens opgave i at forsøge at opmuntre og styrke de unges sociale relationer, gennem sygdomsforløbet med en opmærksomhed mod de unges sociale netværk (Ibid 2013, s. 241). Ud fra det tidligere nævnt grounded theory studie beskrives netværksfokuseret sygepleje, som måde hvorpå sygeplejersken agere i forhold til de unge og deres sociale netværk (Ibid 2013, s. 241). Netværksfokuseret sygepleje defineres som sygepleje der omfatter et forsøg på at mobilisere patientens sociale netværk med fokus på patientens relation og interaktion med netværket. Målet er at bevare, etablere og styrke de unges relationer og sikre social støtte gennem sygdomsforløbet (Ibid 2013, s. 238). 2.4 Problemafgrænsning Problembeskrivelsen illustrerer udfordringer sygeplejersken stilles overfor i mødet med de unge cancerpatients psykosociale behov. De unge har brug for støtte fra det sociale netværk, til opretholdelse af de psykosociale behov under behandlingsforløbet. Projektets fokus afgrænses til de unge i aldersgruppen 15 22 år, idet vi antager unge i denne aldersgruppe ofte er under uddannelse og endnu ikke har stiftet familie. Vi har gjort os overvejelser om de unges alder, livsfase og interesser som optræder ved forskellige perioder i livet. Derved er vi bevidste om udviklingen, identitetsdannelsen og de unges forskellige livssituationer. Der fravælges fokus på den palliative indsats samt det naturvidenskabelige ved cancerdiagnosen idet det ofte er en anderledes sygepleje der ydes. Ud fra ovenstående konstatering sættes projektets fokus på relationen mellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken. Relationen skal medvirke til imødekommelse af psykosociale behov og derigennem en forståelse for 6
identitetsudviklingens betydning. Projektets fokus ses ud fra de unge cancerpatienters og sygeplejerskens perspektiv. 2.5 Problemformulering Hvilken betydning har relationen imellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken til imødekommelse af psykosociale behov i forhold til de unges identitetsudvikling? 2.6 Begrebsafklaring De faglige begreber i problemformuleringen uddybes for at sikre en ensartet anvendelse, og fælles forståelse af projektet. 2.6.1 Relation: Sygeplejerske-patient forholdet ses i enhver kontakt mellem to parter, hvor begge parter ser hinanden som stereotyper (Travelbee 2008, s. 156). Ved skabelse af en relation gennemgås et menneske-til-menneske-forhold som sker gennem en opbygget gensidig tillid mellem patienten og sygeplejersken (Ibid 2008, s. 160-161). 2.6.2 Sygeplejersken: Forstås i projektet som den person i sygeplejen der imødekommer de unge cancerpatienters behov under behandlingsforløbet. 2.6.3 Unge cancerpatienter: Forstås som en ung patient i aldersgruppe 15-22 år med en cancerdiagnose under behandlingsforløbet. 2.6.4 Psykosociale behov: Ud fra sygeplejeteoretikeren Travelbee beskrives ethvert behov hos den syge, som det der kan imødekommes af sygeplejersken (Travelbee 2008, s. 162). 2.6.5 Identitetsudvikling: Erikson definerer identitet som individets individuelle oplevelse af sig selv, som en bestemt person i en social sammenhæng. Identitetsudvikling beskrives som en livslang udviklingsproces som tager afsæt i mor og barn sammenspillet fra fødslen. Barnet og de unge har brug for et konstant sammenspil med moderen og jævnaldrende for at udvikle identiteten (Jerlang 2008, s. 79-80). 7
3.0 Systematisk litteratursøgning Problembeskrivelsen og projektets følgende afsnit udarbejdes ud fra en systematisk litteratursøgning. Inspirationen til litteratursøgningen kommer fra S. Glasdam, som beskriver en systematisk litteratursøgning (Hørmann, 2011, s. 36-46). Formålet er at indhente nationale og internationale kvalitative studier til belysning af projektet; de unge med cancer. De anvendte databaser er blandt andet tidsskrifter og internetsider fra; Bibliotek.dk, Cancer registeret, Sundhedsstyrelsen, Cancer.dk., Klinisksygeplejerske, Nordisk sygeplejeforskning og Sygeplejersken som gav en bred orientering af emnets omfang. Yderligere er der anvendt; PubMed, Cinahl og Cochrane som er udvalgt på baggrund af deres fagspecifikke indhold. Til søgningen er der primært anvendt søgeordene som; Young adults, cancer, Psychosocial, Nurse, Relationship and Social network. De fundne artikler har medført få kædesøgninger for at specificere til relevant litteratur. Der er kritisk udvalgt brugbar empiri fra selvbiografien ViljePigen (Licht 2010) og forskningsartiklen Caring for teenagers and young adults with: a grounded theory study of network-focused nursing (Harder, Olsen 2011) til besvarelse og ny forståelse af problemformuleringen. Selvbiografien ViljePigen er tilgængelig på Bibliotek.dk, hvor den fandt vores interesse ved en bred fritekstsøgning. Forskningsartiklen er tilgængelig på Cinahl, hvor følgende søgeord blev anvendt; Young adults AND Cancer AND Social network, som medførte 8 hits. Til projektets litteratur er der foretaget en række afgrænsninger i forhold til in- og eksklusionskriterier for at sikre en struktureret og nuanceret søgning. Inklusionskriterierne på overstående søgninger er følgende: - Publicerings år: 2007 2014 - Sprogvalg: engelsk, dansk og norsk - Cancerpatienter i alderen 15-22 år Ydereligere in- og eksklusioner findes i bilag 3. Den fundne litteratur og empiri anvendes til at fremhæve og diskutere problematikker der findes relevant i forhold til projektets problemformulering. 8
4.0 Metodeafsnittet I det følgende metodeafsnit vil der ud fra den videnskabelige tilgang begrundes for valg af hermeneutikken. Der vil blive beskrevet og redegjort for den valgte kvalitative forskningsmetode. Efterfølgende en præsentation og argumentation for valg af teoretisk referenceramme samt empirisk materiale. Afslutningsvis begrundes vores etiske og juridiske overvejelser i forhold til projektet. 4.1 Kvalitativ forskningsmetode og videnskabsteoretiske tilgang Projektets metode sikre sammenhæng mellem virkeligheden og forklaringer der fremføres i projektets analyse og diskussion (Bjerrum 2006, s. 70). Den kvalitative metode bygger på hermeneutikken der omfatter strategier for systematisk indsamling, organisering, og tolkning af tekstlig materiale (Malterud 2011, s. 26). I projektet tages der udgangspunkt i den hermeneutiske tilgang grundet et ønske om at sætte vores forforståelse i spil. Dette anvendes til tolkning af det teoretiske og empiriske materiale. Den kvalitative forskningsmetode anvendes til skabelse af en ny videnskabelig indsigt i relationen mellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken samt de unges psykosociale behov, herunder identitetsudvikling. Projektets hermeneutiske tilgang har betydning for vores forståelse af anvendte teoretiske og empiriske materiale. Den hermeneutiske tilgang kommer til udtryk ved søgen om forståelse og tolkning. Tilgangen anvendes til skabelse af klarhed og forståelse for det anvendte materiale i forhold til projektets problemformulering. Hermeneutikken skal ses som en refleksion over hvordan et specifikt udtryk kan overføres fra en sammenhæng til en anden (Gadamer 2007, s. 253-258). I den hermeneutiske tilgang fremtræder følgende centrale begreber; Den hermeneutiske cirkel, forståelse og forforståelse samt horisontsammensmeltning. Ifølge den Tyske filosof Hans-Georg Gadamer, tager forforståelsen udgangspunkt i al forståelse, og derved kan der ikke opstå forståelse uden forforståelse som skabes på baggrund af tidligere erfaringer og oplevelser. Forforståelsen skaber en samlet horisont, hvor det der fortolkes dannes ud fra. Ved mødet med andre horisonter sættes egen forforståelse på spil, og derved kan vores egen horisont rykkes hvis afstanden mellem forståelserne ikke er for forskellige (Fredslund, Dahlager 2011, s. 157-159). Efter den samlede horisont vil der opstå en horisontsammensmeltning fra egen forståelse og delforståelse (Ibid 2011, s. 9
163-164). For opnåelse af en horisontsammensmeltning i projektet stiller vi os åben overfor unges tanker og følelser samt sygeplejerskens opfattelse. Formålet med horisontsammensmeltning er ikke at opnå en fællesnævner, men at nå en forståelse og accept af de unge og sygeplejersken. I projektets udarbejdelse ser vi ud over egen forståelse og forforståelse for derved at udvide vores horisont til en forståelse af de unge. Forståelseshorisonten identificeres og synliggøres i forhold til anskuelse af projektets problemformulering. Vores forforståelse danner grundlag i projektets anvendte litteratur om sygeplejerskens manglende fokus på de unge cancerpatienters behov for imødekommelse af psykosociale behov. Samlet set anvendes den hermeneutiske cirkel i projektet til en nuanceret helhedsforståelse af unge cancerpatienters psykosociale behov. Den hermeneutiske cirkel ses som den gennemgående proces der rummer en positiv mulighed for den oprindelige erkendelse. Grundtanken er et cirkulært forhold mellem meningsdel og meningshelhed, hvor tekstens, herunder det valgte empiri, enkelte dele og samlede betydning kun eksisterer i kraft af meningsdelene (Ibid 2011, s. 156-157). Ved fortolkning af en tekst gennemgås den hermeneutiske cirkel indtil der forekommer mening, hvor sandhedsindholdet i teksten højnes når tekstens dele passer ind i helheden (Ibid 2011, s. 156-157). Ved anvendelse af den hermeneutiske cirkel i projektet revideres vores forforståelse og horisont ved anvendelsen af det empiriske og teoretiske materiale. 4.2 Valg af empiri Projektets primærempiri kommer fra selvbiografien ViljePigen, idet fortællingen giver et indblik i en ung cancerpatients tanker, følelser, behov, identitetsforandring/udvikling samt det sociale netværks betydning under behandlingsforløbet. Ved valget af selvbiografien som empiri har vi gjort os etiske og juridiske overvejelser for anvendelse af bogen i projektet (Madsen 2013, s. 83). I bogen afspejler Mette de Fine Licht sine behov hvilket relaterer til selve projektet. Grundet vores særlige interesser for de unge cancerpatienters oplevelser forekommer det relevant at benytte selvbiografien som empirisk materiale. Dette giver adgang til Mettes tanker før, under og efter kontakten med sundhedspersonalet. I selvbiografien afslører Mette sine inderste følelser og tanker, da hun får konstateret en sjælden type cancer i benet, 10
Ewing-sarkom 4 i en alder af 16 år (Licht 2010). Fortællingen er primært omhandlende behandlingsforløbet hvor Mettes fysiske og psykiske behov kommer til udtryk. Mette fortæller hvad der sker idet hun bliver konfronteret med betydningsfulde tanker i sit unge liv (Ibid 2010). Hun kæmper for at komme tilbage til en normal teenagertilværelse, og modet til opstart på gymnasiet og derved troen på fremtiden (Ibid 2010). Den udvalgte empiriske artikel, Caring for teenagers and young adults with: a grounded theory study of network-focused nursing (Harder Olsen 2011) gennemlæses hvorefter den gennemgås kritisk ud fra Malteruds tjeklisten for kritisk gennemlæsning for kvalitative studier. Ud fra Malteruds tjekliste vurderes artiklen af høj validitet grundet forfatternes videnskabelige baggrund der udspringer fra cand.cur. ph.d. i netværksfokuseret sygepleje og erfaringer med sygeplejeforskning. Den kritiske gennemlæsning af artiklen medførte relevans, troværdighed, overførbarhed samt anvendelighed for projektet (Bilag 4) (Malterud 2011, s. 210-218). Det fremgår i den kvalitative forskningsartikel, at sygeplejersken gennem handlinger og interaktioner skal støtte de unge cancerpatienter til opbyggelse af ressourcer i det sociale netværk. I artiklen undersøges processer og strategier for onkologiske sygeplejersker involveret i plejen og støtten til unge og deres netværk. Undersøgelsen tager udgangspunkt i de unge mellem 15-22 år hvor det tydeliggøres at de unge er afhængige af deres sociale netværk følelsesmæssig, praktisk og støttende (Harder, Olsen 2011). Artiklen er relevant for problemformuleringen, da undersøgelsen bygger på det sociale netværks betydning for de unge. Undersøgelsen er udarbejdet på baggrund af dansk forskning hvilket anses at være af høj relevans for vores projekt. 4.3 Begrundelse af empiriens citater og konklusioner De udvalgte citater fra selvbiografien og konklusioner samt citater fra forskningsartiklen belyser samlet set en nuanceret forståelse af de unge cancerpatienters psykosociale behov. Konklusionerne og citaterne er taget ud fra en anden kontekst hvilket giver anledning til anvendelse i projektet for besvarelse af 4 Er en sjælden cancertype med cirka 50 nye tilfælde pr. år i Danmark og kan forekomme i alle aldre. Cancertypen, opstår i knoglerne, ofte tæt på skulder-, knæ-, eller hofteled. Knoglesarkom kan inddeles i undertyper hvor Ewings-sarkom er den mest almindelige (Kræftens bekæmpelse 2012). 11
problemformuleringen. Citater og konklusioner er direkte afskrift af det oprindelige materiale til undgåelse af misfortolkninger. Udvælgelsen af citaterne og konklusionerne fra selvbiografien samt forskningsartiklen stammer fra personlige, rørende og professionelle udtagelser som har skabt interessen for området. Udtalelserne berører problemformuleringens fokusområde belyst fra de unges- og sygeplejerskens perspektiv. Mettes citater fra selvbiografien belyses med de unges perspektiv hvilket anvendes til besvarelse af de unges behov, herunder identitetsforandring og hvilken betydning det sociale netværk har. Citater og konklusioner fra forskningsartiklen ses ud fra sygeplejerskens perspektiv som anvendes til belysning af relationens betydning mellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken. 4.4 Valg af teoretisk referenceramme Til besvarelse af problemformuleringen anvendes sygeplejeteoretikeren Joyce Travelbee til skabelse af menneske-til-menneske-forholdet. Yderligere anvendes psykoanalytikeren Erik Eriksons ego-teori til forståelse af de unges behov i forhold til deres udviklingsstadie og identitet. Teoretikerne er kritisk udvalgt med overvejelser om teoriernes validitet til projektets problemformulering (Bilag 5). Travelbee er en Amerikansk sygeplejeteoretiker der har udarbejdet teorien omhandlende menneske-til-menneske-forhold som beskrives i bogen Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen (Travelbee 2008, s. 9). I projektet tages der udgangspunkt i dele af Travelbees teori da formålet er at skabe en relation mellem de unge og sygeplejersken. Travelbee fremfører et eksistentialistisk menneskesyn, hvor inspirationen udspringer fra S. Kirkegaard og V. Frank, som ses det unikke i individ. Individet er i centrum og dermed også ansvarlig for udformning af sin eksistens (Ibid 2008, s. 9-14). Det eksistentialistiske menneskesyn anvendes til imødekommelse af de unges psykosociale behov og derved undgå en professionel afstand mellem de unge og sygeplejersken. Menneske-til-menneske-forholdet er en måde hvorpå sygeplejersken og den syge opfatter hinanden som unikke mennesker. Dette forhold sker gennem en proces hvor 4 faser gennemgås til opnåelse af en gensidig forståelse og tillid. Sygeplejersken og den syge skal gennemgå de fire sammenhængende faser hvor formålet er at skabe et menneske-til-menneske-forhold til opfyldelse af sygeplejen, hvorved den syge og deres families behov imødekommes (Ibid 2008, s. 155-156). Menneske-til-menneske- 12
forholdet anvendes til etablering af en relation mellem de unge og sygeplejersken til imødekommelse af de unges psykosociale behov. Erikson har ingen akademisk uddannelse, men er psykoanalytiker og udviklingspsykolog. Hans teori er udført på baggrund af egne studier, samt Freuds udviklingsteori (Jerlang 2008, s. 76-78). Eriksons teori om menneskets psykosociale udvikling fra spædbarn til voksen indeholder otte stadier (Stokkebæk 2007, s. 321). Teorien ses relevant i forhold til problemformuleringen, da sygdommen kan påvirker de unge cancerpatienters udvikling og identitet fysisk og psykisk. I projektets analyse tages der udgangspunkt i Eriksons stadieteori hvor der ligges fokus på femte og sjette stadie; ungdomsperioden (adolescens), svarende til pubertet og den tidlige voksenalder, da dette er relevant for projektets fokus (Jerlang 2008, s. 88-89). Stadieteorien er en personlighedsudvikling der sker trinvis efter et mønster og strækker sig over otte stadier fra spædbarn til gammel. Erikson mener at udviklingen varer hele livet og den psykiske udvikling sker igennem inddragelse af de sociale omgivelser. Vores fokus udspringer i de unges udviklings år da det ses mest relevant. Støtte ses betydningsfuld i forhold til de unges følelser, tanker og behov. Erikson ser vigtigheden i involvering af det sociale omgivelser for opnåelse af en identitetsfølelse (Ibid 2008, s. 112-113). Teorien anvendes til imødekommelse af de unges psykosociale behov i forhold til udvikling af identitetsdannelse. 4.5 Etiske og juridiske overvejelser Begrebet etik betyder sædvane hvilket er de vaner der bliver en del af vores karakter og personlighed. Det vil sige, at handler vi etisk, handler vi derfor sædvanen tro. Etikken skal ses som det vi retter os efter, hvor værdier, normer og idealer udmøntes i handlinger (Birkler 2009, s. 15-16). I forhold til projektet anvendelse af sekundær empiri fravælges interview med de unge cancerpatienter grundet etiske overvejelser om sensitive emner og det at åbne op for følelser der er svære at bearbejde. Projektet udarbejdes på professionelt plan efter De sygeplejeetiske retningslinjer, hvor sygeplejersken skal have tillid og respekt for det enkelte menneske (Sygeplejeetiske råd 2004). Dette anvendes i forhold til problemformuleringen, hvor retningslinjerne bør inddrages i sygeplejerskens virke for at udvise omsorg og tilgodese unges behov. Yderligere etiske og juridiske overvejelser til anvendelse af patientfortællingen 13
ViljePigen hvor vigtigheden i respekten for Mettes fortælling og det etiske i ikke at fordreje udsagnet. Dette underbygges i punkt 2.7: Sygeplejersken skal værne om fortrolige oplysninger om patienten (Ibid, 2004, s. 3). I projektets udarbejdelse er der anvendt allerede eksisterende og bearbejdet empirisk data samt teoretisk litteratur som kan medføre misfortolkning af den oprindelige kontekst. Materialet vil gennem projektet anvendes med respekt for forskerne samt de deltagende patienter og fagfolk og i den oprindelige sammenhæng bevare validiteten (Malterud 2011, s. 19-30). For at undgå forvrængninger fra den forudgående forforståelse skal validiteten bevares (Ibid 2011, s. 204). For at bevare validiteten i citater og konklusioner er vi bevidste om den oprindelige kontekst. 5.0 Fremgangsmåde for resten af projektet I de følgende afsnit fremstilles analysemetoden som beskriver metoden for projektets analyse og diskussion. I projektet ser vi kritisk og diskuterende på den anvendte litteratur, empirisk materiale, teoretiske referencerammer samt metodedesign. I analysen og diskussionen opdeles projektets problemformulering i tre overskrifter; psykosociale behov under behandlingsforløbet, relationen mellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken samt sygeplejersken og netværkets betydning for at skabe struktur i projektet. Efterfølgende forekommer projektets konklusion med en ny forståelse af emnet. Afslutningsvis vil projektets resultater perspektiveres til implementering og videreudvikling indenfor området unge cancerpatienter i relationen til sygeplejeprofessionen. 6.0 Analysemetoden I projektets analysen tages der udgangspunkt i tekstanalyse til besvarelse af problemformuleringen gennem produktion og tolkning af teksterne, herunder betegnes teksten som den valgte empiri. Tekstanalysen er anvendelig for kvalitative orienteret projekter og anvendes som en metode til at karakterisere teksten og derved afdække uklare felter i undersøgelsen (Koch 2011, s. 141). I projektets analyse anvendes allerede eksisterende litteraturstudier som benyttes til besvarelse af projektets problemformulering sammenkoblet med den teoretiske referenceramme. Tekstanalysen 14
anvendes til det empiriske materiale for at synliggøre holdninger, normer og målsætninger fra det valgte empiriske materiale (Birkler 2011, s. 69-72). Tekstanalysen er anvendelig til vurdering af relevansen og anvendeligheden i empirien for besvarelse af projekts problemformulering. Analysen udarbejdes med inspiration fra den induktive tilgang, hvor det empiriske materiale sættes i fokus (Høyer 2011, s. 21). Dette kommer til udtryk i projektets analyse hvor det empiriske materiale forsøges at være styrende. I analysen udvælges dele fra empirien i form af citater og konklusioner som belyses ud fra den teoretiske referenceramme. Til analysen stilles specifikke analysespørgsmål til strukturering og mulig besvarelse af problemformuleringen (Koch 2011, s. 141). Analysespørgsmål: - Hvilke psykosociale behov har de unge cancerpatienter? - Hvilken betydning har identitetsudvikling for de unge cancerpatienter? - Hvilken betydning har det sociale netværket for de unge cancerpatienter? - Hvilken betydning har relationen mellem de unge cancerpatienter og sygeplejersken? - Hvilken betydning har sygeplejerskens opmærksomhed til de unge cancerpatienter? 7.0 Teorifremstilling 7.1 Erik Eriksons udviklingsteori Ifølge Erikson sættes identitetsdannelsen i spil i forskellige perioder af livet, hvor især udviklingen i ungdomsårene er vigtig (Stokkebæk 2002, s. 321). Til forståelse af unges identitet belyses det gennem Eriksons psykodynamiske tilgang hvor der skelnes mellem vigtige aspekter ved identiteten. I projektet fremvises forståelsen af Mette og de unge cancerpatienters psykosociale behov gennem teorien. Erikson beskriver menneskets udvikling gennem eksistenskriser som opstår i forskellige stadier gennem livet. Det primære fokus er ungdomslivet, idet Erikson beskriver den største forandring i ungdomsårene hvilket er med til at belyse problemformuleringen. I Eriksons stadieteori beskrives de otte stadier som konfrontere hvert individ med en 15
bestemt problematik/eksistenskrise. Problematikken opstår ved udvikling og forandring, men også ved muligheden for udnyttelse af nye ressourcer til væksten (Jerlang 2008, s. 78-79). Tilpasningen og samspillet med omgivelserne samt det sociale netværks betydning for identitetsdannelse og udvikling er blandt de områder Erikson beskæftiger sig med. Eriksons otte stadier ses individuelt med betydning for individets identitet. I hvert stadie udvikles bestemte individuelle personlighedstræk som har betydning for stadiernes slaviske rækkefølge. De forskellige udviklingsstadier kan opleves som sunde eller usunde for individet, hvor en sund udvikling medfører øgede muligheder, hvorimod en usund udvikling kan medføre hæmninger. Det interessante ved hæmningerne er at de kan forekomme af flere grunde, blandt andet hvis individet presses for voldsomt eller har for store frustreringer. Stadiernes tidligere problematikker i form af tidligere erfaringer og konflikter vil have betydning for individets næste stadies personlighedsudvikling, identitet og adfærd fremadrettet (Ibid 2008, s. 87). Erikson beskriver det femte stadie ved en kraftig fysisk udvikling af de unge og psykisk ændringer i forbindelse med kønsudvikling. Disse fysiske og psykiske forandringer stiller store krav til de unges identitet (Ibid 2008, s. 108). Det er vigtigt at have en tilknytning til kammeraterne da det ifølge Erikson har betydning for individets evne til at finde identiteten. Rolleeksperimentering og sammenspillet med kammeraterne har en medindflydelse på de unges ideologiske bekræftelse og meninger. Dette ses blandt andet i forbindelse med sportsgrene, koncerter eller anden form for aktivitet med de jævnaldrende kammerater (Ibid 2008, s. 108-110). I stadiet omtaler Erikson den negativ identitet som forekommer ved forstyrrelser i ungdomslivet. Den negativ identitet anses for de unge bedre end ingen identitet. En negativ identitet kan føre til en identitetskrise der udmøntes ved blandt andet en kriminel løbebane eller psykiske lidelser (Ibid 2008, s. 110-111). Det sjette stadie, omhandler den tidlige voksenalder, hvor det ifølge Erikson er her der sker en psykisk udvikling. Dette ses ved inddragelse af arbejdes livet, uddannelse og et stærkere fællesskab med det sociale netværk. De unge søger efter identitetsdannelse igennem anerkendelse og involvering af netværket for at opnå identitetfølelse og kærlighed (Ibid 2008, s. 112). I stadiet fremgår det at unge har brug for involvering af det sociale netværk, som beskrevet tidligere, for ikke at opleve en isolationsfølelse, deriblandt ensomhed og trækken sig tilbage-adfærd i forhold til andre 16
mennesker (Ibid 2008, s. 112-113). Jævnfør Erikson er jævnaldrende en del af de sociale omgivelser og af stor betydning for de unges identitetsdannelse og udvikling, hvorfor vi anvender begrebet jævnaldrende ved hans teori. 7.2 Joyce Travelbees menneske-til-menneske-forhold Travelbee beskriver et eksistentialistisk menneskesyn hvor sygeplejersken skal stræbe efter en relation til den syge gennem et menneske-til-menneske-forhold. Etablering af forholdet sker gennem 4 sammenhængende faser: Det første møde, fremvækst af identiteter, empati, sympati og slutteligt opnås gensidig forståelse (Travelbee 2008, s. 155). Ved det første møde bliver både sygeplejersken og den syge som regel stereotypiseret og kategoriseret, og brydes først når de hver især opfatter hinanden som et enestående menneske. De ser kun i ringe grad eller slet ikke hinanden som enkeltvæsner. Sygeplejerskens udfordring er at kunne bryde ud af sin forudindtagede opfattelse og se mennesket i den syge (Ibid 2008, s. 169-171). Når sygeplejersken har sluppet sin forudindtaget opfattelse kan der fortsættes til næste fase, fremvækst af identiteter der er karakteriseret ved evnen til at værdisætte det unikke ved den anden og evnen til tilknytning af et andet individ. I denne fase begynder både sygeplejersken og den syge at etablere en tilknytning og ser den anden mindre som en kategori og mere som det unikke menneske. Denne fase fortsætter indtil et tæt forhold er opnået, da det er kilden til empati og det middel som gør individet i stand til at fortsætte ud over empatiens grænser (Ibid 2008, s. 171-175). Ifølge Travelbee er empati evnen til at sætte sig ind i eller dele og forstå et andet individs psykiske tilstand. Der tages udgangspunkt i den andens psykiske tilstand, men ikke i en sådan udstrækning at der tænkes og føles som den anden. Sygeplejerske tager del i patientens sygdom, men vil samtidig stå udenfor. Det opleves at de forstår hinanden, idet begge i interaktionen erkender at noget meningsfuldt finder sted og at der er en forbindelse mellem hinanden (Ibid 2008, s. 175-176). Sympati er fasen efter empati hvor sygeplejerskens grundlæggende trang eller ønske om at lindre distress udspringer. Ønsket om at lindre distress er det specielle ved sympatien og udmunder i tillid. Tillid indebære holdninger til et andet menneske og er en trykhed der dannes på grundlag af erfaringer og respekt. Tillid er noget der kan optjenes eller vindes og kan være svær at opnå til sygeplejersken (Ibid 2008, s. 190-191). Ifølge Travelbee er sygeplejerskens udtryk af sympati for patienten når sygeplejersken går ind og deler den syges distress og derved befries fra byrden af at 17
skulle stå alene. Sympatien er en oplevelse som går forud for gensidig forståelse, højdepunktet af menneske-til-menneske-forholdet (Ibid 2008, s. 182-191). Målet for plejen er gensidig forståelse som opleves, når sygeplejersken og den syge har gennemgået de 4 sammenhængende faser (Ibid 2008, s. 192). For opnåelse af gensidig forståelse er det nødvendigt at handlingerne der sættes i gang af sygeplejersken er konsistente i deres lindring af patienternes distress frem for at have forværret distress. Hermed vil den gensidige forståelse være afhængig af den måde hvorpå sygeplejersken hjælper den syge. 8.0 Analyse og diskussion Selvbiografien og den kvalitative forskningsartikel og selvbiografien udgør projektets empiri i form af udvalgte citater og konklusioner som fortolkes ud fra den valgte teoretiske referencerammer. Analysen er medvirkende til en nuanceret forståelse af problemformuleringen og en mulig besvarelse. 8.1 Psykosociale behov under behandlingsforløbet Det fremgår at de unge cancerpatienter har andre særlige behov end børn og voksne har, hvilket er nævnt i problembeskrivelsen. De unge udtrykker blandt andet deres særlige behov for at blive set og hørt af sygeplejersken til forståelse for behovet om socialisering og deriblandt at leve som et ungt menneske. Ud fra Mettes citat beskriver hun sine psykosociale behov om at leve som en almindelig ung: Jeg vil på stranden. Jeg vil feste. Jeg vil LEVE! Og jeg vil i hvert fald slet ikke gå rundt og bekymre mig om, hvorvidt jeg nogen sinde kommer til alt det igen (Licht 2010, s. 31). Behovene, som Mette udtrykker, ses ud fra forskningsartiklen i de unges ønske om opretholdes af en normal hverdag. Herunder fremvises de unges behov som følelsesmæssigt og praktisk støtte fra det sociale netværk og sygeplejersken der er afgørende for de unge til at komme tilbage til hverdagen. Jævnfør Erikson ses de unges psykosociale behov for en normal hverdag og samvær med jævnaldrende vigtig for identitetsudviklingen. Forandring i forbindelse med udseende har stort indflydelse på de unges tilværelse og hermed deres identitetsudvikling. Det fremgår i selvbiografien hvor Mette fremhæver den forandring hun oplever med sin krop og udseende under kemoterapien. Hun udtrykker følgende: Der ligger lyse lokker! Jeg mærker med det samme efter på mig 18
selv og kører rutineret den ene hånd igennem håret ved rødderne som jeg plejer. Men det skulle jeg aldrig have gjort. Skrækslagende og målløs står jeg med en ordentlig tot i hånden (Ibid 2010, s. 71). De unges psykosociale behov tolkes ud fra Eriksons teori, hvor han beskriver de fysiske og psykiske forandringer som stiller store krav til de unges identitet, og derved kan forandringerne optræde som en krise. Krisen ses i forbindelse med Mettes oplevelse af hårtab som en udvikling og en del af læringsprocessen. Denne udvikling bærer en mulighed for vækst i identitetsdannelsen, men også en risiko for hæmning og derved isolation. Jævnfør Erikson tolkes det, at en hæmning og isolation kan optræde i forbindelse med fysiske forandringer deriblandt hårtab hos de unge. Fysiske forandringer kan medføre en mangel på imødekommelse af særlige psykosociale behov. Jævnaldrende til de unge har en særlig indflydelse under behandlingsforløbet for undgåelse af isolationen der kan optræde i forbindelse med fysiske forandringer. Sygeplejersken skal rette fokus på de unges fremtid for at bibeholde nærkontakten til de sociale omgivelser hvilket kræver en særlig behandling og pleje. Ifølge Erikson er vigtigheden af det sociale netværk repræsenteret af forældre og nære venner som er med til at stille krav til de unge. Kravene kan virke som en støttende retning for de unge under behandlingsforløbet. 8.1.1 Det sociale netværks betydning for identiteten Det tydeliggøres at de unge cancerpatienter har en følelse af at blive fremmedgjort i forhold til deres nuværende identitet. De unges forandringer og herunder udseende har indflydelse på socialisering hvilket underbygges af Mettes udtagelse: Men jeg kan ikke bære tanken om, at de skal kigge på mig og se en dødssyg kræftpatient. For det er sådan, jeg ser ud nu uden paryk og makeup. De skal se Mette. Hende de kender. Hende jeg kender (Licht 2010, s. 77). Mette giver udtryk for hvor meget det betyder for hende at være som den gamle Mette uden at blive opfatte som en cancerpatient. Ved konstateringen af en cancerdiagnosen bliver hun revet væk fra den hverdag hun kender hvilket medfører en isolationsfølelse over for det sociale netværk. Ifølge Erikson tolkes isolationsfølelsen som en risikofaktor for manglende involvering af de unges sociale netværk. I forbindelse med følelsen af at blive fremmedgjort grundet sygdom og behandling kan isolationsfølelsen fremtræde. Det sociale netværks betydning for de unges identitetsudvikling ses ud fra Eriksons teori betydningsfuldt, hvor identitet er den måde de unge ser sig selv på i samværet med de jævnaldrende. Følelsen af personlig 19
identitet ses i en helhed af de unges erfaringer om sig selv i forskellige situationer. Set ud fra citatet ser Mette ikke et kendt ansigt i sit spejlbillede, hun kan ikke genkende sig selv og hendes identitet og derved mener hun heller ikke at hendes venner kan genkende hende. Jævnfør Eriksons definition på identitet er det en måde de unge oplever sig selv på i et socialt sammenhæng. En harmoni mellem det indre og ydre hos de unge i den sociale sammenhæng vil samlet set udgøre en identitetsfølelse. Mettes cancerdiagnose er med til at videreudvikle hendes identitet som en ny erfaring. Det er vigtigt at Mette og de unge cancerpatienter ser denne videreudvikling som positiv og ikke blot isolerer sig. Selvom de unge vil opleve fysiske forandringer, er tilknytningen til jævnaldrende ifølge Erikson betydningsfuld for evnen til af finde egen identiteten samt støttende under behandlingsforløbet. 8.1.2 Inddragelse af sociale netværk Det fremgår i problembeskrivelsen at de unge cancerpatienter føler, at deres liv er sat på standby under behandlingsforløbet. Mette udtrykker et ønske om en normal hverdag og et mål om at komme på gymnasiet. I citatet ses hendes uforståenhed overfor tanken om at droppe gymnasiet: De siger alle sammen lægerne, sygeplejerskerne, mine forældre og deres venner at jeg skal droppe tanken om gymnasiet. Det bliver for hårdt, siger de (Licht 2010 s. 56). I citatet udtrykker Mette sin oplevelse af hvordan sygeplejerskerne, lægerne og forældrene vil tage kontrollen over hendes liv. De mener at den gamle hverdag er urealistisk, hvorimod Mette ønsker at kæmpe for at komme tilbage. Mettes ønske om at komme på gymnasiet ses som en positiv del i hendes identitetsudvikling til inddragelse i fælleskabet med jævnaldrende. Ifølge Erikson tolkes samværet med jævnaldrende betydningsfuldt for opnåelse af anerkendelse og identitetsfølelse som medvirkende til identitetsudvikling og mindske risikoen for isolation. Identitetsfølelsen dannes på baggrund af de unges involvering i omgivelserne og deres jævnaldrende, som Erikson udtrykker det: vi er det, vi elsker (Jerlang 2008, s. 112). De unge skal fastholde tanken om samvær med jævnaldrende, i ovenstående forbindelse gymnasiet, for at undgå identitetsforvirring og hermed en risiko for isolationsfølelse. Identitetsforvirring kan fremtræde når de unge ikke kan se sig selv som syg, hvor identitetsforvirring kan forsvinde ved en acceptabel rolle blandt jævnaldrende som for eksempel på gymnasiet. Samværet med de jævnaldrende skal medføre en åbenhed om sygdomsopfattelsen for at undgå en isolation med sygdommen. 20