Livskvalitet hos patienten med terminal lungecancer

Relaterede dokumenter
Gruppeopgave kvalitative metoder

Modulbeskrivelse. Modul 9. Sygepleje etik og videnbaseret virksomhed. Professionsbachelor i sygepleje

VÆRD AT VIDE FORBYGGENDE SELVMONITORERING

Disposition. Fakta om KOL Dagligdagen med KOL Mestring ifølge Antonovsky KOL Kompetencecenter og Rådgivningstelefonen

Udarbejdelse af en klinisk retningslinje

Søvnkvaliteten hos akutte og elektive patienter indlagt på

Patienters oplevelser af søvnkvaliteten under indlæggelse i Ortopædkirurgisk sengeafsnit O

Sundhedsfremme og empowerment i hverdagen

Til pårørende. De sidste døgn... Vælg billede. Vælg farve. 'Svalerne' af Robert Lund-Jensen

Innovationsprojektet Lighed i sundhed - de tre temaer

Interview i klinisk praksis

Professionsbachelor i Sygepleje. Modulbeskrivelse. Modul 14 Sygeplejeprofession kundskabsgrundlag og metoder

Sammenfatning af litteratur Hypotese Problemformulering

Hvad sker der med sin i moderne dansk og hvorfor sker det? Af Torben Juel Jensen

Bachelorprojekt juni 2012 VIA University College - Sygeplejerskeuddannelsen i Randers Kathrine Olesen & Ann-Sofie Kroer Rygaard

1. Hvad er LyLe? LyLe fordi vi har brug for hinanden! Du er ikke alene Kend din sygdom

Indholdsfortegnelse. DUEK vejledning og vejleder Vejledning af unge på efterskole

CRPS. Komplekst Regionalt Smertesyndrom. Regionshospitalet Silkeborg. Center for Planlagt Kirurgi Ergoterapien, MT

Hjemmebehandling med kemoterapi til patienter med knoglemarvskræft

Mini-ordbog Ord du kan løbe ind i, når du arbejder med peer-støtte

Psykosociale faktorers betydning for outcome hos patienter, der skal opereres for en degenerativ lidelse i nakke eller ryg - et litteraturstudie

Psykiatri. INFORMATION til pårørende

Værdighedspolitik - Fanø Kommune.

Har du behov for smertebehandling?

Indledning. Problemformulering:

Bilag 12: Interviewguide til interview med Christina Brøns Sund

Det psykiske arbejdsmiljø på danske sygehuse under Organisatoriske forandringer - set i et ledelsesperspektiv

BEHANDLINGS- OG SUNDHEDSKOMPAS

Patientinformation. Depression. - en vejledning til patienter og pårørende. Psykiatrisk Afdeling, Odense - universitetsfunktion

Deltagerinformation om deltagelse i et videnskabeligt forsøg

Forsøg med kræftmedicin hvad er det?

VÆRDIGHEDSPOLITIK Thisted Kommune

INDHOLDSFORTEGNELSE BILAG 1 STIGNING I ANTALLET AF ÆLDRE. 3 BILAG 2 STIGNING I ÆLDRE ETNISKE MINORITETER. 8 BILAG 6 BREV TIL ERGOTERAPEUT.

dobbeltliv På en måde lever man jo et

KOL. Kompetencecenter. Rådgivning telefonen

Kreative metoder og Analyse af kvalitative data

SYGEPLEJERSKEUDDAELSE ODESE. Ekstern teoretisk prøve. Bachelorprojekt

Idræt, handicap og social deltagelse

Rundt om en tidlig palliativ indsats

Dato: 7. april Værdighedspolitik for Politik for værdig ældrepleje i Ballerup Kommune

Sygepleje til patienter med Atrieflimren

Høring: Klinisk Retningslinje for Fysioterapi til patienter med Amyotrofisk Lateral Sclerose (ALS)

BLIV VEN MED DIG SELV

UNDERSØGELSES METODER I PROFESSIONS- BACHELORPROJEKTET

Vejrtrækning pust nyt liv og livskraft ind i din krop

TIP EN 12 ER OM KRÆFT HOS BØRN

Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver og projekter

DEN TABUBELAGTE DØD IMELLEM DEN DØENDE OG DE PÅRØRENDE - SET FRA ET SYGEPLEJEPERSPEKTIV

Fremstillingsformer i historie

Hvordan oplever unge mødre en terapeutisk indsats. En fænomenologisk undersøgelse.

Velkommen til bostedet Welschsvej

Evalueringsrapport. Sygeplejerskeuddannelsen. Fag evaluering - kommunikation Hold SOB13 Januar Med kvalitative svar.

Simple fysiske tests udført i akutmodtagelsen kan finde de svageste ældre

Den pårørende som partner

Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam Brugertilfredshedsundersøgelse af Den Gule Dør i Køge Kommune

Bachelorprojekt - Modul 14. Institut for sygepleje - Professionshøjskolen Metropol

Bilag 1 Søgeprotokol Charlotte Enger-Rasmussen & Anne Kathrine Norstrand Bang Modul 14 Bachelorprojekt 4. juni 2013

Reagér på bivirkninger

AT og Synopsisprøve Nørre Gymnasium

Et oplæg til dokumentation og evaluering

Sygeplejerskernes oplevelser og erfaringer

MAMMOGRAFI. Screening for brystkræft

ETISKE SPØRGSMÅL VED ANVENDELSE AF DIAGNOSER

Teknologihistorie. Historien bag FIA-metoden

LP-HÆFTE SOCIAL ARV

Hvad er sundhed og trivsel?

Vejledning til behovsvurdering af patienter med kræft for personale tilknyttet sygehus, almen praksis og kommuner

Demens og træning af opmærksomhedsfunktion

Københavns åbne Gymnasium Elevudsagn fra spørgeskemaundersøgelsen i 2q

Kort gennemgang af Samfundsfaglig-, Naturvidenskabeligog

L Æ R I N G S H I S T O R I E

Bryd ud af skallen. Sygeplejen i En kronik om hvordan sygeplejen muligvis ser ud i Katrine Jørgensen

Kan vi fortælle andre om kernen og masken?

Information Tinnitus

Vurdering af kvalitative videnskabelige artikler

Rødovre Kommunes politik for socialt udsatte borgere. Vi finder løsninger sammen

Din rolle som forælder

DEN PALLIATIVE INDSATS. Struer Kommune 2015 TÆT PÅ MENNESKER TEKNOLOGI OG NATUR

NÅR KÆRLIGHEDEN BLIVER SVÆR

Tips og vejledning vedrørende den tredelte prøve i AT, Nakskov Gymnasium og HF

Kræftens Bekæmpelses høringssvar på Region Sjællands udkast til Sundhedsaftale

rediger ansøgning 1. Grundlæggende oplysninger om projektet Beløb Forskning Regionalt eller landsdækkende

Patientoplevelser i forbindelse med akut kritisk sygdom. Ved udviklings- og kvalitetskoordinator Annette Sommer

At skrive en god deltagerinformation (december 2011)

LITTERATURSØGNING. ref. Lund H(1999)

Frede Olesen, Fhv. praktiserende læge, professor, dr. med Forskningsenheden for Almen Praksis Aarhus Universitet.

I det følgende gives seks anbefalinger til politikerne, som vil medvirke til at forebygge og reducere forekomsten af underernæring.

Projektrapporten. - At I kan disponere et emne/område Arbejde systematisk. - At I kan undersøge og afgrænse en problemstilling Indsnævre et problem

ONLINE BOSTØTTE SOCIALPSYKIATRIEN OG HANDICAP

Modulbeskrivelse Modul 5

MJ: 28 years old, single, lives in Copenhagen, last semester student at university.

AKUT MYOKARDIE INFARKT,

Indlæg fællesmøde. Sygeplejen til patienten der skal lære at leve med kronisk lidelse

Tidlig palliativ indsats - overvejelser ift. klinik og forskning

Fagprofil - sygeplejerske.

Ældrepolitik Et værdigt ældreliv

NOTAT. Gigtskole i Hvidovre Kommune God træning mod slidgigt

Dilemmaer i den psykiatriske hverdag Sprog, patientidentiteter og brugerinddragelse. Agnes Ringer

Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivsog et sundhedspædagogisk perspektiv. Helle Schnor

Transkript:

Livskvalitet hos patienten med terminal lungecancer Quality of life of patient with terminal lung cancer Camilla Gantriis, Taziya Laursen, Caroline Emilie Poulsen S12S Modul 14 7 semester Professionsbachelor University College Nordjylland - Sygeplejerskeuddannelsen Vejleder: Hanne Clement Axelsen 08-01-2016 Anslag inkl. Mellemrum: 71.215 Denne opgave - eller dele heraf - må kun offentliggøres med forfatter(ne)s tilladelse jf. Bekendtgørelseaf lov om ophavsret nr. 202 af 27.02.2010.

Resumé Bachelorprojektets omdrejningspunkt er, hvad sygeplejersken kan gøre for at hjælpe den terminale lungecancer patient til bedre livskvalitet. Bachelorprojektets videnskabsteoretiske tilgang er den hermeneutiske og projektets metode er kvalitative interview. I projektet konkluderes, at livskvalitet er individuel. Livskvalitet bliver påvirket af faktorer som håb og lidelse. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken indgår i en dialog med patienten for at finde frem til, hvad den enkelte patient ser som livskvalitet. Dette er samtidig med til at afgøre, hvilke interventioner sygeplejersken kan udfører for at hjælpe patienten til en bedre livskvalitet. Den indsamlede empiri er blevet analyseret med Katie Eriksson som referenceramme, samt Aaron Antonovskys mestringsstrategi. I bachelorprojektet perspektiveres der til, at sygeplejerskens tid er en vigtig faktor, da der kan gøres mere for at hjælpe patienterne til en bedre livskvalitet. Abstract The purpose of this study is to examine the actions a nurse can take, to improve quality of life of the terminally ill pulmonary carcinoma patient. The scientific theoretical approach of the study was hermeneutic, and the method of the study was qualitative interviews. The results of the gathered empirical materials concludes that quality of life is an individual concept. Quality of life will be affected of factors as hope and suffering. Therefore it s important for the nurse to engage in a dialog with the patient to uncover what quality of life is to that specific patient. The information gathered from the patient can help the nurse to determine what interventions should be used to improve the patient s quality of life. The collected data has been analyzed, with Katie Eriksson as a point of reference, together with Aaron Antonovsky s theory of coping. The study compares the time pressure of the nurse, to what could be done to improve quality of life, if time wasn t an issue. Side 2 af 42

Indholdsfortegnelse 1.0 Problembeskrivelse... 5 1.1 Cancer i Danmark... 5 1.1.1 Cancerbiologien... 5 1.1.2 Lungecancer i Danmark... 6 1.1.3 Lungecancer biologien - Småcellet og ikke-småcellet lungecancer... 6 1.1.4 Samfundets økonomi ift. lungecancer... 6 1.2 Sygeplejefagligproblem ift. patienter med lungecancer... 7 1.2.1 Lungecancer og livskvalitet..7 1.2.2 Den terminale fase... 7 1.2.3 Sygeplejerskens rolle 8 1.3 Problemafgrænsning... 8 1.3.1 Problemformulering... 9 1.4 Begrebsafklaring... 9 1.4.1 Livskvalitet... 9 1.4.2 Patienten... 9 2.0 Metodiske overvejelser... 10 2.1 Videnskabsteoretiske overvejelser... 10 2.1.1 Hermeneutikken... 10 2.1.2 Klarlæggelse af egen forforståelse ift. problemformuleringen og livskvalitet... 11 2.2 Beskrivelse af litteratursøgningen... 12 2.2.1 Inklusions -og eksklusionskriterier ift. litteratursøgningen:... 13 2.2.2 Resultater fra søgningen af de forskellige databaser... 13 2.3 Valg af empiri... 13 2.3.1 Kvalitativ metode 13 2.3.2 Interview... 14 2.3.3 Gruppeinterview og individuelt interview... 14 2.3.4 Struktureret, semistruktureret og ustruktureret interview... 14 2.3.5 Inklusions- og eksklusionskriterier for informanterne... 15 2.3.6 Udvælgelse... 16 2.3.7 Interview-sted... 16 2.3.8 Etiske overvejelser... 16 2.4 Problembearbejdelse... 17 2.5 Valg og begrundelse af teori... 17 2.5.1 Katie Eriksson... 18 2.5.2 Aaron Antonovsky... 18 3.0 Analyse... 19 4.0 Diskussion... 26 4.1 Livskvalitet er individuelt... 26 4.2 Nedprioritering og tid... 27 4.3 Angst og døden... 28 4.4 Håbet... 29 4.5 Lidelsen... 29 4.6 Det palliative team... 30 4.7 Diskussion af metode... 31 5.0 Konklusion... 32 Side 3 af 42

6.0 Perspektivering... 33 Litteraturliste... 35 Bilagsliste... Fejl! Bogmærke er ikke defineret. Side 4 af 42

1.0 Problembeskrivelse I følgende afsnit vil der blive redegjort for problemstillinger ift. lungecancer. Til sidst vil der være en problemafgrænsning, som vil ende ud i en problemformulering. 1.1 Cancer i Danmark Ifølge Kræftens Bekæmpelse får hver 3. dansker cancer, hvor ca. halvdelen overlever. Antal cancertilfælde i perioden 2009-2013 var i gennemsnit 35.471, fordelt på både mænd og kvinder, hvor de 15.308 i denne periode døde (Kræftens Bekæmpelse,2015 (a)). Selvom dødstallet er højt, er antal af overlevende med cancersygdomme stigende. Det sker på baggrund af, at der både er en bedring og udvikling i kræftbehandlingerne (Igum Larsen, 2014), samt bedre diagnostiske muligheder (Statens Serum Institut, 2013). Dertil er der øget opmærksomhed på symptomer i befolkningen med tilhørende forebyggelse tiltag (Ibid.) og kampagner (Kræftens Bekæmpelse, 2015(b)). De tre hyppigste cancerformer i Danmark er henholdsvis for mænd, prostatacancer og mammacancer for kvinder (Kræftens Bekæmpelse,2015 (c)). Derefter er lungecancer den anden hyppigste, og tyktarmscancer den tredje hyppigste cancerform (Ibid.). 1.1.1 Cancerbiologien Der findes flere end 100 former for cancersygdomme, som kan opstå i næsten alle kroppens væv (Ankersen, 2000). Cancer opstår ved min. 6 mutationer i DNA-molekylerne i nukleus, hvor de enten opstår ved en fejl under celledeling eller en direkte beskadigelse af DNAmolekylerne (Ibid.). Hvis DNA-molekylerne ikke er i stand til at reparere fejlen, vil cellen ophøre eller der sker en ændring i cellens funktioner i næste celledeling (Ibid.). Cancer opstår, som tidligere nævnt, på grund af flere mutationer i genet (Ankersen, 2000). Der er større risiko for at udvikle cancer, hvis man i forvejen har arvet én eller flere genfejl (Ibid.). Andre påvirkninger, som er cancerfremkaldende er bl.a. radon, UV-stråler, virus som fx HPV, kemiske stoffer som fx asbest og stoffer fra tobaksrygning, der også er den hyppigste faktor til cancer (Ibid.). I tobaksrøg findes mere end 4000 stoffer, hvor de 40 af stofferne er cancerfremkaldende (Kræftens Bekæmpelse, 2010 (a)). Side 5 af 42

1.1.2 Lungecancer i Danmark Som tidligere nævnt er lungecancer en af de 3 hyppigste cancerformer for mænd og kvinder (Kræftens Bekæmpelse,2015 (c)). Det anslås, at ca. 4000 får diagnosen lungecancer i Danmark om året, hvor 90 % har været aktive rygere (Kræftens Bekæmpelse, 2010 (b)). Det skønnes, at tobaksrygning er årsagen til hvert 3. cancerdødsfald i Danmark (Kræftens Bekæmpelse, 2010 (a)). Der dør årligt i gennemsnit 3.676 mennesker i Danmark af lungecancer (Kræftens Bekæmpelse, 2014(b)). De symptomer, der er forbundet med lungecancer, ligner symptomer hos personer, der har røget i mange år (Kræftens Bekæmpelse, 2013(a)). Dette medfører, at sygdommen ofte er fremskreden, når den opdages, og kun 8-15 % af patienterne er i live efter 5 år (Dansk Lægemiddel Information A/S, 2014). 1.1.3 Lungecancer biologien - Småcellet og ikke-småcellet lungecancer Lungecancer kan inddeles i småcellet og ikke-småcellet. Afhængig af hvilke former for lungecancer, der er blevet diagnosticeret, er der forskellige behandlingsmuligheder (Lange, 2012). Den småcellet lungecancer er meget aggressivt, og uden behandling vil det medføre død indenfor 6 måneder (Ibid.). Behandlingsmulighederne til den småcellet lungecancer er livsforlængende behandling med kemo- eller stråleterapi, eller en kombination af begge (Kræftens bekæmpelse, 2013 (c)). Ved den ikke-småcellet lungecancer er der oftest mulighed for operation, hvilket kan kombineres med kemo- og stråleterapi (Kræftens bekæmpelse, 2015 (d)). 1.1.4 Samfundets økonomi ift. lungecancer Sundheds- og ældreministeriet oplyser, at den samlede sundhedsudgift i 2013 i alt lå på 152,4 milliarder kroner (Sundheds -og ældreministeriet, 2015). Det oplyses, at det er svært at beregne, hvad en enkelt behandling koster, herunder cancerbehandling (Ibid.). Det skyldes flere parameter som fx, hvis patienten har flere behandlingskrævende sygdomme, den enkeltes patientsituation, sygdomsstadie og typen af behandling (Ibid.). Side 6 af 42

1.2 Sygeplejefagligproblem ift. patienter med lungecancer 1.2.1 Lungecancer og livskvalitet Livskvalitet er det, der betegnes for at være et godt liv (Den store danske, 2010). Det er en subjektiv vurdering af eget liv eller andres objektive vurdering af en persons livsvilkår (Ibid.). I en artikel fra Journal of Pain and Symptom Management beskrives, at lungecancer ofte medfører ubehagelige negative symptomer, som påvirker livskvaliteten hos patienter med lungecancer (Smith, et al., 2001). Artiklen pointerer, at patienter, som hyppigt oplever svær dyspnø, har en lavere gennemsnitlig livskvalitet, end hos de patienter, som oplever lav til moderat dyspnø (Ibid.). Patienter med svær dyspnø oplever flere fysiske symptomer som svaghed, følelse af kvælning, træthed, overbelastning, panik og smerte (Ibid.). Ved dyspnø, frembringes angst pga. følelsen af at blive kvalt og ikke at kunne få vejret (Kræftens Bekæmpelse, 2013(d)). Der skabes en ond cirkel, da angsten forværrer dyspnøen, og dyspnøen forværrer angsten. Udover dyspnø er trætheden, som tidligere nævnt, også et stort problem ift. lungecancer. Ifølge en artikel fra Klinisk Sygepleje er trætheden et af de mest dominerende symptomer, som berører livskvaliteten hos patienter med lungecancer (Thygesen & Esbensen, 2008). Trætheden giver ikke alene en fysisk følelse af træthed, men medføre også sociale hæmninger (Ibid.). Dertil påvirkes egenskaben til at kunne arbejde, og dermed evnen til at kunne opretholde sin dagligdag (Ibid.). Det er ikke kun lungecancer alene, der giver træthed, men også behandling som kemo og stråleterapi (Ibid.). Grundet den manglende energi, er trætheden også med til at påvirke aktivitetsniveauet hos patienterne med lungecancer (Ibid.). Det lave aktivitetsniveau påvirker muskelstyrken og ernæringsindtaget, som igen fører tilbage til trætheden (Ibid.). Her kan der igen opstå en ond cirkel. 1.2.2 Den terminale fase Den terminale fase er defineret som den sidste fase i en uhelbredelig sygdom, der opstår når den helbredende behandling ophører (Den store danske, 2012). Varigheden af den terminale fase kan imidlertid variere fra få uger til flere måneder (Ibid.). Den terminale fase ses ofte hos patienter med cancersygdomme (Ibid.). Når patienten er i den terminale fase, kan patienten blive tilknyttet det palliative team (Sundhedsstyrelsen, 2011). Ifølge sundhedsstyrelsen er det palliative team et tværfagligt specialteam, som bl.a. består af sygeplejersker, læger, Side 7 af 42

fysioterapeuter og psykologer (Ibid.). Faggruppernes opgaver har til formål at lindre smerte, symptomer og hjælpe med at håndtere udfordringer, som måtte opstå, når sygdommen er uhelbredelig (Ibid.). Anbefalinger ift. den palliative indsats fra sundhedsstyrelsen, tager afsæt i WHO s definition fra 2002, hvor formålet hos patienter og pårørende er at lindre lidelsen, der måtte opstå (Ibid.). Ift. patientens og pårørendes behov, bør den palliative indsats tilrettelægges efter deres behov, og bør iværksættes tidligt i patientforløbet og ikke først, når behandlingen af sygdommen er opgivet (Ibid.). 1.2.3 Sygeplejerskens rolle Ifølge de sygeplejeetiske retningslinjer, skal sygeplejersken bistå til en værdig død og medvirke til, at udsigtsløs behandling afsluttes eller ikke iværksættes (Sygeplejeetisk Råd, 2014). Dertil er det sygeplejerskens opgave at yde velvære, der er med til at lindre og trøste, og som på længere sigt er med til at opretholde livskvaliteten, hvor målet er det gode liv (Ibid.). I artiklen fra Klinisk Sygepleje fremgår det endvidere, hvad det anbefales sygeplejersken skal gøre, og hvad hun bør gøre (Thygesen & Esbensen, 2008). Det fremgår ikke direkte, hvad sygeplejersken gør for at hjælpe patienter med lungecancer til bedre livskvalitet. Artiklen nævner, at sygeplejersken bl.a. rådes til at opfordre patienterne til fysisk træning, der tilpasses efter patientens specifikke fysiske omstændighed, da det kan forebygge dyspnø, træthed og vægttab (Ibid.). 1.3 Problemafgrænsning Lungecancer er den anden hyppigste cancerform for både mænd og kvinder, hvor der i gennemsnit dør ca. 3.676 mennesker i Danmark af lungecancer om året (Kræftens Bekæmpelse, 2014(b)). Ud fra flere artikler fremgår det, at flere patienter med lungecancer oplever mange negative symptomer, som dyspnø, angst og træthed, som påvirker deres livskvalitet. Lungecancer er ikke alene en af de hyppigste cancerformer i Danmark, men også den cancerform, som ofte opdages sent. Dette gælder især, hvis patienten er blevet diagnosticeret med småcellet lungecancer. Her er der ikke mulighed for en operation, da sygdommen ofte har spredt sig uden for lungerne allerede når diagnosen stilles. Det betyder, at behandlingsmulighederne er dårlige, hvilket kan medføre en palliativ behandling med formålet at livsforlænge og lindre negative symptomer. Flere artikler handler om, hvad sygeplejersken anbefales og bør gøre for at hjælpe patienten med den terminal lungecancer til Side 8 af 42

en bedre livskvalitet. Der er dog ingen artikler, som fortæller præcist, hvad sygeplejerskerne gør i dag, for at hjælpe denne patientgruppe med livskvaliteten. Ud fra ovenstående er det relevant at se på, hvad sygeplejersken gør for denne patientgruppe og yderligere, hvad sygeplejersken kan gøre for at hjælpe patienter med lungecancer i den terminale fase til en bedre livskvalitet. Det har givet følgende problemformulering: 1.3.1 Problemformulering Hvordan kan sygeplejersken hjælpe patienten med lungecancer i den terminale fase til en bedre livskvalitet? 1.4 Begrebsafklaring I dette afsnit vil livskvalitet og patienten blive begrebsafklaret. 1.4.1 Livskvalitet Ifølge teoretiker Siri Næss defineres livskvalitet på følgende måde; Vi definerer livskvalitet som psykisk velvære, som en opplevelse av å ha det godt (Næss, 2011). En persons livskvalitet er, ifølge Siri Næss, høj når både kognitive og affektive oplevelser er positive. Kognitive oplevelser kan bl.a. være tanker, opfattelser og vurderinger (Ibid.). Affektive oplevelser kan være intens følelse eller sindsstemning. Ses disse oplevelser som negative, vil det påvirke livskvaliteten i en negativ retning (Ibid.). Ifølge Siri Næss har et menneske en god livskvalitet, hvis det er aktivt, har samhørighed, selvfølelse og en grundstemning af glæde (Ibid.). I højere grad disse er opfyldt, jo højere er følelsen af livskvalitet for det pågældende menneske (Ibid.). Denne definition af livskvalitet anvendes videre i bachelorprojektet. 1.4.2 Patienten I bachelorprojektet vil patienten og patienterne flere gange blive omtalt. Fremadrettet bruges patienten/patienterne om patienten med lungecancer i den terminale fase. Side 9 af 42

2.0 Metodiske overvejelser I dette afsnit beskrives videnskabsteoretiske overvejelser, samt metoden til at generere empiri. 2.1 Videnskabsteoretiske overvejelser Projektet vil tage udgangspunkt i den hermeneutiske position, hvor ontologien matcher problemformuleringen. Der har været overvejelser om at benytte fænomenologien, som er beskrivelse af det særegne ved hændelser og fænomener, men denne videnskabsteoretiske position har ikke passet til det, som projektet ønsker. Hermeneutikken er valgt, da fokus vil være, hvad sygeplejersken kan gøre for at hjælpe patienten til en bedre livskvalitet. For at dette kan gøres, er sygeplejersken nødt til at have en forståelse for begreberne livskvalitet og terminal. 2.1.1 Hermeneutikken Den videnskabelige position er den hermeneutiske, som handler om at forstå og fortolke (Birkler, 2011). Ifølge hermeneutikken følges forståelsen og forforståelsen ad, hvilken medfører en større forståelse af patientens oplevelse af livskvalitet (Ibid.). Til at få en forståelse af hermeneutikken, bruges Hans Georg Gadamer, som var tysk professor og filosof (Ibid.). Kilderne som anvendes i metodeafsnittet er ikke den primære kilde, men en sekundær fra Gadamers hovedværk Wahrheit und methode (Ibid.). Ifølge Gadamer vil der forud for en forståelsen, ligge en forforståelse af fordomme og forventninger til det, der skal forstås (Ibid.). Ifølge Gadamer indeholder fordommene de forventninger og formninger man har (Ibid.). Derudover vil ens fordomme altid blive anvendt, når man fortolker sin verden (Ibid.). Gadamer ser på begrebet fordomme, som en før-dom. Før-dom er en dom eller en forståelse man har fra sine oplevelser, før man går ind i forståelsesprocessen (Ibid.). Ifølge Gadamer skal man sætte sin fordom på spil, ved at lade egne livserfaringer og oplevelse revidere egen forforståelse, og derved få en samlet forståelseshorisont (Ibid.). Endvidere fremhæver Gadamer, at ens fordomme ikke nødvendigvis er af negativ betydning, men en grundlæggende forudsætning for forståelse (Ibid.). De fordomme man har, bliver enten beeller afkræftet, når man går ind i forståelsesprocessen (Ibid.). Når man går ind i en forståelsesproces, har man sin egen horisont, der ifølge Gadamer er en afgrænset opfattelse af verden (Birkler, 2011). Ens horisont kan bevæge sig fra at være afgrænset til åben ved, at forforståelsen sættes i parentes (Ibid.). En afgrænset horisont er, at Side 10 af 42

man kun opfatter det, som står lige for, hvorimod en åben horisont giver chancen for at se noget i en mere omfattende forhold (Ibid.). I projektet søges en forståelse af den stillede problemformulering, og dermed vil der naturligt ske en ændring af forfatternes horisont, da vi, for at kunne forstå noget, er nødt til at sætte vores forforståelse i parentes (Ibid.). For at opnå en horisontsammensmeltning kræves to horisonter (Birkler, 2011). Ifølge Gadamer skal man sætte sig i den andens horisont for at opnå en forståelse (Ibid.). Når man sætter sig i den andens horisont opnås en tredje forståelse, da man bringer sin forforståelse med sig og ikke tilpasser sig den andens forståelse (Ibid.). Den tredje forståelse er ikke den endelige forståelse, da forståelse som ved horisonten også hele tiden ændres, fordi man er i kontakt med andre horisonter (Ibid.). Den nye forståelse, som opnås ved horisontsammensmeltning er en ny forforståelse, som man igen har med sig i sin nu større horisont (Ibid.). Der vil i projektet blive analyseret for at forstå det implicitte samt essensen, da man ifølge hermeneutikken aldrig kan forstå uden at fortolke (Ibid.). For at helheden i empirien forstås bedst, vil projektets forfattere arbejde med datamaterialet flere gange, for at opnå en dybere forståelse, og dermed opnå en horisontsammensmeltning (Ibid.). For at opnå sammensmeltningen benyttes et af hermeneutikkens helt centrale nøgleord, den hermeneutiske cirkel (Ibid.). Cirklen går ud på, at det man forstår, kun kan forstås på baggrund af det, man allerede forstår og omvendt (Ibid.). Hovedtanken er, at delene kun kan forstås, hvis helheden inddrages og omvendt, at helheden kun forstås på grundlag af delene (Ibid.). Når datamaterialet gennemarbejdes, vil der dannes en midlertidig forståelse, samt give os en mening ud fra vores egen forforståelse (Ibid.). Den foreløbige forståelse gør, at der opstår nye spørgsmål til datamaterialet, hvorved svaret dertil vil videreudvikle vores forståelse og derved opnå en dybere forståelse af datamaterialet (Ibid.). 2.1.2 Klarlæggelse af egen forforståelse ift. problemformuleringen og livskvalitet Der forklares i hermeneutikken, at man ikke kan overtage en andens forståelseshorisont, men derimod få revideret sin egen forforståelse (Birkler, 2011). Vi har hver vores forforståelse ift. begrebet livskvalitet. Efter en samtale har vi opnået en horisontsammensmeltning, hvor vi kom frem til, at livskvalitet er: det gode liv, og de normer og værdier, der ligger ift. at opnå det gode liv. I artiklen Sygdomsrelaterede problemer i hverdagen hos patienter med lungekræft fremgår det, hvilke interventioner sygeplejersken bør gøre og ikke hvad hun gør nu for at hjælpe patienten (Thygesen, K.H. & Esbensen, B.A., 2008). Denne viden har givet os en forforståelse af, at der er mange interventioner, der kan foretages, men der opstår en tvivl Side 11 af 42

hos os om, hvor mange af dem, der bliver udført. Dette emne har derfor vakt vores interesse for at forstå, hvad sygeplejersken kan gøre for at hjælpe patienterne til en bedre livskvalitet. 2.2 Beskrivelse af litteratursøgningen I det følgende afsnit beskrives projektets litteratursøgning. Ud fra problemformuleringen udarbejdes følgende PICO-model som hjælp til en struktureret og systematisk søgning i de forskellige elektroniske sundhedsdatabaser (UCN, 2013). P, patient står for patient med lungecancer, I, intervention står for terminal fase, C, comparison og O, outcome som er bedring af livskvalitet. PICO er brugt til at oprette emneord, som benyttes i søgningen i databaserne; PubMed, CINAHL, PsycINFO og SveMed+. Disse databaser er valgt, da alle indeholder sundhedsfagligt videnskabeligt materiale, som kan indeholde svar på problemformuleringen (Se bilag 1). Der er oprettet 1 temaboks med tilhørende emneord, hvortil der er fundet synonymer. Der er opmærksomhed på, at det givet emneord, kan stå under et synonym, alt efter hvilke database der søges i. Alle synonymer er blevet kombineret med OR, hvor efterfølgende hver temaboks kombineres med AND. Side 12 af 42

2.2.1 Inklusions -og eksklusionskriterier ift. litteratursøgningen: Der er blevet oprette inklusions- og eksklusionskriterier for at indsnævre litteratursøgningen. Inklusionskriterierne er; at artiklen er skrevet indenfor de sidste 10 år, artiklen er skrevet på dansk, svensk, norsk eller engelsk samt artiklen er videnskabelig. Eksklusionskriterierne er; artikler ældre end 10 år, andre sprog end dansk, svensk, norsk eller engelsk og review artikler. 2.2.2 Resultater fra søgningen af de forskellige databaser På trods af, at der er fundet en del litteratur omkring emnet, er der ikke fundet artikler, som kan give svar på, hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienten til en bedre livskvalitet. Det er derfor besluttet at indsamle egen empiri, for at belyse, og besvare problemformuleringen. 2.3 Valg af empiri I de følgende afsnit fremlægges den kvalitative metode samt de overvejelser, der har været ift. interview som indsamlingsmetode. 2.3.1 Kvalitativ metode En kvalitativ metode bruges i humanistisk forskning (Vejleskov & Salling Larsen, 2006). Hermeneutikken har til formål at opnå en forståelse af mennesker eller deres kulturer (Birkler, 2011). Da projektets formål er at opnå forståelse, er denne metode derfor oplagt at arbejde med (Vejleskov & Salling Larsen, 2006). I projektet ønskes der kvalitet frem for en kvantitativ data. Kvantitativt data er de beskrivende og forklarende forskningstyper, som kvalificeres ved målinger, skalaer, spørgeskemaer mm. Dvs., at det gøres op talmæssigt (Ibid.). Side 13 af 42

Der ses forskellige metoder ved kvalitativ forskning som fx; Observationsstudier, interviews samt analyse af personlige kilder (Vejleskov & Salling Larsen, 2006). Ved brug af interview som kvalitativ metode, er kendetegnet, at der stilles enkelte og direkte spørgsmål, hvor man ud fra dette får både komplekse og indholdsrige svar (Ibid.). For at få svar på problemformuleringen, benyttes det kvalitative interview, da projektets formål er, at forstå hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienten til en bedre livskvalitet. Det kvalitative interview er optimalt, da der ønskes viden om sygeplejerskernes oplevelser, meninger, opfattelse og forestillinger ift., hvordan de kan hjælpe patienterne til en bedre livskvalitet (Christensen, U., Nielsen, A. & Schmidt, L., 2011). 2.3.2 Interview 2.3.3 Gruppeinterview og individuelt interview Overvejelserne som er gjort ift. interviewsituationens interpersonelle relation er, at sygeplejerskerne, som interviewes, ikke bliver interviewet fælles. Dette er valgt for at skabe et rum med tryghed, hvor sygeplejerskerne kan sige det, de tænker uden at tage hensyn til, hvad andre tænker om det. Derudover er det valgt, fordi sygeplejerskerne ikke skal have mulighed for at påvirke hinandens synspunkter og svar. Et gruppeinterview kan medføre, at de interviewede giver korte og udetaljeret svar, hvilket påvirker interviewets kvalitet (Christensen, U., Nielsen, A. & Schmidt, L., 2013). Det individuelle interview kan opbygges af forskellige interviewformer, hvor Larsen og Vejleskov skelner mellem tre forskellige (Ibid.). 2.3.4 Struktureret, semistruktureret og ustruktureret interview Der skelnes mellem struktureret, semistruktureret og ustruktureret interview (Vejleskov & Salling Larsen, 2006). Det struktureret interview er som et spørgeskema, dog med mulighed for at få svarene uddybet (Ibid.). Det ustruktureret interview er som en fri samtale, hvor de spørgsmål forskeren stiller, afhænger af, hvordan det foregående spørgsmål blev besvaret af informanten (Ibid.). Det semistruktureret interview er en slags kompromis mellem det struktureret og ustruktureret (Ibid.). Ved denne semistruktureret interviewform undgår man på den ene side at forhøre informanten, ved at stille en række spørgsmål. På den anden side undgår man at fortsætte ustruktureret, og dermed glemme eventuelle spørgsmål, som kunne være vigtige (Ibid.). Der er valgt at benytte det semistruktureret interview, da det vurderes bedst til at belyse projektets problemformulering. Der ønskes svar på de opstillede spørgsmål i interviewguiden, men samtidig, at informanterne kan svare og fortælle det, de ønsker. Selve Side 14 af 42

interviewet udføres på baggrund af interviewguide, som vil blive udarbejdet efter et semistruktureret interview. I interviewguiden vil der noteres en række centrale temaer, hvor en række underspørgsmål vil opstilles (Vejleskov & Salling Larsen, 2006). Der er i interviewguiden opstillet tre centrale temaer; Forståelsen af livskvalitet, Terminal og livskvalitet og Faktorer der påvirker livskvaliteten (Se Bilag 2). Disse temaer er valgt på baggrund af problemformuleringen, hvor livskvalitet er det centrale begreb. På baggrund af de tre centrale temaer, er der udarbejdet underspørgsmål, som berører de forskellige emner. Under interviewet vil informanten styre interviewet indenfor interviewguidens rammer, så der holdes fokus på projektets problemstilling. Der vil være plads til, at informanten kan komme med nye synspunkter under interviewet. Informanterne vil blive udvalgt efter inklusions- og eksklusionskriterier. 2.3.5 Inklusions- og eksklusionskriterier for informanterne Der er forude for interviewet opstillet in- og eksklusionskriterier for at få de bedste betingelser, og dermed få svar på den stillede problemformulering. Kriterierne er valgt, da det er sygeplejerskens perspektiv, der skal belyses, derfor skal der kun benyttes sygeplejersker til interviewene. Ved interview af sygeplejersker fra forskellige afdelinger, vil der være forskellige kulturer, som vil give forskellige måder at udføre interventioner på, selvom der foreligger ens retningslinjer på området. Der er derfor valgt, at sygeplejerskerne til interviewene skal komme fra samme speciale og afdeling, for at sikre ens kultur og dermed samme grundlag for, hvordan interventionerne udføres. Dertil vil det, at de Side 15 af 42

kommer fra samme afdeling og speciale også medføre, at de har haft den ønskede patientgruppe. Der er også taget højde for tiden, og det er vurderet, at det er realistisk at interviewe 2 sygeplejersker, da der også skal være tid til at gennemarbejde det indsamlede materialer. 2.3.6 Udvælgelse Det kvalitative forskningsinterview har til formål at få viden og forståelse af menneskets oplevelser og handlinger, derfor er det hensigtsmæssigt at benytte en strategisk udvælgelse af interviewpersoner (Ohm Kybik, K, 2013). Målet med selve udvælgelsen er at støtte muligheden for at belyse flest mulige nuancer af, hvad sygeplejerskerne fortæller, at de tænker, som kan hjælpe patienterne til en bedre livskvalitet (Ibid.), da dette skal være med til at besvare problemformuleringen. Det er derfor også vigtigt inden selve udvælgelsen at gøre sig klart, hvad det er, der skal belyses, og hvilken gruppe der er brug for, for at opfylde dette (Ibid.). Der er forsøgt at gøre alle interviewene reliable, ved at bruge interviewguiden som ramme. Alle deltager vil have samme rettigheder, og vil få de samme informationer både inden, under og efter interviewet, samt interviewene vil finde sted på den samme afdeling (Kvale og Brinkmann, 2009). 2.3.7 Interview-sted Interviewet vil finde sted på en Onkologisk afdeling på et af regionernes hospitaler. Stedet er valgt, da afdelingen har kendskab og erfaringer til, hvilke problematikker sygeplejersken kan stå med ift. lungecancer og livskvalitet. Derudover yder afdelingen behandling, som både er livsforlængende og kurative til patienter med lungecancer, hvilket giver gode chancer for at få svar på det projektet søger. Interviewet finder ligeledes sted på afdelingen, da det kendte miljø er med til at øge tryghed, og kan give et mere fyldestgørende svar, der dermed forbedrer kvaliteten af interviewene. Inden interviewene påbegyndes, vil informanterne blive informeret om betingelser inden deltagelse i projektet. Informanterne informeres om betingelserne, så de ved, på hvilket grundlag de deltager, og hvilke rettigheder de har. Dertil ligger der også etiske overvejelser bag. 2.3.8 Etiske overvejelser Der er gjort følgende etiske overvejelser, som informanterne ligeledes er oplyst om. Der vil blive hentet og underskrevet samtykkeerklæring (SNN, 2003)(Se Bilag 3-5). Det er frivilligt at deltage i interviewet, og samtykket kan til hver en tid trækkes tilbage (Ibid.). Informanterne kan fravælge at besvare de enkelte spørgsmål. Personfølsomme data og udsagn vil blive Side 16 af 42

anonymiseret, så det ikke kan ledes tilbage til informanten (Ibid.). Interviewene vil blive optaget, og gemt til bachelorprojektet afsluttes. 2.4 Problembearbejdelse Efter udførelse af interviewet, vil det indsamlede og optaget empiri blive transskriberet. Der vil i transskriptionen blive nedskrevet alt, som der siges i interviewene. Herefter skrives fra talesprog til skriftsprog, og i processen vil meningsforstyrrende ord blive udskrevet af teksten. Transskriptionen af interviewene bliver en ny empiri, som skal analyseres via meningsanalyse (Kvale og Brinkmann, 2009). Meningsanalyse metoden indeholder meningskodning, meningskondensering og meningsfortolkning (Ibid.). Analysemetoden passer til interview på baggrund af opgaveformuleringens formål, emne og interviewets præg. Meningskodning betyder, at der kobles et eller flere nøgleord på et tekstafsnit med det formål, at der senere kan identificeres en udtalelse (Ibid.). Efter denne proces vil der herefter blive foretaget meningskondensering(se bilag 6), som indebærer, at de tekststykker der har fået nøgleord i meningskodningen, yderliger få udtrukket en hovedbetydning eller det centrale tema. Det betyder, at de meninger informanterne er kommet med, gives en kort formulering (Ibid.). Til sidst benyttes meningsfortolkningen, som indebærer, at meningsindholdet i interview teksterne udsættes for en dybere og mere kritisk fortolkning af teksterne. Fortolkningen går ud over det, der direkte er blevet sagt og finder frem til meningsstrukturen og betydningsrelationer, der ikke fremtræder umiddelbart i teksten (Ibid.). Der vil i projektet blive foretaget en hermeneutisk meningsfortolkning af interviewteksterne. Dette er valgt, da der ønskes en forståelse af de inventioner sygeplejersken yder, for at hjælpe patienten til en bedre livskvalitet. I projektets analyse -og diskussionsafsnit, anvendes meningsfortolkning til at analysere den fundne empiri ift. projektets problemformulering. Til sidst vil resultaterne fra interviewene blive fremlagt via de anvendte metoder og de videnskabelige kriterier. De fundne resultater fremlægges og belyses i analysen, hvor hovedpointer fra interviewene benyttes. 2.5 Valg og begrundelse af teori I følgende afsnit beskrives de valgte teorier samt begrundelse for valg af disse. Interviewene anvendes som empiri i projektet. Metoden som anvendes i projektet er primært den deduktive tilgang, som stammer fra Platon og Aristoteles (Birkler, 2005). Den deduktive Side 17 af 42

tilgang skabes gennem fornuften og beviser noget gennem logisk udledning (Ibid.). Tilgangen handler om, at der sluttes noget fra det almene til det mere specifikke (Ibid.). Den deduktive tilgang giver ingen ny viden, hvilket er metodens svaghed (Ibid.). I projektet er interviewguiden og den anvendte teori det, der kommer til syne, som den deduktive metode. Projektets metode er ikke alene den deduktive, men den har samtidig en induktiv tilgang. Den er induktiv, da der under selve interviewene har været en interesse i at få nye synspunkter fra informanterne. På baggrund af det stræber projektet efter at være åben overfor det nye, som måtte dukke op under indsamling af empirien. Den induktiv tilgang er at skabe noget gennem egne erfaringer (Ibid.). Metoden indeholder typisk ikke andet end egen forforståelse og undersøgelsesspørgsmålet. Ud fra den induktive tilgang skabes en hel ny teori, hvilket også er metodens fordel (Ibid.). Den deduktive tilgang hænger sammen med hermeneutikken. Den hermeneutiske indfaldsvinkel benyttes, da der fortolkes på det, informanterne fortæller (Ibid.). 2.5.1 Katie Eriksson Katie Eriksson er finsk sygeplejeteoretiker, og er uddannet ved Helsinki Swedish School of Nursing i 1965 (PHBibliotek, 2015). I 1970 blev Eriksson sygeplejelære og fortsatte derefter sine akademiske studier ved Helsinki University (Ibid.). I 1982 forsvarede hun sin doktorafhandling i pædagogik, og i begyndelsen af 1970 erne udviklede hun sin sygeplejemodel (Ibid.). Eriksson har skrevet bogen Det lidende menneske og derved udviklet en sygeplejeteori om lidelse begrebet (Eriksson, 2012). Teorien handler om, at lidelse kan lindres, at lidelse står i fokus, og at det er sygeplejens nye paradigme. Ifølge Eriksson flyttes fokus fra sygdomssynet og sygdomsdiagnose til lidelse og det lidende menneske. Lidelse som begreb, tillægges af Eriksson, som noget der er knyttet til mennesket og en del af livet. Erikssons lidelses teori er valgt, da den er vurderet til at kunne belyse problemformuleringen. Dertil har problemformuleringen fokus på terminale lungecancer patienter, som kan opleve lidelse i den sidste tid. Lidelses teorien kan give en viden om, hvordan sygeplejersken kan håndtere den lidende og dennes lidelse. 2.5.2 Aaron Antonovsky Aaron Antonovsky var professor i medicinsk sociologi. Healthy Stress and Coping fra 1979 og Unraveling the Mystery of Health fra 1987 er bøger skrevet af Aaron Antonovsky. Her leverer han interessante og gennemarbejdet argumenter for at skifte perspektiv fra sygdom til sundhed (Jensen, T. & Johnsen, T., 2000). Antonovsky har udviklet teorien om det salutogenetiske idé og teorien om oplevelse af sammenhæng. Antonovsky var professor ved det sundhedsvidenskabelige fakultet, Ben Gurion University of Negev i Israel indtil sin død i Side 18 af 42

1994 (Thybo, Peter., 2004). Antonovsky mener for at opnå oplevelsen af sammenhæng skal den enkelte situation være forståelig, håndterbar og meningsfuld (Antonovsky, 2000). I højere grad patienten har oplevelsen af sammenhæng i sin situation, jo større chance er der for, at patienten vil kunne mestre sin sygdom (Ibid.). Antonovskys mestringsteori er valgt, da den kan benyttes af sygeplejersken. Antonovskys mestringsteori kan give mestringsstrategier, som sygeplejersken kan videregive til patienten, som patienten kan benytte sig af. 3.0 Analyse I følgende afsnit vil den indhentede empiri blive analyseret og fortolket ud fra meningsfortolkning vha. Katie Erikssons lidelses teori og Aaron Antonovskys mestringsteori om oplevelse af sammenhæng. Meningsfortolkningen bearbejdes ud fra projekts problemformulering; Hvordan kan sygeplejersken hjælpe patienten med lungecancer i den terminale til en bedre livskvalitet? Det empiriske data er blevet bearbejdet via meningskodning og meningskondensering. I nedenstående afsnit anvendes interviewene fra de to sygeplejersker. Sygeplejerske ét vil bliver omtalt som S1, og sygeplejerske to vil blive omtalt som S2. Livskvalitet er individuelt, og er derfor vigtigt at finde ud af, hvad livskvalitet er for den enkelte patient. Det kommer til udtryk i interviewet, hvor S2 siger følgende: (...) Det kan være, at det er livskvalitet for lungecancer patienten at kunne tage et bad, eller selv kunne tage en cigaret, det kunne også være at sidde ude i sin have (...). Der er forskellige ting, som er vigtigt for den enkelte, hvilket også har en betydning for, hvad livskvalitet er for den individuelle. Når der tales om livskvalitet hos patienten med lungecancer, er det vigtigt, at sygeplejersken går ind og spørger, hvad patientens største problem er, da det ikke er sikkert deres problemer er det samme, som det vi, som sundhedspersonale ser (.) Der tolkes, at livskvalitet hos den enkelte ikke kun kan vurderes ud fra sygeplejerskens faglige skøn, men via dialog med patienten, kan sygeplejersken finde ud af og nå frem til, hvad der er livskvalitet i patientens liv. Det er ligeledes vigtigt, at sygeplejersken kan yde den rette sygepleje til den enkelte patient. Ydermere udtrykker S2 om livskvalitet: Side 19 af 42

(...) Indtil patienterne lukker deres øjne, er det vigtigt, at vi som fagpersonale tænker over, hvad livskvalitet er, da det hænger sammen med værdighed, og at vi prøver at opfylde det, som er betydningsfuldt for den enkelte. Der forstås, at sygeplejersken skal være opmærksom på, hvad livskvalitet er for den enkelte igennem hele patientens terminale forløb. Dette har en tæt sammenhæng med værdighed og velvære. Livskvalitet og lidelse er tæt forbundet, hvilket sygeplejersken skal være opmærksom på. Selve lidelsen fylder meget hos patienten, hvilket S1 siger følgende om: Betydningen af livskvalitet for patienten med lungecancer i den terminale fase er af stor betydning (...) Her kommer man ind på lidelse, som er en vigtig opgave for os som sygeplejerske (...) at kunne lindre, så det er til for patienten at holde ud at være i. (...) Ovenstående går i spænd med Katie Erikssons lidelses teori, lidelsens drama. Det beskrives, at vi kan lindre et medmenneskes lidelse ved at være medaktører i patientens drama. Det, at være medaktører, indebærer at vise sig nærværende, og at sygeplejersken viser, jeg er her, hvis patienten har brug for det (Eriksson, 2012, s. 51). Det tolkes, at det derfor er vigtigt, at sygeplejersken anerkender patienten i sin lidelsen, og derved kan sygeplejersken lindre lidelsen hos patienten. Patienten vil dermed kunne holde ud i, at være i sin lidelse. Endvidere beskriver Eriksson, at det, at være i lidelse betyder, at den lidende svinger mellem lidelse, lyst, håb og håbløshed. Der udledes, at lidelse og håb begge har en stor betydning for livskvaliteten, især håbet er værdifuldt for patienten, hvilket S2 siger følgende om: Livskvaliteten hænger lidt sammen med håb. Håb er sådan en størrelse, der forandre sig hele tiden. Når man starter ud i et terminalt forløb, så håber man stadig på, at der sker et eller andet mirakel, så man bliver rask, eller man kan leve på lindrende behandling de næste 10 år. Når man så finder ud af, at det kan man ikke, så flytter håbet sig til, at man gerne vil specifikke ting i livet, som f. eks. at se ens datter blive gift, eller nå at se sit barnebarn. På den måde flytter håbet sig hele tiden, hvor håbet ofte til sidst vil være, at man håber, det går stærkt i den sidste tid, eller der ikke er nogle smerter, eller der lige kan nås at sige farvel til familien. Jeg tænker, at det betyder noget, når man får det her håb indfriet, hvilket også har indflydelse på, hvad livskvalitet er for den enkelte. Dermed mener jeg, at disse begreber hænger sammen ved, at de på en måde flyder lidt ind i hinanden. Både håb og livskvalitet følges godt ad. Side 20 af 42

Ifølge S2 og Eriksson er håbet en størrelse, som flytter og forandrer sig hele tiden. Dét at være i lidelsen, indebærer en følelse af håbløshed. Den lidende har brug for håb for at kunne få lindret sin lidelse (Eriksson, 2012, s. 72). Ligeledes påpeger Aaron Antonovsky, at ved oplevelsen af sammenhæng kan der opnås en form for håb. For at patienten kan få oplevelsen af sammenhæng, skal der opfyldes tre faktorer: forståelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed (Antonovsky, 2000). Meningsfuldheden består i, at patienten skal kunne opleve mening i sin tilværelse og overveje, hvad der er værd at investere energi i. Derved tillægger patienten situationen en mening og betydning, og er derfor villig til at kæmpe for at nå det satte mål. Når patienten har oplevet en mening i sin tilværelse, vil det motivere patienten til at gøre en indsats ved at kæmpe videre og holde ud. Det tolkes igen som en form for håb, der giver nogle redskaber til at kunne mestre sin situation. En svækket oplevelse af sammenhæng kan samtidig øge risikoen for sygdom, og derved påfører patienten mere lidelse (Albertsen, K & Stokkebæk, A., 2002). Det forstås, at håbet har en betydning for alle, men især for patienten, hvor håbet hele tiden flytter sig alt efter, hvor man befinder sig i den terminale fase. S2 inddeler den terminal fase og lægger vægt på, at terminal har flere betydninger og faser, da det ofte forbindes med den meget syge og uafventende døende, men at den terminale fase har mange flere aspekter, hvilket S2 forklare nærmere: (...)Det terminale forløb kan inddeles i 3 faser. Fase 1 er det tidlige terminale forløb, hvor man får af vide man ikke kan give nogen form for helbredende behandling, men der kan gives lindrende behandling. Denne fase kan vare fra år til måneder. Fase 2 kan vare fra måneder til uger, og der ikke kan gives mere behandling men kun lindrende i forhold til de symptomer, der måtte være i denne fase. Den sidste fase kan vare fra uger til timer, og er altså de sidste dage eller timer i ens liv. Det vil sige, at den terminale fase kan vare i flere år, da man kan få denne lindrende behandling, men hvis jeg sådan udefra skulle tænke, hvad en terminal patient er, så ville jeg tænke, at det var en, der var døende, men fordi vi ved lidt mere herinde, så er det jo ikke en der er døende lige nu. (...) I ovenstående inddeles begrebet terminal, og der lægges vægt på, at hvis begrebet blev set udefra, ville dets betydning være anderledes. Det tolkes, at sygeplejerskens viden om dette, kan gavne patienten. Sygeplejersken skal samtidig sørge for, at livskvaliteten, håbet samt værdigheden så vidt mulig holdes oppe i den sidste tid. Når patienten befinder sig i den terminale fase, kan de blive tilkoblet det palliative team (Sundhedsstyrelsen, 2011). Det Side 21 af 42

betyder, at den terminale oplever en tryghed. Trygheden består i, at de ved, hvem de kan kontakte, og samtidig er det en lindrende funktion, som er til gavn for patienten, hvilket S2 udtaler følgende om: Det kan hjælpe patienterne med deres livskvalitet at blive tilknyttet og komme i det palliative team, da det skaber tryghed, og de ved, hvor de kan henvende sig, hvis der sker noget (...) der vil det palliativ team være en god støttende funktion, som man måske var fri for og skulle være indlagt på en afdeling, hvor man ikke føler, at man bliver set og hørt. Hvor man måske i virkeligheden er utryg, fordi der er så dårlige ressourcer. Antonovskys teori om oplevelse af sammenhæng, har som tidligere nævnt tre faktorer der skal opfyldes. Ift. tryghed er det især forståeligheden, der kommer i spil, da det, at patienten forstår hvad der foregår og ved hvem han skal rette henvendelse til, giver en tryghed og en form for kontrol (Antonovsky, 2000). Det tolkes, at trygheden bl.a. opnås ved, at patienten kan være tilkoblet det palliative team. Det palliative team er med til at opretholde livskvalitet for patienten, da de oplever en støtte i deres forløb, samtidig med, at den enkelte patients individuelle behov bliver opfyldt. Det palliative team er tiltænkt som en hjælpefunktion for patienten hjemme og under indlæggelse (Sundhedsstyrelsen, 2011), men da det ikke er alle patienter, der bliver tilknyttet til det palliative team, hjælper sygeplejerskerne med at lindre de negative symptomer. Både S1 og S2 lægger vægt på, at der skal skabes ro omkring patienten for at mindske den angst og panik, der kan opstå ved de negative symptomer. S1 fortæller: ( ) Desuden er det også vigtig, at man, som sygeplejerske, ikke bliver angst, når man ser, at patienten er dyspnøisk. Patienterne i denne situation har i stedet brug for, at man, som sygeplejerske, overfører en indre ro og tør at være til stede på stuen uden at vise, at det er farligt ( ) Det handler derfor om, at jeg skaber ro og en tryghed i situationen (...) Og S2 udtrykker: En anden intervention er ro. En sygeplejerske, som går i panik hos en patient, der i forvejen er i panik, skaber mere panik. Det er derfor vigtig, at jeg, som sygeplejerske viser uanset, hvor voldsomt dyspnøen er hos patienten, at jeg har styr på det, og at jeg nok skal hjælpe patienten. Det giver patienten en tryghed i form af, at jeg viser dem, via min handling, at jeg før har prøvet det, og at jeg vil hjælpe dem til at opnå en tryghed, så de kan slappe af og falde til ro (...) Side 22 af 42

Ifølge Eriksson er tid og rum en vigtig faktor, når et menneske skal gennemleve sin lidelse (Eriksson, 2012). Det fremgår i 2. akt i lidelsens drama, at der netop skal være tid og rum for, at patienten kan lide (Ibid.). Er der ikke tid og rum til at lide, vil der ifølge Eriksson, blive påført patienten mere lidelse (Ibid.). Desuden pointerer Eriksson, at det at være i lidelsen indebærer, at man svinger mellem lidelse og lyst, hvilket er en del af lidelsesprocessen (Ibid.). Her udledes, at sygeplejerskerne kan gør brug af Erikssons teori ved at give patienterne ro, tid og rum til at lide. Derved kan sygeplejersken hjælpe patienten til en bedre livskvalitet. En bedre livskvalitet kan også opnås ved at give patienten mestringsstrategier til at håndterer sin situation. Mestringsstrategier kan bl.a. være, hvordan patienten kan mestre sin dyspnø, S2 siger: (...)Tilbuddet lungefysioterapi giver ikke alene lungetræning og vejrtrækningsøvelser, men det giver også redskaber til patienterne, så de kan håndtere deres åndenød i hverdagen. Lungefysioterapi er ikke kun et tilbud til de patienter, der oplever dyspnø, men det er også til de patienter, som ikke oplever dyspnøen. Ifølge Antonovsky skal patientens situation være håndterbar ved at give patienten indflydelse og mulighed for at kunne påvirke sin egen situation. Dette gøres ved, at man bruger sine egne ressourcer, men samtidig kan trække på andres (Antonovsky, 2000). Der forstås, at lungefysioterapeuten giver patienterne øvelser til at håndtere sin dyspnø. Via øvelserne kan patienten mestre sin situation. Dette gør situationen mere håndterbar, hvilket kan være med til at give oplevelsen af sammenhæng. Det er ikke kun lungefysioterapeuten, der kan give mestringsstrategier, men også andre faggrupper. Sygeplejersken kan støtte patienten til bedre at kunne være i situationen ved at udføre forskellige interventioner. Interventionerne kan være med til at lindre lidelsen, og dermed hjælpe til en bedre livskvalitet. S1 siger: Jeg hjælper patienten med deres livskvalitet ved at yde forskellige interventioner. Der er flere slags medicin, redskaber og fremgangsmåder som vi, sygeplejersker, ved virker. Det medicin, som anvendes her på afdelingen, er bronkodilaterende midler, som Ipramol, hvor det før blev kaldt for Duovent eller Berodual. (...) Endvidere udtrykker S2: Side 23 af 42

Et andet lægemiddel, som anvendes, er røde dråber. De røde dråber findes i en lille flaske, som indeholder morfin. (...) Der ydes, ifølge S2, forskellige interventioner, der både kan være farmakologiske og nonfarmakologiske. Der tales om forskellige redskaber, som sygeplejersken kan benytte. Der tolkes, at redskaberne kunne være forskellige mestringsstrategier, der kan gå ind og hjælpe med den angst og panik, der måtte opstå. Interventionerne er rettet mod at lindre lidelsen og dermed bedre livskvaliteten hos patienten. De farmakologiske interventioner, som S2 nævner, er bl.a. bronkodilaterende midler og røde dråber, hvor de nonfarmakologiske tiltag fx kan være lejring, samvær med familien og frisk luft, som S1 udtrykker: Udover medicin, kan vi for den terminale hjælpe med lejring og frisk luft. Det er der mange, der har gavn af (...) Så kan vi sætte en blæser op, hvilket vi gør tit, som er til stor gavn for rigtig mange patienter, da de får fornemmelsen af, at luften bliver skiftet ud, og at de får luft rent fysisk, ud over de ligger med ilt. Det de kan mærke luften fysisk på deres hud er også med til, at de ved, der kommer noget luft, hvilket rigtig mange af dem er rigtig glade for. Der tolkes, at det ikke kun er de farmakologiske interventioner, der kan gøre en forskel, men også de nonfarmakologiske tiltag, hvor en mindre intervention som at skabe frisk luft ved, at man åbner et vindue, eller at man indsætter en blæser også kan gøre en forskel. Det er ikke altid, at sygeplejerskerne oplever at kunne udføre de nonfarmakologiske interventioner pga. manglende tid, hvilket S1 også udtrykker: (...) En anden intervention jeg bør gør er at opfordre patienterne til at deltage i rehabilitering. Rehabilitering handler bl.a. om, at man som lungecancerpatient får lungetræning. Denne intervention nedprioriteres, da der ikke er tid. Jeg ved, at patienter med småcellet lungecancer får tilbudt lungefysioterapi, når den akutte behandling starter. Det samme er gældende for lungecancer patienter, der er nyopereret (...) Det forstås, at rehabilitering er et vigtigt tilbud til patienterne, da det giver dem et redskab til at kunne mestre deres dyspnø. Selvom S1 giver udtryk for, at interventionen nedprioriteres, er det stadig vigtig at tænke på, at sygeplejersken opfordrer patienterne til at deltage i rehabiliteringstilbuddet, som afdelingen tilbyder. Opfordringen til at deltage i rehabiliteringstilbuddet er med til at hjælpe på livskvaliteten for patienten. Det er et tiltag, der Side 24 af 42