Klientcentreret arbejde i børnefamilier

fagligt de canadiske modeller Af Ulla Sparholt, ergoterapeut, Fjordskolen, Aabenraa Klientcentreret arbejde i børnefamilier Undersøgelse viser, at en ændring af den ergoterapeutiske praksis, med indførelse af de canadiske modeller, kan gøre forældre til specialskoleelever mere handlekompetente Det handler om at turde arbejde tværfagligt og anerkende de mangeartede aktivitetsproblematikker, der er vigtige for barnet og familien. Det er en af konklusionerne i en undersøgelse fra Fjordskolen i Aabenraa. Undersøgelsen viser, at en ændring af den ergoterapeutiske praksis, med indførelse af de canadiske modeller, kan gøre forældre til specialskoleelever mere handlekompetente. Samtidig konkluderer undersøgelsen, at de canadiske modeller kan være med til at strukturere vores vidensindsamling og skabe evidens på vores fagområde. Den øgede handlekompetence bliver opnået på baggrund af forældrenes aktive involvering i barnets deltagelse i aktiviteter og specifik viden om barnets sansemotoriske formåen. Undersøgelsen viser også, at øget inddragelse af forældrene skaber større sammenhæng mellem barnets udførelse af daglige aktiviteter på skolen og i hjemmet. Der skal være tale om et reelt samarbejde, hvor forældre og tværfagligt personale mødes som eksperter på hvert sit område, for at bringe barnet i centrum. Den klientcentrerede tilgang i COPM er følsom overfor, hvad familien har brug for og prioriterer. Med udgangspunkt i aktivitetsperspektivet har ergoog fysioterapeuterne på Fjordskolen udvidet deres arbejdsområde i forhold til, hvordan vi tidligere definerede ergoterapi. Det betyder, at vi er kommet til at arbejde med flere og andre problemstillinger og mere tværfagligt, end vi gjorde tidligere. Case Birgittes mor Skal man virkeligt møde et andet menneske, så kan man ikke tage udgangspunkt i teorier. Man må være åben overfor menneskets faktiske erfaringer (Esher 2002). Den læresætning står lysende klar for os, hver gang vi sætter os overfor et nyt forældrepar. I dag har vi samtale med Birgittes mor, hun er alene med to piger. Birgitte er 10 år og har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse indenfor autismespektret. Det er hende, samtalen skal handle om. Moderen har inviteret sin hjemmehospædagog med til interviewet, desuden deltager Birgittes klasselærer. Vi har afsat to timer til samtalen, hvor vi ikke bliver forstyrret af telefoner eller andet. Det er mig, der interviewer Birgittes mor. Min kollega, som er fysioterapeut, skriver notater under samtalen. Jeg kan bruge min energi på at være nærværende, holde øjenkontakt og fange de små subtile signaler, som måske netop kan blive afgørende for, om vi kan møde moderen, der hvor hun er og indkredse Birgittes aktivitetsbehov. Hjemmehospædagog og klasselærer bidrager med supplerende observationer og kommentarer, når det er naturligt. Vi starter samtalen med at bede moderen beskrive en typisk dag for Birgitte. I løbet af samtalen kommer vi omkring personlig omsorg, kommunikation, spisning, leg, fritid, aktivitetsmuligheder og begrænsninger. Jeg spørger ind til det, moderen fortæller om Birgittes hverdag, for at få hende til at fortælle mere og uddybe nogle ting. Når aktivitetsproblemerne skal indkredses og formuleres, tager jeg udgangspunkt i moderens formuleringer, så vidt det er muligt. Det gør jeg, for at moderen skal føle ejerskab af mål 20 l ergoterapeuten l december 2006

Det er lige præcis kernen i at arbejde klientcentreret. Når forældrene selv formulerer og prioriterer barnets aktivitetsproblemer, bliver de også mere aktivt engagerede og kan flytte fokus væk fra dem selv. og handleplaner. Det er vigtigt, at de er formuleret i et sprog, hun kan forholde sig til. Birgitte er inde i en dårlig periode, hvor hun har mistet færdigheder, blandt andet sproglige færdigheder. Det er et stort problem for Birgitte, at hun ikke ved, hvad hun skal lave, når hun kommer hjem fra skole. Det første aktivitetsproblem vi formulerer mål og handleplaner for er, at Birgitte er initiativløs. I processen med at finde den rette handleplan, bliver hjemmehospædagogen overrasket. Vi aftaler, at moderen skal anvende en visuel struktur til at hjælpe Birgitte med at strukturere sin eftermiddag. Når Birgitte kommer hjem fra fritidsordning, har mor hængt et aktivitetsskema op på køleskabet til hende. Hver aktivitet markeres med et antal minutter. Birgitte kan selv stille minuturet. Ifølge hjemmehos pædagogen, har moderen aldrig tidligere villet have pictogrammer hængende i sit hjem. Adspurgt svarer moderen, at nu handler det jo ikke om hende, men om at hjælpe sin datter med det problem, hun har. Den direkte kobling til datterens aktivitetsproblem bliver her medvirkende til, at moderen accepterer at anvende en autismepædagogik, som hun måske ikke tidligere har kunnet se meningen med. Klientcentreret indsats Det er lige præcis kernen i at arbejde klientcentreret. Når forældrene selv formulerer og prioriterer barnets aktivitetsproblemer, bliver de også mere aktivt engagerede og kan flytte fokus væk fra dem selv. Moderen definerer fire aktivitetsproblemer, som vi laver mål og handleplaner for i løbet af samtalen. Søjlediagram 1 (Se side 22) viser, hvordan det gik med Birgittes initiativløshed og hendes manglende evne til at vise følelser m.m. Søjlerne viser COPMscorer for udførelse og tilfredshed ved start og slut, samt tidshorisont for de enkelte mål. Spørgeskema til forældre De familier, der indgår i projektet, er dels særligt engagerede forældre, der selv har meldt sig til projektet, dels et tilfældigt udsnit af forældre til børn i de nye klasser. COPM materialet kan anvendes til at vise de 12 elevers fremgang. (Se artikel og skemaer side 2527) Undervejs i forløbet har vi udleveret et spørgeskema til forældrene. Spørgeskemaet er primært formuleret for, at finde ud af om forældrene fik øget handlekompetence, eller om vi skulle ændre på vores metode for at opnå dette. 11 forældrepar har svaret på spørgeskemaet. Spørgeskemaet er vist med forældrenes svar. (Se side 22) I forbindelse med interviewene giver forældrene udtryk for, at de er glade for metoden, fordi barnet er i centrum, og at muligheden for at diskutere nogle selvvalgte emner med fagfolk, som har tiden til at lytte og sparre med dem, er uvurderlig. Den konkrete tilgang til mål og handleplan har vist sig at være en hjælp for mange familier, uanset om det er familier med stort overskud i hverdagen, eller familier der har en travl hverdag. De er kommet meget mere på banen, end vi havde forventet, hvilket kan hænge sammen med, at målene er nærværende, overkommelige og meningsfulde for familien. ergoterapeuten l december 2006 l 21

fagligt de canadiske modeller søjlediagram 1 birgittes aktivitetsudvikling 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 U T U T U T U T U T U T kastegribe initiativløshed følelser løbe smøre mad upræcis bold 26092003 15012004 26092003 15112004 26092003 01062004 26092003 15112004 15012004 f. i. klasse 15012004 15112004 U T drikke vædske 28052004 15112004 I søjlediagrammet anvendes stikord for de beskrevne aktivitetsproblemer. U: Viser barnets score for udførelse af aktiviteten på en skala fra 110, hvor 1 tallet betyder: Kan slet ikke udføre og 10tallet betyder: Kan udføre overordentlig godt. T: Viser hvor tilfreds barnet og/eller forældrene er med udførelsen af aktiviteten på en skala fra 110, hvor 1 tallet betyder: Er slet ikke tilfreds og 10tallet betyder: Er yderst tilfreds Start Slut Skema 5 Har COPM interviewet givet dig specifik viden om dit barns sansemotoriske formåen og deltagelse i aktiviteter? Sæt kryds X i høj grad i nogen grad i ringe grad uændret 6 5 Har COPM interviewet øget dit engagement, så du er blevet mere aktivt involveret i at arbejde med de udvalgte indsats områder? Sæt kryds X i høj grad 7 i høj grad 4 i ringe grad uændret Har COPM interviewet givet dig flere handlemuligheder/ redskaber i forhold til de valgte indsats områder? Sæt kryds X Har COPM interviewet givet dig større indblik i hvad du kan bruge skolens ergo og fysioterapeuter til? Sæt kryds X Har COPM interviewet givet dig en oplevelse af at vi arbejder tværfagligt på Fjordskolen? Sæt kryds X i høj grad i nogen grad i ringe grad uændret 8 3 i høj grad i nogen grad i ringe grad uændret 9 2 i høj grad i nogen grad i ringe grad uændret 11 22 l ergoterapeuten l december 2006

Arbejdsmetoden har betydet, at vi forældre har lært at se ting på nye måder, fået støtte til at arbejde med problemstillinger hjemme, som ellers kunne synes uoverskuelige. De regelmæssige evalueringer, har tvunget os til at forsøge at holde fokus, og givet opmuntring, selv om det er svært at bevare dette fokus i en familie, hvor alle rammer ikke altid er helt gunstige for konstant målrettet indsats for en søn med autisme. Citat fra en mor Mål og handleplaner Vi har brugt OPPM til at formulere mål og handleplaner. Vi er nødt til at være åbne overfor forskellige interventionsformer for at nå de aftalte mål. Vi har eksempelvis ofte benyttet autismepædagogik, for at kunne hjælpe familierne, med at ændre barnets adfærd i hjemmet. OPPM får os til at overveje hvilken metode/teori, vi bruger og hvorfor, samt reflektere over vores praksis. Dermed kan den tavse viden, ergoterapeuter har, blive mere bevidst for os selv og vores samarbejdspartnere. Det kan være svært at formulere målbare mål for indsatsen. Det er vigtigt at formulere aktivitetsproblemerne lige så konkret og præcist som målene, hvilket ikke fremgår af de eksempler, der er i COPM manualen. Hvis aktivitetsproblemerne er formuleret for bredt i forhold til målene, kan det bevirke, at vi har nået målet uden at have løst aktivitetsproblemet. Vi er derfor blevet mere opmærksomme på at indkredse aktivitetsproblemet, ved at få forældrene til at beskrive de situationer, hvor problemet er størst. Vi har haft glæde af at anvende Siegert og Taylors (2004) artikel om teoretiske aspekter omkring målsætning. De argumenterer for, at en videnskabelig tilgang til rehabilitering skal bygge på både et teoretisk fundament og en empirisk basis. De foreslår, at målene udarbejdes efter følgende model: S Specifikke mål M Målbare mål A Aktivitetsrelaterede mål, opnåelige mål R Realistiske mål, relevante mål T Tidsafgrænsede mål De konkrete mål og handleplaner, som løbende evalueres, hjælper forældrene til at holde fokus på barnets behov. Flere forældre har haft brug for opmuntring, for at komme i gang med aktiviteter med deres børn, som de ikke lige vidste, hvordan de skulle gribe an. I de perioder, hvor der ikke konstateres nogen fremgang med et mål, har forældrene ofte reflekteret over konstruktive ændringsforslag til næste evaluering. Det tyder på, at metoden hjælper dem med at holde fokus på det, de selv har prioriteret som vigtigt. Vores intervention er blevet mere målrettet og handleplanerne mere tydelige. Men vi har stadig meget at lære i forhold til at formulere mål og handleplaner. Det er en usikkerhedsfaktor, der ikke er fokuseret ret meget på i forbindelse med anvendelse af COPM scorer. Den eventuelle fremgang, forældrene scorer i COPM, kan ikke undgå at afspejle om mål og handleplaner er tydelige, meningsbærende, motiverende og realistiske for de personer der omgiver barnet. Ånden i familien Ved at bruge de canadiske modeller til at afdække ånden i familien, og de værdier familien sætter højt, er vi blevet mere holistiske i vores tilgang til det enkelte barn. Barbara O Shea beskriver en persons spirit som det centrale energicenter, personens essens. Vi har søgt at afdække ånden i familien. Det kan være svært at fange og beskrive ånden i familien, hvilket mange af vores forløb også viser. Nogle forældre er meget tydelige, omtaler eksempelvis sig selv som en kaosfamilie, en hyggefamilie eller en fysisk aktiv familie. Andre er sværere at tyde. Hvis vi ikke er sikre på, at vi har fanget ånden i familien, er det meget svært at skrive noget om det. I stedet har vi typisk samlet nogle af de informationer, de har delt med os og kaldt det generelt om familien. I de canadiske modeller omtales, at ergoterapeuten kan hjælpe klienten til at aktivere og opbygge sin spirit, men motivationen skal komme fra barnet og familien (Anne Hove og Esther Boserup 2000). Det vi kan gøre for familierne er at skabe omgivelser, give gødning og støtte deres lyst og kraft til at nå deres mål. Vi skal forsøge at hjælpe familierne med at holde deres ånd aktiv og levende, så de kan komme derhen, hvor de gerne vil være. Derved bliver vores ergoterapeuten l december 2006 l 23

fagligt de canadiske modeller arbejde lettere. I den sammenhæng kan det ikke nytte, at vi kun fokuserer på ergoterapeutiske teorier. Vi er nødt til at have en rimelig teoretisk viden om autisme og kunne inddrage gængse pædagogiske tiltag indenfor autismeområdet for at kunne hjælpe familierne bedst muligt. Ligesom vi må benytte andre faggruppers kompetencer i det tværfaglige team. Vi oplever, at det især er vigtigt at kende familiens ånd/værdier, når der skal formuleres handleplaner. Vi arbejder indimellem med meget følsomme emner, hvor balancen mellem at hjælpe og overskride grænser kan synes hårfin. CMOP er modellen, kan vi bruge til at bringe børneergoterapi tilbage til kernen i faget, hvor vi arbejder ud fra et aktivitetsparadigme. Det centrale i modellen er, at vi får et klarere billede af, hvordan personen og omgivelserne interagerer igennem aktivitet. Konklusion på undersøgelsen Vores undersøgelse viser, at en ændring af den ergoterapeutiske praksis, med indførelse af de canadiske modeller, kan gøre forældre til specialskoleelever mere handlekompetente. Alle de involverede forældre vurderer, at de har opnået øget handlekompetence i forhold til deres barns specifikke aktivitetsproblem. Også de forældre hvor der er konstateret mindst fremgang. Handlekompetencen er opnået på baggrund af specifik viden om barnets sansemotoriske formåen og deltagelse i aktiviteter, samt forældrenes aktive involvering. Forældrene har været aktivt involverede i 86 % (43 ud af 50) af målene. Ved brug af COPM materialet ses der fremgang af klinisk betydning hos 10 ud af de 12 elever. Ovenstående viser, at såvel børn som forældre oplever positiv forandring i forhold til målene for den konkrete indsats, hvilket tyder på, at den fælles indsats har haft en positiv virkning. Med udgangspunkt i aktivitetsperspektivet har vi udvidet vores arbejdsområde i forhold til, hvordan vi tidligere definerede ergoterapi og fysioterapi. Vi mener ikke, vi kan implementere en aktivitetsbaseret vurdering, med mindre vores redskaber og tilgange anerkender de mangeartede aktivitetsproblematikker, der er vigtige for barnet og familien. Det betyder, at vi er kommet til at arbejde med nogle andre problemstillinger, end vi gjorde tidligere. De canadiske modeller kan være med til at strukturere vores vidensindsamling og skabe evidens på vores fagområde. Praksisudviklingsprojektet viser, at de canadiske modeller kan være en ramme for det tværfaglige arbejde med skolens elever. Uden opbakning fra børnehaveklasseleder og kolleger i de mindste klasser, havde vi ikke kunnet opnå så gode resultater. Indsatsen har været tværfaglig, og det har haft en positiv effekt, at mål og handleplaner er tydelige for alle i det tværfaglige team (skriftlig aftale). Processen har været medvirkende til, at de ergoterapeutiske og de fysioterapeutiske ydelser er blevet mere synlige hos forældrene og hos vores kolleger i det tværfaglige team. Hele rapporten samt litteraturliste og bilag kan findes i fagdatabasen på Etfs hjemmeside www.etf.dk 24 l ergoterapeuten l december 2006

Det er et rigtigt godt eksempel på, at man kan nå langt, hvis der er et fælles mål. Forældrene er tydeligvis meget glade for at have så stor indflydelse på deres barns skolegang, hvilket er et rigtigt godt udgangspunkt for et godt forældresamarbejde de næste mange år. COPM er en meget tidssvarende metode, som lever op til folkeskolens krav om undervisningsdifferentiering, det enkelte barn skal være i centrum, og der skal være et tæt skolehjem samarbejde Citat fra en klasselærer COPM viser fremgangen De familier, der indgår i projektet, er dels særligt engagerede forældre, der selv har meldt sig til projektet, dels et tilfældigt udsnit af forældre til børn i de nye klasser. Der er ni drenge og tre piger med i undersøgelsen, hvilket nogenlunde afspejler kønsfordelingen på afdelingen. Eleverne er fortrinsvis fra børnehaveklasse og 1.2. klasse. En enkelt ældre elev med særligt behov blev inddraget i projektet. Elevernes alder ved starttidspunktet svinger fra 6,1 år til 10 år. COPM materialet kan anvendes til at vise de 12 elevers fremgang Forældrene har identificeret i alt 50 aktivitetsproblemer hos de 12 elever, der indgår i projektet. Aktivitetsproblemerne er opdelt i kategorierne: Egenomsorg Skole Fritid efter de 3 hovedkategorier der er i COPM skemaet. Ud af de 50 aktivitetsproblemer handler 22 om egenomsorg, 10 om skole og 18 om fritid. Tallene er vist i Tabel 2 (til højre). Tallene er omregnet til procenttal, så de kan sammenlignes med de pilotundersøgelser der refereres til i COPM manualen. Fjordskolens fordeling ligger tæt på McColl et col. Det kan hænge sammen med, at McColl et col har undersøgt COPM s anvendelighed i primærkommunalt regi, hvilket ikke ligger langt fra vores ønske om at overføre handlekompetence til elevernes forældre, så der bliver arbejdet med aktivitetsproblemerne i hjemmet. Tallene afspejler, at COPM processen på Fjordskolen identificerer aktivitetsproblemer på tværs af alle aktivitetsområderne. Der har været arbejdet med i alt 50 aktivitetsproblemer hos de 12 elever. Hovedparten af aktivitetsproblemerne har der primært været arbejdet med i hjemmet (24), 19 aktivitetsproblemer har der været arbejdet med både i skolen og i hjemmet. 7 aktivitetsproblemer har der udelukkende været arbejdet med i skolen. Det vil sige, der har været arbejdet med 86 % af aktivitetsproblemerne i hjemmet. COPM er konstrueret til resultatmåling således, at klientens score ved start sammenlignes med egen score ved revurdering (Law 2000). I vores undersøgelse er det forældrene, der har sat scorerne for udførelse og barnets tilfredshed på en skala fra 110. Forskning indikerer at ændring på 2 eller flere point i COPM er af klinisk betydning. (Law 2000) Skema 3 (næste side) viser fremgangen i udførelse af aktivitetsproblemer hos eleverne i undersøgelsen. Der er i alt 47 aktivitetsproblemer at måle på, da 3 bortfalder pga. manglende scorer fra et barn. I vores datasæt ses ændring på 2 eller flere point på udførelsen ved 87 % af de Tabel 2 Egenomsorg Skole/arbejde Fritid Fjordskolen 44 % 20 % 36 % Law et al. 1994 54,2 % 25,6 % 20,1 % McColl et col 1997 45,6 % 23,0 % 31,4 % ergoterapeuten l december 2006 l 25

fagligt de canadiske modeller aktivitetsproblemer, der er arbejdet med. 63 % af eleverne har en fremgang i udførelse på 4 point eller mere, og 34 % har en fremgang i udførelse på 6 point eller mere. Vi har ikke udelukkende målt på den ergoterapeutiske indsats i forhold til de fastsatte mål, da vi har arbejdet tværfagligt med målene, men den overvejende del af handleplanerne er lavet i en ergoterapeutisk kontekst. I henhold til COPM manualen, er COPM velegnet til at identificere og prioritere mål for alle i det tværfaglige team (Law 2000). Skema 4 viser fremgangen i tilfredshed med de aktivitetsproblemer, der er arbejdet med hos eleverne i undersøgelsen. Der er ligeledes kun målt på 47 aktivitetsproblemer, da 3 bortfalder pga. manglende scorer fra et barn. I vores datasæt ses ændring med tilfredsheden på 2 eller flere point i 72 % af de 47 aktivitetsproblemer, der er arbejdet med. 40 % af eleverne har en fremgang i tilfredshed på 4 point eller mere, og 19 % har en fremgang i tilfredshed på 6 point eller mere. De 27 % der scorer en tilfredshed under 2 point, kan afspejle en af de problematikker, der opstår, når forældrene er respondenter på deres barns vegne. Ved nogle af målene er det ikke barnet, der har behov for ændringer, men forældrene. Dermed vil barnets tilfredshedsscore være høj hele tiden. De canadiske modeller COPM scorene kan være med til at dokumentere den ergoterapeutiske indsats. Det giver mening, at anvende COPM score til at prioritere betydningen af elevens aktivitetsproblemer. Når forældrene skal sætte tal på barnets udførelse og tilfredshed på en skala fra 1 10, bliver de tvunget til at være meget Skema 3 Fremgang i udførelse < 2 point > 2 point > 4 point > 6 point > 8 point Total antal 47 6 11 14 11 5 %tal 12 % 87 % 63 % 34 % 10 % specifikke omkring barnets aktivitetsudøvelse. Det hjælper dem til at holde fokus på opgaven. Når tilfredsheden skal scores, overvejer forældrene hvor meget aktivitetsproblemet påvirker barnet i hverdagen. Dette er en motivationsfaktor i sig selv og et godt udgangspunkt for en senere evaluering. Forældrene glædes over at kunne se effekten af indsatsen, som de selv har en stor andel i. Den diskussion vi kan få med forældrene, når scoren har flyttes sig, er værdifuld. Det er måske lige netop her, vi kan erfare, hvordan vi som ergoterapeuter har været med til at gøre en forskel. COPM kan ikke stå alene, den er udelukkende en model til at afdække aktivitetsproblemer, prioritere dem og måle barnets udførelse og tilfredshed. COPM bør anvendes sammen med CMOP som præsenterer centrale værdier, antagelser og begreber indenfor ergoterapi og danner grundlaget for OP PM og COPM. OPPM anvendes til at opstille mål og formulere handleplaner i, derfor anbefales det at anvende de canadiske modeller som et samlet hele. Skema 4 Fremgang i tilfredshed < 2 point > 2 point > 4 point > 6 point > 8 point Total antal 47 13 15 10 6 3 %tal 27 % 72 % 40 % 19 % 6 % 26 l ergoterapeuten l december 2006

Resume I udviklingsprojektet indgår 12 familier, der har et barn med gennemgribende udviklingsforstyrrelse og er elever på Fjordskolens afd. A. Børnene og deres familier er fulgt gennem halvandet år. Vi har taget afsæt i de canadiske modeller for ergoterapi og undersøgt hvordan ændringer af den ergoterapeutiske praksis med indførelse af de canadiske modeller, kan gøre forældre til specialskoleelever mere handlekompetente. Med udgangspunkt i aktivitetsperspektivet har ergo og fysioterapeuterne på Fjordskolen udvidet deres arbejdsområde i forhold til, hvordan vi tidligere definerede ergoterapi. Det betyder, at vi er kommet til at arbejde med flere og andre problemstillinger og mere tværfagligt, end vi gjorde tidligere. Vi har valgt at fokusere på formidling af resultater fra vores praksisudviklingsprojekt, da vi oplever, at der ofte bliver skrevet om implementering af de canadiske modeller i Danmark, men sjældent om resultater af den ændrede praksis, resultater der kan være med til at skabe evidens indenfor vores fagområde. Kort om Canadiske modeller Modellen: Canadian Model of Occupational Performance, CMOP er en model for klientcentreret praksis. Analyseredskab Canadian Occupational Performance measure; COPM et analyse redskab der identificerer og prioriterer problemområder inden for aktivtitesudførelse og registrerer ændringer over tid i klientens opfattelse af egen aktivitetsudøvelse. Den ergoterapeutiske praksis Occupational Performance Process model. OPPM er en dynamisk 7trinsmodel for den ergoterapeutiske praksis, der beskriver en fleksibel og ikke lineær arbejdsproces (Townsend 2002). ergoterapeuten l december 2006 l 27