Konference Hjerteforeningen Den 17. november 2011 Antropolog Inge Wittrup Læring og mestring patientuddannelse på deltagernes præmisser
Oversigt Formål med evalueringen Kerneværdier i L&M De sundhedsprofessionelle og den afklarende samtale Mødet med de erfarne patienter Pause Deltagerne i fokus Praksisfællesskabet som deltagelse Afsluttende bemærkninger
Evalueringens formål I I relation til mennesker med kroniske lidelser at finde øget mestringsevne, ændret sundhedsadfærd og bedre netværk hos deltagerne at deltagerne har oplevet uddannelsen som meningfsuld og brugbar i hverdagen at deltagerne har oplevet en hensigtsmæssig balance mellem faglig viden og erfaringsviden at deltagerne har oplevet sammenhæng med eventuelle andre patientuddannelsestilbud
Evalueringens formål II I relation til uddannelse af sundhedsprofessionelle at kunne vurdere værdien af den afklarende samtale at kunne vurdere værdien af, at sundhedsprofessionelle og erfarne patienter indgår i et ligeværdigt samarbejde om planlægning, gennemførelse og evaluering af patientuddannelser at kunne vurdere, om det har været muligt at skabe faglige netværk og graden heraf
Evalueringens formål III I relation til erfarne patienter at kunne vurdere værdien af, at erfarne patienter indgår i vejledningen af kroniske syge i diagnose- og behandlingsfasen at kunne mestre teamarbejdet med sundhedsprofessionelle at kunne vurdere muligheder og begrænsninger i ligeværdsprincippet
Hvad står jeg på? Eksplorativ, kvalitativ evaluering Deltagerobservation det klassiske etnografiske feltarbejde Interview individuelle og gruppebaserede Refleksionsfora arbejdsgruppe, referencegruppe, det nordiske netværk Projektdokumenter
Fuldstændig enighed De ved jo ikke hvordan det er at leve med en kronisk sygdom (Deltager, erfarne patienter) Vi ved jo ikke hvordan det er at leve med en kronisk sygdom (Su.prof.)
Ligeværdighed sundhedsfaglig viden <-> erfaringsviden sundhedsprofessionelle <-> erfarne patienter
Sundhedsfaglig viden kronisk lidelse fra et illness perspektiv viden og hverdagserfaringer analytiske tilgange
Ligeværdighed sundhedsfaglig viden <-> erfaringsviden sundhedsprofessionelle <-> erfarne patienter Fælles uddannelse Planlægge, gennemføre og evaluere
Ligeværdighed sundhedsfaglig viden <-> erfaringsviden sundhedsprofessionelle <-> erfarne patienter Fælles uddannelse Planlægge, gennemføre og evaluere Sundhedspædagogisk kompetenceudv./ Afklarende samtale (deltagernes concerns ) Viden Rammer & vilkår Sundhedsprofessionelle
Sundhedspædagogisk kompetenceudvikling
Nogle definitioner
Den afklarende samtale
Den afklarende samtale at støtte mennesker til at forholde sig til egen sundhed og eventuelt selvdefinerede ændringer (Schrøder 2008). Pludselig har man fået et redskab til at arbejde med sundhedsfremme. Men det er også frustrerende Så det er både rigtig godt og jeg kan se store potentialer. Men det er også uhåndterbart. Det er lidt svært at arbejde med (Fokusgruppeinterview, sundhedsprofessionel)
Bingo i den afklarende samtale Jeg udfordrer dem, og jeg synes, det er i orden. Det, jeg bruger fra den afklarende samtale er at få et billede af, hvad der kan nå de her mennesker. Hvad de er for nogle personer. Hvad det er, jeg skal være opmærksom på i forhold til den enkelte (Individuelt interview, sundhedsprofessionel) Fordi man kommer til at kende dem. Jeg har gjort meget ud af at få [det] sådan, at de føler, at de kender mig, og jeg kender dem. Og jeg hilser på dem på gaden. For at de virkelig oplever, at der er den tillid. Gøre dem til noget særligt, for ellers tror jeg ikke, man kan få dem til at sige de ting, de gør (Fokusgruppeinterview, sundhedsprofessionelle)
Ligeværdighed sundhedsfaglig viden <-> erfaringsviden sundhedsprofessionelle <-> erfarne patienter Fælles uddannelse Planlægge, gennemføre og evaluere Sundhedspædagogisk kompetenceudv./ Afklarende samtale (deltagernes concerns ) Viden Rammer & vilkår Sundhedsprofessionelle Erfarne patienter Samarbejde med sundhedsprof. ( kompetenceudv. ) Erfaringer Fortællinger
Et fantastisk møde Jeg oplevede først, at vi havde været inde i en sådan meget teoretiskagtig kuppel, og så lige pludselig så kom de [erfarne patienter], og så tænkte jeg, at nu bliver vi også nødt til at få dem involveret i det her. Det er vigtigt, at denne her uddannelse ikke bliver alt for teoretisk (Fokusgruppeinterview, sundhedsprofessionelle) De erfarne patienter var bare glade, når de kom. Og det giver en eller anden dynamik. Det gør det måske knapt så tungt endda, fordi de har også noget humor. Ikke for at sige, at professionelle ikke har humor (Individuelt interview, sundhedsprofessionel)
Narrativet som analytisk tilgang sygdom og lidelse i historiefortællingens lys skabelse af orden drama fortællinger som adgang fortællinger og concerns
Et fantastisk møde nu fra de erfarne patienters perspektiv Men bare at turde sige noget, når der er så mange fagfolk.. Sådan nogle fine fagudtryk mange gange. (Fokusgruppeinterview, erfarne patienter) Men man var lidt uvidende den første gang om hvad der egentlig skulle foregå, hvad man skulle bruges til. (Fokusgruppeinterview, blandet) Ja, jeg synes jo det er svært en svær titel at have. Dels fordi jeg kun har to års erfaring med sygdommen, og dels fordi jeg ikke ser mig selv som patient. (Fokusgruppeinterview, erfarne patienter)
I fortællingernes verden Det var jo utroligt hvad du gjorde ved mig. Det føltes meget nærgående og knugende, men efterfølgende faktisk befriende. Det har givet stof til eftertanke (feltnoter) Under huden Vedkommendes tanker om verden, om vedkommende selv, om andre, om fremtiden.
Struktur for samarbejdet Planlægning Gennemførelse Evaluering af patientuddannelsesforløbene
Samarbejdet i praksis Ja, jeg vil hellere have en sparring med dem, end jeg har brug for, at vi skal sidde Fordi det tager alt for meget af min tid. Og jeg har ikke tid til at skulle sidde med dem hver eneste gang og planlægge hvert forløb. Det er tidskrævende, og det kan slet ikke passe ind i mit program, i hvert fald. Så jeg er nødt til at lave det og så få en godkendelse på en eller anden måde, ikke? Eller de skal selvfølgelig have en ejerfornemmelse af det, men det får de også ved, at de kan nå at lave om på nogle ting. (Dobbeltinterview, sundhedsprofessionelle) Ligeværdighed nu tænker jeg bare lige for mig selv her. Jeg tænker ikke, at ligeværdighed automatisk opstår, fordi man har et koncept. (individuelt interview, erfaren patient)
Ligeværdighed sundhedsfaglig viden <-> erfaringsviden sundhedsprofessionelle <-> erfarne patienter Fælles uddannelse Planlægge, gennemføre og evaluere Sundhedspædagogisk kompetenceudv./ Afklarende samtale (deltagernes concerns ) Viden Rammer & vilkår Sundhedsprofessionelle Deltagere Erfaringer Fortællinger Handlinger Sociale relationer Mestring Erfarne patienter Samarbejde med sundhedsprof. ( kompetenceudv. ) Erfaringer Fortællinger At menneskeliggøre sundhedsvæsenet
Deltagernes concerns 1. Det her er jo en skyggesygdom om omverdenens manglende forståelse 2. Jeg er sukkernarkoman om selvbebrejdelse og selverkendelse 3. Hvem svigter jeg dem eller mig? Om at balancere sociale relationer
Det her er jo en skyggesygdom - om omverdenens manglende forståelse Sommetider vil jeg luge ude foran, men jeg gør det ikke, fordi de skal ikke se, at jeg kan noget. Så går jeg ud bagved i stedet for og når jeg går så meget med min hund, kan de jo ikke se, at det er på de tidspunkter, jeg har det værst. (Feltnoter) Fordi det her er jo en skyggesygdom. Folk kan ikke se på én, at man fejler noget. Og der havde jeg det nok sådan, at jeg løste mig lidt inde. Jeg ville meget gerne gå en tur op i byen for eksempel. Men man kunne jo godt møde folk, som ikke kendte én så godt og så spørger de: Hvad, har du ferie? Nej, det har jeg ikke, jeg er sygemeldt. Hvad fanden fejler du? Du ser da ud til du fejler da ikke noget. Og så skal man stå og forklare, hvad man fejler, og alt det der. Så er det lidt nemmere at blive hjemme (Fokusgruppeinterview, erfarne patienter)
Jeg er sukkernarkoman - om selvbebrejdelse og selverkendelse
Hvem svigter jeg dem eller mig? - om at balancere sociale relationer Det er også noget med, hvad andre siger. Men de ser mig jo ikke til hverdag, kun når jeg har det godt og ikke de to dage bagefter i sengen men nu flytter vi og starter noget nyt. (Individuelt interview, deltager) Det er frygteligt, han ikke bare kan være dreng og glad. Han tager det meget tungt. Jeg skal opfedes og spise for at få energi, og jeg har umiddelbart tænkt på at få fat i en psykolog til ham. (Feltnoter)
Ligeværdighed sundhedsfaglig viden <-> erfaringsviden sundhedsprofessionelle <-> erfarne patienter Fælles uddannelse Planlægge, gennemføre og evaluere Sundhedspædagogisk kompetenceudv./ Afklarende samtale (deltagernes concerns ) Viden Rammer & vilkår Sundhedsprofessionelle Praksisfællesskab Deltagere Erfaringer Fortællinger Handlinger Sociale relationer Mestring Erfarne patienter Samarbejde med sundhedsprof. ( kompetenceudv. ) Erfaringer Fortællinger At menneskeliggøre sundhedsvæsenet
Patientuddannelse på deltagernes præmisser Praksisfællesskab
Situeret læring læringens sociale karakter læring som deltagelse praksisfællesskabets relationelle dimension
Ligeværdighed i praksisfællesskabet Praksisfællesskab 1. Perifer tilstedeværelse 2. Repræsenteret tilstedeværelse 3. Integreret tilstedeværelse
Kontrol over fortællingerne
Centrale temaer i patientuddannelsesforløbene
Det her er jo en skyggesygdom - om omverdenens manglende forståelse Sundhedsprofessionel: Ja, for det er jo fælles for jer, at man ikke kan se det. Deltager: Ja, og vi gør alt for, at ingen skal se det. Børn ved sommetider næsten før én selv, at man har ondt. Erfaren patient: Det kræver altid meget at gå rund og lyve. (Feltnoter)
Jeg er sukkernarkoman - om selvbebrejdelse og selverkendelse
Hvem svigter jeg - dem eller mig? - om at balancere sociale relationer Men jeg føler skyldfølelse, følte at jeg svigtede ham (Feltnoter)
Centrale temaer til den opfølgende samtale
Det her er jo en skyggesygdom - om omverdenens manglende forståelse
Jeg er sukkernarkoman - om selvbebrejdelse og selverkendelse
Hvem svigter jeg dem eller mig? - Om at balancere sociale relationer
Evalueringens resultater I I relation til mennesker med kroniske lidelser I forhold til deltagerne indgydes de håb til at fokusere på egne ressourcer, øge selvværdet og tro på, at de selv kan skabe forandringer i hverdagen. Derigennem øges deltagernes evne til at håndtere de nye udfordringer som livet med en kronisk sygdom byder én. Samtidig er de med til at udvikle sociale relationer og give den enkelte mere mod på at deltage i lokale netværk.
Evalueringens resultater II I relation til uddannelse af sundhedsprofessionelle Gennemgår en sundhedspædagogisk kompetenceudvikling, der hjælper dem til: At menneskeliggøre sundhedsvæsenet At praktisere anerkendelse og ligeværdighed At praktisere læring som deltagelse og mestring At inddrage person, handlinger og verden i al tanke, tale, viden og læring
Evalueringens resultater III I relation til erfarne patienter De erfarne patienter får rigtig meget ud af deltagelsen. Projektet skriver sig på den måde nydeligt ind i viden fra andre områder fra frivilligt arbejde Giver bedre livskvalitet Udbyttet er størst i ansigt-til-ansigt situationer
Der skal tre til læring og mestring, hvis konceptet skal give mening som sundhedspædagogisk metode. Alle parter, sundhedsprofessionelle, erfarne patienter og deltagere skal inddrages hele tiden og kontinuerligt være villige til at forhandle og genforhandle, hvad der er vigtigt også derfor vil der naturnødvendigt skabes ikke-brugere blandt alle 3 aktører. Evalueringen viser, at der med alle tre parters aktive deltagelse i praksisfællesskabet finder læring sted, som kan konverteres til mestring og øget livskvalitet.
Tak for opmærksomheden