Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade (DRUE): Data der kan belyse rehabiliteringsbehov og forløb Susanne Wulff Svendsen professor, overlæge, ph.d. Regionshospitalet Hammel Neurocenter Universitetsklinik for Neurorehabilitering Konference om hjerneskaderehabilitering, 27-11-2015
Dansk Register for Unge med Erhvervet hjerneskade (DRUE) Ny landsdækkende kvalitetsdatabase DRUE har til formål at sikre, at alle 15-30 årige med erhvervet hjerneskade eller mistanke herom tilbydes neurofaglig udredning af den eventuelle hjerneskades kompleksitet og ved behov rådgives om eller viderehenvises til neurorehabilitering af højst mulig kvalitet
Baggrund for etablering af DRUE Bevilling af puljemidler fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse til en styrket indsats for unge med erhvervet hjerneskade Tildeling af midler betinget af at der vil ske tværregional monitorering og evaluering Krav om fælles mål og succeskriterier DRUE med ambition om registrering af tværsektorielle forløbsdata
DRUEs persongruppe Personer som har været ude for en sygdom eller ulykke, der kan have påvirket hjernen Dvs. alle som har haft en diagnose, der er omfattet af Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade (fraset forbigående symptomer på hjerneblødning/blodprop i hjernen) Henvisning (evt. efter register-opsporing)
Rehabiliteringsbehov Diagnose der kan have medført hjerneskade Hjerneskade Rehabiliteringsbehov* * I forløbsprogrammerne estimeret på baggrund af indlæggelsesvarighed
Indsamling af data til DRUE Ved første kontakt med projekterne og 1 år senere: Spørgeskema Fagpersonskema (tværfagligt) Så vidt muligt kommunale oplysninger for perioden fra 1 år før til 1 år efter første kontakt
Spørgeskema Træthed Helbredsrelateret livskvalitet Livsstil Bolig og samvær med familie og venner Uddannelse og arbejde Arbejdsevne eller evne til uddannelse Situation før ulykken/sygdommen Oplevet inddragelse i rehabiliteringsforløbet og vurdering af tværsektorielt samarbejde
Fagpersonskema Tidslinje Nøgleoplysninger fra vurdering ved Læge (neurolog) Neuropsykolog Fysioterapeut/ergoterapeut Rehabiliteringsbehov Handlinger iværksat af projektet Projektets anbefalinger til kommunen Efter 1 år: Kommunale indsatser ifølge patient/pårørende
Kommunale oplysninger (pilotfase) Sundhedsområdet (inkl. fx hjemmepleje) Socialområdet Uddannelsesområdet Beskæftigelsesområdet DRUE har de nødvendige godkendelser Skriftligt samtykke indhentes fra personerne Kommunerne skal ikke have særskilt tilladelse fra Datatilsynet til videregivelse af personoplysninger til DRUE
Opsporing (snart) Spørgeskema Hvordan synes du, dit helbred er alt i alt? Har du følgevirkninger? Får du genoptræning eller anden hjælp til at afhjælpe dine følgevirkninger? Synes du, at du har behov for mere eller anden hjælp, end den du får i dag? Telefoninterview
7 kvalitetsindikatorer (1-3) Andel af kommuner der har mindst 0,2 hjerneskadekoordinatorer per 10.000 borgere i alderen 15-30 år Tid fra henvisning til visitation Kommunal hjerneskadekoordinator Patientinddragelse Andel af patienter hvor antallet af dage imellem henvisningens afsendelse og visitation er <8 dage Andel af patienter der efter 1 år angiver, at deres ønsker og mål for fremtiden i høj/nogen grad har haft betydning for den hjælp, de har fået det seneste år
7 kvalitetsindikatorer (4-7) Arbejdsevne/ evne til uddannelse Tilbagevenden til arbejde/ uddannelse Helbredsrelateret livskvalitet Tilfredshed m. tværsektorielt samarbejde Andel af patienter der efter 1 år vurderer, at deres arbejds-/udd.- evne er forbedret 1 point (0-10) Andel af patienter der er i arbejde eller under uddannelse efter 1 år Andel af patienter der efter 1 år har opnået en forbedring i livskvalitet på 20 (0-100) Andel af patienter der vurderer, at samarbejdet mellem hospital og kommune har været (virkelig) godt
Status og udfordringer DRUE er etableret og en del personer har været til 1 års kontrol Registerbaseret opsporing påbegyndes meget snart og vil fortsætte 1 år Mulighederne for indhentning af kommunale data er under afklaring Videreførelse af DRUE (i kondenseret version) efter projektperioden
Perspektiver - DRUE vil kunne: Karakterisere persongruppen Belyse rehabiliteringsbehov efter udskrivelse Dokumentere rehabiliteringstiltag Følge udviklingen i funktionsevne Udpege forhold med betydning for prognosen Bidrage til beregning af omkostninger Skabe forbedret grundlag for planlægning af rehabiliteringsindsatsen og løbende kvalitetsudvikling