Guidet Egenbeslutning og empowerment Facts om Guidet Egen- Beslutning (GEB) Guidet egenbeslutning blev udviklet, implementeret og evalueret Af Vibeke Zoffmann i samarbejde med diabetesafdeling C og M, Århus Universitetshospital 1996-2003 som led i ph.d.studie. Ph.d. afhandlingen: Guided Self-Determination: A Life Skills Apporoach Developed in Difficult type 1 Diabetes 2004 Department of Nursing Science, University of Aarhus. (Ph.d. afhandlingen blev forsvaret august 2004) danmark 1
Forskning relateret til GEB 1996-1997: Et Grunded theory studie. 11 sygeplejerskepatient forløb i traditionel pleje af patienter med dårligt kontrolleret type 1 eller 2 diabetes. Den foreløbige version af GEB blev skitseret. 1998-2000: GEB udvikles og implementeres gradvis og implementeres i praksis, idet 25 diabetes patienter og 12 sygeplejersker superviseres af forskeren. 2000-2002: Kvalitativt intervensionsstudie af GEB anvendt i en-til-en regi i 11 sygeplejerske-patient forløb med langvarig dårligt reguleret type 1 diabetes. 2001-2003: Randomiseret kontrolleret studie af GEB tilpasset gruppetræning og anvendt i et 8x2 timers gruppetræningsprogram, for at forbedre diabetes patienters livsdygtighed. Definition af Guidet Egen Beslutning Guidet Egen-Beslutning (GEB) er en metode, der faciliterer meningsfuld og effektiv problemløsning mellem patient og professionel. Metoden guider begge parter, så de sammen og hver for sig bruger deres potentiale i en proces, der fremmer patientens livsdygtighed. Patienten har udviklet livsdygtighed med en given tilstand eller udfordring (f.eks. en livskrise, sygdom eller risiko for sygdom), når vedkommende: har fået indsigt i egne reaktioner på tilstanden, kan identificere og benævne problemer eller udfordringer forbundet hermed har afprøvet alternative måder at reagere på og udviklet evne til at løse problemer og konflikter i dagligdagen med tilstanden på en balanceret egen-besluttet måde (dvs. med hensyn både til sig selv og andre) oplever sammenhæng, egen-kontrol og retning i sit liv med den pågældende tilstand (Zoffmann 2005:3) 2
Hvorfor Guidet Egen-Beslutning Hvad så Zoffmann Patienten har i teorien længe været betragtet som den vigtigste problemløser, men undersøgelser har vist, at patienter og personale let havnede i mønstre, hvor ingen af parternes potentiale blev udnyttet godt nok. Tidligere har mødet mellem de to parter fokuseret på at give patienten viden og praktiske færdigheder om sygdommen. Men hvis patienten ikke har det godt med deres sygdom, får de ikke udnyttet deres viden og praktiske færdigheder. Hvorfor Guidet Egen-Beslutning Hvad så Zoffmann Patienten har generelt oplevet, at professionelle interesserede sig mere for tal end for det, der gjorde det svært for dem at få liv og sygdom til at hænge sammen. Patient og SHP har ikke hidtil fået klarlagt, hvad der for den enkelte gjorde det svært at leve med sygdommen. Ved at studere kommunikation mellem parterne, viste det sig at nyttige tanker som den SHP gjorde sig, mest kom til udtryk i den faglige dialog. De kom sjældent videre til patienten. 3
Hvorfor Guidet Egen-Beslutning Altså, hvis man bad mig måle blodsukre før i tiden, så skrev jeg bar nogen tal ned i bogen. Det var meget lettere end at stikke nål i dig selv tre gange om dagen eller hvor tit det nu var. Så skrev jeg bare nogle tal ned som lå lidt i den høje ende af skalaen, men ikke for højt. Jeg er ikke kun en sygdom, jeg er faktisk et menneske med en sygdom i lungerne. Jeg er ikke en sygdom med et menneske bagved Kvinde KOL (Det balancerede menneske). Hvorfor Guidet Egen-Beslutning Jeg syndes de der lægesamtaler man har, de går jo in og siger, det ser godt nok ikke godt ud, du skal sørme tage nogle flere blodsukre og så skal du komme igen, så må vi se Og det har jeg jo gjort i årevis uden at der er sket noget. Der er aldrig nogen der har præsenteret mig for en løsning altså. Det var bare at jeg skulle gå hjem og tage mig sammen, og det har jeg jo hørt mange gange. Det der kvarter inde hos lægen. Man føler sig lille bitte ikke også, og sidder der og klamrer sig til stolen, og har så dårlig samvittighed at tårerne står op i øjnene og så får man ikke sagt, at jeg gør virkelig hvad jeg kan. Så siger man Ah men det er også for dårligt, jeg skal nok tage mig sammen Uh så er der pludselig kun tre dage til næste aftale. Hvordan skal jeg nå at tage en måneds blodsukre på tre dage, ikke også. Altså såh er det nemmest at aflyse det hele, eller så er jeg mødt op uden altså. Og så ku jeg jo lige så godt have aflyst, for der er jo ingen læger der kan udtale sig på baggrund af ingenting Det er ønsket om at skabe et bedre samarbejde mellem patient og professionel, der har været motivet bag at udvikle Guidet Egen-Beslutning. 4
3 teorier Med udgangspunkt i den kvalitative forskning, udviklede hun tre teorier om interaktionen mellem patient og professionel, der gav en forklaring på, hvorfor patienter og professionelle ofte har svært ved at løse problemer relateret til langvarigt dårligt reguleret diabetes. Teori 1 Liv versus sygdoms konflikter. Konflikt i patienten Ønsker at leve så godt og så normalt som muligt Patient Liv SHP Sygdom Konflikt i SHP Fokuserer på sygdommen, bruger deres generelle viden om hvordan man kan undgå senkomplikationer Har modstand mod eller undgår at integrere sygdommen i livet Har generel viden om sygdommen, som bruges meget lidt I dagligdagen Sygdom Liv Modsætningsfyldt, at den professionelle kun drøfter personens vanskeligheder med at leve med sygdommen når patienten ikke er til stede Antagelser om den enkelte patients liv forblev uverificeret Konflikt mellem patient og professionel Omvendte prioriteringer af liv og sygdom er i konflikt med hinanden og forhindrer gensidig problemløsning Professionelles prioritering af sygdom dominerer Patienter modsætter sig pres fra professionelle med snæver sygdomsorienteret tilgang Professionelle skifter mellem at udøve pres og undgå patienten idet de føler sig utilpas med patientmodstand 5
Tilgange til problemløsning Fiasko forventende Patienten er et problem De professionelle har haft deres chance Compliance forventende Patienten har et problem, vi skal løse Professionelle bestemmer uden at kende mine vanskeligheder med at leve med sygdommen Gensidigheds forventende Patienten er problemløser Professionelle kender mine vanskeligheder med at leve med sygdommen og støtter mig i at løse dem. Teori 2 - relationsformer 3 væsensforskellige kommunikations og relationsformer Hvilken kendetegner dig bedst? 6
Ekspertdominans Genstandsfelt for Rollefordeling i Erkendelse af vanskelige følelser og uenighed i Kvaliteten af den viden, der blev opnået som grundlag for Implicit bestemt af de professionelle Fokus er biomedicinske problemer eller problemer der er typiske for patientgruppen De SHP tager styringen og forventes at være alene om at undersøge og finde løsninger på problemerne. Der forventes at patienterne følger de SHP forslag. Patienterne er opmærksomme på de SHP begrænsede tid (patienterne keder sig) Særopfattelser bliver sjældent opdaget og præciseret, da patienter og professionelle ikke kender hinandens ideer med. Følelser betragtes som upassende, de forstyrrer Viden er indenfor områder, som den professionelle finder vigtige, fysiske aspekter er dominerende. SHP hypoteser om patientens vanskeligheder i at leve med sygdommen forbliver uverificeret. Patientens erfaringer, tanker og følelser omkring sygdommen kendes ikke. Sympatidominans Genstandsfelt for Rollefordeling i Erkendelse af vanskelige følelser og uenighed i Der er ikke valgt noget specifikt emne. Med et diffust og uafgrænset genstandsfelt kommer SHP til at fokusere på lighedstræk mellem patienterne og deres egen situation, som redskabet til kontakt. Problemløsning træder i baggrunden. SHP er følelsesmæssigt involverede og optaget af at etablere og holde kontakt ved at tilkendegive ligheder med patienterne. Hvis de to parter ikke er for forskellige, skabes der hurtigt kontakt. Forskelle mellem patienters og professionelles opfattelse af problemer forsøges minimeret og bliver uklar. Relationen/kommunikationen mister potentiale til forandringer. God kontakt har tendens til at blive mål i stedet for middel. Kvaliteten af den viden, der blev opnået som grundlag for SHP har tendens til at overvurdere lighedstræk mellem patienter og dem selv. SHP stoler på indtryk om patienternes erfaringer, tanker og følelser omkring sygdommen, får ikke afklaret om de er sande. Problemets sande karakter bliver uklar. 7
Gensidighedsdominans Genstandsfelt for Eksplicit afgrænset, bestående af det som de to parter, vurderer som værende aktuelt vigtigt og vanskeligt for patienten. Rollefordeling i Erkendelse af vanskelige følelser og uenighed i Kvaliteten af den viden, der blev opnået som grundlag for Både patienten og den SHP har kontrol med situationen. Idet patienterne er ejere af problemerne, så ses de som de endelige problemløsere. SHP fungerer som guider. Patienters erkendelse af problemet ses som mål, SHP erkendelse ses som middel. Positive og negative følelser hos begge parter anses for at rumme vigtig informationsværdi, der kan være retningsgivende for. Vanskelige følelser og uenighed mellem patienter og SHP afsløres i gensidig problemvurdering. Patienter og SHP får tilgang til det forandringspotentiale, der rummes i uenighed. Patienternes viden om egne vanskeligheder med at leve med sygdommen vægtes. Patienters og SHP hypoteser om hinandens synspunkter verificeres. Der skabes i fællesskab viden om patientens levede vanskeligheder, erfaringer, tanker og følelser til sygdommen. Stile og færdigheder 60 40 20 0 60 40 20 0 Styrende følgende informere spørge lytte 35 30 25 20 15 10 informere 5 spørge lytte 0 vejledende informere spørge lytte 8
Den vejledende stil Spørger hvor personen gerne vil hen og sørger for at lære ham/hende at kende værdier drømme overbevisninger mm Informerer personen om mulighederne, og ser/spørger hvad der giver personen mening Lytter til og respekterer, hvad personen gerne vil og tilbyder relevant støtte-hjælp. Målet med empowerment Forøge kontrol over eget liv og de samfundsfaktorer der påvirker det. Forbedre livskvalitet Social retfærdighed 9
Empowerment i vores arbejde Traditionel Patienter Passive Individer Relativt hjælpeløse Mangler kapacitet, færdigheder og ekspertise Empowerment Brugere Aktive Individer, familie, samfund Kompetente Borgerne har meget ekspertise og viden om eget liv. Redskaber til Guidet Egenbeslutning GEB drager nytte af skriftlig kommunikation, idet semistrukturerede arbejdsark gør patienten/klienten forberedt og aktiv i samarbejdet med den professionelle (identificeret og reflekterer over egne reaktioner på livet med den aktuelle tilstand/udfordring før og mellem samtalerne med den professionelle) Se http://www.steno.dk/documents/forskning/sygepl eje/geb_refleksionsark_kol_samlet.pdf 10