Temadag Sundhedsbrugerrådet, det, Patientforeninger og Regionsrådet 13. oktober 2010 Inddragelse af pårørendep rende Samspil i triader (tre parter) Karen Marie Dalgaard Spl. cand. scient soc., ph.d. Ledende sygeplejerske Det palliative Team, Aalborg Sygehus
At leve med uhelbredelig sygdom - at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum Institut for Sociologi, Sociale Forhold og Organisation Aalborg Universitet Karen Marie Dalgaard Forskningsenhed Klinisk Sygepleje Aalborg Sygehus
Hvad kan jeg bidrage med..? Samspil uhelbredeligt syge/døende ende patienter, pårørende rende og professionelle Et familieperspektiv (mål l i palliation!) Patienter og pårørende p rende har fået f stemme Det daglige samarbejde Teori om - hvordan, hvorfor? Anbefalinger? Hvor skal vi hen? Hvordan?
Formål - afhandling Hvordan oplever og håndterer h uhelbredeligt syge mennesker og deres pårørende p rende et uhelbredeligt sygdomsforløb b alene og sammen i samspil med sundhedsvæsenets senets professionelle under indflydelse af kontekstuelle betingelser (tid og rum)
Undersøgelsesdesign Feltarbejde - Hjemmeplejen, hospice, sygehusafdeling - Deltagende observation, uformelle interview, formelle interview (11) Interviewforløb (22) - Familie-/individuelle interview med uhelbredeligt syge og deres ægtefæller - Individuelle interview med sygeplejepersonale
Dødens koreografi Samspil i triader! Den fleksible samvirkende triade - det gode møde, m parterne virker sammen Den ustabile tilpassede triade - det ustabile møde m - de professionelle sætter s dagsordenen Den ekskluderende splittede triade - det konfliktfyldte møde, m trekantsdram
Dødens koreografi Samspil i triader Samspil Samarbejdsform Ægtefællens position/plads Hvem definerer virkelighed Samspilsformer Relationer Type Omsorgmodtager/MAN Oplevelsesperspektiv Den fleksible samvirkende triade Den ustabile tilpassede triade Den ekskluderende splittede triade
Den fleksible samvirkende triade Skaber et fælles f fundament! 1. Samarbejdsform: Samvirke S 2. En faglig som giver fleksibel plads 3. Definerer virkelighed i fællesskabf - Arbejder mod samme målm - samspillets værdier: v Åben opmærksomhed, professionel ydmyghed, solidaritet - Læg g og lærd l virker sammen (aftaler ansvar/opgaver)
Den fleksible samvirkende triade Opretholder et samtalefællesskab llesskab (samspilsformer) - tydelighed - åbenhed - lydhørhed - løbende dialog
Den fleksible samvirkende triade Type relationer Personlige relationer - et møde m mellem pt./pårørende/spl. rende/spl. og tre mennesker - personlig kontakt opstår her og nu/over tid - personligt kendskab - udvikles
Betydning for ptt. og pårørendep rende Personlige omsorgrelationer Moralsk beskyttelse/rummelighed Fremmer livsudfoldelsen
Den ustabile tilpassede triade Sygeplejepersonalet har kontrol (magt)! 1. Samarbejdsform: Latent splittelse 2. Sygeplejepersonalet inkluderer og ekskluderer ægtefæller 3. Sygeplejepersonalet definerer virkelighed - ud fra deres mål, m værdier v og dagsorden - selektiv opmærksom, solidaritet med patienten - professionelle definerer ansvar og opgaver fortrænger patientens og ægtefællens råderumr
Den ustabile tilpassede triade Sygeplejepersonalet opretholder kontrol over tolkning! Spl.: argumentere, besnakke iht. egen professionelle dagsorden Ptt./pårørende rende: : Tilpasning - autoritetstro - prioriteringshierarki - ptt.. vil ikke risikere det gode forhold
Den ustabile tilpassede triade Type relation Upersonlige relationer - kontakt mellem en pt./pårørende/professionel rende/professionel - kendskab forbliver overfladisk, selektiv og upersonlig pga. sporadiske møder, m minimal kontinuitet
Betydning for ptt.. og pårørendep rende 1. Fokus påp den fysiske sygdom 2. Upersonlige omsorgrelationer 3. Pårørende P rende får f r ikke omsorg 5. Anonyme personer - uden moralsk beskyttelse
Den ekskluderende splittede triade Trekantsdramaer Kamp om virkelighedstolkninger! 1. Samarbejdsform: : Splittelse 2. En positionskamp - to mod en 3. Definerer virkelighed forskelligt - mål l som trækker i hver sin retning - forskellige værdier: v solidaritet rdier: autonomi, integritet, ensidig - læg g og lærd l uenige ansvars-opgavefordeling
Når r forskellige virkeligheds- tolkninger ikke er til forhandling Samspilsformer 1. Ptt./pårørende rende forholder sig undrende, kritisk 2. Spl. markerer, argumenterer 3. gensidig lukkethed (åben) splittelse 4. Mistillid
Den ekskluderende splittede triade Taktiske relationer Pårørende rende (og ptt.): Type relation - spiller spillet til ende (forstille sig) - markerer egne grænser Professionelle: - undgå åben konfrontation - indleder taktiske spil nser (modreaktion afvisning) (moralen og faglighed tilsidesættes ttes i spillets tjeneste)
Betydning for pårørende p rende (og ptt.) Drivkraft i splittelsen er den gode omsorg for patienten Konsekvenser for de pårørendep rende 1. Pårørende P rende tildeles perifer position 2. Pårørende P rende uden støtte tte og anerkendelse 3. Omsorg for pårørende p rende udebliver 4. En splittelse kaster skygge over livsudfoldelsen
Anbefalinger Hvordan tænker t du inddragelse af patienter og pårørende p rende kan ske I Region Nordjylland?
Indsatsen for pårørendep rende En tosidet indsats: - samarbejde om omsorgen for den syge - omsorg og støtte tte til pårørende p rende selv Skelne: - det daglige mødem - pårørende rende med særlige s behov
Fagligt syn påp - pårørenderende Pårørende rende er ikke kun naturlige hjælpere og ressourcepersoner for den syge Pårørende rende er synlige deltagere - med egne behov Forstår r (uhelbredelig) sygdom som et familieanliggende Tildeler pårørende p rende en fleksibel plads i samarbejdet Aktivt opsøgende professionelle
Anbefalinger Hvordan kan udviklingsarbejdet med den fleksible samvirkende triade ske? Viden, holdninger og erfaring!
Udtalelser Det vil gøre g en afgørende forskel. 1. Hvis de professionelle i højere h grad vil anse de pårørende rende som en vigtig ressource til viden om, hvem pt. er og hvad han/hun har brug for i situationen! 2. Hvis de professionelle ikke var bange for de pårørende p rende og blev bedre i stand til at tyde fx deres vrede som et udtryk for afmagt og/eller som en måde m at kæmpe k for den de holder af. En professionel
Anbefalinger Anbefalinger til Sundhedsbrugerrådet det og Regionsrådet om styrkelse af samarbejdet mellem sundhedsfaglige, (patienter) og pårørende? p rende?
Konkrete anbefalinger Debat og fokus påp pårørendes rendes behov Pårørende rende rettigheder - Pårørende rende politikker/retningslinjer? - Pårørende rende ombudsmand Igangsætte og støtte: tte: - dannelse/uddannelse sundhedsprofessionelle - udviklingsprojekter - forskningsprojekter
Tak for jeres opmærksomhed!