Gode rammer for hjerterehabilitering et partnerskabsprojekt juni 2011 Erfaringer og anbefalinger
Forord Det er en win-win situation for samfundet og den enkelte, når hjerterehabilitering lykkes godt. Hjertepatienter lever generelt bedre med deres sygdom, hvis de får både en god fysisk genoptræning og god indsigt i deres egen sygdom. Der er indikation for, at færre bliver genindlagt, dødeligheden falder, og de bevarer også i højere grad deres tilknytning til arbejdsmarkedet. I de senere år har der i stigende grad været fokus på, hvordan sygehus og kommuner i praksis kan arbejde sammen om genoptræning og rehabilitering. Det fynske modelprojekt Gode rammer for hjerterehabilitering et partnerskabsprojekt gik allerede i 2008 et skridt videre. Projektet tog afsæt i et bredt ønske om at udvikle og evaluere en sammenhængende tværsektoriel hjerterehabilitering i partnerskabsform inden for de kliniske retningslinjer. Parterne var Region Syddanmark, Svendborg Sygehus, Faaborg-Midtfyn Kommune, Nyborg Kommune, patienternes alment praktiserende læger og Hjerteforeningen. Denne publikation er udarbejdet af Afdelingen for Kommunesamarbejde, Region Syddanmark på baggrund af interviews og rapporten Evaluering af Gode rammer for hjerterehabilitering et partnerskabsprojekt fra Dansk Sundhedsinstitut. Hensigten er at formidle erfaringer og anbefalinger fra projektet i kort form, så både de implicerede parter og andre interesserede kan anvende den indhøstede viden i såvel planlægning af hjerterehabilitering som i rehabiliteringsforløb for andre kroniske sygdomme. Maj 2011 Afdelingen for Kommunesamarbejde Region Syddanmark 2
4 Gode rammer for hjerterehabilitering et partnerskabsprojekt 6 Evaluering af projektet 7 Læring om flersektorielt samarbejde 9 Perspektivering og anbefalinger Redaktion: Journalist: Anette Lahn Hansen, konsulent Birgitte Lund Møller og konst. chefkonsulent Arne Gårn Illustration: Niels Bo Bojesen Grafik og tryk: Aakjærs a/s Oplag: 500 eksemplarer 3
Region Syddanmark, Odense Universitetshospital, Svendborg Sygehus, Faaborg- Midtfyn Kommune, Nyborg Kommune og Hjerteforeningen har i fællesskab udviklet et nyt koncept for rehabilitering. Projektet har afprøvet den arbejdsdeling mellem region og kommuner, som er fastlagt i sundhedsaftalerne og i forløbsprogrammet for kronisk hjertesygdom. Praktiserende læger og Hjerteforeningen har også været inddraget i projektet. Gode rammer for hjerterehabilitering et partnerskabsprojekt Målet med projektet var at give alle patienter med iskæmisk hjertesygdom et systematisk rehabiliteringstilbud. Iskæmisk hjertesygdom er fx patienter med hjertekramper (angina pectoris) pga. forsnævring af hjertes kranspulsårer og patienter, der har fået foretaget ballonudvidelse eller bypass- operation. Hjertepatienterne har forskellige behov og forudsætninger i forbindelse med rehabilitering. Mange patienter kan klare sig med samtaler og fysisk træning i grupper, mens andre har behov for individuel opfølgning. Derfor blev patienterne stratificeret til enten et standardtilbud eller et udvidet tilbud ud fra deres evne til egenomsorg. I alt har 122 patienter deltaget i projektet i perioden juli 2008 til juli 2010. Hver af disse patienter blev udstyret med en individuel plan for rehabilitering (en genoptræningsplan) og en Personlig Hjerteplan (papirform). Rehabiliteringen bestod i behandling og genoptræning på Odense Universitetshospital eller Svendborg Sygehus og ambulant kontrol på sygehuset efter 1, 3 og 12 mdr. og hos egen læge efter 6 mdr. Kontrollerne indeholdt bl.a. samtale, medicinkontrol, blodtryksmåling, kolesterolundersøgelse og bestemmelse af BMI. 4
Den fysiske genoptræning bestod i træning to gange om ugen i seks uger på sygehuset, efterfulgt af en tilsvarende træningsmængde i hjemkommunen. Ud over det fik patienterne gennem de 12 uger tilbudt information om at leve med kronisk hjertesygdom og om hjerterigtig kost, og sammen med deres pårørende blev de også inviteret til temamøder med Hjerteforeningen. Der var desuden mulighed for psykosocial støtte, kostvejledning, hjælp til rygestop og i det udvidede forløb også mulighed for ekstra samtaler med den kommunale forløbs koordinator. nu implementeret i driften i samarbejde mellem Svendborg Sygehus og Faaborg-Midtfyn og Nyborg kommuner. Det nye koncept for hjerterehabilitering har vist sig at være effektivt, og efter projektperioden er det 5
Evaluering af projektet Målet med hjerterehabilitering er at give patienterne de allerbedste muligheder for at få en ny, hjertesund livsstil og genvinde både den fysiske, psykiske og sociale trivsel. Mange patienter bliver meget påvirkede af deres sygdom gennem længere tid både fysisk og psykisk og det kan have indflydelse på både deres hverdag og deres arbejdsliv. Evalueringen af Gode rammer for hjerterehabilitering et partnerskabsprojekt er foretaget af Dansk Sundhedsinstitut (DSI). Evalueringen omfatter både en kvalitativ og en kvantitativ evaluering af rehabiliteringskonceptet og har fokus på organisation, teknologi, patientperspektiv og økonomi. I forhold til kliniske parametre ses effekt på kolesterol, i nogen grad effekt på blodtryk, men ikke effekt på BMI. Derimod lykkedes det ikke at give alle egnede patienter tilbuddet om hjerterehabilitering og heller ikke at få dem til at deltage fuldt ud i kontrolforløb og fysisk træning. Patienterne har især været tilfredse med den information, de har fået, med den fysiske træning og med samtaler og kontroller på sygehuset. De føler sig også godt informerede om deres sygdom og behandling. De patienter, der deltog i Hjerteforeningens informationsmøder, har også været tilfredse. Der har også været succes i forhold til at genoptage arbejdslivet. 72 % af de patienter, der var i arbejde ved indlæggelsen, var fortsat i arbejde efter 12 mdr. Til gengæld har patienterne generelt været mindre tilfredse med den psykiske støtte, som de og deres pårørende fik tilbudt. En del af patienterne efterlyser hjælp og rådgivning vedrørende deres tilbagevenden til arbejdsmarkedet. 6
Læring om flersektorielt samarbejde Gode rammer for hjerterehabilitering er et stykke pionerarbejde, fordi der er tale om et partnerskabsprojekt med inddragelse af flere sektorer og Hjerteforeningen. Overordnet er det lykkedes at etablere nye samarbejdsrelationer og læringsprocesser mellem parterne. Men der er både aftaler og overgangsforløb, der kan præciseres og forbedres. Det er især fase 1 og fase 2 i projektet, som har været velfungerende, altså samarbejdet mellem sygehus og kommuner. Fase 3, vedligeholdelsesfasen, nåede ikke rigtigt at få indfriet sit rehabiliteringspotentiale. Både patienter og aktørerne i partnerskabet har udtrykt frustration over den bratte overgang mellem den intensive genoptræningsfase og rehabiliterings- og vedligeholdelsesfasen. At samarbejdsrelationerne har været særlig vellykkede mellem sygehus og kommunerne og internt i kommunerne skyldes blandt andet, at der i kommunerne har været ansat særlige forløbskoordinatorer. Deres primære arbejdsopgave har været at koordinere patientforløbene efter udskrivelsen fra sygehuset og at være opsøgende over for patienter i det udvidede tilbud. Forløbskoordinatorerne har også fungeret som hjertepatienternes og de 7
pårørendes indgang til det kommunale system. Det er derimod ikke lykkedes at inddrage Hjerteforeningen som en central partner. Foreningens hjertesygeplejersker har varetaget en del af undervisningen i psykosociale problemer i fase 2B, mens det ikke er lykkedes at skabe selvkørende grupper i Hjerteforeningsregi i fase 3. De praktiserende læger, som formelt kun stod for 6 mdr s kontrollen af patienterne, er heller ikke blevet så synlige som forventet. Selv ville de fx gerne have været inddraget i 12 mdr s kontrollen. En anden årsag til, at de ikke har fyldt så meget i projektet er at der er ca. 70 praktiserende læger i de to kommuner, hvorfor lægerne i gennemsnit kun har været inddraget i 1-2 patienters rehabiliteringsforløb. Dvs. at forudsætningerne for at få projektet ind under huden ikke har været til stede. Find rapporten Evaluering af Gode rammer for hjerterehabilitering et partnerskabsprojekt på Dialog-Net.dk. 8
Perspektivering og anbefalinger Partnerskabsprojektet har vist, at der er gode muligheder for at lave en flersektoriel rehabilitering af hjertepatienter og måske også andre kroniske, medicinske patienter, fx KOL-patienter og diabetikere. Evalueringsrapporten konkluderer samtidig, at det at udvikle et sådant samarbejde kræver både ressourcer og tid. Der vil være god tværfaglig samarbejdseffekt af... At udarbejde en udførlig partnerskabsaftale med både fælles mål og mål for hver enkelt aktør. Det er et kardinalpunkt at få afklaret ansvarsfordelingen og at få sygehuse, kommuner, praktiserende læger og evt. en patientforening indarbejdet i de relevante faser, så alle faser i rehabiliteringen er fastlagt fra start. Det er her fx vigtigt at overveje de praktiserende lægers rolle i rehabiliteringen. Med deres personlige kontakt til patienterne, Region Syddanmarks forløbsprogrammer og medicinske guidelines fra Dansk Selskab for Almen Medicin vil de have mulighed for at blive mere synlige i patienternes rehabilitering. Kontaktfladen til lægerne kunne være praksiskonsulenten og de kommunalt-lægelige udvalg, som er en del af den nye overenskomst. Når det gælder inddragelse af patientforeninger i fase 2 og 3, er det vigtigt at få fastlagt, hvilke tiltag, fx temamøder og gruppeforløb, de lokale afdelinger kan bidrage med, og hvilke kommunen skal stå for. At få styr på de økonomiske mellemregninger. Hvor regional og kommunalt ansat personale som udgangspunkt er ansatte og lønnet, er patientforeningers bistand ikke gratis for kommunerne. Det 9
er en rådgivning, man køber. Der skal også tages højde for, at praktiserende læger er selvstændigt erhvervsdrivende, der skal aflønnes for indsatser, der ikke allerede ligger i overenskomsten eller i specielle aftaler med Region Syddanmark. At opbygge en fælles ledelse for partnerskabet på tværs af sektorerne. Samtidig bør der være åbenhed for anvendelse af ad hoc grupper til specifikke arbejdsopgaver, og der skal være rum til, at de kan bidrage med en bottom-up-udvikling af samarbejdet. At udvikle samarbejdsrelationerne, så man opnår et gensidigt personkendskab. Det er altid lettere at tage telefonen og ringe til personer, man har ansigt på, og det kan forbedre både det tværsektorielle samarbejde og samarbejdet på tværs af sygehusafdelinger eller kommunale forvaltninger og til de praktiserende læger. At anvende forløbskoordinatorer. En kompetent, erfaren, kommunal forløbskoordinator, som er fagligt velfunderet og har et godt kendskab til både det kommunale system og sygehusvæsenet, er en vigtig brik i en tværsektoriel rehabilitering. Koordinatoren kan have en tæt kontakt til patienter/borgere især i de udvidede rehabiliteringsforløb og i praksis fungere både som aktiv tovholder med at løse praktiske opgaver og på pragmatisk vis være med til at udvikle projektet nedefra. Anbefalingen er dog at holde sig for øje, at én forløbskoordinator i så central en rolle gør rehabiliteringen vældig personafhængig, og det kan skabe problemer, hvis nøglepersonen forsvinder. Kommunikation er et nøgleord, og udfordringerne er bl.a. At udvikle et fælles sprog. Kulturforskellene mellem sygehuse, kommuner, almen praksis og patientforeninger er en reel barriere. Det gælder om at skabe kendskab til hinandens kultur og arbejdsmetoder og at finde frem til en fælles terminologi fx en samtaleguide til patientkontroller. At skabe en effektiv kommunikationsplatform. Den personlige hjerteplan, som fulgte patienterne i projektet, rummede mulighed for at medtage kliniske data fra planlagte kontroller, men rummede fx ikke mulighed for at medinddrage de blødere patientdata, som kommunerne har efterlyst, eller data fra ekstra besøg/kontroller hos den praktiserende læge eller ekstra samtaler med forløbskoordinatoren. Anbefalingen er at udbygge den individuelle hjerteplan og på sigt gøre den elektronisk. Det kunne fx være i stil med den Fynske Diabetesdatabase, hvor alle parter kan taste data ind, og hvor patienten også selv kan følge med i, hvordan rehabiliteringen skrider frem. Der skal dog være plads til både kliniske og bløde data. Som led i indsatsen for personer med kronisk sygdom er der udviklingsinitiativer i gang på dette område. 10
Når det gælder patientvinklen er det af betydning, at parterne har fokus på At organisere rehabiliteringen, så alle patienter får tilbuddet, og at patienterne guides over i det kommunale tilbud direkte fra den fysiske træning og rehabiliteringssamtalerne på sygehuset. Hvis de enkelte kommuner har forskellige rehabiliteringsaftaler, kan det være svært for sygehusene at holde rede på de enkelte tilbud. En elektronisk kommunikationsplatform kan derfor være et egnet styreredskab. At monitorere, om patienterne deltager i den kommunale genoptræning på de særlige hjertehold, og om de er tilfredse med dem. At patienter og pårørende kan have brug for psykosocial støtte, for nogles vedkommende igennem længere tid. På den psykiske front er 12 ugers rehabilitering ikke altid nok for alle patienter til at håndtere en depression eller angsten ved at være hjertesyg, så der skal tænkes i relevante tilbud. Andre patienter har måske brug for et skub og hjælp fra fx forløbskoordinatoren for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Ansvarsdeling for rehabilitering Der findes ikke en samlet lovgivning og en entydig ansvarsplacering for rehabilitering i forbindelse med strukturreformen. Sundhedsstyrelsen omtaler mål gruppen for rehabilitering som patienter og lægger samtidig rehabiliteringen under forebyggelsesområdet. Derfor er rehabilitering implicit et delt ansvar mellem sygehus og kommuner og derfor er den indskrevet i sundhedsaftalerne. At der er tale om et fælles ansvarsområde, mellem regionerne og kommunerne, er pointeret i Beskrivelse af rehabiliterings indsatsen organisering af indsatsen i kommuner og regioner (udgivet af Indenrigs og Sundhedsministeriet, Danske Regioner og KL i 2010). En tværministeriel arbejdsgruppe har desuden udarbejdet en foreløbig udgave af Vejledning om Kommunal rehabilitering februar 2011, og den endelige udgave skulle være lige på trapperne. At borgerne ikke pludselig går fra intensiv mandsopdækning (fase 2) til at føle sig som Palle alene i verden (fase 3). Her bør kommunen, lægekontroller og evt. patientforening have fokus på overgangen og tilrettelægge indsatsen, så man minimerer patientens/borgerens utryghed ved pludselig rehabilitering februar 2011 på Find vejledning om Kommunal at skulle træne på egen hånd efter 12 ugers genoptræning. Det er vigtigt at støtte dem i at komme Dialog-Net.dk. godt i gang med livslang træning. 11
AAKJAERS.DK 11619