OPENs rolle i registerforskning ved OUH: Aktuelt og fremadrettet Hvilke data og faciliteter er der til rådighed? Hvad kommer der ud af det? Perspektiver for fremtiden Er tiden inde til statistikertilknytning? OPEN seminar, 13. september 2015
Hvilke data og faciliteter er der til rådighed? Ad hoc datasæt i forbindelse med OPEN projekter, f.eks. Mb. Osler Systemisk lupus Egne forskningsressourcer Diabetes Cancer Inflammatorisk tarmsygdom, IBD Udviklingsprojekter: Patient trajectories ; monitoreringsmetoder Faciliteter og udbud Datamanagement og server til sikring af datahåndtering Epidemiologisk understøttelse (begrænset omfang) Uddannelse/undervisning: Seminarer, ph.d.- og specialeforløb
Health registers and clinical databases in Denmark Regional and national biobanks Statistics Denmark Data Bank Employment Income and social data And many other data Danish National Civil Registration System Births Deaths Migrations and moves Danish National Patient Register Danish Pathology Register PIN/PIC Danish Cancer Registry Danish National Health Service Register Danish National Prescription Registry Danish Register of Causes of Death National Diabetes Register 50+ national clinical databases PIN/PIC: Personal Identification Number / Personal Identification Code Source: Scandinavian Journal of Public Health 39 (suppl. 7), 2011
OPEN epidemiologi-ressource: DIABETES 800,000 700,000 Modeller for fremskrivning af prævalens 600,000 500,000 400,000 300,000 200,000 100,000 0 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020 2025 2030 2035 Ultimo år Antal patientforløb: 497,232 Prioriterede forskningsområder Epidemiologi: Prævalensfremskrivningsmodeller; diabetesregister/ruks Socio- og sundhedsøkonomi: Cost of illness ; social/regional ulighed Klinik: Trajectories /komplikationer; dødelighed blandt unge; sektorovergange Potentiale for peer-reviewed artikler: 15 (minimum)
OPEN epidemiologi-ressource: CANCER Hjerne Lunger Ventrikel Tyktarm Pancreas Urinveje Prostata Bryst Gynækologisk kræft Malignt melanom Antal patientforløb: 350,784 fordelt på 21 ICD10-koder (10 cancerområder) Prioriterede udviklings- og forskningsområder Epidemiologi: Epidemiologiske fremskrivningsmodeller Sundhedsøkonomi: Sundhedsøkonomi og fremtidigt kapacitetsbehov Klinik: Monitorering af pakkeforløb; komorbiditet; opfølgningsforløb Potentiale for peer-reviewed artikler: 25 (minimum)
OPEN epidemiologi-ressource: IBD (Vibeke Andersen) Antal patientforløb: 67,520 fordelt på 21,703 CD og 45,817 UC) Prioriterede udviklings- og forskningsområder Epidemiologi: Epidemiologisk modellering; tarmkræftscreening-biobank Sundhedsøkonomi: Sundhedsøkonomi og fremtidigt kapacitetsbehov Klinik: Association med coloncancer; immunterapi (inkl. prædiktion af effekt) Potentiale for peer-reviewed artikler: 10 (minimum)
Perspektiver for fremtiden OPEN er førende i klinisk-epidemiologisk registerbaseret forskning, specielt hvad angår udnyttelse af forløbs- og trajectory -begreber. Udfordringen er at sikre fortsat udvikling og samtidigt fastholde den førende position. Dette skal ske under iagttagelse af specielt OPENs indplacering i registerforsknings- og udviklingsmiljøet ved OUH/SDU (et spraglet kludetæppe!) Har OPEN en rolle i akademisk baseret vidensdannelse til understøttelse af ledelsesfunktioner? Tilbud/udnyttelsesmuligheder ved Forskerservice/Forskermaskinen; Danmarks Statistik; Dansk Data Arkiv. Optimeret adgang til data? Andre nationale initiativer, herunder PROCRIN (Program for Clinical Research Infrastructure)
Er tiden inde til statistikertilknytning? Fortsat udvikling af det klinisk-epidemiologiske og registerbaserede forskningspotentiale ved OPEN forudsætter Øgning i klinisk-epidemiologisk forskningstid For at få udnyttet allerede eksisterende potentialer og få dem udmøntet i artikler For at sikre generationsskifte Tilknytning af biostatistisk kompetence til sikring af Dataanalyse på internationalt troværdigt og højt niveau Muligheden for metodologisk udviklingsarbejde
Health registers, clinical databases, Big data... Dad says you can access all our data and spy on us He s not your dad Thanks for your attention!