Evaluering af tilbud om online rehabilitering til KOL-patienter

Juni 214 Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Lungemedicinsk Afdeling Fysio- og Ergoterapiafdelingen Evaluering af tilbud om online rehabilitering til KOL-patienter

Titel: Evaluering af tilbud om online rehabilitering til KOL-patienter Udarbejdet af: Malene von Eggers Landbo, videnskabelig projektmedarbejder, Afd. L Dorte Høst, seniorkonsulent, Afd. for Sammenhængende Patientforløb Udgiver: Telemedicinsk Videncenter Region Hovedstaden Kongens Vænge 2 34 Hillerød Afdeling L og Fysio- og Ergoterapiafdelingen Afdeling for Sammenhængende Patientforløb Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler Bispebjerg Bakke 23 24 København Nordvest

Forord Online KOL-rehabilitering er et telemedicinsk projekt på Afdeling L på Bispebjerg Hospital, som er en videreførelse af et pilotprojekt, der fandt sted i 212. Tilbuddet omfatter rehabilitering af KOLpatienter i hjemmet via en skærmløsning. Denne evaluering er udarbejdet på foranledning af Telemedicinsk Videncenter, Region Hovedstaden og ledelsen i Afdeling L på Bispebjerg Hospital i et samarbejde med Afdeling for Sammenhængende Patientforløb. Evalueringen omfatter bl.a. en afdækning af organisering, teknologi, patient- og personaleperspektiv, effekten af interventionen, samt de økonomiske omkostninger. Både kvantitative og kvalitative data fra projektperioden inddrages, herunder data til at vurdere patienternes fysiske funktionsniveau før og efter forløbet, samt deres livskvalitet. Endvidere er en gruppe sundhedsprofessionelle, samt IT-leverandøren blevet interviewet. Rapporten skal give indsigt i tilbuddet og bidrage til stillingtagen om tilbuddets fremtid på Bispebjerg og Frederiksberg hospitaler, samt andre hospitaler i Region Hovedstaden. På baggrund af den indsamlede empiri er der afslutningsvist anført en række anbefalinger, som er relevante at overveje ved implementering af online KOL-rehabilitering i praksis. En række mennesker har været involveret i evalueringen og muliggjort udarbejdelsen af denne. En særlig tak til Telemedicinsk Videncenter, som har finansieret projektet, og ligeledes initieret og finansieret evalueringen, samt økonomiafdelingen på Bispebjerg Hospital, som har assisteret ved de økonomiske beregninger.

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Resumé Introduktion: KOL-rehabilitering har især effekt på patienter med meget svær eller svær KOL. Desværre har nogle af disse patienter vanskeligheder ved at transportere sig til rehabilitering på hospitalet. På Bispebjerg Hospital udbydes et online KOL-rehabiliteringsforløb, hvor patienten modtager grupperehabilitering i eget hjem via en skærm. Denne evaluering har som formål at samle erfaringer og resultater fra projektperioden med online KOL-rehabilitering. Evalueringen skal give indsigt i tilbuddet, samt bidrage til at kvalificere beslutningstagen om, hvorvidt tilbuddet fremadrettet skal udbydes på hospitalerne i Region Hovedstaden. Metode: Data fra patienter er opgjort og fortolket, herunder fysiske tests, patientevalueringsskemaer, og skemaer udfyldt ved hjemmebesøg. Der er gennemført interviews med de involverede sundhedsprofessionelle og IT-leverandøren. Endvidere er udgifterne til henholdsvis KOL-rehabilitering på hospitalet og online estimeret. Resultater: Overordnet set viser resultaterne af de fysiske tests, at der er sket gennemsnitlige forbedringer i varierende grad. Ydermere vurderer patienterne forløbet som meget tilfredsstillende, samt at de har opnået en forbedret livskvalitet. De sundhedsprofessionelle og IT-leverandøren er ligeledes positive overfor online tilbuddet, og det anses som givtigt at samarbejde på tværs af professioner. Kvaliteten af skærmtræningen udfordres bl.a. af dårlige internetforbindelser, som bør forbedres for at optimere kvaliteten. Der efterspørges endvidere en formaliseret procedure i forhold til ansvar ved tekniske udfordringer. Ud fra de økonomiske omkostningsberegninger er online rehabiliteringstilbuddet dyrere end den vanlige rehabilitering på hospitalet. Diskussion: Resultaterne bygger på 22 patientforløb og skal derfor tolkes med forsigtighed. Det er ud fra projektdesignet ikke muligt at vurdere, hvordan patienterne ville have haft det, hvis de ikke havde modtaget online rehabilitering. Det vil et randomiseret kontrolleret studie af effekten af online KOL-rehabilitering kunne belyse. Konklusion: Samlet set kan det konkluderes, at tilbuddet hovedsageligt anses som positivt ud fra patienternes, de sundhedsprofessionelle og IT-leverandørens synspunkt. Online KOL-rehabilitering har påvirket patienternes funktionsniveau, men endelige konklusioner kræver mere forskning på området. Det økonomiske incitament for at udbyde online rehabilitering er lille, og der er plads til tekniske og organisatoriske forbedringer. Resumé 4

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Indholdsfortegnelse 1. Introduktion... 7 1.1 Formål... 7 1.2 Målpopulation... 7 1.3 Etiske overvejelser... 7 1.4 Rapportens struktur... 8 2. Metode... 8 2.1 Organisering af online KOL-rehabiliteringsforløb... 8 Forsamtale... 8 Træning og undervisning... 9 Afsluttende samtale... 9 Opfølgning... 9 2.2 Det teknologiske set-up... 1 2.3 Rekruttering af patienter... 1 2.4 Populationsbeskrivelse... 11 2.5 Fremmøde og årsager til afbud... 14 3. Resultater... 14 3.1 Opgørelse af effektparametre... 14 MRC før og efter online rehabiliteringsforløb... 14 CAT før og efter online rehabiliteringsforløb... 14 STS før og efter online rehabiliteringsforløb... 15 2-step-test før og efter online rehabiliteringsforløb... 15 2,45 m TUG før og efter online rehabiliteringsforløb... 16 Selvrapporteret livskvalitet efter online rehabiliteringsforløb... 16 3.2 Opgørelse af patientevalueringsskemaer... 17 Kvantitative opgørelser... 17 Kvalitative patientudmeldinger... 17 Delkonklusion... 18 3.3 Interviews med sundhedsprofessionelle... 19 Tekniske og praktiske udfordringer... 19 Kvalitet af skærmtræning... 19 De sundhedsprofessionelle og patienternes nye roller... 2 Samarbejde mellem de sundhedsprofessionelle... 2 Samarbejde med IT-leverandøren... 2 De sundhedsprofessionelles vurdering af tilbuddet... 2 Ændring i rekrutteringsstrategi... 21 3.4 Interview med IT-leverandøren... 21 Netsikkerhed og tekniske udfordringer... 21 Indholdsfortegnelse 5

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Samarbejde med sundhedsprofessionelle fra Bispebjerg Hospital... 22 Udvikling og opskalering af projektet... 22 Delkonklusion... 22 3.5 Omkostninger ved de to rehabiliteringstilbud... 23 Omkostninger ved vanlig rehabilitering... 23 Omkostninger ved online rehabilitering... 23 Sammenligning af de to tilbud... 23 4. Diskussion... 24 Patientperspektivet... 24 Telemedicinsk kontra vanlig behandling... 24 Økonomisk rentabilitet... 25 Begrænsninger ved projektdesign... 26 Projektets generaliserbarhed/overførbarhed... 26 Fremadrettet forskning... 26 5. Konklusion... 28 6. Perspektivering og anbefalinger... 29 Referencer... 3 Bilag... 31 Bilag 1. Inklusions- og eksklusionskriterier... 31 Bilag 2. Skema til forsamtale... 32 Bilag 3. Beskrivelse af fysiske tests... 35 Bilag 4. MRC... 36 Bilag 5. CAT-skema... 37 Bilag 6. Skema til slutsamtale... 38 Bilag 7. Patientevalueringsskema... 41 Bilag 8. Opfølgningsskema... 43 Bilag 9. Opgørelse over evalueringsparametre... 45 Bilag 1. Budget over KOL-rehabilitering på hospitalet og online... 47 6

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 1. Introduktion Kronisk Obstruktiv Lungelidelse (KOL) er en sygdom, som medfører øget morbiditet og mortalitet for patienterne. Effekten af rehabilitering til KOL-patienter er veldokumenteret, og der er evidens for, at KOL-rehabilitering har størst effekt hos patienter med svær eller meget svær KOL. Desværre gennemfører en del af disse patienter ikke et rehabiliteringsforløb, da de bl.a. ikke magter transporten til hospitalet grundet træthed, svær åndenød, at de er iltbrugere, kørestolsbrugere etc. På Bispebjerg Hospital er et online KOL-rehabiliteringstilbud blevet udbudt, hvor rehabiliteringen foregår i patientens hjem via en skærmløsning. Ved gennemgang af litteraturen foreligger ingen dokumentation for en effekt af online KOL-rehabilitering. Af den grund gennemførte hospitalet et pilotprojekt med online KOL-rehabilitering til patienter med svær eller meget svær KOL i 212. Evalueringen af pilotprojektet viste, at alle patienterne gennemførte rehabiliteringsforløbet sv.t. 1 %, mod normalt 7 % ved et rehabiliteringsforløb på hospitalet (Østergaard, 212). Samtlige patienter var glade for forløbet, og over halvdelen angav, at deres livskvalitet var bedre eller meget bedre ved afslutningen end ved start. På baggrund af pilotprojektets positive erfaringer blev der bevilliget penge fra Region Hovedstaden til fortsættelse af projektet fra 1. januar 213. Nærværende evaluering bygger på 22 patientforløb, og indeholder erfaringer med indsatsen fra start til 3. november. Evalueringen er primært en deskriptiv evaluering, og kan give indsigt i de sundhedsprofessionelle og IT-leverandørens erfaringer med projektet, samt tegne et billede af, hvordan deltagelse i online tilbuddet påvirker patienternes funktionsevne og livskvalitet. 1.1 Formål Formålet er at evaluere et online KOL-rehabiliteringsprojekt, der er blevet udbudt på Bispebjerg Hospital i 213. Evalueringen omfatter forhold, der relaterer sig til organisering, teknologi, økonomiske omkostninger, samt perspektiver fra patienter, sundhedsprofessionelle og ITleverandør. Der vil endvidere være opgørelse af relevante effektparametre. 1.2 Målpopulation Målpopulationen er KOL-patienter, som opfylder kriterierne for specialiseret genoptræning, og som har modtaget online KOL-rehabilitering på baggrund af projektets inklusionskriterier, jf. bilag 1. 1.3 Etiske overvejelser Evalueringen er initieret og godkendt af Telemedicinsk Videncenter, Region Hovedstaden og afdelingsledelsen på Lungemedicinsk afdeling, Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler. Telefonisk 1. Introduktion 7

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 er oplyst fra De Videnskabsetiske Komiteer for Region Hovedstaden, at evalueringen ikke kræver anmeldelsespligt. 1.4 Rapportens struktur Evalueringsrapporten er inddelt i tre dele. 1. Første del beskriver de anvendte metoder og dataindsamling. 2. Anden del indeholder evalueringens resultater, herunder patientrelaterede effekt- og evalueringsparametre, interviews samt en økonomisk opgørelse over omkostningerne forbundet med vanlig rehabilitering på hospitalet og online rehabilitering. 3. Den tredje del indeholder en diskussion af evalueringens fund og en konklusion, samt en perspektivering med anbefalinger i forbindelse med udvikling og optimering af online rehabilitering. 2. Metode Evalueringen bygger på spørgeskemaer og før- og efter målinger af fysiske tests, samt information fra patientevalueringsskemaer. Disse er indtastet og opgjort i Excel. To interviews med de involverede sundhedsprofessionelle 1 og et interview med IT-leverandøren er foretaget for at få indsigt i erfaringer med det nye tilbud. Interviewene er blevet gennemlyttet, afrapporteret og derefter samlet i temaer. Ressourceforbruget ved rehabilitering på hospitalet og online KOLrehabilitering er leveret fra lungemedicinsk ambulatorie, og prisfastsat af økonomiafdelingen. 2.1 Organisering af online KOL-rehabiliteringsforløb Online KOL-rehabiliteringsforløbet forsøges så vidt muligt at være identisk med KOLrehabilitering på hospitalet, jf. Region Hovedstadens KOL-forløbsprogram. Tilbuddet omfatter en forsamtale, skærmtræning to gange om ugen i ca. 1 uger á 1 time og 15 minutters varighed, en slutsamtale og en telefonisk opfølgningssamtale. Forsamtale Forsamtalen foregår i patientens hjem. Patienten udfører en række fysiske tests og besvarer et spørgeskema for at undersøge og give mulighed for at sammenligne funktionsniveau, psykiske og sociale situation før og efter rehabiliteringsforløbet. Bilag 2 indeholder skemaet til forsamtalen. De fysiske test er udvalgt blandt flere fra Senior Fitness Testen, da disse blev fundet brugbare og 1 De sundhedsprofessionelle er en sygeplejerske, to fysioterapeuter, en læge, præst og diætist. I rapporten refereres disse som sundhedsprofessionelle for så vidt muligt at leve op til kravet om anonymitet. 2. Metode 8

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 mulige at gennemføre i patientens eget hjem. Testene omfatter rejse-sætte-sig (STS), 2-step og 2,45 m timed-up-and-go (TUG) (Rikli RE, Jones CJ: 24). For yderligere testbeskrivelser se bilag 3. Desuden registreres patientens MRC-grad, og et CAT-skema udfyldes. Se bilag 4 og 5. Patienten sætter mål for sit forløb og sin hjemmetræning. Hjemmetræningen understøttes af en træningsfilm, som findes ved et tryk på skærmen. Træning og undervisning Online-sessionerne foregår i grupper af 4-6 patienter, og omfatter træning og undervisning fordelt med ca. 45 minutters træning, og ca. 3 minutter til undervisning/samtale. Træning og undervisning varetages af en sygeplejerske eller fysioterapeut. Sygeplejersken/fysioterapeuten fungerer også som facilitator for at sikre at fokus holdes på det pågældende emne, og at patienterne får mulighed for at interagere og komme til orde. Træningen foregår siddende på en stol eller stående og omfatter øvelser for nakke, skuldre, arme og ben, samt balancetræning, udspænding og træning af korrekt vejrtrækning ved åndenød. Undervisningen tilstræbes at afdække de samme emner som i KOL-rehabiliteringen på hospitalet. Under nogle af sessionerne deltager en diætist, hospitalspræst eller læge, såfremt undervisningen omhandler emner, de har større indsigt i. Afsluttende samtale Når online-forløbet er slut besøger sygeplejersken og/eller fysioterapeuten patienten igen for at afholde en afsluttende samtale. Patienten udfører de samme fysiske tests som ved forsamtalen, og der udfyldes et spørgeskema. I spørgeskemaet spørges ind til patientens livskvalitet og målopfyldelse, og hvordan patienten fremadrettet agter at holde sig fysisk aktiv. Skemaet til slutsamtalen fremgår af bilag 6. Patienten har inden besøget udfyldt et evalueringsskema. Se evalueringsskema bilag 7. Opfølgning Patienterne ringes op en måned efter forløbets afslutning, og der spørges ind til livskvalitet, fysisk aktivitet og målopfyldelse. Se opfølgningsskema bilag 8. Disse data er endnu ikke opgjort grundet for få afsluttede forløb. 2. Metode 9

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Billeder fra hospitalet Billeder fra patienten 2.2 Det teknologiske set-up Den teknologiske løsning bliver leveret af en IT-leverandør, som har supporteret patienter og sundhedsprofessionelle, og været ansvarlig for at levere netforbindelser/modem til de patienter, som ikke selv havde en netforbindelse. Sygeplejersken og/eller fysioterapeuten var ansvarlig for opsætning og nedtagning af udstyret, samt instruktion. Det teknologiske set-up er et videokonferencesystem, hvor patienterne får installeret en touchskærm med web-cam og intuitivt software i hjemmet, som forbinder de sundhedsprofessionelle og patienten. Nogle patienter brugte deres egen computer med mikrofon og kamera. Systemet har udover online træning indbygget en træningsfilm og en funktion, som muliggør, at patientgruppen kan kontakte hinanden uden for træningssessionerne. 2.3 Rekruttering af patienter Patienterne blev rekrutteret fra lungemedicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital. KOL-patienter, der opfyldte inklusionskriterierne for specialiseret genoptræning og samtidig havde vanskeligheder ved 2. Metode 1

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 at transportere sig til hospitalet, fik tilbudt online KOL-rehabilitering. Inklusions- og eksklusionskriterier fremgår af bilag 1. 94 patienter blev rekrutteret i projektperioden (jf. figur 1). Af disse afslog 48 at modtage tilbuddet, da de foretrak én-til-én kontakt, ikke magtede at deltage i et online rehabiliteringsforløb, eller ikke mente, at et forløb var nødvendigt. Desuden var nogle af patienterne ikke klar til at bruge den nye teknologi. Dermed indgik 46 patienter i projektet. 8 patienter gennemførte ikke, da 4 patienter døde, og 4 patienter enten blev indlagt eller alligevel ikke ønskede at deltage. 38 patienter gennemførte forløbet, heraf gennemførte 5 patienter størstedelen af træningsgangene, men udførte ikke sluttests. 11 patienter var stadig i gang med rehabiliteringsforløbet ved udarbejdelsen af evalueringen, mens 22 gennemførte hele forløbet, og samtlige tests. Det er disse 22 patienter, som evalueringen bygger på. Figur 1. Flow chart over patientpopulationen Rekrutterede patienter N = 94 Inkluderede N = 46 Afslag/ej deltagelse N = 48 Ikke gennemført N = 8 Gennemført N= 38 Død under forløbet N = 4 Udgået/ikke ønske om deltagelse N = 4 Deltagelse i forløb, men ej sluttest N = 5 Stadig i gang med online KOL-rehab N = 11 Pt. med samtlige værdier N = 22 2.4 Populationsbeskrivelse Følgende populationsbeskrivelse bygger på de 22 patienter, som gennemførte forløbet og samtlige tests. Af tabel 1 fremgår det, at 73 % er kvinder og 27 % er mænd. Gennemsnitsalderen for de deltagende patienter er 73,3 år (56-9). Cirka halvdelen af studiepopulationen har svær KOL, mens den øvrige halvdel har meget svær KOL. Der er en stor andel af populationen, som er tidligere 2. Metode 11

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 rygere (68 %), og 4 patienter (18 %) som er aktivt rygende. Lungefunktionen hos deltagerne spænder fra 15-5 % af forventet. 86 % har oplevet eksacerbationer inden for det sidste år, heraf har cirka halvdelen været indlagt i forbindelse hermed. Det ses endvidere, at knap halvdelen af patienterne har ilt i hjemmet. Yderligere fremgår det, at 95,5 % af patienterne lider af mere end én kronisk sygdom udover KOL. De væsentligste er hjertesygdomme og osteoporose. Se tabel 1 nedenfor. Tabel 1. Populationsbeskrivelse af 22 patienter med start- og sluttests Køn - Mand - Kvinde Antal N = 22 6 16 Procent Min. Max. Gennemsnit 27,3 % 72,7 % - - - Alder - - 56 9 73,3 FEV1 % af forventet* - - 15 5 32,5 % KOL sværhedsgrad: - Moderat (FEV1 >5 %) - Svær (FEV1 3-5 %) - Meget svær (FEV1 <3 %) Ryger - Ja - Tidligere ryger - Aldrig ryger 11 1 4 15 3 % 52,4 % 47,6 % 18,2 % 68,2 % 13,6 % - - - - - - Pakkeår (2 cig./dag i 1 år = 1 pakkeår) 19 18 13 46,1 Eksacerbationer det sidste år Eksacerbationer m. indlæggelser Ilt i hjemmet - Ja - Nej Comorbiditeter - Hjertesygdom - Depression - Osteoporose - Diabetes - Gigt - Andre kroniske sygd. Antal sygdomme (foruden KOL) - - 1-2 - 3-4 19 12 1 12 17 9 11 6 1 6 1 5 11 3 2 86,4 % 54,5 % 45,5 % 54,5 % 77,3 % 4,9 % 5 % 27,3 % 4,5 % 27,3 % 4,5 % 22,7 % 5 % 13,6 % 9,1 % *Målt på 21 patienter, da den sidste patient ikke havde kapacitet til at puste. 7 3 2,7 1,1 2. Metode 12

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Fem patienter fulgte et rehabiliteringsforløb, men formåede ikke at gennemføre de fysiske test ved den afsluttende samtale. Populationsbeskrivelse af de 5 patienter fremgår af tabel 2. Af tabellen fremgår det, at 8 % er kvinder, mens 2 % er mænd. Gennemsnitsalderen er 7 år (59-9). 8 % lider af meget svær KOL, og de resterende har svær KOL. 6 % er tidligere rygere, og 4 % er aktivt rygende. Samtlige har oplevet eksacerbationer inden for det sidste år, heraf har 8 % været indlagt. Lungefunktionen spænder fra 17-35 % af forventet. Det fremgår endvidere af tabellen, at mere end halvdelen har ilt i hjemmet. Alle patienterne har mere end to kroniske sygdomme foruden KOL, hvor hjertesygdomme, osteoporose og diabetes er de væsentligste. Se tabel 2 nedenfor. Tabel 2. Populationsbeskrivelse af 5 patienter, som deltog i forløbet, men ikke gennemførte sluttests Antal Procent Min. Max. Gennemsnit N = 5 Køn - Mand 1 2 % - - - - Kvinde 4 8 % Alder - - 59 9 7 FEV1 % af forventet - - 17 35 25 KOL sværhedsgrad: - Moderat (FEV1 >5 %) - Svær (FEV1 3-5 %) - Meget svær (FEV1 <3 %) 1 4 2 % 8 % - - - Ryger - Ja - Tidligere ryger - Aldrig ryger 2 3 4 % 6 % - - - Pakkeår (2 cig/dag i 1 år = 1 pakkeår) 5-3 94 47,8 Eksacerbationer det sidste år Eksacerbationer m. indlæggels. 5 4 1 % 8 % 1 4 3 2,4 1,2 Ilt i hjemmet - Ja - Nej Comorbiditeter - Hjertesygdom - Depression - Osteoporose - Diabetes - Gigt - Andre kroniske sygd. Sygdomme (foruden KOL) - - 1-2 - 3-4 3 2 5 2 3 3 1 3 2 2 1 6 % 4 % 1 % 4 % 6 % 6 % 2 % 6 % 4 % 4 % 2 % - - - - - - - - - 2. Metode 13

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 2.5 Fremmøde og årsager til afbud De 22 patienter blev tilbudt at deltage mellem 13 og 38 gange. Patienterne fremmødte mellem 9 og 26 gange. Nogle af patienterne har fået et længere træningsforløb, hvis der var afbud, eller hvis der var ledig kapacitet på holdene. Variationen i antallet af tilbudte træningssessioner kan vanskeliggøre at konkludere på tiltagets betydning for patienternes effektparametre. Antallet af fraværsgange hos de enkelte patienter spænder fra -14 gange. Årsager til fravær skyldes primært forværring af underliggende sygdom, indlæggelse ell. lign. 3. Resultater Evalueringsresultaterne omfatter en opgørelse af effekt- og evalueringsparametre, samt fund fra interviewene med de sundhedsprofessionelle og IT-leverandøren. Afslutningsvist estimeres omkostningerne ved både online rehabilitering og vanlig KOL-rehabilitering. 3.1 Opgørelse af effektparametre Effekten af online KOL-rehabilitering vurderes ud fra en række parametre; MRC, CAT, STS, 2step test, 2,45 m TUG, samt livskvalitet efter rehabiliteringsforløbet. MRC før og efter online rehabiliteringsforløb Overordnet ses et fald i MRC fra før rehabiliteringsforløbet sammenlignet med efter (jf. figur 2 og 3). I gennemsnit er MRC faldet fra 4,6 før til 4,1 efter forløbet, hvilket indikerer en gennemsnitlig forbedring af patienternes oplevelse af åndenød. Figur 2. MRC før Figur 3. MRC efter CAT før og efter online rehabiliteringsforløb Figur 4 afbilder patienternes CAT-score før og efter rehabiliteringsforløbet. Det gennemsnitlige fald i CAT-scoren er på,3 (fra 22,6 til 21,8), hvilket refererer til færre symptomer gennemsnitligt. Hos 3. Resultater 14

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 8 patienter er der sket en forbedring i CAT-scoren efter rehabiliteringen, hos 9 patienter er den blevet dårligere, mens den hos 5 patienter er uændret. Figur 4. CAT før og efter STS før og efter online rehabiliteringsforløb I figur 5 nedenfor illustreres resultaterne af patienterne STS-test før og efter online forløbet. Den gennemsnitlige stigning er på 1,2 gange (fra 9 til 1,2 gange). Hos 15 patienter er der tale om en forbedring i STS, hos 5 patienter er der sket en forværring, mens den er uændret hos 2 patienter. De individuelle ændringer spænder fra et fald på 5 til en stigning på 4. Figur 5. STS-test før og efter 2-step-test før og efter online rehabiliteringsforløb Der ses en gennemsnitlig stigning i antal steps på 14,1 (38,7 steps til 52,9). Hos 2 patienter er der tale om en forbedring, mens 2 patienter har dårligere resultater (jf. figur 6). 3. Resultater 15

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Figur 6. 2-step før og efter 2,45 m TUG før og efter online rehabiliteringsforløb Resultaterne fra 2,45 m TUG-testen fra før og efter rehabiliteringsforløbet er afbildet i figur 7. Der er gennemsnitligt sket et fald i tid på,5 sekunder (11,4 til 1,9). Ændringerne varierer blandt patienterne fra et fald på 5,7 sekunder til en stigning på 23 sekunder. 17 patienter har gennemført TUG-testen hurtigere end før rehabiliteringsforløbet, mens 5 patienter har gjort det langsommere. Figur 7. 2,45 m TUG før og efter Selvrapporteret livskvalitet efter online rehabiliteringsforløb Den selvrapporterede livskvalitet blev målt ved følgende spørgsmål: Sammenlignet med tiden før forløbet er din livskvalitet så blevet: meget bedre, bedre, uændret, værre eller meget værre?. Resultaterne fremgår af figur 8. Her ses, at 77,2 % (N = 17) af de adspurgte svarede, at deres livskvalitet var bedre eller meget bedre efter rehabiliteringsforløbet. To patienter angav deres livskvalitet som uændret, og de resterende rapporterede en dårligere livskvalitet. 3. Resultater 16

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Figur 8. Livskvalitet efter rehabiliteringsforløbet i pct. 3.2 Opgørelse af patientevalueringsskemaer Kvantitative opgørelser Overordnet set var de patienter, som udfyldte evalueringsskemaet meget tilfredse med hele online rehabiliteringskonceptet, dog anførte cirka en fjerdedel af patienterne, at de ønskede et længere forløb end det tilbudte (1 uger 2 gange ugentligt). Se de opgjorte evalueringsparametre i bilag 9. Hvad angår kvaliteten af billede og lyd under skærmtræning fremgik det, at patienterne havde nemt ved at se den sundhedsprofessionelle, mens det ikke var ligeså nemt at høre vedkommende. I skemaet spurgtes ind til patientens brug af den udleverede trænings-dvd eller træningsfilm på skærmen under og efter forløbet. Størstedelen af patienterne havde ikke brugt dvd en under træningsforløbet, men lidt over halvdelen af patienterne angav, at de fremover ville bruge træningsdvd en engang imellem eller 1-2 gange om ugen. Afslutningsvist besvarede patienterne, hvorvidt de var motiverede for at træne fremover. Hertil svarede 7, at de i høj grad var motiverede, 8 i nogen grad motiverede, og 3 var i mindre grad motiverede. Kvalitative patientudmeldinger I evalueringsskemaet blev patienterne yderligere spurgt om, hvordan de ville træne fremover, hvad det bedste ved forløbet var, og hvad der kunne gøres bedre i online rehabiliteringen. I forhold til træning fremover anførte patienterne, at de ville gentage de øvelser, som de havde lært, anvende træningsdvd en, gå små ture, og lave husligt arbejde. To patienter anførte, at de ville lave vejrtrækningsøvelser. Flere patienter skrev, at det bedste ved forløbet var, at personalet/underviserne var positive, kompetente og engagerede og gav svar på spørgsmål. Forklaringerne og informationen var med til 3. Resultater 17

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 at give tryghed og ro. Udover positiv respons på undervisningen angav patienterne også nogle specifikke træningsøvelser og øvelserne generelt, som det bedste ved rehabiliteringsforløbet. Ydermere påpegede adskillige patienter vigtigheden af sammenholdet og nærkontakten med de øvrige deltagere, og følelsen af at være blandt ligestillede. Træningen og det sociale aspekt gav patienterne velvære, og var en motivation for at få trænet. I forhold til hvad der kan gøres bedre skrev patienterne, at forløbet burde gøres længere, og at de tekniske udfordringer burde forbedres. Desuden anførte de, at lægen burde inddrages mere, og at der skulle afsættes tid til at deltagerne hilste på hinanden ved start af en træningssession. Patienternes positive indstilling overfor online KOL-rehabilitering underbygges af kommentarer noteret i evalueringsskemaet. Disse fremgår i det følgende: Jeg synes på mange måder, har jeg fået det lidt bedre. Kort sagt livsglæden indfandt sig, så uanset om livet nu er kort eller langt, så er jeg i stand til at nyde hver dag. Det bør være et tilbud på linje med almindelig rehabilitering og gerne gøres længere. Jeg har været glad for træningen, men foretrækker at komme ud og være sammen med andre. Jeg har været meget glad for de timer. Det er en meget god måde at være i kontakt på. Jeg håber, at der kan være mange flere timer for nye hold. Jeg synes, at det var en virkelig god oplevelse, og er glad for at have været med. Selvom I (pt. henviser til de sundhedsprofessionelle) er unge og raske, så stor respekt for den indsigt og forståelse I udviser over for os gamle patienter. Det har bare været så positivt. Delkonklusion Det fremgår, at der er sket gennemsnitlige forbedringer af samtlige effektparametre efter patienternes deltagelse i online rehabiliteringsforløbet. Patienterne rapporterer endvidere, at deres livskvalitet er forbedret, og overordnet set er de meget tilfredse med rehabiliteringskonceptet, og der er få forslag til forbedringer. 3. Resultater 18

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 3.3 Interviews med sundhedsprofessionelle Tekniske og praktiske udfordringer De sundhedsprofessionelle anførte, at de ugentligt oplevede tekniske udfordringer, som ofte var forårsaget af dårlige internetforbindelser 2. Dette medførte, at patienterne blev koblet fra online sessionen, og at personalet skulle bruge tid på at genetablere kontakten samtidig med, at træningen skulle fortsætte. Samlet set var billedkvaliteten tilfredsstillende, mens en dårlig lyd- og rumklang generede kommunikationen med patienterne i perioder. Et andet teknisk forhold, som patienterne skulle lære var, at skærmen er lydfølsom, således at den der taler højest kommer frem som det største billede på skærmen. Den sundhedsprofessionelle måtte facilitere samtalen, så flere patienter ikke talte på samme tid, og så skærmbilledet ikke skiftede hele tiden. De sundhedsprofessionelle stod for opsætning af skærme, gennemførelse af forsamtale og fysiske tests under samme besøg, hvilket medførte nogle praktiske udfordringer. Det var tidskrævende for den sundhedsprofessionelle både at sætte op og lave tests, og programmet kunne gøre patienten træt. Endvidere var der en logistisk udfordring forbundet med at få udleveret og indhentet skærmene hos patienterne. Kvalitet af skærmtræning Overordnet set vurderedes kvaliteten af undervisningen og træningen som god, selvom den blev udfordret af faktorer beskrevet i det foregående afsnit. De sundhedsprofessionelle er imidlertid af den overbevisning, at udfordringerne vil mindskes i takt med udviklingen på området. Kvaliteten af skærmtræningen blev påvirket af, at det var vanskeligt at se patienterne, når de trænede. Det gjorde det svært at vurdere, om patienterne udførte øvelserne korrekt, da synsfeltet var begrænset, og at de ikke havde mulighed for fysisk korrektion af patienten. Differentiering af træningen var også vanskeligt, da de sundhedsprofessionelle ikke kunne observere patienternes helbred tilstrækkeligt, hvorfor hver træningssession blev indledt med en samtale om, hvordan patienterne havde det, og hvor meget de skulle presse sig selv under træningen. De sundhedsprofessionelle vurderede, at kvaliteten af online rehabiliteringen kunne optimeres, hvis patientholdene var mere homogene i modsætning til nu, hvor patienterne henvises løbende, og derfor spænder bredt i forhold til bl.a. funktionsevne og BMI. Det vil fordre, at sundhedspersonale på relevante afdelinger får et bedre kendskab til inklusionskriterierne, og derved henviser flere patienter til online tilbuddet. 2 De fleste patienter brugte et modem, og enkelte patienter brugte egen internetforbindelse. Det fungerede bedst at anvende en internetforbindelse frem for et modem. 3. Resultater 19

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 De sundhedsprofessionelle og patienternes nye roller Under rehabiliteringsforløbet indgik den sundhedsprofessionelle samt patienterne i nye roller, da rehabiliteringen blev rykket fra hospitalet til patientens eget hjem. De sundhedsprofessionelles besøg hos patienten medførte, at de både skulle være en sundhedsprofessionel med autoritet og gæst hos patienten. Patienterne skulle, udover at være patient, være vært under besøgene. Hjemmebesøgene hos patienterne vurderedes som betydningsfulde i forhold til at få etableret en relation, og til at tegne et billede af patienten og stemningen i hjemmet. Specielt de sundhedsprofessionelle, som ikke deltog ved disse besøg, havde et ønske om at deltage i forløbet så tidligt som muligt for at kunne skræddersy deres behandling etc. De sundhedsprofessionelle foretrak, at patienterne kommer til rehabilitering på hospitalet, men mente at online rehabilitering er en relevant kontaktform, da alternativet er, at disse patienter ikke vil deltage i et rehabiliteringsforløb. Samarbejde mellem de sundhedsprofessionelle Generelt var samarbejdet i teamet godt. Særligt fremhævedes kombinationen af de mange forskellige fagligheder, som et relevant bidrag til, at støtte patienten både fysisk og psykisk. Arbejdsfordelingen var imidlertid ulige, idet koordineringen og afviklingen af projektet hvilede på én sundhedsprofessionel. Det var udfordrende og tidskrævende, da der udover gennemførelse af projektet var mange formidlingsopgaver forbundet hermed. Samarbejde med IT-leverandøren Samarbejdet med IT-leverandøren var godt, og leverandøren var let tilgængelig, og reagerede hurtigt ved problemer og spørgsmål om teknologien fra både sundhedsprofessionelle og patienter. En samarbejdsaftale bør udformes fremover. De sundhedsprofessionelles vurdering af tilbuddet De sundhedsprofessionelle vurderede, at patienterne var positive overfor den nye teknologi, men i udgangspunktet skulle lære den at kende. Nogle patienter var bange for at blive overvåget af skærmen, men blev gjort opmærksomme på, at computeren fungerede som en telefon, hvor der ringes op og lægges på. Til eksemplificering blev der derfor ringet op til hospitalet under hjemmebesøget, så patienten var bekendt med teknologien forinden. Endvidere blev det vurderet, at patienterne på online-holdene var opmærksomme på hinanden, og opbyggede virtuelle fællesskaber undervejs. 3. Resultater 2

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Samlet set var de involverede sundhedsprofessionelle tilfredse med at være tilknyttet tilbuddet. Deltagelsen af de sundhedsprofessionelle vurderedes til 7-8, mens én vurderede det til 1 på en skala fra 1-1. Grundstrukturen i tilbuddet blev anset som god, og potentialet stort i rehabiliteringsformen til KOL-patienter, da denne patientgruppe som regel har særlige behov, er ressourcekrævende, og vanskelig at nå. Ændring i rekrutteringsstrategi Rekrutteringen af KOL-patienter til tilbuddet var udfordrende, og det vurderes at øvrigt sundhedspersonale bør kende til tilbuddet og dets inklusionskriterier, således at flere patienter henvises. De sundhedsprofessionelle vurderede, at henvisningsprocedurerne er uklare, og at disse bør gøres enkle og klare. De sundhedsprofessionelle påpegede endvidere en mulig strukturel ændring i rekrutteringen af KOL-patienter, hvor patienten informeres om tilbuddet under et ambulatoriebesøg, eller ved telefonisk kontakt efter endt indlæggelse. 3.4 Interview med IT-leverandøren Netsikkerhed og tekniske udfordringer Leverandøren er en del af et større internationalt set-up med EU-projekterfaring inden for telemedicinske KOL-projekter. Det har, ifølge IT-leverandøren, ikke været nødvendigt at søge yderligere godkendelser i forbindelse med netsikkerhed og håndtering af personfølsomme data ved online rehabiliteringstilbuddet. Leverandøren overholdt allerede krav og standarder fastsat af Datatilsynet og Medcom. IT-leverandøren fandt kvaliteten af lyd og billede tilfredsstillende på trods af en periode med forsinkelser på samtale og rumklang, som forstyrrede kommunikationen. Undervejs i projektforløbet var et antal datanedbrud og tekniske udfordringer med en forringelse af lyd- og billedkvalitet til følge. Leverandøren anførte, at en stor andel af disse var forårsaget af dårlige internetforbindelser både pga. Danmarks mangelfulde infrastruktur og hospitalets IT-systemer, samt løbende opdateringer på videokonferencesystemet. Omfanget af datanedbrud er ukendt, da disse ikke blev registreret. Ydermere er det leverandørens opfattelse, at de sundhedsprofessionelle undervejs fik en bedre indsigt i, hvordan forbindelsen optimeres, hvilket afhjalp nogle af de tekniske udfordringer. 3. Resultater 21

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Samarbejde med sundhedsprofessionelle fra Bispebjerg Hospital Samarbejdet med de sundhedsprofessionelle blev beskrevet som godt, og at parterne havde en fælles interesse i at få tilbuddet til at fungere bedst muligt. Leverandøren stod bl.a. til rådighed via en hotline-forbindelse, som en del af et support-abonnement, og supporterede de sundhedsprofessionelle. I enkelte tilfælde modtog patienterne også teknisk support, hvilket evt. førte til hjemmebesøg. Udvikling og opskalering af projektet De sundhedsprofessionelle og leverandøren har idégeneret nye procedurer i forbindelse med at udvikle tiltaget. Begge parter tror på idéen om, at patienten fremover kan anvende egen computer ved online KOL-rehabilitering. Det vil forbedre netforbindelsen, reducere omkostningerne, samt medføre at patienterne undgår at have en ekstra skærm stående. Et udviklingspotentiale kunne også være udarbejdelse af et selvtræningsprogram, hvor patientens bevægelser registreres, og det ligeledes vil være muligt at monitorere fysiske indikatorer, såsom puls og peak-flow. Dette giver den sundhedsprofessionelle mulighed for at følge patientens udvikling. I forhold til at opskalere projektet er det muligt for IT-leverandøren at stille flere skærme, software og web-cams til rådighed, samt yde IT-support. Leverandørens teknikere kan varetage opsætning og nedtagning af udstyr, men der opfordres samtidig til, at der fra hospitalets side tilknyttes en tekniker, som både har kendskab til IT og KOL. Delkonklusion Hovedudfordringen ved det teknologiske set-up er dårlige internetforbindelser. Kvaliteten af undervisning og træning betragtes imidlertid stadig som tilfredsstillende. Ændringen i lokalisation for rehabilitering medfører, at den sundhedsprofessionelle og patienten tildeles nye roller i forløbet, og at patientens hjem bruges som arena for rehabilitering. De indledende hjemmebesøg i rehabiliteringsforløbet vurderes som betydningsfulde for at få en relation til patienterne. Overordnet set er de sundhedsprofessionelle og IT-leverandøren tilfredse med at være tilknyttet tilbuddet, og samarbejdet mellem dem anses som funktionelt. Samlet vurderes, at patienterne er tilfredse med tilbuddet, og at flere patienter bør henvises gennem en ændret rekrutteringsstrategi. Endvidere fremhæves muligheden for udvikling af online rehabiliteringskonceptet, og kapaciteten til opskalering. 3. Resultater 22

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 3.5 Omkostninger ved de to rehabiliteringstilbud Omkostninger ved vanlig rehabilitering Vanlig rehabilitering består af 2 rehabiliteringsbesøg på hospitalet. Første og sidste gang gennemføres en lungefunktionsundersøgelse og gangtest. Efter 3 og 9 måneder er der to brush-ups, hvor der gennemføres gangtests, og der laves endvidere en lungefunktionsundersøgelse efter 9 måneder. Vanlig rehabilitering for 1 patienter koster pr. år 1.344.946 kr., sv. til 13.449,46 kr. pr. forløb. Se bilag 1. DRG-taksten for vanlig rehabilitering: 24.432 kr. pr. forløb (2.44 kr.*2) + (82 kr.*18) + (82 kr.*2) + (2.44 kr.+82 kr.) DRG-takst minus driftsudgifter: 24.432 13.449 = 1.983 kr. I budgettet er ikke medregnet husleje, kontor og træningsfaciliteter, receptionshjælp etc. Omkostninger ved online rehabilitering Online-forløbet består af to hjemmebesøg med lungefunktionsundersøgelse samt fysiske tests, 2 online træningssessioner, og en telefonisk opfølgningssamtale. Online KOL-rehabilitering for 46 patienter koster 767.24 kr. inkl. skærme sv. til 16.679 kr. pr. forløb og 1.813 kr. pr. forløb (når skærmene ekskluderes). Se bilag 1. DRG-taksten for online rehabilitering: 13.388 kr. pr. forløb (2.44 kr.*2) + (429 kr.*2) DRG-takst minus driftsudgifter er (med skærme): 13.388 kr. 16.679 kr. = -3.291 kr. Skærmene er en fast udgift, og ikke som de øvrige udgifter, der varierer med antallet af patienter. Derfor trækkes disse fra for at give et reelt billede af udgifterne ved online rehabilitering. DRG-takst minus driftsudgifter (uden skærme): 13.388 kr. 1.813 kr. = 2.575 kr. Sammenligning af de to tilbud Den største forskel på de to tilbud ses i DRG-afregningen, som er ca. 9. kr. lavere for online end for vanlig rehabilitering. Derudover er der forskel i udgifterne, hvor hhv. transport og leje af skærme er de største poster. Ved sammenligning af de to tilbud ses, at online KOL-rehabilitering har større omkostninger end den vanlige rehabilitering på hospitalet, og dermed ikke er konkurrencedygtig i det afprøvede setup. Det er imidlertid vigtigt at pointere, at der er i det ene tilbud tages udgangspunkt i 46 patientforløb, mens der i det andet tages udgangspunkt i 1 patientforløb. Det er derfor ikke muligt at 3. Resultater 23

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 sammenligne de to tilbud direkte. Se bilag 1 for detaljer vedrørende økonomiske omkostninger ved rehabiliteringstilbuddene. 4. Diskussion En opgørelse over populationen viste, at cirka halvdelen havde meget svær KOL. 95 % af de inkluderede havde desuden mere end én kronisk sygdom foruden KOL. Størstedelen af patienterne havde haft eksacerbationer inden for det sidste år, heraf havde halvdelen været indlagt i forbindelse hermed. Populationen vurderes derfor til at være meget sårbar, og i lyset heraf er det positivt, at det er lykkedes at få 22 patienter til at gennemføre det samlede forløb. Ud af de fem patienter, som ikke gennemførte de afsluttende tests, havde størstedelen meget svær KOL, var rygere og havde ilt, samt flere kroniske sygdomme sammenlignet med de 22 patienter, som gennemførte. Dette kan have haft indflydelse på gennemførelsen af de fysiske afsluttende tests, men det er vanskeligt at konkludere ud fra det begrænsede antal patienter. Patientperspektivet Evalueringen viste varierende forbedringer på MRC, CAT, STS, 2-step og 2,45 m TUG, samt den patientrapporterede livskvalitet. Lignende fremkommer i en metaanalyse fra 213 (Liu et al., 213), hvor det konkluderes, at online hjemme-rehabilitering har potentiale til at forbedre patienternes livskvalitet, fysiske kapacitet og mindske risikoen for genindlæggelse. Ydermere viste de kvalitative patientevalueringer høj patienttilfredshed med rehabiliteringskonceptet, og specielt vurderede patienterne det sociale aspekt med sammenhold og nærkontakt som væsentligt. Et norsk studie om internetbaseret KOL-rehabilitering i grupper finder i overensstemmelse med evalueringens resultater, at patienterne tog godt imod hjemmetræningen, og at de værdsatte det sociale aspekt ved at træne i grupper (Burkow et al., 213). Telemedicinsk kontra vanlig behandling Overordnet set viste evalueringen, at de sundhedsprofessionelle var tilfredse med at være tilknyttet online rehabiliteringen. De vurderede kvaliteten af undervisningen og træningen som tilfredsstillende, men påpegede det vanskelige ved at vurdere, om patienterne udførte træningen korrekt og med tilstrækkelig intensitet via en skærm. Det er uvist, om kvaliteten af træningen har været optimal i forhold til at opnå forbedringer på effektparametrene. Vidensgrundlaget om effekten af intensitet og varighed af træning ved telemedicinske gruppesessioner er spinkelt og bør udforskes. 4. Diskussion 24

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 De sundhedsprofessionelle anførte, at online rehabiliteringsformen skabte nye roller for både den sundhedsprofessionelle og patienten, specielt blev det anført, at samarbejdsformen med flere fagligheder var udbytterig. Ideelt set foretrak de sundhedsprofessionelle, at patienten modtog rehabilitering på hospitalet for at kunne etablere en relation til patienten, men de påpegede behovet for et alternativ til KOL-patienterne. Hjemmebesøgene i online rehabiliteringen blev fremhævet som vigtige, da disse netop gav mulighed for dannelse af en relation. Økonomisk rentabilitet Evalueringen viste, at der er en forøget udgift forbundet med online KOL-rehabilitering sammenlignet med vanlig rehabilitering forudsat, at holdstørrelserne er de samme. Ved dette projekt kan der derfor stilles spørgsmålstegn ved rentabiliteten af tilbuddet, hvilket bl.a. bunder i divergensen i DRG-takster. Så vidt det er muligt, er det ønskværdigt, at KOL-patienter modtager rehabilitering på hospitalet, men det synes samtidig vigtigt med et tilbud, der tilgodeser særligt sårbare patienter, som har svært ved at møde op på hospitalet. I litteraturen er afdækningen af økonomiske analyser i forbindelse med telemedicinske rehabiliteringsprojekter begrænset. Sådanne analyser bør foretages fremadrettet. Evalueringen viste imidlertid, at den selvrapporterede livskvalitet var forbedret blandt patienterne, hvilket skal holdes in mente, når effekten af tiltaget sammenholdes med de økonomiske omkostninger. Endvidere bør det overvejes om KOL-patienternes udfordring, i forhold til at transportere sig til hospitalet, ville kunne imødekommes på anden vis fremfor telerehabilitering, eksempelvis gennem strukturelle ændringer i forbindelse med transport, kortere ventetider etc. Samtidig viste evalueringen, at det var svært at rekruttere patienter til online rehabilitering, og blandt dem der indgik, var det cirka halvdelen, som gennemførte det samlede forløb. I projektperioden var holdene ikke fyldt op med maksimalt antal deltagere bl.a. grundet manglende henvisninger. Udfordringen ved at rekruttere patienter genfindes i resultaterne fra projektet TeleKOL, hvor 243 patienter blev vurderet egnede til tiltaget, men 124 patienter valgte at deltage (Bispebjerg Hospital, Københavns Kommune, 213). Det er en forudsætning, at der sker en optimering og effektivisering af tilbuddet, således at patientvolumenen øges. Det er dog uvist, hvordan et øget antal patientdeltagere vil påvirke kvaliteten af rehabiliteringen. Ved opgørelserne af omkostninger ved rehabilitering på hospitalet og online blev det forudsat, at der var tale om eksemplariske patientforløb, hvor alle patienter følger rehabiliteringsforløbet til 4. Diskussion 25

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 fulde. I projektperioden sås et frafald og et antal afbud, hvilket i højere grad afspejler virkeligheden, og som bør haves in mente, når de økonomiske omkostninger vurderes. Begrænsninger ved projektdesign Evalueringens resultater skal, som følge af projektets design, vurderes med forsigtighed, og det er ikke muligt at konkludere entydigt, om effekten af indsatsen og de gennemsnitlige ændringer i de fysiske tests er forårsaget af deltagelse i online rehabiliteringsforløbet. For at vurdere dette er et randomiseret kontrolleret studie af effekten hensigtsmæssigt. En yderligere begrænsning ved projektet er antallet af patienter, som har modtaget online rehabiliteringstilbuddet, hvilket hindrer muligheden for at opnå signifikante sammenhænge. Ligeledes er det vanskeligt at vurdere, hvorvidt de gennemsnitlige ændringer i de fysiske tests relativt set er små eller store. Det skal endvidere fremhæves, at CAT-skalaen er forholdsvis ny, og at det ikke fremgår, hvornår et fald eller en stigning på skalaen er signifikant. Det er endnu uvist, om denne skala er anvendelig i forhold til at vurdere effekten af en given indsats. Projektets generaliserbarhed/overførbarhed KOL-patienterne, som blev henvist til et online rehabiliteringsforløb på Bispebjerg Hospital, var en tilfældig gruppe, som levede op til inklusionskriterierne. De vurderes at være repræsentative i forhold til KOL-patienter, der opfylder inklusionskriterierne i andre dele af Region Hovedstaden. De sundhedsprofessionelle var positive overfor tilbuddet, hvilket bl.a. kan være påvirket af, at den hovedansvarlige var initiativtager til projektet. Entusiasmen kan have haft indflydelse på de øvrige ansatte, og det er uvist om andre sundhedsprofessionelle i Region Hovedstaden vil implementere tilbuddet med samme tilfredshed. IT-leverandørens tilfredshed med at være tilknyttet projektet var, udover et økonomisk incitament, relateret til et godt samarbejde med de sundhedsprofessionelle, og leverandørens lokalisering tæt på hospitalet og patienter. Det er uvist om det samme vil gøre sig gældende i et nyt samarbejde med sundhedsprofessionelle på et andet hospital. I forhold til opgørelsen over de økonomiske omkostninger vurderes, at resultaterne er generaliserbare, da der vil være de samme udgifter forbundet med et online rehabiliteringstilbud på et andet hospital i Region Hovedstaden. Taksterne for sundhedsydelser er de samme. Fremadrettet forskning Ud fra evalueringen af projektet er det ikke er muligt at konkludere på effekten af indsatsen på patienternes funktionsevne, sociale og psykiske situation, samt livskvalitet. Det er samtidig uvist 4. Diskussion 26

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 om træningen under online KOL-rehabilitering er intensiv nok, og om patienterne belastes i tilstrækkelig grad til at se en effekt. Derudover er antallet af deltagere i studiet, som beskrevet for småt til at opnå statistisk signifikante sammenhænge, samt at vurdere, hvorvidt nogle undergrupper af populationen vil have haft større gavn af indsatsen. Endvidere er det vanskeligt at konkludere på det økonomiske incitament til at integrere online KOL-rehabilitering, da det ud fra det anvendte projektdesign ikke er muligt at vurdere de økonomiske konsekvenser, herunder bl.a. antallet af genindlæggelser af hhv. patienter som modtager online KOL-rehabilitering, og patienter som modtager vanlig rehabilitering. For at afdække videnshullerne bør der gennemføres flere randomiserede kontrollerede telemedicinske studier med fokus på netop disse problemstillinger. 4. Diskussion 27

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 5. Konklusion Evalueringens formål var at få indsigt i og erfaring med online rehabiliteringstilbuddet og kvalificere stillingtagen til, hvorvidt online KOL-rehabilitering skal videreføres på Bispebjerg og Frederiksberg Hospitaler og andre hospitaler i Region Hovedstaden. Den økonomiske evaluering viste, at online KOL-rehabilitering er dyrere pr. patient sammenlignet med vanlig rehabilitering på hospitalet forudsat, at antallet af patienter er det samme som i undersøgelsen. Dette skyldes bl.a. forskellen i DRG-taksterne for tilbuddene. Evalueringen viste endvidere, at samtlige effektparametre var forbedret efter patienternes deltagelse i online rehabiliteringsforløbet, og at patienterne vurderede rehabiliteringskonceptet som tilfredsstillende. Derudover var patienternes selvrapporterede livskvalitet forbedret efter deltagelsen. Det vurderes, at de små forbedringer i funktionsniveau og livskvalitet er positivt, da målgruppen er en sårbar gruppe, som er svær at nå med vanlig rehabilitering, hvorfor online tilbuddet anses som et alternativ. Overordnet set viste evalueringen, at de sundhedsprofessionelle og IT-leverandøren var tilfredse med at være tilknyttet tilbuddet og fandt samarbejdet om online rehabiliteringen velfungerende. Endvidere fastslog de sundhedsprofessionelle, at det var fordelagtigt med det tværfaglige samarbejde for at støtte patienten bedst muligt, mens der manglede bedre omstændigheder for at danne relationer med patienterne. Der har imidlertid også været udfordringer løbende i projektperioden, såsom dårlige internetforbindelser og andre tekniske problemstillinger. På trods af tilfredsheden blandt patienter, sundhedsprofessionelle og IT-leverandør er der fortsat områder, hvor online rehabiliteringen kan forbedres, eksempelvis bør de tekniske udfordringer håndteres. Derudover bør kvaliteten af skærmtræningen og det faglige indhold undersøges nærmere. Samtidig skal flere sundhedsprofessionelle blive bedre til at henvise til tilbuddet, såfremt det fortsætter, så patientvolumenen øges. Henvises flere patienter til tilbuddet muliggøres differentieret træning. Ønskes en videnskabelig indsigt i effekten af online rehabilitering peger evalueringen på behovet for et randomiseret kontrolleret studie. 5. Konklusion 28

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 6. Perspektivering og anbefalinger Med evalueringen af online KOL-rehabilitering er opnået et dybdegående indblik i organiseringen af online KOL-rehabilitering. Den samlede evaluering bidrager til at lokalisere forhold, som bør bevares og kaster lys over forhold, som bør optimeres og videreudvikles. Overordnet set bør det overvejes om Region Hovedstaden fremadrettet kan koordinere online rehabiliteringsindsatsen på samtlige hospitaler i regionen for at optimere tilbuddet og opnå stordriftsfordele. Med udgangspunkt i evalueringen anføres de vigtigste anbefalinger ved videreførelse af tilbuddet i det følgende: Systematik Systematisk henvisning til tilbuddet så alle i målgruppen tilbydes online KOL-rehabilitering Systematisk indsamling af patientdata Optimeringsmuligheder Ændring og udvikling af rekrutteringsstrategi Implementering af klare og enkle henvisningsprocedurer, samt udbredelse af kendskab til online tilbuddet blandt sundhedspersonale på relevante afdelinger Etablering af klare aftaler om arbejdsfordeling blandt de sundhedsprofessionelle, samt samarbejdsaftaler og jævnlige møder mellem tilbuddets involverede parter Indgåelse af aftale med firma om levering og opsætning af skærme og andet teknologisk udstyr Konceptudvikling Udvikle og afstemme det faglige indhold i online KOL-rehabiliteringen (intensitet, varighed etc.) Udvikling af muligheder for patientselvtræning, registrering af bevægelse og monitorering Udvikling af teknologisk løsning, evt. anvendelse af patientens egen computer, tablets etc. 6. Perspektivering og anbefalinger 29

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Referencer Bispebjerg Hospital, Københavns Kommune. Beslutningsoplæg vedr. tværsektoriel telemedicinsk KOL-indsats mellem Bispebjerg Hospital og Københavns Kommune. Februar 213. Burkow T.M, Vognild L.K, Østengen G, Johnsen E, Risberg M.J, Bratvold A, Hagen T, Brattvoll M, Krogstad T, Hjalmarsen A. Internet-enabled pulmonary rehabilitation and diabetes education in group settings at home: a preliminary study of patient acceptability. BMC Medical Informatics & Decision Making 213, 13:33. COPD Assessment Test Hjemmeside (CAT-skema): http://www.catestonline.org/english/index_danish.htm Liu X, Tan J, Wang T, Zhang Q, Zhang M, Yao L, Chen J. Effectiveness of Home-Based Pulmonary Rehabilitation for Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: A Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials. Rehabilitation Nursing 213,, 1-24. Rikli RE, Jones CJ. Senior Fitness Test. Fysisk formåen hos ældre manual og referenceværdier. 1. udgave. København: FADL S Forlag, 24. Østergaard L. Evaluering af Online KOL-rehabilitering et pilotprojekt med tilbud om online KOL-rehabilitering til patienter, som ikke har mulighed for at komme KOL-rehabilitering på hospitalet. December 212. Referencer 3

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Bilag Bilag 1. Inklusions- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier KOL og MRC 3 Have været indlagt i lungemedicinsk sengeafsnit BFH, eller Kommer til kontrol i lungeambulatoriet BFH, eller Ikke har kunnet gennemføre KOLrehabilitering på BFH, eller Har takket nej til at deltage i KOLrehabilitering på hospitalet, fordi de ikke magter transporten. Eksklusionskriterier Meget nedsat hørelse og syn Kognitive vanskeligheder Manglende danskfærdigheder Konkurrerende lidelser/sygdomme som umuliggør udbytte af deltagelse Bilag 31

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Bilag 2. Skema til forsamtale Pt. Nr. Samtykke udfyldt Dato Udfyldt af Henvist af Dato GOP sendt Patientlabel Ja Stor Kronisk Obstruktiv Lungelidelse Nej Anden lungelidelse Hjertesygdomme Diabetes Patient tlf. fastnet Patient tlf. mobil Patient mail Pårørende tlf. Andre sygdomme Knoglestatus: Normal/osteopeni/osteoporose/ikke us Behandling BT Puls Livvidde BMI Højde Vægt MRC CAT (tal) Influenzavac Pneumokokvac Antal eksacerbationer sidste år Heraf med indlæggelser Inhalationsmedicin Andet medicin Ja Nej Modtager patienten hjemmepleje Hjemmesygeplejerske Hvor ofte Hjemmehjælp Hvor ofte Til Dagcenter el. lign. Tlf. hjemmeplejen Kan følge med jævnaldrende Ja Nej Klarer trappegang (til sal) Køber ind Ja Nej Laver mad Ja Nej Gør rent Ja Nej Personlig hygiejne Ja Nej På gaden mindre end 2 timer pr. uge På gaden 2 4 timer pr. uge På gaden mere end 4 timer pr. uge Bilag 32

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Er patienten gift / samlevende? Nogen at tale med om problemer? Ja Nej Familie? Lejlighed Er der elevator Er den i gadeplan Hus Andet Hvor ofte kommer patienten på gaden? Ja Bruger patienten ganghjælpemidler Hvilke Bruges de udendørs Bruges de indendørs Nej Hverdagsaktiviteter Geriatric Depression Scale 5 items Ja Nej 1. Er du nogenlunde tilfreds med dit liv? 2. Keder du dig ofte? 3. Føler du dig ofte hjælpeløs 4. Hvis det er muligt for dig at komme ud og opleve noget nyt, vil du så alligevel foretrække at blive hjemme? 5. Synes du, at du ikke er noget værd? Antal depressive svar 2 Udredning? Antidpressiv medicin Ryger Hvis ja- ønsker stop Antal dgl Rygestop år Alder rygestart Pakkeår i alt FEV 1 l. % forventet FVC l. % forventet Ratio % 1. test 2,45m gangtest (udføres 2 gange) Første forsøg: sek Andet forsøg: sek. Højde på stol: cm SAT før test SAT efter test Støtte på Gangredskab 2. test Sit-to-stand (udføres 1 gang) Første forsøg: antal på 3 sek. SAT før test Højde på stol: cm Støtte på SAT efter test 3. test Modificeret 2-minute step test (udføres 1 gang) Første forsøg: antal på 2 min. SAT før test Højde på stol/bord: cm Støtte på SAT efter test Hjemmeilt l/min timer pr døgn Test udført med ilt uden ilt Bilag 33

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Mål 1: Mål 2: Generelt: Konkrete fysiske aktiviteter: 1. 2. 3. 4. Bilag 34

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Bilag 3. Beskrivelse af fysiske tests Fysiske tests fra Senior Fitness Testen STS (Rejse-sætte-sig): Antallet af gange personen kan rejse sig fra siddende til fuldt oprejst stilling i løbet af 3 sekunder med armene foldet over brystet. 2-step: Antallet af knæløft, der fuldføres på to minutter. Hvert knæ skal løftes til et punkt midtvejs mellem knæskallen og hoftekammen. Der noteres det antal gange højre knæ løftes til den krævede højde. 2,45 m TUG: Antal sekunder, det tager at rejse sig fra siddende stilling, gå 2,45 meter, dreje og vende tilbage til siddende stilling. Bilag 35

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Bilag 4. MRC MRC er et mål for graden af åndenød relateret til aktivitet. MRC-grader Grad 1: Jeg får kun åndenød, når jeg anstrenger mig meget. Grad 2: Jeg får kun åndenød, når jeg skynder mig op ad en lille bakke. Grad 3: Jeg går langsommere end andre på min alder, pga. min åndenød, eller jeg er nødt til at stoppe for at få vejret, når jeg går frem og tilbage (i min egen hastighed). Grad 4: Jeg stopper for at få vejret efter ca. 1 meter eller få minutters gang på stedet. Grad 5: Jeg har for meget åndenød til at forlade mit hjem, eller jeg får åndenød, når jeg tager mit tøj af eller på. Bilag 36

Evalueringsrapport Online KOL-rehabilitering Juni 214 Bilag 5. CAT-skema CAT-skemaet er et sygdomsspecifikt spørgeskema med 8 spørgsmål, der beskriver lungesymptomer og helbredsrelateret livskvalitet (COPD Assessment Test). Bilag 37