BACHELORPROJEKT. Professionshøjskolen Metropol Sygeplejerskeuddannelsen

BACHELORPROJEKT Professionshøjskolen Metropol Sygeplejerskeuddannelsen Hvordan kan sygeplejersken, uden at stigmatisere, indgå i en omsorgsrelation med en akutindlagt patient, med exacerbation af KOL? Anslag (med mellemrum): 71.885 Vejleder: Karen Bertelsen Afleveringsdato: 3/1 2012 Modul: 14 Hold: S2008F "I henhold til "Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser" nr. 782 af 17. august 2009, bekræfter undertegnede eksaminander med vores underskrifter, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp, jf. 19, stk 1 og 2: (680372) Susan Laurberg Danielsen (671122) Denne opgave må anvendes internt i uddannelsen med forfatterens tilladelse.

Resume Baggrund: I Danmark lever 430.000 mennesker med KOL, mange af disse genindlægges med akut exacerbation. Relationen til sygeplejersken har afgørende betydning for patientens oplevelse. Vi har en forforståelse af at nogle sygeplejersker har fordomme overfor rygere og derved stigmatiserer KOL patienten. Denne baggrundsviden har ført til problemformuleringen: Hvordan kan sygeplejersken, uden at stigmatisere, indgå i en omsorgsrelation med en akutindlagt patient, med exacerbation af KOL. Metode: Projektet er et litteraturstudie med en hermeneutisk referenceramme. Til besvarelse af vores problemformulering har vi anvendt tematisk analyse, heraf fremkom tre temaer: Stigmatisering, Relation og Sygeplejerskens rolle. I analysen er Goffman og Martinsen benyttet, samt Jellingtons masterprojekt. Resultat: Vores resultater viser at KOL patienten kan opleve at blive stigmatiseret af samfundet og i mødet med sygeplejersken. Dette kan for patienten medføre en følelse af selvbebrejdelse, skam og skyld. Background: About 430.000 people are diagnosed with COPD. Many patients are readmitted with acute exacerbation. The relationship between a nurse and patient has a crucial meaning for the patient s experience. We have an understanding that some nurses have preconceptions towards smokers, and therefore stigmatized the patient with COPD. This knowledge has leaded us to the issue: How Can a nurse, without condemnation conclude a caring relationship with an acute patient with exacerbation of COPD. Method: The project is a literature study with a hermeneutic frame of reference. To answer our problem formulation we have used thematic analysis, it emerged three themes: Stigma, Relations and Nurse s role. In the analysis, Goffman and Martinsen have been used, as well as Jellington s Master Project. Result: Our results show that COPD patients can experience being stigmatized by the society and in the meeting with the nurse. This can cause a feeling of self-blame, shame and guilt for the patients. Side 1 af 46

Indholdsfortegnelse 1 Indledning... 4 2 Problembeskrivelse... 4 2.1 - KOL i Danmark... 4 2.2 - Fakta om KOL... 5 2.3 - Stigmatisering... 6 2.4 - Relationer sygeplejerske/patient... 8 2.5 - Afgrænsning... 10 2.6 - Problemformulering... 11 2.6.1 - Begrebsafklaring... 11 3 Formål med opgaven... 11 4 Metode og Teori... 12 4.1 - Hermeneutik som videnskabsteoretisk tilgang... 12 4.2 - Tematisk analyse... 13 4.3 - Litteratursøgning... 14 4.3.1 - Inklusions- og eksklusions kriterier... 14 4.3.2 - Søgeprocessen... 15 4.4 - Præsentation af teoretikere... 16 4.4.1 - Erving Goffman... 16 4.4.2 - Kari Martinsen... 16 4.4.3 - Maria Omel Jellington... 17 4.5 - Sammenfatning af fremgangsmåde for analysen... 17 5 Analyse... 18 5.1 - Stigmatisering... 19 5.2 - Relation... 24 5.3 - Sygeplejerskens rolle... 26 Side 2 af 46

6 Diskussion... 30 6.1 - Diskussion af analysens resultater... 31 6.2 - Diskussion af metode Hermeneutik og Bjerrum... 32 6.3 - Diskussion af metode Litteraturstudie kontra Interview... 33 6.4 - Validitet og Reliabilitet... 33 7 Konklusion... 34 8 Perspektivering... 35 9 Litteraturliste... 37 10 Bilagsoversigt... 45 Bilag 1 Analyseredskab... 46 Side 3 af 46

1 Indledning - Susan I de forskellige klinikker vi har været i, har vi oplevet fordomme fra sygeplejersker, overfor patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse, benævnt KOL. Nogle sygeplejersker har omtalt patienterne i en nedladende tone, når det var tydeligt, at KOL patienten havde været ryger, eller fortsat røg og på den måde gik imod Sundhedsstyrelsens anbefalinger, som handler om en sund livsstil (Sundhedsstyrelsen 2007). Rygning kan ses som et tabubelagt emne (Sundhedsstyrelsen 2010), og med rygeloven fra 2007 er det blevet endnu sværere at være ryger (Retsinformation 2007). Med denne opgave vil vi beskæftige os med, hvordan relationen udspiller sig mellem KOL patienten og sygeplejersken under en akut indlæggelse. Patienten kan nemlig møde sygeplejersken mange steder, blandt andet i lægehuse, eget hjem og på hospitalerne. Ud fra de sygeplejeetiske retningslinjer er det vigtigt, at sygeplejersken i relationen til patienten, udviser tillid og respekt for det enkelte menneske, samt ser mennesket som unikt (DSR 2005). Derfor mener vi, at det kan have konsekvenser for relationen, hvis sygeplejersken stigmatiserer KOL patienten. På baggrund af de oplevelser vi har haft i Akut Modtagelsen, benævnt AMA, opstiller vi den hypotese at: Nogle sygeplejersker har fordomme overfor rygere, og derved stigmatiserer KOL patienter. Det er denne kliniske sygeplejefaglige problemstilling, at dette projekt tager udgangspunkt i, med særlig fokus på relationen mellem sygeplejersken og KOL patienten. 2 Problembeskrivelse 2.1 - KOL i Danmark - Frederikke I Danmark lever 430.000 mennesker dagligt med KOL. Det koster ca. 22.000 årlige indlæggelser fordelt på 13.000 patienter. 20 % af alle akutte medicinske hospitalsindlæggelser udgøres af lungemedicinske patienter. Hvert år dør knap 4000 mennesker af KOL, det svarer til 10 dødsfald om dagen (Døssing 2009; DSAM 2008). Ydermere får 700 personer hvert år tildelt helbredsbetinget førtidspension som følge af sygdommen. KOL er derfor også en stor økonomisk belastning for samfundet, idet sygdommen skønnes at koste samfundet 870 millioner kr. årlig, og en yderligere omkostning på 500 millioner kr. for den medikamentielle behandling (Pontoppidan 2000 s. 645). Side 4 af 46

KOL bliver betegnet som en livstilsygdom, og en undersøgelse har vist, at 35-40 % af alle rygere udvikler KOL. Sygdommen har derfor stor betydning for sygelighed, livskvalitet og arbejdsevne i den danske befolkning (Laeger 2011). Ifølge WHO er KOL en af de sygdomme, som giver den største byrde i det danske samfund, opgjort i disability adjusted living years (WHO 2005). På verdensplan skønnes KOL at blive den tredje hyppigste dødsårsag og den femte hyppigste årsag til handicap i 2020 (Halding, Heggdal & Wahl 2010). Antallet af dagligrygere er fortsat højest hos ikke-faglærte arbejdere samt arbejdsløse, frem for hos funktionærerne (Si-folkesundhed 2002). Hvilket kan handle om sociale forskelle i sundhed og sygdom, hvor nogle er dårligere stillet end andre (Breinholt 2010). 2.2 - Fakta om KOL - Susan KOL er en kronisk irritationstilstand i lungerne, som giver hævede og irriterede luftveje, øget slimdannelse og i nogle tilfælde ødelagte alveoler. Dette medfører permanent nedsættelse af lungefunktionen (Pontoppidan 2000 s. 644). Sygdommen rammer både mænd og kvinder og skyldes i ca. 85 % af tilfældene rygning. Nogle har fået KOL gennem passiv rygning, eller ved andre lungeskadelige stoffer, f.eks. i forbindelse med arbejde. (Rasmussen 2009). KOL defineres i grader af mild, moderat, svær og meget svær. Diagnosen stilles udfra det volumen, som eksspireres i det første sekund af en forceret ekspiration, som er påbegyndt efter maksimal inspiration, kaldet FEV 1 (DSAM 2008; Gronkiewicz & Borkgren-Okonek 2004 s.338). Både patienter med kronisk bronkitis og patienter med lungeemfysem hører under sygdomsgruppen KOL, dog kan begge disse tilstande optræde, uden at man har KOL. Kronisk bronkitis er en tilstand med vedvarende øget slimsekretion i bronkierne, som fører til hoste og ekspektoration. Emfysem er karekteriseret ved en irreversibel abnorm udvidelse af luftrummet distalt for bronchiolus terminales, hvilket giver svær luftvejsobstruktion, og nedsat diffusionskapacitet (Pedersen 2008; Pontoppidan 2000). KOL svækker immunforsvaret, hvilket gør, at følgesygdomme oftest vil tilstøde, hvor pneumoni er den hyppigste. Pneumoni er en betændelsesproces i lungevævet, oftest forårsaget af bakterier, og behandles med antibiotika (Promedicin 2011). 1 Forced Expiratory Vitalkapacity Side 5 af 46

Sygdommen KOL forværres hurtigt, hvis patienten fortsætter med at ryge, derfor er en vigtig behandling af KOL rygestop. Ydermere er rehabilitering og medicin mulige behandlingsmuligheder. Ved KOL er hele kroppen påvirket af sygdommen, og som følge af dyspnø vil patienten bevæge sig mindre, hvilket resulterer i tab af kondition og muskelmasse. Rehabilitering er derfor vigtigt, og handler om fysisk træning således, at patienten forbedrer fysisk formåen og udholdenhed. Medicin kan ikke bremse sygdommen, men mindske symptomerne. De hyppigst anvendte præparater er normalt inhalationsmedicin, dvs. pulver eller spray, som virker luftvejsudvidende (Danmarks Lungeforening 2011; Promedicin 2011). Hoste og dyspnø er de mest almindelige symptom i forbindelse med KOL. Andenæs påpeger, at dyspnø er forbundet med stor angst for patienterne, og har dermed både fysiske og psykiske konsekvenser. Patienterne har oftest tilpasset sig den kroniske dyspnø i hverdagen, men ved exacerbation 2 øges åndedrætsbesværet. Sådanne forværringer kræver som regel hospitalsindlæggelser, hyppigt efterfulgt af genindlæggelser. Exacerbation er ikke en forværring af den grundlæggende sygdomsproces, men skyldes en anden proces som oftest er en infektion (Andenæs 2000). Hyppigheden af exacerbationer stiger gradvist i forbindelse med sygdomsforværring, hvilket patienterne kan opleve som livstruende. Dette er med til at forringe livskvaliteten og giver nogle KOL patienter social angst (Rocker, Young & Simpson 2009 s. 121). 2.3 Stigmatisering - Frederikke Som tidligere nævnt kan rygning ses som et tabubelagt emne (Sundhedsstyrelsen 2010). Ifølge de sygeplejeetiske retningslinjer bør man som sygeplejerske arbejde ud fra de fire virksomhedsområder, at udføre, formidle, lede og udvikle. Herunder også at yde sygepleje uden nogen form for diskriminering (DSR 2005). Vores erfaringer fra tidligere klinikker er dog, at patienter som indlægges med exacerbation af KOL kan opleve at blive stigmatiseret af nogle sygeplejersker. Stigma er en betegnelse for en social afvigelse og tolkes i dag i en negativ retning. Oprindeligt havde stigmatisering en helt anden betydning, idet ordet betegnede mærkerne på Jesus krop efter korsfæstelsen. Beretninger fra historien fortæller om meget troende mennesker, der kunne fremvise lignende mærker, og derfor mente at de 2 En forværring af sygdom. Side 6 af 46

var særligt udvalgt af gud. Stigmatisering havde derfor oprindeligt en positiv betegnelse (Goffman 2009). I dag nedvurderes afvigende personer og opfattes ofte som mindreværdige, hvilket kan føre til social udelukkelse. Når man stigmatiseres rammer det også selvværdet, selvforståelsen og giver en følelse af isolation. Dette kan fastholde mennesker som stigmatiseres i den afvigende adfærd. Ydermere kan KOL patienter være tilbageholdende med at tale om deres sygdom grundet frygten for andres fordomme. Stigmatisering handler derfor om normer og værdier i samfundet, såvel som hos den enkelte. Da sygeplejersken er en del af samfundet, vil hendes holdninger og ageren med patienten afspejle samfundets syn på KOL patienter (Goffman 2009; Lindhardt 2005). Det fælles værdigrundlag for WHO og de europæiske regeringer omhandler tre grundlæggende værdier: respekt, faglighed og ansvar. Hvis sygeplejersken stigmatiserer brydes alle værdier, idet stigmatisering er respektløst, usagligt og uansvarligt at udsætte andre mennesker for (Ibid.). Det er påvist af Rocker, Young og Simpson, at det at leve med KOL giver en voksende social isolation i takt med, at sygdommen forværres. Det skyldes sandsynligvis flere faktorer såsom øget immobilitet og at patienten undgår aktiviteter, hvilket også kan være grund til, at patienter holder sig i hjemmet, indtil en exacerbation tvinger dem til indlæggelse. KOL patienter føler ofte skyld, selvbebrejdelser og stigmatisering på grund af tidligere eller igangværende rygning og negative sundheds- og samfundsmæssige holdninger, som kan få indflydelse på beslutningen om social isolation (Rocker, Young & Simpson 2009). I England er 45 lungecancer patienter blevet interviewet omkring eget samt samfundets syn på deres sygdom. Chapple, Ziebland og McPherson påviste her, at alle de interviewede, lige meget om de var rygere, havde været rygere eller aldrig havde røget, følte sig stigmatiseret, fordi deres sygdom er negativt forbundet med rygning. De interviewede pegede ligeledes på, at især medierne og den samfundsmæssige holdning til rygning bidrog til denne stigmatisering og marginalisering (Chapple, Ziebland & McPherson 2004). I en undersøgelse af Cataldo et al. har nuværende og tidligere rygere identificeret en række faktorer, der bidrager til opfattelsen af stigmatisering hos rygere: opfattelser af rygning Side 7 af 46

som et valg og ikke en afhængighed, frygt for, at passiv rygning skader børn, diskrimination af rygere gennem rygeloven, og at lavt uddannelsesniveau bliver forbundet med rygere. Cataldo et. al. påpeger, at rygere er blevet en marginaliseret del af samfundet, og at stigmatisering til dels er en konsekvens af den demoralisation af tobaksrygning (Cataldo et.al. 2011). Forskningsartiklen Experiences of self-blame and stigmatization for self-infliction among individuals living with COPD bygger på en undersøgelse udført i Norge, med kvalitative interviews af 18 patienter med KOL, heraf 13 mænd og 5 kvinder i alderen 52 til 81 år. Hovedfundet var, at patienterne havde en følelse af at leve i eksil i et velfærdssamfund, hvor sund livsstil er afgørende for forebyggelse af sygdom, samtidig med, at KOL patienter har selvbebrejdelse, grundet samfundets stigmatisering af KOL som en selvforskyldt sygdom. Deltagerne i undersøgelsen følte ofte manglende støtte fra deres sociale netværk, i mødet med sundhedsvæsenet og i samfundet i al almindelighed. Undersøgelsen belyser ydermere udfordringen for sygeplejersken i at kombinere råd om sundhed med rygestop. Undersøgelsens resultater belyser, at sygeplejersken bør være bevidst om risikoen for stigmatisering når der fokuseres på rygestop og sygdom i stedet for på patienten (Halding, Heggdal & Wahl 2010). Da både lungecancer og KOL forbindes med rygning, mener vi at resultaterne fra undersøgelserne kan sammenholdes med hinanden. En artikel fra fagbladet Sygeplejersken har påvist, at sygeplejersker generelt er positivt indstillet overfor forebyggelse, men at de ikke ser det som deres opgave at rådgive patienterne om rygeophør og rygerelaterede sygdomme, samt helbredsrisici (Sejr, Lobbato og KJ 2000). 2.4 - Relationer sygeplejerske/patient - Susan Det er et grundlæggende vilkår, at mennesker griber ind i hinandens liv, dette vilkår gælder også i forholdet mellem sygeplejersken og KOL patienten. Det som kendetegner mennesket er dets eksistens, når man eksisterer, står man frem i forhold til andre væsner og ting i verden og vil dermed være i en relation til disse. Når sygeplejersken skal forholde sig til patienten, indgår hun i en relation, som er et helt grundlæggende træk ved menneskets Side 8 af 46

væremåde (Aanderaa 1995, Martinsen 2006). Ifølge Martinsen er relationen omdrejningspunktet i alt omsorgsarbejde, hvori hun mener at sygeplejersken bør være i besiddelse af tålmodighed, arrangement og indlevelsesevne for at kunne yde omsorg. Som sygeplejerske kan man ikke udføre pleje uden omsorg (Martinsen 2006). Relationen vil variere afhængig af forholdet mellem modtageren og giveren af omsorgen. Sygeplejersken bør være i stand til at rumme både sygdommen, men også til at se det hele menneske. Der er knyttet en masse følelser og forventninger til relationen, herunder egen og andres væremåde. Følelser opfylder os og har konsekvenser for, hvordan relationen til patienten udspiller sig (Ibid.). Et kvalitativt PhD studie af Lomborg omhandlende mennesker indlagt med KOL, beskriver relationen mellem sygeplejersken og patienten. Lomborg beskriver i sit studie, at flere undersøgelser har peget på, at etableringen af en god relation mellem patienten og sygeplejersken er afgørende for at skabe en følelse af tryghed, særligt for sårbare patienter. Lomborg beskriver ligeledes, at undersøgelser har kritiseret, at litteraturen primært er set fra sygeplejerskens perspektiv frem for patientens, ud fra interviews frem for observationer af interaktionen (Lomborg 2004). Ifølge Lomborg er sygepleje nødvendig for forbedring af patientens tilstand både, hvad angår den akutte exacerbation, men skal samtidig give en følelsesmæssig, social og personlig forbedring af patientens velbefindende (Ibid.). Desværre viser undersøgelser, at det danske sundhedspersonale ikke er uddannet til at tage sig af patienter, der afviger fra normen. Derfor opstår fordomme, og negative følelser kommer til udtryk, når KOL patienter er indlagt. Mennesker, der er afhængige har lavstatus i behandlingssektoren, og stigmatisering og fordømmelse kan påføre unødvendig lidelse hos KOL patienten (Jacobsen 2008). En dansk forsknings- og udviklingsrapport om mennesker med kroniske sygdomme af Enheden for Brugerundersøgelser har sat fokus på, hvorledes mennesker med kroniske sygdomme oplever deres langvarige behandlingsforløb. Undersøgelsen viste, at flere af interviewpersonerne med KOL og diabetes type to oplevede psykiske og følelsesmæssige udsving på grund af deres sygdom og følte, at de stod meget alene med disse problemer, da sundhedsvæsenet kun i begrænset omfang inddrager de psykiske aspekter i behandlingen (Halding, Heggdal & Wahl 2010). Side 9 af 46

Patienterne oplevede på det sociale plan, at deres netværk var en vigtig ressource, herunder familie, venner og sundhedspersonale (Halding, Heggdal & Wahl 2010). Brüne vurderer, at der er tale om forskelsbehandling, hvor nogle sygeplejersker provokeres af folk, der lever et liv, som ikke lever op til sundhedskravet. Sygeplejersken kommer dermed til at tage afstand til patienten, fordi de tager afstand til det patienten gør, i denne forbindelse at ryge. Nogle sygeplejersker dømmer KOL patienter, fordi de ryger eller har røget, frem for at forstå dem som mennesker i en omsorgsrelation (Brüne 2007). Grundlaget for de sygeplejeetiske retningslinjer er at se det enkelte menneske som unikt, de etiske værdier kommer til udtryk i relationer mellem mennesker (DSR 2005). For at tage et etisk ansvar er det en forudsætning, at sygeplejersken er fagligt velfunderet, og at sygeplejen ydes uden nogen form for diskriminering (Ibid.). Stigmatisering går imod sygeplejerskens faglige skøn, og det er derfor vigtigt, at sygeplejersker er sig denne stigmatisering bevidst og arbejder fordomsfrit. Sundhedsloven fastsætter ligeledes krav til sundhedsvæsenet om at sikre respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse (Retsinformation 2010). 2.5 Afgrænsning - Susan og Frederikke Ud fra ovenstående problembeskrivelser er det påvist, at sygdommen KOL har store konsekvenser af både fysisk, psykisk og social art for patienten (DSAM 2008; Sundhedsstyrelsen 2008; Halding, Heggdal & Wahl 2010). Sygeplejersken skal indgå i en omsorgsrelation uden at stigmatisere patienten, idet det er af afgørende betydning for hele behandlingsforløbet og patientens livskvalitet (Lindhardt 2005; Rocker, Young & Simpson 2009). Spørgsmålet er, om sygeplejersken er sig selv bevidst om egne fordomme, eller om hun ser patienterne ud fra deres sociale lag og levevis (Jacobsen 2008; Brüne 2007). Der indlægges et højt antal KOL patienter årligt, hvilket kræver, at sygeplejersker ser patienten som unikt og undgår diskriminering, uanset årsagen til sygdommen (DSR 2005). En KOL patient har en kronisk sygdom og er ofte i kontakt med sundhedsvæsnet, KOL patienter indgår derfor i et komplekst forløb. For at afgrænse projektet vil vi særligt have fokus på den akut indlagte KOL patient med exacerbation. Dette vil vi gøre, da exacerbation er en stor fysisk og psykisk belastning for patienten, og at der derfor stilles særlige krav til Side 10 af 46

omsorgsrelationen i denne situation, derfor arbejdes der via et litteraturstudie videre med følgende problem. 2.6 - Problemformulering - Susan og Frederikke Hvordan kan sygeplejersken, uden at stigmatisere, indgå i en omsorgsrelation med en akutindlagt patient, med exacerbation af KOL? 2.6.1 - Begrebsafklaring Stigmatisering: At være stigmatiseret betyder at være adskilt fra flertallet på grund af et fysisk, psykisk eller socialt miskrediteret særtræk (Goffman 2009). Omsorgsrelation: Er et mellemmenneskeligt forhold mellem to personer baseret på en form for gensidighed, fællesskab og solidaritet (Martinsen 1989) Akutindlagt patient: Akutte helbredsproblemer opstår som regel pludseligt og har et simpelt årsagsforhold, som er let at diagnosticere (Lorig et al. 2009). KOL patienter indlægges ofte, grundet akut forværring i deres kroniske sygdom (Andenæs 2000). Exacerbation: Exacerbation er ikke en forværring af den grundlæggende sygdomsproces, men skyldes en anden proces som oftest er en infektion. Hyppigheden af exacerbationer stiger gradvist i forbindelse med sygdomsforværring (Andenæs 2000). 3 Formål med opgaven - Susan og Frederikke Formålet med denne opgave, baseret på et litteraturstudie, er at undersøge, hvilken betydning stigmatisering af KOL patienten har for omsorgsrelationen. Ifølge Lomborg er interaktionen mellem sygeplejerske og KOL patient af stor betydning under en indlæggelse (Lomborg 2004). Dette vil vi undersøge ved at opklare, hvordan KOL patienter påvirkes psykisk, hvis de stigmatiseres, samt fokusere på sygeplejersken rolle, og hvilken betydning det har for vores problemstilling. Side 11 af 46

4 Metode og Teori 4.1 - Hermeneutik som videnskabsteoretisk tilgang - Frederikke I undersøgelsen benyttes den tyske filosof, Gadamers hermeneutiske tilgang til videnskabsteorien som metode. Da undersøgelsen ønsker at belyse, sygeplejerskens fordomme overfor patienter med KOL, og hvordan det kan føre til stigmatisering, vælges en humanistisk kvalitativ forskningsmetode. I hermeneutikken indgår begreberne forforståelse og forståelse, som kommer af ordet fordom. Ofte forbindes ordet fordom med noget negativt, men ifølge Gadamer skal det opfattes som en for-dom. Hvilket vil sige, at man har en forforståelse, inden man går ind i forståelsen i en given sag, hvilket betyder, at man som subjekt ikke kan adskilles fra objektet, samt at subjektets fordomme er et aktivt element i et aktivt fænomen. Dette ses i Gadamers udlægning af den hermeneutiske cirkel. Her er subjektet trådt ind i den hermeneutiske cirkel som aktiv deltager, frem for at stå ved siden af (Dahlager & Fredslund 2008, Gadamer 2007). Derudover mener Gadamer, at tre andre begreber er væsentlige; situation, horisont og forståelse som horisont sammensmeltning. Situationen er baggrunden for forståelsen, dvs. stedet der ses fra. Horisonten er rækkevidden der ses, og som afgøres af forståelsen af situationen. Horisontsammensmeltningen sker, når to individer mødes og har en forforståelse, hvori man sætter sig ind i den andens horisont og når til en ny forståelse af situationen (Dahlager & Fredslund 2008). Hensigten med hermeneutikken er at få en forståelse af det der er foranderligt, det subjektive, enestående og den menneskelige historie. Subjektet kan ikke få en objektiv viden, da subjektet er underlagt en forforståelse, hvilket betragtes som ontologien bag hermeneutikken (Birkler 2005). Ved at benytte hermeneutik vil vi tilstræbe forståelse, når vi analyserer vores empiri ved at være bevidste om vores egen forforståelse og derved komme frem til en ny forståelse (Ibid.). På baggrund af problemformuleringen er det hensigten at lave et litteraturstudie for at sammenholde den eksisterende empiri. Litteraturstudier er nødvendige i forhold til udarbejdelse af enhver undersøgelse, da dette bruges som metode for at afdække, hvad der allerede vides om en bestemt problemstilling (Bjerrum 2005 s. 31). Under litteratursøgningen kom vi frem til, at der foreligger en del publiceret forskningsbaseret og Side 12 af 46

erfaringsbaseret litteratur om sygeplejerskers fordomme og holdninger til KOL patienten. Vi vil benytte hermeneutik som videnskabsteoretisk tilgang, da denne teori ligger bag tematisk analyse, som vi vil benytte i opgaven. 4.2 - Tematisk analyse - Susan Vi har valgt analysemetoden tematisk analyse af Merete Bjerrum, da den giver mulighed for at opløse empirien i dele, som er relevante for problemstillingen, og derefter sætte den sammen igen på en ny måde. Dette betyder, at man ser teksten med en ny indfaldsvinkel. De enkelte dele forstås i lyset af helheden og omvendt forstås helheden i relationen til den enkelte del, dette kaldes som tidligere nævnt den hermeneutiske cirkel (Bjerrum 2005 s. 91). Ved at benytte en kvalitativ tematiske analyse kan vi opnå en forståelse af, hvordan sygeplejerskens fordomme kan påvirke omsorgsrelationen med den akut indlagte KOL patient med exacerbation. Ifølge Bjerrum er tematisk analyse en kvalitativ metode som kan bruges til at undersøge, hvorledes mennesker oplever forskellige situationer, og endvidere kan metoden benyttes til at få en forståelse frem for at være forklarende (Bjerrum s. 70-71). Overordnet består analysen af to dele, den første handler om at udlede tekststykker fra den inkluderede empiri som omhandler problemformuleringen kaldet dekontekstualisering. Anden del går ud på, at de oprindelige tekststykker fortolkes og genskabes i en ny tekst. Herefter læses den nye tekst i forhold til den oprindelige, således at delelementerne stadig kan forstås i sammenhæng med den oprindelige tekst, kaldet rekontekstualisering, sådan opnås valide data (Bjerrum 2005 s. 93). Ifølge Bjerrum skal der indledningsvis opstilles forskningsspørgsmål i henhold til problemformuleringen. For at sikre dette skal forskningsspørgsmålene konstrueres ved hjælp af tre niveauer. Niveau et er, at problemformuleringens antagelser deles op i kategorier. Under niveau to skal kategorierne splittes i mere specifikke begreber. Det sidste niveau udleder forskningsspørgsmålene ud fra begreberne, jf. bilag 1. Når forskningsspørgsmålene er udarbejdet, kan selve analysen udarbejdes (Bjerrum 2005 s. 75). Side 13 af 46

Tematisk analyse består af 5 niveauer: 1. Forståelsesniveau: Gennemlæsning af empiri, for at få en helhedsforståelse af teksterne. 2. Spørgeniveau: Anvende analyseredskabet, og stille vores forskningsspørgsmål til teksterne, med henblik på at udlede dele, som kan sige noget om de enkelte kategorier. 3. Synteseniveau: Sammenskrivning af de udledede dele af vores empiri til synteser. 4. Valideringsniveau: Sikre validiteten så der meningsmæssigt er overensstemmelse mellem synteser og empiri. 5. Teoriniveau: Konstruerer mening og udlede temaer, ved at sammenholde synteserne med problemformuleringen. Temaerne er Stigmatisering, Relation og Sygeplejerskens rolle (Bjerrum 2005 s. 94-103) 4.3 - Litteratursøgning - Frederikke Litteraturen til opgaven er valgt ud fra interesse for KOL patienter og stigmatisering. Til at belyse vores problemstilling valgte vi at lave en bevidst tilfældig søgning (Bjerrum 2005 s.33). I databasen Sygeplejersken.dk fandt vi artiklen: Gør som jeg siger, ikke som jeg gør (Sejr, Lobbato & KJ 2000). På PH Metropols biblioteks database søgte vi efter faglitteratur, heraf fremkom flere bøger og projekter som vi har brugt til problembaggrunden. Vi har søgt bredt på Google Scholar med søgeordene KOL og Stigmatisering, her igennem fandt vi Masterprojektet; Samspillet mellem sygeplejerske og KOL-patient i situationen hvor patienten oplever dyspnø en empirisk undersøgelse, af Maria Omel Jellington (Jellington 2010), som vi vil anvende i analysen. Herefter lavede vi en systematisk bloksøgning på databaserne PubMed og CINAHL (Reinecker & Jørgensen 2006). PubMed er den mest omfattende medicinske database, med mere end 16 millioner referencer fra det medicinske felt. CINAHL dækker overvejende litteratur indenfor sygeplejevidenskaben (PH Metropol/Bibliotek 2011). 4.3.1 - Inklusions- og eksklusions kriterier På begge databaser er følgende inklusions og eksklusions kriterier benyttet: Empirien skal være fra år 2000-2011 da forskningen er under udvikling, og dette er det nyeste tilgængelige materiale. Empirien skal være evidensbaseret og referee bedømt. Artiklerne er ligeledes valgt ud fra en kritisk vurdering af indholdets relevans for opgaven, samt Side 14 af 46

veldokumenterede henvisninger (Jørgensen 2007). For at få et indblik i internationale undersøgelser, undersøges alt tilgængeligt materiale for det specifikke emne. Det anvendte sprog i artiklerne skal være på engelsk, dansk svensk eller norsk. Vi har inkluderet samtlige patienter med KOL og derfor ikke fundet patienternes alder relevant, da det afgørende for os er relationen mellem sygeplejersken og KOL patienten uanset alder. Udover undersøgelser om KOL patienter, har vi inkluderet lignende undersøgelser baseret på lungecancer patienter, da begge sygdomme er stærkt forbundet med rygning. 4.3.2 - Søgeprocessen Den systematiske søgeproces gik ud på at finde artikler til både problembeskrivelse og analysen. De tre artikler markeret med en * er benyttet i analysen. Vi anvendte vores in- og eksklusionskriterier til at sortere de fundne artikler gennem søgningen. Der er foretaget en systematisk bloksøgning, hvor søgeordene i hver blok er kombineret med ordet: OR. Blok 1, 2 (og 3) er derefter kombineret ved at benytte ordet AND. I PubMed er der lavet en søgning af to blokke, og i CINAHL er der lavet en søgning af 3 blokke. PubMed BLOK 1 BLOK 2 Chronical obstructive pulmonary disease Stigmatization Lung disease Marginalization Pulmonary disease Ud fra denne søgning fandt vi 47 resultater, hvoraf 4 havde relevans for opgaven; Measuring Stigma in People With Lung Cancer: Psychometric Testing of the Cataldo Lung Cancer Stigma Scale (Cataldo et al. 2011). Experiences of self-blame and stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD (Halding, Heggdal & Wahl 2010). * Understanding the Social Consequences of Chronic Obstructive Pulmonary Disease The Effects of Stigma and Gender (Johnson et al. 2007). * Stigma, shame, and blame experienced by patients with lung cancer: qualitative study (Chapple, Ziebland & McPherson 2004). Side 15 af 46

CINAHL BLOK 1 BLOK 2 BLOK 3 Chronic obstructive Stigmatization Nursing pulmonary disease Lung disease Marginalization Acute care Breathing problems Attitudes Relations Ud fra denne søgning fandt vi 60 resultater, hvoraf 3 havde relevans for opgaven; Acute Exacerbation of COPD Nursing Application of Evidence-based Guidelines (Gronkiewicz & Borkgren-Okonek 2004). Advanced chronic obstructive pulmonary disease: more than a lung disease (Rocker, Young & Simpson 2009). The experience of chronic breathlessness (Nicholls 2003). * 4.4 - Præsentation af teoretikere - Susan 4.4.1 - Erving Goffman For at opnå en forståelse for, hvorfor stigmatisering opstår, og hvilke konsekvenser det kan have for relationen mellem sygeplejersken og KOL patienten, vil vi anvende Goffmans teori omkring stigma. Goffman var en canadisk-amerikansk sociolog og arbejdede fra 1950 erne til 1980 erne. Hans interesseområde var at belyse menneskers ageren i det sociale møde med andre. Goffmans bog Stigma fra 1963, omhandler samspillet der finder sted imellem såkaldte normale mennesker og de stigmatiserede, dvs. dem der er adskilt fra flertallet på grund af et fysisk, psykisk eller socialt miskrediteret særtræk. Det er en revideret udgave af den oprindelige bog, der vil være vores udgangspunkt til emnet stigmatisering i analysen (Goffman 2009). 4.4.2 - Kari Martinsen Analysen vil ydermere blive udformet på baggrund af Martinsens omsorgsteori. Martinsen er født i 1943 i Norge, hun er uddannet sygeplejerske, og har et humanistisk fænomenologisk menneskesyn. Dette ses ved, at hun baserer sin teori på en mere filosofisk end teoretisk måde. Hun er særligt inspireret af den danske filosof og teolog Løgstrup, men dog også af de fænomenologiske filosoffer Husserl og Lipps (Martinsen 2006). Martinsen Side 16 af 46

fik i 1972 publiceret sine første artikler. Herefter kom flere til og heraf vil vi benytte bøgerne Omsorg, Sykepleie og Medisin (Martinsen 1991) og Øjet og kaldet (Martinsen 2006). Disse vil danne rammen om emnet relation i analysen, hvilket er relevant da problemformuleringen søger svar på, hvordan omsorgsrelationen mellem KOL patienten og sygeplejersken bliver påvirket af stigmatisering. Martinsens omsorgsteori bygger primært på tre dimensioner, der består af et relationelt, moralsk og praktisk begreb, hun mener, at sygeplejersken overordnet bør have en personorienteret professionalitet. Analysen vil belyse, hvordan sygeplejersken bør agere i omsorgsrelationen med KOL patienten (Ibid.). Hvordan sygeplejersken bør agere er også beskrevet i de sygeplejeetiskeretningslinjer, hvor der tydeligt er beskrevet at sygeplejersken skal udøve omsorg og medvirke til at beskytte og bevare liv (DSR 2005). 4.4.3 - Maria Omel Jellington Jellington er uddannet sygeplejerske og har kompetencer i det lungemedicinske speciale. Hun har på lungemedicinsk afdelingen varetaget undervisning og haft specialistfunktion, samt udarbejdet masterprojektet Samspillet mellem sygeplejerske og KOL-patient i situationen, hvor patienten oplever dyspnø en empirisk undersøgelse. Jellington har i forbindelse med sit masterprojekt udarbejdet feltnoter og kvalitative interviews. Feltnoterne er udarbejdet på baggrund af fire dages observationer af to kvindelige sygeplejersker og seks kvindelige KOL patienter i alderen 74-87. Herefter har hun interviewet de to sygeplejersker samt en af patienterne. Jellingtons resultater, herunder citater fra interviewene, vil blive benyttet i afsnittet Analysens resultater, til at belyse vores temaer. 4.5 - Sammenfatning af fremgangsmåde for analysen - Susan og Frederikke For at sammenfatte ovenstående afsnit har vi på baggrund af Bjerrums teori om tematisk analyse, valgt at udarbejde et analyseredskab. Heraf fremkom tre forskningsspørgsmål som vil blive stillet de inkluderede tekster. Forskningsspørgsmålene lyder: Hvordan opleves stigmatisering af KOL patienten, under en akut indlæggelse? Hvilken betydning har stigmatisering for relationen mellem sygeplejersken og KOL patienten? Hvilken rolle har sygeplejersken for den akut indlagte patient med exacerbation af KOL? Side 17 af 46

Analysen vil herefter blive udarbejdet på baggrund af Bjerrums fem niveauer, og vores tre udledte temaer, som er Stigmatisering, Relation og Sygeplejerskens rolle. I afsnittet om analysens resultater vil de tre inkluderede artikler og heraf udledte temaer blive præsenteret. Vi vil inddrage tekstdele og citater for at underbygge de udledte temaer. Til analysen vil vi ydermere benytte teoretikerne Goffman og Martinsen, samt sygeplejersken Jellington til at belyse vores temaer og dermed problemstillingen. Da Goffmans interesseområde var at belyse menneskers ageren i det sociale møde med andre, mener vi at han er relevant at benytte som verificerende teoretiker til temaet stigmatisering. Martinsens omsorgsteori giver os en grundlæggende viden om omsorg og relationer, og danner derved baggrund for temaet relation. Martinsens teori kan samtidig benyttes til at sætte fokus på sygeplejerskens rolle, hvilket vi også kan benytte Jellingtons masterprojekt til. I vores diskussion vil vi diskutere vores analyseresultater og valgte metode (tematisk analyse af Bjerrum) kontra interview, samt validiteten og reliabiliteten af vores valgte empiri. Ud fra diskussionen er vi i stand til at konkludere på, hvordan sygeplejersken, uden at stigmatisere, kan indgå i en omsorgsrelation med en akut indlagt KOL patient med exacerbation af KOL. Afslutningsvis vil vi se vores fremkomne resultater i et fremtidsperspektiv og fremkomme med vores holdning til behovet for yderligere undersøgelser af problemstillingen. 5 Analyse - Frederikke Vi vil indlede vores analyse med at præsentere vores tre inkluderede artikler, og deraf udledte temaer. Analysens resultater er fremkommet ved hjælp af Bjerrums fem niveauer. Vi vil ligeledes inddrage tekstdele og citater fra empirien til at underbygge vores temaer. Den første udvalgte artikel vi vil præsentere er: Experiences of self-blame and stigmatization for self-infliction among individuals living with COPD (Halding, Heggdal & Wahl 2010). Undersøgelsen er udført i Norge, og bygger på kvalitative interviews af 18 patienter med KOL. Patienterne blev interviewet om deres oplevelser omkring det at leve med KOL i et samfund, som sætter stor fokus på tobaksrygning. Artiklen er også benyttet i problembeskrivelsen, da den belyser den udfordring det er for sygeplejersken, at tale om Side 18 af 46

rygestop og sundhed, og samtidig være sig bevidst om risikoen for at stigmatisere KOL patienten. Den næste artikel er: Understanding the Social Consequences of Chronic Obstructive Pulmonary Disease The Effects of Stigma and Gender (Johnson et al. 2007). Undersøgelsen er lavet på baggrund af et litteraturstudie, gennemført i Canada. Formålet var at klarlægge forholdet mellem KOL, stigmatisering og køn, og hvordan disse elementer påvirker patienten i det sociale miljø. Forskerne lavede en litteraturgennemgang, hvor de sammenholdte undersøgelser om KOL patienter med lungecancer patienters oplevelser af stigmatisering. Den sidste artikel: The experience of chronic breathlessness af (Nicholls 2003), er en fænomenologisk undersøgelse med narrative interviews af ti KOL patienter, udført i New Zealand. Forskerne udarbejdede fem temaer, og satte fokus på patienternes personlige og sociale dimension af sygdommen, dette for at gøre op med den nuværende biomedicinske tilgang til sygdommen. Gennem vores analyse har vi benyttet vores forskningsspørgsmål til at komme frem til følgende tre temaer: Stigmatisering, Relation og Sygeplejerskens rolle. 5.1 - Stigmatisering - Susan Når en KOL patient indlægges, vil oplevelsen oftest være fyldt med usikkerhed og utryghed, hvilket sygeplejersken bør forsøge at afhjælpe ved at skabe tryghed og være sig bevidst om egne fordomme og meninger (DSR 2005). Alle mennesker vil altid have en holdning til, eller mening om det de møder, hvad enten det er ting, begivenheder eller individer. Disse fordomme er dannet på baggrund af vores kultur og livserfaring, og kan omfatte en negativ holdning til et bestemt fænomen, eller en bestemt gruppe. Fordomme er grundlaget for stigmatisering, som udspringer af social interaktion imellem mennesker og indebærer, at de individer, der opleves som afvigende anses for moralsk mindreværdige (Goffman 2009). For at der er tale om stigmatisering, skal der være en skævhed i magtforholdet. Den gruppe der tillægger en anden gruppe en negativ værdi, skal samtidig have den sociale, kulturelle, økonomiske eller politiske magt for, at det får konsekvenser for dem, der bliver stigmatiseret (Sundhedsstyrelsen 2008). Som det fremgår af nedenstående tekstdel er der beviser for, at KOL en fysisk sygdom med sociale konsekvenser: Side 19 af 46

Stigma occurs when society labels someone as tainted, less desirable, or handicapped. There is emerging evidence that chronic obstructive pulmonary disease is a physical condition with social consequences. (Johnson et al. 2007). Stigmatisering er socialt konstrueret og omfatter holdninger til nogle mennesker i samfundet. Stigma defineres af Goffman som et individ, der er dybt miskrediteret, og som af samfundet kan opfattes som en person med en svag karakter, hvilket kan have store konsekvenser for den enkelte (Goffman 2009 s. 19-20). Goffmans teorier er baseret på observationer af hverdagslivet og belyser, hvordan individer præsenterer sig selv overfor andre i forskellige situationer, og hvordan de samtidig forsøger at kontrollerer de indtryk andre får af dem. Goffman ønsker at udvikle en sociologisk forståelse af, hvordan stigmatisering opstår, og hvilke processer der producerer en stigmatiseret person. Goffman beskriver herunder tre forskellige typer af stigma: Fysisk stigma som indebærer forskellige fysiske misdannelser eller afvigelser. Karaktermæssige fejl som kan komme til udtryk som viljesvaghed, dominerende, forræderiske og kompromisløse overbevisninger eller uhæderlighed. Denne form for stigma kan høre til den pågældendes fortid eller opførsel, såsom fængselsophold, arbejdsløshed, misbrug og afhængighed. Tribale eller Slægtsbetingede stigma betegner race, nation og religion og kan overføres fra slægt til slægt og betegne hele familier eller grupper (Goffman 2009 s. 46). Når patienter skal sætte ord på, hvordan det er at leve med KOL, er det ofte ord som: selfblame, self-infliction, shame and guilt, de nævner overfor sundhedspersonalet. Tobakskontrol ses som den mest effektive forebyggelse af lungesygdomme, og opfattes som et nøgleelement i patientplejen. I flere lande er der stor opmærksomhed i befolkningen på sammenhængen mellem rygning og KOL, og sundhedsmyndigheder lægger stor vægt på tobaksbekæmpelse. Halding, Heggdal og Wahl mener, at den øgede fokus på tobakskontrol kan skabe en uhensigtsmæssig effekt for mennesker, som lider af KOL, da de ofte kan føle sig miskrediteret og dømt af samfundet (Halding, Heggdal & Wahl 2010), hvilket denne tekstdel beskriver: Side 20 af 46

They expressed frustration related to society s one-sided explanations of their illness, which enhanced the participants contemplation on possible self-infliction and caused painful stress. (Halding, Heggdal & Wahl 2010 s.102). Denne tekstdel viser at mennesker som lever med KOL oftest kan opleve manglende forståelse fra samfundet, og derved kan udvikle social isolation på grund af denne stigmatisering. Sygdommen har derved ikke kun fysiske og psykosociale konsekvenser, men også sociokulturelle implikationer (Ibid.). Ifølge Nicholls er patienterne i en situation som de ikke har kontrol over, men som påvirker deres livskvalitet. En patient udtrykker: I think it isolates you a lot. You don t want to be in company because you er always coughing. It s definitely restrictive. I m consciously aware of it all the time. (Nicholls 2003 s. 128). En anden patient beskriver, hvordan hun forsøger at skjule sin sygdom, for ikke at blive stigmatiseret. Hun udtrykker det således: Persons suffering from COPD are experts in hiding what we suffer from. I hide my problems when communicating with my business associates. I use these techniques all the time. Always make them start going upstairs first, never walk together. (Halding, Heggdal & Wahl 2010 s.104). En mandlig interviewperson udtrykker samme bekymring således: Many people don t know. I have not told them. My closest family knows, otherwise nobody knows. I don t walk around talking about it, I keep it to myself. That s the best option. (Halding, Heggdal & Wahl 2010 s.103-104) Nogle patienter føler, at de er nødsaget til at skjule deres sygdom overfor omgivelserne, for at kunne opretholde en følelse af normalitet (Nicholls 2003; Johnson et al. 2007). KOL patienterne oparbejder strategier, der skal beskytte dem mod samfundets fordomme, såsom at undgå at fortælle folk om deres sygdom og skjule de fysiske bivirkninger. KOL patienternes bestræbelser på at beholde deres job og skjule deres sygdom, kan ifølge Side 21 af 46

Halding, Heggdal og Wahl som negativ konsekvens, resultere i et liv i eksil (Halding, Heggdal & Wahl 2010). Stigmatisering opstår i samfundet, fordi mennesker holdes ansvarlige for deres sygdom, fordi de har haft en stigmatiserende viljesvag opførsel ved at ryge. Dette kan med Goffmans begreber betegnes som den karaktermæssige stigma (Goffman 2009). KOL patienter med iltapparat bliver stemplet som anderledes og kan derfor opleve en afbrydelse i deres sociale interaktion (Johnson et al. 2007). Patienterne kan ligeledes opleve vægttab samt udviklingen af tøndebryst som følge af sygdommen, disse synlige komplikationer hører under den fysiske stigmatisering (Goffman 2009). Oplevelsen af at blive stigmatiseret er i litteraturen blevet beskrevet som at hænge sammen med det synlige ved sygdommen, og medfører ofte en følelse af forlegenhed for KOL patienten (Johnson et al. 2007). Der er en dokumenteret sammenhæng mellem KOL og lavere socioøkonomisk status, og undersøgelser peger på, at FEV stiger med uddannelsesniveau og husstandsindkomst. Uddannelse og indkomst viste sig i samme undersøgelse ligeledes at være signifikant forbundet med hospitalsindlæggelser (Johnson et al. 2007). Som undersøgelsen viser, er KOL ofte forbundet med lavstatus, hvilket kan medføre den tribiale stigmatisering (Goffman 2009). Et individ, som er stigmatiseret, er indehaver af et stigma og betegnes derved som miskrediteret. Dette skaber en dårlig opmærksomhed omkring personens identitet, og vil gøre, at samfundet automatisk vil se bort fra de egenskaber vedkommende har, og derved udøve en diskriminering (Goffman 2009 s.46-47). Det at ryge anses for patientens eget ansvar, og det kan derfor ifølge Halding, Heggdal og Wahl give en stor skyldfølelse hos nogle af patienterne at få diagnosen KOL (Halding, Heggdal & Wahl 2010 s.103), hvilket beskrives af en KOL patient i nedenstående citat: Of course, if you have been smoking and you get COPD, you get a terrible feeling of guilt (Halding, Heggdal & Wahl 2010 s.103). Både skyld og skam bliver ofte oplevet i interaktioner med mennesker, hvor der optræder negative domme, som følge af handlinger der overskrider samfundets normer. Skyld og Side 22 af 46

skam er negative moralske følelser, som er svære at adskille, men er alligevel forskellige. Skyld er knyttet til en bestemt adfærd eller handling, og skam er en reaktion på ens karakterfiasko (rygning), og er derved langt mere truende for selvet. Ifølge Halding, Heggdal og Wahl kan sårbare individers velvære være truet, hvis de føler sig stigmatiseret som følge af deres sygdom (Halding, Heggdal & Wahl 2010). Bestræbelserne på at skjule sygdommen kan resultere i forsinkelser i livsnødvendig indlæggelse og medicinsk behandling, da KOL patienter kan undlade at søge behandling for at undgå stigmatisering (Halding, Heggdal & Wahl 2010; Johnson et al. 2007). Ofte er det også grunden til, at patienter som lider af KOL ønsker at undgå indlæggelser, hvilket nedenstående tekstdel beskriver: Acute illness is the wolf at the door and people were ever vigilant watching for signs of infection (Nicholls 2003 s. 129). Ifølge Nicholls er hovedformålet for de fleste mennesker, som lider af KOL, altid at forebygge akutte exacerbationer, hvis muligt. Dette gøres som regel ved at undgå situationer, som kan medføre infektion, og deraf en akutindlæggelse (Nicholls 2003). Patienterne har oftest tilpasset sig den kroniske dyspnø i hverdagen, men ved exacerbation øges dyspnøen. For mange KOL patienter resulterer det i gentagne hospitalsindlæggelser (Andenæs 2000). Ifølge Nicholls har KOL patienter ofte fundet sig en dagligdags rutine til at klare deres sygdom, og kan derfor føle en mangel på kontrol under en indlæggelse (Nicholls 2003). Dette er beskrevet i nedenstående eksempel: In an acute exacerbation of respiratory disease, people hand over the responsibility for their care to people they rarely know. They are forced to trust that the health care worker will manage their illness for them. Consequently, acute care is frequently seen, by the patients and staff, as a failure to manage their own care. (Nicholls 2003 s.134). Under en indlæggelse er det op til sygeplejersken at varetage plejen og få patienten til at slippe kontrollen, dette forudsætter naturligvis, at sygeplejersken ser det enkelte menneske som unikt og undgår at stigmatisere patienten (DSR 2005). Side 23 af 46

5.2 - Relation - Frederikke Martinsen mener, at livet er skabt grundlæggende godt og grundlæggende etisk. De menneskelige relationer er knyttet til moral og etik og i dem træder livsytringer frem. Under livsytringer hører blandt andet det at give og tilgive og udvise tillid og medfølelse, dette kalder Martinsen næstekærlighed (Kirkevold 2003 s. 186). Omsorg er et samspil mellem mennesker, hvor der skabes tillid, respekt og nærvær. Det er sygeplejerskens ansvar, at der opnås en god kontakt i relation med patienten allerede ved det første møde, dette er især vigtigt, når en KOL patient indlægges akut. Ifølge Martinsen kan sygeplejersken ikke udføre pleje uden omsorg (Martinsen 2006). Undersøgelser om KOL patienters hverdag har vist vigtigheden af sociale relationer, i en hverdag fuld af negative følelser og oplevelsen af at føle sig stigmatiseret af samfundet. Positive sociale relationer og social støtte synes ifølge Halding, Heggdal og Wahl at være essentiel for KOL patienternes livskvalitet og personlige integritet. Mange KOL patienter oplever, at personer i deres omgangskreds er optagede af, at KOL betegnes som en rygerelateret sygdom (Halding, Heggdal & Wahl 2010), hvilket beskrives i nedenstående tekstdel: After receiving a COPD-diagnosis, they no longer felt like being full members of the world of the healthy nor did they receive the anticipated support in their social circles. (Halding, Heggdal & Wahl 2010 s. 102). KOL-relaterede problemer, såsom fysiske begrænsninger, dyspnø og iltterapi kan ligeledes besværliggøre deltagelse i sociale sammenhæng og relationer med andre mennesker. At være stemplet som en med en respiratorisk sygdom, gør det svært for nogle KOL patienter stadig at føle sig velkomne i samfundet. Mange KOL patienter er ensomme, frustrerede, bitre og angste, og frygter stigmatisering grundet deres sygdom, hvilket fører til skam og skyld (Halding, Heggdal & Wahl 2010). En KOL patient beskriver i nedenstående citat, hvordan det opleves at have KOL: I was scared. So vulnerable, so alone, everybody s eyes on you, consciously breathing. (Nicholls 2003 s. 128) Side 24 af 46