På vej mod Sundhedsaftale 2015-2018 Dato: 2. marts 2014 Brevid: 2256494 Opsamling på Samarbejde om den palliative indsats Hvad er palliation? Palliation betyder lindring. Ordet anvendes om den professionelle indsats for at forebygge og lindre lidelse for mennesker ramt af livstruende sygdom (fx lungesygdom, hjertesvigt, kræft, kronisk nyresygdom og neurologisk sygdom ). Verdenssundhedsorganisationens (WHO s) definition af palliativ indsats: Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. (2002) 1 Palliativ indsats tilrettelægges ud fra borgerens behov med udgangspunkt i, at indsatsen også omfatter pårørende. Den tidlige palliative indsats er ofte en del af anden behandling og kan iværksættes fra diagnosetidspunktet. For borgere, der bliver helbredt, afsluttes den palliative indsats på dette tidspunkt. For borgere, der ikke bliver helbredt, kan der opstå flere og nye palliative behov, som der er brug for en palliativ indsats overfor. Med Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra 2011 inddeles den palliative indsats i hhv. basal (som varetages af den del af sundhedsvæsenet som ikke har palliation som deres hovedopgave: Fx i almen praksis, kommuner og på sygehusafdelinger) og specialiseret indsats (som varetages af de dele af sundhedsvæsenet, der har palliation som hovedopgave: Fx i palliative team, på sygehusenes palliative afdelinger og hospice). Basal palliativ indsats Specialiseret palliativ indsats Indsatsen baseres på patienternes og de pårørendes/efterladtes forskellige og til tider komplekse behov og kan inddeles i tre faser: Tidlig palliativ fase (kan vare år). Patienten er i målrettet livsforlængende og evt. helbredende behandling. Indsatsen ker tidligt i forløbet og som regel som led i den almindelige behandling, omsorg og pleje af patienten og de pårørende. 1 SST s Anbefalinger for den palliative indsats (2011), s.11. Side 1
Sen palliativ fase (varer måneder, hvor helbredende behandling er ophørt). Behandlingen går fra helbredelse eller behandling til lindrende karakter. Terminal fase (varer dage til uger, hvor patienten i den sidste tid er døende). Målet vil være en så god livsafslutning som muligt for både patient og pårørende. Efter patientens død består evt. palliativ indsats i støtte til de efterladte. Behovet for palliativ omsorg kan variere meget - i den enkelte borgers forløb og fra borger til borger. Tidlig, sen og terminal indsats er ikke automatisk udløsende ift. basal eller specialiseret palliativ indsats. Udfordringer Utilstrækkelig koordination af den tværsektorielle palliative indsats ift. den enkelte borger Store variationer i tilbud, indsats og henvisningsmønstre som betyder uensartede muligheder for regionens borgere Utilstrækkelig viden om hinandens tilbud og kompetencer Lovgivningsmæssige barrierer, der betyder vanskeligheder ifm. udveksling af informationer af betydning for indsatsen ift. den enkelte borger Den socialfaglige indsats nedprioriteres. Palliation eller Supportive Care; den palliative indsats betragtes ofte udelukkende som End-of-life Care. Fælles værdier Bidrage til at højne hinandens kompetenceniveau Være tilgængelige for hinanden mhp. rettidig omhu for at imødekomme den enkelte borgers behov. Målsætninger Bidrage til tidlig opsporing bl.a. gennem screening - så alle borgere med palliative behov uanset diagnose - modtager palliativ omsorg Skabe større tryghed for den enkelte borger med palliative behov ved at sikre en helhedsorienteret/koordineret tværfaglig og tværsektoriel indsats Tage udgangspunkt i borgerens behov og ressourcer, i de pårørendes behov og ressourcer samt give mulighed for at træffe egne valg på et velinformeret grundlag Sikre høj kvalitet samt ensartet og lige adgang til palliativ omsorg for borgere i Region Sjælland At højne kompetenceniveauet blandt personale med varetagelse af opgaver inden for den palliative indsats, med særlig fokus på at løfte det basale niveau, og styrke adgangen til støtte fra specialiseret niveau. Det er desuden en målsætning med oplægget at bidrage til, at palliation betragtes som understøttende indsats målrettet borgere med livstruende sygdom med identificerede behov inden for de fire kategorier (fysiske, psykiske, psykosociale og åndelige/eksistentielle), uanset hvor i deres sygdomsforløb de befinder sig. Der skal sikres koordinering med andre igangværende initiativer, heriblandt implementeringsplan for Forløbsprogram for rehabilitering og palliation ifm. kræft. Side 2
Målgrupper og aktører Målgruppen for den palliative indsats er alle borgere med livstruende sygdom og samtidige palliative behov, samt deres pårørende o Borgere med psykisk sygdom udgør en særlig udfordring o Børn som pårørende; der er behov for mere systematik ifm. identifikation af behov hos sårbare børn. Det tværsektorielle samarbejde om palliative forløb Samarbejdet om den fælles borger skal spille bedre sammen. Der er potentielt flere steder i borgerens palliative forløb, hvor der er risiko for dalende kvalitet. Det drejer sig om overgange mellem sektorer og koordinering mellem samtidige, parallelle forløb i flere sektorer, hvor der er behov for udveksling af informationer for at kunne yde en målrettet og individuel indsats over for borgeren. Personalet skal også have fokus på palliation tidligt i borgerens forløb, hvor målet for den samlede indsats oftest (vil) være helbredelse og altid, at patienten kan leve så normalt et liv som muligt med sygdommen 2 ; det kræver mere viden hos personale, der varetager palliativ indsats på basalt niveau på sygehusene, i kommunerne og i almen praksis. Der bør fokuseres på følgende initiativer: Identifikation af palliative behov ifm. journaloptagelse Det bør indgå i den lægefaglige vurdering enten hos den praktiserende læge, på det somatiske sygehus eller i Psykiatrien at tage stilling til behov for palliation hos en borger. Mulighed for adgang til specialiseret kompetence ifm. varetagelse af den basale indsats (24/7) Det basale niveau bør sikres adgang til rådgivning i form af vejledning og faglig sparring (som fx telefonvagtordning). Det kan betyde, at borgere undgår (gen)indlæggelse. Bedre identifikation og tidlig opsporing af palliative behov Der foretages systematisk behovsvurdering ved alle sektorovergange ved brug af samme værktøjer: o Tidlig > sen: Der er behov for et fælles, webbaseret screeningsværktøj 3 o Sen > terminal: EORTC Fælles plan for borgeren. På baggrund af den foretagne behovsvurdering og evt. videre udredning udarbejdes en fælles plan for borgerens videre forløb den konkrete planlagte indsats. Den planlagte indsats dokumenteres i den almindelige journalføring, ESD og omsorgsjournaler, epikriser og evt. statusrapporter. Sygehus, almen praksis og kommuner i Region Sjælland anvender den MedCom baserede elektroniske henvisning (REF01) eller korrespondancemeddelse til formidling til samarbejdspartnere om udarbejdelse af fælles plan og informationerne heri. Der er behov for yderligere udvikling for at sikre god tværsektoriel kommunikation om den fælles plan 4. 2 Ibid., s. 14. 3 Kræftens Bekæmpelse afprøver pt. webbaseret screeningsværktøj 4 Fra Revideret implementeringsplan for forløbsprogram for rehabilitering og palliation ifm. Kræft (november 2013); planen er under revision. Side 3
Klare henvisningsaftaler Der skal etableres en fast henvisningspraksis. Enhver henvisning skal indeholde en beskrivelse af borgerens fysiske, psykiske psykosociale og åndelige/eksistentielle problemer i relevant grad. Der skelnes mellem henvisende instans og visiterende, da det er op til den enkelte sektor at visitere til egne tilbud. Sygehusene bør benytte samme henvisningsmodel som almen praksis. Henvisningsmodeller BASAL indsats Henvisning fra sygehus > almen praksis via epikrise (tovholder) Henvisning fra almen praksis > kommune (kommunal koordinator), som visiterer (?)/ koordinerer videre internt i kommunen ift. de forskellige behov hos borgeren Henvisning fra sygehus > almen praksis via epikrise Henvisning fra sygehus > kommune (kommunal koordinator), som evt. henviser til almen praksis, som henviser til sygehus osv. Den kommunale koordinator er borgerens primære kontakt. Borgeren har i sen og terminal fase mulighed for åben indlæggelse SPECIALISERET indsats Henvisning fra sygehusafdeling > Hospice eller til palliativt team Sygehuset bruger elektronisk henvisning inkl. EORTC (SVT) Henvisning fra almen praksis > Hospice eller til palliativt team Almen praksis bruger elektronisk henvisning inkl. EORTC Henvisning fra kommunal koordinator > Almen praksis Borgeren tager selv kontakt til palliativt team (egenhenvisning) Ansvar og forløbskoordinering Det er vigtigt med en tydelig indgang til kommunen og sygehusene. Ansvar for koordinering af basal indsats er på sygehusene placeret i specialerne Ansvar for koordinering af specialiseret indsats er placeret i det palliative team. Tovholderfunktionen for borgere med basale palliative behov, som er hjemme, varetages af borgerens praktiserende læge - i et samarbejde med den kommunale nøgleperson (hjemmesygeplejerske med overbygning inden for palliation; se kompetenceforslag nedenfor) Tovholderfunktionen for borgere med palliative behov, som er indlagt, varetages af sygehuset. Side 4
Tovholderfunktionen har følgende ansvarsområder: Proaktivt kendskab til borgerens sygdom Sikre overblik og kontinuitet i borgerens forløb Sikre samarbejde mellem sektorer Opmærksomhed på behov og ressourcer hos pårørende/netværk Ved overgange skal der foreligge aftaler mellem relevante tovholderfunktioner (tovholderansvarlig). Tovholderfunktionen kan være skiftende, afhængig af hvor borgeren er i sit forløb og efter borgerens behov. Fælles viden Muligheden for at imødekomme borgerens behov for en målrettet og rettidig palliativ indsats forudsætter et velfungerende samarbejde hos de fagpersoner, der er omkring borgeren. Det bygger på viden om mulige tilbud, organisering af indsatsen samt viden om hvilke kompetencer, som er til stede hos kolleger og dermed hvilke opgaver, som kan og måske løses bedst i andet regi. Kommunikation og kontakt De allerede eksisterende IT- og kommunikationssystemer bør udnyttes bedre i samarbejdet Brug af fælles arbejdsredskab (borgerens logbog?) Bruge fx henvisningsskemaer hvor fx alle relevante kategorier skal være udfyldt, før det kan afsendes Kvalitet og monitorering Audit på identifikation af palliative behov ifm. journaloptagelse Tværsektorielle faglige retningslinjer (bør udarbejdes) Brugerundersøgelser (brugere og pårørende) Mål for x antal uddannede på x niveau Udviklingsmuligheder i samarbejdet Tværsektoriel samarbejdsaftale om palliation i Region Sjælland Det anbefales at leve op til Sundhedsstyrelsens anbefalinger vedr. tværsektorielt samarbejde om palliation 5 : Hver region og kommune bør inden udgangen af 2013 udarbejde planer for organiseringen af de palliative tilbud i regionen/kommunen. Regioner og kommuner bør udarbejde samarbejdsaftaler for det tværsektorielle samarbejde om patienter med palliative behov som supplement til sundhedsaftalerne Pilottest af værktøj til systematisk behovsvurdering (fra tidlig > sen fase) Udbredelse af allerede igangsatte udviklingsinitiativer I den sydøstlige del af regionen er igangsat nogle konkrete initiativer til styrket tværsektorielt samarbejde om palliative forløb mhp. at reducere antallet af genindlæggelser og sengedage, forbedre samarbejde mellem sygehus og hjemmepleje/almen praksis samt at give flere terminale patienter mulighed for at dø hjemme. Det drejer sig om: Etablering af palliativt ambulatorium Telefonrådgivning (for borgere) Shared Care gennem telemedicinske løsninger og styrket samarbejde og kompetenceudvikling. 5 Ibid. s. 9. Side 5
Systematisk kompetenceudvikling af fagpersoner i hhv. kommuner, på sygehuse og i almen praksis (indhold og organisering). Det bør sikres, at personalet uddannes ift. de beskrevne faglige retningslinjer. Dette forudsætter, at der prioriteres tid i sektorerne til kompetenceudvikling af frontpersonale. Der bør gennemføres fælles kompetenceudviklingsaktiviteter for hhv. kommunale og regionale medarbejdere (frontpersonale). Der henvises til eksterne udbydere af videre-/efteruddannelse inden for palliation samt til palliative teams rolle som ansvarlig for kompetenceudvikling. Varetagelse af tidlig indsats (fx ifm. KOL- eller andre forløbsprogrammer, KOL-skoler.), telemedicin. Indsatsen har fokus på hverdagslivet med sygdom: - Træning /motion - Sociale forhold - Psykologbistand - Diætist /Rygestop Kommune Sygehuse Almen praksis Almen praksis uddannes Fokus på palliation Fokus på palliation (der udar- bejdes pixi-bog om palliativ indsats) Grundlæggende viden om sygdom Viden om mulige tilbud (bl.a. SOFT) NB! Gode eksempler i Lejre Kommune Grundlæggende viden om sygdom Viden om mulige tilbud (bl.a. SOFT) Varetagelse af sen/terminal indsats NB! Der foreligger funktionsbeskrivelser fra tidligere for palliationssygeplejersker Basal indsats X antal sundhedsfaglige uddannes på specialistniveau (jf. DMCG-PAL) 1 socialfaglig nator/ressourceperson X+1 har uddannelsesforpligtelse i kommunen (koordinerende udd.funktion) NB! Gode eksempler i Lejre Kommune Palliativt team er ansvarlig for kvalificering på sygehusene; udarbejder forløb for sygehuspersonale og almen praksis Specialiseret indsats Kvalificering til min. diplomniveau Udkørende team/palliativ vagtordning? Palliative senge til alle med behov (Kriterier er ikke diagnosebestemt) Nøglepersoner på sygehusene (så hurtigt som muligt hjem igen)?? Almen praksis uddannes (der udarbejdes pixi-bog om palliativ indsats) DSM Retningslinje Monitorering: X antal AP er i Region Sjælland har deltaget i kurser inden for [periode] Side 6
Lovgivningsmæssige rammer og nationale anbefalinger - Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft (2012) - Sundhedsstyrelsens Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorligt syge (2012) - DMCG-PAL s Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats (2012) 6 - Sundhedsstyrelsens Anbefalinger for den palliative indsats (2011) - Sundhedsstyrelsens Styrket indsats på kræftområdet et sundhedsfagligt oplæg (2010) 6 Det skal bemærkes, at der også er udarbejdet - og godkendt - kompetencer for socialrådgivere, fysioterapeuter samt social- og sundhedsassistenter. Side 7