Et måleredskab der viser helbredsrelateret livskvalitet

Danske Fysioterapeuter, Projekt Måleredskaber Vurdering af EQ-5D, Et måleredskab der viser helbredsrelateret livskvalitet Vurderet af Kirsten Dam, fysioterapeut, MPH Vejleder Thomas Maribo, fysioterapeut, cand.scient.san. Faglig konsulent Danske Fysioterapeuter Nørre Voldgade 90 1358 København K Vurderingen er afsluttet 01.02.05 1

Indholdsfortegnelse EQ-5D (EuroQol)... 3 Baggrund... 3 EuroQol Gruppen... 3 Om EQ-5D... 4 Problemområde... 4 Formål... 4 Diagnosespecifikt eller generelt måleredskab... 5 Beskrivelse... 5 Hvordan er måleredskabet oversat... 6 Målgruppe... 6 ICF Niveau... 6 Hvor kan måleredskabet bruges... 6 Tidsforbrug... 6 Udgifter... 6 Uddannelse... 6 Hvilken type målemetode... 6 Hvad indeholder målemetodens manual... 7 Hvad kræves af uddannelse/oplæring... 7 Udstyr... 7 Hvilken type data... 7 Værdisætning... 7 Dansk Indeks... 7 Reliabilitet... 8 Test-retest... 8 Internal consistency... 8 Validitet... 9 Face validity... 9 Content validity... 9 Concurrent/convergent validity... 9 Diskriminationsevne... 10 Sensitivitet... 11 Andre relevante oplysninger... 11 Responsiveness... 11 Floor- og ceiling effekt... 11 Anbefalinger i litteraturen... 12 Konklusion... 12 Litteratursøgning... 13 Litteraturliste... 13 2

EQ-5D (EuroQol) Baggrund Ifølge WHO er sundhed karakteriseret ved en tilstand af fysisk, psykisk og social trivsel. Sygdom og sundhed er i nok så høj grad et spørgsmål om, hvordan patienten føler sig, som hvordan behandleren tolker objektive fund. Mange behandlinger forlænger ikke levetiden, men forbedrer patienternes funktionsevne og livskvalitet (24). I forbindelse med kliniske behandlingsforsøg har mange forskere erkendt, at det ikke kun er interessant at måle livsforlængelse (vundne leveår) ved en behandling, men at det også er nødvendigt at vurdere forsøgene ud fra patienternes livskvalitet, og dermed kende kvaliteten af de vundne leveår set ud fra patientens perspektiv (24). Man har derfor set et behov for at supplere traditionelle objektive helbredsmål med mål, som beror på patientens subjektive vurdering af helbredstilstand. Der er udviklet adskillige sådanne mål som betegnes helbredsrelaterede livskvalitetsmål eller livskvalitetsmål (24). Med knappe ressourcer og øgede behandlingstilbud har politikere og beslutningstagere brug for at have hjælp til at træffe kvalificerede beslutninger for prioritering. Ved sundhedsøkonomiske analyser kan der ske en belysning af, hvorledes man i forhold til de ressourcer, der er til rådighed, opnår den størst mulige helbredsmæssige gevinst (30). Kvalitetsjusterede leveår (QALY), er et mål for de sundhedsgevinster, der både fanger levetid og helbredsrelateret livskvalitet og dækker over kvantitet og kvalitet i forbindelse med vundne leveår (30). En sundhedsgevinst på 1,0 QALY betyder, at en patient bringes fra 0 til 1,0, og at denne forbedring varer i et år (30). QALY metoden kræver, at man sammenvejer levetid og funktionsevne (livskvalitet) baseret på befolkningens præferencer og ønsker. Man ser på antal vundne leveår samt på, hvor meget funktionsevnen er forbedret hos patienterne (24). EuroQol Gruppen En gruppe af forskere fra fem europæiske lande mødtes første gang i 1987. De havde en fælles interesse i værdisætning af livskvalitet. Gruppen kaldte sig EuroQol Group (Qol = Quality of life). Gruppen er sammensat af personer med specialer indenfor økonomi, matematik, sygepleje, filosofi, psykologi og sociologi. Alle er forskere, som er aktivt engageret i praktiske eksperimenter, og de deler en almindelig forskningsinteresse i evaluering af sundhedsvæsenets ydelser (2). Formålet var at udvikle et måleinstrument 3

(EQ-5D), der kunne anvendes til tværnationale sammenligninger af helbredstilstande. EuroQol gruppens arbejde har været kulturspecifikt med fokus på begreber, der er fælles for den vestlige kultur (14). Betegnelserne EuroQol dækker over de forskellige elementer i måleinstrumentet. Gruppen kalder det måleinstrument, de har konstrueret EQ-5D, denne betegnelse vil blive brugt videre i dette dokument. EuroQol gruppen refererer på deres hjemmeside http://www.euroqol.org/ til en række key references (1;4;7;20;25), der giver en grundig beskrivelse af arbejdet med EQ-5D og hjemmesiden giver mange andre nyttige oplysninger om praktisk anvendelse af EQ- 5D. Der refereres til hjemmesiden i det følgende. Om EQ-5D EQ-5D er et standardiseret ikke sygdomsspecifikt (generisk) måleinstrument, der beskriver og evaluerer helbredsrelateret livskvalitet (27;28). Andre almindeligt anvendte generiske livskvalitetsmål er f.eks. SF-36 og Nottingham Health Profile (NHP). Der er publiceret mere end 300 artikler, hvor EQ-5D har været anvendt, og på gruppens hjemmeside findes 800 referencer relateret til ca. 116 sygdomsgrupper (26). Hensigten med udviklingen af EQ-5D var, at finde et måleinstrument, der skulle dække alle relevante emner til måling af helbredsrelateret livskvalitet, samtidig med ønsket om, at det skulle være kort og praktisk (29). Problemområde EQ-5D har en subjektiv tilgang til begrebet helbredsrelateret livskvalitet og funktionsevne. EQ-5D kan anvendes til at beskrive og evaluere helbredstilstande blandt patienter og den generelle befolkning samt til værdisætning af helbredstilstande. EQ-5D er et supplement til andre former for effektmål og livskvalitetsmål, det kan anvendes i kliniske undersøgelser til vurdering af behandlingseffekt og til sammenligning af resultater fra forskellige patientgrupper og fra andre behandlingsprogrammer (14). Det generelle perspektiv og værdisætning i form af et enkelt indeks, gør EQ-5D specielt velegnet til effekt/nyttevurdering i forbindelse med medicinsk teknologivurdering (MTV) og økonomisk evaluering (14). EQ-5D er bevidst udviklet til at generere et kardinalt indeks på helbred primært til evaluative studier og politisk forskning/undersøgelse, samt til kliniske studier, og det har til hensigt at supplere andre former for livskvalitetsinstrumenter (4). Formål EuroQol gruppen har helt fra begyndelsen haft et ønske om at kunne lave tværnationale sammenligninger af helbredstilstande og effekter af behandlingsprogrammer. 4

Med EQ-5D har man et måleinstrument, der kan bruges til at beskrive og vurdere patienternes helbredstilstande ud fra deres egen subjektive beskrivelse (14). Patienterne udfylder selv klassifikationssystemet og VAS termometeret (EQ VAS) flere gange igennem et behandlingsforløb. Dataene kan sammenlignes over tid for den samme patient før og efter behandlingen, eller kan sammenlignes med andre patienter eller den generelle befolkning. Yderligere kan sammenligning foretages med andre kliniske og sygdomsspecifikke resultater (14). EQ-5D kan anvendes til økonomiske evalueringsstudier, cost-effektiveness og costutility analyser, hvor det er vigtigt at kunne udtrykke værdien af forskellige helbredstilstande, som et tal (indeks) mellem 0 og 1. EQ-5D kan anvendes ved prioritering mellem flere aktiviteter og i store befolkningsundersøgelser, hvor man ønsker at sammenligne sundhedstilstande i forskellige lande (26). Det er muligt at vurdere effekten af en behandling, og sammenligne med andre patientgruppers helbredsrelaterede livskvalitet eller med den almene befolkning. Man kan vise, hvordan en given sygdom påvirker patientens livskvalitet, og kombinere med sygdomsspecifikke målemetoder som effektmål (1). Diagnosespecifikt eller generelt måleredskab EQ-5D er et generisk måleredskab. Et standardiseret ikke sygdomsspecifikt måleredskab, designet med det formål at beskrive og evaluere livskvalitet og fastlægge en profil eller et livskvalitetsindeks (24). Beskrivelse EQ-5D er et spørgeskema, der består af en helbredsstatusdel, EQ-5D, og den visuelle analog skala EQ VAS. Disse anvendes til at indsamle data. Det er et kort, to siders spørgeskema, som patienten selv skal udfylde, her til kommer baggrundsdata som alder, køn uddannelse, beskæftigelse (27;28). Helbredsstatusdelen består af fem dimensioner, der dækker bevægelighed, personlig pleje, sædvanlige aktiviteter, smerter/ubehag og angst/depressioner (14). Hvert spørgsmål kan besvares på tre niveauer, ingen problemer, nogle/moderate problemer og kan ikke udføre/ekstreme smerter med afkrydsning ud for det udsagn, der bedst beskriver helbredstilstanden i dag. EQ VAS omsætter den subjektive oplevelse af en tilstand eller lidelse til en målelig størrelse. Skalaen er en vertikal linie, der måler fra 0 til 100, med 0 angivet som den værste tænkelige tilstand og 100 angivet som den bedst tænkelige helbredstilstand. Man spørges om egen helbredstilstand i dag og skal trække en linie fra kassen til det punkt på termometeret som angiver tilstanden (6). 5

Ud over spørgeskemaet består EQ-5D af en valueringsdel, der er designet til værdisætning af forskellige stadier af helbred. Hvordan er måleredskabet oversat EQ-5D er oversat til dansk i 1996 (14). Oversættelsen er godkendt af EuroQol gruppen. Alle oversættelser udføres i samarbejde med medlemmer af EuroQol gruppen, som overvåger oversættelsesprocessen på alle stadier. Oversættelsen følger internationale vedtagne retningslinier (16). Den danske oversættelse fås ved henvendelse til EuroQol gruppen (26). Målgruppe EQ-5D kan anvendes til vurdering af behandlingseffekt individuelt og i grupper og til sammenligning af resultater for forskellige befolkningsgrupper, voksne raske og syge. Det kan anvendes til evaluering i kliniske studier og i økonomiske analyser. EQ-5D har været anvendt til 116 forskellige diagnoser. Det er velegnet til måling af effekt og nyttevirkning i forbindelse med MTV og økonomisk evaluering (24). En børnevenlig version af EQ-5D er under udarbejdelse af EuroQol gruppen (2). ICF Niveau EQ-5D er et måleredskab, der kan vise ændringer på kropsniveau og aktivitetsplan. Hvor kan måleredskabet bruges EQ-5D i form af spørgeskemaet kræver ingen specielle faciliteter for anvendelse. Tidsforbrug Det deskriptive spørgeskema, samt EQ VAS og baggrundsdata kan udfyldes på få minutter (5;26). Udgifter Der er ingen udgifter forbundet med at anvende EQ-5D. Dog kræver EuroQol gruppen sponsership hvis EQ-5D anvendes i undersøgelser sponseret af medicinalfirmaer eller andre kommercielle virksomheder (26). Der vil naturligvis være udgifter forbundet med postale spørgeskemaer og til evt. svarporto. Uddannelse Brugen af EQ-5D kræver ingen specifik uddannelse af fagpersoner. Hvilken type målemetode EQ-5D består af et selvadministreret spørgeskema og en valueringsdel. 6

Hvad indeholder målemetodens manual Manualen fås ved henvendelse til EuroQol gruppen (2). Manualen indeholder vejledning i udfyldelse af spørgeskema (deskriptive system) og EQ VAS. Hvad kræves af uddannelse/oplæring Der kræves ingen speciel oplæring for udfyldelse af EQ-5D. Dog har EuroQol gruppen indset, at det ikke altid er muligt med selvudfyldelse af spørgeskemaet, derfor er en guideline til observatør-, telefon- og proxy- brug under udarbejdelse (26). Udstyr Der kræves intet specielt udstyr. Hvilken type data Der kan produceres 3 typer data for hver patient (5): a) En profil, der indikerer udstrækningen af problemer på hver af de fem dimensioner b) En selvvurderet helbredstilstand baseret på VAS c) Et populations-vægtet helbredsindeks baseret på det deskriptive system. Den deskriptive del er ordnet som kategoriske data på en ordinalskala (rangorden) kombination mellem (11111 og 33333). EQ VAS delen er en ratio skala fra 0 til 100 (30). Den deskriptive del kan præsenteres enten som en profil (EQ-5D profil) baseret på uvægtede besvarelser baseret på patientens problem på hvert af de fem domæner, eller som et helbredsindeks fra 0 til 1(EQ-5D utility), som er et vægtet system til økonomiske analyser, hvor normalværdier er beregnet ved TTO og VAS (26). EQ VAS delen kan anvendes som et kvantitativt mål for patientens egen globale helbredstilstand (30). Værdisætning Dansk Indeks Kvalitetsvægte for forskellige helbredstilstande kan udvikles ved hjælp af forskellige teknikker, Visual Analog Scale (VAS), som mest anvendes af psykologer og Standard Gamble (SG), Time Trade Off (TTO), Person Trade Off (PTO), som anvendes af økonomer. De tre første metoder er baseret på valg, hvor der vælges mellem to sundhedstilstande og et tidsperspektiv og VAS er baseret på linealmetoden (24). De danske vægte blev fastlagt af et udsnit af den danske befolkning ved hjælp af TTO (24). I perioden 2000 til 2002 blev gennemført en QALY undersøgelse Sundhedsstatus 7

i den danske befolkning: Profil og Indeks. I undersøgelsen blev foretaget 1300 personlige interviews og en postspørgeskema-undersøgelse med 3300 deltagere. Herefter blev udarbejdet de danske TTO-vægte for EuroQol ( officielle danske vægte )(24). Reliabilitet (I hvor høj grad er der overensstemmelse ved gentagne målinger) Enkelte undersøgelser har beskæftiget sig med korrelationen mellem selvudfyldelse og udfyldelse af andre (interviewer eller læge). Her blev fundet acceptabel reliabilitet (11;19). Test-retest Der er vist god pålidelighed af EQ-5D ved test-retest i flere studier (5;9;13;14;19;31). Pålideligheden var god blandt kvinder over 75 år, der angav deres helbred uændret, og hos RA patienter var pålideligheden lige så god eller bedre end andre instrumenter bortset fra Health Assessment Questionnaire over 3 mdr. (14). Hos patienter med osteoarthrose i knæene er vist en tilfredsstillende pålidelighed over en periode på 1 uge 3 mdr. på baggrund af de personer, hvis helbred ikke havde ændret sig. ICC var 0.85 og 0.78 for EQ VAS ved 2 ugers test-retest og ICC 0.70 og 0.73 ved 3 måneder test-retest (19;21). Efter test-retest efter 2 uger i undersøgelse af patienter med spondylitis angives EQ-5D egnet til anvendelse i grupper (17) For patienter med osteoarthrose viste test-retest af alle fem dimensioner ICC fra 0.29 for mobilitet til 0.60 for angst og depression (13). I en undersøgelse af 2253 patienter med stroke blev der ved test-retest fundet kappaværdier mellem 0,63 og 0,80 (9;19). Test-retest må derfor anses at være acceptabel. Internal consistency Den danske valideringsundersøgelse af EQ-5D tyder på en acceptabel pålidelighed, i undersøgelsen indgik patienter med diagnoserne AMI og DM (15). For AMI patienterne var Chronbachs alfa 0,64-0,71, for DM patienterne var den 0,82. 8

Validitet (I hvor høj grad målemetoden måler det den er konstrueret til at måle). Face validity Det har fra starten af arbejdet med udvikling af EQ-5D været EuroQol gruppens hensigt, at instrumentet skulle være kort og simpelt, samt let at udfylde. EQ-5D angives at være simpelt for patienterne at bruge og giver mening (4;18) og er vist lettere at udfylde end SF-36 for patienter med stroke (10). Forståelse af spørgsmålene på dansk blev undersøgt i QALY-undersøgelsen (24). Man fandt her, at danskerne i høj grad havde samme forståelse af EuroQol-begreberne, bevægelighed, personlig pleje, smerter/ubehag, og angst/depression og, at deres forståelse ligeledes var i overensstemmelse med tanken ved udviklingen af EQ-5D (24). Face validity må derfor betegnes som god. Content validity Den praktiske anvendelighed blev vurderet god ved den danske validering af EQ-5D (15). Andelen af fuldstændige besvarelser var her 98%-100%. Andre undersøgelser har vist en responce rate på 83% og med 95% fuldstændige besvarelser (3;4). Der blev beskrevet problemer med udfyldelse af skemaet for indlagte patienter og for patienter i kørestol (15;31). For disse personer blev der angivet vanskeligheder med besvarelser af spørgsmålene sædvanlige aktiviteter og gå omkring. Desuden viste den danske undersøgelse, at der kan være problemer med opfattelsen af begrebet bundet til sengen (24). Erfaring fra en hollandsk randomiseret undersøgelse, hvor der blev tilføjet et sjette spørgsmål om kognitive forhold viste, at det forbedrede indholdsvaliditeten, men det skete på bekostning af reliabiliteten, som viste sig svagt ringere i det udvidede skema (22). På trods af problemerne med kørestolsbrugere vurderes content validity generelt god for den brede målgruppe af patienter, der søger fysioterapi, men fysioterapeuter skal være opmærksom på problemer med spørgsålet om at gå omkring. Concurrent/convergent validity I flere studier blev sammenlignet alle dimensioner relateret til både de fysiske og psykiske aspekter. De fleste dimensioner viste en moderat til høj korrelation mellem EQ-5D og andre måleinstrumenter, dog viste to undersøgelser modstridende resultater på humørdimensionen. 9

En oversigtsartikel viste sammenfald mellem EQ-5D og SF-36, 15-D, NHP (14), og der angives god korrelation mellem EQ-5D deskriptiv del og EQ VAS og andre almindelig anvendte outcomemål i rehabilitering (12). Der er fundet følgende korrelationer mellem EQ-5D og SF-36 Den danske validering viste moderat til god korrelation mellem EQ-5D og SF-36 for både ikke akutte AMI patienter og DM patienter (det skal bemærkes, at i det akutte stadie hos AMI patienter er korrelationerne ikke entydige). For både AMI og DM patienter kunne EQ-5D score skelne mellem patienter med bedre selvvurderet helbred og patienter med dårligere helbred (r=0.49) (15). Der er fundet følgende korrelationer mellem EQ-5D og SF-12 Korrelation mellem SF-12 og EQ-5D viste i en undersøgelse af patienter med spondylolistese (r=0.54) og mellem SF-12 og EQ-VAS (r= 0.44). Der er vist moderat til stor korrelation mellem EQ-VAS og EQ-5D (r= 0.64) (17). Sammenligning af EQ-5D med den psykiske og mentale komponent af SF-12 viste en signifikant positiv korrelation mellem EQ-5D VAS score og mcs-12 (r= 0.41) og pcs-12 (r= 0.55) (5). Der er fundet følgende korrelationer mellem EQ-5D og HAQ En moderat til høj korrelation er fundet mellem EQ-5D og HAQ, som er et sygdomsspecifikt livskvalitetsmål (r= 0,46-0,78) hos RA patienter og moderat korrelation mellem lægens og patientens vurdering af den aktuelle sygdomstilstand (r= 0,43-0,47 og 0,52-0,57) (19;31). ** Der er fundet følgende korrelationer mellem EQ-5D og The Hospital Anxiety and Depression Scale En undersøgelse af stroke patienter viste lav til moderat korrelation mellem humørdimensionen på EQ-5D og The Hospital Anxiety and Depression Scale, der måler angst og depression (r=0,35-0,56) (11;31). Diskriminationsevne I flere undersøgelser beskrives, at EQ-5D har en god evne til at skelne mellem forskellige patientgrupper med forskellige grader af symptomer (5;8;13;15). Dog er der undersøgelser, der viste problemer med at skelne mellem patienter med moderate symptomer og mellem raske og personer med kroniske lidelser (3;13). EQ-5D synes at være i stand til at skelne præcist mellem symptomers alvorlighed indenfor hver separat helbreds dimension (13), og kunne skelne mellem forskellige patientgrupper som AMI og DM (15) og mellem patienter med alvorlige hjertesygdomme fra patienter med mindre alvorlige hjertesygdomme (15). 10

EQ-5D viste, at det kunne skelne mellem individer med migræne og matchede kontroller (p < 0,05) og mellem patienter med fravær fra arbejde pga. sygdom sammenlignet med nogen uden fravær (p < 0,01) (5). EQ-5D kunne desuden skelne mellem forskellige grader af men efter stroke (11). For både AMI og DM patienter kunne EQ-5D score skelne mellem patienter med bedre selvvurderet helbred og patienter med dårligere helbred (r=0.49) (15). Sensitivitet En repræsentant fra EuroQol gruppen udtaler: Der er en bred overensstemmelse mellem EQ-5D og SF-36, men EQ-5D synes mindre sensitiv, hvilket ikke er overraskende, da det består af en del færre udsagn (4). Andre relevante oplysninger Responsiveness EQ-5D og EQ-VAS har vist evne til at måle ændringer over tid hos forskellige patientgrupper (RA, urologiske patienter, AMI, knæpatienter) i 3-6 måneder (14;15;17-19;21). Efter 3 måneder rapporterede alle AMI patienter færre problemer på alle dimensioner og både EQ VAS og EQ-5D score viste signifikant forbedring gennem de tre måneder. Dette svarer til de ændringer, der blev målt i SF-36 (15). Også patienternes egen vurdering viste samme tendens, som også ses hos RA patienter, hvor der sås ændringer i oplevet helbred efter 3 måneder (19). To danske studier af patienter med urininkontinens viste ikke ændringer i helbredsrelateret livskvalitet målt med EQ-5D før og efter bækkenbundstræning, selvom sygdomsspecifikke mål viste signifikant forbedring i inkontinensstatus (6;23). Floor- og ceiling effekt Flere undersøgelser har vist en ceiling effekt for EQ-5D (3;5;31). EQ-5D viste større ceiling effekt end SF-36 (mellem 81% og 95% af svarpersonerne opnåede højest mulig score på dimensionerne mobilitet, egenomsorg, rolleaktivitet og humør) (3). Den danske QALY-undersøgelse viste få besvarelser i de dårligste kategorier, mellem 0.1% og 1.4% havde så alvorlige problemer, at de var bundet til sengen, og godt 11% havde problemer med at gå rundt og 35% havde moderate smerter/ubehag (24). 11

Anbefalinger i litteraturen Litteraturen blev udvalgt i forhold til patientgrupper, som almindeligvis behandles af fysioterapeuter. I den udenlandske litteratur blev ikke fundet studier, hvor fysioterapi er beskrevet, kun i de to danske masterprojekter indgår fysioterapibehandling (5;20). Flere studier viste en god korrelation på alle dimensioner sammenlignet med andre generiske helbredsrelaterede livskvalitetsmål. EQ-5D og EQ VAS har vist evne til at måle ændringer over tid hos forskellige patientgrupper (RA, urologiske patienter, AMI, knæpatienter) (14;15;17-19;21). Den danske valideringsundersøgelse af EQ-5D tyder på en acceptabel pålidelighed (15). To danske undersøgelser af kvinder med urininkontinens (UI) fandt begge, at den helbredsrelaterede livskvalitet ikke ændrede sig over tid korreleret til ændring i sygdomstilstand (6;23). Dette kunne måske skyldes, at kvindernes livskvalitet ikke var påvirket af UI (6). Flere undersøgelser fandt, at EQ-5D havde en god evne til at skelne mellem forskellige patientgrupper med forskellige grader af symptomer (5;8;13;15). Den praktiske anvendelighed blev vurderet god ved den danske validering og EQ-5D, der blev angivet at være simpelt for patienterne at bruge og spørgsmålene gav mening (4;18). Der blev fundet problemer med udfyldelse af spørgeskemaet for indlagte patienter og patienter i kørestol i forhold til sædvanlige aktiviteter og gå omkring (15;31), og der blev vist ceiling effekt i flere undersøgelser med kun få besvarelser i de dårligste kategorier på alle dimensioner (3;5;31). Konklusion EQ-5D er et generisk måleredskab, der viser helbredsrelateret livskvalitet (spørgeskema til selvudfyldelse). Måleinstrumentet udtrykker således patientens egen vurdering af sin helbredsstilstand, og der er vist god pålidelighed ved selvudfyldelse. EQ-5D kan anvendes til evaluering af sundhedsydelser i såvel kliniske som økonomiske studier, det er kort og let at udfylde med høj respons rate og højt antal komplette udfyldelser. EQ-5D er oversat til dansk og dansk valideret. EQ-5D kan vurdere ændringer i helbredsrelateret livskvalitet hos syge og raske mennesker som et ikke sygdomsspecifikt effektmål. Det er vist anvendeligt til at vurdere ændringer i helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med forskellige diagnoser ved en profil eller et indeks, der kan sammenlignes med den generelle befolkning (danske kvalitetsvægte). EQ-5D vurderes til at være anvendeligt som effektmål i fysioterapibehandling individuelt og i grupper samt i fysioterapeutiske studier sammen med sygdomsspecifikke målemetoder eller andre relevante målemetoder. 12

Ved anvendelse af EQ-5D som effektmål i fysioterapi, skal man være opmærksom på ceiling effekt. Det skal endvidere overvejes, og om man i målgruppen kan have forventning om indskrænkning på de fysiske parametre. Der efterlyses flere danske undersøgelser, hvor fysioterapeutisk intervention indgår og hvor EQ-5D anvendes som effektmål. Litteratursøgning Litteratursøgning er foretaget i foråret 2004. PubMed euroqol and physiotherapy: 10 hits eq-5d and physiotherapy: 6 hits euroqol and reliability: 56 hits euroqol and validity: 83 hits euroqol and physiotherapy and validation: 1 hit (reliability and physical therapy). EuroQol hjemmeside www.euroqol.org Ved søgning på EuroQol hjemmeside er fundet liste på over 800 publicerede referencer Afgrænset til 2004 er fundet 45 hits Ved søgning under methodologica på hjemmesiden er fundet ca. 180 hits Ved søgning under metodologica på hjemmesiden relateret til de sidste år er i 2004 fundet: 8 hits, i 2003: 12 hits og i 2002: 4 hits. Desuden er benyttet flere EQ-5D key references. Ved relevante artikler på engelsk og dansk er udvalgt efter abstracts. Gennem kontakt med nøglepersoner fra arbejdet med den danske udgave af EQ-5D, er fundet danske referencer, som ikke er publiceret, men fremlagt på diverse konferencer. Abstracts er benyttet, hvor oversigtsartikler har henvist til disse. Litteraturliste (1) EuroQol--a new facility for the measurement of health-related quality of life. The EuroQol Group. Health Policy 1990; 16(3):199-208. (2) 1-8-2004 EuroQol Website, http://www.euroqol.org/. (3) Brazier JE, Harper R, Munro J, Walters SJ, Snaith ML. Generic and conditionspecific outcome measures for people with osteoarthritis of the knee. Rheumatology (Oxford) 1999; 38(9):870-877. 13

(4) Brooks R. The current state of play. Health Policy 1996; 37(1):53-72. (5) Coons SJ, Rao S, Keininger DL, Hays RD. A comparative review of generic quality-of-life instruments. Pharmacoeconomics 2000; 17(1):13-35. (6) Dam K. Livskvalitet hos kvinder med inkontinens. http://www.ffy.dk/sw571.asp, 2002. (7) Dolan P. Modeling valuations for EuroQol health states. Med Care 1997; 35(11):1095-1108. (8) Dorman PJ, Dennis M, Sandercock P. How do scores on the EuroQol relate to scores on the SF-36 after stroke? Stroke 1999; 30(10):2146-2151. (9) Dorman PJ, Slattery J, Farrell B, Dennis M, Sandercock P. Qualitative Comparison of the Reliability of Health Status Assessment With the EuroQol and SF-36 Questionnaires After Stroke. Stroke 1998; 29:63-68. (10) Dorman PJ, Slattery J, Farrell B, Dennis MS, Sandercock PA. A randomised comparison of the EuroQol and Short Form-36 after stroke. United Kingdom collaborators in the International Stroke Trial. BMJ 1997; 315(7106):461. (11) Dorman PJ, Waddell F, Slattery J, Dennis M, Sandercock P. Is the EuroQol a valid measure of health-related quality of life after stroke? Stroke 1997; 28(10):1876-1882. (12) Finch E, Brooks D, Stratford PW, Mayo NE. Physical Rehabilitation Outcome Measures. 2 ed. Canadian Physiotherapy Association, 2002. (13) Fransen M, Edmonds J. Reliability and validity of the EuroQol in patients with osteoarthritis of the knee. Rheumatology (Oxford) 1999; 38(9):807-813. (14) Gudex CM, Sørensen J. Et generisk mål for helbredstilstand. Månedsskr prakt lægeg 1998; 76(10):1339-1345. (15) Gudex CM, Thygesen V, Vestergaard M, Jespersen B. Validering af den danske EuroQol. 1999. (Report) (16) Guillemin F. Cross-cultural adaptation and validation of health status measures. Scandinavian Journal of Rheumatology 1995; 24(2):61-63. (17) Haywood KL, Garratt AM, Dziedzic K, Dawes PT. Generic measures of health-related quality of life in ankylosing spondylitis: reliability, validity and responsiveness. Rheumatology (Oxford) 2002; 41(12):1380-1387. 14

(18) Hurst NP, Jobanputra P, Hunter M, Lambert M, Lochhead A, Brown H. Validity of Euroqol--a generic health status instrument--in patients with rheumatoid arthritis. Economic and Health Outcomes Research Group. Br J Rheumatol 1994; 33(7):655-662. (19) Hurst NP, Kind P, Ruta D, Hunter M, Stubbings A. Measuring health-related quality of life in rheumatoid arthritis: validity, responsiveness and reliability of EuroQol (EQ-5D). Br J Rheumatol 1997; 36(5):551-559. (20) Kind P, Dolan P, Gudex C, Williams A. Variations in population health status: results from a United Kingdom national questionnaire survey. BMJ 1998; 316(7133):736-741. (21) Kind P, Hardman G, Macran S. UK Population norms for EQ-5D. York Centre for Health Economics Discussion Paper, 1999. (22) Krabbe P.F.M, Stouthard ME, Essink-Bot M-L, Bonel GJ. The effect of adding a cognitive dimention to the EuroQol multiattribute health-status classification system. J Clin Epidemiol 1999; 52:293-301. (23) Marlet LR. Bækkenbundstræning i et sundhedsøkonomisk perspektiv - økonomi og livskvalitet. Syddansk Universitet, 2005. (24) Møller Pedersen K. Værdisætning af sundhed. teorien om kvalitetsjusterede leveår og en dansk anvendelse. Odense: Syddansk Universitetsforlag, 2003. (25) Roset M, Badia X, Mayo NE. Sample size calculations in studies using the EuroQol 5D. Qual Life Res 1999; 8(6):539-549. (26) The EuroQol Group 1990. EuroQol a new facility for measurement of health-related quality of life. Health Policy 1990; 16(3):199-208. (27) Tidermark J, Zethraeus N, Svensson O, Tornkvist H, Ponzer S. Femoral neck fractures in the elderly: functional outcome and quality of life according to EuroQol. Qual Life Res 2002; 11(5):473-481. (28) Tidermark J, Zethraeus N, Svensson O, Tornkvist H, Ponzer S. Quality of life related to fracture displacement among elderly patients with femoral neck fractures treated with internal fixation. J Orthop Trauma 2002; 16(1):34-38. (29) Tylor WJ, Lord S, McPherson KM, McNaughton HK. EuroQol EQ-5D may not adequately describe the health of people with disabilities. Disability and Rehabilitation 2001; 23:281-285. 15

(30) Wittrup-Jensen KU, Sønbø Kristiansen I. Kvalitetsjusterede leveår. hvorfor og hvordan? Månedsskr prakt lægeg 2002; 80(12):1629-1640. (31) Zachariae B, Fischer Pedersen A. Livskvalitetsmåling i sundhedsvæsenet. en introduktion. 2003. Århus Amt, Kvalitetsafdelingen. (Report) 16