DaProCa Dansk Prostatacancer Gruppe

Transkript

1 Beslutningsreferat - møde Tirsdag den 5. marts kl IDA Mødecenter Kalvebd Brygge København Deltagere: Michael Brre, Anne Juel Christensen, Klaus Brass, Helle Hvarness, Henriette Lindberg, Henrik Jakbsen, Lars Jelstrup, Lise Nørgaard Bentzen, Mads Hvid Pulsen, Karina Dalsgaard Sørensen, Ole Graumann, Steinbjørn Hansen, Peter Meidahl, Astrid Petersen, Jhanna Elversang, Niels Ejner-Jensen, Simn Buus, Mette Them Krarup (referent) Afbud: Niels Harving, Mette Me Kempel, Søren Friis, Mie Kristensen Kl Velkmst Præsentatin af patlgerne Astrid Petersen g Jhanna Elversang, patientrepræsentant Niels Einer-Jensen g ad hc tilknyttet nklg Simn Buus. Mie Kristensen g Søren Friis udtræder af gruppen. Patientrepræsentatin Frventningsafstemning (MB, NE-J, alle) MB byder velkmmen til NE-J g nævner vigtigheden af frventningsafstemning, ligesm det igen nævnes, at det er vigtigt at Niels Einer-Jensen er her sm patientrepræsentant generelt g ikke sm repræsentant fr PROPA, sm aktuelt dækker mkring 10% af patienter med prstatacancer i Danmark. Niels Einer-Jensen har taget initiativ til en brchure, der fremvises på mødet. Brchuren er tænkt sm et beslutningsstøtteværktøj til patienter umiddelbart efter diagnsen. Herudver gennemgik NE-J en række PROPA initiativer, herunder spørgeskemaundersøgelser. MB kmmenterer på brchuren: Et brugbart værktøj, men meget vigtigt, at der er verensstemmelse mellem alle de infrmatinsmaterialer, patienterne tilbydes. HL er enig med MB vigtigt at få afdækket, hvr PROPA brchuren kan bidrage med nget relevant, skal skille sig ud fremfr 'bare at være endnu en i stakken'. Vigtigt at understrege, at brchuren er skrevet af patienter til patienter. Der må ikke være tale m verinfrmatin, ligesm infrmatinen ikke må være divergerende ift. al den anden infrmatinsmateriale, sm patienterne tilbydes. Det understreges atter, at DAPROCA har en frventning m, at en patientrepræsentant skal repræsentere patienter generelt, ligesm det kan vervejes at tilknytte endnu en patientrepræsentant.

2 Kmmentarer til dagsrdenen (NE-J) Punktet blev ikke drøftet Patientinddragelse Udkast til PROPA beslutningsstøtteværktøj (NE-J-alle) Se venfr Kl Status: Kræftplan IV Landsdækkende kliniske retningslinjer Status, erfaringer g videre plan (HL, MP g MB) HL: Det har været et strt arbejde at få retningslinjerne gjrt klar inden fr deadline, men det er dg lykkedes at aflevere dem alle inden fr den fastsatte tidsfrist. HL har rykket Retningslinjesekretariatet fr at få de resterende 'administrativt gdkendt', således gså de kan ffentliggøres på DAPROCAs hjemmeside. Efter sigende kmmer dette til at ske i løbet af marts. HL understreger vigtigheden af, at rllen sm kapitel- 'makker' tages alvrligt. Det er essentielt, at man sm makker bruger den frnødne tid på krrekturlæsningen. Diskussin Kapitlet mkring Billeddiagnstik ift. EAU guidelines diskuteres igen. Skal kapitlet være selvstændigt eller skal emnet behandles 'drypvist' i alle kapitlerne. Det diskuteres, hvrvidt der kan laves en mellemløsning, således emnet behandles i alle relevante kapitler. OG påtager sig pgaven med at frfatte teksten til de enkelte kapitler, hvr dette er relevant. Man enes m at gøre det samme fr patlgikapitlet. Tvhlderne AP, JE samt OG henvender sig til frfatterne af de relevante kapitler. Vigtigt, at der er kngruens mellem de generelle kapitler g det, der står i de specifikke kapitler. Guidelines skal være brugbare. Beslutning Der skal med DCCCs mellemkmst arrangeres et knsesusmøde med deltagelse af DAPROCA g relevante parter. Hvedfkus på billeddiagnstik (se herunder) samt mråder med lav lav/manglende evidens. Aktin Møde arrangeres snarest muligt Ansvarlig MB

3 Aktuelt anvendes versin 8.2 af retningslinjeskabelnen, hvilket giver udfrdringer fr tidligere skrevne kapitler. Det freslås at nye versiner af skabelnen bruges ifm. de kmmende pdateringer. AP vil gerne høre m erfaringer, således patlgerne undgår ptentielle faldgruber. HL's kmmentarer: Retningslinjesekretariatet har kmmentarer til alt. Acceptér skabelnen, sm den er. Retningslinjearbejdet er en 'skal-pgave'. MHP: Øknmi er afregnet g på plads. Radilgi/nuklearmedicins knsensus (LJP) Diskussin LJP efterlyser knsensus på det billeddiagnstiske mråde, da det pleves, at der er tale m laveste fællesnævner, med mindre der er pnået klar evidens hvilket ikke er muligt at generere indenfr f.eks. tidlig anvendelse af MRI g PET-CT. Der er bred enighed m, at det er et meget vigtigt emne g at knsensusvedtagelser er yderst relevante, således der natinalt er enighed m, hvad der skal anbefales MRI-guidede bipsier vs TRUS-P bipsier. PSMA-PET-CT vs knglescintigrafi g CT-TAB etc. Aktuelt hersker der stre variatiner reginerne imellem. Retningslinjerne skal flage ved betydende merudgifter frbundet med ændret praksis, evt. sm følge af Change f Patient Management. Det anbefales, at man frud fr møderne sender et plæg til medlemmerne, hvis man har punkter til dagsrdenen, der vurderes meget vigtige. Beslutning Der skal laves en knsensus vedtagelse Aktin Et knsensusmøde skal sættes p snarest muligt Ansvarlig MB Opdatering af Kræftpakkefrløbene (MB bilag 1) MB rienterer m at Kræftpakkefrløb p.t. vervejes afviklet fr bl.a. penis- g testiscancer,hvilket giver grund til bekymring. MB skal til møde i SST 18/3, hvr han vil argumenterer fr prethldelse af bl.a. disse pakkefrløb, samt fr afvikling af pakkefrløbet fr

4 præmaligne Ta urtheltumrer. Eksperimentel kræftkirurgi (KB, OG) KB rienterer m, at 'Radikal kirurgi M+ Studiet' lukkede abrupt mellem jul g nytår g at der p.t. arbejdes på at starte et nyt tilsvarende studie. Kravene i Regin Syd har ifølge OG gjrt det praktisk umuligt, at nå at lave et natinalt Metastase kry-studie indenfr pslagets deadline. Kræftkirurgisk kmpetenceløft/certificering (MB - bilag 1) Det bemærkes, at et egentligt eksperimentelt kirurgisk videnscenter kunne blive en realitet i frbindelse med kmmende Knæk Cancer bevilling. DCCC/DMCG.dk Danske Kræftfrskningsdage august 2019 (MB) ( DAPROCA var ikke bredt repræsenteret sidste år det ses meget gerne, at der kmmer bidrag i frm af kliniske frskningsprtkller i år. Call fr Abstacts: 1/ Der er ingen registreringsafgift ved deltagelse. Medicinrådet Fagudvalg fr metastatisk prstatacancer enzalutamid - M0 CRPC Der rienteres m at der freligger mødeindkaldelse til april. Sundhedsstyrelsen Visitatinsregler fr behandling af lkaliseret prstatacancer (MB) I starten var der en del pressebevågenhed mkring visitatinsreglerne. Active Surveillance skal registreres. SST vervåger/mnitrerer mrådet. Palliatin Integreret palliativ indsats DMCG.dk udvalg (MB, HH) Der tilstræbes tidlig palliatin til patienter med avanceret cancer, men kun halvdelen af alle patienter, sm dør af kræft, tilbydes specialiseret palliativ indsats. Og desværre gives denne fte meget sent i frløbet, tæt på døden. Dette på trds af, at der er evidens fr, at det gør en str frskel at sætte ind så tidligt sm muligt i frløbet Der er derfr nedsat et udvalg fr tværfagligt palliativt samarbejde mellem DMCG-PAL g de sygdmsspecifikke DMCG er, inklusiv den urnklgiske DMCG (DUCG). Frmålet er at sikre et frmaliseret samarbejde mhp såvel frskning, udvikling g implementering af kliniske retningslinjer fr tidlig pallativ indsats samt etablering af en database, der er frankret i såvel DMCG-PAL sm de sygdmsspecifikke DMCG er.

5 Der er nedfældet et kmmissrium, hvri det initialt skal krtlægges, hvrdan palliatin er beskrevet i de sygdmsspecifikke grupper. DUCG g DMCG.dk er repræsenteret ved henhldsvis HH g MB. MB spørger til, hvrvidt data kan hentes i eksisterende, centrale registre. Dette vides ikke. DAPROCAdata 2017/2018 årsrapprt Afrapprteringen i efteråret afstedkm en del kmmentarer. Styregruppen har været presset på tid pga. et fast årshjul. Man vil i fremtiden frsøge at varsle i denne kreds under prcessen fr derved at kunne pnå større natinal enighed vedr. frtlkning af kvalitetsdata. Et større ledelsesfkus på pgaven samt prblemstillingerne kunne måske afhjælpe dette, evt. i frm af et muligt RKKP udspil. Mie er trådt ud af Databasens Styregruppe g JE med AP s midlertidige støtte træder ind sm repræsentanter fr patlgi. SPCG nye medlemmer/frmand status (KB) SPCG-15 (KB) KB blev valgt sm frmand i januar fr en 4-årig peride. SPCG-15: Danmark har randmiseret flere patienter end nget andet land. G-RAM studiet er lukket ned g p.t. diskuteres mulighederne fr et alternativt studie. Yderligere infrmatin følger. KB vender tilbage vedr. andre prtkller. MHP har vertages MB s plads samt dansk ledelse af SPCG-17 g HL er SPCG-sekretær i endnu et år. Der ligger et pslag på DUCG's hjemmeside vedr. SPCG Grant Der plejer at være relativt få ansøgere, så der burde være gde chancer fr relevante prjekter. SPCG17 afleveringsfrretning (MB/MHP) DAPROCA urlgisk repræsentatin Regin Sjælland / DAPROCAdata [H-EW] (MB) Beslutning Bred enighed m, at der skal tages kntakt til DUS bestyrelse med henblik på ptagelse af urlg fra Regin Sjælland. Aktin

6 MB tager kntakt til H-EW g DUS Ansvarlig MB DUCG / paraply (MB) Den ur-nklgiske paraply, DUCG er reelt ikke længere eksisterende. Årsmøderne er de seneste år aflyst pga. manglende tilslutning, ligesm DUCGs øknmi fra 2019 er flyttet ned i de enkelte DMCG er. Da de fem urnklgiske DMCGer herudver grundlæggende er vidt frskellige samt individuelt velfungerende vervejes rganisatinens 'paraply' DUCG frtsat afskaffet. Aktin MB tager en drøftelse med DUCG frmændene fra de 5 ur-nklgiske DMCG er samt RKKP. Ansvarlig MB Kl DAPROCA Udvalg Landsdækkende kliniske retningslinjer Medlemmer - HL, MHP, MB Udvalget har fungeret fint g der er enighed m at frtsætte sm hidtil Natinale frskningsprtkller Medlemmer - PMP, KB, MHP, KDS Kmmissrium inkl. løbende arbejde Medicinsk afprøvning Udvalget bedes udarbejde udkast til et kmmissrium. Udvalget vil gerne mdtage færdige udkast til natinale prtkller ikke være med til at skrive dem. Der kan tilbydes gennemlæsning, rådgivning g anbefaling i DAPROCA regi. Udvalget vedtages enstemmigt udvides med mlekylærbilgisk fuldtids prstatacancerfrsker (KDS) Afrapprtering til gruppen hvert/hvert halve år - ved de t årlige møder, men udvalget tiltænkes løbende aktivt. Prtkller skal sm udgangspunkt mhandle kliniske studier med natinal patientinkludering. Udvalgets rlle bliver primært at facilitere g rådgive g dermed hjælpe frskningsprtkller i DAPROCA regi. Det ønskes endvidere, at udvalget kan være med til at tegne et Danmarkskrt ver igangværende klinisk prstatacancerfrskning. Hvad fregår der af PC frskning i landet. Målet bør være at højne infrmatinsniveauet på tværs af landets frskningsaktive centre.

7 Udvalget finder sig ikke egnet i rllen ift. spnsrinitierede studier Medicinalfirmaerne kntakter de centre, sm de ønsker at arbejde med. Det bemærkes ved LB g SB, at der er tale m en str sygdmsgruppe g at der dermed er en frpligtelse til at bære frskningsprtkller videre i et fagligt selskab. Man kunne inddrage PhD studerende, sm kan fremlægge, få feedback g måske på sigt få støtte af DAPROCA, der udefra set kan frekmme sm 'lidt en lukket klub'. Det bemærkes ligeledes at DAPROCA må kunne initiere nget selv, gå frrest g søge eksterne midler ved f.eks. Nv Nrdisk, KB Frskningscentre g lign. med strt fkus på natinale studier. KDS anfører, at der på AUH er gang i frskningsprtkller, der kan gøres natinale. Dette er en unik mulighed fr at udbrede samarbejde tværfagligt g dermed natinalt. Driften er presset g dermed svært at få frskningsprjekter startet p. Ift. finansiering ville DAPROCA selv skulle finde den nødvendige eksterne funding af de kliniske prtkller, medens DCCC ville kunne understøtte netværksmøder etc. Finansiering skal findes upfrnt, hvilket burde være nemmere, hvis DAPROCA står sm afsender, da prtkllerne dermed er natinale. Det besluttes, at der fremadrettet kmmer et fast punkt på dagsrdenen, hvr relevante parter inviteres med på mødet mhp at præsentere ptentielle frskningsprtkller. DAPROCA prtkllerne blev gennemgået inkl. frslag til ændringer Predicting Prstate Cancer by Plasma and Urine Bimarkers Cmbined in an Algrithm fr elderly Men v. MHP PROSALBRA Salvage high dse rate brachytherapy fr lcal recurrence in prstate cancer: A phase II trial v. Simn Buus Partikelbestråling (LB) Kræftens Bekæmpelse gratis lgi vs kr. Punktet tages p ved næste møde Eventuelt Den første spæde erfaring med patientrepræsentatin blev diskuteret/evalueret Der var i gruppen enighed m, at der skal være plads til diskussiner uden patientrepræsentatin. Patientrepræsentatin skal i øvrigt indskrænkes til en tidsbegrænset relevant del af

8 mødet, hvilket skal indtænkes ved udarbejdelse af fremtidige dagsrdener med tydelig angivelse af, hvrnår patientrepræsentatin deltager. Der er enighed m, at man afventer yderligere erfaring, inden der tages stilling til ptagelse af endnu en patientrepræsentant. Næste møde: Internat, Munkeb Kr den september 2019