DaProCa Dansk Prostatacancer Gruppe

Transkript

1 DaPrCa Dansk Prstatacancer Gruppe Internat 2018 Deltagere: Michael Brre, Anne Juel Christensen, Helle Hvarness, Henriette Lindberg, Henrik Jakbsen, Lars Jelstrup, Lise Nørgaard Bentzen, Mads Hvid Pulsen, Mette Me Kempel, Niels Harving Ole Graumann, Steinbjørn Hansen, Peter Meidahl Petersen, Mette Them Krarup Afbud: Klaus Brass, Karina Dalsgaard Sørensen, Søren Friis Trsdag den 27/9 Kl Valg af referent Mette Them Krarup blev valgt sm referent DSKO/DUS den frie frskningsret udfrdres. Samarbejde frem fr knflikt Diskussin Michael refererer krt hændelsesfrløbet vedr. DSKO s nye henvendelse til bl.a. SST ift. medicinsk frskning med PARP-inhibitrer. DSKO mener, at frsøgene skal phøre g henlægges i nklgisk frem fr urlgisk regi. SST har efterfølgende tilkendegivet, at den verserende sag strider imd specialeplanen. Dette er af principiel betydning, da frskningsprjekter hidtil har ligget uden fr specialeplanen g ikke er blevet afgjrt ved hverken hspitalsledelser el. lign. Et enigt DAPROCA havde gerne set at DSKO havde henvendt sig direkte til gruppen fra starten. Pkt. 1. Der arbejdes på, at de tilladte g igangværende studier bevares i mdificeret frm, da man reelt ellers fratager patienter et prtklleret behandlingstilbud. Sagen mellem DSKO, SST, DUS, NKV g senest jurister g muligvis ligeledes universiteterne vil verrdnet køre parallelt hermed. Der pfrdres primært m damage cntrl gennem samarbejde. Den fr begge parter lettest verskuelige mdel vil i denne fase betyde, at patienterne frtsat screenes fr den adgangsgivende mutatinsprfil i urlgisk regi men ved fund heraf henvises til frsøgsbehandling i den tilknyttede nklgiske afdeling. Pkt. 2. Michael lægger ikke skjul på, at der udver venstående nødtvungne arbejdsdeling ønskes et mere ligeværdigt samarbejde/fælles frskningsambulatrium specialerne imellem således at patienterne i frløbet ses/behandles af læger fra begge specialer fremfr at knække prjekterne ver. På AUH har der været afhldt møde mellem AL ved Kræftafdelingen g Urinvejskirurgisk Afdeling med det frmål at beskrive en fremtidig rganisering af et frmelt samarbejde. Beslutning

2 DaPrCa Dansk Prstatacancer Gruppe Der synes generelt i gruppen at være bred enighed m, at det er frmålstjenstligt, hvis prtkller tilbydes i fællesskab til de berørte specialer/afdelinger, ligesm der ønskes mere tillid g åbenhed. Der stilles i denne sammenhæng frslag m, at der laves et pdrag til udvalget fr frskning ift. fælles samarbejde fremadrettet. Aktin Der udarbejdes et udkast til venstående fremtidige mdel ift. beskrivelse af en mdel fr fremtidig DMCG krdinering af lægemiddel/kliniske frsøg. Der meldes i det aktuelle tilfælde tilbage til spnsr, at der i DAPROCA er fælles frståelse, at man vil frsøge at finde samarbejde lkalt ('AUH mdellen') g at gennemsigtighed samt krdinering i fremtiden søges sikret ved at Frskningsudvalget invlveres ift. fremadrettede studier på natinalt niveau. Ansvarlig Frskningsudvalget, dvs. Mads, Peter g Klaus. Michael Henvendelse fra PROPA patientrepræsentatin I Sundhedsvæsenet er der et generelt ønske m større patientrepræsentatin. Dette har ved tidligere lejligheder været diskuteret i gruppen g der er nu kmmet en frmel henvendelse fra PROPA, sm ønsker en repræsentant i DAPROCA. Beslutning Man enes m at invitere en repræsentant fra PROPA. Samarbejdet bør frmaliseres i lighed med tilsvarende fficielle samarbejdsaftaler mellem patientrepræsentanter g OUH. Der skal således være klarhed ver gensidige frventninger, hvilke dele af mødet der deles, rettigheder etc. Tanken er at repræsentanten inviteres med til et rienteringspunkt fra mødestart hvr man drøfter de emner DAPROCA gerne vil høre patienternes syn på - hvrefter DAPROCA frtsætter mødet 'bag lukkede døre'. Da PROPA kun repræsenterer 10 % af patientgruppen drøftes det endvidere, hvrvidt der skal inviteres endnu en patient/pårørenderepræsentant udenfr PROPA; fra fx KB, Danske Patienter el. lign. Endelig beslutning ikke truffet på mødet. Aktin Psitiv tilbagemelding til PROPA inkl. den mdificerede OUH kntrakt. Ansvarlig Michael Patlgirepræsentant

3 DaPrCa Dansk Prstatacancer Gruppe Michael har igen henvendt sig til Eva Løbner Lund, DPAS, m manglende repræsentant. Eva vil genptage sagen. Michael har ligeledes kntaktet den ledende patlg på AUH, men indtil videre er det ikke lykkedes at finde en interesseret patlg. Medlemmerne pfrdres til at efterlyse en repræsentant i deres netværk. Michael vil tage kntakt til de ledende verlæger på de patlgiske afdelinger tilknyttet de pererende centre, da der ud ver repræsentatin er behv fr ensartet præparatudskæring g ikke mindst definitiner g kdning fr hhv. psitive kirurgiske marginer g en verrdnet Gleasn scre. Status: Kræftplan IV Landsdækkende kliniske retningslinjer Selvstændigt pkt. senere på dagsrdenen Opdatering af Kræftpakkefrløbene Selvstændigt pkt. senere på dagsrdenen DCCC/DMCG.dk Danske Kræftfrskningsdage august 2018 Et strt g vellykket arrangement med 450 deltagere, Markedsplads samt 135 abstracts. Det tilstræbes, at der næste år er bidrag fra DAPROCA i frm af kliniske frskningsprtkller. Eksperimentel kræftkirurgi Penge fra Kræftplan IV, der er indkmmet en enkelt ansøgning, der p.t. behandles Kræftkirurgisk kmpetenceløft/certificering Michael rienterede m, at certificeringsprjektet i henhld til Danske Reginer er lagt død af DRe samt Ministeriet uden drøftelse. Det meget uhensigtsmæssige heri har Michael drøftet med Jesper Fisker, KB Medicinrådet Fagudvalg fr metastatisk prstatacancer Up-frnt Abi / CRPC Enza Man samles til første fagudvalgsmøde den 3. ktber Sundhedsstyrelsen Visitatinsregler fr behandling af lkaliseret prstatacancer Det er vigtigt at patienterne til active surveillance, watchful waiting g prstatektmi udvælges samt kdes krrekt. Kunsten er at behandle relevante patienter Palliatin Integreret palliativ indsats Tidlig palliatin tilstræbes, men i praksis er der ikke tid til det. På afdelingerne varetages basal palliatin, men uden at ngen kender til mfanget g kvaliteten heraf. Dette frsøges fremefter afdækket ved nye

4 DaPrCa Dansk Prstatacancer Gruppe tiltag under ledelse af et nyt palliatinsudvalg under DMCG.dk i samarbejde med DMCG-PAL. Omend det kunne være ønskeligt at palliative specialister deltager i MDT knferencerne, vil det grundet knaphed på persnale ikke kunne lade sig gøre DAPROCAdata Årsrapprt 2017 Omrganiseringen i RKKP har bl.a. afstedkmmet en bedre årsrapprt d.å. Arbejdsvilkårene fr styregruppen er præget af meget få møder samt tidspres, når data endelig freligger. Der er derfr udtrykt ønske m længere tid til analyser g kmmentering af de fremtidige rapprter. Der er igen rejst et flag ift. at PSA ikke kan leveres fra centrale datakilder, Labka. En prstatacancerdatabase uden adgang til PSA giver i det stre billede ingen større mening. Der er blandt medlemmerne ønske m, at styregruppen rundsender årsrapprten til kmmentering inden ffentliggørelse. Dette vil Michael tage p på Udviklingsmødet den 5/11, da det kræver en mindre snæver deadline fra færdiggørelse til ffentliggørelse. Frslag til nye kvalitetsindikatrer 2018 Der bør i frbindelse med pdatering af de kliniske retningslinjer gives et bud på meningsfulde kvalitetsindikatrer til sikring af en generel ensartet behandling i landet, samt at databasen udbygges til at mfatte hele sygdmsfrløbet g ikke sm hidtil med vervejende fkus på de initiale kurativt intenderede behandlinger. Gruppen får tilsendt en kpi af de indikatrfrslag, sm Michael har frelagt styregruppen. Alle pfrdres til, gerne indenfr eget retningslinjekapitel, at indstille relevante indikatrer inden styregruppemødet prim nvember. Der stiles md i alt indikatrer dvs nye. Årsrapprterne lægges fremadrettet igen på DAPROCA.dk SPCG inkl. fnd Der skal udpeges ny frmand fra På DAPROCA mødet i marts blev det besluttet at indstille Klaus Brass sm ny frmand. Mads g Martin Mørck Mrtensen er indtrådt i SPCG, Michael g Jørn Skibsted Jakbsen er trådt ud DAPROCA underudvalg til sikring af kernepgaver Landsdækkende kliniske retningslinjer (Henriette, Mads, Michael)

5 DaPrCa Dansk Prstatacancer Gruppe Natinale kliniske frskningsprtkller (Peter, Klaus, Mads Karina er freslået, hvilket vil kræve fast fremmøde i DAPROCA) DUCG/DAPROCA årsmøde DUCG årsmødet er igen i år blevet aflyst. En uge efter deadline var der blt indsendt et enkelt abstract. I det udsendte materiale manglede der infrmatin m tilmeldingsfrist m.v. Øknmien er fra 2019 flyttet ned i de enkelte DMCG er g da de fem urnklgiske DMCG er grundlæggende er vidt frskellige samt individuelt velfungerende vervejes rganisatinens paraply DUCG afskaffet. Evt. Fremmøde i gruppen. Det ønskes at alle medlemmer deltager n site på alle møder g der henvises til, at man - sm tidligere besluttet - kandiderer til eksklusin ved 2 på hinanden følgende udeblivelser med mindre udeblivelsen skyldes sygdm el. lign. Mødedater 2019: Tirsdag den 5. marts 2019 i IDA Mødecenter, Kalvebd Brygge 31-33, 1560 København. Mette TK bker IDA Mødecenter Onsdag den 25. september-fredag den 27. september på Munkeb Kr. Munkeb Kr er frhåndsreserveret