Årsrapport 2003 RehabiliteringsCenter Dallund

Transkript

1 Årsrapport 2003 RehabiliteringsCenter Dallund Kræftens Bekæmpelse April 2004

2 FORORD Projekt Dallund, som omfatter RehabiliteringsCenter Dallund samt den viden- og erfaringsindsamling, der er knyttet til projektet har nu afsluttet sit andet år. Det har igen været et spændende år. Rehabiliteringscenter Dallund er en vigtig del af Kræftens Bekæmpelses tilbud om patientstøtte. Dallund er det første og eneste rehabiliteringscenter i Danmark, hvor færdigbehandlede kræftpatienter bliver tilbudt et aktivt kursusforløb over seks dages internatophold. Målet med opholdet er at give kursisterne ny energi og nye mål ved at give dem viden om deres sygdom, ved fysisk aktivitet, tid til samvær og udveksling af erfaringer, sunde måltider. Ved afslutningen af kurset udarbejder hver enkelt kursist en personlig handleplan. Hovedformålet er at hjælpe den enkelte patient, men herudover spiller udvikling og forskning en væsentlig rolle på Dallund. Visionen er gennem viden og dokumentation at få integreret rehabilitering som en del af kræftpatientforløbet i Danmark. Til det formål etablerede Kræftens Bekæmpelse RehabiliteringsCenter Dallund på Fyn, som åbnede den 1. oktober 2001 som et femårigt landsdækkende projekt, hvor der til driften er knyttet forskellige videnog erfaringsindsamlingsprojekter. Baggrunden for centeret er, at mange af de danskere, der enten er helbredt eller lever med kræft, har belastende senfølger af sygdom og behandling, som betyder, at deres arbejdsevne og livskvalitet er stærkt nedsat. Der er i dag ikke integreret retningslinier for, hvordan disse mennesker kan få viden og støtte til at komme videre i livet. Nøgletal for 2003 I 2003 har Dallund haft åbent for kursusaktivitet i 44 uger. Der har i alt været tilmeldt 788 kursister (mod 700 i 2002), hvoraf 75 måtte melde afbud. 713 kursister har været på kurset. Herudover har der deltaget 85 pårørende. Der er meget stor tilfredshed med kurserne. 84 pct. af kursisterne vurderer deres kursus som virkelig godt, og yderligere 12 pct. vurderer kurset som godt. Både samværet med de øvrige kursister, udbyttet af de individuelle samtaler, det udleverede materiale, det fysiske udbytte og den handlingsplan, som kurset munder ud i, vurderes meget positivt. Hovedaktiviteter i 2003 I januar lancerede Dallund et nyhedsbrev, som udkommer kvartalsvis og sendes til professionelle og andre interessenter med berøringsflade til kræftramte i rehabiliteringsforløb. Kursuskonceptet har gennemgået sin anden tilpasning med udgangspunkt i det ugentlige evalueringsskema, som alle kursister udfylder. Her vurderes det enkelte delelement i kursusugen og tilrettes således, at kursister har et udbytte af undervisningen. Der er udviklet praksisbeskrivelser på delelementerne i programmet. Der er etableret en litteraturdatabase, som skal udbygges med såvel artikler som relevante bøger, Dallund bruger i det daglige arbejde. Dallund har påbegyndt et projekt med fokus på kræftramte som er single med socialt dårligt netværk. Har denne målgruppe andre behov?.der har været holdt tre kurser og projektet fortsætter i 2004.

3 Der har været opfølgning på tidligere kursister. Formålet har været at lære, hvordan vi sikrer en afsked og hjemkomst fra kurset, der er så god som muligt. Der lægges også vægt på arbejdet med handleplanen i hjemmet efter opholdet på Dallund.. Gennem hele 2003 har alle kursisterne fået tilsendt et spørgeskema med 30 spørgsmål "30 udsagn". Skemaet er med til på forhånd at kunne indkredse problemstillinger, der er relevante for den enkelte kursist. Det har gjort vores arbejde mere effektivt, og samtidig har vi arbejdet videre med 30 udsagn, og vi planlægger at gøre arbejdsredskabet endnu bedre. Dallund har igen i år haft mange gæster i praktikophold. Det har været fra én dags ophold til en hel uge. I årets løb har vi arbejdet på at sikre viden- og erfaringer fra den daglige drift, hvori det gælder om at finde ud af, hvem har behov for hvad og hvornår, således at vi kan indsamle og videreformidle denne viden målrettet. Vi har opdelt projektet i 3 overordnede funktionsområder: 1) selve RehabiliteringsCenter Dallund, som udgør kernen i projektet med vores ugentlige kursusdrift, 2) VidensCenter Dallund for kræftrehabilitering nationalt, 3) herunder hører også vores interne projekter samt eksterne forskningsprojekter. Forskningen i 2003 Ph.d. projekt / Beskrivende forløbsundersøgelse, hvor alle kursister modtager spørgeskema to uger før ophold samt fire uger, seks måneder og 12 måneder efter, fungerer flot med høj svarprocent. Den kvantitative undersøgelse. Med udgangspunkt i pilotprojekt 2002 er den kommende store undersøgelse i 2004 blevet planlagt. Ph.d. projekt / kræftrehabiliteringsprocessen. I første og anden kvartal har der været deltager- observation på Dallund. Herefter er der foretaget enkelte opfølgende interviews, som skal fortsætte i Pilotprojekt om internetbaserede grupper anvendt som opfølgning af ophold på Dallund og undersøgelse af sådanne gruppers mulighed på nettet for sparring. Pilotprojektet udmundede i ansøgning af ph.d. projekt på Dallund med start i Årsrapporten uddyber ovenstående forord og jeg ønsker god læsning, Marts 2004 Charlotte Bruun Piester Centerchef og projektleder, RehabiliteringsCenter Dallund Kræftens Bekæmpelse

4 INDHOLDSFORTEGNELSE 1 BAGGRUND FOR PROJEKTET DEFINITION AF KRÆFTREHABILITERING MÅLET MED KRÆFTREHABILITERING DALLUNDS MÅLGRUPPE OM PROJEKT DALLUND ORGANISATION Personale Organisationstilpasning STATUS FOR PROJEKTET REHABILITERINGSCENTER DALLUND BELÆGNINGSOVERSIGT KURSISTBELÆGNING BELÆGNINGSPROCENT KURSISTPROFIL / DIAGNOSEFORDELING ØKONOMI VISITATION Hvor hører man om Dallund ÅRSAKTIVITET PER UGE KURSUSKONCEPT Eksempel på justering af indhold Praksisbeskrivelser Erfaringer DIVERSE AKTIVITETER Kvartalsnyt KONTAKTER Nordisk Cancer Union (NCU) Fysioterapigruppen Studiebesøg Konferencedeltagelse Internationalt VIDENS OG ERFARINGSOPSAMLING DATABASE Individuelle samtaler FAGGRUPPE OPFØLGNINGSAKTIVITETER PÅ DALLUND PROJEKT ENLIGE, OVER 40 ÅR, UDEN NETVÆRK EVALUERINGSSKEMA Uddrag fra skema 1 (341 kursister) Uddrag fra skema 2 (269 kursister) UDSAGN FORSKNINGSPROJEKTER FOCARE projektet Den kvalitative forskningsdel Internettet som ressource i rehabiliterings processer et pilotprojekt Kræftpatienters rehabiliteringsproces KONKLUSION BILAG... 39

5 1 BAGGRUND FOR PROJEKTET Baggrunden for Projekt Dallund skal blandt andet findes i Den Nationale Kræftplan , hvori står skrevet, at rehabilitering skal tilbydes til alle kræftpatienter. Den Nationale Kræftplan anbefaler ikke konkret, hvordan rehabilitering skal integreres som en del af patientforløbet. Det anbefales dog, at kræftrehabiliteringsaktiviteter evalueres og styrkes, hvorfor Kræftens Bekæmpelse i 2001 besluttede at kickstarte processen i Danmark med Projekt Dallund. Den nationale kræftplan blev i 2003 fulgt op af rapporten Rehabilitering af kræftpatienter 2 som ligeledes anbefaler evaluering og styrkelse. Årligt er der ca danskere, der får kræft, hvoraf det estimeres, at min. 70 pct. har et rehabiliteringsbehov 4. Der er til stadighed mere end mennesker, der enten er helbredt for kræft eller lever med en kræftsygdom, som har belastende senfølger af sygdom og behandling, som betyder, at deres arbejdsevne og livskvalitet er stærkt nedsat. Der er i dag ikke integreret retningslinier for, hvordan disse mennesker kan få viden og støtte til at komme videre i livet efter afsluttet behandling. Yderligere stiger kravene til effektivitet på sygehusene samtidig med indlæggelsestiden nedsættes, hvorfor behovet for kræftrehabiliteringstilbud øges. Herudover er nytteværdien af kræftrehabilitering ikke dokumenteret, hvilket betyder, at der ikke anvendes væsentlige ressourcer på rehabilitering. Nytteperspektivet af bedre rehabilitering er, udover hjælpen til det enkelte individs videre liv, også et samfundsøkonomisk perspektiv. Det handler om, at velfungerende mennesker er til mindre belastning for samfundet uarbejdsdygtighed, førtidspensionering, familiekriser, etc. med deraf følgende indsatskrav fra det offentlige. Her er på længere sigt store besparelser at hente i Danmark. 1.1 Definition af kræftrehabilitering Syddansk Universitetscenter, Sundhedsvidenskabeligt Fakultet definerer rehabilitering som 5 : Tidsafgrænsede, planlagte processer med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbejder om at give nødvendig assistance til brugenes egen indsats for at opnå bedst mulig funktionsevne, selvstændighed og deltagelse socialt og i samfundet. Herudover defineres formålet med kræftrehabilitering i den nye rapport fra amtsrådsforeningen og indenrigs- og sundhedsministeriet. April 2003: Kræftrehabilitering er: at gøre mennesker med kræft bedre bliver i stand til at mestre den stadige forandring i livsvilkårene, som sygdomsforløbet forårsager. Rehabiliteringsindsatsen skal omfatte de fysiske, psykiske og sociale dimensioner, som er relevante for den enkelte kræftpatient, og som tager hensyn til kræftpatienternes forskellighed. Der bør sættes fokus på, hvordan angsten for tilbagefald kan håndteres, og hvordan de specifikke følger af sygdommen og behandlingen reduceres. 2

6 Rehabiliteringsindsatsen udøves af såvel kræftpatienten selv som relevante aktører, der arbejder sammen om både at styrke og skabe de bedst mulige rammer og betingelser, således at patienten gennem rehabilitering oplever at kunne være aktivt handlende i sit eget liv. Rehabilitering er således andet og mere end revalidering, genoptræning og rekreation. Rehabilitering indeholder alle disse tre elementer. 1.2 Målet med kræftrehabilitering Målet med kræftrehabiliteringsindsats er overordnet, at den enkelte kræftpatient kommer så optimalt videre i livet som muligt efter et langt og ofte besværligt sygdomsforløb både fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt. Den enkelte bør leve videre så optimalt som muligt og opleve, at livet har mening til trods for forandringer og eventuelle begrænsninger. Den enkelte skal blive mest mulig selvstændig og uafhængig, samt opleve en værdi som menneske. 1.3 Dallunds målgruppe Kræftpatienter, som er færdigbehandlede og sygdomsfri, kan henvises til Dallund. Der er udarbejdet visitationskriterier som inklusion for ophold og deltagelse i forskningsprojekt. Disse visitationskriterier anvendes af visitator per amt, der godkender ophold på Dallund. Årligt rammes godt af en kræftdiagnose i Danmark. Tallet forventes at stige med ca. 1 pct. om året. I artikel Potentielt antal cancerrehabiliteringspatienter i Danmark 6, anslås det, at 2/3 af alle nydiagnosticerede kræftpatienter har behov for rehabilitering. Godt 7000 heraf er i alderen år, som forventes at have et yderligere behov for rehabilitering med fokus på at vende tilbage til arbejdsmarkedet. 2 OM PROJEKT DALLUND Projekt Dallund er Kræftens Bekæmpelses 5 årige interventions- og forskningsprojekt i kræftrehabilitering i Danmark med start 1. oktober Dallund har følgende vision overordnet for projektet, som ligeledes fordeler sig på Rehabiliteringscenter Dallund samt på det nye videnscenter. 3

7 Vision Projekt Dallund Dallunds vision er at få integreret kræftrehabilitering som en naturlig del af kræftpatientforløbet for alle kræftpatienter i Danmark før Vision Rehabiliteringscenter Hver kursist skal på Dallund føle sig velkommen. Føle sig hørt, set og forstået samt fået den støtte, der gør dem klar til at komme videre i livet. Vision Videnscenter Et internationalt anerkendt center for indsamling, bearbejdelse, produktion og høj kvalitet i formidling af viden og erfaring om kræftrehabilitering. Dallunds strategiske mål 7 er at opsamle viden og dokumentation vedrørende de fysiske, psykiske og sociale og arbejdsmæssige følgevirkninger af kræftsygdommen og behandlingen. Dallund ønsker at udvikle og anbefale forskellige evidensbaserede kræftrehabiliteringsprogrammer og herigennem være medvirkende til, at Danmark får en kræftrehabiliteringspolitik. Succeskriterier for projektet er overordnet at få kreeret evidensbaseret viden og erfaring på: 1) hvem har behov for hvad hvornår? 2) effekt af rehabiliteringsindsatsområder samt 3) implementering af viden udenfor Dallund til gavn for professionelle og patienter / pårørende. Dallund udarbejdede i 2002 en definition for rehabiliteringsopholdet på Dallund samt en målsætning for kurset. Denne er ligeledes blevet fulgt i 2003: Definition: Rehabilitering på Dallund er tidsbegrænsede, planlagte fremadrettede processer med klare mål og virkemidler, hvor flere parter samarbejder om at give bedst mulig hjælp til kursistens egen aktive indsats, for derigennem at opnå optimal funktions- og mestringsevne, både fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt. 8 Rammen for kursusophold på Dallund o 6 dages internat / kursus ophold. o Visitation via visitationskriterier 9 som inklusion til projektet o Rehabilitering er en del af en kræftpatients forløb, uanset hvilke tilbud der gives til den enkelte. o Rehabilitering skal ske i et samspil mellem den enkelte og professionelle. o Rehabilitering starter fra diagnosetidspunktet Målsætning 10 Målsætning for kursusophold på Dallund er, at kursisten, alt efter behov, opnår en højere grad af erkendelse og afklaring af egen situation, samt livsglæde, håb og tro på fremtiden. 4

8 Vi tilstræber, at kursisten i højere grad kommer til at opleve sig som herre over sin egen situation med øget råderum og flere handlemuligheder, således at kursisten i sin fortsatte rehabilitering kan opnå det bedst mulige funktionsniveau fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt. Der lægges vægt på, at forløbet er tilpasset den enkelte kursists behov. Vi søger at skabe et rummeligt miljø, hvor der er åbenhed og tryghed, så kursisten kan føle sig set, hørt og forstået. Dette søges opfyldt gennem en række forskellige aktiviteter: Vidensformidling Støttende og udviklende samtaler med fagpersoner Fysisk aktivitet, afspænding og massage Erfaringsudveksling med mennesker i samme situation Samvær med et personale, der har stor erfaring og kompetence, og som lægger vægt på at være personligt til stede i mødet med kursisten Kulturelle oplevelser Sunde og spændende måltider med mulighed for individuelle råd og vejledning Opholdet afsluttes med, at kursisten udarbejder en individuel og fremadrettet handleplan. 2.1 Organisation Projekt Dallund er organisatorisk placeret i Patientstøtteafdelingen i Kræftens Bekæmpelse, hvori der er 3 overordnede funktionsområder med Dallund som speciale for kræftrehabilitering. KB PSA Kræftrådgivninger Kræftlinien Dallund Personale Personalesammensætningen og antal medarbejdere har ikke ændret sig gennem Der er entreret med flere eksterne konsulenter til vores kursusdrift Organisationstilpasning Igennem 2003 har der været en organisationstilpasning af vores struktur baseret på den udvikling og erfaring projektet gennemgår og tilegner sig. Det har været nødvendigt at udvikle en struktur, som tilgodeser vores overordnede mål herunder at opsamle viden og erfaring gennem projektet. 5

9 Vi har behov for at styrke vores kompetencer og fokusområder indenfor viden og erfaring samt sikre vores kernekompetence på Dallund nemlig at afholde vores kursusforløb for kræftpatienterne. Følgende proces har fundet sted fra 2001 til den struktur, som vi vil køre videre med: Projekt Dallund 2001/2002 Center Forskning 2002/2003 Center Projekt Dallund Forskning Organisationstilpasning 2004 Projekt Dallund Mål Få integreret kræft rehabilitering VidensCenter RehabiliteringsCenter Vision Kræftrehabilitering er integreret Vision: Tilbyde bedst muligt rehailiteringskursus Vision: Anvendt og anerkendt kræftrehabilitering, VidensCenter Vision: Integrere kræftrehabilitering til alle kræftramte 6

10 3 STATUS FOR PROJEKTET Følgende overordnede tidsplan illustrerer hovedoverskrifter på de aktiviteter, som Dallund har i fokus per år. Vi er i år 2003 projektets 2. år - hvor vi har haft fokus på at få driften på plads i strukturer, systemer, optimering af eksisterende processer med effektivisering for øje År 1 År 2 År 3 År 4 År 5 Afslutning Formidling Formidling Randomisering Randomisering Stabilitetsfase Etableringsfase Projektstart Erfaringsopsamling Forskning Den generelle evaluering fra kursisterne er igen i år meget høj. 84 pct. af de 652 kursister på Dallund, der har besvaret evalueringsskemaet, evaluerer kurset som meget tilfredsstillende og 12 pct. som tilfredsstillende: Evaluering af Dallund Alt i alt tilfreds 2% 0% 12% 2% Meget Tilfreds Nogenlunde Ikke Blank 84% 7

11 4 REHABILITERINGSCENTER DALLUND Dallund Slot danner rammen for vores 6 dages interventionskursus. 4.1 Belægningsoversigt Følgende oversigt illustrerer vores belægning fra de amter, der har sendt kursister samt egne projekter. Samarbejdsaftaler Antal Pladser per år Kursister henvist i alt Afbud fra kursister Afbud i pct. Visiterede til Dallund Visiterede i pct. Amt Fyns Amt Ja HS Ja Københavns Amt Ja Nordjyllands Amt Ja Ringkøbing Amt Ja Storstrøms Amt Ja Sønderjyllands Amt Ja Vejle Amt Ja Vestsjællands Amt Ja I alt , , ,86 Roskilde Amt Nej Ribe Amt Nej Selvbetaler Nej Bornholms Amt Nej I alt KB visiteret TOTAL Som det kan ses af skemaet, henvises der flere til Dallund end amtet ved samarbejdsaftaler har reserveret plads til. Dette skyldes afbud af tilmeldte kursister. Når Dallund modtager afbud fra tilmeldt kursist, sendes der automatisk besked til amtet, som får pladsen tilbage og dermed kan visitere en ny kursist. Afbud giver belægningen en klar problemstilling i, at vi sidst på året står og mangler ledige pladser. I 2003 havde vi fra amter med reserverede pladser i alt 59 afbud og havde sidst på året 55 ubrugte pladser fra amterne Rest pladser Rest i pct. 4.2 Kursistbelægning 788 har været tilmeldt (92 pct.) 712 har aktuelt været på Dallund (83 pct.) 75 har meldt afbud 618 betalt af amterne via samarbejdsaftaler (82 pct.) 84 pct. kvinder 16 pct. mænd Gennemsnitsalder 56 år 8

12 4.3 Belægningsprocent I uger med samarbejdsaftaler skal belægningsprocenten minimum ligge på 85 pct. per uge for at dække omkostningerne ved kursusdriften. Igen på grund af afbud har belægningsprocenten ligget på de nævnte 82 pct.. Kommentar til afbudsproblematik: Det er vores holdning, at vi må acceptere afbud i vores planlægning, idet målgruppen, vi arbejder med, er kræftdiagnosticerede mennesker. 4.4 Kursistprofil / Diagnosefordeling Overordnet split på diagnosegrupper ses via følgende figur: 60 55,3 Procent diagnose split ,6 10,0 10 5,9 4,8 4,2 1,5 1,4 1,0 0,6 0,4 0,3 0,1 0,1 0 Brystkræft Underlivskræft Hæmatologisk kræft Mave/tarmkræft Lungekræft Hoved/halskræft Modermærkekræft Prostatakræft Blærekræft Testikelkræft Nyrekræft Sarkom Carcinoidt syndrom Hudkræft Andet 3,9 Som det ses af tabellen har hovedvægten af kursister været brystkræftpatienter. Det er fortsat vores mål at sikre en bred diagnosefordeling for derigennem at identificere de forskellige rehabiliteringsbehov, som de forskellige patientgrupper har. Bilag 1 & 2 yderligere kursistprofil. 4.5 Økonomi Dallund har i 2003 haft en indtægt svarende til udgifterne i projektet. Kursistophold koster for amtet kr. Pårørendeophold koster kr. Praktikanter betaler 180 kr. per dag inkl. overnatning. Herudover betaler gæster for kost. Dallund har i 2003 fået tildelt en arv som strækker sig ind i Arven skal anvendes på et projekt, som skal have fokus på kræftpatienter, der er singler med svagt netværk. Hertil har vi oprettet et specifikt projekt i projektet. 9

13 Nedenstående viser indtægt og udgift for projektet Realiseret 2003 Indtægter KB Kursistindtægt Arv Særlige indtægter Kantine indtægt total indtægt Udgifter Drift Kantine Forskning Total udgift Visitation Visitation af kursister foregår ved at rekvirere en henvisning, som skal udfyldes af både den enkelte samt henvisende læge. Henvisningsskema skal sendes til godkendelse af kontaktperson i amtet. Kontaktperson vurderer ansøgningen i forhold til visitationskriterier og kvote Hvor hører man om Dallund Vi beder løbende kursisterne fortælle om, hvor de hørte om Dallund, og hvem som fik ideen til at søge et ophold. 561 kursister svarede gennem 2003 følgende: Hvor hørte du om Dallund første gang 40 Procent Venner eller bekendte Aviser eller blade Brochure Egen læge Sygehus Kræftens Bekæmpelse patientforening Internettet Anden måde Kommentar: Sammenligner man 2002 og 2003 er der en tendens til stigning af venner, brochure, sygehus samt internet. Hvorimod aviser og blade samt henvisning fra KB er faldet. 10

14 Hvem fik ideen, at du skulle på Dallund 80 Procent Det gjorde jeg selv min ægtefælle/samlever min familie eller bekendte Egen læge Sygehus, onkogisk afdeling Sygehus, Kirurgisk afdeling Sygehus, medicinsk afdeling Sociale myndigheder Andre Kommentar: Der er ikke sket den store ændring fra 2002 til 2003 i beslutningsprocessen, når først kræftpatienten har mødt tilbudet så er det ca. 60 pct. som selv fik ideen. Hvem udfyldte henvisning Procent Egen Læge Læge sygehus, onk. Afd Læge sygehus, kir. Afd Læge sygehus, med. Afd Læge sygehus, anden afd Anden læge Kommentar: Det er fortsat primært læge via onkologisk afdeling eller egen læge, som udfylder henvisningsskema. Det er et stort ønske at få et tættere samarbejde med specielt de kirurgiske afdelinger, og her specielt ambulatorier, hvor der går flere forskellige diagnosetyper til kontrol. 4.7 Årsaktivitet per uge Kursusugeaktivitet. Følgende aktiviteter har gennem året fundet sted i ugerne: 11

15 38 uger kursusdrift gennem samarbejdsaftaler med amterne, hvoraf 1 uge var regionsuge fra Nordjylland. Specielle uger: Uge 17: Uge 20 Uge 24, 41, 51 Uge 47 DBO (De Bryst Opererede) Gensyn med Dallund Projekt single med svagt netværk Cirkus Dallund / Kræftrådgivningscenter fra Åbenrå og Lyngby individuelt arbejdede med familier på Dallund. Bilag 3 Total uge oversigt for Kursuskoncept Kurset på Dallund er sammensat af mange forskellige delelementer. Kursus ugerne har gennem 2003 fundet en forholdsvis fast struktur og et forholdsvis fast indhold med følgende overskrifter: Mandag står i velkomst, præsentation og introduktionens tegn tirsdag står i fysikkens/biologiens tegn onsdag står i psykologien, seksualitetens og eksistensens tegn torsdag står i velværens og samtalens tegn fredag står i handlingens tegn lørdag står i afskedens tegn Indholdet i kurset tilrettelægges gennem en planlægningsprocedure som starter 6 uger før et kursus afholdes. Kursusindholdet udvikles løbende med udgangspunkt i målsætningen for kursistophold på Dallund. Herudover anvendes de ugentligt evalueringsskemaer, som kursisterne udfylder løbende hen over ugen til at justere efter. Eksempel på en kursus uge bilag Eksempel på justering af indhold Ændring af undervisningsform af kost, kræft og sunde forebyggende vaner. Fra starten af 2003 har økonomaen indgået i et samarbejde med diætisten. Oplæg/undervisningen holdes skiftevis af diætist/økonoma og suppleres fra modparten efter behov. I fælles forum diskuteres de forskellige kostråd og kursisternes input, oplevelser og metoder involveres. Stille og roligt gennemgås dagens måltider, og der anvendes en kombination af teori og praktiske eksempler. Økonomaen kommer med forslag og gode råd til, hvordan de kan indføre 600 g. frugt og grønt i en hverdagskost samt tilberedningsmetoder og gode fif til tilberedningsmetoder, herunder også bagning. Kursisterne bidrager også her med erfaringsudveksling. Kursisterne gøres opmærksom på årstidernes frugt og grønt. Kosten på Dallund drages ind som eksempel på forbyggende kost (den røde tråd). Kost til kursisterne Overordnet er det køkkenets vision på Dallund, at kosten på 6 dage skal give inspiration til sundere livsstil og at give kursisten konkrete redskaber til brug i hjemmet. Udgangspunktet tages overordnet i Nordiske Næringsstofanbefalinger (NNA), samt de 7 kostråd. Herud over lægges der vægt på: 12

16 600 g. frugt og grønt i henhold til Kræftens Bekæmpelses forebyggelsespolitik Kosten er tilberedt af gode råvarer efter årstiden og fordelt på 6 måltider om dagen. Fedtfattigt med vægt på gode fedtstoffer Fiberrig Fisk At kosten er veltilberedt og tillige med hjemmebagt brød og kager At kosten præsenterer sig pæn ( farve, anretning og servering ) At møde, udvikle og vejlede den enkelte kursist, hvor spiseevnen er nedsat/ begrænset På Dallund har der i alt været 15 pct. af kursisterne, der har afveget fra den normale kost, hvor økonomaen har planlagt individuel kostsammensætning. Af de 15 pct. har de 6 pct. været med fokus på energi- og proteinrig kost Praksisbeskrivelser Der er udarbejdet praksisbeskrivelser for de forskellige undervisningstilbud, aftenarrangementer, samtaletilbud osv. Disse er bygget op over den samme skabelon (aktivitet, mål, ressourceforbrug, beskrivelse, erfaringsopsamling og teoretisk fundering, aktiviteten evalueres næste gang). For enkelte af praksisbeskrivelserne er der påbegyndt erfaringsopsamling og teoretisk fundering i form af referencer til litteratur på området. Dette for at kunne påvise, at den pågældende aktivitet er funderet i teoretiske antagelser, i andres eller egne erfaringer, om der er evidens for den pågældende aktivitet (indholdet) og dels for måden aktiviteten udføres på (formen) Erfaringer Igennem året har kursusteamet opsamlet erfaringer per fagperson, som der kortfattet gives eksempler på nedenfor: Lægen på Dallund Det primære hensyn i 2003 har naturligvis været at medvirke til at fastholde Rehabiliteringscenter Dallund i pålidelig drift, at sikre en retfærdig visitation af patienter og et kvalificeret ugeprogram, samt at udvikle og gennemføre en kompetent lægelig undervisning og rådgivning af kursisterne. Dernæst har det været væsentligt at medvirke til, at Dallund etableres som et videnscenter mhp. rehabilitering af patienter efter kræft. Der er etableret en litteraturdatabase, der til stadighed udbygges, og der er udviklet procedurer og edb-programmer, der sikrer en pålidelig dataopsamling af Dallunds aktiviteter. Specielt er der udviklet 2 redskaber til screening og vurdering af patienternes behov for rehabilitering efter kræft. 30 udsagn har været i brug hele 2003, medens Målestokken er taget i brug fra 2004 (se punkt 5.4 i årsplan). Lægen deltog i 6th International Congress of Psycho-Oncology i Banff, Canada. I alle kursusuger er der givet foredrag, oplæg og gruppesamtaler om kræftens biologi, arv, behandling, senfølger og mulighederne i fremtiden. Der er gennemført 164 formaliserede, individuelle samtaler af cirka 45 min. varighed svarende til 24 pct. af alle individuelle samtaler. Kursisterne har evalueret 256 samtaler, hvilket sandsynligvis skyldes, at også andre samtaler accepteres som gældende. Kursisterne har i mere end 90 pct. af tilfældene vurderet udbyttet af disse samtaler som virkelig godt. 13

17 Der er etableret en database, hvor lægen efter hver samtale vurderer samtalens karakter og indhold. Lægesamtalens karakter Patient Ikke-patient Fagperson 1 2pct. 1pct. 1pct. 0pct. 0pct. 2 0pct. 17pct 25pct 8pct. 0pct pct. 0pct. 18pct 18pct 1pct pct. 0pct. 2pct. 6pct. 2pct. Ikke-fagperson 5 0pct. 0pct. 0pct. 0pct. 0pct I tabellen angives, hvilke roller samtalens 2 aktører spiller. På x-aksen (abscissen) vurderer lægen, i hvor høj grad kursisten under samtalen forholdt sig som patient eller ikke-patient (menneske). På y-aksen (ordinaten) vurderer lægen, om han selv optrådte som fagperson eller ikke-fagperson (medmenneske). Samtalens karakter afsættes i skæringspunktet mellem disse to vurderinger (koordinaten). Scores i feltet 1,1 angiver den strengt faglige samtale, hvor konkrete faglige spørgsmål besvares. Scores i øverste venstre halvdel (tv. for en linie mellem 1,5 og 5,1) vedrører en bredere samtale med fagligt indhold, fx et sygdoms- eller behandlingsforløb, medens scores neden for denne linie angiver en mere medmenneskelig samtale. Næsten alle samtaler begynder i 1,1, men tyngdepunktet ligger for de flestes vedkommende højere end 2,2, svarende til at både kursist og læge åbner sig i løbet af samtalen. Det er åbenbart, at kursisten åbner sig mest og i nogen grad bestemmer lægens position. Herunder angives tabel over lægesamtalens emner: Forløb Behandling Senfølger Viden Livet Alt muligt 36pct. 9pct. 10pct. 17pct. 8pct. 20pct. 164 samtaler 100pct. Socialrådgiver på Dallund I 2003 er der afviklet 4 kurser under temaet tilbage til arbejde. Herudover har 23 kurser haft programsat emnet. 21 pct. af Dallunds kursister angiver at være bekymret for deres mulighed for tilbagevenden til arbejde. Som man kunne forvente, er bekymringen i forhold til mulighederne for tilbagevenden til arbejde i høj grad afhængig af kursisternes tilknytning til arbejdsmarkedet, hvilket fremgår af nedenstående tabel. 14

18 Patienter I arbejde, som før 4 pct. (6/162) Delvis I arbejde 14 pct. (18/125) Sygemeldt 40 pct. (140/351) Arbejdsløse 58 pct. (11/19) Pensionister 11 pct. (39/366) Andre 29 pct. (12/42) Total 21 pct. (226/1065) Problemstillingerne og kursisternes situation er meget forskellige, men hyppigt hørte problemstillinger er: Hvad nu, hvis jeg ikke kan klare det? Hvordan kan jeg leve op til mine egne forventninger? Hvordan kan jeg leve op til de krav, der stilles på min arbejdsplads? Arbejdet har ikke samme betydning for mig, som før min sygdom. Hvordan samarbejder jeg med kommune og andre myndigheder om min situation? Udover oplæg og individuelle samtaler omkring mulighederne for tilbagevenden til arbejdsmarkedet har socialrådgiveren løbende rådgivning af kursister omkring andre personlige og socialfaglige problemstillinger som f.eks. pensions- og forsikringsspørgsmål, boligspørgsmål, økonomiske forhold, familiemæssige problemstillinger m.v. Fysioterapeuten på Dallund Alle hold starter nu med en snak mandag eftermiddag om krop og motion, kursisternes erfaringer med motion/fysisk aktivitet før, under og efter behandling. De hyppigste udsagn på spørgsmålet om hvad har betydet noget for din lyst til fysisk aktivitet under og efter dit behandlingsforløb er i uprioriteret rækkefølge: træthed, ændret kropsopfattelse her under vægttab/vægtøgning, færre kræfter, usikkerhed/utryghed (hvad må jeg/hvad er godt for mig?), smerter, ændret balance, ændret sensibilitet, nedsat bevægelighed og generel mangel på tillid til og kontrol af egen krop. Et flertal af kursisterne har gode erfaringer med fysisk aktivitet som oplevelse af: velvære, følelse af styrke både fysisk og psykisk, selvtillid, glæde og øget energi. Flere giver udtryk for manglende støtte/muligheder/opfordringer under og efter behandlingen til at komme i gang med den fysiske aktivitet. Snakken afspejler hver uge vigtigheden af at få vendt sine egne problematikker med ligestillede, så skyldfølelse af ikke at have klaret sit eget forløb tilfredsstillende kan afløses af følelsen af, at sådan er det at have været i gennem et svært behandlingsforløb ikke kun for mig men for de fleste. Vi afslutter med lidt fælles motion i fysioterapilokalet med plads til lidt sjov og begejstring. Et stort flertal af kursisterne tager imod tilbudet om motion og finder ukendte ressourcer, lyst og mod i fællesskabet. Afspænding er nu de fleste uger integreret med snakken med psykologen om de psykiske reaktioner på sygdom og behandling. Det giver den enkelte mulighed for at reflektere over egen situation og de reaktioner formiddagen måtte have medført. Afspændingen kan være rent fysisk med koncentrationen lagt på at mærke forskellen på spænd/afspænd eller den kan være kombineret med visualisering som f. eks. en tur til stranden, som de fleste mennesker har gode ople- 15

19 velser med. Sammenholdt med opmærksomhed rettet mod vejrtrækningen giver det alle en mulighed for at blive klogere på de erindringer, som også lagres/huskes i kroppen. Mange mænd har efterfølgende lyst til at fortælle om deres oplevelser med afspænding og giver udtryk for, at det er noget, de vil arbejde videre med. Generelt har flere kvinder stiftet bekendtskab med afspænding ned mænd. Motionen består af opvarmning og her efter de øvelser/den undervisning, som måtte være relevant for funktion, diagnose, alder, eller hvad der kendetegner holdet af kursister eller deres ønsker for motion. For de brystopererede er det typisk: bevægelighedstræning af skulder/arm, styrketræning og udholdenhedstræning i forskellige udgangsstillinger, udspænde relevant muskulatur / ar, massage, forskydelighedsmassage, lymfeødem herunder risikofaktorer, forebyggelse, egen behandling og professionel behandling samt snak om arbejds- og fritidsrelaterede usikkerheder. Tillige ofte snakke om erfaringer med proteser, brystholdere, arrene, cremer og rekonstruktioner. På holdene afspejles det tydeligt, hvor forskellige tilbudene til de brystopererede er i de enkelte amter. For de underlivsopererede er der altid repetition af bækkenbundens funktion og træning i forskellige udgangsstillinger, egen kontrol og professionel kontrol af musklernes funktion og styrke, træning af musklerne omkring bækkenet, som understøtter bækkenbunden, vejrtrækningsøvelser og venepumpeøvelser efter behov. Også her er der mange spørgsmål, som omhandler arbejds- og fritidsaktiviteter. Generelt er kursisterne velforberedte til den individuelle samtale: mit problem er sådan og sådan, hvad vil du anbefale? Hver tirsdag morgen er der et tilbud til kursisterne om en guidet morgentur fra 7.00 til 7.30 i parken eller rundt om søen sammen med nattevagten. Der har generelt været god tilslutning, og mange fortsætter resten af ugen med en morgentur i fællesskab med andre kursister. Der bliver snakket, fortalt historier og udvekslet erfaringer, fortalt vittigheder og grint. I de mørkeste vintermåneder har der været et tilbud om guidet morgengymnastik ved fysioterapeut kl Det har ligeledes været med stor tilslutning, men har været sværere at fastholde ugen igennem, når det skulle foregå for egen hånd. Sygeplejerskerne på Dallund. Der har i 2003 været fokus på senfølger/ bivirkninger til behandlingen, samt om deres brug af alternativ behandling/ medicin. Kursisterne har et stort behov for at føle sig normale og vide, at det er følger af behandlingen, som andre også kender til. Kursisterne giver udtryk for, at de har behov for at drøfte det med andre, dels de andre kursister, som erfaringsudveksling, men også med fag personale - ikke fordi de vil have deres alternative tiltag blåstemplet, men blot høre, hvad ved man, er der forsket i det, og er der nogle resultater. De vil gerne tages alvorligt og ikke føle sig nedgjort. Der er stadig en del kursister, der har følt sig ilde set på sygehuset, hvis de har talt om deres brug af alternativ behandling. Kursisterne accepter at der ikke er meget forskning, og at de selv er nød til at stå til ansvar for hvad de gør. 16

20 Under de individuelle samtaler har der været stor fokus på samlivs-problematikker, både omkring familien, struktur i hverdagen og konkrete samlivs/seksuelle problemstillinger. Samtalerne om familieproblemer og manglende struktur, handler oftest om: at finde et passende forhold imellem arbejde og familieliv at få taget hul på de vigtige samtaler i forholdet, komme ud over hensynet til den anden der gør, at man ikke får snakket om angsten få talt ud om sine følelser i forhold til børnene, hvad har det gjort ved dem få planlagt sit dagsforløb, få tid til motion, samvær med venner og familie, få styr på kosten evt. ved hjælp af madplaner. Samtalen handler ofte om at få gjort problemområderne synlige. Samtalerne om samlivs- og seksuelle problemer handler blandt andet om: Er det her normalt? Hvordan kommer vi igen tæt på hinanden? Kommer lysten igen? Hjælpemidler Kursisterne har ofte ikke fået vejledning eller hjælp omkring samlivs- og seksuelle problemer i forbindelse med behandlingen eller i kontrolforløbet efterfølgende. Er der givet vejledning har det oftest været på patientens opfordring. Kursisterne føler sig stadig dårligt hjulpet i det etablerede system, når det kommer til samlivs- og seksuelle følger af behandlingen. Det er alt fra dårligt selvværd til konkret vejledning i genoptagelse af sexlivet og samlejeproblemer. Typiske kommentarer fra sygehuset er: prøv dig frem nogle problemer følger der jo med behandlingen er du ikke også for gammel til det det vigtigste er vel, at behandlingen virkede I år 2003, har der været sexolog oplæg i 33 ud af 40 kursusuger, hvilket er en konsekvens af det øget behov for fokus på kræftpatienters par- og seksuelle problemer. I tilslutning til sexologens oplæg er der mulighed for individuelle samtaler. Ud over ovenstående, er der et stigende behov for samtaler om det eksistentielle, meningen med livet, sorg og ensomhed. De rådgivende sygeplejersker på Dallund gør brug af de to udarbejdede screeningsredskaber til hjælp i erfaringsopsamlingen af kursisternes senfølger af kræftbehandlingen. Fremover forsøges at opsamle mere systematisk viden om kursisternes brug af alternativ behandling. Der er fortsat mange udadrettede aktiviteter, der omhandler rehabiliteringskonceptet på Dallund, bland andet en del undervisning på efteruddannelser for kræftsygeplejersker over alt i Danmark. Det seneste er, at en enkelt sygeplejeskole har rettet henvendelse om undervisning i kræftrehabilitering på sidste semester på sygeplejeskolen, hvor de studerende i 14 dage skal beskæftige sig med emnet rehabilitering. (2004) 17

21 4.9 Diverse aktiviteter Kvartalsnyt Kræftrehabilitering er i en udviklingsfase, og der sker rigtig meget på mange forskellige niveauer. Der er dog ingen samling på denne viden og mangel på vidensdeling er stor. Kræftrehabilitering er på dagsordenen, og det vil vi meget gerne være med til at fastholde og støtte op omkring. Som projekt har vi ligeledes haft behov for at sikre, at viden om Dallund - altså det aktuelle tilbud om Dallund - fastholdes og derved søge at sikre, at de professionelle hjælper med til at informere kræftpatienter om Dallund. På den baggrund har vi udviklet Kvartalsnyt, som er vores medie til at formidle viden til de professionelle. Kvartalsnyt har til formål at formilde viden og erfaringer fra Projekt Dallund. Ligeledes er det et håb, at Kvartalsnyt kan invitere til blandt andet dialog, sparring og vidensformidling fra andre, der arbejder med kræftrehabilitering i Danmark. Temaer: Kvartalsnyt 1: Introduktion af rehabilitering & Dallund Kvartalsnyt 2: Rehabilitering og brystkræft Kvartalsnyt 3: Rehabilitering Danmark rundt Kvartalsnyt 4: Mænd & kræft (se her til højre) Kvartalsnyt er til vores store glæde blevet modtaget meget positivt, og vores database for modtagere er vokset stabilt gennem året Dallund har fået opdateret hele sin hjemmeside, som blev lanceret i november. Det er vores mål med hjemmesiden ikke kun at formidle kursustilbud til kræftpatienter og deres pårørende, men samtidig at videreformidle så meget viden og erfaring, som vi kan til professionelle med interesse for kræftrehabilitering. På sigt er det vores ambition at søge at samle nationale aktiviteter til gavn for vores interessenter og derved søge at samle den viden om kræftrehabilitering nationalt, som mangler at blive opsamlet. 18

22 4.11 Kontakter Dallund har overordnet et stort netværk af kontakter, og vi forsøger at komme så meget ud som muligt. Vi har dog en kraftig begrænsning, da Dallund skal afvikle kursuskoncept ugentligt. Vores netværk kan fordeles overordnet på følgende grupper: Kræftpatienter og pårørende Professionelle med interesse for kræftrehabilitering nationalt Politikere Diagnosespecifikke patientforeninger Universiteter og forskningsinstitutter Sundhedsministeriet / Kræftstyregruppen Internt Kræftens Bekæmpelse Internationale kontakter / professionelle med interesse for kræftrehabilitering generelt Nedenfor er kun et udpluk af samarbejdsrelationer til projektet: Nordisk Cancer Union (NCU) Tilbage i 2002 blev til det besluttet i NCU, at der skulle etableres en Nordisk Projektgruppe med to repræsentanter per land med fokus på kræftrehabilitering. 19

23 Kræftrehabilitering er fortsat i den tidlige learning curve, og der er et stort behov for at få samlet viden og dokumentation for, hvad er det kræftpatienter har brug for i deres rehabiliteringsproces. Der er i dag ikke en struktureret vidensdeling af hvem har behov for hvad hvornår på tværs af landegrænser, og derved viden som generelt kan implementeres. Grundideen var at kreere et netværk af dedikerede personer med det formål at udarbejde et nordisk samlet materiale inklusiv en nordisk definition, og udforske områder for synergieffekt og definere hvilke områder for samarbejder, der er mulige. Dallund er med i det arbejde, og gruppen har afholdt møde 3 gange i 2003, hvor det er konkluderet, at der kan skabes synergi, og der arbejdes på en formidling af arbejdet Fysioterapigruppen Fagforum for onkologisk fysioterapi er en interessegruppe af fysioterapeuter (under Danske Fysioterapeuter) som arbejder med kræftpatienter. I denne gruppe er fysioterapeuten på Dallund lige genvalgt til næstformand. Formålet er erfaringsudveksling, at udvikle faget indenfor onkologien, at tilrettelægge temadage. På længere sigt er der et ønske om en kompetencegivende faglig efteruddannelse, som man f. eks. kan tage i Norge. Som ene fysioterapeut i en tværfaglig gruppe er det vigtigt at have et fagligt fællesskab et bagland hvor der kan vendes spørgsmål, blive klogere og også følge udviklingen på hospitalerne, da gruppen er sammensat af fysioterapeuter fra hele landet og de største hospitaler samt repræsentanter fra den palliative indsats. Vi håber på sigt at udvide samarbejdet med bl.a. lymfødem fysioterapeuterne og onkologiske fysioterapeuter i de nordiske lande Studiebesøg Kursusteamet har været på 18 studiebesøg gennem 2003 for at indhente inspiration og sparring. Efter hvert besøg videreformidles de observationer, som er blevet gjort og stillingtagen til hvorledes Dallund evt. kan arbejde videre med et nyt emne Konferencedeltagelse 6th World Congress Psycho-oncology, Banff SIG træthed/fatigue, DK Rehabilitering 2003, DK EFPOS one Conference, Glasgow Supportive Care in Cancer Internationalt Vi arbejder på løbende at opbygge et internationalt netværk for inspiration og sparring. Herunder har enkelte medarbejdere besøgt Lydiagården i Sverige, Rehabiliteringscentre i Tyskland samt Montebello i Spanien. Vi ser herudover også på, hvordan de forskellige lande i EU og US / Canada arbejder med kræftrehabilitering, samt hvordan de lovmæssige tiltag former sig, og hvad vi kan lære heraf. 20

24 5 VIDENS OG ERFARINGSOPSAMLING 5.1 Database Lægen på Dallund har udviklet database, hvori vi fra første kursist har opsamlet data. Disse data anvendes blandt andet i daglig praksis til at justere kursuskonceptet, vores kommunikation, til at udvikle nye programmer og tiltag ude fra. Herunder ser vi blandt andet på: Fordeling af individuelle samtaler Opfølgningsaktiviteter Evalueringsskema 30 udsagn Individuelle samtaler Alle kursister tilbydes mindst én samtale med Dallunds fagpersonale. Der er i årets løb holdt 660 individuelle samtaler med kursisterne (tabel 1). Dette svarer i gennemsnit til cirka 18 samtaler per uge eller cirka 1 samtale med hver kursist, 65 kursister har dog ikke haft individuelle samtaler under opholdet. Tabel 1: Individuelle samtaler 2003 Faggruppe Antal pct. per uge Fysioterapeut pct. 2,3 Læge pct. 4,0 Psykolog pct. 3,2 Socialrådgiver pct. 2,9 Sygeplejersker pct. 3,7 I alt pct. 17,7 Ingen samtaler 65 1,6 Analyseres samtalemønsteret nøjere, fx i forhold til kursisternes køn, alder og diagnose, findes flere interessante og signifikante sammenhænge (tabel 2). Fysioterapeuten taler således med flere patienter med brystkræft, end man skulle forvente på baggrund af den generelle fordeling af diagnoser. Lægen taler med forholdsvis flere ældre patienter, flere mænd og med næsten alle patienter med æggestokke- eller endetarmskræft. Derimod taler lægen med færre kvinder med brystkræft end forventet. Endelig taler Dallunds socialrådgiver ofte med yngre kursister. Kursister, der ikke har individuelle samtaler, er oftest kvinder. Tabel 2: Individuelle samtaler 2003: Sammenhænge med kursisternes køn, alder og diagnose Faggruppe Antal Køn Alder Diagnoser Kursister Kvinder Mænd Kvinder År Mænd år flere end forventet Fysioterapeut pct. 19 pct Brystkræft** Læge pct. 21 pct.** Æggestokkekræft** Endetarmskræft* Psykolog pct. 18 pct Socialrådgiver pct. 16 pct. 50** 51 Sygeplejersker pct. 15 pct I alt færre end forventet Brystkræft* Ingen samtaler 65 90pct.** 10 pct og ** angiver statistisk signifikans på henholdsvis 0.05 og 0.01 niveauet. 21

25 5.2 Opfølgningsaktiviteter på Dallund Oprindeligt var opholdet på Dallund tænkt som en enkeltstående begivenhed i patienternes forløb, dvs. det var ikke planlagt, at Dallunds personale på nogen måde skulle følge opholdet op, fx ved kontakt til tidligere kursister. Al opfølgning mht. opholdet var henlagt til forskningsprojektet, Focare. Dette viste sig af mange grunde ikke at være holdbart i praksis. For det første opstod der hurtigt blandt personalet en professionel interesse i at vide, hvordan det går de kursister, de har behandlet intensivt. Dernæst viste det sig, at tidligere kursister i meget høj grad henvender sig til Dallund med henblik på opfølgning, råd, vejledning og støtte. Endelig er personalet under kurserne i så tæt kontakt med kursisterne, at der ofte opstår personlige behov for at vide, hvad der sker kursisterne efter Dallund. Dallund har forsøgt at skaffe sig disse erfaringer på to måder, Gensyn med Dallund og Cirkus Dallund. I uge 20, 2003 inviterede vi efter lodtrækning blandt alle tidligere kursister, 20 patienter til et 3½ dages ophold på Dallund. I uge 47, 2003 besøgte kursusteamet tidligere kursister i HSområdet, i Nordjyllands og Fyns amter, idet vi inviterede tidligere kursister til møde med kaffe og diskussion. Dallunds formål med initiativerne var først og fremmest at danne os et generelt indtryk af, hvordan det går tidligere kursister, og hvilken rolle Dallund spiller i deres fortsatte liv og rehabilitering. Samtidig forsøgte vi dog en semistruktureret erfaringsopsamling og benyttede eller afprøvede vore screeningsredskaber (30 udsagn og Målestokken). Samtidig stillede vi os til rådighed for kursisterne i plenum og ved åbne konsultationer. Vi har i alt mødt 102 tidligere kursister (Uge 20: 19; København: 26; Ålborg: 32; Odense: 25). Alle arrangementer var store succeser, bedømt på den hurtige tilmelding, deltagernes udsagn og stemningen ved møderne. Overordnet lærte vi: at pct. af vore kursister er døde 1 år efter opholdet på Dallund, at mange tilmeldte sig Cirkus Dallund, men ikke kom, at en del kom, selvom de ikke var inviterede eller tilmeldte, at fællesskabet med KB s centre ikke altid virkede, at initiativerne var en stor (personale) investering, at erfaringsopsamlingen i fremtiden skal være helt struktureret, Vi erfarede også, at Dallund har meget stor betydning (gør en forskel) for kursisterne (langt mere end et højskoleophold), at disse arrangementer bør fortsætte under en eller anden form, at kursisterne gerne vil vende tilbage til Dallund og at selvbetaling er en realistisk mulighed. 5.3 Projekt Enlige, over 40 år, uden netværk Vi har i 2003 haft 3x18 kursister igennem 5 dages kursus her på Dallund med ovenstående tema. 22

26 Uge 24 var de første kursusforløb, og det var lidt vanskeligt at rekruttere kursister, da der var usikkerhed om hvem der kunne/skulle, og hvor kursisterne kunne rekrutteres fra. Vi fik dog samlet 17 kursister, der havde et spændende kursus, både for dem og for kursuslederne. Der var en aften og en halv dag med speciel fokus på singleproblematikken, med emnerne kommunikation, seksualitet og netværk. Ellers var resten af ugen besat med programpunkter, som andre uger, dog lå det hele tiden i underbevidstheden på kursuslederne, at alle kursister var alene. Kursisternes evaluering var, at på grund af de korte tilmeldingsfrister for flere på holdet, var adskillige kursister dårligt informerede om opholdet, og hvad kurset kunne byde på. Ønske om at kommunikation, seksualitet og netværk fik mere plads. Uge 41 var den anden uge, og her fik de ønskede emner mere plads. Her var ingen problemer med at rekruttere kursister til holdet. Dette hold holdt facaden og kom ikke ind på livet af hinanden, før meget sent i kurset. Dette holds kursister var ikke nær så aktive i forhold til fremadrettede aktiviteter, som holdet i uge 24. Uge 51 var tredje uge. Det, der var mest iøjnefaldende på dette hold, var, at der kun var to mænd på holdet, men de havde rigtig meget glæde af hinanden, og gik godt i spænd. Det var et meget homogent hold. I løbet af ugen var der et filmhold på besøg, der filmede et par dage, med fokus på singleproblematikken og seksualiteten, når man får en kræftsygdom. En positiv oplevelse for såvel kursister som kursusledere. 5.4 Evalueringsskema I 2003 har vi arbejdet med 2 evalueringsskemaer, idet vi fra uge 31 til uge 32 skiftede evalueringsskema, med det formål at evalueringsskemaet reflekterer over, hvad kurset har kunnet bidrage med. Altså et mere resultatorienteret skema, som tager udgangspunkt i vores målsætning og igen praksisbeskrivelser. Vi har kørt med skema 1 fra uge og med skema 2 fra uge Uddrag fra skema 1 (341 kursister) Omgivelser, personaleservice, miljø, måltider etc. scorer højt i Det var det samme i Derfor har vi i 2004 valgt ikke at spørge om dette mere, da vi nu samlet har godt 1300 mennesker, som samlet scorer over 90 pct. i alle disse spørgsmål. Oplevelsen af samværet med de andre kursister mener 74 pct. er virkelig godt og 22 pct. godt. Hvorvidt kursisterne mener, at handleplanerne vil hjælpe dem videre, er der i alt 64 pct. der svarer godt eller virkeligt godt. 12 pct. er tilfredse og kun 1 pct. mener ikke den vil hjælpe dem videre. Udbyttet generelt af fysisk aktivitet er højt og specielt scorer daglig motion, massage og afspænding højt. 23